MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Daggi]

Ein "letter to the editor" in der kanadischen BCMJ:


Patients with fibromyalgia and ME/CFS have a high proportion of childhood physical abuse, emotional neglect, and sexual trauma. This trauma contributes to profound attachment disruptions

https://bcmj.org/letters/re-health-outcomes-patients-complex-chronic-diseases-program#:~:text=We%20disagree%20with%20the%20authors,visits%2C%20is%20thus%20fundamentally%20limited.

[RPGNo1]

Ein "letter to the editor" in der kanadischen BCMJ:


Patients with fibromyalgia and ME/CFS have a high proportion of childhood physical abuse, emotional neglect, and sexual trauma. This trauma contributes to profound attachment disruptions

https://bcmj.org/letters/re-health-outcomes-patients-complex-chronic-diseases-program#:~:text=We%20disagree%20with%20the%20authors,visits%2C%20is%20thus%20fundamentally%20limited.

Danke. Den vorgehenden Satz finde ich fast noch interessanter: We believe the more urgent implication of this study is that these patients' suffering was not ameliorated because the treatment provided by the CCDP does not address their complex psychosocial needs.

"Komplexe psychosozialen Bedürfnisse". Dies klang auch immer wieder in den Diskussionen hier im Thread an, warum man bisher bei ME/CFS keine Biomarker finden konnte und x verschiedene körperliche Behandlungsmethoden ausprobiert wurden, die alle mehr oder weniger kein Ergebnis zeigten.

[zimtspinne]

Bin gestern zufällig über einen etwas älteren Text von 2024 gestolpert, der sich mit der microclots Hypothese zu LC und ME/CFS befasst. Irgendwo klingelte es bei mir, hatte nämlich etwas dazu beim Wiki von uns gelesen. Der Text ist vielleicht für die meisten Leser nicht so recht interessant, zeigt aber deutlich die Parallelen zu den aktuellen Hypothesen, Erzählungen, Behandlungsversuchen und Geschäftmodellen auf. Wer sich den Text ansieht stolpert über einen Spike Kongress, Frau Pretorius aus Südafrika, Andreas Kalcker und Chlordioxid, Frau Jaeger aus Larnaca (Zypern, ja genau da) oder Brigitte König.

ich finde das schon interessant, kam aber erst jetzt dazu, mir das anzuschauen.
bzw nach "microclots" Ausschau zu halten, von denen ich bisher noch nie etwas gehört habe und sofort der Verdacht aufkommt, das ist wieder eine der vielen Erfindungen, Aneignungen oder Umdeutungen der "mecfs-Wissenschaft".

Bei der Schnellsuche wird dieser Verdacht erstmal bestätigt: alle Treffer führen zu LC und Derivaten.

Mich macht das sauer, denn wieder einmal hantiert diese "Wissenschaft" mit bedrohlich klingenden Wörtern und verklebt sie zu noch bedrohlicher klingenden Wörtern.
Bei "Blutgerinnseln" denke ich sofort an Herzinfarkte, Schlaganfälle, Lungenembolien, Aortenthrombose (Katze/Kardiomyopathien) und an Thrombosestrümpfe im Krankenhaus.

Mikrogerinnsel sind ja womöglich Vorboten oder Frühstadien oder zumindest Verwandte solcher schlimmen Ereinisse. Oder? Oder!? Natürlich nicht. Ich bin nicht mal sicher, ob es das Zeug überhaupt gibt bzw was es bedeutet.

https://www.cochrane.org/de/evidence/CD015775_what-evidence-microclots-cause-post-covid-19-syndrome-and-removal-using-plasmapheresis-justified

Frau Scheibenbogen hat sich damit natürlich auch schon beschäftigt:

https://cfc.charite.de/weitere_forschung/zellverformbarkeit_und_mikrogerinnsel

Die Echtzeit-Verformungszytometrie (real-time deformability cytometry, kurz: RT-DC) stammt aus der Anfangs-Corona-Zeit, danach hörte man davon nichts mehr.

Da haben sie wieder einmal Aneignung durch Umdeutung betrieben, die mecfs-linge.

[zimtspinne]

Ein "letter to the editor" in der kanadischen BCMJ:


Patients with fibromyalgia and ME/CFS have a high proportion of childhood physical abuse, emotional neglect, and sexual trauma. This trauma contributes to profound attachment disruptions

https://bcmj.org/letters/re-health-outcomes-patients-complex-chronic-diseases-program#:~:text=We%20disagree%20with%20the%20authors,visits%2C%20is%20thus%20fundamentally%20limited.

Danke. Den vorgehenden Satz finde ich fast noch interessanter: We believe the more urgent implication of this study is that these patients' suffering was not ameliorated because the treatment provided by the CCDP does not address their complex psychosocial needs.

"Komplexe psychosozialen Bedürfnisse". Dies klang auch immer wieder in den Diskussionen hier im Thread an, warum man bisher bei ME/CFS keine Biomarker finden konnte und x verschiedene körperliche Behandlungsmethoden ausprobiert wurden, die alle mehr oder weniger kein Ergebnis zeigten.

Was hatte ich noch neulich zu der einen Familie geschrieben? Wie die ihre Tochter isolieren und bewachem, ist nicht normal, mal einen Sozialarbeiter vorbei schicken.
Auch dass mich das Verhalten sehr stark an die familiären Konstellationen schwergradig essgestörter Mädchen erinnert.
Das ist dann die Kohorte, die wirklich sehr schwer krank sind, auch wenn anders als gedacht.

Eine andere Kohorte scheint chronisch überlastet und/oder löst Konflikte nicht, vorstellen könnte ich mir ausßerdem, dass eine weiteres Subset Probleme mit dem Älterwerden und Belastungsgrenzen hat. Dazu noch die Krankheitsinfluencer und Leute mit anderen psychischen Erkrankungen; Depression und Angststörungen vor allem, die so ähnliche Symptome auslösen.

Wie bei Trans: da wäre es auch fatal, ursachentechnisch alle in einen Topf zu werfen - junge Mädchen, die keine Frauen werden wollen mit älteren Fetischkerlen gleichzusetzen oder mit Autisten, Homosexualitätsablehnern oder Wichtigtueren auf Kicksuche. Dann sind da noch die Leute mit Körperdysmorphien, die sie nicht mehr langwierig bearbeiten müssen, sondern flugs ins Transtaxi steigen zur shortcut-Problemlösung.

[eLender]

high proportion of childhood physical abuse, emotional neglect, and sexual trauma

Nuja, das sind eher so die freudianischen Vorstellungen (schlechtes Karma und so). Das ist bestimmt ein Faktor (es soll ja ein Risikofaktor - unter anderen - sein, gerade auch bei ME/LC), aber diese zu stark auf rein psychologische Ursachen fokussierende Sicht, ist auch problematisch. Die moderne Sicht (weil am plausibelsten) ist immer noch das biopsychosoziale Modell. Auch hier wird klar, warum eine (rein) somatische Behandlung nicht wirken kann. Abgesehen von irgendwelchen Zufallseffekten und dem allmächtigen Placebo.

warum man bisher bei ME/CFS keine Biomarker finden konnte

Angeblich hat man doch über 200 solcher "Biomarker" entdeckt (Karl hat gerade wieder auf eine neue Studie mit epigenetischen "Markern" verwiesen). Man findet Auffälligkeiten, die sich als "Biomarker" bezeichnen lassen. Das wäre auch z.B. fettige Haare (soll man ja unter Geplagten auch gehäuft finden ). Die Frage ist nur: wie spezifisch sind diese Marker? Und diese Frage hat bisher noch niemand abschließend und überzeugen beantworten können. Die Blase braucht aber keine Belege (hat was mit Gruppendynamik zu tun...). Man fordert nur weitere Studien, die die Schaumschlägerei fortsetzen.

da wäre es auch fatal, ursachentechnisch alle in einen Topf zu werfen

Ja, eines der Grundübel. Hier sind es alle möglichen Dinge, die man unter das Label fasst, zum größeren Teil ist das auch wieder eine Identitätssuche / Selbstzuschreibung. Man hat ein Angebot, was denn nicht mit mir stimmen könnte, und nimmt es gerne an. Mit all den Folgen, die eine Gruppenmitgliedschaft so nach sich zieht. Da kommt man schwer wieder raus, man bleibt liegen.

[RPGNo1]

Angeblich hat man doch über 200 solcher "Biomarker" entdeckt

Okay, da habe ich mich unklar ausgedrückt. Besser: "warum man bisher bei ME/CFS keinen der angeblichen zahlreichen Biomarker tatsächlich verifizieren konnte."

[HAL9000]

Angeblich hat man doch über 200 solcher "Biomarker" entdeckt ...

Irgendwie erinnert mich das an die manchmal bis zu 1000 und mehr "Symptome", bei denen man es angezeigt sieht,
bestimmte Globuli einzuwerfen. Irgendwas wird schon passen.

Biomarker sind für mich Anzeiger, die (in der Kombination) auf eine spezifische Erkrankung hinweisen
und mehr oder weniger (eher mehr) eindeutig sind. Aber vielleicht bin ich da zu streng.

[Daggi]

Morgen, am 12.11. beginnt der DGN - Neurologie Kongress 2025 in Berlin. Dabei sind unter anderen Carmen Scheibenbogen, Georg Schomerus, Peter Henningsen und Frank Erbguth. Für Freitag gibt es: Remains of the Day – ME/CFS: ein Statement mit Folgen.