MECFS ist keine erfundene Krankheit

[RPGNo1]

ca 24:00

"... nach ersten Gesprächen gibts wohl großes Interesse bei Sanofi, das dann jetzt mit uns weiterzuwickeln ... "

Nennt Scheibenbogen denn den Namen des Sanofi-Medikaments? Ich habe nichts mitbekommen, habe allerdings auch nicht allzu genau aufgepasst.

Und noch etwas. Natürlich ist der Pharmariese Sanofi an weiteren Indikationen seines Medikaments interessiert. Das bedeutet letzten Endes mehr Umsatz und Gewinn, siehe auch meinen Kommentar hier. Wenn zudem das finanzielle Risiko bei Forschung und Studien (teilweise?) ausgelagert werden kann, weil die öffentliche Hand oder private Spender einspringen, dann wäre ja Sanofi saudumm, diesen Vorteil nicht auszunutzen und die von Scheibenbogen erbetene Unterstützung zu verweigern.

[eLender]

Sie haben ein Händchen für effetive Geldverbrennung

Ja, das Talent haben sie in der Tat. Es bleibt allerdings abzuwarten, was und ob viel dabei rauskommt. Es sieht so aus, als wäre das noch nicht durch - Finanzierungsvorbehalt und so. Dann ist auch nicht klar, wohin die Knete wandern soll. Komme nochmal darauf.

Studie zu Inebilizumab wurde doch bereits abgelehnt:

Der Artikel im Volltext: https://archive.is/gYy3a - daraus:

Es gibt Arzneimittel, die Patienten mit ME/CFS helfen könnten. Sie werden derzeit bei anderen Diagnosen verwendet. Eines trägt den sperrigen Namen Inebilizumab: ein sogenannter monoklonaler Antikörper. Mit ihm wird bisher eine seltene entzündliche Autoimmunkrankheit behandelt. Experten wie die Charité-Professorin Carmen Scheibenbogen sehen darin einen aussichtsreichen Kandidaten, der ME/CFS-Patienten Besserung oder sogar Heilung bringen kann.

Forscher wollten nun in einer klinischen Studie herausfinden, ob die Erwartungen berechtigt sind. Doch einen Antrag auf finanzielle Förderung lehnte das Bundesforschungsministerium ab, seinerzeit noch unter Leitung der FDP-Politikerin Bettina Stark-Watzinger. Es stützte sich auf ein internes Gutachten, das der Berliner Zeitung exklusiv vorliegt. Dessen Autoren führen einige Argumente gegen die Finanzierung der Studie ins Feld.
Unter anderem notieren sie in ihrem auf Englisch abgefassten Fazit: ,,Eine weitere Einschränkung ist die dramatisch abnehmende Zahl der neuen Covid-Fälle, die zu ME führen." Gemeint ist ME/CFS. Das Ministerium schrieb daraufhin dem Projektträger, dem Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt: ,,Leider müssen wir Ihnen mitteilen, dass Ihre Projektskizze in diesem Verfahren im Vergleich zu konkurrierenden Skizzen eine niedrige Priorität erhalten hat."

Inebilizumab hatten wir oben schon mal, es ist nicht für die Geisterkrankheit zugelassen (wie alle Medis). Der Artikel der BZ stammt aus der Blase (erkennt man am Stil). Das Gutachten, dass die Förderung zum Off-Label nicht genehmigt, ist bestimmt viel umfangreicher, hier wird nur das zitiert, was zur Empörung taugt. Das Mittelchen ist Unfug hier, aber das alles interessiert Scheibi nicht. Diese Zynismus ggü. den Geplagten ist übel, angeblich hätte man ja wirksame Medis, die werden aber nicht zugelassen. Was für ein Schwindel, warum wohl nicht? Weil sie nichts taugen. Anderes Beispiel:

Sanofi

dann wäre ja Sanofi saudumm, diesen Vorteil nicht auszunutzen und die von Scheibenbogen erbetene Unterstützung zu verweigern

In dem Video leitet sie nur her, warum das hier helfen könnte (sie sieht es als erwiesen an, es muss nur noch bestätigt werden ). Sanofi ist nicht so blöde, da Geld reinzustecken, weil Frau Scheibenwelt das für einen pot. Kandidaten hält. Sie leitet das ab aus den angeblich positiven Ergebnissen der Blutwäsche (Entfernung von Autoantikörpern). Das ist aber mittlerweile widerlegt, reiner Placeboeffekt, wie nicht anders zu erwarten. Dann redet sie noch über die ach so effektive Sauerstoffhochdrucktherapie, die auch keinerlei Evidenz aufzeigt (also im hiesigen Universum). Die Olle spinnt nur vor sich her und fantasiert - auch vor Betroffenen - irgendwelche Geschichten zusammen, die falsche Hoffnungen wecken (aber es mehren sich die, die das mittlerweile anzweifeln). Die will sich nur als Retterin und Kämpferin inszenieren, um gefeiert zu werden.

[eLender]

Die Ministerin unterstrich die Dringlichkeit dieser Dekade: ?Aus vielen Gesprächen weiß ich, welch? große Belastung diese Erkrankungen für die Betroffenen und ihre Angehörigen darstellt. Der Forschungsbedarf ist enorm: Für ME/CFS und postvirale Autoimmunerkrankungen gibt es nach wie vor keine einfachen Lösungen oder Therapien, und bisherige wissenschaftliche Studien belegen die Komplexität der Krankheitsmechanismen."

https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfekti%C3%B6se-erkrankungen.html

Frau Bär scheint etwas zu wissen, was man bisher nicht so richtig verstanden hat. Sie grenzt ME von "postviralen Autoimmunerkrankungen" ab (so wie ich das lese, aber vll. ist sie einfach nur verwirrt). Wenn sie das Geld wirklich ergebnisoffen verblasen will (nur das wäre echte Forschung und Wissenschaft), dann kann sie eigentlich nicht viel dazu sagen. Es ist ja nicht so, als hätte man nicht schon gewisse Vorstellungen, die gut durch Evidenz gedeckt sind. Es ist ja auffällig, dass Scheibi ihre Mittelchen nicht bekommt, obwohl das Jahrtausend der postrationalen Forschung ansteht (sonst hätte man nicht vorher genau ihre Förderungen zu Medikamenten gekappt).

Bär hat sich eindeutig von der Blase beeinflussen lassen und verspricht das, was man da hören will. Aber ob das dann auch so kommt, steht noch gar nicht fest. Man riecht der Braten und tauscht die Bettpfanne gegen Sturmgewehr.

Felix Kania @kania_felix

Hab mir gerade die komplette DGN #MECFS Diskussion angesehen?

Zeigt für mich deutlich worauf unser Aktivismus die nächsten Jahre abzielen muss, jetzt wo es mehr Geld gibt: verhindern, dass auch nur ein ? in der Psychosomatik landet

Extrem kluge und versöhnliche Wortbeiträge von Scheibenbogen,Franke und Schonerus treffen auf bösartige Vorurteile und Ideologie bei Henningsen, Erbguth und Geis.
Wie man so eine Verachtung für schwer kranke Menschen haben kann werde ich niemals verstehen. Sie machen sich aktiv über Patientenerfahrung lächerlich und cherry picken Studien während sie das Wort PEM nicht über die Lippen kriegen.

Wir werden diese Leute wohl nie für uns gewinnen also müssen wir verhindern, dass sie uns weiter schaden.
In der Diskussion jammern die entsprechenden Ärzte, dass sie in der Betroffenen Community so verpönt sind, hinterfragen aber auch keine Sekunde warum.

https://x.com/kania_felix/status/1989679969153228955

Das liest man beinahe unisono in der Blase (die Kommis sind entlarvend). Das Video habe ich (noch) nicht gesehen, man kann es nach (fake) Registrierung bei der DGN ansehen. Es ist allerdings scheinbar nur in Ultra HD verfügbar, bei meiner aktuellen Leitung beinahe nicht ansehbar.

https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978

Dann muss ich halt erst mal lesen, was der Blase solche Angst macht.

Betroffene mit Long COVID und ME/CFS fordern mehr Geld. Auch Ex-Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) sagte, der Staat sollte dafür mindestens 1 Milliarde Euro aufbringen (4). Hinter derartigen Summen bleiben die bisher angestoßenen Projekte der Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und Forschung (BMFTR) deutlich zurück. Mit Blick auf den Haushalt 2025 spricht das BMFTR von zusätzlichen 2 Millionen Euro, die für Grundlagenforschung in dem Bereich bereitgestellt würden.

Aktuell fokussiert die Therapie bei ME/CFS auf eine Linderung der Symptome (1, 3). Das Deutsche Ärzteblatt hat Experten um eine Einschätzung gebeten, inwieweit eine Rehabilitation dabei sinnvoll sein kann.
...

Ein systematischer Review identifizierte die Kombination aus Verhaltenstherapie und Bewegungstherapie als eine der wenigen bislang evidenzbasierten Optionen (5). Zudem konnte eine große deutsche Kohortenstudie an mehr als 1 000 Rehabilitandinnen und Rehabilitanden eine hohe Zufriedenheit nachweisen: Rund 90 % berichteten über einen positiven Effekt in mindestens einem Bereich und würden eine Rehabilitation weiterempfehlen (6). Darüber hinaus zeigten sich Verbesserungen der kognitiven Leistungsfähigkeit im Bereich kleiner bis mittlerer Effektstärken (7). Auch ein chronifiziertes Krankheitsbild stellt keine grundsätzliche Kontraindikation gegen eine Rehabilitation dar. Hierbei sollen jedoch vor allem die Progression verhindert und die Krankheitsbewältigung unterstützt werden. Ziele in diesem Kontext sind: Krankheitsverarbeitung fördern; Alltagskompetenz verbessern, insbesondere durch das Erlernen und Anwenden von Pacing-Strategien; individuelle Leistungsfähigkeit einschätzen sowie berufliche Perspektiven klären.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/rehabilitation-ist-eine-reha-bei-me-cfs-sinnvoll-79b77ac7-51e1-4baa-8e48-65292ddd3aaf

OMG, dann findet die Raketenforschung der Ermüdungskrankheit gar noch raus, dass man seinen Zustand verbessern kann, wenn man aktiv daran arbeitet. Ne ne, das soll man schon mit Medis hinbekommen.

Die DGN bleibt auch hier auf alter Linie, von neuen Medis hört man nichts.

Bei vielen Betroffenen mit ME/CFS reicht eine ambulante Therapie aus. Liegt eine moderate ME/CFS-Erkrankung mit postexertioneller Malaise (PEM) vor, ist eine individualisierte Rehabilitationsmaßnahme oft sinnvoll. Bei schwerer PEM darf ein physisches und mentales Pacing nur unter Überwachung erfolgen. Darüber hinaus sind in Abhängigkeit von der individuellen Symptomatik oft die Kombination einer kognitiven Verhaltenstherapie und einer graduierten Übungstherapie angezeigt (14, 15). Zusätzlich sollten Hilfestellungen für die Wahrnehmung und Verarbeitung individueller Krankheitssymptome gegeben werden.

[RPGNo1]

Ich wollte erst einen längeren Beitrag schreiben, fasse mich aber nun kurz. Die ME/CFS-Aktivisten und ihre medizinischen Anführer sind mir inzwischen genauso unsympathisch wie Transaktivisten: Ideologisch durchgefärbt, Schwarz-Weiß-Denken, unduldsam, eine hohe Aggressivität, kritikresistent, wissenschaftsfeindlich, das (vorgebliche) Leiden genießend. Die Ähnlichkeiten zwischen beiden Gruppierungen sind verblüffend.

Dagegen stelle ich die Aussage von Peter Berlit, Generalsekretär der der DGN, aus dem Ärzteblatt: "Prinzipiell gilt aus meiner Sicht: Auch bei chronischen Beschwerden sind eine Besserung und Heilung möglich! Inaktivität, Isolation und sensorische Deprivation erhöhen das Risiko einer Symptomverschlechterung und führen zu einer Zunahme der Behinderung. Dies muss mit den Betroffenen besprochen und das Potenzial von Rehabilitationsmaßnahmen aufgezeigt werden. Dabei sind Erfahrungsberichte von Betroffenen, die sich erfolgreich erholt haben, von großem Wert."

[Schwuppdiwupp]

Vermutlich kann das hier kaum einer nachvollziehen, aber mich ärgert beim Treiben all dieser - nennen wir's mal - Dogmatisten, dass das an und für sich neutrale Wort "Aktivist" missbraucht und dadurch zu einem Kampfbegriff geworden ist.

[zimtspinne]

Nennt Scheibenbogen denn den Namen des Sanofi-Medikaments? Ich habe nichts mitbekommen, habe allerdings auch nicht allzu genau aufgepasst.

Ich meine, es war Daratumumab und die Scheibenbogin bezog sich auf dieses norwegische Studieleinchen .

Wurde von Patienten und Patientenorganisationen gesponsert 

Im Protokoll befindet sich auch Dexamethason. Daratumumab ist ja auch ein Krebsmedikament. Normalerweise.
Ich erinnere mich an eine junge Krebspatientin mit ALL, die sich selbst den Spitznamen Dexa gab (und sich sogar T-Shirts damit drucken ließ), weil sie eine Hassliebe zu dem Medikament entwickelt hatte, das sie mit Vincristin zusammen erhielt und neben den Pflicht-Nebenwirkungen der Chemo für die visuellen Kür-Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme und Mondgesicht sorgte. 

Daratumumab soll nur von medizinischem Fachpersonal verabreicht werden und auch nur dann, wenn eine Ausrüstung zur Wiederbelebung verfügbar ist. Vor und nach der Infusion von Daratumumab soll eine entsprechende Medikation zur Risikoreduktion infusionsbedingter Reaktionen mit Antihistaminika, Antipyretika und Kortikoiden durchgeführt werden.

Ich schätze, das ist genau die Spezialbehandlung, die für die schwerste aller Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität angemessen ist. Natürlich werden die Wirkstoffe dann auch in einem roten ChemoChefsessel verabreicht, wenn nicht gar auf einem Königsthronsessel. Immerhin gehts einem ja am schlechtesten von allen.

[RPGNo1]

@zimtspinne

Danke schön. Dann betätige ich mich mal als Korinthenkacker. 

Daratumumab (oder auch Darzalex) ist mir ein Begriff. Nur wird es nicht von Sanofi vertrieben, sondern von Genmab und J&J. Ich hoffe doch, dass Frau Professor Scheibenbogen bei ihrer Studienentwicklung nicht noch mehr solche Fehler begeht.

Eine klinische Pilotstudie ist eine vorläufige, kleinere Studie, die als Vorbereitung für eine größere, Hauptstudie dient. Sie wird durchgeführt, um die Machbarkeit, Methoden und die Planung der späteren Hauptstudie zu testen und anzupassen. Daher kann ich den Optimismus von Frau Scheibenbogen in Bezug auf die Wirksamkeit Darzalex nicht teilen. Die stehen noch alle ganz am Anfang.

Zur Pilotstudie: 10 Patienten wurden behandelt. Vier Personen zeigten keine Verbesserung. Bei den sechs anderen zeigten wie auch immer geartete Veränderungen. Welche, kann ich nicht beurteilen, dazu fehlt mir der medizinische Background. Ich warne allerdings vor voreiligen Schlüssen, gerade bei so einer kleinen Probandenzahl. Und: Korellation heißt nicht Kausalität.

Zuletzt: Scheibenbogen & Co. stochern im Dunkel und wechseln die medikamentösen Behandlung durch wie andere Leute ihre Schuhe. Gestern Blutwäsche, heute ein Oligonukleotid-Aptamer (BC007) und morgen ein monoklonaler Antikörper. Seriöse Forschung sieht anders aus. Diese Leute bewegen sich meines Erachtens inzwischen auf dem Niveau von Homöopathieforschern und anderen sogenannten alternativen Heilmethoden.

Übrigens: Der Preis für DARZALEX 1.800 mg Injektionslösung sind 5.809,87 €.

[zimtspinne]

Oh Moment, dann war es vielleicht doch das dritte in dem von mir verlinkten tweet --> Ocrelizumab.
Ich meine zwar, es ging um Daratumumab und die Norweger, aber dass sich die mecfs-Autorität so vertan haben sollte, kann ich mir noch weniger vorstellen als dass ich mich vertan hab

Auf jeden Fall wurde das Video von ihr inmitten einer Diskussion über Daratumumab verlinkt. Werde das später nochmal checken.

[RPGNo1]

Oh Moment, dann war es vielleicht doch das dritte in dem von mir verlinkten tweet --> Ocrelizumab.

Ocrelizumab ist ein monoklonaler Antikörper wie Daratumumab. Wird aber von Roche hergestellt. 

Ist auch nicht so wichtig. Monoklonale Antiköper gibt es in x Varianten und wurden im Laufe der letzten Jahrzehnte für ein immer breiteres Anwendungsspektrum zugelassen. Sie werden auch zur Behandlung schwerer Covid-19-Fälle eingesetzt. Donnie Trump ist so ein Beispiel. Vielleicht denken Scheibenbogen & Co. deswegen, dass sie auch bei ME/CFS helfen könnten? Diese Ärzte sind schließlich pharmaforschende Laien.

[eLender]

Die Ähnlichkeiten zwischen beiden Gruppierungen sind verblüffend.

Ja, mglw. haben sie das gleiche Grundleiden.


Da müssen die Scheibenbögler aufpassen, bei der Blutwäsche nicht auch die Genderseele mit auszuspülen. Wäre eine verbotene Konversionsbehandlung. Das Grundleiden wäre also eine Immunerkrankung (bei den Transen eine Intoleranz der cis-geschlechtlichen Merkmale). Gut, es könnten auch gewisse "psychische" Veranlagungen sein, aber das ist ja oldschool. Es muss alles somatisch sein, das ist das neue Dogma (unten kommt das nochmal hoch )

Dabei sind Erfahrungsberichte von Betroffenen, die sich erfolgreich erholt haben, von großem Wert

Die Stelle wollte ich eigentlich auch noch zitieren. Aber das mit den (negativen) Erfahrungsberichten ist so wie mit den Detransern. Das stimmt alles nicht, ist gelogen, oder es waren keine echten Schotten. Natürlich muss man das bekämpfen, es rüttelt am Glauben. Alleine für den Satz hasst man Berlit aufs übelste. Ich halte mich echt zurück, die ganzen Aussagen der Blase dazu hier zu teilen. Es ist sowieso immer der gleiche Schmonz.

Ich meine, es war Daratumumab und die Scheibenbogin bezog sich auf dieses norwegische Studieleinchen .

Das sind die typischen "Erfolge", die Scheibi immer als Durchbruch bzw. wegweisend für ihre eigene Pseudoforschung zitiert. Da gab es noch nicht mal eine Kontrolle (das sind die Studien, die die Blasenwelt inkl. Scheibi am liebsten haben). Das sind sündhaft teure Medis (danke RPG für den Hinweis). Das mal auf gut Glück zu probieren, dürfte für den Großteil der Blase nicht drin sein. Da reicht auch eine Krautfunding-Plattform kaum aus. Das sind alles nur Nebelkerzen. Aber jetzt (denkt man) hat man Millionen zur Verfügung, um das alles mal durchzutesten. Ozempic war schon dran, aber die Apotheker-Theke ist ja lang...

[eLender]

Neulich in der "Welt" (ich ahnte ja, dass da auch die Geisterkrankheit vorkommt, trotz Bezahlblockade).

Fälschlicherweise als psychisches Leiden verstanden wurde noch vor 20 Jahren auch eine bestimmte Unterart der Gehirnentzündungen. Die betroffenen Patienten litten ebenfalls teils unter wahnhaften, schizophrenieartigen Symptomen. Inzwischen hat sich die Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis als Autoimmunerkrankung entpuppt, Enzephalitis ist der Fachausdruck für Gehirnentzündungen.

Das wohl aktuellste Beispiel ist das chronische Erschöpfungssyndrom myalgische Enzephalomyelitis. Vielerorts wird es noch immer als psychisches Leiden betrachtet. Doch einiges deutet darauf hin, dass es eine neuroimmunologische Krankheit ist, die meist durch einen viralen Infekt ausgelöst wird.

https://archive.is/QanYu

Jaja, wie beim Magengeschwür und MS   Der Artikel ist ein wenig durcheinander, er ist in sich nicht ganz stimmig. Das mit dem "Somatisierungwahn" (bzw. alles ist entzündlich bedingt), hatten wir auch schon.

Schon 1845 formulierte Wilhelm Griesinger, einer der Begründer der biologischen Psychiatrie, die These, dass Geisteskrankheiten im Kern immer auch Gehirnkrankheiten seien. Er inspirierte Generationen dazu, psychische Störungen mit naturwissenschaftlichen Methoden zu untersuchen, um nach den organischen Ursachen zu suchen. Das Projekt der ,,biologischen Psychiatrie" wurde in den vergangenen Jahrzehnten mit großem Eifer vorangetrieben. ,,Mental diseases are brain disorders", lautete das Credo von Thomas Insel, dem ehemaligen Direktor des nationalen Forschungsinstituts für psychische Gesundheit in den USA. Er prägte das Denken einer ganzen Epoche.
Über 20 Milliarden Dollar investierte die Behörde in die Erforschung psychischer Leiden, in der Hoffnung, ein tieferes Verständnis der molekulargenetischen Grundlagen zu gewinnen. Der Ansatz sollte präzisere Diagnosen und gezieltere Behandlungen liefern. Doch 20 Jahre später zeigt sich: Insels Versprechen haben sich nicht erfüllt. ,,Uns ist es nicht gelungen, die Selbstmordrate zu senken, die Zahl der Krankenhausaufenthalte zu reduzieren und die Situation von Millionen von Menschen mit psychischen Erkrankungen zu verbessern", räumte der Neurowissenschaftler 2017 gegenüber der Zeitschrift ,,Wired" ein.

Komisch, aber warum sollte man dann so überzeugt sein, dass ME auch nur eine organische Nervenerkrankung ist? Das, was der Artikel oben behauptet hat, passt genau in das gleiche Schema. Man kann natürlich mal wieder Milliarden ausgeben, aber das Ergebnis dürfte ähnlich ausfallen. Aber das ist auch eine gefährliche Sache: Wenn man fest davon überzeugt ist, dass man da auf organischer Ebene einen Schaden finden muss, dann bastelt man sich das auch so zusammen. Sieht man gerade in Echtzeit in der Scheibenbogenwelt. Aber egal, lass uns doch in Dauerschleife immer wieder die gleichen Fehler machen, Forscher müssen ja auch beschäftigt werden.

Man könnte auch so tun, als hätte man selbst verstanden, was man da zusammenschreibt. Ich hatte ja schon die Hoffnung verloren, aber dann doch noch:

Warum ist das so? Aktuelle Modelle verstehen psychische Erkrankungen als Ergebnis eines Zusammenspiels biologischer, psychischer und sozialer Faktoren. Keiner dieser drei Einflüsse kann für sich alleine eine psychische Störung erklären. In den letzten Jahrzehnten jedoch hat die biologische Perspektive die anderen in Wissenschaft und Therapie zunehmend in den Hintergrund gedrängt.

Ich glaube auch kaum, dass sich Neurologen und Psychiater durch das Modell weiter auseinander treiben. Die DGN (ihre prominenten Vertreter) betonen immer wieder die Bedeutung dieses Modells. Es ist die Synthese all dessen, was man vorher vll. mal getrennt betrachtet hat. Und das ist der Fortschritt, nicht die ganzen "Omics", die nur Budenzauber sind, der Modernität vortäuscht.

Vielleicht, so könnte man einwenden, sind die entscheidenden neuronalen Schaltkreise einfach bislang nicht entdeckt worden? Tatsächlich sehen viele Fachleute die Ursache für die langsamen Fortschritte der Neurowissenschaften in der unscharfen Diagnostik. Bis heute werden psychische Störungen nur anhand von Symptomen definiert und diagnostiziert. Die zugrunde liegenden neurobiologischen Mechanismen spielen dabei kaum eine Rolle. Sie sind noch zu wenig verstanden. Doch viele der Symptome treten bei ganz verschiedenen Krankheiten auf. Dies führt dazu, dass Patienten oft mehrere und auch falsche Diagnosen erhalten. Eine präzisere Diagnostik ist dringend nötig.

So wie die Diagnose "ME&Co.".

Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach
·
2 Std.
Gutes Plädoyer @C_Scheibenbogen für eine Beteiligung der Neurologen am Programm ,,Dekade gegen Postinfektiöse" Erkrankungen. Viel zu lange haben viele Neurologen diese offensichtlich organische Erkrankung als psychische Störung abgetan.

[eLender]

Martin Rückert ist auch ein Profiteur der Ermüdungskrankheit, schreibt normalerweise nur gegen Bares Lesbares für die Blase. Ausnahmsweise (zur Feier des Tages), gibt es mal was für umme.

Dass es gegen alle Widerstände und Zwänge nun doch noch zur ,,Forschungsdekade" kommt, haben sich Betroffene und ihre Angehörigen buchstäblich erkämpft. Mit Protestaktionen, Briefen und unzähligen Gesprächen mit Politiker:innen haben sie immer wieder eindrücklich auf ihre Situation hingewiesen und diese im Gespräch gehalten. Sie waren laut, haben nie lockergelassen und sind vielen dabei auf die Nerven gegangen – weil sie es mussten. Es sagt einiges über den politischen und wissenschaftlichen Betrieb aus, dass schwerkranke Menschen derart zum kräfteraubenden Aktivismus gezwungen sind, um Hilfe zu erhalten (und sei es erst einmal nur auf dem Gebiet der Forschung – die Versorgungslage ist bisher unverändert schlecht).

https://www.riffreporter.de/de/wissen/forschungsdekade-postinfektioese-erkrankungen-long-covid-mecfs-bundesregierung

Das gleiche Spiel wie bei den Genderverwirrten (oder die Palisympathisanten). Nur ist man hier ein paar Jährchen hinterher. Man will nur noch affirmative Behandlung und jetzt auch nur noch dem eigenen Glauben gefällige Forschung. Die problematische Seite des Aktivismus ist dem Aktivisten nie klar, ihm geht es um die Umsetzung seiner Ideologie. Und er meint, er wäre (beinahe) am Ziel.

So etwas darf sich in der Forschungsdekade nicht wiederholen: Das Geld sollte nur an solche Wissenschaftler:innen fließen, die sich nachweislich bereits mit postinfektiös erkrankten Patient:innen befasst haben und statt bloßem Lehrbuchwissen ein echtes Verständnis für diese Syndrome mitbringen. Dann stehen die Chancen gut, dass wir in zehn Jahren deutlich weniger ratlos dastehen, als dies heute noch der Fall ist.

D.h., es sollen nur die bedacht werden, die dem Glauben treu sind. Das waren bisher immer überzeugte Organiker, die die meisten (nicht unbedingt die besten) Studien rausgehauen haben. Angeblich sollen auch die "Patientenvereine" was von der Knete abbekommen. Die schreiben auch gerne in "wissenschaftlichen" Blättern (natürlich nur, was man glauben soll). Wenn das alles so kommt, ist das staatlich geförderte Bettlägerigkeit. Immer schön mit Augenbinde und Ohrenschutz auf die Pille warten, bloß keine eigenen Anstrengungen machen. Es ist ja jetzt von der katholischen Kirche abgesegnet.