MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Dieser Absatz wird in der ME/CFS-Bubble sicherlich für viel Erregung sorgen.

Das Päckchen ist mir auch schon in die Lebensleiste gestolpert (über die Blase). Man ist sich nicht ganz einig, was das zu bedeuten hat. Man will glauben, dass das was Positives ist, weil man nun was in der Hand hat, um auch Ungläubige (Mediziner) auf seine Seite ziehen zu können. Nuja.

Die abendliche Talkrunde zum DGN-Kongress

Habs mir angesehen, eine etwas müde und brave Runde, da kommt nicht viel Stimmung auf. Man sieht die Lager und man erkennt, dass da nicht viel an Überbrückung möglich ist. Das hat was von Homöopathie, die einen sagen so, die anderen sagen so.

Scheibenwelt pustet ihre pseudowissenschaftlichen Ansätze heraus und nur Prof. Geis nennt es beim Namen: alles wirr und unspezifisch. Gut auch die Ansage von Henningsen, der auf die Komplexität der Geschichte hinweist (Franke und insb. Schomerus sind da, denke ich, geistig überfordert, die fallen (wahrscheinlich sogar freiwillig) auf das Opfernarrativ rein).

Henningsen erwähnt kurz ein Paper, das er mit anderen zusammen bei Lancet veröffentlicht hat. Habe kurz gegurgelt und es gefunden.

Summary
Persistent physical symptoms (synonymous with persistent somatic symptoms) is an umbrella term for distressing somatic complaints that last several months or more, regardless of their cause. These symptoms are associated with substantial disability and represent a major burden for patients, health-care professionals, and society. Persistent physical symptoms can follow infections, injuries, medical diseases, stressful life events, or arise de novo. As symptoms persist, their link to clearly identifiable pathophysiology often weakens, making diagnosis and treatment challenging. Multiple biological and psychosocial risk factors and mechanisms contribute to the persistence of somatic symptoms, including persistent inflammation; epigenetic profiles; immune, metabolic and microbiome dysregulation; early adverse life experiences; depression; illness-related anxiety; dysfunctional symptom expectations; symptom focusing; symptom learning; and avoidance behaviours, with many factors being common across symptoms and diagnoses. Basic care consists of addressing underlying pathophysiology and using person-centred communication techniques with validation, appropriate reassurance, and biopsychosocial explanation. If basic care is insufficient, targeted psychological and pharmacological interventions can be beneficial. A better understanding of the multifactorial persistence of somatic symptoms should lead to more specific, personalised, and mechanism-based treatment, and a reduction in the stigma patients commonly face.

https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(24)00623-8/fulltext

Das ist eine komplexe Geschichte - und wer so tut, als könne man eine einfache Pille dagegen vom Stapel lassen, ist genau der Typ Mensch, der unser Wiki bevölkert.

Zu der Blase wurde wenig gesagt, ich tue das aber demnächst nochmal, weil es einen großen Teil der Geschichte erklärt (es wurde in der Diskussion oben zumind. angedeutet, von Erbguth, den se als "Nazi" beschimpft haben...).

[Typee]

Und dachte: ,,Das passt doch alles!" Jedes einzelne Symptom hätte von ihn niedergeschrieben worden sein können, vor allem die sogenannte postexertionelle Malaise war die Erklärung für sein Leid.

Das ist der confirmation bias zu Pferde.

[RPGNo1]

Die abendliche Talkrunde zum DGN-Kongress

Ich habe sie mir angesehen. Die Standpunkte der Personen sind klar, da möchte ich nichts hinzufügen. Zu Frau Scheibenbogens Ausführungen habe ich allerdings eine Anmerkung.

Sie erwähnte, dass vielversprechende Tests mit einem monoklonalen Antikörper durchgeführt wurde, der von der Firma Horizon stamme. Horizon Therapeutics wurde Okt 2023 von Amgen übernommen, welche keine weiteren Bock darauf hatten, diese Tests fortzuführen.

Worauf die Entscheidung Amgens beruhen könnte, hatte ich ja bereits früher erwähnt, hier, hier oder hier.

Horizon hat einen monoklonalen Antikörper namens Teprotumumab entwickelt, welcher zur Behandlung der endokrinen Orbitopathie eingesetzt wird (in den USA seit 2020, in der EU seit diesem Jahr). Ich konnte aber bei meiner Recherche keinen Hinweis darauf finden, dass Teprotumumab bei ME/CFS getestet wurde.

Allerdings stieß ich dabei auf folgenden Artikel (veröffentlicht April 2025), an dem Scheibenbogen mitgewirkt hat. Ich verstehe jetzt besser, warum Scheibenbogen und Co. so auf monoklonale Antikörper fixiert sind, nachdem sich BC007 (welches auch erwähnt wird) als Fehlschlag erwiesen hat. Mein Kritikpunkt? Die Autoren geben in der Studie selber zu: "Die Ergebnisse mehrerer Studien basieren jedoch auf kleinen Stichproben, und Assoziationen beweisen keine Kausalität. Darüber hinaus gibt es eine große Vielfalt und interindividuelle Heterogenität von neu auftretenden AAbs bei PCS."

Das ist eine Jagd nach einer (meiner Einschätzung nach) nicht existierenden Nadel im Heuhaufen. Ich verstehe daher Herrn Geis Zurückhaltung und Skeptizismus, diesen Forschungsansatz weiter zu verfolgen, sehr gut.

[eLender]

Das ist eine Jagd nach einer (meiner Einschätzung nach) nicht existierenden Nadel im Heuhaufen. Ich verstehe daher Herrn Geis Zurückhaltung und Skeptizismus, diesen Forschungsansatz weiter zu verfolgen, sehr gut.

Nagel >> Kopf!

Solche Antikörper sind spezifisch, sie sollen eine bestimmte Immunantwort (hier autoimmun) verhindern / erschweren. Dazu muss aber das Target genau bekannt sein. Was Scheibis machen: Man feuert auf alles, was nach Entzündung aussieht, ohne zu wissen, worauf man zielt. Man müsste erst mal den Mechanismus verstehen, welche Art von Autoimmunstörung nun vorliegt, welches Gewebe wie vom Immunsystem geschädigt wird. Das kann man nach Jahrzehnten der Forschung nicht sagen, man findet keine spezifischen Schäden (vorzugsweise an Nervenzellen). Trotzdem geht man fest davon aus, dass es so sein muss. Das ist Pseudowissenschaft, man versucht etwas zu beweisen, das man einfach mal so glaubt.

Geis sagte es in der Disk: Es gibt unendliche viele potenzielle monoklonale Antikörper (MAB). Wenn man dann einen nimmt, der für etwas ganz anderes (wobei man noch nicht mal weiß, was denn nun anders ist) verwendet, dann ist das ein 1000er im Lotto, falls das funktioniert. Das ist Unsinn, und mit solchen Studien wird nur Geld verbraten.

Ich hatte mal kurz gegurgelt, es gibt Studien mind. seit den 2010er Jahren, die genau das untersuchen, mit den bekannten MABs. Das sind alles so Rohrkrepierer wie dieses BerlinLabs Zeugs (an dem sich Scheibi auch bereichern wollte, die aber in die Insolvenz gedriftet sind).



Zur Abwechslung mal ein Text, der so aus der Blase stammen könnte, würde man etwas reflektieren (wobei ich nicht ganz weiß, ob die Person nicht auch in dem Spektrum haust).

ForeverFuryC
@II__Furyc__II
Ich geh mal kurz crash out. Achtung. Trigger-Warnung. Dieser Beitrag enthält viele -ismusse.

Ist ja gut. Es ist doch gut jetzt. Ernsthaft. Die Welt hat es verstanden. Ihr fragilen, selbsternannt-behinderten, hyper-sensiblen  Leute da draußen. WIR SEHEN EUCH UND WIR HÖREN EUCH.

Es geht euch schlecht. Ihr weint. Ihr macht Fotos von euch, in euren dunkelsten Stunden. Und stellt sie dort hin, wo ihr ...Heilung?....Frieden??....Anerkennung???... erwartet: auf eure Social Media Kanäle.

Es geht euch schlechter. Ihr weint lauter. Ihr erklärt, ihr hättet eine Störung, KEINE KRANKHEIT!, und es belastet euch im Mittelpunkt zu stehen, während ihr ein weiteres Bild raus sucht, auf welchem eure Augen etwas glasiger aussehen, die Mundwinkel noch tiefer, die Augenringe noch eindrucksvoller. Ihr wollt nicht im Mittelpunkt stehen, nein. Das würde eure gesundheitliche Situation verschlechtern, sagt ihr. Ihr wollt nur in Ruhe gelassen werden. Von allen. Von der Welt. In der es so so so pöse pöse Menschen gibt.

Und ihr postet es. Wieder und immer wieder. Krasser und immer krasser.

Bis hin zu Äußerungen wie ungefähr "Wenn ihr nicht aufhört, mich zu sehen, auf mich zu reagieren, mit mir zu interagieren, dann tue ich mir was an".

Während man es auf Social Media postet, dort Rückhalt erhält, dort Aufmerksamkeit erhält, dort Zustimmung erhält.

Quasi bis sich ein grenzdebiler Circle-Jerk abbilden lässt; und alle eint, dass die Welt ein böser Ort ist, mit schlechten -meist männlichen- Menschen, und jeder, wirklich JEDER Kritiker oder Skeptiker Schuld ist am Leid, an der eigenen zerfickten mentalen Gesundheit. Alle anderen sind verantwortlich für die eigene -mentale- Gesundheit. Nur man selber nicht. Und dann nicken sie sich gegenseitig verständnisvoll zu, in ihrem Banana-Kreiswichsverein, und manchmal drücken sie sich auch, aber nur, wenn das nicht zu übergriffig ist für die jenige, die da gerade ape shit geht.

Meine Botschaft an die Missverständnisse und wannabe-Lehrerinnen dieser Welt: geht euch mal bitte hart ficken. Ihr wollt keine Aufmerksamkeit? Dann sucht sie nicht. Ihr wollt keine Kritik? Dann stellt keine L-Takes ins Netz, manipuliert nicht, lügt nicht, und wenn ihr es tut: wundert euch dann bitte nicht mit rotgeheulten, großen Augen darüber, dass es Kritiker gibt. Ihr wollt nichts hören? Nichts sehen? Nichts von euch verbreitet sehen? DANN HALTET EUCH VOM INTERNET FERN.

Ihr geht mir unermesslich auf die Nerven. Mit eurer schier nervtötenden Heulerei darüber, dass die Welt euch SCHULDET, dass man Rücksicht auf EUCH nimmt. Auf eure Fühlis. Auf eure mentale Gesundheit. Auf eure Perspektive. AUF EUCH. Und bitte nicht vergessen zu erwähnen, dass man sich in PsYcHoLoGiScHeR Behandlung befindet! Ihr dummen Wixxer. Ihr verlogenen, feigen Scheißer.

Eine Therapie, egal welche, soll euch HELFEN. Sie ist nicht eure "Ich bin unantastbar"-Karte. Eure Opferrolle ekelt mich an, denn ihr werft damit alle vor den Bus, die sich nicht in Selbstmitleid suhlen und ihre mentalen Herausforderungen aktiv angehen durch Therapie und Arbeit an sich. Ich dreckigen Pisser spielt mit den Themen Suizid, mentaler Gesundheit, jeglichen gesellschaftlichen Brennpunkt-Themen, holt euch Rücken von genauso gestörten, während ihr daraus Geld und Aufmerksamkeit generiert. Pervers.

Ihr wolltet gehört werden und auch gesehen. Ihr wollt halt nur keine Widerworte.

Und ehrlich? Mir ist scheiß egal was ihr wollt. Verpisst euch einfach. Danke.

Und zu guter Letzt, ein vernünftiger Appell:

Wenn ihr Leute in eurem Umfeld -online oder offline- habt, die sich an einem dunklen Ort befinden und mit Gedanken spielen, die das eigene Leben oder die eigene Unversehrtheit in Gefahr bringen: bitte seid die Art von Freunden/Bekannten/Familienangehörigen, die vernünftig handeln und Hilfe holen. Und bitte vergesst nie: Hilfe gibt es nicht auf Social Media, sondern in Real Life bei Menschen, die das studiert haben und sich Therapeuten, Ärzte oder Psychiater nennen dürfen. Lasst diese Menschen heilen, damit sie uns lange als gesunde und glückliche Menschen erhalten bleiben.

https://x.com/II__Furyc__II/status/1993418456838865336

Nur zur Anschauung (Video, geht leider nur über Icks): https://x.com/CK65375/status/1992684609302044697