MECFS ist keine erfundene Krankheit

[zimtspinne]

Hegedüs hängt sich so weit aus dem Fenster, dass ich fast Angst kriege, er könnte rausfallen. Oder besser gesagt rausgeschubst werden.

Habe das noch nicht gesehen, nur kurz reingehört, vielleicht wirds ja nicht ganz so schlimm.

Die Männer gegen Aggro-Aktivisten schneiden insgesamt schlecht ab im Vergleich zu den Frauen. Kleinschnitz hat sich vom Acker gemacht, weil es ihm zu anstrengend wurde. Auch im "Genderkrieg" fällt mir kein Mann ein, der jahrelang durchhält und aktiv dran bleibt, an der Front. Dawkins mit seinen gelegentlichen Statements aus dem Off zählt nicht.

wenn Dr Hegedüs jetzt eine Art JKR gegen den Fatigue-Wildwuchs wird und sich nicht unterkriegen lässt, auch längerfristig, hätte ich nichts dagegen.

[eLender]

Ich befürchte allerdings, dass die ME/CFS-Jünger erneut ihre Kräfte sammeln, um Hegedüs auf den (a)sozialen Medien in der Luft zu zerfetzen.

Also erstmal: meinen allerhöchsten Respekt vor Hegedüs, der lässt sich nicht einschüchtern und trifft den Nagel auf den Kopf. Das ist mMn gerade die beste Aufklärung zu dem Thema, man findet ja kaum noch Gegenstimmen. Eine Ehre für die Gwup, so eine Person in ihren Reihen zu haben. Ernsthaft!

So, nun aber HASS*:

Frau𝕏ausNRW 🍋
@FrauXausNRW
·
6 Std.
Passend zum Tag der unsichtbaren Behinderungen zeigt ein Arzt mal wieder eindrucksvoll, wie unsichtbar ME/CFS-Betroffene in unserer Gesellschaft tatsächlich sind – nämlich so unsichtbar, dass man sich öffentlich über sie lustig machen kann, ohne auch nur den Anspruch zu haben, etwas zu verstehen.

Wenn jemand als Arzt offen zugibt, keine Ahnung von dieser Krankheit zu haben, aber trotzdem Videos darüber produziert, sagt das am Ende nicht viel über die Patient:innen aus – sondern über das eigene Berufsverständnis.

Das ist nicht ,,Meinungsfreiheit", das ist Ableismus in Arztkittel.

Und während schwerkranke Menschen um Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen, wird ihr Leid für Klicks ausgeschlachtet.

In seinem neuesten Beitrag hat er nun einen meiner Tweets aufgegriffen, ob er eine Tasche möchte und sich nicht traut zu fragen?

Vielleicht hat der Dr. ja auch einfach ein Herz für kleine Shops. Immerhin betreibt er ja selbst einen Spreadshop, vermutlich, weil es mit der medizinischen Praxis nicht ganz so lukrativ läuft.

Was für unseren Shop gilt->
Für die nächsten 5 Bestellungen lege ich eine Wintermütze gratis dazu 🎁 (ich hatte die Mützen outgesourct, bin mit der Qualität nicht ganz zufrieden – also lieber verschenken als wegwerfen)

Auch negative Aufmerksamkeit kann manchmal etwas Gutes bewirken: mehr Sichtbarkeit für eine Krankheit, die seit Jahrzehnten ignoriert wird.

Ich musste echt lachen, als Hegedüs das gezeigt hat, weil es mir auch schon aufgefallen ist. Die Tante ist trotz Wachkoma ultra aktiv, hat sogar einen Fanartikel-Shop für die Sekte Gemeinde (demnächst wohl auch Bergsteigerzubehör).

Damit hat Hegedüs den Hasen im Pfeffer gefunden (das ist da, wo der Hund begraben liegt). Es ist eine identitäre Sache (hatte ich ja oben schon zigmal geschrieben), ohne diesen Aspekt wird man nicht schlau aus der Veranstaltung. Das ist 1:1 mit der Quantengametik, gleiches Programm, andere Serie.

Ein kleiner Makel, der mir aufgefallen ist: Janos nimmt die Blasenanalyse zum PACE-Trial unhinterfragt an und stimmt zu, dass da unsauber gearbeitet wurde und man diese Studie nicht ernst nehmen sollte. Das ist viel zu weit gegriffen, es gab Fehler, aber das ist bei solchen Studien kaum vermeidbar.

Er hat ein paar interessante Artikel gezückt, werde ich mir mal ansehen. Hoffe, er hat das auf YT verlinkt. War noch nicht da, weil ich Angst vor den Aggromumien habe. Die Kommis werden die Leidensgeschichte Jesu wie einen Rummelplatzbesuch aussehen lassen. Denke ich mir so.

*Ich übertreibe ein wenig (mache ich selten ), aber das ist die typische Reaktion - nicht nur auf Kritik -, wenn es nur leise Zweifel am gängigen Narrativ (und dem eigenen Glauben) gibt. Es ist immer Gejammer und Empörung, die Opferrolle wird wie eine Monstranz vor sich her getragen. Da braucht es keine endrulogische Diskursanalyse, das ist der Grundton, das Selbstverständnis der Blase. So wie alle identitären Bewegungen fühlt man sich ständig diskriminiert, auch bei den banalsten "Zurückweisungen". Das ist kein Zufall, das ist Methode. Das alleine sollte einem zu denken geben.


Achso: Colin Wright nicht vergessen

[eLender]

Apropos Blase. Auch ein Forschungsfeld, in dem man Feldstudien machen und Hypothesen bilden kann. Ich will auch mal.

Kirst@kirstler31
If I'm not too crashed I can listen to things like podcasts/audiobooks but if my mam sits in my room and listens with me I feel instantly poisoned. Why??? Why is this illness so fucking cruel? I'm using my ears not my eyes or talking.

https://x.com/kirstler31/status/1979980392707838206

Es finden sich zig ähnliche Beiträge (als Antwort darauf). Mal exemplarisch:

When I'm in a crash, and when I was more severe, I found the unpredictability of other people's presence really disturbing. Even if they were just breathing or moving. Excess sensory input, and anticipation of noise, movement, speech, can be exhausting.

It's so weird. I can communicate in voice messages a lot but having a visitor for like 10 minutes is enough to make my sympathetic nervous system go completely out of control.

Hypothese (unter der strengen Annahme, dass das eine rein organisch begründete Malaise ist): Wenn die reine Anwesenheit einer anderen Person zu akuter Zustandsverschlechterung (manche sagen auch neudeutsch: Crash) führt, dann muss es dafür einen Mechanismus geben. Ich vermute, die Annahmen des Hobelpreisträgers (für Medizin!!!) Luc Montagnier zur Antennenfunktion der DNA sind hier gültig. Die schlechten Vibes andere Personen aktivieren über morphogenetische Felder Methylierungsmuster in der Zelle, die zu einer Mikrotrombenbildung mit resultierender Verkleisterung der Mitochondrien führen. So muss es sein. Da hilft nur noch Funkentstörung.

Scheibenkleister arbeitet sicher schon an einer Pille dagegen. Apropos: Zu der Tante hätte ich auch noch was Neues auf Lager. Aber dies in der nächsten Folge. Dranbleiben!

[RPGNo1]

Ob Frau𝕏ausNRW klar ist, dass sie mit ihrer gespielten Empörung Hegedüs' negative Einschätzung der ME/CFS-Aktivistenszene aufs Trefflichste bestätigt? Ich denke, nein.

Damit hat Hegedüs den Hasen im Pfeffer gefunden (das ist da, wo der Hund begraben liegt). Es ist eine identitäre Sache (hatte ich ja oben schon zigmal geschrieben), ohne diesen Aspekt wird man nicht schlau aus der Veranstaltung. Das ist 1:1 mit der Quantengametik, gleiches Programm, andere Serie.

Ich ergänze da gerne die Autistenszene (siehe der Shitstorm gegen Prof. Bördlein) oder aus aktuellem Anlass die Palästinaunterstützer und Hamas-Apologeten (BDS, Thunberg, etc.). Die passen genauso gut in die identitäre Schachtel.

[zimtspinne]

Das fatalste an diesem identitären Krankheitslifestyle ist, dass die Patienten vollkommen von ihrer verzerrten Wahrnehmung überzeugt sind.
Diskussionen mit ihnen sind eigentlich die reinste Form der Zeitverschwendung.

Es wäre mal höchst an der Zeit, diese Krankheit aus Angehörigenperspektive zu betrachten.

Es ist wenig darüber bekannt, wie Kinder mit solchen Eltern zurechtkommen, von Partnern hört man sogar überhaupt keinen Pieps.
Die einzige leidlich bekannte Perspektive ist die der (pflegenden) Eltern.

Keiner der Angehörigen scheint etwas zu hinterfragen. Das erinnert mich irgendwie an Alkoholismus, der immer eine Familienerkrankung ist, d.h. die ganze Familie ist in das Krankheitssystem eingebunden und spielt ihre Rolle, ob sie wollen oder nicht. Viele wollen [irgendwann, nach Jahren] nicht mehr und hauen ab. Kinder können sich leider nicht einfach so ausklinken.

Man sollte mal darüber diskutieren, welche Spuren dieses Krankheitsbild bei den Angehörigen und vor allem den minderjährigen Kindern hinterlässt.

Es ist wie eine psychische Erkrankung ohne Krankheitseinsicht. Stell ich mir so richtig schwer vor, damit umzugehen und den Patienten quasi beim Dahinsiechen zugucken zu müssen und nichts hinterfragen zu dürfen.
Dazu kommt noch, dass Krankheitseinsicht die Voraussetzung für den Erfolg passender Therapien ist, was erklärt, warum die auf Psychosomatik ausgerichteten Therapieformen nicht wirken. Man kann nur hoffen, dass sie zufällig trotzdem mal anschlagen bei dem einen oder anderen, der nicht täglich die volle Aktivistendröhnung erhält.

[eLender]

Ja, die Sache mit den Angehörigen. Das ist ja ein Aspekt beim biopsychosozialen Modell. Die sind Teil der Veranstaltung, positiv wie negativ. Natürlich auch umgekehrt. Es dürfte auch stark beeinflussen, wie man krankheitsmäßig "performt". Wenn ich umsorgt werde (werden kann), werde ich mich ganz anders verhalten (können), als wenn ich mich um mich selbst kümmern muss. Komme nochmal auf das Thema.

Zwischendurch mal was zu den Medis (der Leibspeise der Geplagten).

Seit Ende 2023 arbeitet die Expertengruppe zudem an einer Liste von Arzneistoffen, die bei Post Covid auch außerhalb der Zulassung verwendet und erstattet werden können. Erste positive Empfehlungen legte die Gruppe in diesem Mai vor. Nach einer Kommentierungsphase sollte diese (überschaubare) Liste voraussichtlich im September finalisiert und an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) als Empfehlung zur Beschlussfassung weitergeleitet werden. Neben der Erstattungsfähigkeit zulasten der Gesetzlichen Krankenversicherung soll auch die Haftungsübernahme der Pharmaunternehmen geklärt werden. Die Liste positiver Empfehlung umfasste zuletzt nur fünf Positionen:

    Agomelatin bei Fatigue und voraussichtlich bei postviralem ME/CFS
    Ivabradin bei POTS (posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom)
    Naltrexon (Low Dose) bei Fatigue
    Vortioxetin bei kognitiven Defiziten
    Metformin zur Prophylaxe von Long Covid innerhalb von drei Tagen nach Diagnosestellung einer akuten SARS-CoV-2-Infektion bei Patienten mit dem Risikofaktor Übergewicht/Adipositas.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-die-medikamente-gegen-long-covid-159688/

Da ist nicht viel vom Wunschzettel geblieben. Auch die Indikation ist recht streng. Das sind überwiegend Antidepressiva, nur Metformin (bei speziellen Fällen) und Naltrexon fallen da raus. Das spricht Bände, man hat sich wohl mal genauer die Evidenz angesehen (und auch mit Big Farma telefoniert, wegen Haftung). Naltrexon (das "Anti-Opiat") ist wohl ein Wackelkandidat, das dürfte auf Scheibenbogens Drängen auf der Liste gelandet sein. "Low Dose", weil man wohl Angst vor den Nebenwirkungen eines solchen rein experimentellen Stoffes hat. Wer experimentieren möchte, sollte das nicht auf Kassenkosten machen. Gut so.