Neurodermitisberatung

[Belbo]

So nun bin ich mal wieder Patenonkel, und zudem noch bei einem derfreulichsten Kinder das ich je erlebt habe. Der kleine Wicht hat aber nun leider wie sein Papa (37) Neurodermitis wie Sau. Auf das Elternpaar prasseln nun natürlich jede Menge Tips ein, die zu 99% aber natürlich aus dem Esosektor kommen. Nur rummäkeln kommt auf Dauer natürlich auch nicht gut, deshalb die Bitte an die Mediziner hier mal zu sagen was denn "vernünftige" Ansätzen für  Heilung oder zumindest Linderung sein könnten. Vielen Dank für Eure Mühe schon mal.

[Groucho]

Nachdem es noch keine Antwort gibt, hier mal meine kleine Portion Senf dazu. Mein Wissensstand ist etwas älter, ich hatte mich mal intensiver damit befasst, aber ich nehme an, es hat sich seitdem nichts Wesentliches geändert.

ND ist nicht heilbar. Oft verschwindet sie allerdings von selber bzw. reduziert sich auf ein gut verträgliches Maß. Linderung ist möglich, je nach schwere des Schubes sollte man nicht zögern, auch mit cortisonhaltigen Präparaten zu agieren. Was im Einzelfall das beste Aufwand-Nutzen-Verhältnis hat, kann man nur durch Ausprobieren rausfinden. Es gibt dazu, wie bei den meisten chronischen Erkrankungen, recht kompetente Foren von Betroffenen, wo man oft guten Rat findet. Dass diese Foren teilweise esodurchseucht sind, muss man kaum erwähnen, ND ist schließlich DIE perfekte Krankheit für Scharlatane: Hoher Leidensdruck, in Schüben verlaufend, oft selbst ausheilend, nicht tödlich.

Bei allem gilt: Das Sagen hat der betreuende Hautarzt, selbstverständlich sollte jede Maßnahme mit ihm besprochen sein. Eine konstruktive Zusammenarbeit ist da das A und O. Wenn die Chemie da nicht passt, wechseln.
Und wichtig: Die Eltern sollen sich bloß keine Psychokiste aufschwatzen lassen. Siehe z.B.

http://blog.psiram.com/2008/09/arztekammer-hessen-im-tiefschlaf-fortbildungspunkte-fur-neue-germanische-medizin/

[forenschlaefer]

als selber mit Neurodermitis Betroffener durfte ich damals von einem Haus-/Hautarzt zum nächsten pendeln, bis das passende Mittel für mich gefunden wurde. 8[
Das Problem ist, dass jeder Neurodermitiskranke anscheinend was anderes braucht. Schlag eine Überweisung zu einem Hautarzt vor, der kennt meist mehr verschiedene Medikamente als der Hausarzt für den Fall. Cortisonsalben haben mir persönlich sehr geholfen, die sollte man natürlich nicht über längeren Zeitraum anwenden, wird der Arzt den betreffenden Eltern alles erklären etc.
Kp ob mich mein Hautarzt und wikipedia verarscht, aber die neue Generation von Corticoiden soll schneller abgebaut und nicht in tiefere Hautschichten dringen etc., länger verwendbar:
http://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide#Topische_Anwendung
von Corticoiden gibt es massig Abstufungen hinsichtlich der Stärke, bei einem Schub lieber früher als später zum Arzt, Kratzen macht alles nur schlimmer, man kann sich leider nur nicht gegen den Juckreiz wehren.

Ansonsten gibt es als Alternative zu Corticoiden auch "Immunmodulatoren" oder kp mehr, Tacrolimus und Pimecrolimus, die sollen weniger Nebenwirkungen als Corticoide haben, aber hat bei mir nicht so gut getan und die sollen das Hautkrebsrisiko erhöhen. Habe auch eine Zeit lang UV Therapie gemacht in der Klinik, das soll bei einigen auch helfen, bei mir hat es auch geholfen, bis der Stress, immer anderthalb Stunden zur Uniklinik zu fahren zu groß wurde. Stress ist auch schlecht, Ablenkung hilft wirklich gegen das Kratzen.

Allgemein gute Körperpflege wäre gut, nicht zu oft duschen/waschen (alle 2 Tage), weil das sonst die Haut austrocknet, Duschöl verwenden (manche tun gut, andere brennen zur Hölle, obwohl sie für "sehr trockene Haut geeignet" sein sollten -.- da muss man rumprobieren), zwei mal am Tag eincremen. Da haben mir die Ärzte auch schon alles empfohlen, was auf dem Markt gibt, da muss man auch das passende Mittel finden. Fing mit Nivea oder so an über alles in der Drogerie bis zu Mitteln aus der Apotheke. Preis sagt auch nichts darüber aus, ob es hilft, ein Arzt hat mir eine sackteure Salbe mit Nachtkerzenöl empfohlen und das Zeug bringt mich um.
Mittel empfehlen bringt nichts, weil es bei jedem anders sein kann 8[
Da der Vater auch an Neurodermitis erkrankt ist, hat er den Scheiß vermutlich auch alles mitgemacht und kann hoffentlich gut filtern.
Ist sonst, wie Groucho schrieb, nicht heilbar, und kommt in Schüben. Bei schlimmen Schüben kann man auch mal zur Hautklinik fahren. Atest gegen den Schwimmunterricht wäre auch nicht schlecht, das Wasser macht die Haut übelst trocken unangenehm.

Ah wenn man googlet, landet man schnell bei diesem Sauladen http://www.neurodermitis.net/
da mal durchklicken, da kriegt man direkt die Krise, was für ein Scheißdreck dieser besonders gemeinnützige Verein ist.

[sweeper]

2 unserer Kinder hatten Neurodermitis, die allerdings zum Glück abgeklungen ist.
Ergänzungen zum schon Gesagten:

Intensive Sonnenbestrahlung und Schwitzen kann zu Exazerbationen führen. Da muss man bei diesen Temperaturen echt erfinderisch sein - zB Frotteetuch im Kindersitz.
Ganz schlimm waren die Windpocken - damals gab es die Impfung noch nicht.

Unangenehm können auch bakterielle Superinfektionen werden, zB in Schwimmbadduschen aufgesammelte Problemkeime ..

[Robert]

Eins meiner Kinder hat auch ND. Bei einem besonders üblem Schub hat die Hautärztin einen ziemlichen Cortisonhammer verschrieben, den man max. drei Tage anwenden durfte. Danach war mehrere Jahre Ruhe.

[Belbo]

Vielen Dank an alle schon mal für die Mühe.

[Conina]

Und Mavena-Salbe bitte gar nicht erst ausprobieren. 

http://blog.psiram.com/tag/mavena-b12-salbe/

[mossmann]

Das Schlimmste ist die Suche nach einer guten Basis-Salbe.

Mein heisser Tipp nach Jahren der Suche: CETAPHIL.

Sind angeblich ,,böse" Sachen drin - ich vertrage sie aber super. Viele der angeblich so tollen Salben ohne Parabene etc enthalten dafür problematische Pflanzenstoffe ...

[Conina]

Sobald eine "Schmiere" mehr Wasser als Fett enthält, muss man sie konservieren.

Das schimmelt sonst innerhalb von Tagen.
Das ist wie bei Majonaise unkonservierter Salatcreme.

Wenn man ein Konservierungsmittel nicht verträgt, muss man es meiden, ansonsten sind die eine spitzenmäßige Erfindung.

Keime oder Toxine von Keimen auf verletzter Haut sind definitiv eine schlimmere Sache.

Edit: Groucho wieß mich auf meinen fundamentalen Fehler, bezüglich der Majonaiserezeptur, hin.

[forenschlaefer]

ich hab vom Jautarzt paar Probepackungen Cetaphil Restoraderm gekriegt, werde davon direkt rot. Persönlich vertrag ich gut die Excipial U Lipolotio oder die Hans Kharrer Lipo Basis.
Außer durchprobieren gibt es wohl keine Möglichkeit, die passende Basispflege zu finden.

[mossmann]

ich hab vom Jautarzt paar Probepackungen Cetaphil Restoraderm gekriegt, werde davon direkt rot. Persönlich vertrag ich gut die Excipial U Lipolotio oder die Hans Kharrer Lipo Basis.
Außer durchprobieren gibt es wohl keine Möglichkeit, die passende Basispflege zu finden.

Word. Ich vertrage NUR die normale Cetaphil gut, also die hier:

http://www.apodiscounter.de/cetaphil-feuchtigkeitscreme-p-435561.html?gclid=CjgKEAjwn-WcBRD61NHM-uqDrm4SJADrP4tPGnEW9MaZMd60YyWKEp6HyqGygyo3f3n1OYHeIMX3WPD_BwE&gclsrc=aw.ds

[mossmann]

Eine Kur / Krankenhausaufenthalt ist nicht verkehrt. Kur dauert länger, was den Antrag betrifft, bei akuten Schüben, die schlimm sind, reicht eine Direkteinweisung vom behandelnden Hautarzt.

Ich habe drei bekannte Kliniken durch:

1) Psorisol (Nürnberg, "Schulmedizin"): Die machen Kortison / Tacrolimus / PUVA (Photochemotherapie) plus Psychotherapie und Entspannung sowie Ernährungsberatung. An sich eine tolle Klinik, aber es wird ziemlich wahllos drauflos geklotzt. Ich hatte 4 Wochen PUVA, das Resultat: Haut einen Monat super, danach fast 2 Jahre Furunkulose :-( eine typische Nebenwirkung der PUVA (Immunsystem bricht zusammen, mal flapsig ausgedrückt).

2) St Peter Ording: Ziemlich konventionelle REHA-Kur, Meeresklima ist toll, der Rest bringt nicht viel

3) Schloss Leutenberg (Thüringen "Ganzheitlich"): Strictly Cortison-free. Die bieten jede Menge Eso-Quatsch an (Magnetfeld, Sauerstoff, etc) doch die Salben-Kuren und die histaminfreie Diät sind ziemlich gut. Die Histamin-Sache wird imo überbewertet, doch der Speiseplan ist dennoch top. Zudem ist der Platz sehr schön. Man kann die Eso-Sachen auch weglassen. Mir hat es zeitweise was gebracht.

Am besten funktionieren aber einfach nur Urlaube am Meer :-)

[Federvieh]

Hier half Tacrolismus im Kleinkindalter. Kind bisher ND-frei. Tacrolismus würde ich aber eher zur Herbst/Wintersaison empfehlen, da man damit Sonne vermeiden muß. Die Haut kann nämlich nicht angemessen auf die UV-Strahlung reagieren, was natürlich dann das Hautkrebsrisiko erhöht.

[ajki]

Ende 80er/Anfang 90er, also veraltet: alle 3 Allergiker, u.a. mit neurodermitischen Schüben - die schon genannten Individual-Suchereien durch Ärzte, z.T. die damals üblichen Cortisol-haltigen Produkte erforderlich und wirksam. Für *kleine* Stellen bei geringem Auftauchen wurde handelsübliche Zinksalbe verwandt, die nicht unbedingt Wirkung zeigte, aber dem Kleinkind deutlich hinsichtlich Juckreiz bzw. der elenden Kratzerei half und dadurch letztlich auch Besserung verschaffte.

[HorstHuber]

Was zusätzlich eine Linderung bewirken kann ist eine ordentliche gepflegte Waschmaschine. Sprich mindestens einmal die Woche ein 95°C Waschgang und ein möglichst simples Waschmittel ohne zuviel Duftstoffe.
Neue Waschmaschinen, aufgrund des Wassersparmodus, spülen die Wäsche nicht ordentlich, deshalb sehr wichtig nach dem  Waschprogramm nochmals mindestens ein bis zwei Klarwasserspülgänge durchführen (z.B. Kurzprogram).
Kennt man einen sehr guten Elektriker dann kann der auch die Waschmaschine umprogrammieren das generell mehr Wasser zum Spülen verwendet wird + mehr Spülgänge.