MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Klaus Wirth und Harald Pacl von Mitodicure sind frühere Sanofi-Mitarbeiter.

Das hatte ich ja auch schon angemerkt. Wobei nicht klar ist, warum sie nicht mehr dort angestellt sind. Vll. waren es Querulanten..? Wäre denkbar, sie wollen mehr als nur Schämika sein, sie wollten die Welt retten

Ich habe mir die Plauderrunde im Bundestag mal beinahe vollständig angesehen (aber mehr als 1h ging nicht ). Scheibi hat auch kurz Mitodicure angesprochen und auf deren Förderwürdigkeit hingewiesen. Sie hat da auch Anteil - wenn das mal kein Eigennutz ist?!

Hier gehts in den Bundestag: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968

Ich war echt erschüttert, was das für eine Veranstaltung war. Ich weiß nicht, ob es noch weitere in der Art geben wird, mit der "Gegenseite" - was nicht nur wünschenswert wäre, sondern dringend notwendig. Klauterbach ist übrigens Vorsitzender, das hätte man nicht schlechter machen können (der ist quasi Scheibenbogens Lakai, er hält sie für nobelpreiswürdig). Die geladenen "Sachverständigen" sind alles Freaks, quasi eine Miniblase in Abgesandtenform. Die Blase höchstselbst ("Betroffene") durfte einleiten, dann Scheibi und auch diese Hohberger (die, die in Erlangen auch angeblich Wundertherapien am Laufen hat. Sie hat tatsächlich auf Biomarker bei Diabetes verwiesen und denkt, mal findet ähnliches bei der Geisterkrankheit*). Dann noch solche Knacker, die quasi nur nachgeplappert haben, was Scheibi an Wahrheit verkündet (und sich scheinbar in ihrer Dummheit wohl fühlen).

Es wurde ganz klar ausgedrückt, dass das ein rein biomedizinisches (organisches) und pharmakologisches Problem sei, und dass die Psychosomatik hier nicht hilfreich bzw. schädlich ist. Man müsse weg von diesem Irrweg. Das war quasi Konsens der ganzen Veranstaltung (zu der sich auch Vertreter aller Fraktionen geäußert haben). Wenn das tatsächlich die Marschrichtung sein wird, dann hat man sich da gerade von echter Wissenschaft verabschiedet. Als wäre die Psychosomatik bzw. nichtpharmakologische Ansätze eine reine Ideologie, die seit Jahrzehnten die Menschen nur in die Irre führe und ihnen schade (inkl. Stigmatisierung, beinah wörtlich Scheibi; Zustimmung von allen Seiten). Man diskreditiert echte empirische Forschung und auch deren als wirksam belegte Therapien - zum Schaden von Betroffenen!

Man hat die immer wieder gleichwirren "Theorien" und angeblichen Erkenntnisse verkündet, die keiner Prüfung standhalten. Es gibt halt keine Biomarker, oder aber doch, aber sie sind so vielfältig, wie die Krankheit selbst. Das wären alles Subgruppen, die alle ein eigenes Biomarkermuster ("Biomarkerprofil", wie Hohberger zusammenfantasiert hat: ein Set an unterschiedlichsten Biomarkern, jeder Betroffene ein eigenes) hätten. Da wären alle möglichen "Systeme" geschädigt, von Nervenzellen, über Mitochondrien bis zu Gefäßen und Arschmikroben, bei jedem anders. Man bräuchte da quasi ein Medikament für jeden einzelnen Fall. Dann noch die Geschichte von MS und die Sache mit der Sauerstoffkammer (die ja funktioniere, aber nur bei bestimmten Subgruppen). Ich denke, es wäre in der Tat hilfreich gewesen, man hätte sich vorher Hegedüs Video mal angesehen. Die ganzen verblödeten Abgeordneten des Forschungsausschuss(!) hatten null Ahnung von der Materie - nur das, was ihnen Scheibi erzählt hat.

Mit so einem Ansatz (und so einem Personal) kann das nichts werden. Die werden sich 10 Jahre lang in solchen Runden treffen und dabei immer die gleichen Storys raushauen (alles so komplex, man hätte ja schon so viele erfolgversprechende Ansätze, aber man bräuchte doch noch mehr Geld und Zeit für Forschung...). Das ist Pseudowissenschaft pur, gefördert vom Staat. Naja, das ist halt D 2025, was will man da erwarten. Man hofft nur und träumt von der ganz großen Nummer: D wird wieder wer, wir waren ja schon mal die Apotheke der Welt (so tönte es dort). Aalter

[eLender]

Kurzer Nachtrag: Ich wollte ja noch Auszüge aus einem Reddit zum aktuelen Stand raushauen. Ich wähle mal einen Beitrag, der zumind. teilweise durchblicken lässt, dass selbst die Blase nicht ganz so euphorisch (und realitätsfern) ist, wie die Nasen in der Bundestags-Veranstaltung.

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vor 1 Tag

Finde es beunruhigend, dass so Leute wie Steinacker, Hohberger und Schulze meinen, wir wissen schon so viel. Wir wissen tatsächlich fast nichts. Das muss man halt mal zugeben. Nein, es gibt keine stichhaltigen Beweise für mitochondriale Dysfunction; ATP, dass nicht geliefert wird etc. Nur, weil mehr paper veröffentlicht werden, heißt das nicht, dass die gut sind und die meisten sind in dem Bereich eher schlecht. Neuroinflammation ist auch nur eine Vermutung solange Younger sein paper nicht published. Und ich sage das als jemand, dem Medikamente, die neuroinflammation verhindern sollen zumindest kurzzeitig geholfen haben. Aber ist eben nur ein Erfahrungsbericht.

Ich denke, es ist auch zu früh zu sagen, dass wir unterschiedliche Therapieansätze für alle möglichen Patientengruppen brauchen. Bei ME/CFS halte ich das für unwahrscheinlich (OK, daratumumab scheint nicht bei niedrigen NK Zellen zu wirken, aber selbst das ist bisher unklar) und auch bei long covid ist es zu früh sich da festzulegen. Wobei ich mich zugegebenermaßen kaum für LC Forschung interessiere, es sei denn es geht speziell um ME/CFS.

Ich denke, es wird viel nutzlose biomedizinische Forschung geben leider. Aber ich freue mich auf die Studien mit Sanofi. Klar ist das Geld von der deutschen Regierung, aber vielleicht können sie ein bisschen mit SequenceME teilen?

Ah sehe grade OP ist auch auf S4ME. Ja deswegen meine ich auch, viel wurde leider overstated von einigen.
1
MyYearsOfRelaxation
Poster*in •
vor 1 Tag

    Neuroinflammation ist auch nur eine Vermutung solange Younger sein paper nicht published.

Und nicht mal dann. Wenn es nach der S4ME community geht, müsste man zuerst noch viel grössere Studien machen. Und die müssten dann auch noch repliziert werden. Also in den nächsten 10 Jahren dürfen wir hier keine "gesicherte Erkentnisse" erwarten!

Ich begrüsse deshalb den Deutschen Pragmatismus hier sehr. Ich schätze zwar Edwards und seine Kommentare auf S4ME, aber sein jüngstes Positionspapier hat mich unglaublich genervt. Er stellt es so dar, als ob wir noch gar nichts über ME/CFS wissen. Das ist einfach falsch. Du sagst, es fehlen "stichhaltige Beweise". Ja, da hast du recht. Na und? So funktioniert die Medizin nun mal nicht. Ich will jetzt nicht in eine epistemologische Debatte abzudriften, aber in der Medizin reicht es nunmal, sehr gute Hinweise zu haben, um vorwärts zu kommen. Ich finde Steinacker hat es sehr gut ausgedrückt:

    Grundlagenforschung entwickelt keine Medikamente: Für den unwahrscheinlichen Fall,dass Grundlagenforschung über die Jahre zu einem eindeutigen Ergebnis zur Pathogenese käme (ein solches Ergebnis gibt es bislang trotz zugelassener Medikamente weder bei der Multiplen Sklerose noch bei Alzheimer), indem eine von mehreren Hypothesen klar bestätigt würde, und dies zu einem akademischen Konsens führen würde, würde diese Vorgehensweise den Beginn von Arzneimittelforschung erheblich verzögern und damit die Verfügbarkeit eines Medikamentes, wahrscheinlich um fünf bis zehn Jahre den Betroffenen vorenthalten.

Deshalb begrüsse ich es sehr, wenn Leute wie Scheibenbogen oder Fluge zum Beispiel sagen, "Hey, wir haben Hinweise, dass Antikörper bei der Pathogenese von ME/CFS eine Rolle spielen. Also schauen wir mal was passiert, wenn wir die in Mäuse spritzen. Oder wenn wir die herausfiltern. Oder wenn wir die B-Zellen, die diese produzieren, dezimieren."

So funktioniert medizinischer Fortschritt nunmal. Wie unzähligen anderen Krankheiten eindrücklich zeigen. Man muss nicht alles bis ins letzte Detail verstehen. Das bräuchte zu lange, wäre zu teuer, und vielleicht auch gar nicht möglich. Also ich bin froh dass die Dekade für sehr fokussierte und pragamtische Forschung verwendet wird. Und nicht für 10 Jahre Grundlagenforschung, die vielleicht, vielleicht aber auch nicht dazu führt, dass wir in 20 oder 30 Jahren vielleicht ein Medikament haben.
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https://www.reddit.com/r/LongCovid_MECFS_DE/comments/1po3bqx/17122025_1030_%C3%B6ffentliches_fachgespr%C3%A4ch_nationale/

Das ganze lebt von falschen Hoffnungen und falschen Propheten. Man ahnt scheinbar, dass man hier mit Luftschlössern hantiert, will das aber nicht zugeben, weil man ja auch nicht an seinem Glauben zweifeln will. Hoffnung bis zum Untergang.

[RPGNo1]

Wobei nicht klar ist, warum sie nicht mehr dort angestellt sind.

Das wiederum finde ich nicht so ungewöhnlich. Vielleicht wollten die beiden ganz einfach ihr eigener Chef sein. Vielleicht hatten sie eine "geniale" Idee, ME/CFS medikamentös zu behandeln, und wollten Erfolg, Ruhm und/oder Geld selbst einsacken und nicht dem Konzern überlassen. In der Pharmaindustrie (mein Metier) ist es jedenfalls gang und gäbe, dass auch altgediente oder hochrangige Mitarbeiter einer Firma irgendwann "Tschüss" sagen, um ihr eigenes Ding machen, wenn sie eine vielversprechende Idee im Kopf haben.

s gibt halt keine Biomarker, oder aber doch, aber sie sind so vielfältig, wie die Krankheit selbst. Das wären alles Subgruppen, die alle ein eigenes Biomarkermuster ("Biomarkerprofil", wie Hohberger zusammenfantasiert hat: ein Set an unterschiedlichsten Biomarkern, jeder Betroffene ein eigenes) hätten. Da wären alle möglichen "Systeme" geschädigt, von Nervenzellen, über Mitochondrien bis zu Gefäßen und Arschmikroben, bei jedem anders. Man bräuchte da quasi ein Medikament für jeden einzelnen Fall.

Der letzte Satz könnte auch von einem Homöopathen stammen.

[zimtspinne]

Naja, in der Krebsmedizin gibt es diese personalisierte, individualisierte Therapie ja wirklich. Grundlage hierfür sind aber auch neue Diagnostikverfahren bis hin zu Genomsequenzierung und Tumordiagnostik/Tumorsequenzierung. Also alles, was Scheibenbogen nicht hat und nicht kann und nie haben und nie können wird.

Natürlich werden aber auch dort nicht für jeden einzelnen eigene Medikamente angefertigt. Höchstens Mischungen oder so. 
Eine Freundin von mir hatte eine Katze mit HCM, die an einer Studie teilnahm. Das war so individualisiert, dass eigens für die eine Katze alle möglichen "Dinge" gemacht wurden, und eine nette Pharmafirma stellte sogar mal extra für sie spezielle Kapseln her.
Ich erinnere mich gerade nicht mehr an den genauen Zusammenhang, es hing mit der Einnahmeform und Dosisbestimmung zusammen, die auf Hunde optimiert war und für Katzen ungeeignet. Also bekam die Katze ihre eigenen Kapseln hergestellt. Das war an der LMU München Tierkardiologie.

[eLender]

um ihr eigenes Ding machen, wenn sie eine vielversprechende Idee im Kopf haben.

Nuja, das kann man unterschiedlich lesen. Vll. war die Idee einfach zu abwegig, um überhaupt ernst genommen zu werden. Ich erinnere mich an solche Leute bei Sandoz, die Urzeitwesen erschaffen wollten, aber vorher den Laden verlassen haben (mussten, weil zu spinnert). Man wird ja wohl spekulieren dürfen. Einer der Genies hinter dem Mitochondrienbooster hat einen interessanten Hintergrund - für einen Pharmaforscher*:

Prof. Dr. Klaus Wirth, wissenschaftlicher Mitarbeiter in der Fakultät Sport an der FH Wiener Neustadt, wurde auf Vorschlag des Fachbereichs Psychologie und Sportwissenschaften nach Anhörung des Senats durch die Präsidentin der Goethe Universität Frankfurt am Main die akademische Bezeichnung ,,Außerplanmäßiger Professor" verliehen. Dies ist das Resultat seiner jahrelangen Forschungs- und Lehrtätigkeit im Bereich des Krafttrainings an verschiedenen Hochschulen im deutschsprachigen Raum.

https://www.wn24.at/wissen/krafttraining-professortitel-goethe-universitaet-14853.html

Der wirbt mit seinem APL so, als wäre er dort auf einem echten Lehrstuhl (dabei ist das nur ein besserer Lehrauftrag). Was der genau bei Sanofi (damals noch Hoechst!) gemacht hat, müßte man recherchieren. Der soll da angeblich 36 Jahre am Werkeln gewesen sein, neben seiner nicht vorhandenen Stelle an der Uni. So als Krafttrainingsfuzzi muss er wohl Spezialist für Mitochondrientraining sein. Muss wohl auch medikamentöse Booster für den Muskelaufbau entwickelt haben, früher...

Den anderen Fuzzi muss ich mal unter die Lupe nehmen, der war ggf. mal Autoverkäufer im früheren Leben Man sollte bei einem solchen Vorhaben eigentlich erwarten, dass es sich hier um ausgewiesene Experten auf dem Gebiet handelt (Wirkstoffforschung bei einem nur hypothetischen Pathomechanismus). Alleine der nur zusammenfantasierte "Pathomechanismus" (hatten wir oben mal), ist abenteuerlich. Von daher gilt hier mein Quackverdacht, bis das Gegenteil bewiesen ist

Also alles, was Scheibenbogen nicht hat und nicht kann und nie haben und nie können wird.

Das ist alles nur heiße Luft, man umgibt sich mit Hypezeugs (das auch in sehr spezialisierten Fällen eine innovative Richtung zeigt), und tut so, als wäre man ganz vorne mit dabei. Im Gegensatz zu den alten weißen Männern, die immer noch der umherwandernden Gebärmutter nachjagen. Die ein altes Rollenbild haben und der Weiblichkeit nur Wehleidigkeit vorwerfen. Also die Psychosomatiker.

Das sieht man auch an den ganzen Studien zum Geistersyndrom: man zückt alle Register der modernen Bioforschung (das ganze "Omics"-Zeug), blendet damit aber nur darüber hinweg, dass man damit auch nicht schlauer wird. Es ist eine Blase, die nur mit Luft gefüllt ist. Davon lassen sich nur Klauterbacher blenden, die lesen die Überschrift und wollen sofort Gesetze veranlassen (um dem Einhalt zu gebieten).

Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach
Diese norwegische Studie zu Alzheimer Demenz bringt ein drastisches Ergebnis. Der Biomarker pTau217, der Alzheimer recht genau vorhersagt, ist deutlich höher bei weniger Bildung. Bildung ist und bleibt der beste Schutz vor Alzheimer.

https://x.com/Karl_Lauterbach/status/2001390105416863979

Winehouse@Winehou02968753
·
17. Dez.
Grobe Fake News von Herrn Lauterbach.

Haben Sie die Studie wirklich gelesen?
Im Original wird pTau217 ausdrücklich nur als Ersatz-Messwert benutzt – kein direkter Alzheimer-Nachweis. Es gibt zwei Grenzwerte und dazwischen eine große Grauzone, in der man schlicht nicht weiß, ob Alzheimer-typische Veränderungen vorliegen.

,,Bildung" ist in der Studie kein medizinischer Faktor, sondern eine grobe Selbstauskunft (wenig/mittel/hoch). Ein Blutwert reagiert nicht auf Schulabschlüsse. Bildung ist kein biologischer Stoff, sondern ein sozialer Marker.

Zentrale Einflussfaktoren wie Stress, Arbeitsbelastung, Rauchen, Bewegung, Übergewicht, Alkohol oder medizinische Versorgung wurden nicht vollständig erfasst und werden von den Autoren selbst als mögliche Erklärung genannt.

Aus solchen Daten zu machen: ,,Bildung ist der beste Schutz vor Alzheimer", ist kein Studienergebnis, sondern eine Verzerrung. Eine derart verkürzte Darstellung ist fahrlässig und wirft ernste Fragen nach Ihrer wissenschaftlichen Einordnungskompetenz auf.

Entweder haben Sie die Studie selbst nicht gelesen oder Sie betreiben hier ein bewusst oberflächliches Spiel mit Daten, das erhebliche Zweifel an Ihrer Fähigkeit zur sachgerechten Bildungsaufnahme und Verarbeitung neuer wissenschaftlicher Inhalte aufkommen lässt.

*hust* könnte sich allerdings nur um eine Namensgleichheit handeln

[eLender]

Peter Henningsen hat ein Büchlein geschrieben, in dem er auch die Ermüdeten (schon im Klappentext) erwähnt. Das triggert die Blase, sowas kann man nicht unzerstört unkommentiert lassen. Deswegen eine Rezi, die sich als solche tarnt, aber eigentlich nur sagen will: bitte weitergehen, nicht lesen, schädlich! Ich zitiere mal Schnipsel aus dem Pamphlet. Das Buch selbst klingt lesenswert, vll. wühle ich das mal durch (ist ja knapp).

,,Chronisches Erschöpfungssyndrom" [veraltete Bezeichnung von ME/CFS, Anm. d. Verf.]

https://www.socialnet.de/rezensionen/33893.php

Der Text wäre ein gefundenes Fressen für die Diskursanalyse nach Endruscheit. Das sind keine sachlichen Darstelungen mehr, das sind Subtexte (der plumpen Art). Henningsen wird schon in der Einleitung als "umstritten" gekennzeichnet (man beruft sich auch Martin Rückert, den Hofberichterstatter der Blase ). Aber das ist nur die Spitze des Shitbergs.

(Aber die Zusammenfassung in der "Rezi" scheint gelungen zu sein, wahrscheinlich per KI - sonst hätte man es selbst lesen müssen und dabei riskiert, doch gute Punkte zu finden)

Einen besonderen Stellenwert in diesem Kapitel nimmt die Selbsthilfe bei Long COVID und ME/CFS ein, welche sich laut Henningsen aufgrund biologischer Engstellungen und negativistischer Sichtweisen hin zu entwickelten ,,Gruppenideologien" (S. 132) nachteilig auf die Betroffenen auswirkten.

Deswegen mal sich ja auch meldet. Die Autoren sind Teil der Blase, d.h. sie sind direkt gemeint. Da kann man natürlich nicht nüchtern kommentieren. Die "Kritik" (die keine ist, man geht nicht auf Argumente ein), baut auf dem üblichen Schema: Man ist unterdrückt und wird gedisst. Mehr kommt da nicht: Stigmatisierung ist böse und das macht Henningsen. Man braucht da auch nicht weiter auf den sachlichen (und kaum zu bezweifelnden) Inhalt einzugehen.

Der Autor sieht die Notwendigkeit, medizinische Modelle über enge organische Krankheitsverständnisse hinaus zu erweitern. Aus Sicht der kritischen Psychologie und der Sozialen Arbeit als Menschenrechtsprofession ist dabei problematisch, dass Henningsen Fragen nach Definitionsmacht, epistemischer Ungerechtigkeit und historisch gewachsenen Psychologisierungstendenzen auslässt. ME/CFS ist beispielhaft für Krankheiten, die überwiegend Frauen betreffen und deren biomedizinische Erforschung vernachlässigt wurde. ME/CFS verdeutlicht den bekannten Aphorismus ,,The absence of evidence is not the evidence of absence". Nur weil Pathomechanismen nicht vollständig geklärt sind, bedeutet das nicht, dass psychosomatische Deutungen zulässig sind. Dennoch zeigt der Diskurs auch sehr aktuell auf, dass strukturelle Psychologisierungstendenzen die klinische Praxis weiterhin beeinflussen (vgl. Hughes 2025, S. 149). Trotz der zunehmenden Aufmerksamkeit für Risiken wie Medical Gaslighting setzt Henningsen diese Dynamiken nicht ins Verhältnis und warnt im Gegensatz dazu sogar repetitiv vor der Überbetonung somatischer Faktoren.

Man wird ihn vor den Menschenrechtshof zerren müssen. Die Psychologisierung ist ein Verbrechen gegen die Menschheit. Es gibt nur organische Krankheiten, alles andere ist eine Erfindung von Menschenhassern. Und Kapitalisten.


https://www.klett-cotta.de/produkt/peter-henningsen-die-neue-psychosomatik-der-koerperbeschwerden-9783608988611-t-8943#

[Peiresc]

Thx!

Mal ein Detail aus dieser Rezension:

In der vorliegenden E-Book-Ausgabe werden nicht alle Quellen im Literaturverzeichnis aufgeführt. Dies erweist sich v.a. dort als problematisch, wo schwerwiegende Behauptungen gegenüber Patient*innen der eigenständigen Recherche der Quellen durch die Lesenden obliegen.

Ähm, gemeint ist wahrscheinlich: sie möchten eine Behauptung zerpflücken können, von der sie sich beleidigt fühlen. Das ist menschlich verständlich (zu prüfen, ob die Quellen im Druckexemplar oder in der PDF angegeben sind, dazu hat der Impetus der Beleidigtheit nicht mehr ausgereicht, und vielleicht wollte man sich letztere auch nicht kaputt machen lassen). Und man muss da gar nicht so selektiv sein: prinzipiell sollten alle Behauptungen überprüfbar belegt sein.

Später heißt es:

Henningsen verzichtet zudem im Zuge seiner Kritik an Patient*innenverhalten darauf zu erwähnen, dass Vorwürfe gegen ME/CFS-Erkrankte, Belästigung anzuwenden, gerichtlich als stark übertrieben bewertet wurden (ME Action 2016) und derartige Narrative als Ausdruck epistemischer Ungerechtigkeit diskutiert (Blease & Geraghty 2018) sowie für die Stigmatisierung Betroffener verantwortlich gemacht werden (Monbiot 2024).

Wie jetzt, ein Gericht hat entschieden, es gibt keinen primären oder gar sekundären Krankheitsgewinn? Davon fühlt sich meine epistemische Ungerechtigkeit beleidigt, und ich wüsste gern Näheres. Die Kritik von Nicolas und Fritz kann sich gleich mal bewähren.
Der Link zu

"ME ACTION. Tribunal orders release of withheld data from controversial £5 million chronic fatigue syndrome study. [online]. 18 August 2016. [Accessed 20 November 2025]. Available from: https://www.meaction.net/wp-content/uploads/2016/09/tribunal_orders_release_of_witheld_trial_data3.pdf"

führt auf:

"Page Not Found.
Looks like this page has been hidden or no longer exists."

Man kann ein bisschen spekulieren, warum er verschwunden ist.* Nicht umsonst gibt es für wissenschaftliche Texte eine DOI. Man muss also folgern, dass es sich nicht um einen wissenschaftlichen Text gehandelt hat.

Ansonsten nur: auch im Weiteren halten sich Empörung, Verquastheit und Ahnungslosigkeit in dieser Rezension die Waage.

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*: wenn man ein wenig nach diesen Stichworten sucht, kommt man auf Meldungen zu Gerichtsentscheidungen zur Datenherausgabe beim PACE-Trial, der beispielhaften Kampagne zur Plattmachung von Wissenschaft mittels Ideologie. Was das mit ,,Belästigungen abzuwehren" zu tun hat, k. A. Aber Spekulationen liegen nahe. Das Queens-Hospital hatte versucht, die Freigabe der Daten mit Bedenken über die Identifizierbarkeit der Patienten abzuwehren. Vielleicht haben Nicolas und Fritz hier nur was in den falschen Hals gekriegt.

[Harpo]

Der Link zu

"ME ACTION. Tribunal orders release of withheld data from controversial £5 million chronic fatigue syndrome study. [online]. 18 August 2016. [Accessed 20 November 2025]. Available from: https://www.meaction.net/wp-content/uploads/2016/09/tribunal_orders_release_of_witheld_trial_data3.pdf"

führt auf:

"Page Not Found.
Looks like this page has been hidden or no longer exists."

Man kann ein bisschen spekulieren, warum er verschwunden ist.* Nicht umsonst gibt es für wissenschaftliche Texte eine DOI. Man muss also folgern, dass es sich nicht um einen wissenschaftlichen Text gehandelt hat.

Vielleicht das hier?

[Peiresc]

Vielleicht das hier?

Ja, das liegt nahe. Wenn wir das akzeptieren, dann ist die Formulierung von Nicolas und Fritz

Henningsen verzichtet zudem im Zuge seiner Kritik an Patient*innenverhalten darauf zu erwähnen, dass Vorwürfe gegen ME/CFS-Erkrankte, Belästigung anzuwenden, gerichtlich als stark übertrieben bewertet wurden (ME Action 2016)

hier wiederzufinden:

The tribunal found QMUL's assessment of activist behaviour to be, "grossly exaggerated" stating
that "the only actual evidence was that an individual at a seminar had heckled Professor Chalder."
[Professor Chalder is a leading researcher in the PACE trial and a key witness for QMUL.]

m. a. W. es hat 2016 an Morddrohungen gefehlt, und Henningsen soll sich mal nicht so haben. Man hätte eine Chance, den O-Text des Urteils zu finden,
http://www.informationtribunal.gov.uk/DBFiles/Decision/i1854/Queen%20Mary%20University%20of%20London%20EA-2015-0269%20(12-8-16).PDF
aber momentan produziert auch dieser Link nur ,,bad request".

[zimtspinne]

Ihre Liebe zur Schwafelei lässt mich ja vermuten, es gibt eine Verlinkung zur Postmoderne und Judith Butler.  Das Kommunistische Manifest scheint auch drin zu stecken. Aber damit kenne ich mich nicht so gut aus.

mecfs-betroffen ist die Dame übrigens auch.

lebt seit fast fünf Jahren mit ME/CFS. Sie ist den größten Teil des Tages bettlägerig und meist nicht in der Lage, die Wohnung zu verlassen. Wenn es ihr gesundheitlich möglich ist, beschäftigt Mirja Lisa Nicolas sich wissenschaftlich, angebunden an die Universität Leipzig, mit der Psychologisierung und Stigmatisierung von Long Covid und ME/CFS sowie  mit Psychosomatik.

ps. jetzt hab ich RPG die Hintergrundrecherche abgenommen, sorry, ich weiß ja, wie gerne du das machst 

[RPGNo1]

ps. jetzt hab ich RPG die Hintergrundrecherche abgenommen, sorry, ich weiß ja, wie gerne du das machst 

Das geht gar nicht! Ich verlange Satisfaction!!! 

Aber im Ernst: Die Dame ist ein wunderbares Beispiel für eine ME/CFS Aktivistin. Vorgeblich schwerstkrank, aber macht Menschen, die ihr "Leiden" nicht anerkennen, das Leben zur Hölle.

[Peiresc]

,,Chronisches Erschöpfungssyndrom" [veraltete Bezeichnung von ME/CFS, Anm. d. Verf.]

https://www.socialnet.de/rezensionen/33893.php

Ja, Henningsen lebt offenbar hinterm Mond, als Wissenschaftler kaum diskutabel. Das ist, was der Unbefangene dem entnehmen wird.

Aber was hat er wirklich gesagt?

Das mittlerweile offiziell auch als »Myalgische Enzephalomyelitis« (abgekürzt ME²) bezeichnete Chronische Erschöpfungs- oder Fatigue Syndrom (abgekürzt CFS) [...]
---
2 Der Begriff »Myalgische Enzephalomyelitis« für die Chronische Erschöpfung entstand in den 50er-Jahren des 20. Jahrhunderts, um die Erkrankung von der damals noch grassierenden Poliomyelitis abzugrenzen. Er bedeutet auf Deutsch »Mit Muskelschmerzen einhergehende Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks«. Eine solche Entzündung des Zentralen Nervensystems ließ sich bei Kranken mit Chronischem Erschöpfungssyndrom noch nie eindeutig nachweisen. Trotzdem wird von Betroffenen und Interessengruppen an dem irreführenden Begriff festgehalten, weil er eine klare organische Ursache unterstellt.

Daran ist kein Komma falsch oder "veraltet".

Oder, nochmal zur ,,Belästigung", die gerichtsnotorisch als krass übertrieben erkannt sei. Henningsen hat dazu:

Schon vor über 20 Jahren konnte es geschehen, dass man von Betroffenen, die sich für die Anerkennung von CFS als einer »richtigen« (also: rein biologisch erklärten) Erkrankung einsetzten, als »medizinischer Rassist« bezeichnet wurde, wenn man Ansichten äußerte, die nicht in das »richtige« Bild passten [...]
Jede Forschung zu psychosozialen Ursachenfaktoren und psychosozialen Therapien wird dabei vehement bekämpft, bis hin zu persönlichen Angriffen auf die Forscher:innen, die es »wagen«, psychosoziale Faktoren und Therapien bei ME/CFS zu untersuchen, einschließlich Todesdrohungen (McKie 2011) – also eine klare »Ausweitung der Kampfzone«, um einen bekannten Buchtitel zu zitieren.

Allerdings hat Henningsen in der Tat die Quelle ,,McKie 2011" im Literaturverzeichnis vergessen. Dennoch könnten sich Nicolas & Fritz mal ein wenig updaten:

Reuters contacted a dozen professors, doctors and researchers with experience of analysing or testing potential treatments for chronic fatigue syndrome. All said they had been the target of online harassment because activists objected to their findings. Only two had definite plans to continue researching treatments.
https://www.reuters.com/investigates/special-report/science-socialmedia/

(meine Hervorhebung).

Oder:

Simon Wessely, professor of epidemiological and liaison psychiatry at King's College School of Medicine in London, has been the target of such attacks for years. He's been compared on the internet to Josef Mengele, the Nazi doctor who performed experiments on inmates of concentration camps. He's had threats against his life, been accused of throwing a boy into a swimming pool to check if his paralysis was genuine, been bombarded with offensive emails, and had complaints against him made to his employers and to the General Medical Council.

Inzwischen hat Wessely (wie viele andere) das Forschungsfeld aufgegeben; ein schöner Erfolg der Gemeinde.

Oder:

DrShepherd has good reason to know, as he has been the target of attacks. One website claimed he had a psychotic illness, was physically violent, and "a medical failure." He consulted the police. [...]

While the campaigners have stopped short of the violent activities of the animal rights groups, they have another weapon in their armoury—reporting doctors to the GMC. [...] "The complaint was risible. I was accused of breaking almost every rule in the GMC rulebook. And of course the GMC fell totally into the trap. "Instead of accepting that its complaints process can be hijacked by pressure groups, it treats all complaints the same. So I had all the rigmarole of a formal complaint, which naturally dragged onfor months. Eventually it was chucked out and I got an utterly ungracious letter from the GMC saying the complaint won't lead to a case but I'm to make sure to obey the GMC rules anyway.

Eine ernstzunehmende Bedrohung damit, mit Schande aus dem Beruf gejagt, wenn nicht gar strafrechtlich verfolgt zu werden ... nicht weiter erwähnenswert. Es ist ja keiner umgebracht worden.

Oder:

Peter White, professor of psychological medicine at Barts and the London School of Medicine, was the principal investigator of PACE. He says the campaign against the trial has gone on ever since it was first funded. "There was a campaign by the MEAssociation, lots of letters to organisations involved, not least the MRC, and a petition to No 10 Downing Street.

Die Bekämpfung des PACE-Trials hatte begonnen, bevor dieser selbst begonnen hatte.

https://www.bmj.com/content/342/bmj.d3780.long
(der Artikel ist übrigens nicht open access, sondern für lumpige 56 EUR zu kaufen. Es war schon immer etwas teurer, wissenschaftlich anspruchsvoll zu sein.).

[eLender]

der beispielhaften Kampagne zur Plattmachung von Wissenschaft mittels Ideologie

Das ist eines der übelsten Kapitel der Medizingeschichte, das noch lange nicht abgeschlossen ist. Es hat auch starke Ähnlichkeiten zum Transthema (v.a. bei Jugendlichen). Diese unsägliche Kampagne (und die Folgen) hatten und haben weltweite Konsequenzen (die Richtlinien des NHS dienen international als Orientierung). Das ist übel für Wissenschaft und Forschung, aber auch für die Patientenversorgung. Das muss man als ideologisch getriebene Hexenjagd auf die Wissenschaft sehen und bezeichnen, da sind die Klimaleugner beinahe harmlos gegen. Der Punkt wird (nicht nur in der Blase) gerne unter den Tisch gekehrt. Naja, man ist ja immer nur Opfer - manchmal auch der eigenen Dummheit.

Dass das erstens so stattgefunden hat (inkl. der ganzen Drohung und Diffamierung) ist erstens erwiesen und zweitens das übliche Mittel dieser "Krankheits"-Ideologen. Das ist so offensichtlich, dass man das nicht ernsthaft leugnen, höchstens fadenscheinig relativieren kann. Ich erinnere an Kleinschnitz, der ja auch schon von Böhmi vorgeführt wurde. Oder an Hegedüs, den man auch einschüchtern wollte (Arbeitgeber und Tätigkeitsort wurden offen verbreitet). Das hat System, das ist Mittel zur Vermeidung von Kritik und überhaupt anderer (Denk)Ansätze. Das ist pure Ideologie von Fanatikern. Und sie funktioniert, es traut sich kaum noch jemand, da überhaupt kritisch ranzugehen. Man ist immer sehr vorsichtig, was man wie sagt. Aber auch diese Vorsicht ist schädlich für Betroffene, sie brauchen eine realistische Einschätzung für ihr Leiden.

es gibt eine Verlinkung zur Postmoderne

  kaum zu übersehen:

In der Praxis erweist sich das biopsychosoziale Modell letztlich als medizinische Ausprägung neoliberaler Logiken: Demnach ist Krankheit eine Frage individueller Einstellung, Resilienz und Eigenverantwortung. Wer krank ist, soll aktiv an sich arbeiten, Reha-Programme absolvieren und möglichst schnell wieder funktionieren. Gesellschaftliche Unterstützung wird als »Krankheitsgewinn« herabgesetzt und der Zugang zu Sozialleistungen als hinderlich für eine Genesung ausgelegt.

Das Modell blendet tatsächliche strukturelle Gegebenheiten wie den fehlenden Infektionsschutz, Stigmatisierungen sowie nicht vorhandene medizinische Versorgung und biomedizinische Therapien aus. Für Betroffene von Long Covid oder ME/CFS bedeutet es, dass sie ohne Hilfe zurückbleiben und sich zusätzlich gegen das ständige Misstrauen behaupten müssen, ob ihre Krankheit denn »echt« sei und körperliche Ursachen tatsächlich existierten.

Das ist auch kein Zufall, das ist eine Art Gerechtigkeitskampf (man könnte auch sagen: SJW oder Wokismus). Man definiert sich und die ganze Blase (für die man sich herausnimmt, sprechen zu müssen) als Opfer von "Systemen" (der Unterdrückung, der Stigmatisierung, des "Rassismus" (s.o.) etc., also der typischen Opferperspektive). Das reiht sich natürlich nahtlos in den "Klassenkampf" ein, es geht um "Deutungshoheit" und "Machverhältnisse". Man könnte meinen, das Thema Krankheit an sich ist hier nicht relevant, es geht nur um die zusammenfantasierte "Metaebene" (also das, was wirklich hinter allem steckt).

Die Dame ist ein typischer Fall für diese aktivistischen Bettlägrigen (der Typ auch, der ist auf Icks sehr aktiv, sein Opferdasein zu präsentieren). Beide sind (ziemlich - sorry - abgehalfterte) Sozialwissenschaftler und daher interessieren sie sich für die medizinische Seite nur da, wo sie für den Kampf relevant ist (also das, was man in der Blase unter "Psychologisierung" versteht). Man theoretisiert sich sein Opferdasein so zurecht, wie man es auf der Uni gelernt hat (wahrscheinlich die typische postmoderne Verwirrung). Man interessiert sich nicht für die Komplexität von Erkrankungen (sonst würde man z.B. das biopsychosoziale Modell nicht so scherenschnittartig verzerren und falsch wiedergeben). Ich habe bei solchen Leuten wirklich den Eindruck, dass sie einen direkten Krankheitsgewinn alleine dadurch haben, dass sie schein-akademisch in die Blase predigen können. Man will und braucht irgendeinen Kampf, bei dem man sich selbst auf der guten Seite präsentieren kann. Das hat mit Medizin nur ganz am Rande zu tun, es geht um Identität und Narzissmus. Wie alleine kann man sonst den Text etwa von Henningsen so lesen und verdrehen?

Daran ist kein Komma falsch oder "veraltet".

Übliche Blasentaktik (macht Scheibi übrigens auch). Man unterstellt sowas ständig, bzw. versucht krampfhaft ein Bild zu entwickeln, dass die Psychosomatik als überholt und veraltet darstellt. Aber nicht nur das, man will sie in die Ecke der Pseudowissenschaft und Esoterik - bzw. generell in die ideologische Ecke - stellen. Das wären alles nur verbohrte alte Männer, die an irrationalen Überzeugungen aus dem letzten Jahrtausend glauben. Hahnemann war progressiver..

Dabei ist es eher umgekehrt. Die Psychosomatik ist wahrscheinlich mit dem biopsychosozialem Modell auf einer Spur, die noch bisher unerklärte menschliche Zustände (inkl. diverser Leiden) überhaupt erst greif- und mglw. behandelbar macht. Henningsen versucht nur, das auch weiter zu popularisieren, weil es einen echten Fortschritt darstellt. Ich hatte weiter oben mal eine Seite von Jon Stone verlinkt, der auf dem Gebiet ne große Nummer ist (funktionelle neurologische Störungen: FND). Ich habe heute ein kleines Paper von ihm gelesen, in dem er (mal wieder) appelliert, sich endlich mal mit neuen Perspektiven in der Medizin zu beschäftigen (und sie auch in der Praxis umzusetzen). Hier geht es nicht um Ideologie, es geht um neueste Erkenntnisse und darum, wie man damit Menschen helfen kann.

Over the last 20 years, a renaissance of interest has positioned FND as a disorder at the interface between neurology and psychiatry. It is long overdue for rehabilitation medicine to also be integrated into that interface. People with FND benefit from a whole-person, biopsychosocial approach, and there is now evidence-based multidisciplinary treatment, including psychological, physical, occupational and speech and language therapy. Dozens of cohort studies now show good outcomes from multidisciplinary rehabilitation, though higher-level evidence is still needed.
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Once health professionals see that dramatic improvement in previously disabled people is possible, and that creativity and therapeutic skill are central to that process, it can be difficult to remember why there has been such historical reluctance to take ownership of this disorder.
Reclaiming FND for rehabilitation medicine does not just have to be about the moral, clinical or evidence-based imperative. A young person who is rehabilitated from lying paralysed in a darkened room to walking and going to university is a tremendously satisfying outcome for everyone involved.

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/27536351251408021