MECFS ist keine erfundene Krankheit

[zimtspinne]

Hegedüs hängt sich so weit aus dem Fenster, dass ich fast Angst kriege, er könnte rausfallen. Oder besser gesagt rausgeschubst werden.

Habe das noch nicht gesehen, nur kurz reingehört, vielleicht wirds ja nicht ganz so schlimm.

Die Männer gegen Aggro-Aktivisten schneiden insgesamt schlecht ab im Vergleich zu den Frauen. Kleinschnitz hat sich vom Acker gemacht, weil es ihm zu anstrengend wurde. Auch im "Genderkrieg" fällt mir kein Mann ein, der jahrelang durchhält und aktiv dran bleibt, an der Front. Dawkins mit seinen gelegentlichen Statements aus dem Off zählt nicht.

wenn Dr Hegedüs jetzt eine Art JKR gegen den Fatigue-Wildwuchs wird und sich nicht unterkriegen lässt, auch längerfristig, hätte ich nichts dagegen.

[eLender]

Ich befürchte allerdings, dass die ME/CFS-Jünger erneut ihre Kräfte sammeln, um Hegedüs auf den (a)sozialen Medien in der Luft zu zerfetzen.

Also erstmal: meinen allerhöchsten Respekt vor Hegedüs, der lässt sich nicht einschüchtern und trifft den Nagel auf den Kopf. Das ist mMn gerade die beste Aufklärung zu dem Thema, man findet ja kaum noch Gegenstimmen. Eine Ehre für die Gwup, so eine Person in ihren Reihen zu haben. Ernsthaft!

So, nun aber HASS*:

Frau𝕏ausNRW 🍋
@FrauXausNRW
·
6 Std.
Passend zum Tag der unsichtbaren Behinderungen zeigt ein Arzt mal wieder eindrucksvoll, wie unsichtbar ME/CFS-Betroffene in unserer Gesellschaft tatsächlich sind – nämlich so unsichtbar, dass man sich öffentlich über sie lustig machen kann, ohne auch nur den Anspruch zu haben, etwas zu verstehen.

Wenn jemand als Arzt offen zugibt, keine Ahnung von dieser Krankheit zu haben, aber trotzdem Videos darüber produziert, sagt das am Ende nicht viel über die Patient:innen aus – sondern über das eigene Berufsverständnis.

Das ist nicht ,,Meinungsfreiheit", das ist Ableismus in Arztkittel.

Und während schwerkranke Menschen um Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen, wird ihr Leid für Klicks ausgeschlachtet.

In seinem neuesten Beitrag hat er nun einen meiner Tweets aufgegriffen, ob er eine Tasche möchte und sich nicht traut zu fragen?

Vielleicht hat der Dr. ja auch einfach ein Herz für kleine Shops. Immerhin betreibt er ja selbst einen Spreadshop, vermutlich, weil es mit der medizinischen Praxis nicht ganz so lukrativ läuft.

Was für unseren Shop gilt->
Für die nächsten 5 Bestellungen lege ich eine Wintermütze gratis dazu 🎁 (ich hatte die Mützen outgesourct, bin mit der Qualität nicht ganz zufrieden – also lieber verschenken als wegwerfen)

Auch negative Aufmerksamkeit kann manchmal etwas Gutes bewirken: mehr Sichtbarkeit für eine Krankheit, die seit Jahrzehnten ignoriert wird.

Ich musste echt lachen, als Hegedüs das gezeigt hat, weil es mir auch schon aufgefallen ist. Die Tante ist trotz Wachkoma ultra aktiv, hat sogar einen Fanartikel-Shop für die Sekte Gemeinde (demnächst wohl auch Bergsteigerzubehör).

Damit hat Hegedüs den Hasen im Pfeffer gefunden (das ist da, wo der Hund begraben liegt). Es ist eine identitäre Sache (hatte ich ja oben schon zigmal geschrieben), ohne diesen Aspekt wird man nicht schlau aus der Veranstaltung. Das ist 1:1 mit der Quantengametik, gleiches Programm, andere Serie.

Ein kleiner Makel, der mir aufgefallen ist: Janos nimmt die Blasenanalyse zum PACE-Trial unhinterfragt an und stimmt zu, dass da unsauber gearbeitet wurde und man diese Studie nicht ernst nehmen sollte. Das ist viel zu weit gegriffen, es gab Fehler, aber das ist bei solchen Studien kaum vermeidbar.

Er hat ein paar interessante Artikel gezückt, werde ich mir mal ansehen. Hoffe, er hat das auf YT verlinkt. War noch nicht da, weil ich Angst vor den Aggromumien habe. Die Kommis werden die Leidensgeschichte Jesu wie einen Rummelplatzbesuch aussehen lassen. Denke ich mir so.

*Ich übertreibe ein wenig (mache ich selten ), aber das ist die typische Reaktion - nicht nur auf Kritik -, wenn es nur leise Zweifel am gängigen Narrativ (und dem eigenen Glauben) gibt. Es ist immer Gejammer und Empörung, die Opferrolle wird wie eine Monstranz vor sich her getragen. Da braucht es keine endrulogische Diskursanalyse, das ist der Grundton, das Selbstverständnis der Blase. So wie alle identitären Bewegungen fühlt man sich ständig diskriminiert, auch bei den banalsten "Zurückweisungen". Das ist kein Zufall, das ist Methode. Das alleine sollte einem zu denken geben.


Achso: Colin Wright nicht vergessen

[eLender]

Apropos Blase. Auch ein Forschungsfeld, in dem man Feldstudien machen und Hypothesen bilden kann. Ich will auch mal.

Kirst@kirstler31
If I'm not too crashed I can listen to things like podcasts/audiobooks but if my mam sits in my room and listens with me I feel instantly poisoned. Why??? Why is this illness so fucking cruel? I'm using my ears not my eyes or talking.

https://x.com/kirstler31/status/1979980392707838206

Es finden sich zig ähnliche Beiträge (als Antwort darauf). Mal exemplarisch:

When I'm in a crash, and when I was more severe, I found the unpredictability of other people's presence really disturbing. Even if they were just breathing or moving. Excess sensory input, and anticipation of noise, movement, speech, can be exhausting.

It's so weird. I can communicate in voice messages a lot but having a visitor for like 10 minutes is enough to make my sympathetic nervous system go completely out of control.

Hypothese (unter der strengen Annahme, dass das eine rein organisch begründete Malaise ist): Wenn die reine Anwesenheit einer anderen Person zu akuter Zustandsverschlechterung (manche sagen auch neudeutsch: Crash) führt, dann muss es dafür einen Mechanismus geben. Ich vermute, die Annahmen des Hobelpreisträgers (für Medizin!!!) Luc Montagnier zur Antennenfunktion der DNA sind hier gültig. Die schlechten Vibes andere Personen aktivieren über morphogenetische Felder Methylierungsmuster in der Zelle, die zu einer Mikrotrombenbildung mit resultierender Verkleisterung der Mitochondrien führen. So muss es sein. Da hilft nur noch Funkentstörung.

Scheibenkleister arbeitet sicher schon an einer Pille dagegen. Apropos: Zu der Tante hätte ich auch noch was Neues auf Lager. Aber dies in der nächsten Folge. Dranbleiben!

[RPGNo1]

Ob Frau𝕏ausNRW klar ist, dass sie mit ihrer gespielten Empörung Hegedüs' negative Einschätzung der ME/CFS-Aktivistenszene aufs Trefflichste bestätigt? Ich denke, nein.

Damit hat Hegedüs den Hasen im Pfeffer gefunden (das ist da, wo der Hund begraben liegt). Es ist eine identitäre Sache (hatte ich ja oben schon zigmal geschrieben), ohne diesen Aspekt wird man nicht schlau aus der Veranstaltung. Das ist 1:1 mit der Quantengametik, gleiches Programm, andere Serie.

Ich ergänze da gerne die Autistenszene (siehe der Shitstorm gegen Prof. Bördlein) oder aus aktuellem Anlass die Palästinaunterstützer und Hamas-Apologeten (BDS, Thunberg, etc.). Die passen genauso gut in die identitäre Schachtel.

[zimtspinne]

Das fatalste an diesem identitären Krankheitslifestyle ist, dass die Patienten vollkommen von ihrer verzerrten Wahrnehmung überzeugt sind.
Diskussionen mit ihnen sind eigentlich die reinste Form der Zeitverschwendung.

Es wäre mal höchst an der Zeit, diese Krankheit aus Angehörigenperspektive zu betrachten.

Es ist wenig darüber bekannt, wie Kinder mit solchen Eltern zurechtkommen, von Partnern hört man sogar überhaupt keinen Pieps.
Die einzige leidlich bekannte Perspektive ist die der (pflegenden) Eltern.

Keiner der Angehörigen scheint etwas zu hinterfragen. Das erinnert mich irgendwie an Alkoholismus, der immer eine Familienerkrankung ist, d.h. die ganze Familie ist in das Krankheitssystem eingebunden und spielt ihre Rolle, ob sie wollen oder nicht. Viele wollen [irgendwann, nach Jahren] nicht mehr und hauen ab. Kinder können sich leider nicht einfach so ausklinken.

Man sollte mal darüber diskutieren, welche Spuren dieses Krankheitsbild bei den Angehörigen und vor allem den minderjährigen Kindern hinterlässt.

Es ist wie eine psychische Erkrankung ohne Krankheitseinsicht. Stell ich mir so richtig schwer vor, damit umzugehen und den Patienten quasi beim Dahinsiechen zugucken zu müssen und nichts hinterfragen zu dürfen.
Dazu kommt noch, dass Krankheitseinsicht die Voraussetzung für den Erfolg passender Therapien ist, was erklärt, warum die auf Psychosomatik ausgerichteten Therapieformen nicht wirken. Man kann nur hoffen, dass sie zufällig trotzdem mal anschlagen bei dem einen oder anderen, der nicht täglich die volle Aktivistendröhnung erhält.

[eLender]

Ja, die Sache mit den Angehörigen. Das ist ja ein Aspekt beim biopsychosozialen Modell. Die sind Teil der Veranstaltung, positiv wie negativ. Natürlich auch umgekehrt. Es dürfte auch stark beeinflussen, wie man krankheitsmäßig "performt". Wenn ich umsorgt werde (werden kann), werde ich mich ganz anders verhalten (können), als wenn ich mich um mich selbst kümmern muss. Komme nochmal auf das Thema.

Zwischendurch mal was zu den Medis (der Leibspeise der Geplagten).

Seit Ende 2023 arbeitet die Expertengruppe zudem an einer Liste von Arzneistoffen, die bei Post Covid auch außerhalb der Zulassung verwendet und erstattet werden können. Erste positive Empfehlungen legte die Gruppe in diesem Mai vor. Nach einer Kommentierungsphase sollte diese (überschaubare) Liste voraussichtlich im September finalisiert und an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) als Empfehlung zur Beschlussfassung weitergeleitet werden. Neben der Erstattungsfähigkeit zulasten der Gesetzlichen Krankenversicherung soll auch die Haftungsübernahme der Pharmaunternehmen geklärt werden. Die Liste positiver Empfehlung umfasste zuletzt nur fünf Positionen:

    Agomelatin bei Fatigue und voraussichtlich bei postviralem ME/CFS
    Ivabradin bei POTS (posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom)
    Naltrexon (Low Dose) bei Fatigue
    Vortioxetin bei kognitiven Defiziten
    Metformin zur Prophylaxe von Long Covid innerhalb von drei Tagen nach Diagnosestellung einer akuten SARS-CoV-2-Infektion bei Patienten mit dem Risikofaktor Übergewicht/Adipositas.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-die-medikamente-gegen-long-covid-159688/

Da ist nicht viel vom Wunschzettel geblieben. Auch die Indikation ist recht streng. Das sind überwiegend Antidepressiva, nur Metformin (bei speziellen Fällen) und Naltrexon fallen da raus. Das spricht Bände, man hat sich wohl mal genauer die Evidenz angesehen (und auch mit Big Farma telefoniert, wegen Haftung). Naltrexon (das "Anti-Opiat") ist wohl ein Wackelkandidat, das dürfte auf Scheibenbogens Drängen auf der Liste gelandet sein. "Low Dose", weil man wohl Angst vor den Nebenwirkungen eines solchen rein experimentellen Stoffes hat. Wer experimentieren möchte, sollte das nicht auf Kassenkosten machen. Gut so.

[RPGNo1]

Hatten wir den hier schon?

Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit ,,postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS" befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

Fachgespräch? Sachverständige? Vorgetragen haben: Zwei Mitglieder von Lobby-, pardon Selbsthilfevereinen; eine Expertin, die die Stecknadel (vulgo Biomarker) im Heuhaufen sucht, obwohl womöglich überhaupt keine Stecknadel vorhanden ist; eine weitere Expertin, die sich trotz gegenteiliger Hinweise vehement dagegen sträubt, psychosomatische Ansätze bei ME/CFS auch nur in Erwägung zu ziehen. Der Gesundheitsausschuss hat sich nicht einmal die Mühe gegeben, über den Tellerrand zu gucken und andere Sichtweisen zu ME/CFS anzuhören.

[zimtspinne]

Hatten wir den hier schon?

Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit ,,postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS" befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

Also wird hier alles exkludiert, das keine nachgewiesene virale Erkrankung im zeitlich passenden Rahmen im Vorfeld hatte?

Das wäre zumindest mal ein Anfang, den Wildwucher LCMECFS unter Kontrolle zu bringen.

Ich wette, da bliebe dann nicht viel übrig.... wenn alle, die sich LC oder MECFS selbst zuweisen, ausgeklammert werden.

[zimtspinne]

Nachfolgender Diskussionsstrang unter dem Video ist interessant.
Einer spricht endlich mal die katastrophalen Langzeitfolgen selbstgewählter Bettruhe an. Wundert mich eh, warum etwas so naheliegendes, ein in anderen Medizinfeldern (zB Geriatrie) gut erforschtes Thema sonst nie angesprochen wird, auch nicht von Kleinschnitz.

All der Symptomkram, den die Endstadiumsfälle nennen, kann direkt auf die fortdauernde Bettlägerigkeit mit Isolation zurückgeführt werden.
Warum wohl wird man nach OPs, auch schweren, schnellstmöglich zur Mobilisation angetrieben? Nach meiner Knie-OP stand am nächsten Morgen ein Physio mit Therapiebändern neben meinem Bett und ließ sich nicht abwimmeln. Ich konnte ihn überzeugen, mit solchen Fitnessbändern umgehen zu können und allein damit herumzufuchteln. Für diesen Tag zumindest. Er ging und drehte sich an der Tür nochmals um, um zu gucken, ob ich auch wirklich anfange...

Als ich kürzlich in einer der Studien, ich glaube, es ging um die Blutmarker, las, dass Inaktivität keinen Einfluss auf die Ergebnisse hatte, wunderte ich mich sehr. Warum sollte Inaktivität keinen Einfluss haben? Inaktivität hat auf so gut wie alles einen Einfluss.
Alles, was nicht genutzt wird, verkümmert unweigerlich und geht den Bach runter.

Ich denke mir, das triggert einige bestimmt, wenn sie mal direkt damit konfrontiert werden, wie sich ihr Körper verändert, wenn er nicht mehr gefordert wird. Komischerweise zählt keiner dieser Betroffenen-Aktivisten Vitamin D Supps mit auf.
Einige werden sich vielleicht auch ertappt fühlen, dass sie so inaktiv gar nicht sind... 

@anncathryn7846
vor 1 Tag
Frage: Ist die Diagnose ME/CFS nicht sogar darüber definiert, dass Bewegung zu noch größerer Erschöpfung führt? Ist es dann nicht total nachvollziehbar, dass Sport aus den Richtlinien gestrichen wurde?
Das Problem sind doch nicht diejenigen, die auf sportliche Intervention ansprechen! Sondern diejenigen, denen das eben nicht hilft!
Verhaltenstherapie weiß ich jetzt nicht ... Ich dachte, da gäbe es den Ansatz, seine Kraft bewusst aufzuteilen, und ich dachte, das sei anerkannt ....


@lis9024
vor 1 Tag
Ja, PEM ist DAS ausschlaggebende Kriterium


@Marc68866
vor 1 Tag (bearbeitet)
Ja, dass stimmt.
Aber das ist kein Grund Bewegungstherapie herauszunehmen.
Was glaubst du wieviel Krankheiten es gibt bei denen Bewegung wehtun kaann, oder sehr unangenehm sind?
Dennoch ist es oft wichtig es trotzdem zutun um gesund zu werden, oder sich langfristig besser zu fühlen.
Wenn jemand mit MECFS den ganzen Tag im Bett liegt, dann wird alles nur noch schlimmer werden. Das ist ein automatismus. Ohne Bewegung werden wir krank.
D.h. auch ein Mensch mit MECFS MUSS sich zur Bewegung zwingen, sonst werden ihn langfristig andere Schäden zusätzlich quälen.
Für den gesamten Bewegungsapparat und das Herzkreislaufsystem ist bewegungslosigkeit fatal.
Aber auch psychisch ist das ungesund.
Und noch schlimmer wäre es, wenn dahinter eine schwere Depression steht.
Wie Hr.Hegedüs eichtig sagt, dann ist "bleib einfach liegen und schon dich" vllt das Weg in den Abgang.


@NafetsNuarb
vor 1 Tag
Nun, was Bewegung ist, darüber gibt es ein breites Band an Vorstellungen, von eine Handbewegung bis zum Ultra-Marathon. Also sollte man erst einmal definieren, wer was mit Bewegung meint. Ich hatte als Kind einen glatten Durchbruch von Schien- und Wadenbein. Nach sechs Wochen Liegegips, konnte ich nicht mehr normal laufen. Die Schwestern im Krankenhaus haben mich immer nur aufgescheucht, wenn ich mich hingesetzt habe. Geholfen haben meine Mutter und Tante, die mir rechts und links unter die Arme griffen, mit mir auf und ab gingen, und mir so wieder Zutrauen zu meinem Bein vermittelt haben. Zwei unterschiedliche Arten von Bewegung. Die eine hat geholfen, die andere nicht.


@ExploringCodeCrafter
vor 1 Tag (bearbeitet)
@NafetsNuarb  Bei der Bewegungstherapie geht es genau darum, je nachdem wie die aktuelle Fitness es erlaubt, sich zu bewegen, alles andere wird hier hinzugedichtet. Wenn 5 mal am Tag aufstehen schon anstrengend ist, dann sollte das Ziel sein 6 mal am Tag aufzustehen. So einfach kann die Therapie sein. das ganze Regelmäßig, wenn dann am nächsten Tag 3 mal anstrengend ist, dann sollte das Ziel am nächsten Tag 4 mal aufstehen sein.


@johannageisel5390
vor 1 Tag
@ExploringCodeCrafter  Nur funktioniert das bei ME/CFS *nicht. Wenn die Leute sich übernehmen, crashen sie komplett und dann ist am nächsten Tag KEINMAL aufstehen möglich. Nicht mal Arm heben.

*wir gehen jetzt mal davon aus, dass es korrekt diagnostiziert wurde, und nicht heimlich eine andere Erkrankung ist.


@ExploringCodeCrafter
vor 1 Tag (bearbeitet)
�� @johannageisel5390 das ist eben nicht richtig, wie man auch im Video hört.


@johannageisel5390
vor 1 Tag
@ExploringCodeCrafter  Für MANCHE Leute vielleicht nicht. Ein paar wenige.
Wenn du richtig zugehört hast, wirst du mitbekommen haben, dass Bewegungstherapie ME/CFS verbessern KANN. "KANN".
Sprich: Es wird noch genügend Patienten geben, bei denen es schadet.
Man kann ja Bewegungstherapie anbieten, für die, die es ausprobieren wollen. Aber es einfach mal pauschal allen Patienten überzustülpen wird eben auch vielen von ihnen schaden.


@ExploringCodeCrafter
vor 1 Tag (bearbeitet)
�� @johannageisel5390 wenn du richtig zugehört hättest, wüsstest du, dass die Forschung dazu noch nicht ausreichend ist. Dass das nicht-bewegen zu unzähligen anderen Problemen führt. Und wenn du die Basics über den Körper kennen würdest, wüsstest du, dass nicht genutzte Fähigkeiten abgebaut werden. Also macht das überhaupt keinen Sinn, sich nicht zu bewegen


@johannageisel5390
vor 1 Tag
@ExploringCodeCrafter  Nicht für andere Erkrankungen, aber eben doch für ME/CFS!
Rede doch mal mit den Betroffenen! Die erfahren häufig erst Besserung nach einem strikten Pacing-Regime.


@daveayreon7445
vor 1 Tag
@ExploringCodeCrafter  Berufst du dich jetzt echt nur auf dieses Video das der Wissenstand über ME/CFS immer noch gering ist um dann zu sagen das dass auch so bei ME/CFS korrekt ist das erzwungene Bewegung gut ist? Geh doch einfach mal bitte mehr in das Thema rein. Lese Betroffenenberichte, Zeitungsartikel, Experten (B. Grande, M.Stingl, C. Scheibenbogen, Wirth usw.) und dann wirst du sehen was das alles für Schäden angerichtet hat oder das bestimmte Problem bei anderen Krankheiten hier gar nicht greifen die man aber über ME/CFS darüberstülpen will.


@fjordweit6170
vor 1 Tag
 @ExploringCodeCrafter  Deinen Anmerkungen fehlen die aktuellen Informationen aus der neurologischen pathologischen Forschung zu ME/CFS, weil man dann wüsste, dass eine stärkere Belastung die relevante Zellstrukturen regelmäßig zerlegt, überspitzt dargestellt führt eine zu starke Belastung zu einer Kernschmelze in den Zellkraftwerken. Derzeit ist noch nicht abschließend geklärt, welche Botenstoffe fehlen,blockieren oder auslösen. Die Idee bei Pacing ist gerade, durch Routine und gleichmäßige Belastung die Zellkraftwerke ,,nicht zu überdrehen" sondern auf 80-90 % Leistung zu stabilisieren. Ich kenne eine Betroffene, die da sehr streng vorgeht, weil sie schon mehrfach erlebt hat, was ein Crash bedeutet.. nämlich wieder von vorne anzufangen und außerdem viel Lebensqualität zu verlieren...


@fjordweit6170
vor 1 Tag
@Marc68866  Die Frage ist nicht, ob Bewegung, sondern wie. Und eine klassische Bewegungstherapie setzt auf Steigerung, was sich mit ME/CFS gerade nicht verträgt. Bei ME/CFS geht es erst um den Erhalt der Fähigkeiten, also eine gleichmäßige  Belastung, um gerade nicht zu crashen...


@homermadagaskar4018
vor 23 Stunden (bearbeitet)
�� @Marc68866 du liegst falsch. Ich habe ME. und aus einem starken Crash, der durch zu viel Aktivierung auftrat, konnte ich letzten Endes nur durch monatelange komplette Ruhe und keine Bewegung heraus kommen. Aber mit wem rede ich hier? Du kannst dir in den kühnsten Träumen nicht vorstellen wie es ist mit ME. kein Licht mehr zu ertragen, keine Geräusche, keinen Körperkontakt mehr. ALLES führt zur Verschlechterung. Es ist einfach traurig was sich Menschen wie du rausnehmen, die einfach keine Ahnung von very severe Betroffenen haben.


@Marc68866
vor 23 Stunden
� @homermadagaskar4018
Tut mir leid für dich. Dennoch hast du nicht das Recht die Diskussion zu bestimmen oder zu beenden.
Alles gute.


@anncathryn7846
vor 19 Stunden
� @fjordweit6170 Wurde Pacing auch rausgenommen? Wurde mir irgendwie nicht so ganz klar ....


@Baumbart
vor 17 Stunden
@homermadagaskar4018 

Genau solche wie du sind oben Thema. Dieses Toxische, kennt man von einigen psychischen Erkrankungen und ist so typisch auffallend bei angeblich Betroffenen zu dem Thema. Wenn du kognitiv nicht in der Lage bist, dann lass es. Eine Erkrankung ist kein Grund, sich wie die Axt im Walde zu benehmen. Gute Besserung.

Das von mir gefettete von fjodr ist der beste Kommentar von allen.

Kernschmelze, jawohl!




Mittlerweile setze ich die nebulösen Konstrukte PEM/NeuroPEM/Crash mit Genderdysphorie/Geschlechtsidentität gleich.

Kein Mensch außerhalb der Bubble versteht, was das sein soll und alle diese Begriffe haben maximale ROM (Dehnbarkeit bis ins Unendliche)

[Schwuppdiwupp]

Deinen Anmerkungen fehlen die aktuellen Informationen aus der neurologischen pathologischen Forschung zu ME/CFS, weil man dann wüsste, dass eine stärkere Belastung die relevante Zellstrukturen regelmäßig zerlegt, überspitzt dargestellt führt eine zu starke Belastung zu einer Kernschmelze in den Zellkraftwerken. Derzeit ist noch nicht abschließend geklärt, welche Botenstoffe fehlen,blockieren oder auslösen. Die Idee bei Pacing ist gerade, durch Routine und gleichmäßige Belastung die Zellkraftwerke ,,nicht zu überdrehen" sondern auf 80-90 % Leistung zu stabilisieren. Ich kenne eine Betroffene, die da sehr streng vorgeht, weil sie schon mehrfach erlebt hat, was ein Crash bedeutet..

Maximierung von mir.

Das ist so ein Quatsch, dass man nicht einmal Medizin studiert haben muss, um ihn als solchen zu identifizieren.

[eLender]

Hatten wir den hier schon?

Ja, irgendwo da oben. Das sind beinahe immer die gleichen Gestalten, Scheibenbogen ist allgegenwärtig, aber auch diese Lobbyvereine sind sehr umtriebig. Das sieht man dann auch an der Thematik, es geht immer um mehr Forschung, insbesondere was medikamentöse Therapien angeht. Psychosomatik wird ausgeklammert. Man fordert ja Milliardensummen für die Forschung, weil die angeblichen wirtschaftlichen Schäden das zigfache davon ausmachen würden. Ein feuchter Traum für jeden profitgeilen Forscher und möglichen Patentinhaber. Leider funzen die neuen Mittelchen nicht so, wie man sich das erhofft. Die Mitochondrien sind zu stark verklebt, da muss härteres Zeugs her.

Nachfolgender Diskussionsstrang unter dem Video ist interessant.

Ja, das hatte ich auch gesehen. Schön, dass es zumindest dort ein paar Gegenstimmen gibt bzw. dass man nicht nur auf Hegedüs eindrischt. Natürlich laufen da die Ermüdungsgeplagten in Legionstärke ein, es geht ja mal wieder darum, den Diskurs zu beherrschen (und die liken sich so sehr gegenseitig, dass die immer als "Topkommentare" klassifiziert werden).

Das mit der immer wieder hervorgehobenen PEM, nach der jede Aktivierung in den vorzeitigen Ermüdungstod führt, ist das Totschlagargument, das man immer gegen jede Therapie, die das verwendet, mantraartig runterbetet. Das ist nicht nur kontraintuitiv, es ist auf mehreren Ebenen problematisch. Ich habe dazu letztens einen Beitrag gelesen, der das ein wenig ausführt (geht zwar primär um LC, aber das ist synonym mit ME zu lesen). Vorsicht: psychosomatische Basis

Ausgeprägte Symptome sind auch in den ersten zwölf Wochen nach der Akutinfektion nicht ungewöhnlich. Gerade Betroffene mit einer hohen Leistungsanforderung an sich selbst (Endurance-Muster), die zuvor eine hohe Funktionalität und/oder körperliche Fitness hatten, stehen nun vor der Aufgabe, diese Erfahrung in ihr Selbstbild zu integrieren. Vergleiche mit vorhergehenden Infektionen (,,sowas habe ich immer locker weggesteckt") und mit Personen in ihrem Umfeld, die einen schnelleren Genesungsverlauf hatten, führen hier zu Vorhersagefehlern im Sinne der oben dargestellten Theorie. Zur Reduktion dieser Vorhersagefehler muss nun das Selbstbild modifiziert werden, wobei es sich hierbei um einen unbewussten, willentlich nicht steuerbaren Prozess handelt. Erschöpfung und andere Symptome werden nun als Anzeichen einer schweren somatischen Schädigung durch das Virus interpretiert und somit zur neuen Normalität. Schonung wird als einzige wirkliche Handlungsoption angesehen und gibt ein Minimum an Kontrollgefühl zurück. Gleichzeitig verhindert prophylaktische Schonung die Konfrontation mit den die Vorhersagefehler auslösenden Hinweisreizen. Problematisch ist, dass Ruhe und Schonung hier nur kurzfristig Entlastung bringen, langfristig aber korrigierende Erfahrungen und ein langsames Auftrainieren verhindern. Hierbei ist zu beachten, dass das subjektive Erschöpfungserleben stark vom Verhältnis zwischen durch Laktatmessung objektivierbarer muskulärer Schwäche und dem Selbstwirksamkeitserleben in der jeweiligen Situation abhängt. Ein ausgeprägtes Gefühl der Erschöpfung kann auch schon bei objektiv niedriger muskulärer Ermüdung auftreten, wenn das subjektive Wirksamkeitserleben entsprechend niedrig ist (Greenhouse-Tucknott et al., 2022). Mit diesem Konzept ließen sich Beobachtungen erklären, warum berufliche ,,high performance", Selbstüberforderung und dysfunktionale Durchhaltemuster bei PCS-Betroffenen z. B. häufiger anzutreffen sind als bei chronischen Schmerzpatient*innen (Kupferschmitt et al., 2025).

https://psychotherapeutenjournal.de/2025/2/ptj202502.001

(In der Einleitung wird leider zu viel des Guten auf mögliche somatische Ursachen eingegangen. Das sind aber die Fälle, wo es tatsächlich zu einem starken Krankheitsverlauf (COVID) gekommen ist und es teilweise bleibende Schäden gibt (teilweise Beatmungspatienten). Man biedert sich mal wieder unglücklich an)

Diese Schonung aus Angst vor einem Crash ist das Fatale. Das ist ein sich selbst verstärkender Kreislauf. Das sind unbewusste Vorgänge, die man aber bewusst "abtrainieren" kann. Man muss das aber auch wollen, auch wenn das sehr viel Mühe macht und viel Zeit kostet. Ansonsten geht es immer weiter in Richtung Gruft.

Für die Therapie bedeutet dies, dass es zunächst wichtig ist, die Therapeut*in-Patient*in-Beziehung zu stärken und die Betroffenen auf eine akzeptierende Weise bei ihrem subjektiven Erleben und ihrer Krankheitstheorie abzuholen. Psychoedukation und das Pacing-Konzept (s. u.) sind hierbei hilfreich – ebenso wie eine professionelle und mit dem PCS erfahrene Begleitung eines langsamen und behutsamen Auftrainierens. Nicht selten neigen die Betroffenen dazu, sich entsprechend ihres ursprünglichen Selbstkonzepts selbst zu überfordern und kleine Fortschritte abzuwerten, anstatt sie zu würdigen. Daher ist es in der Bewegungstherapie erforderlich, eher bremsend und in Richtung Selbstwahrnehmung und -akzeptanz einzuwirken. Auch kleine Fortschritte sollten unterstützt und jeder Rückfall (v. a. bei PEM) verhaltensanalytisch aufbereitet und als Lernerfahrung genutzt werden (Kleinschmidt et al., 2025).

Gegen Ende des Artikels wird dann das, was man in der Einleitung eingerissen hat, wieder auf die Füße gestellt.

Die Kernsymptome des Post-COVID-Syndroms, wie Fatigue, Konzentrationsstörungen und chronische Schmerzen, gehören zu den häufigsten Symptomen überhaupt – sie sind nicht spezifisch für das PCS. Eine besondere Herausforderung in der Differenzialdiagnostik ist es in diesem Zusammenhang, dass angesichts der starken Präsenz in den Medien nicht wenige Patient*innen dazu neigen, ihre Symptome auf das Post-COVID-Syndrom zu attribuieren. Es müssen bei diesen Beschwerden aber immer auch andere somatische (z. B. Anämie, Hypothyreose, OSAS) oder psychische (z. B. Depression, somatische Belastungsstörung) Ursachen der Symptomatik abgeklärt werden.

Nach einem Ende 2024 im British Medical Journal erschienen systematischen Review (Zeraatkar et al., 2024) gibt es inzwischen drei evidenzbasierte Behandlungsmöglichkeiten, die die Symptomatik des PCS verbessern können:

    Kognitive Verhaltenstherapie,

    Intermittierendes Ausdauertraining und

    Multimodale Rehabilitation (,,physical and mental health rehabilitation).

Keine Evidenz fand sich bisher für medikamentöse Behandlungsansätze einschließlich Nahrungsergänzungsmittel oder Verfahren wie die hyperbare Sauerstofftherapie oder die Apharese. Allerdings wird sowohl an der Entwicklung neuer Medikamente wie auch an der Identifikation bestimmter PCS-Subgruppen, die vielleicht doch z. B. von speziellen Formen der Apharese profitieren können, weiter geforscht. Es besteht also für die Betroffenen berechtigte Hoffnung, dass in den nächsten Jahren weitere wirksame Behandlungsmöglichkeiten hinzukommen. Der in der Öffentlichkeit aufgrund der Fixierung auf medikamentöse Behandlungsansätze manchmal bestehende Eindruck, dass es aktuell noch keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten des PCS gäbe, ist aber falsch.

Natürlich gibt es aus der Blase Protestbriefe und Gegenreden zu dem Artikel. Kann gar nicht anders sein. Soll ich das mal rauspusten..?

[RPGNo1]

Das mit der immer wieder hervorgehobenen PEM, nach der jede Aktivierung in den vorzeitigen Ermüdungstod führt, ist das Totschlagargument, das man immer gegen jede Therapie, die das verwendet, mantraartig runterbetet. Das ist nicht nur kontraintuitiv, es ist auf mehreren Ebenen problematisch. Ich habe dazu letztens einen Beitrag gelesen, der das ein wenig ausführt (geht zwar primär um LC, aber das ist synonym mit ME zu lesen). Vorsicht: psychosomatische Basis

Danke. Der Artikel bestätigt im Grunde die Punkte, die in verschiedene Kommentaren hier bereits angerissen wurden. Für mich ist besonders wichtig, dass insbesondere die Highperformer (nach dem Motto 50 h-Arbeitswoche, supersportlich, 20+ Hobbys) am schwersten unter Erschöpfung &. Co. zu leiden glauben. Sie haben nie gelernt, das Leben ab und an mit Ruhe und Gemütlichkeit anzugehen. Sie kippen von einem Extrem (durchgehender Reaktor) scheinbar ins andere (lebende Leiche), finden aber paradoxerweise noch genügend Kraft, um in einem Dutzend (a)sozialer Medien ihre Leiden visuell aufzubereiten oder sich in aggressiven Kampagnen gegen Personen zu engagieren, die eine andere Sichtweise als sie selbst haben.