MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Klaus Wirth und Harald Pacl von Mitodicure sind frühere Sanofi-Mitarbeiter.

Das hatte ich ja auch schon angemerkt. Wobei nicht klar ist, warum sie nicht mehr dort angestellt sind. Vll. waren es Querulanten..? Wäre denkbar, sie wollen mehr als nur Schämika sein, sie wollten die Welt retten

Ich habe mir die Plauderrunde im Bundestag mal beinahe vollständig angesehen (aber mehr als 1h ging nicht ). Scheibi hat auch kurz Mitodicure angesprochen und auf deren Förderwürdigkeit hingewiesen. Sie hat da auch Anteil - wenn das mal kein Eigennutz ist?!

Hier gehts in den Bundestag: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968

Ich war echt erschüttert, was das für eine Veranstaltung war. Ich weiß nicht, ob es noch weitere in der Art geben wird, mit der "Gegenseite" - was nicht nur wünschenswert wäre, sondern dringend notwendig. Klauterbach ist übrigens Vorsitzender, das hätte man nicht schlechter machen können (der ist quasi Scheibenbogens Lakai, er hält sie für nobelpreiswürdig). Die geladenen "Sachverständigen" sind alles Freaks, quasi eine Miniblase in Abgesandtenform. Die Blase höchstselbst ("Betroffene") durfte einleiten, dann Scheibi und auch diese Hohberger (die, die in Erlangen auch angeblich Wundertherapien am Laufen hat. Sie hat tatsächlich auf Biomarker bei Diabetes verwiesen und denkt, mal findet ähnliches bei der Geisterkrankheit*). Dann noch solche Knacker, die quasi nur nachgeplappert haben, was Scheibi an Wahrheit verkündet (und sich scheinbar in ihrer Dummheit wohl fühlen).

Es wurde ganz klar ausgedrückt, dass das ein rein biomedizinisches (organisches) und pharmakologisches Problem sei, und dass die Psychosomatik hier nicht hilfreich bzw. schädlich ist. Man müsse weg von diesem Irrweg. Das war quasi Konsens der ganzen Veranstaltung (zu der sich auch Vertreter aller Fraktionen geäußert haben). Wenn das tatsächlich die Marschrichtung sein wird, dann hat man sich da gerade von echter Wissenschaft verabschiedet. Als wäre die Psychosomatik bzw. nichtpharmakologische Ansätze eine reine Ideologie, die seit Jahrzehnten die Menschen nur in die Irre führe und ihnen schade (inkl. Stigmatisierung, beinah wörtlich Scheibi; Zustimmung von allen Seiten). Man diskreditiert echte empirische Forschung und auch deren als wirksam belegte Therapien - zum Schaden von Betroffenen!

Man hat die immer wieder gleichwirren "Theorien" und angeblichen Erkenntnisse verkündet, die keiner Prüfung standhalten. Es gibt halt keine Biomarker, oder aber doch, aber sie sind so vielfältig, wie die Krankheit selbst. Das wären alles Subgruppen, die alle ein eigenes Biomarkermuster ("Biomarkerprofil", wie Hohberger zusammenfantasiert hat: ein Set an unterschiedlichsten Biomarkern, jeder Betroffene ein eigenes) hätten. Da wären alle möglichen "Systeme" geschädigt, von Nervenzellen, über Mitochondrien bis zu Gefäßen und Arschmikroben, bei jedem anders. Man bräuchte da quasi ein Medikament für jeden einzelnen Fall. Dann noch die Geschichte von MS und die Sache mit der Sauerstoffkammer (die ja funktioniere, aber nur bei bestimmten Subgruppen). Ich denke, es wäre in der Tat hilfreich gewesen, man hätte sich vorher Hegedüs Video mal angesehen. Die ganzen verblödeten Abgeordneten des Forschungsausschuss(!) hatten null Ahnung von der Materie - nur das, was ihnen Scheibi erzählt hat.

Mit so einem Ansatz (und so einem Personal) kann das nichts werden. Die werden sich 10 Jahre lang in solchen Runden treffen und dabei immer die gleichen Storys raushauen (alles so komplex, man hätte ja schon so viele erfolgversprechende Ansätze, aber man bräuchte doch noch mehr Geld und Zeit für Forschung...). Das ist Pseudowissenschaft pur, gefördert vom Staat. Naja, das ist halt D 2025, was will man da erwarten. Man hofft nur und träumt von der ganz großen Nummer: D wird wieder wer, wir waren ja schon mal die Apotheke der Welt (so tönte es dort). Aalter

[eLender]

Kurzer Nachtrag: Ich wollte ja noch Auszüge aus einem Reddit zum aktuelen Stand raushauen. Ich wähle mal einen Beitrag, der zumind. teilweise durchblicken lässt, dass selbst die Blase nicht ganz so euphorisch (und realitätsfern) ist, wie die Nasen in der Bundestags-Veranstaltung.

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vor 1 Tag

Finde es beunruhigend, dass so Leute wie Steinacker, Hohberger und Schulze meinen, wir wissen schon so viel. Wir wissen tatsächlich fast nichts. Das muss man halt mal zugeben. Nein, es gibt keine stichhaltigen Beweise für mitochondriale Dysfunction; ATP, dass nicht geliefert wird etc. Nur, weil mehr paper veröffentlicht werden, heißt das nicht, dass die gut sind und die meisten sind in dem Bereich eher schlecht. Neuroinflammation ist auch nur eine Vermutung solange Younger sein paper nicht published. Und ich sage das als jemand, dem Medikamente, die neuroinflammation verhindern sollen zumindest kurzzeitig geholfen haben. Aber ist eben nur ein Erfahrungsbericht.

Ich denke, es ist auch zu früh zu sagen, dass wir unterschiedliche Therapieansätze für alle möglichen Patientengruppen brauchen. Bei ME/CFS halte ich das für unwahrscheinlich (OK, daratumumab scheint nicht bei niedrigen NK Zellen zu wirken, aber selbst das ist bisher unklar) und auch bei long covid ist es zu früh sich da festzulegen. Wobei ich mich zugegebenermaßen kaum für LC Forschung interessiere, es sei denn es geht speziell um ME/CFS.

Ich denke, es wird viel nutzlose biomedizinische Forschung geben leider. Aber ich freue mich auf die Studien mit Sanofi. Klar ist das Geld von der deutschen Regierung, aber vielleicht können sie ein bisschen mit SequenceME teilen?

Ah sehe grade OP ist auch auf S4ME. Ja deswegen meine ich auch, viel wurde leider overstated von einigen.
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MyYearsOfRelaxation
Poster*in •
vor 1 Tag

    Neuroinflammation ist auch nur eine Vermutung solange Younger sein paper nicht published.

Und nicht mal dann. Wenn es nach der S4ME community geht, müsste man zuerst noch viel grössere Studien machen. Und die müssten dann auch noch repliziert werden. Also in den nächsten 10 Jahren dürfen wir hier keine "gesicherte Erkentnisse" erwarten!

Ich begrüsse deshalb den Deutschen Pragmatismus hier sehr. Ich schätze zwar Edwards und seine Kommentare auf S4ME, aber sein jüngstes Positionspapier hat mich unglaublich genervt. Er stellt es so dar, als ob wir noch gar nichts über ME/CFS wissen. Das ist einfach falsch. Du sagst, es fehlen "stichhaltige Beweise". Ja, da hast du recht. Na und? So funktioniert die Medizin nun mal nicht. Ich will jetzt nicht in eine epistemologische Debatte abzudriften, aber in der Medizin reicht es nunmal, sehr gute Hinweise zu haben, um vorwärts zu kommen. Ich finde Steinacker hat es sehr gut ausgedrückt:

    Grundlagenforschung entwickelt keine Medikamente: Für den unwahrscheinlichen Fall,dass Grundlagenforschung über die Jahre zu einem eindeutigen Ergebnis zur Pathogenese käme (ein solches Ergebnis gibt es bislang trotz zugelassener Medikamente weder bei der Multiplen Sklerose noch bei Alzheimer), indem eine von mehreren Hypothesen klar bestätigt würde, und dies zu einem akademischen Konsens führen würde, würde diese Vorgehensweise den Beginn von Arzneimittelforschung erheblich verzögern und damit die Verfügbarkeit eines Medikamentes, wahrscheinlich um fünf bis zehn Jahre den Betroffenen vorenthalten.

Deshalb begrüsse ich es sehr, wenn Leute wie Scheibenbogen oder Fluge zum Beispiel sagen, "Hey, wir haben Hinweise, dass Antikörper bei der Pathogenese von ME/CFS eine Rolle spielen. Also schauen wir mal was passiert, wenn wir die in Mäuse spritzen. Oder wenn wir die herausfiltern. Oder wenn wir die B-Zellen, die diese produzieren, dezimieren."

So funktioniert medizinischer Fortschritt nunmal. Wie unzähligen anderen Krankheiten eindrücklich zeigen. Man muss nicht alles bis ins letzte Detail verstehen. Das bräuchte zu lange, wäre zu teuer, und vielleicht auch gar nicht möglich. Also ich bin froh dass die Dekade für sehr fokussierte und pragamtische Forschung verwendet wird. Und nicht für 10 Jahre Grundlagenforschung, die vielleicht, vielleicht aber auch nicht dazu führt, dass wir in 20 oder 30 Jahren vielleicht ein Medikament haben.
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https://www.reddit.com/r/LongCovid_MECFS_DE/comments/1po3bqx/17122025_1030_%C3%B6ffentliches_fachgespr%C3%A4ch_nationale/

Das ganze lebt von falschen Hoffnungen und falschen Propheten. Man ahnt scheinbar, dass man hier mit Luftschlössern hantiert, will das aber nicht zugeben, weil man ja auch nicht an seinem Glauben zweifeln will. Hoffnung bis zum Untergang.

[RPGNo1]

Wobei nicht klar ist, warum sie nicht mehr dort angestellt sind.

Das wiederum finde ich nicht so ungewöhnlich. Vielleicht wollten die beiden ganz einfach ihr eigener Chef sein. Vielleicht hatten sie eine "geniale" Idee, ME/CFS medikamentös zu behandeln, und wollten Erfolg, Ruhm und/oder Geld selbst einsacken und nicht dem Konzern überlassen. In der Pharmaindustrie (mein Metier) ist es jedenfalls gang und gäbe, dass auch altgediente oder hochrangige Mitarbeiter einer Firma irgendwann "Tschüss" sagen, um ihr eigenes Ding machen, wenn sie eine vielversprechende Idee im Kopf haben.

s gibt halt keine Biomarker, oder aber doch, aber sie sind so vielfältig, wie die Krankheit selbst. Das wären alles Subgruppen, die alle ein eigenes Biomarkermuster ("Biomarkerprofil", wie Hohberger zusammenfantasiert hat: ein Set an unterschiedlichsten Biomarkern, jeder Betroffene ein eigenes) hätten. Da wären alle möglichen "Systeme" geschädigt, von Nervenzellen, über Mitochondrien bis zu Gefäßen und Arschmikroben, bei jedem anders. Man bräuchte da quasi ein Medikament für jeden einzelnen Fall.

Der letzte Satz könnte auch von einem Homöopathen stammen.

[zimtspinne]

Naja, in der Krebsmedizin gibt es diese personalisierte, individualisierte Therapie ja wirklich. Grundlage hierfür sind aber auch neue Diagnostikverfahren bis hin zu Genomsequenzierung und Tumordiagnostik/Tumorsequenzierung. Also alles, was Scheibenbogen nicht hat und nicht kann und nie haben und nie können wird.

Natürlich werden aber auch dort nicht für jeden einzelnen eigene Medikamente angefertigt. Höchstens Mischungen oder so. 
Eine Freundin von mir hatte eine Katze mit HCM, die an einer Studie teilnahm. Das war so individualisiert, dass eigens für die eine Katze alle möglichen "Dinge" gemacht wurden, und eine nette Pharmafirma stellte sogar mal extra für sie spezielle Kapseln her.
Ich erinnere mich gerade nicht mehr an den genauen Zusammenhang, es hing mit der Einnahmeform und Dosisbestimmung zusammen, die auf Hunde optimiert war und für Katzen ungeeignet. Also bekam die Katze ihre eigenen Kapseln hergestellt. Das war an der LMU München Tierkardiologie.

[eLender]

um ihr eigenes Ding machen, wenn sie eine vielversprechende Idee im Kopf haben.

Nuja, das kann man unterschiedlich lesen. Vll. war die Idee einfach zu abwegig, um überhaupt ernst genommen zu werden. Ich erinnere mich an solche Leute bei Sandoz, die Urzeitwesen erschaffen wollten, aber vorher den Laden verlassen haben (mussten, weil zu spinnert). Man wird ja wohl spekulieren dürfen. Einer der Genies hinter dem Mitochondrienbooster hat einen interessanten Hintergrund - für einen Pharmaforscher*:

Prof. Dr. Klaus Wirth, wissenschaftlicher Mitarbeiter in der Fakultät Sport an der FH Wiener Neustadt, wurde auf Vorschlag des Fachbereichs Psychologie und Sportwissenschaften nach Anhörung des Senats durch die Präsidentin der Goethe Universität Frankfurt am Main die akademische Bezeichnung ,,Außerplanmäßiger Professor" verliehen. Dies ist das Resultat seiner jahrelangen Forschungs- und Lehrtätigkeit im Bereich des Krafttrainings an verschiedenen Hochschulen im deutschsprachigen Raum.

https://www.wn24.at/wissen/krafttraining-professortitel-goethe-universitaet-14853.html

Der wirbt mit seinem APL so, als wäre er dort auf einem echten Lehrstuhl (dabei ist das nur ein besserer Lehrauftrag). Was der genau bei Sanofi (damals noch Hoechst!) gemacht hat, müßte man recherchieren. Der soll da angeblich 36 Jahre am Werkeln gewesen sein, neben seiner nicht vorhandenen Stelle an der Uni. So als Krafttrainingsfuzzi muss er wohl Spezialist für Mitochondrientraining sein. Muss wohl auch medikamentöse Booster für den Muskelaufbau entwickelt haben, früher...

Den anderen Fuzzi muss ich mal unter die Lupe nehmen, der war ggf. mal Autoverkäufer im früheren Leben Man sollte bei einem solchen Vorhaben eigentlich erwarten, dass es sich hier um ausgewiesene Experten auf dem Gebiet handelt (Wirkstoffforschung bei einem nur hypothetischen Pathomechanismus). Alleine der nur zusammenfantasierte "Pathomechanismus" (hatten wir oben mal), ist abenteuerlich. Von daher gilt hier mein Quackverdacht, bis das Gegenteil bewiesen ist

Also alles, was Scheibenbogen nicht hat und nicht kann und nie haben und nie können wird.

Das ist alles nur heiße Luft, man umgibt sich mit Hypezeugs (das auch in sehr spezialisierten Fällen eine innovative Richtung zeigt), und tut so, als wäre man ganz vorne mit dabei. Im Gegensatz zu den alten weißen Männern, die immer noch der umherwandernden Gebärmutter nachjagen. Die ein altes Rollenbild haben und der Weiblichkeit nur Wehleidigkeit vorwerfen. Also die Psychosomatiker.

Das sieht man auch an den ganzen Studien zum Geistersyndrom: man zückt alle Register der modernen Bioforschung (das ganze "Omics"-Zeug), blendet damit aber nur darüber hinweg, dass man damit auch nicht schlauer wird. Es ist eine Blase, die nur mit Luft gefüllt ist. Davon lassen sich nur Klauterbacher blenden, die lesen die Überschrift und wollen sofort Gesetze veranlassen (um dem Einhalt zu gebieten).

Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach
Diese norwegische Studie zu Alzheimer Demenz bringt ein drastisches Ergebnis. Der Biomarker pTau217, der Alzheimer recht genau vorhersagt, ist deutlich höher bei weniger Bildung. Bildung ist und bleibt der beste Schutz vor Alzheimer.

https://x.com/Karl_Lauterbach/status/2001390105416863979

Winehouse@Winehou02968753
·
17. Dez.
Grobe Fake News von Herrn Lauterbach.

Haben Sie die Studie wirklich gelesen?
Im Original wird pTau217 ausdrücklich nur als Ersatz-Messwert benutzt – kein direkter Alzheimer-Nachweis. Es gibt zwei Grenzwerte und dazwischen eine große Grauzone, in der man schlicht nicht weiß, ob Alzheimer-typische Veränderungen vorliegen.

,,Bildung" ist in der Studie kein medizinischer Faktor, sondern eine grobe Selbstauskunft (wenig/mittel/hoch). Ein Blutwert reagiert nicht auf Schulabschlüsse. Bildung ist kein biologischer Stoff, sondern ein sozialer Marker.

Zentrale Einflussfaktoren wie Stress, Arbeitsbelastung, Rauchen, Bewegung, Übergewicht, Alkohol oder medizinische Versorgung wurden nicht vollständig erfasst und werden von den Autoren selbst als mögliche Erklärung genannt.

Aus solchen Daten zu machen: ,,Bildung ist der beste Schutz vor Alzheimer", ist kein Studienergebnis, sondern eine Verzerrung. Eine derart verkürzte Darstellung ist fahrlässig und wirft ernste Fragen nach Ihrer wissenschaftlichen Einordnungskompetenz auf.

Entweder haben Sie die Studie selbst nicht gelesen oder Sie betreiben hier ein bewusst oberflächliches Spiel mit Daten, das erhebliche Zweifel an Ihrer Fähigkeit zur sachgerechten Bildungsaufnahme und Verarbeitung neuer wissenschaftlicher Inhalte aufkommen lässt.

*hust* könnte sich allerdings nur um eine Namensgleichheit handeln

[eLender]

Peter Henningsen hat ein Büchlein geschrieben, in dem er auch die Ermüdeten (schon im Klappentext) erwähnt. Das triggert die Blase, sowas kann man nicht unzerstört unkommentiert lassen. Deswegen eine Rezi, die sich als solche tarnt, aber eigentlich nur sagen will: bitte weitergehen, nicht lesen, schädlich! Ich zitiere mal Schnipsel aus dem Pamphlet. Das Buch selbst klingt lesenswert, vll. wühle ich das mal durch (ist ja knapp).

,,Chronisches Erschöpfungssyndrom" [veraltete Bezeichnung von ME/CFS, Anm. d. Verf.]

https://www.socialnet.de/rezensionen/33893.php

Der Text wäre ein gefundenes Fressen für die Diskursanalyse nach Endruscheit. Das sind keine sachlichen Darstelungen mehr, das sind Subtexte (der plumpen Art). Henningsen wird schon in der Einleitung als "umstritten" gekennzeichnet (man beruft sich auch Martin Rückert, den Hofberichterstatter der Blase ). Aber das ist nur die Spitze des Shitbergs.

(Aber die Zusammenfassung in der "Rezi" scheint gelungen zu sein, wahrscheinlich per KI - sonst hätte man es selbst lesen müssen und dabei riskiert, doch gute Punkte zu finden)

Einen besonderen Stellenwert in diesem Kapitel nimmt die Selbsthilfe bei Long COVID und ME/CFS ein, welche sich laut Henningsen aufgrund biologischer Engstellungen und negativistischer Sichtweisen hin zu entwickelten ,,Gruppenideologien" (S. 132) nachteilig auf die Betroffenen auswirkten.

Deswegen mal sich ja auch meldet. Die Autoren sind Teil der Blase, d.h. sie sind direkt gemeint. Da kann man natürlich nicht nüchtern kommentieren. Die "Kritik" (die keine ist, man geht nicht auf Argumente ein), baut auf dem üblichen Schema: Man ist unterdrückt und wird gedisst. Mehr kommt da nicht: Stigmatisierung ist böse und das macht Henningsen. Man braucht da auch nicht weiter auf den sachlichen (und kaum zu bezweifelnden) Inhalt einzugehen.

Der Autor sieht die Notwendigkeit, medizinische Modelle über enge organische Krankheitsverständnisse hinaus zu erweitern. Aus Sicht der kritischen Psychologie und der Sozialen Arbeit als Menschenrechtsprofession ist dabei problematisch, dass Henningsen Fragen nach Definitionsmacht, epistemischer Ungerechtigkeit und historisch gewachsenen Psychologisierungstendenzen auslässt. ME/CFS ist beispielhaft für Krankheiten, die überwiegend Frauen betreffen und deren biomedizinische Erforschung vernachlässigt wurde. ME/CFS verdeutlicht den bekannten Aphorismus ,,The absence of evidence is not the evidence of absence". Nur weil Pathomechanismen nicht vollständig geklärt sind, bedeutet das nicht, dass psychosomatische Deutungen zulässig sind. Dennoch zeigt der Diskurs auch sehr aktuell auf, dass strukturelle Psychologisierungstendenzen die klinische Praxis weiterhin beeinflussen (vgl. Hughes 2025, S. 149). Trotz der zunehmenden Aufmerksamkeit für Risiken wie Medical Gaslighting setzt Henningsen diese Dynamiken nicht ins Verhältnis und warnt im Gegensatz dazu sogar repetitiv vor der Überbetonung somatischer Faktoren.

Man wird ihn vor den Menschenrechtshof zerren müssen. Die Psychologisierung ist ein Verbrechen gegen die Menschheit. Es gibt nur organische Krankheiten, alles andere ist eine Erfindung von Menschenhassern. Und Kapitalisten.


https://www.klett-cotta.de/produkt/peter-henningsen-die-neue-psychosomatik-der-koerperbeschwerden-9783608988611-t-8943#