Psiram Forum

Zitat von: Juliette am 12. Februar 2023, 13:42:37

ZitatForschende identifizieren vier Hauptursachen für Long COVID

Kopfschmerzen, Schwäche, Gedächtnis- und Schlafstörungen - die vielfältigen Symptome von Long COVID sind auf vier biologische Hauptursachen zurückzuführen, sagen Forschende. Die Psyche sei keine davon.

https://www.dw.com/de/forschende-identifizieren-vier-hauptursachen-f%C3%BCr-long-covid/a-64532281

Zitathttps://www.aerzteblatt.de/archiv/230476/Long-COVID-und-die-Psycho-Ecke-Wiedergeburt-eines-reduktionistischen-Krankheitsverstaendnisses

Vor allem bezüglich der Rolle psychischer Faktoren hat sich ein regelrechter Kulturkampf entwickelt: Eine geradezu archaisch im ,,Entweder-oder" verhaftete Leib-Seele-Diskussion ignoriert so ziemlich alles, was die Medizin über die Entstehung und Folgen von Krankheiten in den letzten Jahrhunderten gelernt hat.
[...]
Man staunt, mit welcher Vehemenz allein das In-Betracht-Ziehen potenzieller psychischer Einflussfaktoren bei unspezifischen Long-COVID-Symptomen sowohl von vielen Betroffenen als auch von einigen ärztlichen Kolleginnen und Kollegen empört zurückgewiesen und als diskreditierend gebrandmarkt wird.
[...]
Auch die akademische Kommunikation hat sich teilweise von bewährten Regeln verabschiedet. Long-COVID-Publikationen über Preprint-Server ohne Peer-Reviews erfüllen oft nicht einmal einfachste methodische Qualitätsanforderungen. Selbst in den renommiertesten Journalen wie Nature und Science findet ein Diskurs über mögliche psychologische Faktoren bei Long COVID bis heute nur begrenzt statt, sondern es erscheinen überwiegend somatisch geprägte Abhandlungen. Auch Pressemitteilungen deutscher Universitäten wurden angesichts eines einzigen (!) Falls einer fast schon biblischen Wunderheilung durch ein experimentell eingesetztes Medikament (BC 007) als ,,Durchbruch in der Long-COVID-Therapie" betitelt.

Zur Gänze lesenswert.

Während der Hochsaison des Long-Covid(syndroms!?) diagnostizierten sich das ziemlich viele in meinem Umfeld selbst - mal ganz, mal halb, mal viertel. Longcovid jedenfalls war im Zweifelsfall immer dabei.
Inzwischen ist das wieder abgeebbt und man kann hoffen, dass sich nun die Spreu vom Weizen aussortiert.

Dass die Longcovidianten das mal zum Anlass nehmen, sich ihre Lebenssituation genauer anzuschauen, kann man hingegen vergessen.

Ich will jetzt nicht alle in einen Topf werfen - wenn man zB bestimmte Krankheitsbilder mit Auf und Abs hat, dann kann das schon mal unklar werden, was nun was ist und womit zusammenhängt oder auch nicht.

Ich hätte ja noch einen Vorschlag für einen knallharten SElbsttest, aber der passt für hier eh nicht, wenn ich mir so die Reaktionen zu "Alkohol im Leben" anschaue.

ZitatVor allem bezüglich der Rolle psychischer Faktoren hat sich ein regelrechter Kulturkampf entwickelt: Eine geradezu archaisch im ,,Entweder-oder" verhaftete Leib-Seele-Diskussion ignoriert so ziemlich alles, was die Medizin über die Entstehung und Folgen von Krankheiten in den letzten Jahrhunderten gelernt hat.
[...]
Man staunt, mit welcher Vehemenz allein das In-Betracht-Ziehen potenzieller psychischer Einflussfaktoren bei unspezifischen Long-COVID-Symptomen sowohl von vielen Betroffenen als auch von einigen ärztlichen Kolleginnen und Kollegen empört zurückgewiesen und als diskreditierend gebrandmarkt wird.

Das wundert mich nur begrenzt. Morgellons waren gestern, aber noch nicht so lange zurückliegend, dass mir so etwas nicht bekannt wäre.

Über eine psychische (Mit)Grundlage von Long Covid wurde auch bereits vor einem halben Jahr berichtet.

ZitatIm Ergebnis jedoch ,,deute[te]n erhöhte Somatisierungsgrade auf eine Pathogenese hin, die möglicherweise psychosomatische Faktoren einbezieht" – oder, wie es der Mitautor der Studie, Prof. Christoph Kleinschnitz von der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Essen, im Gespräch mit Bild ausdrückte: ,,Bei anderen Erkrankungen, etwa Multiple Sklerose, kann man im Gehirn eindeutig einen Entzündungsherd feststellen. Bei Long-Covid sind die Befunde in den meisten Fällen unauffällig. Wir schlussfolgern daraus: Long-Covid hat viel mehr mit der Psyche zu tun, als mit dem Virus."

Demnach hingen die anhaltenden Beeinträchtigungen der Gesundheit womöglich damit zusammen, dass ,,die Krankheitsverarbeitung im Gehirn" falsch abgelaufen sei. Ähnliche Zusammenhänge waren in der Vergangenheit bereits bei Krebserkrankungen untersucht worden. Zwar müsse Kleinschnitz zufolge bei Symptomen im Stile von Long-Covid stets eine umfassende Abklärung, insbesondere hinsichtlich anderer Ursachen, erfolgen; würden die Untersuchungen allerdings ergebnislos bleiben, könne ,,zusammen mit Fachärzten an der Krankheitsverarbeitung gearbeitet werden".

https://www.merkur.de/deutschland/long-covid-psychisch-corona-studie-befund-neurologie-gehirn-gedaechtnis-muede-schaeden-warum-grund-91785401.html

Was soll man aus all dem nun schließen? Long Covid gibt es gar nicht, die bilden sich das nur ein?

Auf den Ärzteblatt Artikel gibt es eine Antwort von Betroffenen.

https://twitter.com/ChrZacharias/status/1642218548062740480

Ein Lancet Artikel dazu

https://www.thelancet.com/journals/lanres/article/PIIS2213-2600(23)00095-4/fulltext

Und nochmal das Ärzteblatt

https://www.aerzteblatt.de/archiv/230502/Post-COVID-und-Post-Vakzin-Syndrom-Die-Pandemie-nach-der-Pandemie

Zitat von: Max P am 08. April 2023, 11:59:09Was soll man aus all dem nun schließen? Long Covid gibt es gar nicht, die bilden sich das nur ein?

Hört sich tatsächlich so an, als ob hier wieder Betroffenen die Schuld gegeben wird an ihrer Krankheit.
Oder es werden ominöse psychische Krankheiten als Ursache vermutet.
Kennt man auch von anderen Quacksalbern wie z.B. den 'Krebsheiler' Hirneise.

Nicht alles was hinkt, ist ein Vergleich. ::)

Äh, mich lässt dieses P/L.C-Syndrom (heißt das Teil tatsächlich so, also Syndrom!? hatte ich ja eher ironisch gemeint) sehr verwirrt zurück.

Vor allem, wenn man sich die Zahlen bzw die Verteilung anschaut.

Betroffen ist ziemlich genau die Gruppe, die auch sonst immer besonders auffallen, wenns um Esoterik und Hokuspokus-Affinitäten geht - Frauen, jüngere und mittelalte speziell. Habe den LC-Krams bisher auch nur von solchen vernommen, noch nie von einem Mann. Was aber nichts heißen muss, außer, dass Männer teilweise auch anders mit Dingen wie Fatigue (während Krebsbehandlung, nach Krebserkrankung) umgehen.

ZitatDoch was, wenn Long-Covid psychisch bedingt wäre?
Es ist verständlich, dass sich viele Patienten, die im Alltag allgegenwärtig mit der Krankheit zu kämpfen haben, sich von dieser These befremdet fühlen.

Nicht nur die.
Hieße das weiterhin, dass auch Leute, die gar keine Infektion durchgemacht haben bzw ungewiss/symptomlos, an Long-Covid, also der psychisch bedingten Form erkranken können?

Wenn, wie im Text steht, Long-Covid 'wenig mit dem Virus und mehr mit der Psyche zu tun hat'?

Logisch wäre für mich, dass Long-Covid am häufigsten bei denen auftritt, die langwierigere und schwerere Krankheitsverläufe hatten - dort konnten sich Virenpopulationen besser ausbreiten, wurden immun-inkompetenter dezimiert + bekämpft und hatten mehr Zeit, Entzündungsprozesse auszuweiten, am Laufen zu halten und damit verschiedene Gewebeschäden anzuzetteln, die wiederum in der Summe zu Symptomen ähnlich wie bei Krebspatienten unter Behandlung ausfallen.
Bei einigen wurde das Virus ja auch ewig lange, über viele Monate, noch gefunden, verkrümelt in irgendwelchen Nischen (ich meine, HIV spielte dort auch ne Rolle, bin mir aber nicht mehr sicher).

Allerdings finde ich den Vergleich auch ein wenig.... neben der Spur.
Gerade auch, wenn das sehr milde Covidverläufe mit (angeblich) ganz üblen Long-Covid-Folgen betrifft.
Das auch nur ansatzweise mit Behandlungsmarathons bei Krebs (an sich schon eine konsumierende Krankheit) zu vergleichen, die über mindestens ein halbes Jahr, oft noch viel länger dauern und bei denen hochgiftige Substanzen und ionisierende Strahlen zum Einsatz kommen, wo die Patienten oft monatelang unter (berechtigten) Todesängsten leiden....  naja, man kanns auch übertreiben.

Zumindest würde man sich dort über Fatigue und "Brain Fog" nicht wundern....

Aber so einfach ist es nicht mal dort, man könnte sogar auf ganz dumme Gedanken kommen ;):

ZitatSie hatten mehr als 100 Brustkrebspatientinnen mit speziellen neuropsychologischen Tests vor, während und nach der Chemotherapie untersucht. Hier stellte sich heraus, dass einige Frauen ihre kognitive Leistung während der Therapie sogar verbessern konnten. Bei der Mehrheit blieben messbare Effekte allerdings ganz aus. Die Psychologin Hermelink hält die Gabe von Zytostatika daher nicht mehr für den alleinigen Auslöser.

ZitatDarauf weist auch eine andere Studie unter ihrer Leitung hin, die in diesem Jahr im »Journal of the National Cancer Institute« erschien (DOI: 10.1093/jnci/djv099). Hier waren schon vor der Behandlung etwas schlechtere kognitive Leistungen bei den Brustkrebspatientinnen im Vergleich mit einer Kontrollgruppe feststellbar. »Vermutlich erhöht die Chemotherapie bei einigen Frauen das Risiko für die kognitiven Defizite«, sagte Hermelink gegenüber der PZ. »Aber auch die seelische Last, an Krebs erkrankt zu sein, die Auswirkungen auf das normale Alltagsleben, krankheitsbedingte Veränderungen im Körper – etwa erhöhte Spiegel an Zytokinen – und eine schlechte Prognose könnten sich auf die kognitive Leistungsfähigkeit auswirken.«

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-362015/was-ist-schuld-am-chemobrain/


Evtl. waren viele dieser (Long Covid zugeschriebenen) kognitiven Beeinträchtigungen... oder so fatigue-ähnliche Erschöpfungszustände (etc).... auch schon vor der Infektion da?

Und was habe ich mir unter "Krankheitsverarbeitung im Gehirn" konkret vorzustellen?
Das tönt auch ein wenig nebulös und esoterisch.

Kann man dann nicht --ehrlicher und transparenter-- einfach von psychischen Folgen der Pandemie bzw "falschem Ablauf der Pandemieverarbeitung" sprechen?

Viell. gibt es hier auch geschlechterspezifische Unterschiede einerseits in der weiblichen Wahrnehmung und tatsächlichen Belastung durch Folgen während und nach der Pandemie und andererseits unterschiedlicher Pandemie- und Krankheitsverarbeitung (bei Infektion)?
Und sollte man das nicht auch trennen?
Also Pandemie-Verarbeitung und Krankheits(infektions!)verarbeitung?

Dazu habe ich heute mal was gelesen:

ZitatEine Studie aus Frankreich säte 2021 jedoch Zweifel an diesem Krankheitsbild: Eine Reihe von Teilnehmern, die glaubten, an Long- oder Post-Covid-Symptomen zu leiden, hatten nie Covid-19 gehabt, wie Antikörpertests zeigten. Sind die Langzeitbeschwerden also eher Kopfsache?

https://www.spektrum.de/magazin/ist-long-covid-psychisch-bedingt/2069391

Das "Syndrom" LC / PC ist nur ein Überbegriff, unter dem die verschiedensten Symptome und Verläufe zusammengefasst werden (es gibt eine Stellungnahme der Leopoldina, die ich gerade nicht mehr finde). Man kann gar nicht ausschließen, dass es auch eine psychosomatische Komponente gibt, so unterschiedlich die Ausprägungen. Es gibt ja auch Biomarker (hach, wie schön für den Entgegner), also hat das auch körperliche Ursachen, aber auch nicht immer. Die findet man wohl eher bei Leuten, die tatsächlich schwer erkrankt waren. Für mich sieht das so aus, als wüsste man noch nicht alles bzw. erst relativ wenig über das Phänomen, auch weil es keine einfache Ausprägung zeigt und man ggf. mit ganz unterschiedlichen Dingen zu tun hat, die man nur unter einem Regenschirm Oberbegriff zusammenfasst.

Zitat von: Endgegner am 09. April 2023, 16:45:16Oder es werden ominöse psychische Krankheiten als Ursache vermutet.

Es fehlt halt an validierten Biomarkern.  8)

All diese Briefe (auch der Lancet-,,Artikel" ist ein Leserbrief), die schwach oder gar nicht mit empirischen Belegen versehen sind, gehen nicht auf die Argumente in der anfangs verlinkten Stellungnahme ein, z. B. auf dieses:

ZitatEin Beispiel: Statistisch haben sich in den vergangenen 34 Monaten jede Woche in Deutschland durchschnittlich 250 000 Menschen mit SARS-CoV-2 infiziert. Angesichts einer jährlichen Inzidenz der Depression von 1,5 Prozent treten bei den in einer Woche Infizierten in den folgenden zwölf Wochen rein zufällig 900 Fälle von Depressionen auf. Noch viel höher ist die Rate an körperlich unerklärbaren funktionellen Beschwerden. Das schließt natürlich grundsätzlich eine postvirale autoimmune Ursache nicht aus, muss aber bei der Attribuierung jedweder unspezifischer Symptomatik als ,,Long COVID" kritisch berücksichtigt werden.

Zitat von: Peiresc am 09. April 2023, 20:59:08Es fehlt halt an validierten Biomarkern.  8)

naja, im Endeffekt hätte ich schon gerne ein paar Anhaltspunkte oder besser Kriterien oder noch besser Diagnostik für all diese Covid-19 und Corona-Syndrome.

Sonst geht das immer so weiter, wie es wahrscheinlich seit der Antike gemacht wird, und jeder sucht sich seine Syndrome und Krankheiten selbst aus und diagnostiziert sie sich auch dann gleich selbst, was Ärzte im ungünstigsten Fall auch noch "bestätigen".

Zum Glück eignet sich L/PC wenigstens nicht als Modekrankheit für den Auftritt in sozialen Medien.

zB Kurzatmigkeit, was auch viele als ein Symptom nennen, kann doch ganz einfach überprüft werden.
Vielleicht kommt dann raus, es ist COPD und somit taugt dann dieses L/P-Covid-Zeugs noch als Frühindikatorsystem für ganz andere... Baustellen.
(ich hatte auch so ca 2 Wochen gefühlte Kurzatmigkeit, aber ohne wirkliche Atemnot, einfach nur schnell aus der Puste und gleichzeitig Herzrasen, wie ich das bei den gleichen Anforderungen sonst nicht kenne - sehr komisches Gefühl, hätte ich das wochen- oder monatelang, würde ich das definitiv abklären lassen und da gleich mal zum Kardiologen und Lungenfacharzt gehen. ;))

Beim Impfen gibt es den klassischen Nocebo-Effekt mit negativer gesundheitliche Wirkung, die einem Arzneimittel zugeordnet wird, obwohl in Wirklichkeit ein Scheinmedikament verabreicht worden ist. Den konnte man bei den Coronaimpfungen mit Kontrollgruppen einfach nachweisen.

Bei den psychischen Long Covid Folgen wird sicherlich auch viel Nocebo-Effekt dabei sein. Allerdings kann man diesen mangels Kontrollgruppen nicht nachweisen, nur vermuten.

Außerdem, während Corona sind die Menschen zwei Jahre älter geworden, haben mehr Gebrechen bekommen, körperlicher und psychischer Natur. Und jetzt ist Long Covid halt ein Erklärungsmodell warum man nicht mehr so leistungsfähig und Stressresistent ist, und das zunehmende Alter wird teilweise absichtlich ausgeblendet.
Schließlich können kluge Verkäufer eher Wundermittel gegen Long Covid verkaufen als Wundermittel gegen das Älterwerden. Das wird Ihnen eher geglaubt.

Sollte jemand hier Long Covid haben, lohnt es wahrscheinlich die Studien zu Arginin und LC Behandlung zu lesen. Die meisten konnten damit in den Behandlungen geheilt werden oder die Symptome sehr gebessert während einer Behandlungsdauer von 28 Tagen. Und da Arginin auch eine Aminosäure ist, welche der Körper selbst produziert oder aus L-Arginin aus der Nahrung aufnimmt, sind die möglichen Nebenwirkungen überschaubarer (Herbes, Wechselwirkungen mit Blutdrucksenkern, Blutverdünnern und Potenzmitteln, einfach seinen Arzt fragen halt).

https://www.infektionsschutz.de/mediathek/fragen-antworten/?tx_sschfaqtool_pi1%5Baction%5D=list&tx_sschfaqtool_pi1%5Bcontroller%5D=FAQ&tx_sschfaqtool_pi1%5Bfaq%5D=5197&cHash=75cea0b430f8583da72b51cb40d144d3

https://www.mdpi.com/2072-6643/14/23/4984
https://www.mdpi.com/1422-0067/24/6/5078

Zitat von: Maierling am 12. April 2023, 19:41:32Arginin

Mir ist unklar, warum die (kleine) Studie mit so einem Aufwand (17 Ko-Autoren aber single center, mit je 23 Patienten in Verum-und Placebogruppe) nur einfach verblindet gewesen ist. Die Doppelverblindung sollte doch leicht möglich gewesen sein bei diesem Design.

Die Verum-Gruppe hatte eine Zunahme der 6-min-Gehdistanz:

Zitatl-arginine plus vitamin C significantly increased the distance walked on the 6 min walk test (median (IQR) change from baseline: +30.0 (40.5) m) compared with the placebo (+0.0 (75.0) m; p = 0.001; mean difference = 50 m, 95% CI: 20.0–80.0 m; effect size = 0.56)

von +30 m. Die Baseline-Differenz war 20 m, zug. der Placebo-Gruppe (520 vs. 540 m). 540 m/6 min sind 5,4 km/h, eine mittlere Fußgängergeschwindigkeit. Vielleicht gibt es da einen Deckeneffekt, und völlig unabhängig von extrinsischer Motivation (sprich Anfeuerung – und die Studie war einfachblind) ist die Gehstrecke vermutlich nicht. Ansonsten fällt noch auf, dass sie gar keine Nebenwirkungen hatten, nicht mal Nocebo-Effekte.

Ansonsten finde ich die Studie gut. Für gesichert würde ich den Arginin-Effekt aber noch nicht halten.

Zitat von: Maierling am 12. April 2023, 19:41:32Außerdem, während Corona sind die Menschen zwei Jahre älter geworden, haben mehr Gebrechen bekommen, körperlicher und psychischer Natur. Und jetzt ist Long Covid halt ein Erklärungsmodell warum man nicht mehr so leistungsfähig und Stressresistent ist, und das zunehmende Alter wird teilweise absichtlich ausgeblendet.

War nicht die größte Dichte von LPCS bei jüngeren, aktiven Menschen (ca 35 - ? habe ich konkret in Erinnerung) zu finden, davon viele weiblich?

Dass die innerhalb von zwei Jahren alle möglichen Gebrechen entwickelt haben sollen, kann im Einzelfall möglich sein, ansonsten eher unwahrscheinlich.

Würdest du von Hochaltrigen insbesondere Pflegeheimbewohnern sprechen, oder meinetwegen noch Senioren allgemein, könnte das eher ein Erklärungsversuch sein. Aber nicht für sportliche, aktive Menschen um die 35.


Ergänzung
Arginin/L-Arginin gehört zu beliebten Performance-Supplementen im Sport, hab die STudienlage zu ARgininsupplementierung nicht im Kopf, aber ist auch wie bei allen Supplementen eine große Glaubensfrage ;)
Soweit ich weiß, gibts in der Medizin auch die intravenöse Anwendung die wirksamer sein soll (kardiovaskuläre Erkrankungen wie periphere arterielle Verschlusskrankheit)

mal was ganz anderes.... könnte es sich hierbei auch um etwas Selbstlimitierendes handeln?

Die Patienten fangen an zu walken und walken und walken.... tjo, soll ja sehr gesundheitsförderlich sein.
Bei Fatigue natürlich einschleichen und langsam hochdosieren und nicht von heute auf morgen für Marathon trainieren, was aber eh kaum einer machen wird.

Ich möchte an der Stelle mal wieder erwähnen, wie unschlagbar wichtig Bewegung, Bewegung und noch besser regelmäßige sportliche Aktivitäten sind und zwar für alle, von 0 - 100!

Und weniger Alkohol. Am besten gar keinen.

Janos Hegedüs hat nicht nur zum Thema Impfschäden echt einen rausgehauen!  :rock

Zitat von: zimtspinne am 13. April 2023, 05:24:14War nicht die größte Dichte von LPCS bei jüngeren, aktiven Menschen (ca 35 - ? habe ich konkret in Erinnerung) zu finden, davon viele weiblich?

Dass die innerhalb von zwei Jahren alle möglichen Gebrechen entwickelt haben sollen, kann im Einzelfall möglich sein, ansonsten eher unwahrscheinlich.

Würdest du von Hochaltrigen insbesondere Pflegeheimbewohnern sprechen, oder meinetwegen noch Senioren allgemein, könnte das eher ein Erklärungsversuch sein. Aber nicht für sportliche, aktive Menschen um die 35.

Das ist natürlich ein guter Einwand, aber bist du sicher, dass es deine mit Fragezeichen genannte Untersuchung, die meisten ca. 35 und weiblich, in der Wirklichkeit existiert?
Ich habe deine Untersuchung nicht gefunden und jetzt aufgegeben, diese zu suchen.
Die Untersuchungen, die ich gefunden habe und zitieren kann sagen nach meiner Interpretation das Gegenteil, also je älter je mehr Long Covid/Post Covid.
- ,,Erwachsene haben im Vergleich zu Kindern und Jugendlichen ein nochmal um 41 Prozent höheres Risiko für Post Covid"
https://www.swr.de/wissen/studie-long-covid-betrifft-alle-altersklassen-100.html
Also je jünger je weniger Corona Nachwirkungen.
- ,,Monatliche Anmeldungen von Corona Langzeitfolgen bei der Invalidenversicherung in der Schweiz nach Altersgruppe bis 2022" Beispiel April 2022. Bei den 0-25-jährigen gab es 9 Meldungen, 26–35 Jahre 18 Meldungen, und dann geht es ,,steil nach oben" bis 56–65 Jahre 39. Also mehr als doppelt so viele in der ältesten Altersgruppe wie die 26-35-Jährigen.
https://de.statista.com/statistik/daten/studie/1308330/umfrage/invalidenanmeldungen-von-corona-langzeitfolgen-in-der-schweiz-nach-altersgruppen/
Ich hielte es für eher verwunderlich, wenn die größte Dichte von LongCovid oder PostCovid bei 35-Jährigen wäre, die eigentlich viel gesünder sind als 50-Jährige mit mehr Übergewicht, höheren Raucherschäden durch längeren Konsum etc.

@ Maierling

Ging nicht um L/PCS allgemein, sondern speziell die Kombi: milde Verläufe-gesund/aktiv (ohne schwerwiegende Vorerkrankungen)-weibliches Geschlecht.

https://www.uksh.de/Service/Presse/Presseinformationen/2022/Nach+Covid_19_+Chronische+Ersch%C3%B6pfung+und+kognitive+Einschr%C3%A4nkungen-p-195877.html

Ich weiß aber nicht mehr, ob ich mich zuvor auch auf die COVIDOM bezogen hatte - es ging ja hier auch um speziell um den Symptomkomplex Fatigue und das wird dort eben auch als häufiges Symptom bei den jüngeren Frauen erwähnt.
Das deckte sich ziemlich genau mit den Fällen aus meinem Umfeld (was aber auch verzerrt sein kann, da ich mit gebrechlichen hochaltrigen Personen eher wenig zu tun habe). Allerdings hab ich die Klagen über Einschränkungen bisher zu 98%  von Frauen gehört, kaum von Männern. Was am unterschiedlchen Klageverhalten w/m liegen könnte, ich weiß es einfach nicht genau, war ja nur ne Beobachtung.

hab gerade keine Zeit, das genauer zu recherchieren, sorry.

Zitat von: Maierling am 20. April 2023, 18:13:08Ich hielte es für eher verwunderlich, wenn die größte Dichte von LongCovid oder PostCovid bei 35-Jährigen wäre, die eigentlich viel gesünder sind als 50-Jährige mit mehr Übergewicht, höheren Raucherschäden durch längeren Konsum etc.

Tja, die zappeln ja auch im Gegensatz zur Altersgruppe 50+ deutlich häufiger bewusstlos-süchtig an ihren Wischwanzen und konsumieren folglich auch viel mehr hysterisch-klickgeilen Internet-Angstmüll...

Und ansonsten: https://www.google.de/search?q=%22Impfocaust%22&source=hp&ei=D7FrZP71FrSExc8P7ve_-Ao&iflsig=AOEireoAAAAAZGu_Hy2pV9e4vg7QWf4sEIki8FCcdS_E&ved=0ahUKEwi-uePzw4n_AhU0QvEDHe77D68Q4dUDCAo&uact=5&oq=%22Impfocaust%22&gs_lcp=Cgdnd3Mtd2l6EAM6CwgAEIAEELEDEIMBOg4ILhCABBCxAxDHARDRAzoLCAAQigUQsQMQgwE6EQguEIAEELEDEIMBEMcBENEDOgUIABCABDoLCC4QgAQQxwEQrwE6CwguEIAEELEDENQCOggIABCABBCxAzoHCAAQigUQQzoECAAQAzoLCC4QgAQQsQMQgwE6BwgAEIAEEAo6BwgAEA0QgAQ6DQguEA0QgAQQxwEQrwE6DQguEA0QgAQQxwEQ0QM6CAgAEIkFEKIEUABYpA9gzhFoAHAAeACAAZYBiAHNCJIBAzcuNJgBAKABAQ&sclient=gws-wiz

oder auch:

https://gloria.tv/share/r4qrFa7R7AMX2egDwBMMSA9tP

Fick mich, Wahnsinn! Fick mich, Wahnsinn! Tiefer, tiefer, tiefer!!!

Bis bald im Khyberspace!

Yadgar

Kann die Impfung das Post-Covid-Syndrom verhindern? Das anzunehmen wäre naiv:

Zitat[...] ,,Post-Vac-Syndrom": Mehrzahl der weltweiten Fälle in Deutschland registriert

Weiter heißt es in dem Bulletin zu den möglichen ,,Post-Vac-Syndromen", die Symptome ähnelten denen bei Long- oder Post-COVID-Patienten. Genannt werden das Chronische Fatigue-Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME), das posturale Tachykardiesyndrom (POTS) einschließlich Beschwerden, die als Postexertionelle Malaise (PEM, Unwohlsein nach Belastung) bezeichnet werden. Dem PEI-Bericht zufolge fällt auf, dass etwa die Hälfte aller weltweit registrierten 2 657 Verdachtsfälle auf ein ,,Post-Vac-Syndrom" aus Deutschland berichtet wurden. Dabei seien hierzulande aber keineswegs die Hälfte aller Impfdosen weltweit verabreicht worden.
https://www.aerzteblatt.de/archiv/232687/Post-Vac-Syndrom-Mehrzahl-der-weltweiten-Faelle-in-Deutschland-registriert

Wahrscheinlich sind andere Länder einfach zu nachlässig darin, die Leidenden zu erfassen.

Ich gebe zu, dass auch ich vom Thema Long Covid (bzw. der "Angst" davor) nicht unberührt geblieben bin. Einer der Gründe, warum ich mich habe boostern lassen bis zu es mir zu den Ohren rausgekommen ist (ist aber jetzt auch kein Ding, schadet ja auch nicht). Aber ich tendiere jetzt (spätestens nach dem Artikel unten) zu der Ansicht, dass das tatsächlich nur ein soziales Konstrukt Phänomen ist, das man ganz anders erklären kann (als eine medizinisch-biologische Folge der Covid-Infektion).

ZitatNeurologische Symptome im Rahmen der akuten SARS-CoV-2-Infektion traten zwar bei einem Teil der Erkrankten zweifelsohne auf, standen aber zurück hinter der Beteiligung von Lunge und anderen Organen. Bei Long COVID ist es anders: Hier dominieren neuropsychiatrische Symptome wie kognitive Defizite, Benebelung (Brain Fog) und bleierne Erschöpfung (Fatigue). Dabei scheint die Dosis-Wirkungs-Beziehung außer Kraft gesetzt zu sein: Auch bei geringer Schwere der Infektion werden massive Long-/Post-COVID-Symptome berichtet. Manche entwickeln Long COVID, ohne je positiv getestet zu sein, sozusagen ein ,,Long COVID sans COVID". Mittlerweile ist eine heftige Debatte über die Ursachen von Long COVID entbrannt, die, wie nicht anders zu erwarten, auch in den (sozialen) Medien hohe Wellen schlägt.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/230476/Long-COVID-und-die-Psycho-Ecke-Wiedergeburt-eines-reduktionistischen-Krankheitsverstaendnisses

Das erinnert mich ein wenig an die Neuroborreliose (und Hirschi passt da auch wunderbar rein):

ZitatAuch im Bereich möglicher Therapien bei Long COVID scheint die medizinische Welt auf den Kopf gestellt. Zwar ist es verständlich, dass sich Langzeitbetroffene an jeden therapeutischen Strohhalm klammern. Das darf aber nicht dazu führen, dass in Einzelfällen wirksam erscheinende Therapien auf breiter Front völlig unkritisch propagiert werden. Einen solchen Hype gibt es zum Beispiel um das ,,Wundermedikament" BC 007 oder die vom Fernseharzt Eckart von Hirschhausen angepriesene ,,H.E.L.P.-Apherese" oder andere Formen der ,,Blutwäsche".

Frisches Weideland für Heilsbringer aller Art...

Hm, ein merkwürdiger Fall, der mit in die Zeitleiste gespült wurde. Das ist eine ziemlich erfolgreiche Youtuberin , mit über 3 Mio. Followern (das sieht man selten, vor allem weil sie Füssikerin ist und naturwissenschaftliche Themen präsentiert). Sie liegt aber seit ein paar Jahren flach, angeblich Long Covid und alle anderen Krankheiten (denkbar auch: Neuroborreliose, oder diverse Katzenmikroben, die sie angeblich diagnostiziert bekommen hat). Was mich ein wenig wundert: sie ist noch sehr aktiv, zumind. auf X. Es ist aber nicht sie selbst, es ist ihr Ehemann, der unter ihrem Namen aktiv ist. Er zeigt oft, wie sie leidet bzw. wie schlimm es um sie steht, immer mit dem Hinweis auf den Spendenknopf. Das ist sicher kein totaler Fake, die liegt tatsächlich leblos antriebslos im Bett.

Ein Typischer Post:

ZitatFrom Kyle, Dianna's husband:

Two years ago, I married my smart, adventurous, curious best friend. I loved her curiosity and so did her 3M+ followers on her Science YouTube channel.

Now, she's been 100% bedbound with long Covid for 1.5 years. She lays in a dark room, earplugs in, with only her mind and simple thoughts to keep her company. No, she can't talk, watch TV, read books, listen to podcasts or even music. She can't tolerate visitors (even the faint smell of laundry detergent makes her sicker). It's a kind of locked-in hell and there's currently no cure for this disease.

We desperately need more funding for research to find the cure for #longcovid and #MECFS .

https://x.com/thephysicsgirl/status/1798735348497002785

Wenn ich böse wäre (was ich zum Glück nicht bin ::) ), würde ich denken, das ist so ein Münchhausen-by-Proxy-Dings. Mglw. hat er ihr etwas in den Tee gemacht, damit sie bettlägerig wird (es gibt da einige Mittelchen, die man auch kaum als Ursache feststellen kann, wenn man nicht gezielt danach sucht). Ich weis, ganz böse Gedanken, aber ist erst mal nur eine kranke Hypothese. Finde nur auffällig und merkwürdig, wie das präsentiert wird und wie man das inszeniert. Das sieht alles so geskriptet aus. Werde ich mal weiter beobachten...

Ihr YT-Sender: https://www.youtube.com/physicsgirl

Wenn ich böse wäre (was ich zum Glück nicht bin ::) ), würde ich denken, das ist so ein Münchhausen-by-Proxy-Dings. Mglw. hat er ihr etwas in den Tee gemacht, damit sie bettlägerig wird (es gibt da einige Mittelchen, die man auch kaum als Ursache feststellen kann, wenn man nicht gezielt danach sucht). Ich weis, ganz böse Gedanken, aber ist erst mal nur eine kranke Hypothese.
[/quote]

Das ist nicht böse. Eher der Ansatz einer Verschörungstheorie deinerseits und insofern passend für dieses Forum.

Zitat von: eLender am 07. Juni 2024, 22:51:01Das ist sicher kein totaler Fake, die liegt tatsächlich leblos antriebslos im Bett.

Wer ME/CFS hat, für den fühlt es sich tatsächlich häufig wie das Ende des Lebens an. Von daher gut, dass das hier im öffentlichen Forum nochmal hervorgehoben und durch die Smileys und Jokes mit etwas Würze versehen wird.

In der Tierwelt gibt es die Lästlinge. Bulbi?

Die Genderskeptiker und in diesem Fall waren es Genderskeptikerinnen (leider fallen mir alle Namen nicht mehr ein) haben u.a. auch einen interessanten Erklärungsversuch aufgestellt, was kulturelle Charakteristika einiger psychiatrischer Erkrankungen betrifft.
Solche Erkrankungen treten in jeder Epoche in Wellen auf, neue kommen hinzu oder wandeln sich, evolvieren und breiten sich aus, könnte man auch unter Memetik einsortieren. so als missing link zwischen Genen und Memen. ;(

Ich weiß noch nicht, was ich davon halten soll, falls ich die Videos und Texte wiederfinde, werde ich die irgendwo mal verlinken. Ist ziemlich interessant auf jeden Fall für alle mit Interesse an Genderthemen.

Es sollte mal ein Buch über die Geschichte und Gegenwart der Mode- und Pseudokrankheiten geschrieben werden.

Zitat von: zimtspinne am 08. Juni 2024, 19:42:15In der Tierwelt gibt es die Lästlinge

Man nennt sie die Sea-Lions
https://wondermark.com/c/1062

Zitat von: Bulbi am 08. Juni 2024, 17:52:21Eher der Ansatz einer Verschörungstheorie deinerseits und insofern passend für dieses Forum

Nö, Münchhausen ist keine Verschörungstheorie [sic] (oder erklär uns mal, wie man das hinbiegt). LC und CFS sind eher umstrittene Krankheiten (es gibt Symptome, aber ob das auf eine gemeinsame Ursache zurückgeht, ist immer noch ungeklärt (s.u.). Dazu haben wir auch schon andere Fäden). Bei der Dame gibt es Auffälligkeiten. Sie behauptet, an LC zu leiden und ist seit ca. 2 Jahren bettlägerig, wird von ihrem Mann rund um die Uhr versorgt. Sie (bzw. ihr Mann) teilen ständig Posts zu der Lage, immer wieder neue Diagnosen und sehr dramatische Entwicklungen, die auch sehr fragwürdig sind (Bsp. gleich). Ich unterstelle ihr nicht, dass sie nichts hat und kerngesund ist. Aber es ist merkwürdig, vor allem, weil sie (ihr Mann) ständig um Spenden bettelt wirbt. Laut WP hat sie schon über 200.000 $ eingesammelt, alleine über ihr Patreon-Konto.

(https://fakeologist.com/forums2/download/file.php?id=7009&t=1&sid=c5ca7f6b78bae675904a1fc1fc2e5281)
Das Bild ist kein Fake, es stammt aus einem ihrer Videos.

Sie hat geheiratet und kurz danach gibt das los. Sieht schon ein wenig nach Überzeichnung und Überdramatisierung aus (einfach mal durch ihren X-Account scrollen). Das kann ein Münchhausen sein, oder auch nicht. Es ist da ein einfacher Trick, einen auf Empörung zu machen, sollte das jemand anzweifeln (der älteste und effektivste Trick überhaupt, mehr kann ich aus deinem Einzeiler auch nicht lesen). Zweifel ist das wichtigste Mindset des Skeptikers, auch wenn es weh tut (und sofort die Empöristen auf den Plan ruft). Es gibt sogar extra Foren, die sich mit solchen Fakes beschäftigen (auch um zu klären, wie glaubhaft solche Storys sind).

Hier geht es um die Dame: https://fakeologist.com/forums2/viewtopic.php?t=1261

Hier u.a. um sie: https://kiwifarms.st/threads/munchausens-by-internet-malingerers-munchies-spoonies-etc.29936/post-18540587 (da sind auch Screenis ihrer Leidensgeschichte, mal ein Auszug:)

(https://kiwifarms.st/attachments/img_3770-jpeg.6061039/)

Daneben ist sie angeblich noch an Borreliose erkrankt. Kann man ihr alles glauben - aber wie wahrscheinlich ist das?

ZitatMore labs came back. I very likely have Lyme disease as well. But I can't tolerate the antibiotics for it because of my severe MCAS. I feel so trapped, depressed, sad, so so scared.

https://x.com/thephysicsgirl/status/1769874304320319755

Sie hat möglicherweise eine ganz andere Erkrankung (Richtung psychiatrisch) und will mglw. gerne eine organische Ursache finden. Das ist keine Privatmeinung, es gibt diese Ansätze zur Deutung solcher "Erkrankungen", die man aber auch nicht gerne hört (und die Empöristen sofort aggressiv auftreten lässt). Hier ein Häretiker:

Zitat,,Viele Erkrankte würden von einer Psychotherapie profitieren"
Eine Studie der Uniklinik Essen verneint, dass es Biomarker gibt, die zuverlässig und einfach organische Ursachen für Long Covid nachweisen. Was bedeutet das für Diagnostik und Therapie?
...
Und was sind die wahren Ursachen?
Zum einen werden die Symptome falsch interpretiert. Nach den Erfahrungen unserer Long-Covid-Ambulanz leiden Menschen, die sich als Long-Covid-Patient vorstellen, nicht selten unter anderen schweren organischen Erkrankungen wie Parkinson und Multiple Sklerose. Andere haben psychische Beeinträchtigungen wie eine schwere Depression, die auch schon vor der Coronainfektion bestanden, die sie nun aber auf Long Covid zurückführen. Denn solche schweren psychiatrischen Probleme verursachen oft auch fälschlicherweise als neurologisch gedeutete Symptome wie Erschöpfung, Antriebsschwäche, Lichtempfindlichkeit oder Schlafstörungen.

https://archive.is/egmKp  (Tagesspiegel plus)

Mglw. hat sie eine schwere Depression, aber stellt das anders dar. Es könnte daran liegen, dass man auch von Spenden abhängig ist. Ich bleibe bei meinen Zweifeln.

NB.: Deine Beiträge sind eher gedanklich sparsam und bauen auf einfache Empörung. Wir haben für solche Leute eine eigene Abteilung: den Spam-Bereich. Ist vll. der passendere Ort für dich, oder kannst du auch versuchen, sachliche Argumente zu liefern?

Zitat von: Peiresc am 08. Juni 2024, 20:01:55

Zitat von: zimtspinne link=msg=280026 =1717872135In der Tierwelt gibt es die Lästlinge

Man nennt sie die Sea-Lions
https://wondermark.com/c/1062

😂

Zitat von: zimtspinne am 08. Juni 2024, 19:42:15In der Tierwelt gibt es die Lästlinge. Bulbi?

Die Genderskeptiker und in diesem Fall waren es Genderskeptikerinnen (leider fallen mir alle Namen nicht mehr ein) haben u.a. auch einen interessanten Erklärungsversuch aufgestellt, was kulturelle Charakteristika einiger psychiatrischer Erkrankungen betrifft.
Solche Erkrankungen treten in jeder Epoche in Wellen auf, neue kommen hinzu oder wandeln sich, evolvieren und breiten sich aus, könnte man auch unter Memetik einsortieren. so als missing link zwischen Genen und Memen. ;(

Ich weiß noch nicht, was ich davon halten soll, falls ich die Videos und Texte wiederfinde, werde ich die irgendwo mal verlinken. Ist ziemlich interessant auf jeden Fall für alle mit Interesse an Genderthemen.

Es sollte mal ein Buch über die Geschichte und Gegenwart der Mode- und Pseudokrankheiten geschrieben werden.

Ja, kenne ich. Laut der Nazis gibt es gesellschaftliche Parasiten, altes völkisches Narrativ, danke. Passt dazu, den halben Tag über Menschen mit Krankheiten, sexuellen Identitäten und sonstwelchen Eigenschaften zu spotten, die man nicht versteht.

Womöglich doch ein Biomarker?

https://www.hessenschau.de/gesellschaft/interview-marburger-post-covid-studie-zeigt-erstaunliche-erfolge-v1,cholesterin-long-covid-100.html

Das wäre schon eine Ironie der Biochemie: ausgerechnet das "gute" HDL-Cholesterin in leicht beschädigter Version.

Das scheint kein so neues Thema zu sein (kommt mir insgesamt ein wenig komisch vor, was ich da lese (und verstehe*)). Man findet das nur an speziell ausgewählten Patienten, es kann also gar kein typischer Biomarker sein. Wenn man das ein wenig gurgelt, findet man u.a. das:

ttps://www.dgfn.eu/stellungnahmen-details/stellungnahme-der-deutschen-gesellschaft-fuer-nephrologie-zu-lipidapherese-bei-long-oder-post-covid.html

Erinnert mich auch an Hirschlaus (oder wie der heißt) und seine angebliche Wundertherapie mithilfe der Blutwäsche. Hat man auch nie wieder was von gehört...


*Kenne die Studie nicht im Detail, aber er erzählt nichts von einer Vergleichsgruppe (ohne Medis).

Zitat von: Typee am 16. Juni 2024, 17:05:10Womöglich doch ein Biomarker?

https://www.hessenschau.de/gesellschaft/interview-marburger-post-covid-studie-zeigt-erstaunliche-erfolge-v1,cholesterin-long-covid-100.html (https://www.hessenschau.de/gesellschaft/interview-marburger-post-covid-studie-zeigt-erstaunliche-erfolge-v1,cholesterin-long-covid-100.html)

Ich weiß nicht. Klingt sehr komplex, so wie alle diese biochemischen Untersuchungen bei Long-Covid. 

Auf eines aber sollte man hinweisen: es handelt sich um einen völlig gewöhnlichen Fall von Medien-Hype. Bei hessenschau heißt es:

ZitatDas Resultat: Bei bis zu 90 Prozent der Betroffenen milderten sich die Symptome wie Müdigkeit, Schwindel, Schlafstörungen oder Herzrasen ab oder verschwanden sogar ganz.

Wenn ich dem Link auf den O-Text der Studie folge, schaffe ich es bis zu Material und Methode:

ZitatPatients suffering from persistent symptoms (post-acute sequelae) after serologically confirmed SARS-CoV-2 infection (post-COVID-19 syndrome, PCS, n = 8 ) or following SARS-CoV-2 vaccination (PVS, n = 8 ) were included. Asymptomatic subjects with corresponding serological findings served as healthy controls (n = 8/8).

Sie hatten insgesamt 16 Patienten in zwei Verum-Gruppen, aber keine Kontrollgruppe mit Symptomen. Die Studie kann nicht als Beleg für einen Behandlungserfolg gewertet werden.

Zitat von: Peiresc am 16. Juni 2024, 20:19:20Die Studie kann nicht als Beleg für einen Behandlungserfolg gewertet werden

Danke, dass du reingeschaut hast, das klang schon merkwürdig. Man fragt sich langsam, was das alles soll. Das hilft doch keinem, der da betroffen ist (wovon auch immer). Das sind doch - zumindest sollte man das vermuten - keine Quacks. In dem Interview, das ich oben verlinkt habe, gibt es einen Hinweis: Es soll mit Nachdruck an einer Behandlungsmethode für LC gearbeitet werden, und dafür gibt es reichlich Mittel. Der Proffesore aus der Hessenschau (ein Herzspezialist) will eine LC-Ambulanz aufbauen. Wenn ich böse wäre, würde ich denken, da spielen sich mindestens zwei Parteien gegenseitig Bälle zu. Das verfestigt mglw. eine Vorstellung von einer Krankheit, die es so nicht gibt (die man aber a priori annimmt und dingfest machen will). Auch hier mein Verweis auf das obige Interview.

In Schweden gibt es laut einer befreundeten schwedischen Ärztin Long Covid als Krankheit nicht. Ist unbekannt.

aus dem Interview:

ZitatDie Gruppe, die wir hier untersucht haben, hatte eine infektbedingte Fettstoffwechselstörung entwickelt, das ist die größte Gruppe der Patienten.

Korrelation <-> Kausalität?

Verstehe ich das richtig, dass gesunden Patienten "Cholesterin- und Bluthochdrucksenker" verabreicht wurden?

Oder gab es Indikationen für diese Medikamente? Also Bluthochdruck und Cholesterinentgleisungen -> was schon ein Thema für sich ist... dort sollte zuerst mal nach den Ursachen geschaut werden, bevor es mit Dauermedikation losgeht. Da wären wir auch in einem Wespennest - Übergewicht, Bewegungsmangel, Rauchen, Alkohol, Lifestyle insgesamt, dazu noch evtl gestörtes Essverhalten, was bei Hochgewicht oft gar nicht diagnostiziert und beachtet wird, Depressionen usw

Ich hätte hier gerne Belege und am besten den gesamten Wirkmechanismus, wie CovidInfektionen bei Patienten ohne entsprechende Grunderkrankungen Fettstoffwechselstörungen auslösen und chronifizieren.

Und wie sah das "veränderte Protein" vor Infektionsgeschehen  aus? Unverändert also normal?

Das fällt mir ständig bei dieser L/PC-Forschung auf. Es wird überhaupt nicht auf den Ursprungszustand geguckt, es wird einfach angenommen, die Veränderungen wurden durch Viren und Infektionsgeschehen ausgelöst.

Ich würde sagen, das ist wie bei diesen inflationär vorhandenen depressiven Episoden in vielen Fällen: die mildern sich ganz von selbst ab und verschwinden. Was viell. viele nicht wissen, gehören depressive Störungen zu den selbstlimitierenden Erkrankungen. Wenn ich die Zahl richtig erinnere, verschwinden Symptome in zwei von drei Fällen ganz von selbst, manchmal zieht sich das nur recht zäh.

In der Zwischenzeit können ja die Plazeboeffekte diverser AD zur Linderung und Durchhalte-Motivation zum Einsatz kommen. Bei leichten bis mittelschweren depressiven Episoden sind lt Leitlinien eig. gar keine Medikamente angezeigt (außer andere gegen Angststörung etc), sondern Psychotherapie.
Weil man inzwischen weiß, dass dort die Wirksamkeit der AD nicht über Placebo hinaus geht.
aber jetzt bin ich abgeschweift...

ah, Antwort gibts ja auch, seh ich  gerade

ZitatDie Hypothese unseres interdisziplinären Teams war, dass Veränderungen im Cholesterinstoffwechsel und eine langanhaltende Fehlsteuerung des Blutdrucks zumindest teilweise für Post-Covid- oder Post-Vac-Symptome verantwortlich sein könnten.

Zitat von: Juliette am 17. Juni 2024, 08:18:08In Schweden gibt es laut einer befreundeten schwedischen Ärztin Long Covid als Krankheit nicht. Ist unbekannt.

Könnte es ein Hinweis darauf sein, dass es sich bei Long Covid zum überwiegenden Teil doch eher um ein psychologisches bzw. psychosomatisches Phänomen handelt? Wir hatten das in diesem Thread auch bereits diskutiert bzw. auf die Aussagen entsprechender Fachleute verwiesen.

Ich möchte auch nicht ausschließen, dass es aus verschiedenen Gründen auch Trittbrettfahrer gibt, die eine Erkrankung nur vortäuschen. Denn entsprechende Hinweise hat es in dieser Richtung auch schon gegeben, wenn Daten erhoben und Erzählungen der angeblich Betroffenen abgegeglichen wurden und sich als unstimmig oder sogar falsch erwiesen.

Zitat von: zimtspinne am 17. Juni 2024, 08:59:56Korrelation <-> Kausalität?

Das scheint eins der Grundprobleme zu sein. In der Marburger Studie sind viele mit P/LC ,,Impfgeschädigte", d.h. sie hatten gar keine Corona-Infektion. Dabei ist es doch generell schwierig, Beeinträchtigungen ursächlich auf eine Impfung zurückzuführen (das Problem kennen wir ja aus der Pandemiephase unsres Lebens). Passend dazu ein weiterer Fall, der angeblich auf eine Impfung zurückgeht. Sehr authentisch.

ZitatNach ihrer Impfung gegen das Coronavirus im Dezember 2021 beginnen im Januar 2022 Antonias Magen-Darm-Probleme. Im Januar 2023 erkrankt sie an Covid-19. Die Hausärztin schiebt ihre Beschwerden auf die Psyche. Antonia entwickelt diverse Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, die sie zuvor nie hatte. Ihr ist übel, sie muss sich häufig übergeben. Insgesamt verliert das junge Mädchen zwölf Kilo Gewicht.
...
Damit hatte ,,das Gespenst" jedoch ,,einen Namen", wie Antonia sagt: Post Covid beziehungsweise Post-Vac, eine durch die Impfung hervorgerufene Reaktion des Immunsystems. Ihre Hoffnung: eine Reha in der Edelsteinklinik in Bruchweiler im Landkreis Birkenfeld. Eine Einrichtung der Deutschen Rentenversicherung (DRV) Rheinland-Pfalz, die sich auf Kinder und Jugendliche spezialisiert hat. Neben Antonia sind im Juni sieben Patienten und Patientinnen mit Post Covid hier untergebracht. 120 Kinder und Jugendliche behandelte die Klinik im vergangenen Jahr wegen Corona-Spätfolgen.

https://www.focus.de/gesundheit/news/mich-haut-schon-zaehneputzen-aus-den-latschen-nach-corona-impfung-und-infektion-leidet-antonia-17-unter-crashs_id_260054311.html

Da dann wieder das gleiche Muster (ich habe ja oben schon mind. 2 Fälle erwähnt):

Zitat,,Nach der Impfung ist die Immunologie etwa die gleiche wie nach einer Infektion", erklärt der Kinderneurologe Wolfgang Broxtermann, der Antonia betreut. Deutschlandweit hätten viele Patienten und Patientinnen so wie Antonia nach der Impfung, aber auch nach einer Corona-Erkrankung ein chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) entwickelt.

Die schwere neuroimmunologische Erkrankung geht in der Regel mit Kopf-, Hals-, Muskelschmerzen, geschwollenen Lymphknoten sowie Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen einher. Typisch ist hier den Experten zufolge außerdem eine Verschlechterung der Symptome nach einer Belastung. Manchmal kommt nach Stunden, manchmal am darauffolgenden Tag der sogenannte Crash, so wie bei Antonia.

Es ist quasi das Gleiche wie ME/CFS. Auch die gleichen Merkwürdigkeiten bzw. Widersprüche, die ich zumindest sehe. Mit den fehlenden Biomarkern kann hier schon mal nicht stimmen, solche Entzündungen sollte man doch labormedizinisch feststellen können. Dann das mit der Erschöpfung nach Belastung – Tage später!?. Für mich ist das alles kein greifbares, klar abgrenzbares Krankheitsbild. Die junge Dame leidet sicherlich, aber ob das ursächlich auf eine Corona-Infektion / Impfung zurückgeht? Ich bleibe skeptisch.

Zitat,,Aktuell geht es mir gut damit, aber das ist auch das Heimtückische", sagt Antonia. ,,Vielleicht übernehme ich mich gerade und bekomme in zwei Wochen die Rechnung dafür." Denn die ,,Crashs" kommen bei Antonia zeitversetzt.

Auch diesem Thema wird nicht von Kulturkampf und Spaltung ausgeschlossen:

ZitatAssoziation versus Ursache

Vor allem bezüglich der Rolle psychischer Faktoren hat sich ein regelrechter Kulturkampf entwickelt: Eine geradezu archaisch im ,,Entweder-oder" verhaftete Leib-Seele-Diskussion ignoriert so ziemlich alles, was die Medizin über die Entstehung und Folgen von Krankheiten in den letzten Jahrhunderten gelernt hat. Diese Entwicklung bedarf einer kritischen Kommentierung aus neuropsychiatrischer Sicht.

Gerade bei den unspezifischen, nicht objektivierbaren neuropsychiatrischen Symptomen wie dem ,,Brain Fog" oder generalisierten Schmerzen ist es notwendig, den vermeintlich COVID-bedingten Anteil vom Hintergrundrauschen affektiver und psychosomatischer Störungen abzugrenzen, zumal sich die Kollektive hinsichtlich Altersverteilung, Geschlechterdominanz und psychiatrischer Vorerkrankungen stark überschneiden. Allein eine zeitliche Assoziation von Beschwerden mit einer vorhergehenden Infektion belegt noch keinen ursächlichen Zusammenhang.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/230476/Long-COVID-und-die-Psycho-Ecke-Wiedergeburt-eines-reduktionistischen-Krankheitsverstaendnisses


Ich wäre ja zufrieden, wenn die Beforschung dieses Phänomens die Ergebnisoffenheit nicht vermissen ließe.
So kam eine Studie (hatte ich irgendwo früher verlinkt) zum Ergebnis, dass Patienten von Psychotherapie profitieren. Schon ein Indiz für eine psychische Kompomente....

Eine australische Studie soll zum Ergebnis gekommen sein: LC gibt es nicht (habe ich noch nicht angesehen)

ich muss jetzt doch noch ein Zitat herausziehen, da es so trefflich beschreibt, was -nicht nur bei diesem Thema- eins der Wurzelübel ist:

ZitatDie Psyche mit einbeziehen

Das biopsychosoziale Krankheitsmodell ist in seinem Kern eine der grundlegenden Erkenntnisse der Medizin. Jede Krankheit – sei sie noch so mechanistisch kausal zu erklären wie etwa ein Knochenbruch – hat psychosoziale Implikationen, etwa bei der Wahrnehmung der Symptome, der Verarbeitung der Erkrankung oder den eventuell aus der Primärerkrankung resultierenden Belastungsstörungen. Und hier ist es, abseits von COVID-19, klar, dass es an den Rändern des Beschwerdespektrums mal ein eindeutiges Überwiegen der körperlichen und mal der psychischen Faktoren gibt. Das gilt auch für Long COVID: Gerade nach schwersten Verläufen der akuten Erkrankung lassen sich noch nach Wochen und Monaten Organläsionen nachweisen. Diese können dann selbstverständlich auch das autonome, das periphere und das zentrale Nervensystem betreffen, etwa als Neuropathie, als Myopathie oder in Form persistierender kognitiver Defizite etwa nach einem Delir und durch assoziierte vaskuläre Veränderungen unter Beteiligung von Autoimmunphänomenen. Diese Beschwerden sind also körperlich bestimmt, häufig mittels apparativer Diagnostik objektivierbar und markieren den einen Long-COVID-Pol. Klar funktionelle oder dissoziative Störungen markieren den anderen Pol.

Man staunt, mit welcher Vehemenz allein das In-Betracht-Ziehen potenzieller psychischer Einflussfaktoren bei unspezifischen Long-COVID-Symptomen sowohl von vielen Betroffenen als auch von einigen ärztlichen Kolleginnen und Kollegen empört zurückgewiesen und als diskreditierend gebrandmarkt wird. Man wolle sich nicht in die ,,Psycho-Ecke" stellen lassen beziehungsweise die Betroffenen nicht stigmatisieren. Schon die Evaluation von psychischen Vulnerabilitätsfaktoren gilt als No-Go. Erstaunlich sind auch vermeintliche Universalargumente gegen die Rolle des Psychischen, wenn etwa von Long COVID betroffene Ärztinnen und Ärzte als Beleg für die pure Organizität angeführt werden oder die schiere, vermutlich massiv überschätzte Zahl an Long-COVID-Patienten eine psychische Genese unmöglich machen soll.

Zitat von: zimtspinne am 18. Juni 2024, 09:41:38https://www.aerzteblatt.de/archiv/230476/Long-COVID-und-die-Psycho-Ecke-Wiedergeburt-eines-reduktionistischen-Krankheitsverstaendnisses

Ja, dieser Debattenbeitrag ist auch noch ein Jahr nach seiner Publikation richtig und wichtig.

Zur Ergänzung: darin wird Bezug auf einen Blogartikel des britischen Infektiologen Paul Garner genommen, der selbst an "Long Covid" erkrankt war, sich aber aktiv selbst "geheilt" hat, "by retraining the bodily reactions with my conscious thoughts, feelings, and behaviour": https://blogs.bmj.com/bmj/2021/01/25/paul-garner-on-his-recovery-from-long-covid/ (https://blogs.bmj.com/bmj/2021/01/25/paul-garner-on-his-recovery-from-long-covid/)

Seine wesentliche Erkenntnis:

ZitatIch hörte auf, meine Symptome ständig zu überwachen. Ich vermied es, Geschichten über Krankheiten zu lesen und über Symptome, Forschung oder Behandlungen zu diskutieren, indem ich mich aus den Facebook-Gruppen mit anderen Patienten zurückzog. Ich verbrachte Zeit damit, Freude, Glück, Humor und Lachen zu suchen, und überwand meine Angst vor Bewegung.
...
Ich habe mich erholt. Das habe ich geschafft, indem ich Menschen zugehört habe, die sich von CFS/ME erholt haben, und nicht Menschen, denen es immer noch nicht gut geht; und indem ich verstanden habe, dass unsere unbewussten normalen Gedanken und Gefühle die Symptome beeinflussen, die wir erleben. (übersetzt mit DeepL)

In Zeiten "sozialer" Medien triggerten solche Aussagen wiederum die Post-Covid und ME/CFS-Aktivisten. Ergebnis: Professor Paul Garner was delighted to recover from long Covid. Then the death threats began (https://archive.ph/EmSGx)

Dazu Frau Natalie Grams im Februar 2024:

ZitatWir wissen, dass Viren teils schwere Langzeitfolgen machen können. Verkennen wir das, droht die Gefahr, dass wir viele Menschen auf der Psychoschiene aufs Abstellgleis schieben und sie nicht ins Leben zurück bekommen. Postvirale Fatigue kann chronisch werden und schlimmstenfalls in kompletter Bettlägerigkeit, Pflegebedürftigkeit, Arbeitsunfähigkeit und eventuell auch in ME/CFS, dem chronischen Fatigue-Syndrom, enden. Das ist kein Psychokram.
https://archive.ph/V8INi (https://archive.ph/V8INi)

Skeptikerin? Wohl eher nicht.

Zitat von: Rabenaas am 18. Juni 2024, 11:13:33

Zitat von: zimtspinne am 18. Juni 2024, 09:41:38https://www.aerzteblatt.de/archiv/230476/Long-COVID-und-die-Psycho-Ecke-Wiedergeburt-eines-reduktionistischen-Krankheitsverstaendnisses

Ja, dieser Debattenbeitrag ist auch noch ein Jahr nach seiner Publikation richtig und wichtig.

Kanntest du ihn schon?
Ich habe den eben vorhin entdeckt und finde den gesamten Text auch gut übertragbar auf andere Zeitgeist-"Symptome".

Er erschien übrigens fast ganz oben bei meiner Suche [Longcovid psychosomatisch] und kurz danach passend dazu dies:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8765825/

einen Absatz daraus im Zitat:

ZitatPsychische Faktoren der Long-Covid-Genese

Als Erklärungsmodell zur Entstehung von Long- Covid wurde das biopsychosoziale Modell vorgeschlagen (Abb. 1) [11]. Hier interagieren soziale Faktoren (z. B. Corona-Verordnung), psychologische Faktoren (z. B. wahrgenommene Bedrohung durch die Pandemie, Persönlichkeit), Gesundheitsverhalten (z. B. Corona-Regeln einhalten/verweigern, Substanzkonsum) und biologische Faktoren (z. B. Adipositas, immunsuppressive Erkrankungen) miteinander und beeinflussen zusammen sowohl den initialen COVID-19- Krankheitsverlauf als auch unabhängig davon die Entstehung von psychischen Symptomen und Störungen. Der Krankheitsverlauf und die psychischen Symptome und Störungen beeinflussen wiederum sowohl gegenseitig als auch gemeinsam die Entstehung von körperlichen, psychischen und sozialen Langzeitfolgen von COVID-19 [11].

Beides von mir (als Laie!) beobachtete "Übergewicht/Lifestyle/vorherige Grunderkrankungen etc + Psyche allgemein" wird dort nicht nur mit erwähnt, sondern sogar in vielen Einzelpunkten in den Fokus gerückt und unter einem Begriff zusammengefasst: biopsychosoziales Modell.
"Substanzkonsum" -- brrrr, das hätte ich mich gar nicht gewagt zu sagen, gleich pennershaming nach fatshaming etc

Warum wird das in all diesen hier verlinkten Hurra-wir-haben-was es-gefunden-Berichten gänzlich ausgeklammert?

Ist es Zufall, dass beide Texte nicht transtoxisch|_µµ§~´`*²³gendergestylt wurden?

Ich würde N. Grams trotzdem nichts bösartiges unterstellen. Sie sollte aber dennoch auch bei sich selbst den skeptischen Alarm eingeschaltet lassen.
So wie Gurkerl zB ;)
(ist jetzt bissle insiderisch)

Zitat von: Rabenaas am 18. Juni 2024, 11:13:33Das ist kein Psychokram.

Dieser Satz allerdings kann sogar wohlwollend nur als als "dummer Satz" gelesen werden. Mit dem größtmöglichen Wohlwollen. Ich verliere gerade echt ein bisschen Respekt vor ihrer Arbeit. Auch unüberlegt wird sowas nicht einfach so gesagt, zumal nicht geschrieben, wo man das noch überdenken und korrigieren oder modifizieren könnte. Sie erzählt es ja nicht bei einem Schnack einer Nachbarin als Privatperson, sondern öffentlich durchaus in ihrer Skeptikerinnen-Rolle.
Das ist ein Schlag mitten ins Gesicht aller, die durch offenen und transparenten Umgang mit ihrem "Psychokram" ein bisschen zur Entstigmatisierung beitragen.

Sozusagen "aus dem Leben gegriffen": Ich kenne jemanden mit Long Covid! Echt jetzt!

Ein alter Freund, Mitte sechzig. Alleinlebend in Süddeutschland. Besucht jede Woche die weit entfernten Eltern und fühlt sich wohl bei Ihnen. Ganz hoher Manager eines deutschen Weltunternehmens und Vielflieger. Seit vielen Jahren erzählt er mir CFS zu haben und er sehne sich so auf die Rente. Weint sich aus bei mir, dabei kann ich dann aber meist nur zuhören. Und anbieten zumindest telefonisch dazusein wenn er das braucht. Das hilft vielleicht. Dann bekamm er Covid-19. Muss schlimm gewesen sein. Seitdem hat er Long Covid und nicht mehr CFS. :hirn:

-STOP-STOP-STOP-

Ach so, ich wurde gefragt wo ich wohne. Gerne, fragen kann man mich immer..  ;)

Daggi wohnt in einer Garage. Am weißen Stein in Frankfurt Eschersheim. Hier der Beweis:

https://de.wikipedia.org/wiki/U-Bahn-Station_Wei%C3%9Fer_Stein

Sie übt dort immer das Feuerspucken und Feuerschlucken. Vom putzen sind seine Schuppen inzwischen ganz rosa geworden. Wenn man sie besuchen will, oder sich über den Rauch beschwerden will, ist sie immer nicht da. Schade. Er ist aber auch gerne "hanging around", manchmal jahrelang. Meist in Europa und kümmert sich brav auch um Mama. Manchmal aber auch Asien. Oder Afrika.

Auch meine Spezies kennt Covid-19. Daggi litt einige Monate, am Anfang war sie kurzatmig bei Belastung. Zeitgleich für ein halbes Jahr lang merkwürdige Verdauungsbeschwerden. Jetzt kann er wieder rumkriechen und rumhüpfen zur Freunde aller.

Zitat von: Juliette am 17. Juni 2024, 08:18:08In Schweden gibt es laut einer befreundeten schwedischen Ärztin Long Covid als Krankheit nicht. Ist unbekannt.

Das ist natürlich Humbug:

ZitatHow do clinicians use post-COVID syndrome diagnosis? Analysis of clinical features in a Swedish COVID-19 cohort with 18 months' follow-up: a national observational cohort and matched cohort study
(...)
We analysed multiregistry data of all SARS-CoV-2 test-positive individuals in Sweden (n=1 057 174) between 1 February 2020 and 25 May 2021. (...)
A total of 16 151 (1.5%) received a PCS diagnosis.

https://bmjpublichealth.bmj.com/content/2/1/e000336 (https://bmjpublichealth.bmj.com/content/2/1/e000336)

Völlig unstrittig sind natürlich Folge- und Späteffekte bei Patienten, die z.B. wegen schwerer respiratorischer Störungen (langzeit-)beatmet wurden und/oder bei denen postinfektiöse Organschäden, etwa der Lunge, nachweisbar sind. Aber in der Studie sind auch reichlich Fälle mit Fatigue/Malaise enthalten.

Nochmal N. Grams:

ZitatIm Juni 2024 begann Grams, auf dem Portal Instagram am Beispiel ihrer eigenen Erkrankung, die inzwischen als ME/CFS diagnostiziert worden war, Aufklärung zu dieser nach ihrer Wahrnehmung nach wie vor defizitär behandelten Gesundheitsproblematik zu betreiben.
https://de.wikipedia.org/wiki/Natalie_Grams (https://de.wikipedia.org/wiki/Natalie_Grams)

Der Account ist voll von Vergleichsbildern "Before ME/CFS | After ME/CFS". Was daran wohl "Aufklärung" sein soll?

ZitatRecovery consists of people who have recovered from ME/CFS (myalgic encephalopathy or chronic fatigue syndrome) and similar health issues. Its mission is to create understanding of the health problems as well as justified hope of recovery based on our members' stories, experiences  and insights. We believe this can lead to solutions to illnesses that are often presented as 'mysteries' of health and disease.
https://www.recoverynorway.org/ (https://www.recoverynorway.org/)

Zitat von: Rabenaas am 18. Juni 2024, 15:30:00Nochmal N. Grams:

Der Account ist voll von Vergleichsbildern "Before ME/CFS | After ME/CFS". Was daran wohl "Aufklärung" sein soll?

oahh, diese Szene ist an mir vorbei gegangen bis eben.

Ich möchte wirklich nicht das Thema hier einschleppen, da ich mal eine Verschnaufpause und anderes Thema brauche, aber diese Vorher-Nachher-Fotos .... Parallelen-Alarm. Mehr sag ich mal nicht dazu, um euch und mich zu schonen  :laugh:

Nicht mal meine Krebsis machen jemals sowas oder nur ganz selten aus bestimmten nachvollziehbaren Gründen dann. Aber solche Gallerien von Recovery-Bildern, nun ja. Merkwürdig.
Und die storys dazu, ein Beispiel:

ZitatI began researching in online medical journals: What was it that allowed some people to recover from CFS/ME after a viral infection, and some not?

I came across several articles from around the world that talked about how a virus could trigger the brain/body to become stuck in the body's 'emergency physical response' mode — 'fight, flight, freeze, fawn'. This really rang true. My symptoms were reflective of my brain/body trying to protect me by making me stop doing anything – freeze.

My symptoms were reflective of my brain/body trying to protect me by making me stop doing anything

According to one piece of research in the British Medical Journal, the 'Lightning Process' course showed fair to good results in teenagers with ME/CFS. It had been tested on teenagers, so I knew it couldn't be too difficult or dangerous.

I spoke to a different GP (who had herself endured Long COVID) and told her that I'd booked a place on this course. She was a lot more positive and agreed that my mindset could influence these symptoms. She had heard of the Lightning Process in passing and agreed that it might be worth a try.

ist die Bettlägerigkeit bis zur Bewegungslosigkeit dann der freeze-Modus?
ah, sehs gerade, steht ja wirklich da. Ich fasse es nicht. 

weiß nicht, ob das schon verlinkt wurde:

https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-influencerin-natalie-grams-mit-long-covid-das-ist-kein-psychokram-19539486.html

einige Textstellen... und dazu das Foto, welches einen Patienten am Lungenfunktionstest nach schwerem Verlauf zeigt.

Und ja, das wurde schon einmal verlinkt, ich wiedererkenne einen Absatz und ärgere mich zum zweiten Mal sehr darüber.

ZitatWas kam da heraus?

Sie hat alles untersucht, auch eine Lungenfunktionsprüfung und eine Handkraftmessung gemacht, beides mit sehr schlechten Werten. POTS wurde diagnostiziert, eine möglicherweise postvirale Kreislaufregulationsstörung. Es laufen Untersuchungen auf autoimmune, rheumatologische, neurologische, pulmonologische, Gefäß- und Kreislauf-Prozesse. Zum Teil findet man krasse Auffälligkeiten. Es kann ja sein, dass eine große psychische Komponente bei einigen Patienten dabei ist. Aber Abwiegeln, bevor man untersucht hat, darf nicht sein.

[Selbstzensur]

Ich kenne und kannte eine Menge Patienten mit schlechten Werten in diesem Bereich - da folgen umgehend weitere Untersuchungen zur Abklärung (von Broncho über CT bis ..), da wird niemals "abgewiegelt". Ja, anderer Hintergrund, aber dennoch hört sich das für mich mit diesem Schilderungsmuster unglaubwürdig an. Oder alles inkompetente Ärzte.
Der letzte Satz ist außerdem ein Widerspruch zum vorher gesagten.

Zitat von: zimtspinne am 18. Juni 2024, 16:40:42

ZitatHandkraftmessung

Hmm. In der klinischen Neurologie (das Fach, das sich mit Lähmungen beschäftigt) ist eine Handkraftmessung unüblich und gehört nicht zum Standardumfang der Untersuchung. Üblich ist eine Einteilung des Schweregrades von Paresen nach Janda/MRC in 5 Grade (hier (https://flexikon.doccheck.com/de/Kraftgrad)). Nicht dass es keine Versuche gegeben hat, das besser zu quantifizieren, aber man erreicht damit nur eine Pseudogenauigkeit, für die man sich nichts kaufen kann (oder weniger salopp: man kann kaum diagnostische oder therapeutische Entscheidungen davon abhängig machen).

Die Kraft bei Faustschluss kommt aus den Fingerbeugern, deren Muskelbäuche an der Innenseite der Unterarme sitzen. Weiter zu den Händen hin (d. h. distal) lokalisierte Funktionsstörungen machen mehr Feinmotorikstörungen, die man auf diese Weise nicht erfassen kann.

Die Google-Treffer bei ,,Handkraftmessung" haben zu 80% mit ,,ME/CSF" oder Long Covid zu tun.

ja gut dass du es erwähnst, die Handkraftmessung hatte ich ausgelassen (habs später selbst gemerkt), vom Neurologiegebiet Lähmungen hab ich auch keinen Schimmer.

Traue mich daher fast nicht, es überhaupt zu sagen, aber: kann man das nicht sehr leicht 'faken'? Ob mit oder ohne Absicht. Ich fühle mich an manchen Tagen so kraftlos und schaffe es nur mit viel Selbstzureden, dass das nun nicht real sein kann, eine mittelschwere Einkaufstüte hoch oder Mülltüte runter zu tragen. An anderen Tagen stemme ich Gewichte an der Männeruntergrenze.. da kann was nicht mit rechten Dingen zugehen, wenn dazwischen nur Tage und keine Vorkommnisse liegen.

Seit Jahren versuche ich solche sporadischen Erschöpfungszuständen mit den Ärzten von mehreren Seiten auf den Grund zu gehen - bisher ohne konkrete Ergebnisse, nur Vermutungen.

Alle Blutwerte, die einen Einfluss haben könnten, werden regelmäßig kontrolliert (Facharzt hat da mehr Möglichkeiten), was aber bisher nur noch mehr Verwirrung stiftete.
Während Corona hatte ich mal eine Anämie, wurde sogar außer der Reihe zu Hause angerufen und sollte schnell zur Hausärztin zur weiteren Behandlung. Dauerte auch lange, bis die Werte in der Norm waren, da ich auch mit der Einnahme der Medikamente schluderte.
Wäre endlich mal eine Erklärung gewesen, allerdings ging es mir genau zu diesem Zeitpunkt wunderbar, keinerlei ungewöhnliche Erschöpfungszustände, die nicht erklärbar gewesen wären mit Alltagsgeschehen.
Andere (die Familie vor allem) versuchten mir dann auch noch "einzureden", dass das nun aber der Grund war und brachten auch noch Leukämie ins Spiel (gibts eine familiäre Häufung).
Gut, dass ich jahrelange Psychoeckenerfahrung hatte und das einordnen konnte  ;) 

Zitat von: Rabenaas am 18. Juni 2024, 11:13:33Ja, dieser Debattenbeitrag ist auch noch ein Jahr nach seiner Publikation richtig und wichtig.

Den Artikel aus dem Ärzteblättchen hat übrigens Peire als Eingangsstatement für diesen Faden gepustet. Sein Gesicht jetzt:  ::)  (das aber eine ganze andere Bedeutung hat, als bei mir)

Aber man sollte daraus tatsächlich regelmäßig etwas herauspicken und zitieren, weil da so viele Aspekte angesprochen werden, die nicht nur für den Fall LC relevant sind. (Ich hatte das zwischenzeitlich auch schon gemacht :angel: )

ZitatErstaunlich sind auch vermeintliche Universalargumente gegen die Rolle des Psychischen, wenn etwa von Long COVID betroffene Ärztinnen und Ärzte als Beleg für die pure Organizität angeführt werden

Das bio-psycho-soziale Modell hat so viel Facetten, weil das tatsächlich eine so komplexe Sache ist. Ich will mal genauer auf die soziale Komponente eingehen (gleich noch anschaulicher, der Fall Paul Garner ist aber schon anschaulich genug). Bei dem Zitat oben musste ich auch spontan an Natalie denken. Ich hatte das oben schon mal verlinkt (FAZ) und meine Zweifel angemeldet, das aber nicht weiter verfolgt bzw. nichts mehr gehört. Dann aber dies:

Zitat von: Rabenaas am 18. Juni 2024, 15:30:00Der Account ist voll von Vergleichsbildern

Das kommt mir sehr inszeniert vor, man merkt richtig, wie sie das beinahe feiert. Das wäre auch eine Facette der sozialen Komponente: man will Aufmerksamkeit und ggf. bemitleidet werden (Münchhausen lässt grüßen). Ich habe jetzt schon einige Fälle gesehen von Menschen, die das in der Art präsentieren (das FüssikGirl trägt ähnlich auf). Man kann das alles mal so hinnehmen, glauben und mitleiden. Aber man darf auch skeptisch sein und das hinterfragen (so wie beim Münchhausen). Die Motivation muss man nicht verstehen, aber es gibt viele Merkwürdigkeiten (mal ganz abgesehen von quasi nicht vorhandener Diagnostik). Das ist auch eine Community, die an sich nicht unproblematisch ist (soziale Ansteckung, Mythenbildung (das Wort LC wurde auf Twitter geboren), skurrile Therapievorschläge etc.). Da wird auch viel gegenseitig verlinkt, quasi immer die gleichen Geschichten.

Das habe ich heute serviert bekommen. Es geht um ME/CFS, aber das nur, weil es vor Covid passiert ist. Die LC's (die Grams übrigens auch) diagnostizieren das häufig bei sich.

ZitatFive years ago, TED Fellow Jen Brea became progressively ill with myalgic encephalomyelitis, commonly known as chronic fatigue syndrome, a debilitating illness that severely impairs normal activities and on bad days makes even the rustling of bed sheets unbearable. In this poignant talk, Brea describes the obstacles she's encountered in seeking treatment for her condition, whose root causes and physical effects we don't fully understand, as well as her mission to document through film the lives of patients that medicine struggles to treat.

TED, muss seriös sein!? Das ist eher ein Showauftritt, die Dame inszeniert da was (sie ist nicht nur da sehr agil, auch hat sie in ihrer "schweren Krankheitsphase" reichlich Projekte am Laufen, ich verlinke dazu mal einen Hinweis: https://ajourneythroughthefog.co.uk/2019/06/why-are-we-so-quick-to-judge-me-cfs-recovery-stories/). Wer da keine Tränen in die Augen bekommt, der kann nur ein Elender sein ::)

Sie kommt auch kurz auf die Hysterie und macht dazu einen kurzen historischen Ausflug. Das alleine ist schon ein interessantes Phänomen, es hat doch gewisse Ähnlichkeiten mit ME / LC und Co. – aber es darf sich dabei auf keinen Fall um eine "nicht-materielle" Erscheinung handeln (dass der Begriff problematisch ist, wird im ÄB auch kurz erklärt). Massenpsychosen / Massenhysterie soll es nicht gegeben haben – das wäre nur eine frauenfeindliche Erfindung alter weißer Männer. So wie wahrscheinlich auch die Zweifel an LC bzw. dessen Deutung im Sinne des Biopsychosozialen-Modells. Man beharrt nicht nur auf einer "organischen" Ursache, man braucht das auch, um von Anderen entsprechend wahrgenommen zu werden. Womit ich die Ebene dieser speziellen Erkrankung verlasen möchte und mich dem Höhepunkt meiner Rede nähere:

Zitat von: zimtspinne am 18. Juni 2024, 11:39:03Ich habe den eben vorhin entdeckt und finde den gesamten Text auch gut übertragbar auf andere Zeitgeist-"Symptome".

Der Gedanke stammt von mir  :P  Nein, es ist offensichtlich, dass viele andere Symptome genau in das Schema passen. Geschlechtsdysphorie bei Jugendlichen ist so ein Fall. Das kann man nur auf der sozialen Ebene begreifen, sogar im Sinne des sozialen Konstruktivismus. Böhnchen hat ja mal das Beispiel mit der einsamen Inseln genannt: ohne soziales Umfeld würde man gar keine "Abweichung" (Inkongruenz, Störung) bei sich feststellen. Dazu kommen noch ganz andere soziale Phänomene, wie Gruppenbildung/-Zwang (Identitätsbildung), Nachahmung, Machtdemonstration etc. Hinzu kommen dann auch gewisse Strategien, um sich zu immunisieren: Empörismus, Opferrolle, Aktivismus etc. Der soziale Impakt scheint mir enorm, möglicherweise ist das sogar das Entscheidende. Bestimmt sogar.

Denkt da mal drüber nach! :Opa:

( ;) )

Habe mich mal etwas zu der Bemerkung belesen, die die Dame im Rollstuhl gemacht hat. Sie sagte, sie wäre beim Psychdoc gewesen und der hätte bei ihr eine Konversionsstörung diagnostiziert. Danach wäre sie komplett zusammengebrochen und fühlte sich zutiefst diskriminiert (d.h., sie wollte das nicht glauben, weil das was mit Hysterie zu tun hätte).

Habe nochmal kurz den Artikel zu Hysterie bei WP überflogen (ganz interessant). Daraus (beinahe eine scheinbar notwendige Bemerkung aktivistischer Anti-Hysteriker):

ZitatHeute erfahren Frauen und weiblich gelesene Menschen immer noch Diskriminierung im Gesundheitssystem. Dies zeigt sich an der noch immer von einzelnen Ärzten vertretenen Annahme, dass die körperlichen Symptome von Frauen übertrieben seien, sie sich ihre Symptome nur einbilden oder dass diese mit einer Überreaktion seitens der Frauen zu begründen seien. Noch immer wird bei Menschen mit unerklärlichen neurologischen Beschwerden oft eine Konversionsstörung oder eine somatoforme Störung diagnostiziert, was den modernen Bezeichnungen für weibliche Hysterie entspricht. Dies geschieht in der Annahme, dass die Symptome psychologisch oder psychosomatisch sein müssten, wenn das ärztliche Personal keine körperliche Ursache für diese Beschwerden finden kann. Frauen erhalten diese Diagnosen im Schnitt bis zu zehnmal häufiger als Männer.[

https://de.wikipedia.org/wiki/Hysterie#Beziehung_zu_Frauenrechten_und_Feminismus

(da muss man beim Psycho echt aufpassen, dass man als Mann nicht weiblich gelesen wird > führt schnell mal zur Diagnose "Hysterie" ::) )

Aber es interessierte mich ja das mit der Konversionsstörung. Bei WP wird man direkt dahin weitergeleitet:

https://de.wikipedia.org/wiki/Dissoziation_(Psychologie)

Das wäre dann die zeitgemäße Form der Hysterie (wird tatsächlich so bezeichnet). Was ich das lese, scheint mir gut zu dem zu passen, was man gelegentlich unter ME/CFS und LC präsentiert bekommt. Das sind ja keine (rein) eingebildeten Symptome, aber eine klare organische Ursache findet man nicht.

So eine Diagnose wird einem bestimmt nicht gefallen, so wie der Dame. Die besteht ja bis heute darauf, dass es so etwas nicht gibt bzw. dass das in ihrem Fall nicht sein könnte. Man kann ein wenig verstehen, warum dann auch Therapeuten es möglicherweise vermeiden, so eine Diagnose zu stellen und lieber Richtung ME/CFS oder LC verweisen. Ein weiterer Aspekt der sozialen Komponente bestimmter "Syndrome".

"weiblich gelesene Menschen"

Ach du heilige Sch****. Das steht tatsächlich im Artikel.  $)

Ein Fall für die Gendermedizin :-X

Ein kurzer Beitrag der Top-Forschung zu LC, nix Genaues weiß man nicht.
https://www.helmholtz.de/newsroom/artikel/in-den-allermeisten-faellen-klingt-long-covid-wieder-ab/

Interessanter sind da die Kommentare, die beinahe alle gleich klingen. So z.B.:

ZitatFrau Protzers Äußerungen zur Erhöhung der körperlichen Belastung stellen in dieser Form ein Risiko für die Betroffenen dar. Eine Erhöhung der körperlichen Belastung sollte dringend unterbleiben, wenn es sich um Long-Covid-Betroffene mit ME/CFS handelt, also mit sogenannter Belastungsintoleranz oder Postexertioneller Malaise (PEM). Bei dieser Betroffenengruppe kann sich der Zustand durch Belastung dauerhaft und irreversibel verschlechtern. Ohne das Vorliegen von PEM überprüft zu haben, ist es daher gefährlich, den Betroffenen körperliche Belastung zu empfehlen. Stattdessen ist die angezeigte Vorgehensweise das Pacing. Bitte ergänzen sie diesen Hinweis in dem Artikel. Für weitere Informationen siehe: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

Das sind ja auch die Geschichten, die der engl. Prof. beschrieben und geglaubt hat. Erst, als er sich aus der Community verabschiedet hat, konnte er langsam wieder genesen. Weil er sich eben nicht an diese Empfehlung (bloß keine Belastung..!) gehalten hat.

Ich muss dabei komischerweise immer an die Transteens und Tiktok denken. Ich weiß nicht warum ::)

Das Ganze nochmal in Spielfilmlänge. Ich entwickele ein merkwürdiges Interesse an solchen Darstellungen.

ZitatJennifer Brea is working on her PhD at Harvard and about to marry the love of her life when she's struck down by a mysterious fever that leaves her bedridden. When doctors tell her "it's all in her head," she turns her camera on herself to document her devastating symptoms. Searching for answers, Jennifer discovers a hidden world of millions confined to their homes and bedrooms by ME, commonly known as chronic fatigue syndrome. Together, Jen and her new husband, Omar, must find a way to build a life and fight for a cure.

Das ist möglicherweise nicht extern sehbar, da mit Rechtesperre belegt: https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco

Hm, es wurde geheiratet und danach ging das los. Erinnert an das Füssikmädchen. Vll. doch der Ehemann?

Das sind beinahe immer die gleichen Erzählungen mit der gleichen Dramatik (die man auch gekonnt in Szene setzt, Kamera ist immer griffbereit, inkl. Kameramann). Man will auch immer und unbedingt eine "organische" Ursache verantwortlich machen und finden, obwohl man nie etwas findet. Alternative Erklärungen sind ausgeschlossen.

Es wird auch ein wenig auf die Geschichte der ME/CFS eingegangen. Soll nach einem unerklärlichen Massenausbruch an solchen Symptomen aufgekommen sein (gab auch immer mal wieder unterschiedliche Bezeichnungen). Das CDC sprach damals unverschämterweise von Massenhysterie, weil man ansonsten keine Ursache finden konnte. Nuja, es waren überwiegend junge Frauen, die an der gleichen Schule aktiv waren. Soziale Ansteckung ausgeschlossen. Ist wie mit der Genderseele.

Die Psychosomatik kämpft wie einst Don Quijote gegen Windmühlen

https://www.dgpm.de/newsroom/nachrichten/long-covid-wo-bleibt-die-psychosomatik/

ZitatDie Debatte darüber, was die zum Teil ausgeprägten Beschwerden verursacht, an denen Menschen nach durchgemachter Covid-19-Infektion leiden und die mit Begriffen wie Long und Post Covid bezeichnet werden, sind heftig. Sehr viele Betroffene, Selbsthilfegruppen und auch Mediziner vertreten vehement einseitig biologische Ursachenvorstellungen, verbunden mit manchmal geradezu höhnischer Ablehnung psychosomatischer Aspekte dieses Beschwerdesyndroms. Es gibt dabei Parallelen zur Debatte um Myalgische Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom (ME/ CFS), es wird auch davon gesprochen, dass viele Patienten mit Long Covid auch an ME/ CFS leiden. Leider finden diese Stimmen auch medial erhebliche Aufmerksamkeit, werden z.B. von E.v. Hirschhausen propagiert. Das Ganze ist kein spezifisch deutsches Phänomen, findet in vergleichbarer Weise in vielen Ländern statt.

Als Psychosomatische Mediziner ist uns klar, dass im Erleben anhaltend belastender Körperbeschwerden, wie beim Long Covid Syndrom, neben möglichen, ggf. noch unentdeckten biologischen, z.B. immunologischen Faktoren IMMER auch psychosoziale Faktoren mitbestimmend sind, angefangen mit Aufmerksamkeits- und Erwartungseffekten über psychische Komorbiditäten und persönlichkeitsstrukturelle Faktoren, bis hin zu aktuellen und biographischen Stressoren. In diesem biopsychosozialen Verständnis ist Long Covid als ein funktionelles somatisches Syndrom anzusehen. Wir wissen aber auch, dass wir mit unseren überholten Modellen zur rein psychogenen Verursachung solcher Körperbeschwerden historisch viel Angriffsfläche geboten haben für die in der heutigen Debatte oft polemisch eingesetzte, schlicht falsche Gleichsetzung von psychosomatisch und psychogen.

Was aber tun wir, um den verkürzenden und verfälschenden, zum Teil verunglimpfend anti-psychosomatischen Äußerungen nicht nur intern zu widersprechen, sondern auch (fach-)öffentlich etwas entgegenzusetzen?

Frage ich mich auch und was sie bisher entgegensetzen, verhallt ungehört.
"Anti-psychosomatisch" hört sich an wie ein Geschwister von "anti-psychiatrisch". Bisschen übertrieben oder längst im mainstream angekommen mit besserer Tarnung?

Hinter Psychosomatik steht letztlich aber auch nur Biologie. Das ist so formuliert eine misszudeutende Botschaft.

weiter später ist ja gar noch von "anti-psychotherapeutischen" Sachen die Rede.... tztsss..

ZitatDa die heftig anti-psychosomatischen und auch anti-psychotherapeutischen Haltungen traditionell in der Gruppe der ME/ CFS –Verfechter besonders ausgeprägt sind, ist es wichtig, dass auch hier die Psychosomatik Flagge zeigt. So wurde die AWMF-S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin zu Müdigkeit von verschiedenen Patientenselbsthilfegruppen und medizinischen Verfechtern des biologischen ME/ CFS-Konzepts so stark geprägt, dass dort z.B. beim Vorliegen von ME/ CFS von Psychotherapie und gestufter Aktivierung als Behandlungsform aktiv abgeraten wurde. Auf Initiative von DGPM und DKPM wurde daraufhin ein auch von der DGPPN und der DGIM (Innere Medizin) mitgetragenes Sondervotum verfasst, das diesen Sichtweisen widerspricht und das Eingang in die Leitlinie findet. Mitglieder der DGPM sind auch Koautoren bei einer internationalen Publikation mit mehr als 50 Koautoren, in der gravierende methodische Fehler der Leitlinie zu ME/ CFS, die die englische Leitlinienorganisation NICE im letzten Jahr veröffentlicht hat und auf die sich viele Verfechter der biologischen Sichtweisen beziehen, dargestellt werden. Auch zu einem Vorbericht des IQWiG zu ME/ CFS, der sich stark auf die NICE-Leitlinie stützt, zum Glück aber eigene, für Psychotherapie und gestufte Aktivierung etwas günstigere Schlussfolgerungen zieht, nehmen DGPM und DKPM mit dem Ziel Stellung, dass in der dortigen Bewertung der Nutzen von Psychotherapie noch deutlicher betont wird.

Da hier aber keine testosterongetriebener Brandbeschleuniger im Spiel sind, dürfte das für die tonmalende  Leitlinierung keine ähnlich tragischen Auswirkungen haben. hoffe ich mal

zimtspinne kann Gedanken lesen :o

Ischwör, ich hatte genau den Artikel schon heute früh gefunden und wollte exakt die gleichen Passagen hier servieren. Gruselig ::)

Jetzt habe ich nichts mehr, was ich noch auftischen kann. Ich kann nur nochmal bekräftigen,  wie sehr das an Themen erinnert, die wir anderweitig bearbeiten.

ZitatAufmerksamkeits- und Erwartungseffekten über psychische Komorbiditäten und persönlichkeitsstrukturelle Faktoren

Wüsste man nicht, dass es hier um PC/LC geht, dann könnte man das auch für andere (viele) Dinge vermerken.

Hier müsste man nur ein paar Wörter austauschen, und man würde glauben, man wäre im falschen Faden:

ZitatSo wurde die AWMF-S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin zu Müdigkeit von verschiedenen Patientenselbsthilfegruppen und medizinischen Verfechtern des biologischen ME/ CFS-Konzepts so stark geprägt, dass dort z.B. beim Vorliegen von ME/ CFS von Psychotherapie und gestufter Aktivierung als Behandlungsform aktiv abgeraten wurde.

Den Hinweis auf den SZ-Artikel hat zimtspinne nicht vorweggenommen  ;) , deshalb habe ich noch was zu ergänzen.

ZitatNun könnte es Patienten egal sein, wenn sich Ärzte streiten, was Ursache ihrer Beschwerden ist - Hauptsache, ihnen wird geholfen. Allerdings wirkt sich die Deutung der Krankheit auf die Behandlung aus. "Ich habe ein Problem damit, wenn Patienten durch rein organische Erklärungen für Long Covid von einer für sie hilfreichen Psychotherapie abgehalten werden", sagt Martin Teufel, Leiter der Psychosomatik am Uniklinikum Essen. Und die erhöhten Entzündungswerte? "Natürlich kann man immer etwas messen", sagt Teufel. "Aber die Relevanz dieser Befunde ist vollkommen unklar und eine Kausalität nicht gegeben. Kein Mensch weiß genau, was eine Myalgische Enzephalomyelitis ist."
Nachdem das National Institute of Health and Clinical Excellence in Großbritannien im Herbst 2021 eine Leitlinie zu ME/CFS veröffentlicht hatten, gab es heftige Kritik, dass die Autoren die Pfade seriöser Studien verlassen hätten und sich - gegen vorhandene Evidenz - unter dem Druck der Selbsthilfegruppen einer primär organischen Deutung angeschlossen hätten. An der von Allgemeinmedizinern koordinierten S3-Leitlinie "Müdigkeit" in Deutschland, die ähnlich wie die britische ausfiel, gab es vergleichbare Kritik.

https://archive.is/2QB1w (SZ Plus)

Da wäre noch vielmehr anzumerken, aber es ist schon spät. Ich bin auch den Quellen mal ein wenig nachgegangen, das ist nur die Spitze des Irrbergs. Das hat viele Ähnlichkeiten mit Transaktivismus und wäre wahrscheinlich ein ähnlich lang zu spinnender Faden.

Leitlinien werden unter dem Druck von Selbsthilfe-, Patienten- und Lobbygruppen mit tatkräftiger Mithilfe vorurteilsbehafteter Mediziner, die schwache Evidenzen vorlegen, verabschiedet? Ich habe da ein Déjà-vu.  ::)

Faszinierend auch, woher die geschwächten Patienten mit Belastungstoleranz eines Faultieres die Power nehmen

(https://www.wwf-junior.de/fileadmin/user_upload/Tiere/1440_Faultier__c__GettyImages-621393064.jpg)
🥰

ZitatFrau Protzers Äußerungen zur Erhöhung der körperlichen Belastung stellen in dieser Form ein Risiko für die Betroffenen dar. Eine Erhöhung der körperlichen Belastung sollte dringend unterbleiben, wenn es sich um Long-Covid-Betroffene mit ME/CFS handelt, also mit sogenannter Belastungsintoleranz oder Postexertioneller Malaise (PEM). Bei dieser Betroffenengruppe kann sich der Zustand durch Belastung dauerhaft und irreversibel verschlechtern.
Ohne das Vorliegen von PEM überprüft zu haben, ist es daher gefährlich, den Betroffenen körperliche Belastung zu empfehlen. Stattdessen ist die angezeigte Vorgehensweise das Pacing. Bitte ergänzen sie diesen Hinweis in dem Artikel. Für weitere Informationen siehe: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

ZitatMareike Mitschele, 30.01.2024, 22:27 Uhr

Frau Prof. Protzer mag in den meisten Dingen richtig liegen, jedoch ist die Remissionsrate bei Betroffenen, welche bereits länger als 6 Monate erkrankt sind verschwindend gering. Das sehen wir in Selbsthilfegruppen und die Studienlage kommt zum gleichen Ergebniss.
Manche verbessern sich zwar, aber chronisch krank bleiben die meisten dieser bereits länger Erkrankten. Ein erheblicher Teil davon erfüllt die Kriterien für die schwere, neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS. Zudem ist das marginale Symptom bei ME/CFS und großen Teilen der Post COVID Betroffenen PEM (,,Belastungsintoleranz"). Dies ist nicht zu verwechseln mit Fatigue, wie sie beispielsweise mit MS oder Krebs eingehen kann. Beim Vorliegen von PEM gelten Aktivierungstherapien als kontraindiziert, da sie Zustandsverschlechterungen auslösen können, auch dauerhafter Natur.

ZitatMilena Bor, 31.01.2024, 13:35 Uhr
Dass die meisten Long Covid Fälle sich wieder von alleine erholen, ist ein voll und ganz falsche Aussage. Diese Annahme stammt noch aus dem Jahr 2020 und gilt inzwischen als völlig überholt, da die Zahlen der Langzeitbetroffenen und die neuesten Studien zu den Mechanismen im Körper ein ganz anderes Bild ergeben.

Ganz im Gegenteil ist es nicht "eine kleine Minderheit", die sich nicht erholt. Die Minderheit, so erleben wir es in unseren Patientenverbänden sind eben die Spontanheilungen.
Hier wird ganz offensichtlich die Postvirale Erschöpfung mit den tatsächlichen Lanzeitschäden eines Post Covid Syndroms verwechselt.
Zudem gilt es zu unterscheiden zwischen Patienten, die einen schweren Verlauf mit Krankenhausaufenthalt hatten, von dem sie sich nicht ganz erholt haben, und der multisystemischen Erkrankung ME/CFS, die sehr sehr viele Long Covid Betroffene entwickeln, auch nach völlig milden Akutverläufen.
Das Relativieren und Herunterspielen von Long Covid als angeblich vorübergehende Krankheit ist für Zehntausende nichts als blanker Hohn.

ZitatWaldmeer, 01.02.2024, 08:20 Uhr

Frau Protzers Äußerungen zur Erhöhung der körperlichen Belastung stellen in dieser Form ein Risiko für die Betroffenen dar. Eine Erhöhung der körperlichen Belastung sollte dringend unterbleiben, wenn es sich um Long-Covid-Betroffene mit ME/CFS handelt, also mit sogenannter Belastungsintoleranz oder Postexertioneller Malaise (PEM).

Bei dieser Betroffenengruppe kann sich der Zustand durch Belastung dauerhaft und irreversibel verschlechtern. Ohne das Vorliegen von PEM überprüft zu haben, ist es daher gefährlich, Betroffenen körperliche Belastung zu empfehlen. Stattdessen ist die angezeigte Vorgehensweise das Pacing. Für weitere Informationen siehe: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

ZitatHenning Krause, 02.02.2024, 08:46 Uhr
technischer Test, ob der Kommentar im System ankommt.

ZitatDaniela, 15.04.2024, 07:20 Uhr
Ich leide unter das Chronik Fatuige Syndrom und habe es nicht von Corona. Bei mir ist es durch das Ebstein Bar Virus. Es ist bekannt, das es viele Viren gibt, die das auslösen können

ZitatWildblume, 01.05.2024, 22:04 Uhr
Ich habe mich in 11/2021 mit dem Delta-Virus infiziert, hatte einen leichten Verlauf. Bis heute bin ich erkrankt, am schlimmsten ist die starke Erschöpfung, meine Energie reicht für max. 3 Stunden am Tag. Ich muss ständig kontrollierend leben und entscheiden. Pacing ist lebenswichtig. Belaste ich mich mehr, kommt zeitnah ein Chrash, dann geht gar nix mehr. Ich muss also in die 3 Stunden Energie am Tag alles reinbekommen, was lebensnotwendig extentiell ist. Arztbesuche, einkaufen, Essen zubereiten, Wohnung halbwegs in Ordnung halten, notwendiger Bürokram mit Krankenkasse, jetzt Arbeitsamt usw., Sozialkontakte, Körperhygiene.
Inzwischen bin ich auch psychisch massiv erschöpft, weil es keine Entspannung gibt, wenig Hoffnung und auch die immer wieder zu lesenden Beiträgen von anderen Betroffenen, dass Anträge auf Schwerbehinderung und Erwerbsminderungsrente abgelehnt werden. Unfassbar.

Meine Frauenärztin versteht es auch nicht. Sie behandelt Frauen mit Krebs, die aber nicht so schwer krank, teilweise sogar wieder nach kurzer Zeit 100% berufstätig sind, aber ganz schnell eine Schwerbehinderung, eine Reha und auch teilweise eine Erwerbsminderungsrente erhalten, trotz Berufstätigkeit und sieht im Umgang mit den schwer erkrankten Post Covid Patienten einen Skandal.
Die Krebs-Lobby ist sehr groß, für Menschen mit Post Covid gibt es derzeit keine Lobby. Das muss sich schnell ändern, seitens der Politik.

Dem Beitrag von Mareike Mitschele stimme ich 100% zu.

ZitatSwantje Buchin, 29.05.2024, 23:55 Uhr
Ich Erkrankte Januar 20 sehr schwer.Chinese aus Wuhan kaufte in Tegel ein.So schwer das alle jetzt Bekannten Symptome mir mit schwerster Luftnot fast das Leben nahm.
Niemand wollte mich Behandeln oder glaubte mir.Jahrelanges LC/Fatique auch hier wollte mich Niemand Behandeln.Zwischenzeitlich 3x geimpft u Omicron (Verlauf nicht Schlimm).Keine Vorerkrankung,Veganer,Schlank ,Sportlich.Keine Raucherin/Trinken usw.Jetzt nach 3Jahren plötzliche Krebsdiagnose(Darm).Prognose 6-12Monate.
Die Ich auf die Coviderkrankung .Immundefizit,Gefässmangelversorgung m 02.usw.Obwohl Praxen die Tür eingebrannt wgn Corona das sogar vom BMG so dargestellt wurde:Chinesen fallen dort Tot um weil Luft so Schlecht.Es läge nicht an Corona.Und ich werde nicht Behandelt weil ich ja nie in China war.Später:Wir können nichtmehr Feststellen ob sie Corona hatten.Was jetzt endlich gemacht wird kommt für Viele der Alpha Version zuspät.Denn die Schäden wurden in der Phase der Erkrankung weder behandelt noch Patienten Ernst genommen.Sie wurden in die Psychosomatik Verschoben oder zum Tai Chi Kurs wenn überhaupt geschickt.Wünsche mir mehr Prävention/Schutz der Bevölkerung vor nächster Pandemie!!

Sektenverhalten, Sektenjargon, Verschwörungsgeraune, Opferkult, etc etc.
Gefährliche, nutzlose, evidenzfreie Behauptungen, Vergleiche und Ratschläge an andere scheinbar Betroffene.

Wann werden mental kranke Menschen endlich als mental kranke Menschen gesehen und behandelt?
Frag ich mich nicht nur bei all den aufploppenden AGP-Artigen.
Es ist keine Schande, Bedarf an psychotherapeutischer Unterstützung zu benötigen.

Das hilft ihnen letztendlich am ehesten. Dieses Leben in Luftschlössern funktioniert als coping mechanism nur eine Weile, irgendwann crasht das System. 

Vieles hört sich auch einfach frei erfunden an. Das wäre im übrigen ein Thema für die GWUP.
Mit mehr Relevanz als Satanisten.
Mittlerweile ist L/PC etwas aus der Mode gekommen, aber noch immer höre ich das mindestens ein, zwei Mal pro Woche in meinem Umfeld. Früher deutlich häufiger. Scheint sich ein persistierender harter Kern rauszubilden, der Rest sind Gelegenheitsnutzer und Krankheitshopper.
Wenn ich nachfrage, was aus X, Y, Z's LC geworden ist, die das vor einer Weile ganz schlimm beutelte (wobei ich nie mit Betroffenen selbst zu tun hatte, das machte immer die Runde durch Dritte, Angehörige, stille Post), kommt nie etwas konkretes, greifbares.

Bezüglich Suchtverhalten gibt es da ein Modell (suchtaffine Menschen betreiben Substanzhopping, bis sie die für sich am besten funktionierenden gefunden haben), das man auch auf solche Pseudo- und Modekrankheiten anwenden könnte.

Zitat von: RPGNo1 am 21. Juni 2024, 06:50:30Ich habe da ein Déjà-vu.

Nur eins..? ;)

Zitat von: zimtspinne am 21. Juni 2024, 07:39:23Faszinierend auch, woher die geschwächten Patienten mit Belastungstoleranz eines Faultieres die Power nehmen

Eins der Merkwürdigkeiten. Scheinbar ist gelegentlich die normale Power vorhanden, um sich für den großen Auftritt schick zu machen, um dann bei Gelegenheit das ganze Elend rauszulassen. Beim obigen Video mal ab min 31:15 reinschauen und sich das Spektakel geben. Der Absturz nach feuchtfröhlicher Ausgelassenheit soll ja das Merkmal dieser Erkrankung sein. Schön in Szene gesetzt, der Kameramann hat das echt gut getimt.

Ich weiß, klingt alles nicht gerade empathisch und ggf. verhöhnend. Aber ich bin nicht so der Sympath Empath und konzentriere mich auch die problematischen Aspekte solcher Inszenierungen. Da muss ich allerdings weiter ausholen. Aber vorher noch ein weiteres Lob an zimtspinne: genau die richtigen Stellen gefettet, ich hätte es nicht anders gemacht (manchmal wünschte ich mir so eine gespaltene Persönlichkeit wie Marvel, mit einer zimtspinne, die mir assistiert ::) )

Dieses Festhalten an Glaubenssätzen, z.B.: man sollte sich immer nur schonen, sonst wird es nur noch schlimmer, ist kein guter Ratgeber (es gibt ja andere Geschichten, die das als eins der Grundprobleme betrachten). Genauso wie das Klammern an eine rein "organische" Ursache, also auf keinen Fall eine PT oder Ähnliches in Betracht ziehen. Man will scheinbar, dass die Menschen darin gefangen bleiben. Jeder Zweifel wird als diskriminierend betrachtet, und immer wieder sieht man den Verweis auf den Verein (in den Zitaten oben ständig). Das ist eine private Seite von einem Verein, scheinbar von Betroffenen (ob direkt oder über Angehörige, habe ich nicht erkennen können). Das sind keine Ärzte (sie haben nur ärtzl. Beratung, aber das heißt nicht viel) und sie kommen mir aktivistisch vor: https://www.mecfs.de/wir-ueber-uns/

Ich habe mir den WP-Artikel zum Thema angesehen, da ist von einer kritischen Betrachtung, die andere als eine rein organische Ursache erwähnen, überhaupt nichts zu lesen. Noch klarer wird das auf der Diskussionsseite, die dazu auch noch die Bibel an Umfang in den Schatten stellt (ein Zeichen für Aktivismus, man kommt überhaupt nicht dazu, mal eine kritische Bemerkung zu machen; alleine der Verweis auf eine psychosomatische Erkrankung ruft ellenlange Klagelieder hervor). Sorry, das ist beinahe 1:1 zum Transaktivismus: da darf es auch nur die eine Lehre geben, alles andere sind Hetze und Diskriminierung, von Menschenhassern.

https://de.wikipedia.org/wiki/Diskussion:Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom

(das sieht übrigens bei P/LC ganz ähnlich aus)

Ich sehe auch solche Darstellungen (wie in den YT-Videos, auf X, FB uns Insta) als Aktivismus. Ich bestreite nicht, dass diese Menschen leiden und eine Erkrankung haben. Aber wenn man sich auf eine bestimmte Erklärung (Erzählung passt auch) festlegt, ohne dass diese plausibel und alternativlos ist, dann hat man die Bodenhaftung verloren. Wenn man sich da auch noch reinsteigert und das (über)dramatisch inszeniert, dann wird man selbst auch kaum rausfinden und andere weiter mit reinziehen. Ich verweise nochmal auf den engl. Prof., der genau das als das Fatale an seiner Erkrankung beschrieben hat. Daneben noch die pseudomedizinischen Ratschläge zu möglichen Therapien (und Mittelchen, die alles andere als geprüft dafür sind), sowie das Abraten von mglw. sinnvollen Ansätzen (Aktivierung, PT).

Diese komplexe Betrachtung (biopsychosozial) finde ich einen sehr guten Ansatz. Ich würde das sogar noch erweitern (sozial ist ggf. nicht umfassend genug) und die gesellschaftliche Ebene mit einbeziehen. Also diesen aktivistischen, *hüstel* identitätspolitischen Aspekt. Da sind ganz klare Parallelen zu anderen Aktivisti zu sehen, die sogar bis auf die politische Ebene vorstoßen. Das soll alles Vorstellungen zementieren, für die es andere, komplexere und differenzierter Ansätze gibt (man denke an den affirmativen Ansatz, das geht bis in die Gesetzgebung).

Das ist in der Tat ein Thema für Skeptiker (und entsprechend für die Gwup). Hegedüs hatte mal angekündigt, dazu ein Video zu machen, das ich bis heute nicht gesehen habe. Er hat das auf X angekündigt und wahrscheinlich schnell die weiße Flagge gehisst. Da sind diese ganzen Aktivisten aufgeploppt, die natürlich sofort gefordert haben, dass man bloß nicht an der "organischen" Ursache rütteln soll. Es gibt erstaunlich wenig Aufklärung über alternative Ansätze zu PC/CFS, gerade im ÖRR. Aber man findet gelegentlich vorsichtige Hinweise, die das aber auch nur andeuten.

ZitatViele der Erkrankten hatten bereits seit Beginn der Pandemie große Angst vor einer Corona-Infektion. Kommt zu dieser Angst vor der Infektion noch ein weiterer Stressfaktor dazu - wie zum Beispiel Arbeitsüberlastung, Belastung durch die Familiensituation, aber auch Vereinsamung, dann ist das Risiko für das Auftreten einer Long-Covid-Symptomatik deutlich erhöht.

https://www.swr.de/wissen/psychosoziale-faktoren-erhoehen-risiko-fuer-long-covid-um-50-prozent-100.html
(gut, dass da die Kommis deaktiviert sind)

Diese Tabuisierung, das Verhindern von Kritik und dieser Empörismus scheinen mir beinahe der größten Probleme bei vielen Erscheinungen, die die Psyche und Gesundheit betreffen, zu sein. Es ist extrem schwierig, sachlich, objektiv und nüchtern an die Dinge zu gehen, man wird schnell mit einem Shitstorm überzogen. Das hilft den Betroffenen in den aller seltensten Fällen nicht und verhindert eher die Lösung von Problemen (die ja dadurch auch erst geschaffen werden).

Zu guter letzt noch das Paper, auf das Bartels in der SZ verwiesen hat. Man unterscheidet ja gelegentlich zwischen Krankheit und Erkrankung (etwas holprig übersetzt). Das scheint mir auch nicht so gegenwärtig zu sein (ich habe das auch nicht gewusst).

ZitatContemporary medicine distinguishes between illness and disease. Illness refers to a person's subjective experience of symptoms; disease refers to objective bodily pathology. For many illnesses, medicine has made great progress in finding and treating associated disease. However, not all illnesses are successfully relieved by treating the disease. In some such cases, the patient's suffering can only be reduced by treatment that is focused on the illness itself. Chronic disabling fatigue is a common symptom of illness, for which disease-focused treatment is often not effective, but for which illness-focused treatments (psychological or behavioural) often are. In this article, we explore a controversy surrounding illness-focused treatments for fatigue. We do this by contrasting their acceptance by people whose fatigue is associated with a disease (using the example of cancer-related fatigue) with their controversial rejection by some people whose fatigue is not associated with an established disease (chronic fatigue syndrome or CFS, sometimes called ME (myalgic encephalomyelitis)). In order to understand this difference in acceptability we consider the differing moral connotations of illness and disease and then go on to examine the limitations of the concepts of illness and disease themselves. We conclude that a general acceptance of illness-focused treatments by all who might benefit from them will require a major long-term change in thinking about illness, but that improvements to the care of individual patients can be made today.

https://mh.bmj.com/content/45/2/183.long

Oder bildhaft ::) :
(https://pbs.twimg.com/media/GQiZuGmW8AEnNC_?format=jpg&name=small)

Zitat von: eLender am 21. Juni 2024, 22:57:26Zu guter letzt noch das Paper, auf das Bartels in der SZ verwiesen hat.

Ich habe es gelesen. Unbrauchbar. Die Autoren sehen in der Überwindung der kartesischen Trennung zwischen objektiv und subjektiv, Fakten und Werten usw. den Ausweg, den ihnen der Wischiwaschi-Philosoph Whitehead gewiesen hat.

ZitatAs a minimum, this requires three steps: The essential first step is to compassionately validate the reality of the patient's suffering, even in the absence of a demonstrable disease. The second step is to develop the dialogue of the consultation beyond a preoccupation with the presence or absence of disease, towards a consideration of the illness itself. The third step is to explore with the patient, how their illness might be improved and how they might manage the paradox of illness-without-disease in their own life.

"Wir reden jetzt mal nicht davon, ob sie krank sind oder nicht. Was könnte Ihnen helfen?" – Man soll die Realität des Leidens empathisch validieren, auch in Abwesenheit einer körperlichen Erkrankung. Da wäre ich doch gerne mal Mäuschen, wie das geht. ,,Frau Doktor, bin ich krank?" – auf diese Frage sind nur Antworten möglich, wie sie Whitehead auf diejenige nach dem lieben Gott hatte (man kann sie nicht referieren, weil sie unverständlich gewesen ist).

ZitatFrau Doktor, bin ich krank?

(https://debeste.de/upload/2716c8c43bb1be6625ed95023bb987442317.jpg)

Die Krankheitsidentitären (Anhänger des gefühlten Krankseins) haben sich ihre Weisheiten nicht selbst gewürfelt. Der Überbringer:

https://www.bmj.com/rapid-response/2011/11/02/cbtget-ineffective-and-potentially-harmful-mecfs-patients-seem-die-conside

.. vielleicht sollte sich unser Zorn in diesem Fall auf Hiob richten > the bmj teeren, federn und vom Rand des Unisversums schubsen.

Zitat von: Peiresc am 22. Juni 2024, 06:04:38Ich habe es gelesen. Unbrauchbar.

Ja, das scheint mir in der Schlussfolgerung auch sehr wolkig, obwohl ich da keinerlei praktische Erfahrung habe. Ich fand aber die Analyse (den allgemeinen Teil) ganz interessant, das habe ich so noch nicht gesehen (Unterschied Krankheit / Erkrankung). Ich zitiere nur ein wenig, was eigentlich nur die bisherige Beobachtung bestätigt:

ZitatWhile fatigue has been found to be relieved to a similar degree by these treatments in both patients with cancer and patients with CFS, the reception to them has differed markedly: CBT and GET for fatigue are generally accepted by patients with cancer, but sometimes strongly rejected by patients with CFS. In the case of CFS, this rejection has coalesced into active campaigns against their provision. The result is a controversy about the very place of an illness-focused approach to care.

Gut, diese Art von Aktivismus kann man beoabachten. Die Motive finde ich plausibel:

ZitatWe note that patients with illnesses that are associated with a disease, such as cancer, usually benefit from unqualified acceptance of their symptoms and associated disability. In this case, the presence of a disease ensures that the illness is considered 'genuine'; a moral validation allows patients to claim the benefits of the sick role, including sympathy and exemption from duties, as well as permission to access publicly funded healthcare and other financial benefits.9 Consequently, patients are able to see the application of psychological and behavioural treatments for their fatigue as a benefit.

By contrast, we note that patients whose illnesses have not so far been found to be associated with generally accepted bodily disease (such as those with a diagnosis of CFS) find themselves in a much more morally uncertain position. They face the possibility that their experience of illness will be rejected as 'not real', with all the implications for acceptance, care and financial support that such a judgement implies.

Das könnte im Zusamenhang mit P/LC erklären, warum man so auf einer organischen Erkrankung, die mit der Coronainfektion zusammenhängt, besteht. Das wäre nicht nur für Patienten, auch für Behandler relevant.

Das angekündigte Special, falls jemand am Sa. nichts anderes vor hat:

ZitatThis Saturday we will be live-streaming a day in Dianna's life, showing what it's like for her suffering from #MECFS and #LongCovid
The Livestream will be viewable on the PhysicsGirl channel on Youtube from 6:45A.M. (PT. Pacific Time) to 6:00P.M. (PT).
It will be co-hosted by Ian Hecox and Simone Giertz, and will include pre-recorded expert interviews and in depth discussions of what Dianna is going through.

Dianna will not be talking during the Livestream, she will be in bed, mostly awake, but resting all day - as she does everyday. Viewers can learn from the interviews and discussions, hear Kyle, Simone and Ian answer your questions, and of course see Dianna.

All funds will be going to the Open Medicine Foundation (OMF), a non-profit research organization dedicated to finding effective treatments for ME/CFS. (https://omf.ngo)

Pre-recorded interviews from experts —

- Linda Tannenbaum, founder and CEO of the Open Medicine Foundation. Interviewed by Derek Muller from Veritasium.
- Dr. David Kaufman, an ME/CFS specialist. Interviewed by Vanessa Hill from BrainCraft.
- Dr. Raven Baxter, a science communicator. Interviewed by Kyle Kitzmiller.
- Dr. David Putrino, director of Rehabilitation Innovation for Mt. Sinai Health Systems. Interviewed by Kyle Kitzmiller.

https://x.com/thephysicsgirl/status/1807883427615814043

Cool, 12h volles Elenderprogramm (sie selbst liegt aber nur reglos da und man darf sie dabei stundenlang betrachten :o ). Die genannten "Experten" sind nicht kosher, was in einem Komi erwähnt wird.

ZitatWishing you the best.

Unfortunately, there are many false prophets in the CFS space.

David Putrino and David Lyons Kaufman are both anti-science quacks.

There are also serious concerns about Kaufman's human experimentation.

https://x.com/LymeScience/status/1807981980555866535

Ich habe manchmal das Gefühl, die ganze Show dient nur der Geldmacherei. Ganz böse Gedanken ich habe :angel:

Zitat von: Rabenaas am 18. Juni 2024, 15:10:59

ZitatIn Schweden gibt es laut einer befreundeten schwedischen Ärztin Long Covid als Krankheit nicht. Ist unbekannt.

Das ist natürlich Humbug:

Danke für die freundliche Antwort. In ihrer täglichen Krankenhausroutine gibt es Long Covid in Schweden nicht, weder als Diagnose noch behaupten das die Patienten von sich aus. Ich rede selbstverständlich nicht von der Forschung und noch weniger von den Patienten, die wochenlang im Koma waren mit allen Neben- und Nachwirkungen. Das letztere hat ja nichts mit Long Covid zu tun.

Aus gegebenen Anlass:

ZitatIn der Debatte um Long Covid und verwandte schwerere Erschöpfungssyndrome scheint es neuerdings ein Schmuddelkind zu geben, mit dem keiner spielen will: psychosomatische Ansätze. Wenn die Beschwerden, die Schmerzen, die schwere Erschöpfung, die Luftnot psychosomatisch bedingt sind, so hier wohl die Annahme, dann hieße das ja so viel wie: Sie sind "nur" psychisch, also quasi: "bloß eingebildet". Damit aber werden die Leiden der Betroffenen in keinster Weise ernst genommen. Denn: Sie sind ja da, sie sind ja echt! Echte Leiden können nach dieser Logik nur jene sein, die voll auf biologische Faktoren, eine gestörte Immunantwort, ein krankhaft verändertes Gerinnungssytem oder wenigstens auf veränderte Gene zurückgeführt werden können.
Der Widerstand gegen die Anerkennung auch nur einfachster psychischer Einflüsse auf die Intensität und den Verlauf von Beschwerden ist nicht nur unter Betroffenen groß. Sondern auch unter Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, die sich der Erforschung jener biologischen Faktoren verschrieben haben. Studien, die belegen, dass psychosoziale Risikofaktoren wie erhöhte Depressivität oder Vorbelastungen mit körperlichen und psychischen Beschwerden erheblichen Einfluss auf die Entstehung und den Verlauf von Long Covid und verwandten Syndromen haben, lassen sich trotz guter Qualität nur schwer publizieren. Manche Forschungsbeiräte gehen auf Nummer sicher und verhindern sogar die bloße Messung psychosozialer Beschwerden und Belastungen bei Long-Covid-Betroffenen - so geschehen und publik gemacht vor Kurzem in Großbritannien: Cancel Culture in der Wissenschaft.

https://archive.is/cuLcw (SZ Plus)

Ich muss da auch immer an den englischen Artzt denken (s.o.), der erst aus der "Szene" aussteigen mussste, um Besserung zu erfahren. Das ist auch genau das, was ich z.B. an Grams neuen Abenteuerroman kritisiere. Das biopsychosoziale Modell erfasst ja auch soziale Aspekte, wie Rudelbildung und "erwünschtes / erwartetes" Verhalten.

ZitatDabei muss - auch sozial und medial - darauf geachtet werden, dass diese Erwartungen nicht unfundiert mit negativem Bias geprägt werden ("Long Covid ist immer chronisch", "gesteigerte Aktivierung schadet immer") - denn derartige Prägungen beeinflussen, ja, verschlechtern direkt das Erleben der Körperbeschwerden, und sie erschweren therapeutische Fortschritte.

Mag ja wie Aufklärung und Engagement aussehen, was Grimm Grams vorträgt, aber es gibt auch die ganz andere Deutung. Hier hilft jemand nur sich selbst und zementiert Vorstellungen, die anderen womöglich schaden.

Dazu noch ein Netzfund ::) , der die Problematik etwas veranschaulicht (CFS ist der Höhepunkt jeder LC-Karriere).

ZitatChronic fatigue syndrome – also known as myalgic encephalomyelitis (ME) – is common and debilitating. A recent BMJ (formerly the British Medical Journal) feature suggested that as many as one in 250 people in the UK suffers from it. Patients are sometimes unable to move and become bedridden, occasionally having to be fed through a tube. For more than 20 years, scientists have struggled to find the cause, with some pointing to physiological reasons, in particular viral infections, while others have argued that psychological problems are involved.

It is the latter group that has become the subject of extremists' attacks. The antagonists hate any suggestion of a psychological component and insist it is due to external causes, in particular viruses. In the case of McClure, her "crime" was to publish a paper indicating that early studies linking the syndrome to the virus XMRV were wrong and the result of laboratory contamination. So furious was the reaction that she had to withdraw from a US collaboration because she was warned she might be shot.

https://www.theguardian.com/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

SERPs (Somatic Excluding Radical Physicians)  :protest:

Noch ein passender Podcast (Radiosendung, auch mit Transkript), in dem auch Prof. Henningsen vorkommt. Könnte ja auch der Gwup-Blog verlinken... ::)

ZitatEin Mensch leidet unter Schmerzen, Bluthochdruck oder Herzproblemen, aber die Ärztin findet keine körperlichen Ursachen, die das Ausmaß der Beschwerden erklären würden. Die Krankheit gilt dann als zumindest teilweise psychosomatisch bedingt. Psychische Faktoren erhöhen sogar das Risiko für Diabetes.

Heftig umstritten sind die Zusammenhänge bei chronischer Müdigkeit und Long Covid.

Wurden psychosomatisch Kranke früher oft belächelt, weiß die Forschung heute besser, wie seelische Probleme für körperliche sorgen und wie beide therapiert werden können. Und manchmal finden sich nach langer Suche doch organische Ursachen.

https://www.swr.de/swrkultur/wissen/neues-aus-der-psychosomatik-von-diabetes-bis-long-covid-das-wissen-2024-06-19-100.html

Ich finde das Modell überzeugend, weil es die Wechselwirkungen zwischen den "Komponenten" mit in die Krankheitsgeschichte einbezieht. Daneben gibt es aber noch die Münchhausens dieser Welt. Macht die Sache dann noch mal ein wenig vertrackter.

Wie ich drüben sehe (Harder-Blog), sind alle, die die organische Verursachung hinterfragen, ganz böse Menschenhasser. Soweit ich weiß, wurde zumindest W. Bartens immer geschätzt. Daher nochmals ein Auftritt von ihm:

ZitatBeschreiben Mediziner und Wissenschaftler hingegen in Fachartikeln, dass bei jenen Patienten, die an Long Covid oder Post Vac leiden, Zukunftsängste, übermäßiger Stress und depressive Verstimmungen gehäuft auftreten (und damit eine psychische Komponente anzunehmen ist), sehen sie sich massiven Anfeindungen ausgesetzt. Einige chronisch Erschöpfte verwenden erstaunlich viel Energie darauf, jene zu beschimpfen und zu diffamieren, die vom seelischen Einfluss auf die Beschwerden berichten und auch entsprechende Befunde präsentieren. Kranke werden zu Aktivisten, die verzweifelt um die Anerkennung ihrer Krankheit als "richtige" Krankheit kämpfen.

https://archive.is/DIoPF (SZ Plus)

Es folgen weitere ketzerische Worte:

ZitatDas Bedürfnis, legitim krank zu sein, treibt sie an. Und rechtmäßig krank ist diesem überholten Schwarz-Weiß-Denken zufolge nur, wer Handfestes vorzuweisen hat: veränderte Blutwerte, Auffälligkeiten in neurologischen Tests, im Kernspin oder CT und nicht irgendwas mit der Psyche. Nach einer zeitweiligen Öffnung der Heilkunde gegenüber den Psychofächern und den Geisteswissenschaften hat sich die Medizinkultur wieder dem Biologismus unterworfen. Das Pendel schlägt fast nur zu einer Seite aus. Was sich messen und vermessen lässt, zählt mehr, als das, was über Jahrzehnte zum biopsychosozialen Modell und damit zu einem "ganzheitlichen" Verständnis des Menschen zusammengetragen und erfolgreich erprobt wurde.
Und so werden Entzündungswerte, Antikörper und andere Immunparameter gemessen sowie elektrophysiologische Untersuchungen angestrebt. Da es nach alter Ärzteweisheit keine Gesunden gibt, sondern nur Menschen, die nicht ausreichend untersucht worden sind, wird immer etwas gefunden. Bisher ist allerdings bei keinem der Labor- oder sonstigen Testbefunde zu Long Covid, Post Vac oder Chronischem Erschöpfungssyndrom wissenschaftlich gesichert, dass sie eine klinische Bedeutung haben - sprich, dass sie sich negativ auf das Befinden auswirken oder gar die Beschwerden erklären.
Es ist absurd: Alle Welt sehnt sich nach einer ganzheitlichen Medizin, die den Menschen nicht nur auf seine körperlichen Befunde reduziert, sondern sein seelisches, soziales und womöglich gar spirituelles Umfeld einbezieht. Doch im Falle der Erschöpften und Beladenen wird - besonders von ihnen selbst - alles gesammelt, was auf die rein organische Genese ihres Leids hinweist, darunter viele Befunde ohne Bedeutung und Werte ohne Wert.

Ganzheitlich? Ist der Bartens etwa unter die Esoteriker gegangen? Oder denkt der nur weiter? Die selbe alte Frage...

Zitat von: eLender am 10. August 2024, 21:32:10

ZitatEinige chronisch Erschöpfte verwenden erstaunlich viel Energie darauf, jene zu beschimpfen und zu diffamieren, die vom seelischen Einfluss auf die Beschwerden berichten

Das ist auch so eine der ungeklärten Paradoxien. Sollten die "MECFS"-Kranken nicht jede Anstrengung meiden?

Zitat von: Peiresc am 10. August 2024, 21:44:05Sollten die "MECFS"-Kranken nicht jede Anstrengung meiden?

Hm, hier bietet sich mglw. das Potenzial, (motivations)therapeutische Ansätze zu entwickeln.

Sind damit nicht explizit körperliche Anstrengungen gemeint!?
Sie wollen ja auch den Passus mit der körperlichen Aktivierung aus den LL entfernen und nicht Verausgabungen im notwendigen Kampf gegen Ungerechtigkeit und für Akzeptanz.

Studiert man das Fatigue-Manifest  (https://www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs/#:~:text=Wie%20bei%20anderen%20chronischen%20Krankheiten,psychische%20Erkrankungen%20erh%C3%B6hen%20und%20z.)wird einem angst und bange.

Mir ist sonst keine Erkrankung bekannt, die als derart hoffnungsloser Fall dargestellt wird.
Die Betroffenen werden zur Hilflosigkeit verdammt, die sie allenfalls mit MECFS-Aktivismus etwas lindern können.

Verantwortungslos, diese Gehirnwäsche, die ja auch für Laien noch sehr überzeugend klingt. Vor allem den ersten Teil scheinen die unskeptischen GWUPler stugiert zu haben, denn genau diese Argumentation wird verwendet.

Jedenfalls steht dort nichts davon, dass beispielsweise die engagierte Teilnahme an sozialen Medien und Protestaktionen sich negativ auf den Zustand auswirken und Exazerbationen auslösen. <-- ich habe eben wirklich nachgeschaut, ob man diesen Begriff auch hier verwenden kann und ja, man kann ;)

Das soll irgendwie einen wissenschaftlichen Anspruch darstellen, ist aber eher ein Essay. Dahinter steckt dieser Verein, der überwiegend aus Laien besteht. Passend steht auf der Autorenliste auch die Prof. Scheibenbogen (die, die auch für Grams das Vorwort geschrieben hat), die die "Studie" auch über ihren Sponsor (irgendeine Stiftung) finanziert hat. Das ist so eine einseitige Darstellung, dass ich das eher als einen aktivistischen Akt sehe. Den Aktivismus gibt es und der ist nicht harmlos (s.o.). 

Man findet also organische Auffälligkeiten. Schön, aber sind diese spezifisch für ME? Wäre das so, dann bräuchte es keinen Aktivismus, nur etwas Diagnostik. Aber scheinbar gibt es nur die PEM, die dermaßen unspezifisch ist, dass man den Aktivismus braucht, um die "Organik" über Wasser zu halten. Manche schreiben Bücher darüber...

Ich bin von Natalie Grams ziemlich enttäuscht, wie sie ihre aktuelle Problematik angeht.
Das Buch über ihren Ausstieg aus der Homöopathie habe ich gerne und mit Gewinn gelesen.
Aber jetzt zelebriert sie einen Opferkult, den ich einfach nicht verstehe. "Drüben" im
GWUP-Blog hat eine Anke R. aus einem FAZ-Artikel (https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968647) eine Kostprobe zitiert.

Skeptische Gedanken werden mit Empathielosigkeit gleichgesetzt. Für mich stimmt dieser
Vorwurf einfach nicht. Gewissermaßen empört mich das auch einigermaßen. Wo bleibt ihr
wissenschaftliches Mindset, das sie in ihrem Buch "Homöopathie, neu gedacht" (und vermutlich
auch in den anderen) an den Tag gelegt hat?

Das Zitat mag nur ein aus dem Zusammenhang gerissener Ausschnitt sein und nicht dem
Tenor des Buches, das ich (noch) nicht gelesen habe, entsprechen, dennoch halte ich das
für unnötig und auch unwürdig.

Was ich in der Diskussion auf dem GWUP-Blog als problematisch empfinde: Es herrscht eine Entweder-Oder-Haltung halt. Entweder ME/CFS ist somatisch oder es ist psychisch. Nach den vorliegenden Artikel und den darin vermittelten Erkenntnisse zu urteilen, ist es aber ein "Sowohl als auch". Sowohl somatische als auch psychische Faktoren spielen eine Rolle. Nichts anderes schreiben z.B. Werner Bartens oder Peter Hennigsen.

Dass noch viel Wissen ist Bezug auf Post Covid, Long Covid oder ME/CFS fehlt , wie auch Joseph Kuhn auf Gesundheits-Check schon angemerkt hat, bleibt unbestritten. Hier ist bisher zu wenig passiert, hier ist die Forderung nach weiterer Forschung berechtigt. Aber sie muss nach ALLEN Seiten erfolgen, damit vernünftige Therapiemaßnahmen erfolgen können.

Besonders problematisch finde ich, dass die Aktivisten von diversen Erschöpfungszuständen sich so vehement für eine physische Ursache engagieren und jede Andeutung auf eine psycholgische/psychiatrische Erklärung ablehnen.

Dagegen versuchen zum Beispiel die von Depressionen Betroffenen deutlich zu machen, dass sie eine "echte" Krankheit haben, die man zwar nicht oder kaum messen kann, die aber trotzdem potentiell tödlich sein kann. (Nicht nur wegen der Suizidgefahr.)

Weird.

Zitat von: RPGNo1 am 12. August 2024, 06:37:38Was ich in der Diskussion auf dem GWUP-Blog als problematisch empfinde: Es herrscht eine Entweder-Oder-Haltung halt.

Das ist leider inzwischen bei fast allen Themen der Fall.  :(

Zitat von: Schwuppdiwupp am 12. August 2024, 08:16:36... dass die Aktivisten von diversen Erschöpfungszuständen sich so vehement für eine physische Ursache engagieren und jede Andeutung auf eine psycholgische/psychiatrische Erklärung ablehnen.

Das mag auch daran liegen, dass viele (auch die Aktivisten?) psychosomatische Ursachen immer noch
negativ als "ist ja alles nur eingebildet" framen.

In dem Zusammenhang ist dann auch wohl dieser "Merksatz" zu sehen, der sich laut GWUP-Blogchef seit Jahrzehnten "immer wieder bewahrheitet" hat: "Depressive können alles, wollen aber nicht. CFS-Kranke wollen alles, können aber nicht." Sicher ritterlich gegenüber Frau G, aber was soll denn das weiter heißen? Dass F33.2 eine Abkürzung ist für "schon wieder zu faul, den Müll rauszutragen? Ich kapiers nicht.

Zitat von: Juliette am 12. August 2024, 08:47:32Das ist leider inzwischen bei fast allen Themen der Fall. 

Ich hatte gehofft, dass das Hümmler-Interregnum gezeigt hätte, dass man als Skeptiker nicht "Schwarz-Weiß" argumentieren kann und darf. Anscheinend war die Lektion nicht heftig genug.

Zitat von: Harpo am 12. August 2024, 12:57:35Ich kapiers nicht.

Das ist auch ein selten dämlicher Spruch, der kaum durch Evidenz gedeckt sein dürfte. Depressive versuchen auch alles, um da rauszukommen und haben nicht minder Schwierigkeiten, das zu schaffen. Zumal es natürlich auch hier zu körperlichen Beschwerden kommt. Es sind hier Ähnlichkeiten vorhanden, die man lieber wegreden will, als sie ernst zu nehmen.

Zitat von: eLender am 12. August 2024, 21:28:35

Zitat von: Harpo am 12. August 2024, 12:57:35Ich kapiers nicht.

Das ist auch ein selten dämlicher Spruch, der kaum durch Evidenz gedeckt sein dürfte. Depressive versuchen auch alles, um da rauszukommen und haben nicht minder Schwierigkeiten, das zu schaffen. Zumal es natürlich auch hier zu körperlichen Beschwerden kommt. Es sind hier Ähnlichkeiten vorhanden, die man lieber wegreden will, als sie ernst zu nehmen.

Eben das meinte Harpo wohl auch.

Zitat von: Max P am 12. August 2024, 22:06:04Eben das meinte Harpo wohl auch.

Ja. Dass ME/CFS-Aktivisten sich über Vermutungen entrüsten, die Sache könnte ganz vielleicht auch eine psychische Komponente haben, habe ich ja nun verstanden. Der Spruch da oben kam mir so vor, als sollten zur Bekräftigung tatsächliche psychisch Kranke schlecht gemacht werden (die wollen bloß nicht). So nach dem Motto "ihr wollt uns doch wohl nicht ernsthaft mit solchen Psycho-Spacken in einen Topf werfen!"

Zitat von: Harpo am 13. August 2024, 08:14:27

Zitat von: Max P am 12. August 2024, 22:06:04Eben das meinte Harpo wohl auch.

Ja. Dass ME/CFS-Aktivisten sich über Vermutungen entrüsten, die Sache könnte ganz vielleicht auch eine psychische Komponente haben, habe ich ja nun verstanden. Der Spruch da oben kam mir so vor, als sollten zur Bekräftigung tatsächliche psychisch Kranke schlecht gemacht werden (die wollen bloß nicht). So nach dem Motto "ihr wollt uns doch wohl nicht ernsthaft mit solchen Psycho-Spacken in einen Topf werfen!"

Harpo, das hast du ganz richtig verstanden, denke ich.
Ich gehe noch einen Schritt weiter und halte die ganze Krankheitsbeschreibung für eine lobbyistisch-aktivistische Ausgeburt.

Zumindest das, was unter gängigen (nicht einschlägigen!) Suchbegriffen angeboten wird. Aufgetischt trifft es besser.
Für eine umfassendere Betrachtung aus ergebnisoffenen Blickwinkeln muss man sich richtig ins Zeug legen.

Es fehlt auch eine Gegenbewegung, die den Strippenziehern (Scheibenbogen und Co) Paroli bietet - so wie Genspect (und andere) bei Genderthemen.

Dieses fast schon pathologisch anmutende Abgrenzungsverhalten mit gleichzeitiger Exklusivitätsbeanspruchung riecht nach ideologischer Aufbereitung.

Vermutlich lässt sich auch damit irgendwo viel Geld verdienen. Das habe ich noch nicht durchschaut, welche und wessen Interessen wie dahinter stecken.
Vielleicht ist das auch einfach ein Selbstläufer wie The Cube  (https://movieweb.com/cube-the-movie/) 8)  8)

Zitat von: Harpo am 13. August 2024, 08:14:27"ihr wollt uns doch wohl nicht ernsthaft mit solchen Psycho-Spacken in einen Topf werfen!"

Schön unverblümt ausgedrückt! Genau so lese ich da auch. "Wir" sind die wirklich kranken, die anderen tun nur so :o

Zitat von: Harpo am 13. August 2024, 08:14:27So nach dem Motto "ihr wollt uns doch wohl nicht ernsthaft mit solchen Psycho-Spacken in einen Topf werfen!"

Dazu ein Artikel aus dem Tagesspiegel

ZitatAuf einem Meldeportal kommen Patienten mit Long Covid selbst zu Wort. Das Feedback Hunderter Erkrankter offenbart Lücken in der Diagnostik und Therapie – und eine große Furcht, für psychisch gestört zu gelten.

https://archive.is/tejmV

Zu möglichen organischen Ursachen:
https://www.mdr.de/wissen/medizin-gesundheit/long-covid-post-covid-keine-klare-diagnose-moeglich-100.html

ZitatUnd so ist das wichtigste Ergebnis der Studie ebenso kurz wie ernüchternd formuliert: "Insgesamt wurde kein Hinweis darauf gefunden, dass einer der 25 in dieser Studie untersuchten klinischen Routinelaborwerte als klinisch nützlicher Biomarker für Post-Covid beziehungsweise Long Covid dienen könnte."

Der MDR-Artikel zieht aber auch einen vorsichtig optimistischen Schluss.

ZitatImmerhin geht seit der Vorherrschaft der Omikron-Varianten des Virus die Rate der Long Covid-Betroffenen zurück. In den USA haben gemäß Studie "nur noch" 3,5 Prozent aller Omikron-Infizierten Langzeit-Beschwerden, früher war der Anteil deutlich höher. Am Post-Covid-Zentrum in Jena ist der gleiche Trend zu beobachten. Leiter Andreas Stallmach sagt, dass er nur relativ wenige Patienten habe, deren Infektion kurze Zeit zurückliege. Die meisten hätten sich im ersten oder zweiten Corona-Jahr infiziert und jetzt, drei bis vier Jahre später, immer noch starke Beschwerden.

Zitat von: RPGNo1 am 18. August 2024, 06:53:34

ZitatUnd so ist das wichtigste Ergebnis der Studie ebenso kurz wie ernüchternd formuliert: "Insgesamt wurde kein Hinweis darauf gefunden, dass einer der 25 in dieser Studie untersuchten klinischen Routinelaborwerte als klinisch nützlicher Biomarker für Post-Covid beziehungsweise Long Covid dienen könnte."

Weiß das auch Udo Endruscheit (den ich im übrigen sehr schätze), der im GWUP-Blog (https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968628) vollmundig
behauptete: "... ohne weiteres physiologisch diagnostizierbare[n] ME/CFS..."?
Wenn es einen der "Unsrigen" trifft, scheint das skeptische Denken in den Hintergrund zu treten.

Hier noch mal das unsägliche Bömmelman-Video, das ich jetzt auch gesehen habe. Mann, ist das schlecht, abgesehen von den ganzen Polemiken und Anekdötchen finde ich Böhmi nicht wirklich lustig. Man merkt richtig, dass was mit dem nicht ganz stimmen kann, wahrscheinlich findet der sich selbst zum Kotzen (das wirkt so gekünstelt und irgendwie verzweifelt, lustig zu sein). Das hat alles kaum Substanz und wird nur durch "Betroffene" versucht, zu plausibilisieren (Grams läßt grüßen). Deshalb kommt Methode Bömmelmann zu Einsatz: Diffamierung derjenigen, die das in Zweifel ziehen (kennt man ja aus anderen Sendungen). Er schießt sich auf Kleinschnitz ein (einer der Autoren der ganz oben verlinkten Arbeit). Der mag ja ziemlich deftige Wort wählen (was ich verstehe, er ist ganz nah dran und umwimmelt von Spinnern und Aktivisten). Böhmi zitiert sehr selektiv Zeugs, das er auf X rausgehauen hat, wahrscheinlich genervt von den Aktivisti.

(das ist viel kürzer als die originale Sendung in der Videothek, wahrscheinlich mußte man sehr viel Schwurbel entfernen, damit man das auf YT zeigen kann)

Ich habe ein Vid von Kleinschnitz auf einer Tagung gesehen, das seine Position nochmal klarmacht. Er leugnet nicht, dass es Betroffen gibt, die leiden, aber er ordnet das einfach so ein, wie man das als nüchterner Wissenschaftler (und Mediziner) machen sollte. Es gibt wohl ein ziemliches Chaos an Studien, die noch nicht mal klar definieren, worum es sich bei LC überhaupt handeln soll.

Er geht auch auf CFS* ein und belegt, dass psychosomatische Ansätze da hilfreich sein können. Es gibt genug Evidenz, die sehr große Zweifel an der organischen Ursache von LC und Konsorten aufkommen lassen (und daran, ob das überhaupt eine eigenes Syndrom ist). Alleine die französische Studie (die ich irgendwo mal verlinkt hatte) ist entlarvend. Da hatte man festgestellt, dass etwa die Hälfte der "LC-Patienten" niemals eine Infektion mit SARS-Cov2 hatten. Dazu gibt es weiter Befunde. Hält die Bömmelmänner dieser Welt nicht davon ab, das einfach auszublenden. Es geht hier um billigen Aktivismus, der - wie immer - nur einen Teil der Realität betrachtet. Harder musste das Video natürlich gleich auf dem Blog verlinken. Er wusste es immer...

(ist aber sehr leise, man wollte Betroffene wohl nicht überlasten ::) )


* er nennt die Eisenbahnkrankheit (https://www.aerzteblatt.de/archiv/27621/Die-Eisenbahnkrankheit) - warum auch immer  :angel:


Achso: der hat auch den Hashtag #frauenticket etabliert, der fleißig auch von Gwup-Damen geteilt wird. Das soll darauf hindeuten, dass es sich bei der Kritik (angeblich von Augstein in die Welt geblasen) nur um einen misogynem Move handelt. So ähnlich wie die wandernde Gebärmutter.

Zitat von: eLender am 02. September 2024, 21:22:47Hier noch mal das unsägliche Bömmelman-Video, das ich jetzt auch gesehen habe.

Da zeigt sich leider wieder die Hybris von Böhmermann und seinem Team, dass sie der Ansicht sind, doch irgendwie eine funktionierende Melange aus aufklärerischem Magazin und Unterhaltungssendung zu sein und dabei sowohl die Rolle der investigativen Journalisten plus Chefredakteur (Böhmermann) als auch der Gagschreiber plus Moderator (nochmal Böhmermann) übernehmen wollen.

Ab und an geht das gut, wenn eher schlichte Themen aufgearbeitet und präsentiert werden. Sobald es aber um komplizierte politische, gesellschaftliche oder wissenschaftliche Probleme geht, wo keine einfache Lösung auf der Hand liegt, oder wenn Aktivismus statt Sachlichkeit und Neutralität überwiegen, dann gehen die Sendungen regelmäßig in die Hose.

Und hier noch die Einschätzung von Christoph Kleinschnitz (https://x.com/nervensystemck/status/1829771645189312839?ref_src=twsrc%5Egoogle%7Ctwcamp%5Eserp%7Ctwgr%5Etweet) über die Sendung.

ZitatChristoph Kleinschnitz
@nervensystemck
Jan Böhmermann hat einen Witz über meinen Nachnamen gemacht. Im Zweiten Deutschen Fernsehen. Freitagnacht. #twitterprofessor

Kann ich so unterschreiben.

Ich tu mir Böhmermann aber ganz einfach deswegen nicht mehr an, weil mir seine Art gehörig auf den Senkel geht. Bei ihm ist selbst für eine Medien-Rampensau viel zu viel Narzismus im Spiel.

Böhmermann ist Stammtisch und stolz darauf. Nicht ein einziges Detail hat er wirklich gegengecheckt. Statt dessen erzählt er krasse Märchen, wie z. B. seinen MS-Vergleich. Es ist einfach falsch zu behaupten, erst mit dem MRT habe man sie diagnostizieren können. Das ist die Grundvoraussetzung für einen solchen johlenden, flachköpfigen Entlarver.

Es lässt auch an einen Niveauverlust denken, wenn Böhmermann unkommentiert im Kommentar beim GWUP-Blog vom Blogbetreiber verlinkt wird.

Hat er dafür nicht Personal?

Zitat von: Peiresc am 03. September 2024, 12:27:59Nicht ein einziges Detail hat er wirklich gegengecheckt.

Hat er dafür nicht Personal? Er ist doch zuständig für die Gags - man kann sich nicht um alles selbst kümmern.

Ich überlege schon die ganze Zeit, auf dem Blog ein paar Fragen zu stellen, habe aber Beißhemmung. Irgendwie schlimmer geworden, je länger ich Anlauf nehme. Für sowas bräuchte ich auch Personal.

Zitat von: zimtspinne am 03. September 2024, 13:14:20Hat er dafür nicht Personal?

Die Stimme aus dem Off, die er einspielt, scheint so etwas wie "Hintergrundinformationen" recherchiert zu haben, aber die hat sich offenbar ausschließlich von den Aktivisten briefen lassen. Fast noch schlimmer finde ich, dass sie mit der gleichen gestelzten Kodderschnauze referiert. Klarer Fall von fehlender Unterscheidung zwischen Fakten und eigener Meinung.

Nun fühle ich mich genötigt, das Video anzuschauen: ich war nach nicht mal zwei Minuten wieder weg letztens.
Die Knodderschnauzen sind für sensible MECFS unzumutbar, selbst mir gehen sie durch Mark und Bein.
Hast du was dagegen, wenn ich mal die MS von dir klaue? Ich brauche einen harmlosen Einstieg, bevor ich mit meinen toxischen Fragen komme.

als ich eben das Video gestartet hab, ist mein Kater zusammengeschreckt wie von der Tarantel gestochen, keine Übertreibung -- war auch zu laut, aber der Anfang... omg, das ist ein geheimer Schachzug gegen die Aktivisten, so wie die DDR-Künstler manchmal antistaatliche Geheimbotschaften in ihren Filmen und Werken versteckten  8)

Zitat von: zimtspinne am 03. September 2024, 14:16:25Hast du was dagegen, wenn ich mal die MS von dir klaue?

Schreib einfach, was du vertreten kannst.

Man verkennt wohl auch die Rolle der Ideologen und Aktivisten bei der ganzen Sache. Das, was Böhmi da präsentiert hat, stammt garantiert aus der Feder von solchen Leuten. Es gibt die wohlbegründete Annahme, dass das eben keine "organische" Ursache hat (abgesehen von den Fällen, die tatsächlich dauerhafte Schädigungen durch die Infektion haben, worauf auch Kleinschnitz hinweist). Es wird auch gar nicht geleugnet, dass die Betroffenen leiden und auch diese Symptome haben, aber das kann auch rein psychosomatisch bedingt sein. Das ist keine Spinnerposition, die aus der Schwurbelwelt stammt. Das komplett zu ignorieren, ist erstens dumm und weist zweitens auf ganz ähnliche Phänomene hin. Ich zitiere mal einen Beitrag aus dem BMJ. Wenn ich da nicht genau wüßte, dass es um LC/ME/CFS geht, dann würde ich an die Transaktvisten denken.

Also:

Zitat"The Medical Research Council was being lobbied, people were trying to stop participants joining the trial—we had so much flak," he says. Published in 2011 in the Lancet, the Pace trial found that both CBT and GET led to greater improvements in some participants than medical care alone. Since then the trial has been a lightning rod for ME/CFS advocates' anger, drawing ceaseless attacks on the conduct of the research, the researchers, and the results.

https://www.bmj.com/content/373/bmj.n1559

Diese Studie gilt in der Szene als Teufelswerk. Die Forschung in der Richtung nicht nur zu stören, sondern diese Forscher direkt und persönlich anzugreifen, dürfte einem bekannt vorkommen. Sie rütteln an der Ideologie, und das hat schon die Kirche spätestens seit dem Mittelalter bekämpft.

Das hat auch direkt Auswirkungen auf mögliche Therapien (auch hier denke man an den affirmativen Ansatz bei GD).

ZitatClinicians report a complex picture. Patients with long covid are a diverse group, and it's hard to know what treatment path to put them on. Finding the right balance between gentle activity to avoid deconditioning and not triggering post-exercise malaise is important in each patient. But the advice given, the research conducted, and how it is communicated have become highly sensitive issues.

The BMJ has spoken to clinicians and academics who have been challenged over their views on treatment of long covid, or their research intentions, where "exercise" has become a toxic term for some. Clinicians working with long covid patients have also told The BMJ that, despite the challenges, long covid provides an opportunity to progress the understanding of postviral syndromes and to acknowledge that they are a very real condition.

Unter den Müdigkeitsaktivisten ist insbesondere das biopsychosoziale Modell eine Idee, die direkt aus der Hölle zu stammen scheint. Kann ja gar nicht sein, dass Erkrankungen nicht nur organischer Natur sind. Man denke hier auch an die ROGD (die merkwürdige Häufung der GD bei einer weiblich jungen Alterskohorte, die man u.a. durch soziale Ansteckung erklären könnte). Darf nicht sein, kann nicht sein. Hier hat Böhmi übrigens ähnliche Glanzleistungen vollbracht.

ZitatThe pandemic has seen Sharpe back in Oxford, helping to set up a multidisciplinary long covid clinic involving medical specialists, physiotherapists, occupational health practitioners, and psychologists. Clinics of this sort, with a similar range of clinical expertise, have been set up around the UK.

The insurance company Swiss Re—with which Sharpe makes clear that he has no financial link—asked him to do a presentation on early observations at the clinic. The slides from his talk showed that long covid encompasses a range of conditions, with symptoms influenced by biological, psychological, and social factors, including media coverage, and that it has some similarities with CFS/ME.

Böhmi und Co. (dazu zähle ich auch Grams und teilw. das, was man im Gwup-Blog sieht) sind Teil dieser Maschinerie. Sie sind hier keine Aufklärer mehr, sie sind Teil einer Krankheitsgenerierung und Verfestigung. Klingt übertrieben, aber man lese auch nochmal den Fall des englischen Arztes, der selbst nur dadurch aus seiner LC-Leidensgeschichte kam, als er sich von den Narrativen und Ratschlägen dieser Maschinerie befreit hatte (wird in dem Beitrag auch ausführlich genannt).

Dazu wird noch versucht, das als einen misogynen Mythos zu verkaufen, weil das nicht geschlechtssymetrisch gehäuft auftritt (wie bestimmte Fälle der GD). Frauen leiden daran häufiger, und man zieht schnell die Karte mit der Hysterie, die man auch nur dem weiblichen Geschlecht angedichtet haben will. Die Hysterie ist übrigens gar nicht verschwunden, sie hat nur einen neuen Namen (steht bei WP so). Das könnt auch daran liegen, dass Frauen sich leichter sozial anstecken lassen, weil sie sozialer sind. Sehr gewagte These, aber ausschließen kann man das nicht und es gibt auch anderweitig Hinweise dazu.

Das ist mir heute beim Barbier im Wartzimmer unter die Lupe gekommen.

ZitatDurch die Sad Girl Bewegung erhalten psychische Erkrankungen einen Coolness-Faktor, traurige Gefühle werden verherrlicht und nicht als besorgniserregend eingestuft. Das kann dazu führen, dass sich Teenager in ein tieferes Loch graben, anstatt sich Hilfe zu suchen. Besonders gefährlich wird es, wenn sich die jungen Frauen gegenseitig in ihren Gefühlen bestärken und innerhalb der Community Tipps zur Selbstverletzung und riskanten Diäten austauschen. Zudem komme es häufig zu einer Dramatisierung und einer Vereinfachung von psychischen Krankheiten, die ihrer Komplexität nicht gerecht werden, sagt die Psychologin und Neurowissenschaftlerin Prof. Dr. Maren Urner in einem Interview mit dem YouTube-Format "Brust Raus". "Damit meine ich, dass dadurch die Äußerungen einer Depression oder anderen psychischen Krankheiten in Schubladen gesteckt werden und diese nicht wirklich so dargestellt werden, wie sie in der Realität sind", fährt sie fort.

https://www.brigitte.de/liebe/persoenlichkeit/sad-girl-trend--wenn-maedchen-mit-psychischen-erkrankungen-flirten-13859252.html

Netzfund ::)

ZitatTo identify a distinct syndrome, 2 prerequisites need to be
proved. First, studies need to show that symptoms cluster (ie,
appear together more often than randomly), which can be done
using a cluster or factor analysis. 3 None of the reported analy-
ses show that the suggested symptoms cluster (postexertion
malaise, unrefreshing sleep, cognitive impairment, and ortho-
static intolerance).
Second, boundaries or points of rarity between the
syndrome and related syndromes need to be identified,
which can be achieved with latent class analysis or similar
statistical techniques.3 This type of analysis is not reported.
Because the suggested symptoms are common in numerous
conditions, identifying these boundaries are of paramount
importance.

https://www.tesble.com/10.1001/jama.2015.5731

Das ist jetzt alles veraltet, es gelten ab heute die Kriterien nach Böhmermann et al. (2024). Was zählt, ist, was der Patient sich selbst fü eine Diagnose stellt. Das zu ignorieren, ist Genozid. Oder sowas in der Größenordnung.

Noch mal was zu der "Häufigkeit", die ja alarmierend hoch zu sein scheint. Aber man muss genauer hinsehen (und nicht nur da). Das erst nur zur Einstimmung.

ZitatIhre Kritik: Epidemiologische Studien zur Prävalenz von Long Covid wiesen methodische Schwächen auf. Die Studien hätten zum Teil unpassende oder gar keine Kontrollgruppen, zu weit gefasste Falldefinitionen oder weitere Fehler. Das Problem werde verschärft, indem die fehlerhaften Studien in Metaanalysen und Reviews integriert würden. Dadurch würde die Häufigkeit von langanhaltenden Symptomen nach Coronainfektionen überschätzt, schreiben die Experten.

Über die Medien würden die überhöhten Zahlen verbreitet, was zu unnötiger Sorge in der Bevölkerung führen könne. Weitere unbeabsichtigte Folgen könnten sein, dass die Ausgaben für das Gesundheitswesen stiegen und andere behandelbare Erkrankungen nicht erkannt würden, weil sie fälschlicherweise als Long Covid diagnostiziert würden. Die Forschenden sehen zudem die Gefahr, dass die zu weite Fassung des Krankheitsbildes Long Covid dazu führen könnte, dass die Forschungsaktivität und -mittel von denjenigen, die tatsächlich an chronischen Folgeerkrankungen einer Coronainfektion leiden, abgezogen werden.
...
Die Autoren bemängeln, dass aktuelle Falldefinitionen von Long Covid keine kausale Verbindung eines Symptoms zu der Coronainfektion benötigten. Dies bedeute, dass jedes Symptom, das zeitlich nach einer SARS-CoV-2-Infektion auftrete, als Long-Covid-Symptom gewertet werden könne. Dies habe letztlich dazu geführt, dass in der wissenschaftlichen Literatur inzwischen 200 verschiedene Symptome mit dem Begriff Long Covid assoziiert seien.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/risiko-fuer-long-covid-vermutlich-ueberschaetzt-142575/

Das hatten wir zwar schon, aber es gibt weitere Merkwürdigkeiten.

ZitatWie wichtig eine solche Kontrollgruppe sei, zeige eine Publikation aus Norwegen. In der Untersuchung erfüllten 48,5 Prozent der Kinder und Jugendlichen nach einer SARS-CoV-2-Infektionen die Kriterien für ein Post-Covid-Syndrom – ebenso wie 47,1 Prozent der Kontrollgruppe, die noch keinen Kontakt mit dem Virus gehabt hatten.

Zu einem ähnlichen Ergebnis kam auch eine französische Studie. Das sind alles Dinge, die kaum erwähnt werden, weil sie eine andere Deutung verlangen (als die, die auch Lauterbach ständig rausposaunt - man könnte an Alarmismus denken, damit man sich auch bloß impfen läßt :angel: ).

Es soll ja Ansätze geben, die alternative Erklärungen für das Phänomen haben. Bzw. für die Unschärfe und uneindeutige Diagnostik. Eine Einleitung:

ZitatHäufig wandeln sich die Symptome im Verlauf und betreffen unterschiedliche Organsysteme. Charakteristisch ist eine inkonsistente Schilderung der Symptome. Die Patienten haben oft sehr viele Arztbesuche und Arztwechsel hinter sich (Doctor-Hopping), ohne dass jemals eine organische Ursache für die Beschwerden gefunden wird.

Die Patienten bilden sich die Schmerzen und Beschwerden nicht ein, sie erzeugen die Symptomatik nicht absichtlich, sondern die Symptomatik besteht einfach ohne erkennbare körperliche Ursache.

https://flexikon.doccheck.com/de/Somatoforme_St%C3%B6rung

Das ist etabliertes Wissen und kein Zeugs aus dem Paralleluniversum. Selbst auf solchen (populären) Seiten (die von Ärzten mit Inhalt gefüllt werden) ist das nachzulesen. Man stöbere mal ein wenig umher - und möge Hinweise finden, die zumindest eine alternative Erklärung für "körperliche" Beschwerden sind, die aber keine "organische" Ursache haben.

ZitatGrams: Frauen sind häufiger von Long Covid und ME/CFS betroffen. Es ist ein Problem, dass Frauen in der Medizin zum Teil noch immer für sensibel oder »hysterisch« gehalten werden. Mir haben mehrere Ärzte erzählt, wann sie zum ersten Mal wirklich geglaubt haben, dass Long Covid existiert: als zum Beispiel ein Manager demonstrierte, dass er keine Mail mehr tippen konnte. Oder als ein Marathonläufer erklärte, er schaffe keine 30 Meter mehr. Offenbar musste erst ein als stark und erfolgreich bewerteter Mann typische Long-Covid-Symptome schildern, damit es zu den Ärztinnen und Ärzten durchdrang.

https://archive.is/IGkhd  (Spiegel Plus)

Alles nur eine Erfindung des Patriarchats. In Wirklichkeit sind das alles Erkrankungen mit einer organischen Ursache. Wenn man die nicht findet, dann schaut man entweder nicht gründlich genug hin oder ist einfach noch nicht so weit (oder will die gesellschaftliche Hierarchie Ordnung nicht hinterfragen). Psychosomatik ist Esoterik, daher kann das keine Erklärung sein. Das erkennt man daran, dass die alle an Covid erkrankt waren und das somit eine Folge davon ist. Auch diejenigen, die einen Autounfall hatten und vorher an Covid erkrankt waren, sind Opfer des Virus. Man mag das anhand von Studien nicht belegen können, aber das gilt ja für so vieles, was wir heute nicht wissen. Die Studien, die solche Schlussfolgerungen nicht zulassen (die sogar dagegen sprechen), sind einfach nur schlecht gemacht bzw. interessengeleitet. Das Patriarchat ist halt immer noch sehr mächtig...#Frauenkricket

Zitat von: eLender am 05. September 2024, 22:31:34

ZitatMir haben mehrere Ärzte erzählt, wann sie zum ersten Mal wirklich geglaubt haben, dass Long Covid existiert: als zum Beispiel ein Manager demonstrierte, dass er keine Mail mehr tippen konnte.

Das ist auch so eine der Merkwürdigkeiten: eine laienhafte Formulierung, die überhaupt nichts besagt.

Ist es eine Lähmung der Hand? Dann sollte jede Art von manueller Tätigkeit betroffen sein. Ist die Feinmotorik der Hand tätigkeitsspezifisch gestört? (So etwas gibt es, das heißt Graphospasmus, Schreibkrampf, aber das wird hier kaum gemeint sein.) Weiß er nicht mehr, wie sein PC angeht? Fallen ihm die Wörter nicht ein (im direkten Gespräch ist ihm davon nichts aufgefallen)? Kann er keine Mail mehr an seinen Chef schreiben, wohl aber eine Nachricht an seine Ehefrau? Geht es manchmal und manchmal nicht? Kann er keine zwei Wörter mehr eintippen, aber auf einen Zettel schreiben? Wer weiß.

Wie demonstriert man, dass man keine Mail mehr schreiben kann? Vermutlich, indem man im Sprechzimmer sitzt und sagt: "Ich kann nicht mal mehr eine Mail schreiben!" Das lässt buchstäblich alles offen, und jeder Arzt hätte die selbstverständliche Pflicht herauszufinden, was damit eigentlich gemeint ist. Wie kann man statt dessen "zum ersten Mal wirklich glauben, dass Long Covid existiert"?

Zitat von: Peiresc am 06. September 2024, 04:46:29Weiß er nicht mehr, wie sein PC angeht? Fallen ihm die Wörter nicht ein?

Diesen Effekt kenne ich von starken, depressiven Schüben. Man kann mitunter nicht mehr schreiben, weil einem keine Worte mehr einfallen. Das kann so weit gehen, dass man nicht mal mehr sinnentnehmend lesen kann. Das sind aber psychosomatische Effekte, die nach einer erfolgreichen psychologischen/psychiatrischen Behandlung wieder verschwinden.

Zitat von: Schwuppdiwupp am 06. September 2024, 06:24:10

Zitat von: Peiresc am 06. September 2024, 04:46:29Weiß er nicht mehr, wie sein PC angeht? Fallen ihm die Wörter nicht ein?

Diesen Effekt kenne ich von starken, depressiven Schüben. Man kann mitunter nicht mehr schreiben, weil einem keine Worte mehr einfallen. Das kann so weit gehen, dass man nicht mal mehr sinnentnehmend lesen kann. Das sind aber psychosomatische Effekte, die nach einer erfolgreichen psychologischen/psychiatrischen Behandlung wieder verschwinden.

Das bleibt Spekulation. Die kunstvolle Unbestimmtheit des Berichts verhindert, dass man sich Genaueres, d. h. Gewöhnliches, Nachvollziehbares darunter vorstellen kann.

Zitat von: Schwuppdiwupp am 06. September 2024, 06:24:10Das sind aber psychosomatische Effekte, die nach einer erfolgreichen psychologischen/psychiatrischen Behandlung wieder verschwinden.

Da wären wir wieder bei der Psychosomatik, die nach Mahnungen klinischer Forscher bei der Behandlung von Long Covid eingebunden werden soll und die aber nach Meinung anderer Ärzte, die sich stark bis ausschließlich auf körperliche Ursachenforschung fokussieren, sprichwörtlich des Teufels ist.

Zitat von: eLender am 05. September 2024, 22:31:34Noch mal was zu der "Häufigkeit", die ja alarmierend hoch zu sein scheint. Aber man muss genauer hinsehen (und nicht nur da). Das erst nur zur Einstimmung.

Ich zitiere mal den letzten Absatz aus dem Artikel (Hervorhebung von mir). Bravo, so sehe ich es als medizinischer Laie auch.

ZitatProfessor Dr. Clara Lehmann, Leiterin des Infektionsschutzzentrums sowie der Post-Covid-Ambulanz an der Uniklinik Köln, stimmt der Kritik an der Qualität der Long-Covid-Studien im Wesentlichen zu. Mängel wie fehlende Kontrollgruppen oder die Tatsache, dass die Datengrundlage oft auf subjektiven Selbstauskünften in Apps beruht, könnten das Krankheitsrisiko verzerren. Sie betont aber auch, dass Long Covid oder das Post-Covid-Syndrom kein Hirngespinst sei. »Bei einigen Patienten sehen wir auch mehrere Wochen nach der Infektion krasse inflammatorische Reaktionen. Doch dies trifft nicht auf das Gros der Patienten zu. Wir müssen dieses Krankheitsbild ernst nehmen, aber dazu gehört eine ehrliche wissenschaftliche Bestimmung des tatsächlichen Krankheitsrisikos.«

Zitat von: Peiresc am 06. September 2024, 06:32:11Das bleibt Spekulation.

In meinem Fall nicht. Ich saß vor einem Bildschirm, musste aus beruflichen Gründen einfachen Text schreiben und habe nicht ein Wort, geschweige denn einen sinnvollen Satz formulieren können.

Das ist eine zugegebenermaßen eine anektdotische, aber nichts desto trotz erschreckende Erfahrung.

Die Ironie in diesem Zusammenhang: Meine im gleichen Zeitraum stattgefundene Corona-Infektion befreite mich von der Pflicht, diesen Text erstellen und vortragen zu müssen.

Zitat von: Schwuppdiwupp am 06. September 2024, 06:24:10... Das sind aber psychosomatische Effekte, die nach einer erfolgreichen psychologischen/psychiatrischen Behandlung wieder verschwinden.

Dazu müsste aber die antediluviale diffamierende Konnotation solcher Therapien endlich aufhören.

Zitat von: Schwuppdiwupp am 06. September 2024, 07:24:27Ich saß vor einem Bildschirm, musste aus beruflichen Gründen einfachen Text schreiben und habe nicht ein Wort, geschweige denn einen sinnvollen Satz formulieren können.

Das ist eine zugegebenermaßen eine anektdotische, aber nichts desto trotz erschreckende Erfahrung.

Die Ironie in diesem Zusammenhang: Meine im gleichen Zeitraum stattgefundene Corona-Infektion befreite mich von der Pflicht, diesen Text erstellen und vortragen zu müssen.

Ich kenne das auch. Aber warum warst du wegen der Depression nicht krankgeschrieben?

Zitat von: Schwuppdiwupp am 06. September 2024, 07:24:27

Zitat von: Peiresc am 06. September 2024, 06:32:11Das bleibt Spekulation.

In meinem Fall nicht.

Das bezog sich allein auf meine Interpretation des Zeitungsberichts, die spekulativ versucht hat, einen konkreten Inhalt vorstellbar zu machen. Vor dem Hintergrund, dass wir hier von einer "Enzephalomyelitis" sprechen, wären noch ganz andere Deutungen möglich, die das mehr oder weniger Normalpsychologische verlassen (z.B. eine wirkliche neurologische Sprachstörung betreffend, aber das würde noch mehr Unklarheiten aufwerfen). Es bleibt dabei: aus dem Zeitungsbericht kann man gar nichts ablesen. Ich hoffe, dass wenigstens ich mich verständlich machen konnte.
 8)

schnell rausgepickt:

".. diese Belastungsintoleranz kennen wir sonst von keiner Erkrankung."

DAS hat sie nicht wirklich gesagt. Oder wie gmeint?

Das ist so eine Überheblichkeit und Arroganz; die darunterliegende Lüge mal ganz ausgeklammert.
Immer das Besonderste, Exklusivste unter der Sonne sein wollen. Wie die Genderleute.
Auch im Ausmaß an Leiden stellen sie sich über alles, was es an Leiden gibt. Als Vergleich wurden herangezogen: Krebspatienten, Schlaganfallüberlebende und -da bin ich nicht ganz sicher in meiner Erinnerung- COPD fortgeschritten. Auf jeden Fall mehere so konsumierende Krankheiten und unheilbar und überhaupt und sowieso.

Hat mir so die Sprache verschlagen, dass ich es schnell wieder vergessen wollte.

Zitat von: Peiresc am 06. September 2024, 06:32:11

Zitat von: Schwuppdiwupp am 06. September 2024, 06:24:10

Zitat von: Peiresc am 06. September 2024, 04:46:29Weiß er nicht mehr, wie sein PC angeht? Fallen ihm die Wörter nicht ein?

Diesen Effekt kenne ich von starken, depressiven Schüben. Man kann mitunter nicht mehr schreiben, weil einem keine Worte mehr einfallen. Das kann so weit gehen, dass man nicht mal mehr sinnentnehmend lesen kann. Das sind aber psychosomatische Effekte, die nach einer erfolgreichen psychologischen/psychiatrischen Behandlung wieder verschwinden.

Das bleibt Spekulation. Die kunstvolle Unbestimmtheit des Berichts verhindert, dass man sich Genaueres, d. h. Gewöhnliches, Nachvollziehbares darunter vorstellen kann.

aber aber.. es war ja ursprünglich nur von Mails (und) tippen die Rede...  :crazy
bei mir ploppen dann immer gleich viele Fragezeichen auf - was ist, wenn er Gassi mit dem Hund geht, der an der Leine zieht? Und das ein großer, gefährlicher Hundi ist, der keinesfalls die Kontrolle über die Leine übernehmen sollte? Geht er nicht mehr Gassi? Was ist, wenn er Single ist und spontan niemand einspringen kann?

Ansonsten gleicht die Finesse der Krankheitsmaterialisierung den Gemälden von Uwe Kowski - ich mag die, aber.. nur als Gemälde.  ;)

Da ist man mal kurz online und wird gleich dreimal zitiert. :schreck

Zitat von: Peiresc am 06. September 2024, 10:44:38Ich hoffe, dass wenigstens ich mich verständlich machen konnte.

Yepp! :prosit

Zitat von: Max P am 06. September 2024, 09:28:59Ich kenne das auch. Aber warum warst du wegen der Depression nicht krankgeschrieben?

Das wurde ich anschließend. Denn es war unter anderem diese Erfahrung, die mir unzweifelhaft bewusst gemacht hat, dass ich aus dieser Nummer nicht mehr ohne externe Hilfe herauskomme.

Hier noch ergänzend die Quelle  (https://www.mecfs.de/daten-fakten/)

ZitatBurden of Disease/Krankheitslast

ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. Studien haben bei ME/CFS-Patienten die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen (z. B. Hvidberg et al. 2015).

Graph einfügen misslang, da nicht als Bild hinterlegt

ZitatDer Graph veranschaulicht die niedrigen Werte des ,,Health-related quality of life (HRQOL)" nach Hvidberg et al. 2015. Damit messen Gesundheitsbehörden und Wissenschaftler auf der ganzen Welt die Lebensqualität verschiedener Erkrankungen. In den HRQOL fließen u. a. körperliche Einschränkung, Tagesaktivitäten und Schmerzen ein.

Der Graph veranschaulicht die verlorenen bzw. beeinträchtigten Lebensjahre insgesamt in einem Land. Dazu gehören die verlorenen Jahre durch schwere Behinderung und frühe Sterblichkeit. Mit den ,,Disability Adjusted Life Years" (DALY) berechnet u. a. die WHO die Belastung verschiedener Krankheiten auf die Gesamtbevölkerung. In Deutschland beziffern diese sich auf 158.000 verlorene Lebensjahre durch ME/CFS (Umrechnung der Werte aus den USA auf die deutsche Prävalenz).

Frühe Sterblichkeit? Gibt es dazu auch belastbare Daten?
Ich hatte mich zuvor auf die Suche nach Suizidzahlen und Todesursachenstatistik gemacht, war aber wenig fündig geworden.

Zitat von: zimtspinne am 06. September 2024, 14:33:32Hier noch ergänzend die Quelle  (https://www.mecfs.de/daten-fakten/)

ZitatME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten.

Zimtspinne, das hatten wir schon ausführlich, in #4 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275027#msg275027). Einschließlich einer kurzen methodischen Bemerkung zur Hvidberg-Studie, auf die sich diese Angabe stützt.

Um auch einmal gallig zu werden: Nebenbei finde ich diese Aufrechnerei eigentümlich. Komplett halbseitengelähmt mit Sprachstörung im Bett zu liegen, und das nicht ,,22 oder 23", sondern 24 Stunden am Tag, halte ich für schlimmer als Kindergeschrei in der Küche nicht ertragen zu können.

Mortalität bei Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis und chronischem Erschöpfungssyndrom

https://www-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/pmc/articles/PMC5218818/?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=de&_x_tr_hl=de&_x_tr_pto=rq#:~:text=It%20should%20be%20noted%20that,this%20sample%20was%2055.9%20years.

Ich erwarte mir hier Nebel oder Trickserei oder auch beides.
Komme erst später zum Lesen.

Hier  (https://www.pschyrembel.de/Chronisches%20Fatigue-Syndrom/K0772#:~:text=Die%20Lebenserwartung%20von%20krebserkrankten%20CFS,versus%2083%2C1%20Jahre).)

ZitatDie Lebenserwartung von krebserkrankten CFS-Patienten ist um 20 Jahre verkürzt (47,8 Jahre versus 70 Jahre). Bei Herzversagen ist das Todesalter von CFS-Patienten 25 Jahre niedriger als das durchschnittliche Todesalter bei Herzversagen (58,7 Jahre versus 83,1 Jahre).

ist doch auch Schummelei im Spiel.
Krebskranke mit CFS haben wohl eher eine verkürzte Lebenszeit wegen der Krebserkrankung samt Therapien, nicht wegen CFS.

Zum Herzversagen auch

(https://i.imgflip.com/8uktr5.jpg)


obwohl, wenn man jahrelang abgedunkelt mit Schlafmaske, Mundmaske(!) und Ohrschützern bewegungslos im Bett liegt, wäre das auch kein Wunder, dass Natalie Grams Kurzatmigkeit und schlecht belüftete Lungen plagen und irgendwann das Herz eingeht.

Zitat von: zimtspinne am 06. September 2024, 14:33:32Frühe Sterblichkeit? Gibt es dazu auch belastbare Daten?

Bernd Harder, Udo Endruscheit, Natalie Grams und alle von ihnen zitierte Literatur haben mir dazu jedenfalls keinen Aufschluss gebracht.

Zitat von: zimtspinne am 06. September 2024, 15:15:58Mortalität bei Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis und chronischem Erschöpfungssyndrom

Die Studie von McManimen 2016 ist nicht aussagefähig, weil nicht vergleichend. Für sie gilt, was Joseph Kuhn für eine andere Studie der gleichen Arbeitsgruppe festgestellt hat:

ZitatJoseph Kuhn
14. August 2024 um 08:52   

@ Bernd Harder:

Danke. Wenn ich es recht sehe, haben Jason et al. nur die Todesursachen einer selektiven Liste von ME/CFS-Patient:innen kategorisiert, ohne adäquate Vergleichsgruppe.

Damit ist es nicht möglich, eventuelle Risikoerhöhungen durch ME/CFS zu identifizieren. [...]
https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968667

Entschuldigung, dass ich jetzt alles zweifach wiedergekäut habe. Erinnere mich ja auch daran, Diskussion über Todesursachen zusätzlich noch im GWUP-Blog.

Ihr hattet euch auf das trockne Studienmaterial konzentriert und die Schwächen (Katastrophen) vorgeknöpft, mir ging schon beim Lesen die patientenverachtende Sichtweise der gesamten MECFS-Mischpoke aufs Gemüt. Ich meine damit die Vereine/Gesellschaften, nicht Einzelpersonen.
Außerdem das übergriffige Gekapere und Kolonalisieren anderer Patientengruppen. Die Leidensvergleiche waren nur die Spitze des Eisberges.
Ich hatte mich lediglich bisher im Blog zurückgehalten, weil ich nicht gut im Diplomatisieren bin. Du kannst das besser  :2thumbs:

Noch etwas zur Erhellung, dann ist es aber genug für heute.
Gefragt nach den Wirkmechanismen und was so Dinge wie "entgleister Kreislauf" sein sollen, kam nie eine Antwort.
Jetzt habe ich eine gefunden:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/

ZitatNeben der Post-Exertionellen Malaise, dem Leitsymptom der Myalgischen Enzephalomyelitis/des Chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS), ist die Orthostatische Intoleranz (kurz OI) ein weiteres charakteristisches Symptom, unter dem viele ME/CFS-Erkrankte leiden (Carruthers et al., 2003; IOM-Report, S. 107).

Die Orthostatische Intoleranz ist eine Form der Dysautonomie und bezeichnet die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf an eine aufrechte Position (Orthostase) anzupassen. Sie tritt oft im Stehen, aber auch im Sitzen auf und geht u. a. mit Schwäche, Schwindel, Benommenheit, Herzrasen, Herzklopfen, hohem oder niedrigem Blutdruck, Gleichgewichtsstörungen, Blässe und Atemnot einher.
Typischerweise wird die Symptomatik schlimmer, je länger sich der Patient in aufrechter Position befindet, legt er sich wieder hin, verbessern sich die Symptome. Abhängig von der Ausprägung der Orthostatischen Intoleranz können ME/CFS-Betroffene nur für begrenzte Zeit aufrecht sitzen oder stehen.
Zusätzlich zu den unmittelbaren Symptomen bei aufrechter Position kann Sitzen oder Stehen zeitversetzt eine Zustandsverschlechterung im Sinne des Leitsymptoms Post-Exertionelle Malaise auslösen. Die Symptomatik kann so schwer ausgeprägt sein, dass Betroffene zu einem weitgehenden Leben in der Liegendposition gezwungen werden (Sofa, Bett).

Orthostatische Intoleranz kann durch Messung des Blutdrucks, der Herzfrequenz und des zerebralen Blutflusses objektiviert werden. So spricht man bei einem Ansteigen der Herzfrequenz während 10-minütigem Stehen von mehr als 30 Schlägen pro Minute von einem Posturalen Orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS).
Eine Orthostatische Hypotonie liegt vor, wenn der systolische Blutdruck um mindestens 20 mmHg oder der diastolische Blutdruck um mindestens 10 mmHg nach mind. 3 Minuten Stehen abfallen. Wichtig: auch ohne Auffälligkeiten in der kardiovaskulären Reaktion auf die Orthostase (Tachykardie, Hypotonie) können Patient*innen an Orthostatischer Intoleranz leiden. Diese kann über Fragebögen abgefragt werden.

ZitatObjektivierung von Orthostatischer Intoleranz

Mehrere Testungen bieten sich zur Objektivierung der Orthostatischen Intoleranz an: ein Schellong-Test, der NASA-10min-Lean-Test und eine Kipptisch-Untersuchung. Der Schellong-Test und der NASA-10min-Lean-Test bieten sich für die niedergelassene Diagnostik an, da sie mit einfachsten Mitteln (Blutdruckmanschette, manuelle Pulsmessung) durchzuführen sind.
Dabei sollte die Orthostase mindestens 10 Minuten andauern, damit Veränderungen zuverlässig gemessen werden können (IOM-Report, S. 111). Verschiedene Parameter können während der orthostatischen Testung ermittelt werden, dazu zählen u. a. Herzfrequenz, Blutdruck und nach technischer Möglichkeit der zerebrale Blutfluss.

Ich bin begeistert.  8)

Nur aus dem kurzen Halt, ohne mich vorher mit den Details auszustatten: Orthostase ist ganz unspezifisch. Wenn man lange im Bett gelegen hat (aus beliebigen Gründen), dann kriegt man Schwindel bei Kopfhebung. Es gab allerlei Diskussionen in der Medizin zum Sinn von Schellong-Test und Kipptisch-Untersuchung; mich hat das nie überzeugt. Schon mit der Reproduzierbarkeit hapert es. Es dürfte schwer fallen, bei den Tests klare Grenzwerte zu Gesunden oder zu aus sonstigen Gründen Untrainierten zu finden.

Das scheint ähnlich wie die Handkraftmessung fast nur im Dunstkreis des Fatigue-Spektrums aufzutauchen. In dieser bestimmten Aufbereitung, hypeartig.

Ist es nicht normal, bei längerem Herumliegen, Kreislaufprobleme beim Aufstehen zu bekommen? Genau deshalb soll man auch bei Erkältungen mit Fieber immer mal aufstehen, rausgehen und keine strenge Bettruhe halten. Und im KH beginnt die Mobilisierung oft direkt nach OPs (hab ich selbst nach Knie-OP
erlebt, da war nichts mit Gammeln und Schonung).
Je länger man rumliegt, umso schwächer wird man dabei, auch wenn man ansonsten gesund ist und nicht alt. Das weiß auch jedes Kind, dass bei Nichtbeanspruchung alles den Bach runter geht.
Also für mich sind viele der häufig genannten Symptome plausibel und sogar am plausibelsten erklärbar mit der Rumliegerei und Überschonung. Das wäre das naheliegendste für mich, unbedingt aus diesem Teufelskreis rauszukommen, weil das sonst immer weiter Kreise (auch in die Psyche) zieht.

https://altea-network.com/news/118-pots

Sogar die Schwurbler vom Dienst haben offenbar manchmal helle Momente. So ist bei diesem zu lesen, wenn auch nicht direkt zu LPC, sondern Covid allgemein:

ZitatPOTS kann Angst auslösen

Das posturale Tachykardiesyndrom ist keine psychische Erkrankung. Die Symptome können aber Angst auslösen. Angst und Panik wiederum können wegen der Hyperventilation die Symptome des posturalen Tachykardiesyndroms verstärken. Viele Betroffene leiden zudem unter anderen funktionellen Störungen, wie Migräne, Reizdarm, Reizblase, Schmerzen und Schlafstörungen. Oblwohl sich betroffene im Liegen am wohlsten fühlen, sollten sie dem Drang sich hinzulegen nicht immer nachgeben. 

Schonung führt zur Verschlechterung

Schonung trägt meist zu einer weiteren Verschlechterung bei, erklärt der Arzt Thomas Weiss aus Deutschland. Seine wichtigsten Tipps sind Vermeidung von Stress, Kompression durch Strümpfe und Wickel, Kältebäder, mehr Wasser trinken und salzreiche Ernährung um das Blutvolumen zu erhöhen, Atemtherapie wegen der Hyperventilation und Training, um Inaktivität und Übergewicht entgegenzuwirken. Tatsächlich zeigt die Literatur, dass ausgerechnet das unangenehme Training erheblich Verbesserungen bringen kann.

Den Text verstehe ich zwar nicht wirklich, aber dem fetten Satz würde spontan zustimmen.

Und das: 80% sind Frauen.

ZitatWas sind die Ursachen von Long COVID, den Langzeitfolgen einer Coronainfektion? Sind es organische oder psychosomatische Auslöser? RiffReporter Martin Rücker erklärt im Interview, was man inzwischen dazu weiß, wie die Krankheit entsteht, welche Kontroverse es unter Fachleuten gibt und was das alles für Patientinnen und Patienten bedeutet.

https://www.spektrum.de/podcast/riffreporter-ist-long-covid-psychosomatisch/2230159

Disclaimer: Ich habe mir den Podcast (noch) nicht angehört.

Habe kurz reingehört und erkenne einen Trend  ???

"eine sehr sehr dominante Sicht (in wissenschaftlichen Kreisen und in den Publikationen) für somatische/organische Ursache"

"Pschokram" sei lediglich die Folge (auf entzündliche Prozesse und weitere Mechanismen, Virusreste im Körper, Autoimmunprozesse, mal geschwächtes, mal überaktives Immunsystem etc).

"Dominante Sicht" und "sehr sehr dominant" wiederholt er vier Mal in den ersten zehn Minuten.....

 ....und hier geht es jetzt zum ich zitiere "sehr sehr lauten Prof. Kleinschnitz".

Werde später weiterhören, es hört sich aber schon jetzt nach einer sehr sehr dominanten aktivistischen Färbung an  ::)
 

Habe noch eben nachgeschaut - der referierende Gast ist freier Journalist und hat vermutlich die sehr sehr dominante aktivistische und Scheibenbogen-Präsenz und deren Argumentationsmuster gegen die Opposition (Kleinschnitz und Co) übernommen.

Dasss psychische Störungen per se anfälliger gegenüber organischen Krankheiten machen, was er einfach so in den Raum stellt, stimmt so pauschal nicht.
Für Krebs wurde das verschiedentlich untersucht und recht deutlich belegt. Kein erhöhtes Krebsrisiko für Depressive zB. 
Natürlich können viele psychische Störungen dennoch gravierende körperliche Folgen haben, die dann allerdings auch allesamt plausibel und belegt sind (Alkohol, alle anderen Drogen, Medikamentenabhängigkeit, Essstörungen uvm)

@ Peiresc

Das mit der abseitigen Sichtweise, was du weit von dir geweisen hattest, wird in dem Interview btw auch behauptet.
Die Mehrzahl der Rückmeldungen ergab dieses Bild und die Begründungen sind eine Katastrophe für die evidenzbasierte Medizin.
Entweder werden nicht existierende Nachweisbarkeiten einfach behauptet (wie mehrfach im GWUP-Blog) oder es wird abgewiegelt, das sei ja normal in der Medizin, dass es Jahrzehnte dauert, bis Erkrankungen Evidenzgrundlagen haben.
Es wird auch immer so getan, als sei das alles noch ganz frisch und in den Kinderschuhen. Die lange Vorgeschichte wird ignoriert oder der Zuhörer für dumm verkauft.

Den Riffreporter kann man auch keine mildernden Umstände zugestehen, da er sich nach eigener Aussage länger und intensiv damit auseinandergesetzt und alle Seiten ausführlich angehört hat. Mit Kleinschnitz hat er sogar einige persönliche Gespräche geführt.
Anfangs erzählt er auch vom "großen Schaden", den Patienten nehmen können, wenn sie auf die falschen Ärzte hören.

Das finde ich fast gemeingefährlich, denn unzählige Krebspatienten mit einer wirklich körperlich schwierigen Ausgangslage beweisen tagtäglich und teilweise monate- und jahrelang, dass sie eben keinen Schaden nehmen durch Dranbleiben und Trainingsreize setzen. Natürlich nicht von 0 auf 100. Steht auch klipp und klar in deren Guidelines bezüglich Fatigue.
Ich muss allerdings mal schauen, ob sich da evtl bei Stellen wie dem Krebsinformationsdienst etwas geändert hat. Vielleicht färbt Scheibenbogen ja mittlerweile auf die ab.

Ich bin vom Riffreporter erstmal ziemlich enttäuscht. Wer sich näher mit dem Thema beschäftigt, MUSS eigentlich auf Widersprüche stoßen und die großen Logiklöcher sehen. Und erst die Problematik mit der Herangehensweise, die sonst in der Medizin unüblich ist und eher ein Merkmal für Pseudowissenschaft.

Die Reportage vom Riff habe ich auch mal durchgelauscht. zimtspinne hat vorgelegt (stimme zu) und ich ergänze mal ein wenig, weil das der typische Move dieser "Überzeugten" ist. Erst wird ein wenig über Definitionen geredet (sollte ja eigentlich immer die Grundlage sein, sonst redet man wild herum und weiß gar nicht so recht, worüber eigentlich). Da wird schon rumgeeiert, aber konkret: Was man genau unter LC versteht, und inwieweit es sich von PC unterscheidet, ist ganz wesentlich. Hier wird nur kurz über die Unklarheiten geredet und im Weiteren werden die Begriffe synonym verwendet. RPG hat es oben (nochmal) erwähnt: natürlich gibt es (gerade bei schweren Verläufen) auch sehr lange Nachwirkungen bis bleibende Schäden. Bei einer belegten Infektion mit schwerem Verlauf, ohne weitgehende Ausheilung. Darauf weist übrigens Kleinschnitz deutlich hin. Da findet man auch Marker und organische Schäden (das ist alles gut belegt und dafür kann man den Begriff LC verwenden). Das kann übrigens Monate nach der akuten Infektion andauern, auch ohne aktive Viren.

Was wir hier eigentlich bereden, ist das, was man besser als Post Covid (PC) bezeichnen sollte: Das sind dann die "Erkrankungen", die man auf irgendeinen Kontakt mit dem Virus (oder sogar nur einem Vakzin) irgendwann mal entwickelt, nicht unbedingt nach einer akuten Infektion. Und für die man eben keine organischen Auffälligkeiten finden kann. Merkwürdigerweise werden auch Patienten, die niemals eine Infektion mit SARS hatten (keine Antikörper), damit diagnostiziert (Studien s. oben). Es handelt sich kaum bis gar nicht um eine (schwere) Schädigung durch eine Infektionskrankheit, es gibt noch nicht mal einen direkten Zusammenhang.

Wenn man das mit einer postviralen Symptomatik bei schwerem Verlauf gleichsetzt, ist man schnell in Schwurbelland. Das zieht sich übrigens durch das ganze Palaver. Natürlich werden dann auch die Antworten auf solche Fragen (an die Kliniken) entsprechend ausfallen. LC wird man nicht für psychosomatisch halten, wenn man organische Schäden findet und plausibel erklären kann, dass diese für Beschwerden verantwortlich sind.

Der nächste Schwurbelmove ist dann, die "schweren" LC-Verläufe mit MECFS gleichzusetzen. Diese Erkrankung sei medizinisch/wissenschaftlich anerkannt und das schon lange vor Covid. Richtig ist nur: Man kennt das schon lange, und es hat nichts damit zu tun, dass man das "früher mal" als Hysterie (also einen "misogynen Mythos") verklärt hätte. Es ist bis heute eine nebulöse Erscheinung, die weder eindeutige Kriterien (bis auf PEM, aber wo ist das eindeutig?) noch eine feststellbare Ursache hat. Dass die Beschwerden eine somatische Grundlage hätten, ist weder belegt; noch ist widerlegt, dass es sich um psychosomatische Erkrankungen handelt. Wenn man schon einen auf "modern" machen will, dann sollte man vll. erwähnen, dass der psychosomatische Ansatz aktueller ist. Das leugnet nur die Aktivistenbubble, weil es gegen das Dogma ist.

Und noch das: Wenn man doch so sicher ist, dass PC eine organische / somatische Erkrankung ist (wie ja angeblich die überwiegende Medizinerschaft anzunehmen (!) scheint), wo sind dann die eindeutigen, spezifischen Marker, die klare Diagnostik? Man ist sich sicher, hat aber keine Sicherheiten. Das ist pures Geschwurbel, das man 1:1 bei den üblichen Quacks nachlesen kann.

Was der Wellenbrecher und sein Gast da vorgetragen haben, ist reiner Wortzauber, der versucht, etwas als real zu verkaufen, das aber nur aus Worthülsen besteht. Die Grundlage ist wie immer: wild und bunt Definitionen herumwirbeln, wie sie gerade passend erscheinen. Merkt der unbedarfte Zuhörer wahrscheinlich kaum, aber der Trick ist zu billig, um nicht längst entzaubert zu sein.

Riffreporter haben sich schon zuvor mit den "Aliens" beschäftigt:

https://www.riffreporter.de/de/gesellschaft/mecfs-pflege-einrichtung-wohnprojekt-oase-versorgung-heim

Ist leider nicht vollständig abrufbar und ich hab die Bezahlschranke nicht geknackt bekommen.

Riffreporter pflegen offenbar einen kreativen Umgang mit der Wahrheit.
Nach einer schnellen Recherche in verschiedenen Kliniken (wahllos, was in der Suche erschien), war kein einziges Therapieangebot dabei, das eine strikte Zweiteilung von somatisch/psychosomatisch vornahm. Und wie Riffreporter behaupten, die Psychosomatik außen vor lässt, um sich auf die Somatik zu konzentrieren.

Da die Zielpatienten nicht näher definiert wurden, mit Ausnahme in einer auf Pulmologie spezialisierten Klinik, die sich auf Intensivpatienten mit und ohne Intensivbeatmung konzentrierten, gehe ich hier von einem diplomatischen Schachzug aus bzw bei weniger wohlwollender Annahme von einem affirmierenden Ansatz der woken Sorte.
Affirmierend ist ja ansonsten prinzipiell die sprechende Medizin, Mist jetzt fange ich an mich zu verzetteln  :laugh:

Der "Alienbeitrag" stammt von einem Menschen namens Martin Rücker, seines Zeichens ehem. Vorsitzender von Foodwatch. Das ist ein Ableger von Greenpeace, der ein ähnliches Geschäftsmodell verfolgt (und vor allem Leute, die Sendungen pummeliger Fernsehköche mit Gewinn betrachten, anspricht). Er kennt sich aus mit emotionalisierender Dichtung und hat sich scheinbar auf genau das Feld spezialisiert (ME/CFS/LC). Schönes Thema, um auf die Tränendrüse zu drücken und sich selbst im Lichte der Gerechtigkeit zu sonnen. Man findet viele Texte von ihm, die alle nahelegen sollen, dass er sich für die Unterdrückten und Marginalisierten einsetzt. Eine weitere Kostprobe: ein Text aus dem Tagesspiegel, den man nicht allzu genau betrachten sollte. Er ist so widersprüchlich, dass man schon auf pummelige Fernsehköche stehen muß (im übertragenen Sinne), um das als ein stringentes, in sich schlüssiges Textstück zu betrachten.

https://archive.is/3I8X6  (Tagesspiegel Plus)

Regel eins: erst mal dick auftragen:

ZitatVor der Pandemie gingen Experten von 140.000 bis 400.000 Betroffenen in Deutschland aus, durch Long Covid dürften mindestens Zehntausende hinzugekommen sein.

Immer diese ominösen Experten. Dabei muss er im Folgenden einräumen, dass es überhaupt keine echten Kriterien, spezifischen Symptome und feststellbare Ursachen für die geisterhafte Erkrankung gibt. Man fragt sich worauf dann die Schätzungen beruhen...

Auch auch der Pflichttext darf nicht fehlen, man muss den Leser ja bei den Gefühlen packen:

ZitatSchlimmer als Krebs
Um einschätzen zu können, was ME/CFS für die Betroffenen bedeutet, haben Forscher der Aalborg Universität 2015 über 100 Betroffene systematisch befragt. Die Lebensqualität der Erkrankten war im Durchschnitt niedriger als die von Menschen, die Multiple Sklerose, Schlaganfall oder Lungenkrebs leiden. Laut weiteren Erhebungen kann ein Viertel aller Patientinnen und Patienten können das Haus nicht mehr verlassen. Viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.  Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.

Er posaunt erst laut heraus, dass man jetzt ganz nahe an der Lösung sei, aber eigentlich wandert der Torpfosten dann immer weiter weg. Eine neue Studie würde jetzt für Klarheit sorgen:

ZitatIm Darmmikrobiom, also bei den Bakterien und Viren im Darm, gab es Abweichungen zwischen der Patienten- und der Kontrollgruppe. An zahlreichen Stellen aber zeigten sich keine Unterschiede: Weder waren die Muskeln der ME/CFS-Betroffenen schlechter mit Sauerstoff versorgt, noch war ihre kognitive Leistungsfähigkeit geringer als in der Kontrollgruppe. Anders als in anderen Studien war auch ihre maximale Handkraft auf dem Niveau der Gesunden – jedoch konnten sie einen moderaten Handdruck nicht annähernd so lange aufrechterhalten wie diese, trotz vergleichbarer Muskelmasse.
Das führte die NIH-Forscher zu einem ihrer zentralen Befunde. Erstmals, so ihre Deutung, liegen Daten vor, die auf einen Zusammenhang zwischen Anomalien im Gehirn und ME/CFS hindeuten.

Klar, es sind die Arschmikroben. Daran ist die böse Lebensmittelindustrie schuld. Arbeitet der eigentlich immer noch für Foodwatch (so inoffiziell)? Man findet "Anomalien", aber was ist Henne und was ist Ei. Das sind gezielt ausgewählte Menschen (!), die schon seit mind. 5 Jahren auf der Matratze liegen (eine sehr begrenzte Teilnehmerzahl, was man auch durch "gründlichere" Untersuchungen nicht ausgleichen kann). Man vermutet "Anomalien" im Gehirn. Toll, das wäre auch ungefähr das, was man unter Psychosomatik verstehen könnte. Da werden auch Hirnstrukturen "anormal" funktionieren, was zu den verschiedensten körperlichen Symptomen führen kann. Was wollte der uns nochmal sagen?

Aber es kommt noch besser. Er fragt Scheibenbogen, was sie davon hält. Nicht gerade viel:

ZitatSo gründlich die Untersuchung, es gibt auch Kritik. Die ME/CFS-Expertin der Berliner Charité, Carmen Scheibenbogen, sieht eine ,,wesentliche Einschränkung" der Studie in der Auswahl der Patienten. Zur Diagnose von ME/CFS akzeptierte das US-amerikanische Team auch ältere Kriterien, die unspezifischer sind als heute gängige Kriterien. Diesen zufolge gilt die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine Zustandsverschlechterung nach Überanstrengung, als Kardinalsymptom der Erkrankung. In der Studie war dies dagegen gar nicht maßgeblich: Ob und in welchem Ausmaß die Studienteilnehmer unter PEM litten, lässt die Publikation offen.
Vier der 17 Patienten erholten sich zudem spontan vollständig. Dies sei bei ME/CFS ,,sehr selten" und deute darauf hin, ,,dass eher nicht so kranke und ungeeignete Patienten ausgewählt wurden", kritisierte Scheibenbogen eine für das Krankheitsbild wohl schlichtweg nicht-repräsentative Studiengruppe.

Eben, man muss schon die richtigen Kandidaten wählen, damit man die Ergebnisse "Symptome" findet, die man gefälligst zu haben hat. Kann ja auch gar nicht sein, dass man spontan vergisst, dass man krank ist. Spontanheilung ist nicht denkbar, soviel weiß man auf jeden Fall. Wer "wirklich" daran erkrankt ist, der kann an solchen Studien auch gar nicht teilnehmen. Er hat noch nicht mal genug Kraft in den Händen, um eine Einwilligungserklärung zu unterschreiben. Am besten ist es in der entsprechenden Forschung, mit virtuellen Patienten zu arbeiten, die man nach ad hoc Kriterien auswählt. Es gibt ja schließlich keine objektivierbaren Kriterien, die die Krankheit eingrenzen. Das muss erst die Forschung klären, was sicherlich noch ein paar Hundert Jahre dauern kann. Bis dahin muss natürlich die Forschung finanziert werden. Auch muss weiter daran geforscht werden, was man eigentlich erforschen will. Es gibt noch so viel zu tun.

Zitat von: eLender am 08. September 2024, 22:10:07... und vor allem Leute, die Sendungen pummeliger Fernsehköche mit Gewinn betrachten, anspricht

Wenn ich nicht schon in einem etwas gesetzteren Alter wäre und ich mich daher von so etwas nur
mehr mäßig beeindrucken lasse, würde ich das als gehässig, arroganten Nachtritt zu dem hier (https://forum.psiram.com/index.php?msg=281973) sehen.
Aber nachdem ich von Rücker ähnlich wenig halte wie du, fühle ich mich schlicht nicht angesprochen,
auch wenn es eventuell beabsichtigt war.

ZitatRegel eins: erst mal dick auftragen: ...

Da verstehe ich deine Empörung, da dir so etwas ja völlig wesensfremd ist.

Um mal die Schärfe aus der Diskussion herauszunehmen. Was mir bei allen diesen Artikeln, Videos etc. zum Thema Long Covid auffällt, ist folgendes:
Nichts Genaues weiß man nicht. Oder: Es wird noch viel zu viel im Dunkeln gestochert.

Darum bekomme ich Schwierigkeiten, wenn einzelne Experten zum Thema Long Covid oder ME/CFS immer wieder im Brustton der Überzeugung verkünden, sie wüssten schon ziemlich genau, was denn die Ursachen sind und wie man denn die Krankheit behandeln solle. Das ist schlicht falsch. Ärzte und Experten sollten so offen sein und zugeben, dass sie noch viel zu wenig wissen. Sie sollten eben nicht auf ihren vorgefestigten Meinungen ("ME/CFS ist eindeutig somatischer Ursache / ME/CFS ist ein Kopfproblem") beharren, sondern sich zusammensetzen, diskutieren und Lösung entwickeln, die den Patienten helfen und aufhören, ihre Egos zu bedienen.

Zitat von: eLender am 08. September 2024, 22:10:07Regel eins: erst mal dick auftragen:

Zitat von: eLender am 08. September 2024, 22:10:07dass man schon auf pummelige Fernsehköche stehen muß (im übertragenen Sinne),

Zitat von: eLender am 08. September 2024, 22:10:07(und vor allem Leute, die Sendungen pummeliger Fernsehköche mit Gewinn betrachten, anspricht).

Da scheint dich was getroffen zu haben. Wenn ich es nicht besser wüsste, würde ich sagen "beleidigte Leberwurst".  :taetschel:

Zitat von: Juliette am 09. September 2024, 09:11:03

Zitat von: eLender am 08. September 2024, 22:10:07Regel eins: erst mal dick auftragen:

Zitat von: eLender am 08. September 2024, 22:10:07dass man schon auf pummelige Fernsehköche stehen muß (im übertragenen Sinne),

Zitat von: eLender am 08. September 2024, 22:10:07(und vor allem Leute, die Sendungen pummeliger Fernsehköche mit Gewinn betrachten, anspricht).

Da scheint dich was getroffen zu haben. Wenn ich es nicht besser wüsste, würde ich sagen "beleidigte Leberwurst".  :taetschel:

Na sollte wohl auch treffen. ::)

Noch was zum Thema Pacing:

ZitatFrom a historical perspective, the 2007 NICE guidelines for people with ME/CFS advised both cognitive behavioural therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) should be offered to people with ME/CFS [33]. As of the 2021 update, NICE guidelines for people with ME/CFS do not advise CBT or GET, and the only recommended management strategy is pacing [34]. In the years between changes to these guidelines, the landmark PACE trial [35] was published in 2011. This large, randomised control trial (RCT; n = 639) compared pacing with CBT and reported GET and CBT were more effective than pacing for improving symptoms. Yet, this study has come under considerable criticism from patient groups and clinicians alike [36–39]. This may partly explain why NICE do not advise CBT or GET as of 2021, and only recommend pacing for symptom management people with ME/CFS [34]. There has been some controversy over best treatment for people with ME/CFS in the literature and support groups, potentially amplified by the ambiguity of evidence for pacing efficacy and how pacing should be implemented. As such, before pacing can be advised for people with long COVID, it is imperative previous literature concerning pacing is systematically reviewed.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10576275/

Pacing ist kaum untersucht (und die Übersichtsarbeit kann da auch keinen (eindeutigen) Beleg für eine Wirksamkeit finden, zumindest ist das nicht ableitbar aus bisherigen Studien). Die Alternativen CBT und Aktivierung sind gut untersucht und haben eine Wirksamkeit (also wesentlich bessere Evidenz als das energetische Konto). Das gefällt den Aktivista aber nicht, und daher hat man die wirksame Therapie wieder aus den Empfehlungen gestrichen. Jetzt sind alle zufrieden, weil es keinen Beef gibt und die Leberwürste weiterschlafen können. Hätte ja sonst bedeuten können, dass die Geisterkrankheit eine psychische Komponente hat. Dabei gibt es doch gar keinen Geist. Wir brauchen endlich auch ein Selbstbestimmungsrecht bei den Leitlinien. Evidenz ist sowas von gestern.

ZitatLong Covid: Wenn die Symptome nicht enden wollen

In vielen Fällen heile Long Covid nach drei Monaten aus. Doch ein Teil der Long-Covid-Patienten ist auch nach vier Jahren noch schwer erkrankt, was die Dringlichkeit auf wirksame Therapien verstärke. Ein vielversprechender Mechanismus seien Autoantikörper, die sich ursprünglich gegen das Virus richten, dann aber auch gegen körpereigene Strukturen. Daten würden belegen, dass die Krankheit bei einigen Betroffenen durch diese Autoantikörper verursacht wird.

Eine erste klinische Studie mit einer Therapie, die bei anderen Autoantikörper-Erkrankungen bereits zugelassen ist, habe bei vielen Betroffenen schnelle Verbesserungen gezeigt. "Wenn die Wirksamkeit bestätigt wird, könnten entsprechende Medikamente für Post-Covid 2026 zugelassen werden", sagt die Medizinerin [Carmen Scheibenbogen].

https://www.deutschlandfunknova.de/beitrag/long-covid

Dazu ergänzend

ZitatIn einer Studie unter Leitung der Universitätsmedizin Frankfurt wird getestet, ob das Medikament Vidofludimus-Calcium gegen das Post-Covid-Syndrom hilft. Dieser Wirkstoff aktiviert im Körper einen Transkriptionsfaktor, der beim Schutz von Nervenzellen eine Rolle spielt. Außerdem hemmt er die Herstellung von Molekülen, die für die RNA-Synthese gebraucht werden. Dadurch nimmt er Einfluss auf virusinfizierte Zellen, aber auch auf hochaktive Immunzellen, und kann auf diese Weise Entzündungen dämpfen.

https://www.faz.net/aktuell/rhein-main/frankfurt/frankfurter-uniklinik-testet-medikament-gegen-post-covid-19973127.html

Weitere Infos zum Medikament Vidofludimus-Calcium

ZitatDer Arzneistoffkandidat Vidofludimus-Calcium hat einen interessanten, teils neuen Wirkmechanismus. Kürzlich wurden gepoolte Phase-II-Daten bei Multipler Sklerose veröffentlicht. Phase-III-Studien sind bereits angelaufen.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/neue-daten-zu-vidofludimus-calcium-147173/

Es kommt übrigens des öfteren in der Medikamentenforschung und -entwicklung vor, dass ein Arzneimittel, welches gegen Autoimmunerkrankung x eingesetzt auch bei der Behandlung der Autoimmunerkrankung y Wirkung zeigt.

Mit welcher Unverfrorenheit sie das wiederholt und wiederholt:

ZitatLong Covid kann zwar klar diagnostiziert werden,

um dann drumherum zu quacksalbern:

Zitatallerdings ist das aufgrund zahlreicher Untersuchungen und Tests aufwendig, sagt Carmen Scheibenbogen.

ZitatEs sei eine Erkrankung mit vielfältigen Symptomen, die auch bei anderen Erkrankungen auftreten können. Bei besserer Versorgungslage können Symptome wie Schlafstörungen, Schmerzen oder Kreislaufprobleme medizinisch behandelt werden, so die Ärztin.

Und warum wird das nicht gemacht? Wo hakt es?

Zu dem anderen link von RPG bezüglich MS-Arzneimittel - wird vermutlich wieder eine enttäuschte Hoffnung, da es sich weder um eine Autoimmunerkrankung handelt noch entsprechende Entzündungsprozesse vorhanden sind.
Schloss passt nicht zum Schlüssel.

Die Scheibenbogen ist so fehlgeleitet als forschende Ärztin wie andere schädliche Aktivsten. Aber die forschen wenigstens nicht...

ZitatSchwerpunkte wissenschaftlicher Tätigkeit

Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS), Post Covid Syndrom, Immunmonitoring, Immundefekte, Immuntherapie, Tumorvakzine 

Man kann damit fast rechnen, dass sie irgendwann auf die Idee kommen wird, Tumor-Immuntherapie auf die Fatigueleute (ohne Tumor) loszulassen.

Zitat von: zimtspinne am 12. September 2024, 15:32:38Zu dem anderen link von RPG bezüglich MS-Arzneimittel - wird vermutlich wieder eine enttäuschte Hoffnung, da es sich weder um eine Autoimmunerkrankung handelt noch entsprechende Entzündungsprozesse vorhanden sind.

Hast du den FAZ-Artikel auch richtig gelesen? Und die aktuellen Erkenntnisse über COVID-19? Entzündliche Prozesse spielen sehr wohl eine wichtige Rolle. Da das Medikament vielversprechende Wirkungen zeigt, will die Uniklinik eine entsprechend Studie durchführen. Damit ist sie einen Schritt weiter als so manche Long-Covid-Experten, deren Aussagen über die Behandlung sich oft auf weitaus schwächere Grundlagen stützen und weitaus spekulativer sind.

ZitatIn einer Studie unter Leitung der Universitätsmedizin Frankfurt wird getestet, ob das Medikament Vidofludimus-Calcium gegen das Post-Covid-Syndrom hilft. Dieser Wirkstoff aktiviert im Körper einen Transkriptionsfaktor, der beim Schutz von Nervenzellen eine Rolle spielt. Außerdem hemmt er die Herstellung von Molekülen, die für die RNA-Synthese gebraucht werden. Dadurch nimmt er Einfluss auf virusinfizierte Zellen, aber auch auf hochaktive Immunzellen, und kann auf diese Weise Entzündungen dämpfen.

Nach Angaben der Frankfurter Infektiologen hat eine frühere Studie gezeigt, dass sich Covid-19-Patienten schneller erholten und seltener unter Müdigkeit litten, wenn sie mit Vidofludimus-Calcium behandelt wurden. Daher sei zu hoffen, dass das Medikament auch bei Post Covid helfe. Es sei gut verträglich und habe kaum Nebenwirkungen.

ZitatBeim Übergang von milden zu schweren Verläufen wird mittlerweile ein virusinduzierter septischer Schock angenommen, der auf einem immunologischen Mechanismus basiert. Bei milden Fällen gelinge es dem Immunsystem, die Virusvermehrung in der Lunge rasch aufzuhalten. Bei schweren Fällen gelänge dies aber durch die virusbedingte Dysfunktion der direkt infizierten T-Zellen nicht. Die Virusvermehrung in den Lungenepithelzellen und auch den Innenschichtzellen der Lungenkapillaren führe zu einem Kapillarleck, das zur Einlagerung von Flüssigkeit in den Lungenbläschen führe. Durch die unkontrollierte Virusvermehrung komme es zu einer weiteren Einwanderung von Monozyten und Granulozyten. Dabei waren entzündungsverstärkende Zytokine und Chemokine einschließlich TNF-α, Interleukin-1β, IL-6, CXCL10, CCL2 und MIP-1α signifikant erhöht, wodurch sich Immunzellen am Ort einer Entzündung ansammeln und die Immunantwort verstärkt wird.

https://de.wikipedia.org/wiki/COVID-19#Krankheitsentstehung_bei_COVID-19

Zitat von: RPGNo1 am 12. September 2024, 11:56:22

ZitatEine erste klinische Studie mit einer Therapie, die bei anderen Autoantikörper-Erkrankungen bereits zugelassen ist, habe bei vielen Betroffenen schnelle Verbesserungen gezeigt.

Das ist ein bisschen unscharf.

(Geringfügig) genauer heißt es hier:

Zitat von: RPGNo1 am 12. September 2024, 15:57:21

ZitatNach Angaben der Frankfurter Infektiologen hat eine frühere Studie gezeigt, dass sich Covid-19-Patienten schneller erholten und seltener unter Müdigkeit litten, wenn sie mit Vidofludimus-Calcium behandelt wurden. Daher sei zu hoffen, dass das Medikament auch bei Post Covid helfe.

Auch das ist noch ein wenig von knapper Wolkigkeit. In der Pressemitteilung der Herstellerfirma Immunic steht zu lesen:

ZitatWe have seen convincing data supporting vidofludimus calcium's antiviral effects in our preclinical and clinical studies and its ability to reduce fatigue in patients from our phase 2 CALVID-1 trial.
https://imux.com/wp-content/uploads/2024/09/20240904_Immunic_FPI_RAPID_REVIVE_Phase_2_IST.pdf

Gemeint ist sicherlich
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9568890/

Calvid-1 war eine multizentrische Phase-II-Studie. Primärer Endpunkt war die Zahl der nicht beatmungspflichtigen Patienten bis Tag 28. Eine Reihe sekundärer Endpunkte wurde geplant. Ergebnis:

ZitatThe actual observed number of patients receiving invasive ventilation was 6 (5%) in the placebo group and 6 (5%) in the vidofludimus calcium group during the 28-day study period.

Im primären Endpunkt gab es keinen Unterschied, und in solchen Fällen gilt als Faustregel, dass Subgruppenanalysen, um dennoch eine Wirksamkeit herauszukitzeln, unseriös sind. Die Zahl der schweren Verläufe war insgesamt deutlich niedriger als erwartet (man hatte mit 1/3 Beatmungspflichtiger gerechnet). Deswegen wurden keine Signifikanzberechnungen durchgeführt. Zur Fatigue findet man:

ZitatFatigue
Three investigator sites with an overall enrollment of 36 patients were able to evaluate 27 patients (15 in the placebo group and 12 in the vidofludimus calcium group) for long-term fatigue. At hospital discharge, 12 (80%) patients who received placebo reported fatigue compared to 6 (50%) patients in the vidofludimus calcium group. Fatigue decreased in both groups 9–17 weeks after hospital discharge (5 [33%] in placebo and 2 [17%] in vidofludimus calcium groups).

Convincing? Naja. Wenn eine Firma mit diesen Zahlen auf Patientenaquise gehen würde, hätte sie die Aufsichtsbehörden am Hals. Ich sags mal so: Ich würde mein Vermögen nicht in Aktien von Immunic anlegen, jedenfalls nicht deswegen. Schon von vornherein ist ja die Aussicht, dass eine Immuntherapie das Long-Covid-Problem löst, eher gering.

Zitat von: RPGNo1 am 12. September 2024, 11:56:22Weitere Infos zum Medikament Vidofludimus-Calcium

ZitatDer Arzneistoffkandidat Vidofludimus-Calcium hat einen interessanten, teils neuen Wirkmechanismus. Kürzlich wurden gepoolte Phase-II-Daten bei Multipler Sklerose veröffentlicht. Phase-III-Studien sind bereits angelaufen.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/neue-daten-zu-vidofludimus-calcium-147173/ (https://www.pharmazeutische-zeitung.de/neue-daten-zu-vidofludimus-calcium-147173/)

Es kommt übrigens des öfteren in der Medikamentenforschung und -entwicklung vor, dass ein Arzneimittel, welches gegen Autoimmunerkrankung x eingesetzt auch bei der Behandlung der Autoimmunerkrankung y Wirkung zeigt.

Zu Vidofludimus bei MS ist auch einiger (spekulativer) Kommentar sinnvoll; er ist aber komplexer und leicht OT. Ich will das mal gliedern.

1) Wirksamkeit bei MS.
Vidofludimus scheint zumindest teilweise ein Analogon zu Teriflunomid zu sein. D. i. ein alteingeführtes MS-Immuntherapeutikum; m. a. W. bei Vidofludimus könnte es sich um ein Me-Too-Präparat handeln. Im Gegensatz zu manchen Anhängern der reinen kritischen Lehre halte ich das nicht von vornherein für verwerflich, aber eine revolutionär neue Qualität der Wirksamkeit würde ich a priori nicht erwarten. Dazu gibt es die Ergebnisse einer Phase-II-Studie:

ZitatDie gepoolten Daten zeigen, dass Vidofludimus-Calcium im Vergleich zu Placebo die Entwicklung neuer CUA-Läsionen (Combine Unique Active Lesions) im MRT bei Tagesdosen von 30 mg und 45 mg bis Woche 24 um 76 beziehungsweise 71 Prozent unterdrückte.

Und das ist nun in der Tat alles andere als revolutionär, soweit sich das bisher sagen lässt. Es gibt reichlich bereits zugelassene Konkurrenten, deren Wirksamkeit in dieser Größenordnung angesiedelt ist, und auch im Falle eines Erfolgs von Phase-III-Studien wird es Vidofludimus schwer haben, sich am Markt durchzusetzen. Außerdem ist heute der Placebo-Vergleich in der MS-Therapie schon nahezu unethisch, d. h. es ist zu erwarten, dass die Phase-III-Zahlen noch weniger eindrucksvoll sein werden. Das (ein wenig vollmündig verkündete) Ziel der heutigen Therapie ist ,,NEDA" (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10630288/), das virtuelle Sistieren jeglicher Krankheitsaktivitität.

2. Übertragbarkeit auf Long-Covid
Nun könnte man ja fragen, wenn das noch nicht zugelassene Vidofludimus so aussichtsreich ist, warum nehmen sie nicht einfach ein eingeführtes MS-Mittel, wie z. B. Teriflunomid? Die Antwort der Long-Covid-Forscher wird sein, ,,es gibt eben die überzeugenden Ergebnisse der Calvid-1-Studie", aber das ist natürlich nicht der Grund. Der Grund ist simpel, dass mit Teriflunomid kein Geld mehr zu verdienen ist, so dass sich die Investition in die klinischen Studien da nicht lohnt.

Mit Rituximab hatten die Fatigue-Spezialisten ja bereits ein Tumorimmuntherapie-Kandidaten am Start. Monoklonaler Antikörper, bei einigen Leukämie- und Lymphomarten eingesetzt sowie auch bei bestimmten Autoimmunerkrankungen -> rheumatoide Arthritis zB

Musste wieder eingestellt werden.

Ich frage mich sowieso, wie das möglich ist. Normalerweise handelt es sich um personalisierte, zielgerichtete Therapieform, die an strenge Auswahlkriterien geknüpft ist.
Lange Zeit war die Immuntherapie (Lungekrebs war da der Vorreiter) nie als Mono- und Erstlinientherapie möglich, nie offlabel und nur im Rahmen von Studien. Dort waren wiederum bestimmte Genmutationen Einschlusskriterium bzw ein Mutationsprofil. Wer das nicht nachweislich hatte (Mutationsanalyse) kam nicht in die laufenden Studien.
Auch wenn Immuntherapeutika besser verträglich sind als Chemotherapeutika, haben sie dennoch erhebliche Nebenwirkungen. Nicht aus Langeweile gibt es für Krebspatienten engmaschige Verlaufskontrollen mit Laborwerten usw.
Ich finde es wahnsinnig, solche Arzneimittel an Patienten mit unklarer Lage zu verabreichen. Einfach so, weil es eine Hypothese 'Autoimmunreaktion' gibt. Eine von 8 oder 9 oder inzwischen noch mehr.

Wahnsinnig finde ich es ebenfalls, pauschal allen Patienten Schonung mit Panik- und Angstmache (vor schlimmen Folgen) zu empfehlen und aktivierende (steigernde) Therapieformen abzulehnen.
Selbst wenn das auf einige zutreffen würde, kann man es doch unmöglich als allgemeingültige Pauschalansage in den Leitlinien formulieren. Zumal man es eben bei anderen Patientengruppen mit Fatiguephänomenen längst besser weiß. So evidenzbasiert, wie man früher mal sagte.

@ RPG

also dass es bei einer laufenden Virusinfektion durch hohe Viruslast und massiv replizierende Virenpopulation/Pathogene zu massenhaft Gewebezerstörung und in der Folge inflammatorischen Reaktionen kommt (hohe Virusreplikation induziert die Ausschüttung proinflammatorischer Zytokine/T-Zellen etc) ist mir schon klar.
Wie funktioniert das aber Monate und Jahre nach überstandener Virusinfektion speziell jetzt bei Coronaviren, die auf Menschen spezialisiert sind oder dabei sind es zu werden? Für feline Coronaviren sieht das mitunter anders aus, dort ist aber bei FIP-Ausbruch dennoch jederzeit und zuverlässig und spezifisch sowohl das Virus, die Viruslast sowie das Krankheitsstadium & Krankheitsverlauf nachweisbar. Ähnlich HIV bei Menschen.

Es wundert mich eigentlich, dass die MECFSler das nicht gleich als Immunschwäche deklarieren. DAs würde auch die ständige Erschöpfung und fortschreitende Verschwächung besser erklären.

Zitat von: RPGNo1 am 12. September 2024, 15:57:21Entzündliche Prozesse spielen sehr wohl eine wichtige Rolle.

Aber nur während / kurz nach einer akuten Infektion (Wochen bis Monate, aber keine Jahre). Das ist auch, was man untersucht hat. Aber hier wird (natürlich wieder von Scheibenbogen) alles gleichgesetzt. Im Unterton meint sie auch die Kandidaten, die schon lange keine Infektion mehr haben (bzw. nie eine hatten) und bei denen auch keine Immuntherapie indiziert ist (weil das bisher nicht ansatzweise belegt ist). Es fehlt nur noch der Hinweis auf Mecfs, aber der ist auch im Subtext vorhanden. Das soll uns allen wieder nahelegen, dass das eine organische Erkrankung ist, die irgendwas mit einer Autoimmunerkrankung zu tun hat. Den Dreh muss man erst mal hinbekommen.

Prof Scheibenbogen berichtet stolz und ein wenig neidisch über eine Klinikeröffnung in Island für Fatiguespektrum.

https://island.is/en/news/akureyri-clinic-formally-founded

Da hoffe ich jetzt mal auf eine ordnungsgemäße medizinische Dokumentation der 23/7 Fälle.
Mehr als berichtende Betroffene und manchmal Angehörige haben wir ja bisher nicht. Ich habe zumindest dazu nichts gefunden.

Eins der großen Mysterien im Fatiguebereich ohne erkennbare Ursache (tumorbedingt etc ausgenommen, dort wird ohnehin nachprüfbar dokumentiert).

Zufällig haben all diese 23/7-Schwerstbetroffenen kümmernde Angehörige - denn sonst würde man solche Fälle doch mal in Pflegeheimen antreffen oder auf Krankenstationen, in der SAPV Versorgung, na ja Palliativstation wurde ja versucht und abgelehnt, gilt vermutlich auch für Hospiz.

Ob diese Leute tatsächlich 22-23 Stunden täglich mit Ohropax und Augenbinde im schalldicht isoloierten Zimmer bewegungs- und regungslos fast ohne Menschenkontakt liegen, entzieht sich jeder Überprüfung und Kontrolle.
Denn einen Pflegedienst gibt es offenbar in keinem dieser Fälle. Sind immer Angehörige, die die gesamte Pflege -auch über viele Jahre- bewältigen.

Ich glaube diesen Schilderungen nicht blind, sie unterscherscheiden sich in jedem Detail von palliativen Lebenssituationen echter Kranker, die sich jederzeit überprüfbar und vor allem plausibel bis ins kleinste Detail darstellen. Ob es nun COPD oder Krebs oder Schlaganfallüberlebende oder Kardiomyopathien sind....

Ich würde vorschlagen, bei so einem bettlägerigen schwerstbetroffenen nur noch sekundenlang belastbaren MECFS mal Feueralarm auszulösen, großzügig harmlosen Clubrauch produzieren, einen Hausbrand simulieren, den Erkrankten auf sich allein zurückwerfen und gucken, was passiert.

Oder Wasser fluten.... und ein paar Haustiere einbringen, die gerettet werden müssen. COPD mit Beatmung, Krebs am Morphintropf, Schlaganfall teilweise gelähmt, Herzschwäche im Endstadium könnten nicht einfach aufspringen, sich und Haustiere evakuieren. Selbst wenn sie unbedingt wollten.

Tja, was macht Natalie Grams?
Erstmal Selfie und Video für ihre community und Prof Scheibenbogen.

Beim TransGender-Thema und Scheibenbogen-Fatigue geht auch immer noch rabbit-holiger.. 
oder wenn du denkst, bei Tumor-Immuntherapie ist Ende Fahnenstange, selbst für Prof Scheibenbogen-

Auch vor Chemotherapie/Zytostatika wird nicht zurückgeschreckt, obwohl die selbst bei MS höchstens letzte Wahl sind (Eskalationstherapie), wenn alle weniger riskanten Mittel ausgeschöpft sind, und weil der Nutzen nicht nachgewiesen werden konnte.

Zitat1.4.2 Cyclophosphamid bei Multipler Sklerose
Zur Therapie der Multiplen Sklerose mit Cyclophosphamid liegen mehrere
Studien bei chronisch-progredientem Krankheitsverlauf vor. Es handelt sich
hierbei bis auf die kanadische Untersuchung (33) um Studien mit Klasse-IIEvidenz. Eine prospektive, randomisierte, doppelblinde, plazebokontrollierte
Studie liegt nicht vor, ebenso wenig Studien mit aussagekräftigen
kernspintomographischen Daten, wie sie heutzutage zur objektiven Darstellung
des Wirksamkeitsnachweis gefordert werden. Der überwiegende Teil der
behandelten Patienten war schwer betroffen mit einer mittleren EDSS um 6,0.
Studien mit Klasse-II-Evidenz berichten sowohl über eine Stabilisierung des
Krankheitsverlaufes (36) als auch über einen fehlenden Behandlungserfolg
(34), wobei zumeist der Effekt einer einmaligen Therapie entweder in fixer
Dosierung oder angepasst an den Leukozytennadir in den nachfolgenden 1 bis
3 Jahren untersucht worden war. Insgesamt wurden in den publizierten Studien
zu Cyclophosphamid bei Multipler Sklerose 524 Patienten untersucht. Nach
Weiner et al. (36) sollen besonders junge Patienten unter 40 Jahren mit
sekundär progredientem Krankheitsverlauf von der Therapie profitieren. Der
Vergleich zwischen einmaliger Erhaltungstherapie und regelmäßigen
Auffrischinfusionen ergibt ebenfalls unterschiedliche Ergebnisse. Entscheidend
für die Wirksamkeit der Therapie scheint aber zu sein, dass sie in zyklischer
Form in 4- bis 6-wöchigem Abstand mit einer Dosierung um 600mg/m2
Körperoberfläche durchgeführt wird. Die Dosis sollte sich an der Reduktion der
Gesamtleukozytenzahl (Nadir) orientieren und nur unter Aufsicht eines in der
Chemotherapie erfahrenen Arztes in enger Zusammenarbeit mit einem MSZentrum durchgeführt werden. Ziel ist eine Leukozytensuppression < 2000/µl,
ggf. ist eine Dosissteigerung um 15% der vorherigen Dosis vorzunehmen.

Zusammenfassend kann aus den vorliegenden Studien zur Therapie der
Multiplen Sklerose mit Cyclophosphamid weder ein genereller Wirksamkeitsnachweis noch die Überlegenheit eines bestimmten Therapieschemas
abgeleitet werden. Es gibt keine ausreichende Klasse-I-Evidenz, die eindeutig
die Wirksamkeit von Cyclophosphamid bei der MS belegt, doch erscheint es der
MSTKG angesichts fehlender anderer Optionen gerechtfertigt,
Cyclophosphamid in besonders schweren und rasch progredient verlaufenden
Erkrankungsfällen als Eskalationstherapie nach Ausschöpfung der zuvor
aufgeführten Medikamente einzusetzen.
https://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/opus4-wuerzburg/frontdoor/deliver/index/docId/2489/file/tschakarjandiss.pdf

Kein Grund für Frau Professor, auf diese Kanonen im Kampf gegen Long-Covid und mecfs zu verzichten.

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0307484

Das ist auch nicht neu, sie ist schon seit Jahren auf diesem Kurs.

https://www.healthrising.org/blog/2021/09/16/autoimmune-options-chronic-fatigue-syndrome-scheibenbogen/

Langsam darf man sich wohl fragen, ob man diese Figur ins Team Hümmler, Tautz und Voß stecken kann.

Wie hat sich Natalie Grams als Ärztin in ihrem Büchlein dazu positioniert, ist die nächste Frage. 

Zitat von: zimtspinne am 15. September 2024, 19:32:42

Zitatdoch erscheint es der MSTKG angesichts fehlender anderer Optionen gerechtfertigt, Cyclophosphamid in besonders schweren und rasch progredient verlaufenden Erkrankungsfällen als Eskalationstherapie nach Ausschöpfung der zuvor aufgeführten Medikamente einzusetzen.

Das ist eine Dissertation aus 2006. Solche Einschätzungen sind, speziell bei MS, nicht mehr zitierfähig weil schlicht nicht mehr aktuell.

ich war zu faul für die lange Leitlinie und hab gehofft, es hat sich nicht viel geändert..
hat es auch nicht

ZitatMethotrexat, Cyclophosphamid: Für diese Substanzen liegen keine ausreichenden
Wirksamkeitsdaten aus Studien vor, und bei fehlender Zulassung beschränkt sich ihr
Einsatz lediglich auf besondere Situationen und individuelle Heilversuche. Anlass können
fehlende Alternativen sein oder gleichzeitig bestehende, andere
Autoimmunerkrankungen (z. B. systemische Vaskulitiden). In diesen Fällen sollte die
Indikation interdisziplinär überprüft werden und der Einsatz bzw.
Sicherheitsuntersuchungen und Monitoring den entsprechenden Leitlinien entnommen
werden.

Empfehlung B7 (Konsens): Methotrexat und Cyclophosphamid sollten bei MSBetroffenen nur noch eingesetzt werden bei gleichzeitigem Bestehen einer anderen Erkrankung, die ihren Einsatz erfordert.
Geprüft 2023

ZitatE.1.3.7.4 Mitoxantron, Methotrexat und Cyclophosphamid

Für Mitoxantron konnten positive Effekte und eine Stabilisierung des
Erkrankungsverlaufs bei Patientinnen und Patienten mit NMOSD gezeigt werden (Kim et
al. 2011; Cabre et al. 2013). Zu Nebenwirkungen unter Mitoxantrontherapie siehe
Kapitel B ,,Immuntherapeutika" dieser Leitlinie.

Cyclophosphamid ist keine Therapiealternative in der Behandlung der NMOSD; einzelne
Berichte zeigen eine nicht ausreichende Wirksamkeit (Bichuetti et al. 2012).
Empfehlung E27 (starker Konsens): Aufgrund des Nebenwirkungsprofils und der
begrenzten Therapiedauer sollen Mitoxantron und Cyclophosphamid nicht mehr
bei der NMOSD zum Einsatz kommen.
Geprüft 2023

In einigen Fallserien konnten positive Effekte von Methotrexat, meist in Kombination
mit zusätzlich niedrig dosierten oralen Steroiden, auf den Erkrankungsverlauf der
NMOSD gezeigt werden (Kitley et al. 2013; Ramanathan et al. 2014).
Empfehlung E28 (Konsens): Methotrexat kann bei Betroffenen mit
Kontraindikationen/intolerablen Nebenwirkungen für bzw. unter anderen
Immunsuppressiva und/oder bei Patientinnen und Patienten mit
rheumatologischen Begleiterkrankungen in Einzelfällen erwogen werden.
Geprüft 2023

https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050l_S2k_Diagnose-Therapie-Multiple-Sklerose-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-MOG-IgG-assoziierte-Erkrankungen_2024-01.pdf

Zitat von: zimtspinne am 15. September 2024, 19:32:42Das ist auch nicht neu, sie ist schon seit Jahren auf diesem Kurs.

Eine echte Koryphäe auf dem Gebiet. Nuja, es war wohl auch eine Marktlücke:

ZitatDr. Scheibenbogen has transformed Germany from a non-entity in ME/CFS research to a major player. Since 2010 she and her now large multidisciplinary team have co-authored 30 papers on ME/CFS.
While autoimmunity is not proven, the infectious onset, gender prevalence, and family histories, as well as some research studies and clinical trials, suggest autoimmunity may be present in a large subset of people with ME/CFS.
Dr. Scheibenbogen has been focused on naturally occurring autoantibodies that have positive effects but have also been shown to contribute to disease in some diseases. Several are responsible for vasodilating or enlarging the blood vessels enough to allow sufficient amounts of blood to get through to the muscles, brain, etc. A recent study associated these autoantibodies with more symptoms in ME/CFS.

Da war Corona natürlich eine super Gelegenheit, das Thema nochmal zu boostern. MECFS ist ein Randthema, weil es seit Jahrzehnten herumschwirrt und es dem seriösen Teil der Medizinerschaft dünkt, dass das eher in die Kategorie wie Elektrosensibilität, Neuroborreliose und Co. gehört. Das läßt sich auch prima auf LC übertragen: nebelige Sache, die viel Aufmerksamkeit generiert und momentan viele Mittel freisetzt. Der Trick dabei: Alle kritischen Stimmen, die alternative Deutungen aus den Beobachtungen machen, mundtot machen. Das ist neben Kleinschnitz hier- und dortzulande allen, die ähnlich ketzerisch denken (und forschen) passiert. Es darf keine alternativen Denkansätze geben, das Dogma gilt. Man hat natürlich auch den Empörismus und die Opferkultur auf seiner Seite. Das ist mehr, als man eigentlich bräuchte. Man will es ja auch glauben. In Kängururien sieht das so aus:

ZitatThe study surveyed 5,112 adults who had symptoms of a respiratory illness and underwent PCR testing between May and June 2022. Of those, 2,399 were positive for Covid-19, 995 positive for influenza and 1,718 negative for both.

A year after their PCR test, participants were asked about ongoing symptoms and impairment using a questionnaire delivered by SMS link.

Overall, 16% reported ongoing symptoms a year later, and 3.6% reported moderate-to-severe impairment in their daily activities.

The results of the study, which Gerrard will present next month at the European Congress of Clinical Microbiology and Infectious Diseases in Barcelona, found no evidence that those who had Covid-19 were more likely to have functional limitations a year on compared with those who did not have Covid-19 (3.0% v 4.1%).

https://www.theguardian.com/society/2024/mar/15/long-covid-symptoms-flu-cold

Das ist eigentlich immer das gleiche Ergebnis: ob mit oder ohne Stachelvirus, die Langzeitermüdeten haben sich scheinbar einen gedanklichen Virus eingefangen.

ZitatThe 3% of the study participants who had ongoing impairments after Covid-19 infection was similar to the 3.4% with ongoing impairments after influenza.

The study also looked at specific symptoms in the patients who had moderate to severe impairment, and found in both patients who were Covid positive and negative, the same percentage (94%) reported one or more of the commonly reported symptoms of long Covid: fatigue, post exertional symptom exacerbation, brain fog and changes to taste and smell.

Die Langzeitgeschädigten sind alle MECFS-Kandidaten. Es muss nicht Corona gewesen sein, es könnte auch der Husten vor zwei Jahren gewesen sein. Andere Möglichkeiten scheiden aus, weil es die nicht gibt. Aber wenn es so unspezifisch ist, warum nicht auf den Begriff LC verzichten? Das ist sowieso nur ein Wort, dass auf Tiktok (oder sonstwo auf SM) erdacht wurde.

ZitatGerrard said long Covid may have appeared to be a distinct and severe illness because of the high number of people infected with Covid-19 within a short period of time, rather than the severity of long Covid symptoms.

"We believe it is time to stop using terms like 'long Covid'. They wrongly imply there is something unique and exceptional about longer-term symptoms associated with this virus. This terminology can cause unnecessary fear, and in some cases, hypervigilance to longer symptoms that can impede recovery."

Moment, da klingt doch wieder das Biopsychomodell durch. Darf nicht sein, gibt es nicht. Deshalb muss der Typ (keine kleine Nummer in Downunderien) hingerichtet zum Schweigen gebracht werden. Per Volkstribunal:

ZitatDr Gerrard's most recent mis-step was to publicly state that Long COVID should be considered no different to the post-acute effects of influenza and other respiratory infections. He even made the astonishing suggestion that people should stop using the term "Long COVID".
...

Dr Gerrard has demonstrated that by any objective measure he is unfit to hold this position, and we urge you to replace him as a matter of urgency.

https://www.qldcho.com/

Zitat von: eLender am 15. September 2024, 20:49:13

Zitatautoimmunity may be present in a large subset of people with ME/CFS.

Wenn ich in irgendeiner Ethikkommission oder in irgendeinem Peer Review wäre, dann würde ich den Gebrauch des Wortes "Subgruppe" verbieten oder die konsequente Substitution durch den Terminus "statistische Signifikanz verfehlt" anweisen.

Zitat von: Peiresc am 15. September 2024, 21:05:14"statistische Signifikanz verfehlt"

Es scheint mir ein notwendiges Kunststück zu sein, solche Drehs anzuwenden, damit man immer richtig liegt. Diese "Subsets" sollten doch identifizierbar sein, es ist ein objektivierbares Merkmal ("autoimmun"). Man schießt auf einen Vogelschwarm und wird was treffen. Dann kann ich immer behaupten, dass ich genau den Vogel abschießen wollte. Oder so ähnlich.

Zitat von: eLender am 15. September 2024, 21:11:46Diese "Subsets" sollten doch identifizierbar sein

So oft ich versucht habe herauszufinden, was damit gemeint ist, so oft bin ich den Verdacht nicht los geworden, dass es sich um post-hoc-Identifizierungen handelt.

Es werden halt die Fälle sein, wo sich eine Besserung gezeigt hat. Ergo: Das waren die mit dem Immundefekt. Kann ja gar nicht anders sein, weil es ja ein Immuntherapeutikum war. Den Effekt kennt man auch aus dem Bereich des Schlangenölverkaufs. Wenn es nicht wirkt, warst du einfach nicht bereit dafür.

Es könnte auch eine Überlegung wert sein, die Sammlung dieser diffusen Krankheiten nicht abzuspecken, sondern lieber aufzustocken: long cold, long flu, long x[eigene Krankheits-Erfahrung einfügen].

Wenn ein Bewusstsein dafür geschaffen wird, indem jeder nach einer saisonalen Erkältung sich genau beobachtet und auf Anzeichen eines Long-Syndroms achtet.
Ich habe mich bisher immer eine Weile nach stärkeren Erkältungen geschont und Sport auf Eis gelegt, aber mehr nach Gefühl und das menschliche Zeitgefühl ist ja bekanntlich anfällig für Täuschungen.
Vielleicht wäre eine 30tägige Schonung besser, einfach um sicherzugehen. Und in dieser Zeit alle Auffälligkeiten akribisch notieren.

ZitatHistorically, people have thought of viral illnesses like influenza as mostly transient, or "acute," sicknesses. But that idea doesn't account for the impacts that sometimes linger in the "post-acute" phase, said senior study author Dr. Ziyad Al-Aly, a clinical epidemiologist at Washington University in St. Louis and chief of the research and education service at the Veterans Affairs (VA) Saint Louis Health Care System.

"I think we've ignored this for a long time, and the COVID-19 pandemic kind of put it in the spotlight," Al-Aly told Live Science. As seen with COVID-19, "flu can lead to long-term problems," he said.

https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(23)00684-9/fulltext

Ich denke, dass genau sowas Leute wie Scheibenbogen und ihre Anhängerschaft inspiriert, die Krankheit nach der Krankheit, die ursprünglich mal Risiko- und Hochrisikogruppen mit einschlägigen Grunderkrankungen betraf, auszuweiten auf alle, die sich damit identifizieren.

Das Phänomen, dass Viruserkrankungen über die akute Phase hinauswirken können, ist nicht neu, sondern schon lange Zeit bekannt. Davon hat mir schon meine Mutter berichtet, als ich och Kind war.

So manche Personen, die eine echte Grippe (keinen grippale Erkrankung) hatten, können ein Lied davon singen, dass sie noch Wochen oder in manchen Fällen Monate, nachdem die Grippe eigentlich ausgeheilt war und keinerlei Viruslast mehr detektierbar war, unter körperlichen Einschränkungen litten. Nicht umsonst raten Hausärzte nach einer abgeklungenen Grippe zur weiteren Schonung. Leichte sportliche Betätigung, wie z.b. entspanntes Schwimmen, ist ok. 90 min Powern in der Muckibude weniger. Aber das Entspannen passt vielleicht auch nicht so in die heutige Zeit, die immer nach Action strebt und Schwächen ausblendet oder schief anzieht.

Alles schön und gut, aber lies dir mal diese vier Fallbeispiele durch -

https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs

das hat nichts mit dem empfohlenen richtigen Auskurieren von saisonalen Erkältungen, auch Grippe oder sogar Lungenentzündung (ich hatte schon mal eine, wie du weißt) zu tun.
Ab denen vor allem ältere oder vorerkrankte Personen schon mal länger knabbern können... die sollten sich dann auch entsprechend etwas länger Zeit für Regeneration nehmen.
Im allgemeinen, bei fitten und einigermaßen gesunden Menschen, passiert die körperliche Regeneration aber nebenbei, da ist man dann auch wieder belastbar. Sonst hätte ich nach der Lungenentzündung wochen- oder monatelang im Bett bleiben müssen - so lange dauert es, bis alle Flurschäden beseitigt sind.



Faszinierend ist auch hier wieder, dass die am allerschwersten Betroffenen natürlich nicht zufällig alleinerziehend und alleinlebend ohne verfügbare Angehörige sind (was es gar nicht so selten gibt) - das ist dann erwartungsgemäß eine der leichter Betroffenen.

Es sind immer diese wie Bausteine aus einem Bausteinkasten wirkenden Details in all diesen Erzählungen, die fake wirken.
Ich will nicht sagen, dass diese Menschen nicht wirklich etwas haben*, aber die immergleichen stories samt Fotos mit in zerwühlten Betten liegenden Personen, die sich das Gesicht abdecken.... wo sind die in der Realität?
Ich möchte wenigstens einen solchen Fall mit vollständiger Dokumentation haben. Also in einem Pflegeheim beispielsweise.
Ansonsten kann viel erzählt werden, wenn der Tag lang ist.

* spätestens, wenn sie bereit sind, sich dubiosen Heilern anzuvertrauen oder sich eine Chemo zu geben, gehe ich von erhöhtem Leidensdruck aus. Nur was sind dafür die Ursachen und Auslöser?
Es ist ganz und gar fatal, alle diese Menschen in Richtung "Nachwirkungen von Virusinfektion" zu dirigieren, statt sie dazu zu ermuntern, auch in andere Richtungen zu denken und sich ggfl dafür prof. Unterstützung zu holen.

Mal so eine Leidensgeschichte eines "mittelschwer" Erkrankten:

ZitatErst im Jahr 2015 – also drei Jahre nach Krankheitsbeginn – bin ich per Zufall bei einem Arzt gelandet, der sich mit ME/CFS auskennt und bereits jahrelang mit Erkrankten arbeitet. Das tat mir enorm gut. Er stellte zudem einen Immundefekt bei mir fest... endlich einmal etwas Messbares! Später kamen dann noch weitere messbare Parameter ans Licht. Es gab also doch eine Reihe von somatischen Ursachen. Es dauerte aber noch bis zum Jahr 2018, dass die Diagnose ME/CFS gesichert bei mir gestellt wurde, d.h. sechs Jahre nach Krankheitsausbruch. Später kam noch die Diagnose MCAS hinzu. Seit 2018 habe ich auch eine Hausärztin, die sich mit ME/CFS auskennt. In der vorherigen Zeit wurde ich jedoch von den meisten Ärzten und von meiner Krankenkasse bei der Suche nach Fachärzten nicht unterstützt. Ganz im Gegenteil: Ich wurde eher als lästig empfunden. Das macht mich rückblickend sehr traurig und hat auch mein Vertrauen in unser Gesundheitssystem erschüttert.

https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs/bericht-eines-moderat-betroffenen

MCAS ist dann auch noch so eine "Erkrankung", die in die Sammlung passt (man darf mal gurgeln, das klingt sehr ähnlich wie MECFS und Co.). Der Kandidat hat übrigens von einer Heilpraktikerin zum ersten Mal von MECFS gehört. Danach war er dann jahrelang auf der Suche nach einem Arzt, der ihm das auch bestätigt (nennt sich affirmativ). Alle Ansätze, das zumindest auch als ein psychisches Problem zu sehen, hat er konsequent abgelehnt (er sagt, er habe die Pillen nie genommen).

Ich denke auch nicht, dass das Simulanten sind, aber es einfach nicht richtig, dass das eindeutig eine organische/somatische Erkrankung ist und eindeutig nichts mit der Psyche zu tun hat. Man verkennt auch den sozialen Aspekt, der solche "Syndrome" erzeugen kann (das ist das mit dem Biopsychomodell, das nicht einfach zu verstehen ist, uns aber immer wieder auch in anderen Kontexten begegnet). Da spielen dann auch solche Performer eine große Rolle, die das Leiden anschaulich "vorspielen" (ja, man kann nicht wissen, was daran echt ist).

Dazu kommt dann auch diese Art von Aktionismus, der jede andere Deutung bekämpft. Das sind dann auch solche Fakten, die man gerne verschweigt bzw. als unseriös verkaufen will. Und diese Art von Aktionismus hat Oberhand. Kennt man auch von der geschlechtlichen Transmutation. Nicht mehr ganz taufrisch, aber es gibt dazu auch aktuellere Studien, die das bestätigen:

ZitatAuffällig ist: Mehr als 97 Prozent der Patient:innen mit Post-COVID-Syndrom waren 2020 in vertragsärztlicher Behandlung und wiesen häufiger bestimmte somatische und psychische Vorerkrankungen auf, wie z.B. Adipositas, Rückenschmerzen oder Anpassungsstörungen, als die Allgemeinbevölkerung.

https://www.zi.de/service/veranstaltungen/detailansicht/zi-insights-post-covid

Das sind z.T. auch die Kandidaten, die einen schwer bis sehr schweren Verlauf hatten. Da ist es auch kein Wunder, dass man da lange kuriert bzw. dauerhafte Schäden davonträgt. Aber es werden uns immer die "Top-Performer" präsentiert, die einen ganz normalen Verlauf hatten und erst viel später dann zu lebenden Leichen mutiert sind (ohne erkennbare Organ/Gewebsschäden). Man sollte auch immer im Hinterkopf haben, dass es so etwas wie das Münchhausen-Syndrom gibt (und ähnliches Zeugs, das man auch zur Erklärung bestimmter Erscheinungen bemühen kann). Da der soziale Faktor nicht zu unterschätzen ist, sollte man mit solchen Schilderungen sehr vorsichtig sein. Das ist immer auch ein Angebot für Menschen mit einem Leiden, das dann für eine Selbstdiagnose genutzt werden kann. Oder um es anders auszudrücken:

Zitat von: zimtspinne am 16. September 2024, 10:26:20Es ist ganz und gar fatal, alle diese Menschen in Richtung "Nachwirkungen von Virusinfektion" zu dirigieren, statt sie dazu zu ermuntern, auch in andere Richtungen zu denken und sich ggfl dafür prof. Unterstützung zu holen.

Das ist mir via Scheibenbogen (ja, X kennt meine Pappenheimer :o ) in die Zeitleiste gestolpert:

ZitatLong COVID-Patienten sollen einen erleichterten Zugang zu Arzneimitteln erhalten. Das ist ein Ergebnis des Runden Tisches Long COVID, zu dem Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach am 12.09.2023 Expertinnen und Experten sowie Betroffene eingeladen hatte. Darin wurde unter anderem beschlossen, eine Liste mit Medikamenten zu erarbeiten, die für Long COVID-Patienten auch außerhalb der Zulassung verordnet und erstattet werden können.

Zur fachlich-wissenschaftlichen Beurteilung wurde vom Bundesministerium für Gesundheit eine Expertengruppe einberufen, die ihre Geschäftsstelle beim BfArM hat. Es handelt sich dabei jedoch nicht um Mitarbeitende des BfArM, und das BfArM ist auch nicht in die fachlich-wissenschaftliche Beurteilung durch die Expertengruppe eingebunden. Vielmehr ist im BfArM die Geschäftsstelle für die Expertengruppe eingerichtet, die vor allem die Expertengruppe administrativ unterstützt.

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html

Da sitzt natürlich die mit dem Scheibenbogen auch mit drin, es ist aber explizit keine AG des BfArM, sondern es wurde ihm nur aufgedrückt (Lauterbach soll ja ganz besonders engagiert in der Sache sein). Man wundert sich, dass das nur Medis zur Symptombehandlung sind, die "off-Label" verschrieben werden sollen. Da müßten dann auch ADs mit bei sein, habe ich nicht direkt gecheckt (SSRI und Co). Interessant ist aber der Kommentarfaden auf X, in dem sich die Selbsdiagnostizierten ganz andere Geschütze als Kassenleistung erwarten (u.a. auch NEMs).

ZitatCarmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen
Runder Tisch LC im @BMG_Bund
, guter Austausch mit @Karl_Lauterbach
 Empfehlungen zu Med.,  die in der Zulassung eingesetzt werden können wie Doxepin für Schlaf, Midodrin oder Verweis auf SSRI und Antihistaminika. Leider dauert die off-label Bewertung noch
https://bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html

Was ist mit Nahrungsergänzungsmittel?
Viele sind darauf angewiesen.
Nicensteiner
@Nicensteiner
·
17 Std.
Könnten Sie sich bitte zum Thema Prävention positionieren?
Es kann doch nicht sein, dass jedes Jahr 2-4 #Covid Wellen durch die Bevölkerung wüten und 6-15% #LongCovid entwickeln, obwohl alle Tools zur Verfügung stehen, Infektionen zu verhindern.

Das ist unethisch.

#MaskUp
Bild
Bild
#MillionsMissing Deutschland
@MMissingGermany
·
19 Std.
Ist es richtig, dass die Medikamente zukünftig allen ME/CFS-Betroffenen zur Verfügung gestellt werden sollen, unabhängig vom Auslöser ihrer Erkrankung?
prunus spinosa
@SpinosaPrunus
·
19 Std.
Das reicht nicht. Gerade die off Label brauchten wir dringend! LDN, low dose lithium orotat, ist das einzige was meinem Kind mit der Entzündung im Gehirn hilft. Nicht mal mehr Melatonin will die Beihilfe zahlen. Wir brauchen jetzt Hilfe, nicht wenn unsere Kinder tot sind!
Deutsche Aische
@DeutscheAische
·
19 Std.
Ich bräuchte IVIG. Mein Gesamt IgG sowie die Subklassen 1 und 3 sind zu niedrig, ständig Reaktivierung von EBV, Infekte brauchen ewig. Es gab doch bei Ihnen eine kleine Fallstudie, wonach es zu deutlicher Besserung durch IVIG Gabe gab. Ich kann mir vorstellen, dass es
Sibylle Dahrendorf 💥
@sibylle_berlin
·
19 Std.
Ja, es dauert ziemlich lange. Leider. 11 Medikamente haben 1 Jahr gebraucht, um aufgeschrieben zu werden.

Die Frage aller Fragen aber ist: Sollte es je zum Off-Label Use kommen, gilt dies für ALLE - unabhängig der Trigger?

#UnabhängigDerTrigger

https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1836117877549674802

Immuntherapeutika wären ja wohl das mindeste. Aber man hat doch gewisse Bedenken hinsichtlich Evidenz. Follow the Science, anyone?

Ich will übrigens Opium für meine Rückenschmerzen.

Karl, wann Bubatz Opium legal?

Alkohol ist manchmal auch eine gute Lösung.

vielleicht vergisst dann sogar einer der Klagenden auf dem Arznei-Wunschkonzert, dass er MECFS im Endstadium hat.

Ich habe diesen Faden nur sporadisch verfolgt, daher kenne ich nicht den aktuellen Stand der Wahrheitsfindung. Wohin tendiert denn die herrschende Forenmeinung?
Gibt es sowas wie Longcovid gar nicht, und die angeblich Betroffenen bilden sich das alles ein oder wollen sich nur wichtig machen?
Oder existiert Longcovid doch als Krankheitsbild, nur dass sich kein Zusammenhang mit einer vorigen Covidinfektion nachweisen lässt?

Zitat von: eLender am 18. September 2024, 15:46:32https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html (https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html)

Darin:

ZitatLong COVID-Patienten sollen einen erleichterten Zugang zu Arzneimitteln erhalten. Das ist ein Ergebnis des Runden Tisches Long COVID, zu dem Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach am 12.09.2023 Expertinnen und Experten sowie Betroffene eingeladen hatte. Darin wurde unter anderem beschlossen, eine Liste mit Medikamenten zu erarbeiten, die für Long COVID-Patienten auch außerhalb der Zulassung verordnet und erstattet werden können.

Das nennt man selbstherrliches Durchregieren, an allen etablierten Prozessen und an aller evidenzbasierten Wissenschaft (fast möchte man sagen, an allen guten Sitten) vorbei. Dagegen verblasst ja beinah die ideologisch getriebene Cannabis-Verordnung, von der man immerhin annehmen konnte, dass dem Minister aus politischen Gründen nichts geblieben war, als sie widerwillig durchzuwinken.

Für die Betroffenen kann nichts dabei herauskommen als dass sie sich kurzfristig gebauchklatscht vorkommen dürfen. Warum in aller Welt, in Gottes Namen und um Himmels willen bekommen sie hier eine Extrawurst gebraten? Womit rechtfertigt sich dieser Systembruch, der dem Hauen und Stechen alle Schleusen öffnet?

Bisher hatte ich den Lauterbach für zwar näselnd aber doch für einigermaßen blickig gehalten. Er geht den Weg aller Irdischen. 

[edit] Inzwischen habe ich den "Therapie-Kompass" gelesen, den die Expertengruppe nach mühevoller, einjähriger Arbeit vorgelegt hat. Das, was da drin steht, ist in keiner Weise spektakulär, und der Hausarzt in Wald und Wiese wäre nicht damit überfordert gewesen, sich das allein zusammensuchen. NEM's o.ä. kommen nicht vor. Also wenn der Minister glaubt, dass ihm das Stimmen sichert ...
 ;D

Wah!
Die Psychosomatik wurde hinter einer Pracht Somatik versteckt. Darunter begraben, wenn man so will (ich will)   :P

Zitat von: Peiresc am 18. September 2024, 21:42:50Warum in aller Welt, in Gottes Namen und um Himmels willen bekommen sie hier eine Extrawurst gebraten? Womit rechtfertigt sich dieser Systembruch, der dem Hauen und Stechen alle Schleusen öffnet?

Die Schleusen wurden bereits mit GAC geöffnet und weiter über das neue SBGG zementiert. Aber wie war das noch gleich: Die Buchstabensuppe hältst du ja für irrelevant. Politisch gesehen. Insgesamt.

Ich kopiere nochmal zum besseren Verständnis das umfassende Krankheitsmodell hier rein, das durch Prof Wirth auf der Fatigatio-Fachtagung höchstpersönlich vorgestellt wurde:

 

Zitat@FatigatioeV
-Fachtagung | Prof. Dr. Klaus Wirth | Ein umfassendes Krankheitskonzept und eine therapeutische Möglichkeit

Prof. Klaus Wirth präsentierte auf der diesjährigen Fatigatio-Fachtagung ein umfassendes Krankheitsmodell und eine mögliche Therapie für #MECFS. Er erklärte, dass ME/CFS häufig nach Infektionen wie COVID-19 auftritt und sich durch extreme Belastungsintoleranz sowie Post-Exertional Malaise (PEM) auszeichnet. Seiner Hypothese zufolge sei eine belastungsinduzierte Muskelschädigung der zentrale Mechanismus, ausgelöst durch komplexe Gefäß- und Durchblutungsstörungen.

Wirth betonte, dass sich bei einigen Betroffenen nach einer akuten Infektion, wie COVID-19, ein Post-COVID-Syndrom entwickle, das durch mikrovaskuläre Störungen geprägt sei. Bei etwa 15% gehe dies in eine dauerhafte Erkrankung über, die zu ME/CFS führe. Dabei verändere sich die Pathophysiologie von einer kapillären hin zu einer mitochondrialen Dysfunktion. Der ursprüngliche Auslöser, wie eine Virusinfektion, verliere die Bedeutung, da ME/CFS sich selbst erhalte.

Wirth hob hervor, dass ME/CFS in einem selbstverstärkenden Teufelskreis chronifiziert werde, bei dem Belastung die Mitochondrien schädige und ME/CFS verschlimmere. Dies erkläre, warum Symptome vor allem nach Anstrengungen auftreten.

Er erklärte, dass die Symptome von einer mikrovaskulären Dysfunktion ausgehen, die vor allem die Muskulatur und das Gehirn betrifft. Der Natrium-Proton-Austauscher (NHE-1) verursache dabei eine Natriumüberladung in den Muskelzellen. Zudem erwähnte er die Dysfunktion der Beta-Rezeptoren, die durch Autoantikörper blockiert würden, und die Small-Fiber-Neuropathie, welche die Reaktion des Körpers auf Belastungen weiter beeinträchtige.

Eine Calciumüberladung in den Muskelzellen verschärfe weiter die mitochondriale Dysfunktion, was die ATP-Produktion und somit die Energieversorgung der Zellen einschränke. Klinische Befunde zeigten eine erhöhte Natriumkonzentration in den Muskeln von ME/CFS-Betroffenen, die negativ mit der Muskelkraft korreliere.

Abschließend stellte Wirth das neue Medikament #MDC002 von
@mitodicure
 vor, das die Natrium- und Calciumüberladung verhindern und die belastungsabhängigen Symptome lindern könnte. Die Entwicklung stehe noch am Anfang und werde durch finanzielle Hürden von 20 Mio. € gebremst.

Der Vortrag im Detail: https://instagram.com/p/C_7xUxTsUyy/

Vielen Dank an den Fatigatio für die gelungene Fachtagung!

Spannende Sachen gefettet, die Teufelskreise mit Extraverstärkung.
Natrium- und Calciumüberladung? WTH...

Auf sowas muss man erstmal kommen. Und es zeigt, wie bitter nötig es die Crew um Scheibenbogen hat, organische Dysfunktionen, möglichst viele und immer neue facettenreiche, ins Krankheitsbild und damit Licht der Öffentlichkeit zu zerren.
Den Titel der Ösi-Guidelines find ich ganz interessant:
Leitlinie S1 für das Management postviraler Zustände am Beispiel Post-COVID-19 (https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-023-02242-z)

Zustände  ???

Hab das Teil überflogen, frage mich, ob es bereits ein update gibt und denke mir, dass alles da drinne total veraltet ist. Frau Scheibenbogen und Frau Grams würden bestimmt die Krätze kriegen beim Studieren dieses Machwerkes, also letztere noch obenauf. Das war fies, aber irgendwie verliere ich langsam die Geduld bei diesem Irrsinn, den Scheibenbogen und Co verzapfen.

ZitatWelche Personen ein erhöhtes Risiko haben, anhaltende Symptome, die unter dem Begriff Long COVID zusammengefasst sind, nach SARS-CoV-2-Infektion zu entwickeln, ist nicht geklärt. Unter anderem werden auch genetische Faktoren diskutiert [15]. Für zuvor hospitalisierte und schwer erkrankte Personen dürfte die Wahrscheinlichkeit höher sein [44,45,46], was wenig überraschend erscheint, da Organschäden vornehmlich Folge schwerer Verläufe sind.
Hier wird es in Zukunft hoffentlich möglich sein, Long-COVID-Symptome durch unterschiedliche Ursachen voneinander abzugrenzen und getrennt zu untersuchen (z. B. Symptome durch Organschäden vs. funktionelle Störungen vs. Symptome durch postvirale Zustände).

Gesicherte Erkenntnisse zu Prädiktoren für die Entwicklung anhaltender Symptome nach COVID-19 gibt es nicht. Eine Metaanalyse [46] zeigt ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung anhaltender Symptome nach COVID-19 für Alter, weibliches Geschlecht, Rauchen, Komorbiditäten und Hospitalisierung während der akuten Krankheitsphase sowie eine Risikoreduktion nach zumindest 2‑maliger Impfung. Auch diese Übersicht leidet an den oben diskutierten Limitationen. Des Weiteren werden diskutiert:

Symptomanzahl während der akuten Krankheitsphase [8, 47, 48], ausgeprägte Fatigue während der Akuterkrankung [47, 48]

Hohe Viruslast zu Beginn [49]

Auffälliges Labor während der akuten Infektion (erniedrigtes Gesamt-IgM und IgG3 und erhöhtes S1-spezifisches IgG, erhöhtes D‑Dimer, derangiertes Koagulopathieprofil) [50, 51]

Waning Immunity/nicht vorhandene Immunität [40]

Genetische Faktoren, Immunopathien

Soziale Deprivation

Vorbestehende Autoimmunerkrankungen

Vorbestehende Beeinträchtigungen der mentalen Gesundheit/verminderte Resilienz

Fehlende oder nicht ausreichende Rekonvaleszenz nach SARS-CoV-2-Infektion [52,53,54]

Re-Aktivierung von bereits im Körper persistierenden Viren, wie z. B. EBV [49]

fett: also dieses Abgrenzen ist ja nun überhaupt nicht erwünscht und auch nicht erstrebenswert. Man muss weiter mit schwerwiegend und lebensbedrohlich klingenden Krankheitsbegriffen operieren können, um die gewünschte Off-Label-Arzneimittel-Liste gestalten und durchboxen zu können.
Abgrenzungen oder gar Ganzheitsbetrachtungen von Leib und Seele (steht da irgendwo) stören dabei eher.

Off Topic Label ist nur zur Überbrückung. Die Zellkraftwerke sind futsch, können aber repariert werden. Bisher nur via Bioresonanz, aber schon bald gibts auch was von Ratiopharm.

Zitat von: zimtspinne am 19. September 2024, 10:43:34Ich kopiere nochmal zum besseren Verständnis das umfassende Krankheitsmodell hier rein, das durch Prof Wirth auf der Fatigatio-Fachtagung höchstpersönlich vorgestellt wurde:

ZitatDer Fernsehbeitrag vor sechs Jahren veranlasste den Pharmakologen Wirth zu einer Recherche im Internet. Dabei stieß er auf eine gerade erschienene Veröffentlichung einer Ärztin, deren Namen er ebenfalls noch nie gehört hatte. Carmen Scheibenbogen, Direktorin des Instituts für Medizinische Immunologie an der Charité sowie des Charité Fatigue Centrums und eine der weltweit renommiertesten Expertinnen, hatte bei ME/CFS-Patienten sogenannte dysfunktionale Rezeptoren beschrieben, ein Phänomen, das Wirth von seiner Forschung am Herz-Kreislauf-System kannte. Er setzte sich mit ihr in Verbindung; seitdem haben die beiden Professoren mehrere Papers gemeinsam verfasst.

https://archive.is/HtMhr (FAZ+)

Der Name kam mir schon bekannt vor. Es liest sich beinahe wie die üblichen Schlangenölverkäufer (wir haben ja einen Eintrag zur Mitochondrienmedizin im Wiki). Ist es das Helfersyndrom oder einfach reine Abzocke (bei Hirschi weiß man es auch nicht so recht).

ZitatHeute, sechs Jahre später, ist der Pharmakologe mehrere Schritte weiter. Mit Scheibenbogen zusammen hat er eine Krankheitshypothese zu ME/CFS entwickelt und veröffentlicht. Zwar ist noch nicht endgültig geklärt, was im Organismus der Betroffenen wirklich passiert; dennoch lassen sich aus den bisherigen Erkenntnissen pharmakologisch-therapeutische Strategien ableiten, um die Krankheit zu bekämpfen. Und Wirth ist sich seiner Sache so sicher, dass er – gemeinsam mit einem Kompagnon – das Biotechnologie-Start-up Mitodicure gegründet hat. Sollten sie ihr Ziel erreichen, als Erste ein völlig neues Arzneimittel zu entwickeln, das ME/CFS-Patienten heilt, hätte dieses das Potential für ein Blockbuster-Medikament.

ZitatDie Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, werden mit Kalzium überfrachtet und dadurch geschädigt; das beeinträchtigt die Stoffwechselvorgänge und damit die Durchblutung des Muskels über sogenannte Sauerstoffradikale.

Hinzu kommt, dass Entzündungen die Regulation der Blutgefäße im ganzen Körper stören, was vor allem die Gehirndurchblutung betrifft. Besonders komplex dabei ist: Jedes Mal, wenn bei einem Patienten Post-Exertional Malaise ausgelöst wird, werden die krankhaften Vorgänge im Körper erneut befeuert – ein Teufelskreis.

Fall gelöst, Akte geschlossen. Braucht nur noch ein paar Jährchen bis zur Pille. Aber bis dahin erst mal ordentlich Fördermittel. Womöglich dauert es auch länger, so lang, wie man das Syndrom bereits kennt. Man könnte jetzt doch erst mal einen diagnostischen Test entwickeln, man hat ja geeignete Biomarker gefunden. Oder etwa nur auf dem Papier. Ist ja beinahe so wie der Psychosomatik: alles nur Einbildung ::)

ZitatEine Heilung von ME/CFS hält er also für möglich, denn die wesentlichen Krankheitsmechanismen, die die Krankheit aufrechterhalten, würden beseitigt. ,,Wie genau das passiert, wollen wir momentan noch nicht öffentlich kundtun, weil wir noch in der Phase sind, es patentmäßig abzusichern", sagt Wirth. Carmen Scheibenbogen sagt, der Wirkstoff, den Wirth entwickeln möchte, klinge vielversprechend.

Fehlt nur noch der Link zu Patreon. Man wird das Füssikgirl in die Kampagne einbinden müssen, mit Gewinnbeteiligung selbstverständlich.

ZitatDas dringlichste Ziel lautet: Investoren finden

Eben. Erst mal die wichtigen Sachen, alles andere ist sekundär. Daher nochmal der Hinweis an alle Investoren:

ZitatBei ME/CFS hingegen würden so viele Hoffnungen auf das Umtesten gesetzt, weil sich in der Pharmaindustrie bislang niemand mit ME/CFS beschäftige. Das habe auch damit zu tun, dass die Krankheit über Jahrzehnte fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet wurde.

Umtesten ist unnötig, Karl vertickt das Zeugs auch affirmativ.

Da ich bei Icks gelegentlich mal was mit LC / MECFS angeklickt habe, spült mir der Algo immer mehr von dem Zeugs in den Lauftext. Es ist z.T. abenteuerlich, das sind meist "Betroffene", die alle möglichen Geschichten erzählen, vor allem, wie sie versuchen, an bestimmte Therapien und Medis zu kommen. Das ist mir heute reingestolpert:

ZitatNachdem ihm wochenlang niemand helfen konnte, seine Long-Covid-Symptome loszuwerden, beginnt Dr. Kai Störring, selbst zu recherchieren. Er entwickelt einen Medikamentenmix, der ihm schließlich sogar dazu verhilft, wieder am normalen Leben teilzuhaben. Selbst seine Arbeit kann der HNO-Arzt nach wenigen Wochen wieder aufnehmen.

https://www.rtl.de/ratgeber/gesundheit/long-covid-arzt-heilt-sich-selbst-und-hilft-jetzt-anderen-id1846525.html

An sich schon einer merkwürdige (bzw. erhellende) Geschichte, aber das ist in dem Bereich ja nicht ungewöhnlich. Als man aber entdeckt, was der sich so reinpfeifft, ist jeder Glaube schnell verflogen (ich meine die Kommis der Betroffenen, die erst begeistert sind, dann aber das lesen müssen):

ZitatWoraus besteht sein Medikament? Dr. Kai Störring hat sich selbst unter anderem mit Antidepressiva und Nikotinpflastern behandelt.

Aber es hat ihm doch geholfen und er therapiert damit erfolgreich andere. Aber was soll das mit den ADs? Kann doch gar nicht sein, das ist doch eine somatische Erkrankung. Der Hinweis, das Nikotin würde seine Energiespeicher aufladen, scheint hingegen plausibel. Nuja, es ist letztendlich wohl doch eine Glaubensfrage.

Zitat von: Max P am 18. September 2024, 21:21:25Ich habe diesen Faden nur sporadisch verfolgt, daher kenne ich nicht den aktuellen Stand der Wahrheitsfindung. Wohin tendiert denn die herrschende Forenmeinung?
Gibt es sowas wie Longcovid gar nicht, und die angeblich Betroffenen bilden sich das alles ein oder wollen sich nur wichtig machen?
Oder existiert Longcovid doch als Krankheitsbild, nur dass sich kein Zusammenhang mit einer vorigen Covidinfektion nachweisen lässt?

Huhu, kann jemand was dazu sagen?

Hier wird eine interessante These diskutiert; wie belastbar sie ist, kann ich nicht beurteilen:

ZitatScientists discover troubling brain changes in COVID-19 patients who lost sense of smell

https://www.psypost.org/scientists-discover-troubling-brain-changes-in-covid-19-patients-who-lost-sense-of-smell/

Zitat von: Max P am 25. September 2024, 23:32:54Huhu, kann jemand was dazu sagen?

Warum sollten wir klüger sein als die Fachwelt.
Wenn es um Meinungen geht, dann kann man in der Diskussion beim GWUP-Blog ein paar dezidierte (zur Maximalvariante) finden, die in dieser Schärfe selten öffentlich geäußert werden.
https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comments

Meine ganz persönliche Vermutung zu Long-Covid ist: wenn es keine Risikofaktoren gibt, dann gibt es keine Symptomatik, die länger als, sagen wir, ein halbes Jahr dauert. Diese Risikofaktoren springen dem Hausarzt mit voller Wucht ins Gesicht, aber nicht der hochspezialisierten Universitätsambulanz, denn die kennt den Patienten nicht in seiner prämorbiden Verfassung. Das ist auch der Grund, warum "die Forschung 40 Jahre hinterherhinkt".

Zitat von: Max P am 25. September 2024, 23:32:54Hier wird eine interessante These diskutiert; wie belastbar sie ist, kann ich nicht beurteilen:

ZitatScientists discover troubling brain changes in COVID-19 patients who lost sense of smell

https://www.psypost.org/scientists-discover-troubling-brain-changes-in-covid-19-patients-who-lost-sense-of-smell/

Eine allgemeine Anmerkung dazu: die meiste Forschung (und 30% der Meta-Analysen) ist/sind falsch. Eine spezielle Anmerkung: ich finde keinen Material-und-Methode-Teil in dem Report, so dass die Studie ein bewährtes Eingangskriterium nicht erfüllen kann:

ZitatEine Regel, die hundert Jahre später noch immer uneingeschränkt empfohlen werden kann. Wie vielversprechend auch der Titel einer wissenschaftlichen Arbeit sein mag: Man lese zuerst Material & Methode, und wenn interessant sein könnte, was man auf diese Weise herausfinden kann, dann ist es eine genaue Lektüre wert.
https://blog.psiram.com/2022/09/befleckte-medizinsoziologie-5/

Noch eine kurze Ergänzung. Ich hatte den Artikel kurz überflogen und sofort den rosa Elefanten im Raum gesehen. Ich hatte mich ja ein wenig gewundert, dass der Autor die Studie so abfeiert. Aber ganz konnte er den Elefanten auch nicht verbergen:

ZitatAdditionally, the study lacked baseline brain scans from before the participants contracted COVID-19. This makes "it difficult to establish a direct causal relationship between the infection and our findings," Billeke explained.

Das ist eigentlich eine typische "Studie" in dem Bereich. Man muss irgend etwas finden, weil es das Dogma so vorschreibt. Findet man irgendeine "Abnormalität", dann liegt das an Corona und es erklärt die Symptomatik.

Und um kurz auf die allgemeine Frage zu antworten (hat Peire schon gemacht, ich will aber auch nochmal): Wenn es eine Symptomatik gibt, die auf eine feststellbare Folgewirkung von Covid zurückgeht, kann man den Begriff ja verwenden. Wenn es aber um spukhafte Symptome geht, die irgendwie mit einer Infektion (die aber gar nicht schwer oder überhaupt vorhanden war) zusammenhängen soll, und für die man keinerlei körperliche Ursachen finden kann, dann sollte man ggf. über alternative Krankheitsmodelle nachdenken.

Zitat von: eLender am 26. September 2024, 20:02:18

ZitatAdditionally, the study lacked baseline brain scans from before the participants contracted COVID-19. This makes "it difficult to establish a direct causal relationship between the infection and our findings," Billeke explained.

Und selbst das ist noch eine Nebelkerze; es handelt sich hier um eine Pseudo-Kritikfähigkeit. Der Gedanke, der nahegelegt werden soll, ist natürlich: wer hat schon solche baseline scans, also ist unsere Methodik faktisch nicht kritisierbar.

Der gewöhnliche Ausweg aus dieser epistemologischen Krise  ;D sind alters- und geschlechtsgematchte Kontrollen, aber von denen ist an keiner Stelle die Rede (wenn ich es nicht in dem Wust der Ergebnisdarstellung übersehen habe). Es hat schon seinen Grund, dass es keinen "Material-und-Methode-Teil" gibt.

Zitat von: Peiresc am 26. September 2024, 20:24:40Der Gedanke, der nahegelegt werden soll

Genau, es sind immer nur Hinweise, dass das anhand anderer Studien irgendwie plausibel ist. Ist wie mit dem Verweis auf MS.

Die hochspezialisierte Uniambulanz sollte alle morbiden Verfassungen erkennen im Laufe der Gespräche? Sind die nicht interdisziplinär? Außerdem fordern sie doch eh alle relevanten Unterlagen für Abklärungen/Diff.diagnosen an!?

Zitat von: zimtspinne am 27. September 2024, 15:08:36Die hochspezialisierte Uniambulanz sollte alle morbiden Verfassungen erkennen im Laufe der Gespräche? Sind die nicht interdisziplinär? Außerdem fordern sie doch eh alle relevanten Unterlagen für Abklärungen/Diff.diagnosen an!?

Glaubst Du das? Nichts könnte weiter von der Praxis entfernt sein. Aus einer ganzen Reihe von Gründen. Ich nenne mal einen positiven: Vorbefunde präjudizieren auch, sie engen das Blickfeld ein. Und es gibt eine Reihe von noch weit zwingenderen. Eine medizinische Einrichtung könnte ganz gut laufen, wenn nur nicht die vielen Patienten stören würden.

Aber wenigstens einen will ich noch erwähnen: wenn man weiß, dass es keine Risikofaktoren gibt, so wie es bei Scheibenbogen & Co. durchgestellt ist, dann wird man auch nicht nach ihnen suchen. Und was kann der tumbe Hausarzt schon wissen, der mit seiner Kenntnis 40 Jahre hinterher hinkt. Wenn er wüsste was es ist, hätte er seinen Patienten schließlich nicht überwiesen - noch abgesehen davon, dass ein Hausarzt nicht Briefe schreibt, sondern (wenn es gut geht) höchstens welche bekommt.

Anekdötchen dazu. Ich werde auf Icks mittlerweile überflutet mit solchen Patientenmeldungen. Das ist fast unisono, dass der HA die "F-Diagnose" zücken will, man sich aber lieber auf die Suche nach einem affirmativen Dottore macht. Das Sehnsuchtsziel ist meist die Spezialambulanz, am besten die an der Charité. Da kennt man einen ja nicht...

Sie werden auch DICH kriegen ::)  Zum Thema soziale Ansteckung und Aktivismus rund um LC - bei meinem täglichen Icks-Rundgang aufgespürt (bekommen)):

ZitatIch kenn den Mann (Mitte 50) seit ich geboren bin, er war immer SEHR aktiv, holz gehackt, Haus instand gehalten (sehr groß), er war immer da, immer laut, auch sonntags war nie Ruhe vor ihm.
Meine Eltern erzählten mit er hat ,,BurnOut" - das passt wohl besser in die Welt als LongCovid! Infektion war 5.23 (mild, aber lange nicht fit gewordene), schlimm ist es seit 11.23.
Ich verstehe nicht, warum er mich nicht kontaktiert, ich könnte ihm zumindest einen Arzt vermitteln, am Geld würde es nicht scheitern.

Wir werden mehr ... unweigerlich... und diese Welle, wird viele mit sich reißen!

Versteht verdammt noch mal, es kann auch EUCH treffen.

https://x.com/FrauXausNRW/status/1839688843701702714

Aber echt, immer diese Fehldiagnosen. Es war schon immer LC, BörnAut und so Zeugs sollen das nur kaschieren, damit sich die Psychomafia die Taschen voll machen kann. Am besten gar nicht mit Ärzten reden (nur mit den affirmativen, namens Scheibengrams o.ä.), nur noch in der eigenen Blase informieren.


(so einem polternden Nachbar wünscht man ja gelegentlich mal, dass er etwas runterfährt :teufel )

Dieser Alarmismus, was Covid angeht (dass das nie vorbei sein wird und man dem beinahe schutzlos ausgeliefert ist, auch, weil die bösen Covidioten (also alle Gesunden) keine Maske tragen) zieht sich wie ein roter Faden durch die Beiträge. Erwartungshaltung ick hör dir anklopfen. Ich verstehe immer mehr, was der englische Arzt da (oben) geschrieben hat.

Zitat von: eLender am 28. September 2024, 22:07:19Sie werden auch DICH kriegen ::)  Zum Thema soziale Ansteckung und Aktivismus rund um LC - bei meinem täglichen Icks-Rundgang aufgespürt (bekommen)):

Falls ihr euch erinnert, viele von uns sollten seit drei Jahren unter der Erde liegen, weil wir wir uns gegen Corona haben impfen lassen. Der Tweet hat zu Long Covid einen ähnlichen Charakter wie diejenigen, welche im Herbst 2021 von den Querdenkern verbreitet wurden.

Apropos Corona: Christian Drosten sieht die Krankheit inzwischen auf eine Stufe mit Grippe.

https://www.spiegel.de/gesundheit/christian-drosten-haelt-coronaviren-inzwischen-fuer-nicht-gefaehrlicher-als-grippeviren-a-127e439f-0e1d-43ae-9574-3a17950ccb80

Zitat von: RPGNo1 am 29. September 2024, 12:00:49Apropos Corona: Christian Drosten sieht die Krankheit inzwischen auf eine Stufe mit Grippe.

Die Meldung wird in der Stachelvirus-Dauergeschädigten-Blase natürlich auch diskutiert. Man stuft diese Meldung als die größte Verharmlosung in der Menschheitsgeschichte Medizingeschichte ein. Was kommt als Nächstes? Ebola: nur ein Schnupfen...

Zitat von: eLender am 29. September 2024, 16:22:09Die Meldung wird in der Stachelvirus-Dauergeschädigten-Blase natürlich auch diskutiert. Man stuft diese Meldung als die größte Verharmlosung in der Menschheitsgeschichte Medizingeschichte ein. Was kommt als Nächstes? Ebola: nur ein Schnupfen...

Häh? Das ergibt doch überhaupt keinen Sinn. Eine Grippe ist doch kein HustenSchnupfenHeiserkeit, was jeder bestätigen kann, der schon mal daran erkrankt war. Von Pandemiewellen wie z.B. der Spanischen Grippe, welche mehr Tote als der 1. WK gefordert hat, will ich erst gar nicht anfangen.

Zitat von: RPGNo1 am 30. September 2024, 09:18:47Das ergibt doch überhaupt keinen Sinn

Nur innerhalb der Blase. Covid macht LC, das gibt es bei Grippe scheinbar nicht. Wenn man in diesen Kreisen ein wenig mitliest, dann wird langsam klar, warum die Denke mit eine Ursache für die Malaise ist. Das ganze Mindset ist geprägt von Alarmismus und Untergang. Man hat Probleme (auch gesundheitliche) und bekommt hier ein Angebot, woran das liegen könnte. Und je länger man sich das anhört, desto überzeugter ist man. Man entwickelt eine LC-Identität :-X

Zitat von: RPGNo1 am 30. September 2024, 09:18:47

Zitat von: eLender am 29. September 2024, 16:22:09Die Meldung wird in der Stachelvirus-Dauergeschädigten-Blase natürlich auch diskutiert. Man stuft diese Meldung als die größte Verharmlosung in der Menschheitsgeschichte Medizingeschichte ein. Was kommt als Nächstes? Ebola: nur ein Schnupfen...

Häh? Das ergibt doch überhaupt keinen Sinn.

Doch. Ich finde, hier wird der "Sinn" schlaglichtartig deutlich. Es geht nicht darum, ob Covid gefährlich ist oder nicht, das spielt überhaupt keine Rolle. Es geht darum, dass "die da oben", das "Establishment", "die Politiker" (setz' ein wen du willst) etwas behaupten, und das kann von vornherein nur gelogen sein. Ein Selbstläufer.

@eLender @Peiresc

Okay, eure Erklärungen ergeben Sinn. Aus einer seltsam verdrehten und total kruden Logik heraus. Für so etwas ist mein Hirn einfach nicht gebaut.

Eine der aktuelleren typischen Mitteilungen aus der Schwurbler-Ecke:

Prof. Sucharit Bhakdi und Dr. Hannes Strasser entwickeln Test für Impfgeschädigte.
Prof. Dr. Sucharit Bhakdi stellte am 24. September in Wien eine neue diagnostische Methode für Menschen vor, die möglicherweise an einem Impfschaden leiden. Bhakdi hat gemeinsam mit Dozent Dr. Strasser einen Test entwickelt, der die Durchblutung der Kapillargefäße in den Nagelbetten misst. Probleme mit Thrombosen sollen sich so gut zeigen lassen. Die zweite gute Nachricht ist, dass Nattokinase nach Ansicht des Professors sehr gut in der Therapie wirkt, was sich ebenso mit diesem Test zeigen lässt.

https://www.psiram.com/de/index.php/Sucharit_Bhakdi

Hannes Strasser kommt im Film Film "Können 100 Ärzte lügen?" vor.

Das bezieht sich nicht exakt auf Long Covid. Aber Langzeitfolgen einer Corona-Infektionen werden in dieser Szene gerne als "Impfschäden" bezeichnet. Das gehört zum Versuch in diesem Bereich für Verwirrung und Unsicherheit zu sorgen.

https://www.psiram.com/de/index.php/Kai_Stuht

Zu Nattokinase:
https://www.psiram.com/de/index.php/Nattokinase

Zitat von: Daggi am 01. Oktober 2024, 11:29:23Hannes Strasser kommt im Film Film "Können 100 Ärzte lügen?" vor.

Okay.

ZitatKickl präsentiert neues Schwurbler-Handbuch
Unter dem Titel "Und die Schwurbler hatten doch recht ..." erscheint ein neues Buch der Pandemieprofis Hauser und Strasser. Da kann FPÖ-Chef Kickl nicht weit sein

https://www.derstandard.de/story/2000142695295/kickl-praesentiert-neues-schwurbler-handbuch

Zitat von: Daggi am 01. Oktober 2024, 11:29:23Die zweite gute Nachricht ist, dass Nattokinase nach Ansicht des Professors sehr gut in der Therapie wirkt, was sich ebenso mit diesem Test zeigen lässt.

Ja nee, is klar.

ZitatCorona:

Die Behauptung, dass Nattokinase als Nahrungsergänzungsmittel aufgenommen, die Spikeproteine neutralisieren könne, welche durch die mRNA-Impfung im Körper entstehen, hält einer wissenschaftlichen Prüfung nicht stand. Es gibt keinerlei wissenschaftliche Belege am Menschen, die das bestätigen könnten. Es stellt sich alleine schon die Frage, wie Nattokinase, die über den Magen-Darm-Trakt aufgenommen und als Eiweiß dort zumindest teilweise abgebaut wird, mit den Spike-Proteinen im Muskelgewebe in Kontakt kommen soll.

Auch für die Annahme, dass Spikeproteine generell gesundheitlich abträglich sind, gibt es keine Belege.

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/lebensmittel/nahrungsergaenzungsmittel/nattokinase-hilfe-bei-herzkreislaufproblemen-93467

Zitat von: RPGNo1 am 01. Oktober 2024, 11:54:25

ZitatKickl präsentiert neues Schwurbler-Handbuch ...

Und dieser Covidiot und VT-Fan wird, wenn es schlecht läuft, unser neuer Kanzler.
Tu, felix austria, vomita!

Har er denn die Mehrheit des Parlaments hinter sich?

Zitat von: Daggi am 01. Oktober 2024, 13:26:23Har er denn die Mehrheit des Parlaments hinter sich?

Nein, derzeit (noch) nicht. Offiziell will niemand mit der FPÖ koalieren.
Aber der ÖVP traue ich jegliche Schandtat zu, um an der Macht zu bleiben.
Das werden sie wohl ohnehin, weil jede (wahrscheinliche) Variante einer Koalition
nur mit der ÖVP geht, aber die FPÖ wird sich sehr schmackhaft machen. Und wie bei
den ersten beiden Malen wird es sicher schon Hinterzimmertreffen gegeben haben.
Aber wir schweifen ab. Es passt nur insofern, dass die FPÖ, und da besonders Kickl,
sich als Vertreter der Covidioten geriert.

Zitat von: HAL9000 am 01. Oktober 2024, 14:37:00Es passt nur insofern, dass die FPÖ, und da besonders Kickl,
sich als Vertreter der Covidioten geriert.

Diese Aussagen aus dem Artikel des Standard (s.o.) passen zu 100 % auch auf unsere bundesdeutsche AfD. Da nehmen sich beide rechte Parteien nichts.

ZitatKeiner der drei Herren erinnerte sich daran, dass es die FPÖ war, die angesichts der drohenden Corona-Pandemie Anfang 2020 der Regierung Untätigkeit vorwarf. Dominik Nepp vermutete den Gesundheitsminister im Jänner schlafend in der Pendeluhr. Der Kärntner FPÖ-Chef Gernot Darmann erklärte Anfang Februar, dass "reine Fieberchecks am Flughafen" zu wenig seien. FPÖ-Gesundheitssprecher Gerhard Kaniak sprach im selben Monat von "Placebo-Maßnahmen", die der Gesundheitsminister bislang getroffen habe. Bis dann Corona wirklich da war, Maßnahmen gesetzt wurden und die FPÖ ihre Forderungen um 180 Grad drehen musste.

Zu Herrn Strasser habe ich übrigens auch noch etwas gefunden. Den Herrn Doktor würde ich in keinem Fall in die Nähe eines Patienten lassen.

https://www.sueddeutsche.de/wissen/wissenschafts-skandal-unerlaubte-studien-an-kindern-1.696386
https://www.derstandard.at/story/1219060041311/skandal-um-stammzelltherapie

Zitat von: Daggi am 01. Oktober 2024, 11:29:23Aber Langzeitfolgen einer Corona-Infektionen werden in dieser Szene gerne als "Impfschäden" bezeichnet.

Es gibt auch den Begriff des Post-Vac-Syndroms, der gelegentlich untergeht. Das wäre dann LC aufgrund der Impfung. Davon redet selbst Lauterbach. In der Blase ist das auch oft Thema, und auch da schlagen diese Gestalten auf, die die Impfung als die eigentliche Ursache sehen. Es sind immer die anderen, die Schuld haben. Entweder, weil sie keine Maske (mehr) tragen, weil sie die Krankheit verharmlosen oder weil sie das nicht weiter erforschen wollen. Mal ein weiterer Text der Dame, die ich oben schon mal zitiert hatte:

ZitatAufklärung über #LongCovid und #MECFS ist nicht nur wichtig, sie ist überfällig. Die Ignoranz gegenüber diesen Erkrankungen ist ein Skandal, der nicht nur das Leben von Betroffenen, sondern auch die Stabilität unserer Gesellschaft gefährdet. Immer mehr Menschen leiden unter den verheerenden Folgen dieser Erkrankungen, und während wir uns in einer Zeit des medizinischen Fortschritts wähnen, bleibt die Forschung zu diesen komplexen Krankheitsbildern hinter den Erwartungen zurück. Das ist nicht nur ein persönliches Drama, das sich in den Schlafzimmern und Wohnzimmern der Betroffenen abspielt – es ist eine tickende Zeitbombe für unsere Wirtschaft.

Die Realität ist brutal: Menschen mit LongCovid und MECFS sind oft nicht in der Lage, zu arbeiten, ihre Familien zu unterstützen oder ein normales Leben zu führen. Die Folge? Ein enormer wirtschaftlicher Verlust für Gesellschaft und Gesundheitssystem. Wenn ganze Generationen von Arbeitskräften ausfallen, leidet nicht nur die individuelle Lebensqualität, sondern auch das Wirtschaftswachstum. Unternehmen verlieren Talente, die Produktivität sinkt, und die Krankenkassen stöhnen unter den Kosten. Auf lange Sicht könnte der Mangel an effektiven Behandlungen und Aufklärung dazu führen, dass wir in eine wirtschaftliche Abwärtsspirale geraten, die schwer zu stoppen ist.

Die Dringlichkeit für neue Medikamente ist nicht nur ein medizinisches Anliegen – es ist ein gesellschaftliches. Es ist untragbar, dass Menschen unter Umständen leiden, die oft als ,,unsichtbar" abgestempelt werden. Die Stigmatisierung führt dazu, dass sich Betroffene isoliert fühlen, während sie in der Dunkelheit ihrer eigenen Körper gefangen sind. Das ist eine Realität, die viele nicht nachvollziehen können: die ständige Angst, abzurutschen, in die Einsamkeit zu fallen und letztendlich im Stillen zu sterben. Es gibt Berichte über Menschen, die aufgrund ihrer unerträglichen Schmerzen und der Aussicht auf keine Besserung, den schrecklichen Schritt in den Suizid wagen. Diese tragischen Schicksale sollten uns alle wachrütteln und uns dazu bringen, die Dringlichkeit der Forschung und Aufklärung zu erkennen.

Wir müssen endlich aufhören, diese Themen zu tabuisieren. Es geht nicht nur um ein paar ,,schwache" Menschen – es geht um eine ganze Generation, die für die Zukunft unserer Gesellschaft von Bedeutung ist. Wenn wir nicht handeln, riskieren wir nicht nur das Leben von Millionen, sondern auch die wirtschaftliche Stabilität, auf die wir alle angewiesen sind. Aufklärung, Forschung und die Entwicklung von Medikamenten sind nicht nur humanitäre Imperative, sie sind auch wirtschaftliche Notwendigkeiten. Lassen Sie uns gemeinsam dafür kämpfen, dass LongCovid und MECFS nicht länger im Schatten der Gesellschaft stehen.

https://x.com/FrauXausNRW/status/1840807455409811456

Die Zahlen(-Vorstellungen) sind absurd. Es ist belegt, dass LC (je nach Enge der Definition) sehr selten ist. Erinnert an den "Genozid" der TRAs. Worum es eigentlich geht / gehen sollte:

ZitatIn Deutschland wurden bislang offiziell fast 39 Millionen Infektionen mit dem Coronavirus gemeldet. Die Dunkelziffer dürfte noch höher sein. Einige dieser Infektionen verliefen schwer. Bis Ende 2023 mussten 2,8 Millionen Infizierte im Krankenhaus behandelt werden, etwa 500.000 von ihnen auf der Intensivstation. Eine solche schwere Infektion kann fatale Folgen haben. Geschätzt wird, dass bis zu zwei Millionen Infizierte an Long Covid leiden.

Symptome sind etwa Erschöpfung und geringe Belastbarkeit ("Fatigue-Syndrom"), Muskelschmerzen, Atemnot, Depressionen und Angstzustände. Aber auch neurologische Probleme (z. B. Gedächtnis- und Wortfindungsstörungen), Geschmacks- und Geruchsveränderungen, Seh- und Höreinschränkungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Beeinträchtigungen des Magen-Darm-Trakts gehören dazu.

https://www.t-online.de/gesundheit/aktuelles/id_100500036/corona-studie-gehirn-altert-durch-infektion-um-20-jahre.html

Auch hier wieder eine absurd hohe Zahl an LC (die Intensivpatientenzahl wird schon ungefähr stimmen, aber davon haben nicht alle dauerhafte oder sehr lange anhaltende Schäden. Bei denen wäre das aber nicht weiter verwunderlich).

ZitatDie Studienautorin Dr. Greta Wood erläutert im Wissenschaftsmagazin "Sci Tech Daily": "Nach einem Krankenhausaufenthalt wegen Covid-19 berichten viele Menschen von anhaltenden kognitiven Symptomen, die oft als 'Gehirnnebel' bezeichnet werden. In dieser neuesten Studie haben wir 351 Covid-19-Patienten untersucht, die mit und ohne neue neurologische Komplikationen ins Krankenhaus mussten. Wir fanden heraus, dass sowohl diejenigen mit als auch ohne akute neurologische Komplikationen [...] eine schlechtere kognitive Leistungsfähigkeit hatten, als man für ihr Alter, Geschlecht und Bildungsniveau erwarten würde, basierend auf 3.000 Kontrollpersonen."

Diese kognitiven Defizite entsprechen offenbar 20 Jahre normalen Alterns. Die Forscher betonen, dass es sich um Patienten handelt, die wegen Corona hospitalisiert werden mussten. Die Ergebnisse sollten nicht allgemein auf alle Menschen mit Covid-Erfahrung übertragen werden.

Immerhin der Hinweis darauf, dass man das nicht auf alle Menschen mit einer Covid-Infektion übertragen kann. Das interessiert dann aber die MECFS-Szene nicht weiter. Sie sehen das als Beleg, dass es eben doch eine organische Ursache hat. Es ist dieser Mischmasch, der das eigentliche Problem ist. Psychosomatik muss immer als widerlegt präsentiert werden, z. B. indem man solche Studien für seine Misere heranzieht.

ein paar cent von mir dazu: jeder invasive Eingriff hat ein Risiko für unerwünschte Wirkungen. Dazu gehört beispielsweise das Eindringen einer Kanüle beim Blutabnehmen, Blutspende oder einer Injektion. Warum sollte das bei den Impfungen gegen das neue Virus anders sein? Ganz vorne dabei die vagovasale Synkope: Schwindeligkeit bis zum Ohnmachtsanfall direkt nach Einstich der Kanüle. Davon sind rund 1 Mensch von 10 betroffen, und - Trommelwirbel - dazu gehörte ich mal. Bei einer DRK-Blutspende spürte ich den Pieks und dann nichts mehr. Ohnmacht, wachte am Boden liegend auf, umringt von Weisskitteln die wissend lächelten. Irgendwann nochmal. Seit vielen Jahren kommt das nicht mehr bei mir vor. Bekanntester Fall: Krankenschwester Tiffany Dover, die in einer TV-Show sich impfen liess und zack umfiel. Sie wurde zum Beweis im Impfgegnerfilm "Died Suddenly", sowie in mindestens zwei weiteren Querdenker-Filmen. Obwohl sie nur eine harmlose Ohnmacht hatte, und ihr dies bereits vorher schon mehrmals passiert war, wurde sie von Impfgegnern als an der Impfung verstorben erklärt. Als sie sich öffentlich dazu äusserte und auf ihre Ohnmacht hinwies, wurde dies nicht etwa erleichtert zur Kenntnis genommen, sondern sie wurde agressiv beschimpft.

Aber die eigentlichen berichteten (COVID-) Post-Vac Fälle sind anderer Natur. Menschen die daran zu leiden glauben oder daran leiden, brauchen Hilfe. Das ist wohl das was Lauterbach beim ZDF meinte.

Zu diesem Thema gibt es einen Artikel bei Psiram. Er ist oder war eine Kopie des Artikels zum Thema bei der deutschsprachigen Wikipedia. Wer nach anderssprachigen Parallelartikeln in der Wikipedia sucht, wird erstaunt sein: niederländisch und ukraninisch. Die viel grössere englischsprachige Wikipedia hat nur ein dazu passendes Kapitel im Artikel "COVID-19_vaccination_in_Germany". Dort liest man kurz gefasst:

The term post-vac (or post-vac syndrome, post-vaccine syndrome, post-vax of long-vax[33] ) is used in Germany, Switzerland[34] and Austria[35] in connection with long-standing symptoms somewhat similar to long covid symptoms and does not indicate a defined disease or designation. No causal relationship has been found between the corona vaccination against COVID-19 and symptoms attributed to post-vac, such as chronic fatigue syndrome, orthostatic hypotension and Long covid-like symptoms, however post-vac has been little studied.[36] It was suggested that the term post-vac syndrome should not be used as it is imprecise; instead, the term post-COVID-19 vaccination syndrome, PCVS, colloquially post-COVIDvac-syndrome, should be used and a distinction made between acute COVID-19 vaccination syndrome (ACVS) and post-acute COVID-19 vaccination syndrome (PACVS) – in analogy to acute COVID-19 and post-acute COVID-19 syndrome (PACS, long COVID).[37]


Es ist mit dem Stand von 2023 so, daß mehr als 50% aller weltweit gemeldeten Post Vac - Fälle aus Deutschland kamen/kommen. Ich glaube 54%. Das erinnert an die "German Disease" - Krankheit, zu niedriger Blutdruck als eigenständige Krankheit mit Häufung in Deutschland. Oder die Belgische Coca-Cola Krankheit oder die "Tübinger Krankheit" die nur in Tübingen vorkam. Es ist zu früh da abschließend einen Aktendeckel zuzuschlagen.

Bei der Diskussion sollte man beachten, daß aus der Impfgegnerecke mehrmals Aufrufe kamen Impfschäden nach Coronaimpfung in möglichst grosser Zahl zu melden. Ich kann mich erinnern daß ich nach meiner ersten Impfung (Astra Zeneca) mit Gliederschmerzen einen Tag im Bett lag. Erst zwei Tage später gings mir wieder besser. Impfschaden? Bei den nächsten 2 Impfungen mit Moderna und Pfizer merkte ich nur wenig. Nein, das waren keine Impfschäden. Es gibt auch die VAERS-Datenbank (Vaccine Adverse Event Reporting System - VAERS), bei der jeder sich als Impfgeschädigter selbst melden kann, ohne ärztliche Diagnose oder Verdacht.

Das deutsche RKI vermutet daß die Inzidenz bei 0,7 pro 100.000 Geimpften liegt. Weitere Fakten noch dazu: Laut The Lancet (2024) wurden alleine in Europa durch die Impfungen 1,6 Millionen Todesfälle verhindert. Gleichzeitig starben in Europa aber mehr als 2 Millionen Menschn am Virus. Weltweit sind die Zahlen weniger genau bekannt. Genannt wird eine Zahl von 20 Millionen Todesfällen, die verhindert werden konnten. Das scheinen die Größenordnungen zu sein.

Die Gesamtzahl aller Impfungen weltweit liegt bei 14 Milliarden. Rechnerisch mehr als eine Impfung pro Erdenbewohner. Mehr, weil viele sich mehrfach impfen liessen. Und es wurde mehr als 1000 Impfstoffe gegen Corona entwickelt, von denen aber nur eine kleine Zahl sich als wirksam herausstellten.

https://de.wikipedia.org/wiki/Post-Vac
https://en.wikipedia.org/wiki/COVID-19_vaccination_in_Germany#Post-vac_reports_in_Germany

https://www.psiram.com/de/index.php/Died_Suddenly
https://www.psiram.com/de/index.php/Corona.Film
https://www.psiram.com/de/index.php/Pandamned

Zitat von: Daggi am 02. Oktober 2024, 17:42:45Schwindeligkeit bis zum Ohnmachtsanfall direkt nach Einstich der Kanüle

Ist da wenigsten die organische Ursache bekannt? ::)  Ist vll. ein ähnlicher Mechanismus wie bei LC (aka MECFS).

Zitat von: Daggi am 02. Oktober 2024, 17:42:45a distinction made between acute COVID-19 vaccination syndrome (ACVS) and post-acute COVID-19 vaccination syndrome (PACVS) – in analogy to acute COVID-19 and post-acute COVID-19 syndrome (PACS, long COVID

Immer diese Differenzierungen ::)  LC kann schließlich auch Monate nach einer leichten Infektion bzw. einer Impfung auftreten (Quelle: die entsprechende Blase). Es geht eigentlich um das, was man als MECFS bezeichnet haben will, da reicht auch schon, wenn einem der Virus auch nur angesehen hat. Daher ist es nicht verwunderlich, dass man auch die Impfung verantwortlich machen will (löst ja auch eine Immunreaktion hervor). Da wird nicht groß differenziert, weil das nicht im Sinne einer "Ursachenfeststellung" ist. LC wird man wahrscheinlich (so lese ich das aus der Blase) nur bei Geimpften finden (zumind. mit hoher Wahrscheinlichkeit). Die Impfverweigerer halten den Stachelvirus ja für harmlos.

Es scheinen mir Menschen zu sein, die sehr hohen Respekt vor der Infektion hatten. Ich halte das auch für kein Kinderspiel und habe mich ordentlich durchimpfen lassen. Auch wg. Sorge um LC. Das halte ich mittlerweile aber eher für Panikmache. Bei Personen mit Risikofaktoren ist das nochmal was anderes, aber uns werden stets die Topfitten (aka Gramsen) präsentiert, die so richtig fies erkrankt sind. Nicht akut, aber Monate später. Mit unerklärlichen Symptomen. Psychosomatik völlig ausgeschlossen.

Zitat von: eLender am 02. Oktober 2024, 22:00:00Ist da wenigsten die organische Ursache bekannt? ::)  Ist vll. ein ähnlicher Mechanismus wie bei LC (aka MECFS).

In der Tat. Das eine, die banale Ohnmacht, nennt man vornehmer vasovagale Synkope. Das andere, das POTS-Syndrom, führt zur neurokardiogenen Synkope, die was gaanz anderes ist - nur dass es keine sicheren physiologischen Unterscheidungsmerkmale gibt. Das war mein Stand, als ich das letzte Mal versucht habe, die Differenz zu begreifen, aber vielleicht ist man heute weiter ...

Zitatvasovagale Synkope

Eine ihr unvermittelt widerfahrende vasovagale Synkope ließ sie dem Chaiselongue entgegen sinken.

Wie gehts eigentlich...

ZitatDas Interview wurde per Videocall geführt. Natalie Grams liegt im Bett, ihr Zimmer ist abgedunkelt, die Fensterjalousien heruntergelassen. Möglichst wenige Reize sollen stören, denn Natalie Grams ist an ME/CFS, der schwersten Form von Long Covid, erkrankt. Es ist vereinbart, dass das Interview nicht länger als 30 Minuten dauern soll.

https://archive.ph/uWfcH (Tagesspiegel Plus)

Ich sach ja, LC ist (nur) dann besonders schlimm, wenn es sich gleichzeitig um MECFS handelt. Schlimmer geht nicht. Aber wie kommt man zur SelbstDiagnose?

ZitatWas haben Sie gedacht, als Sie von einem Arzt erfuhren, dass Sie an der schlimmsten Form von Long Covid, also an ME/CFS, leiden?
Ich dachte: Scheiße, alles, was ich gehört habe, ist wahr. Nun liege ich auch wie eine 100-Jährige auf diesem Bett. Ich konnte mich anfangs nicht mal alleine aufrichten. Auch dieses Interview heute könnte ich im Sitzen nicht führen. Ich bin jetzt 46, war sehr sportlich, sehr aktiv. Ich hätte nie im Ernst damit gerechnet, dass es mir mal so schlecht gehen würde.

Der diagnostizierende Arzt war sicherlich Dr. Hirschhausen. Ein Experte auf dem Gebiet. Oder hat sich Grams das Attest selber ausgestellt? Nach welchen Kriterien? Die Unfähigkeit, Interviews zu geben, Bücher zu schreiben und Videos zu machen? Nu denn. Die Pathogenese ist klar, fehlen nur noch die Belege. Fürs Bücherverkaufen reicht es aber auch so schon.

ZitatWie ist so ein Zustand medizinisch zu erklären?
Genau weiß man das noch nicht. Aber wahrscheinlich ist es so, dass das Immunsystem nach einer überstandenen Infektion nicht mehr zur Ruhe kommt und sich gegen den eigenen Körper richtet. Das kann nach Corona passieren, wie bei mir, aber auch nach anderen Infektionen.
Forschende vermuten, dass das Problem Auto-Antikörper sind, also Abwehrkörper, die sich gegen körpereigenes Gewebe richten. Sie attackieren – verkürzt – die verschiedenen Strukturen wie Mitochondrien, also die Kraftwerke der Zellen. So schädigen sie die Energieversorgung im Gehirn, in den Blutgefäßen, den Nerven und den Muskeln. Wenn ich Energie verbrauche, zum Beispiel fürs Reden, dann sind meine Speicher jetzt schneller leer. Und sie füllen sich nicht so schnell wieder auf wie bei gesunden Personen. Deshalb sollte man sich nie überanstrengen, sonst droht ein Crash.

Mein altes Handy hatte auch einen ziemlich verbrauchten Akku, der Speicher war immer recht schnell leer. Jetzt ist es (schon seit einigen) Monaten tot. Ich hätte mehr auf die Mitochondrien achten sollen.

Wer sich das Buch nicht kaufen kann / will, der kann es auch für umme hören. Aber bitte nur im abgedunkelten Raum und liegend. Ansonsten ist es wahrscheinlich nicht ertragbar.

https://open.spotify.com/intl-de/album/3MYRajzKOwl0pH32EmS8Ef?si=XAqUuNHOTm6pCYyv10Z03g&nd=1&dlsi=23ae9708c86546d9

Aber noch genug Kraft fürs Gendern. Scheint ja ein milder Verlauf zu sein :-X

Habe jetzt mal ein wenig reingehört 🙀

Das ist genau die Panikerzählung, die ich bei Icks ständig serviert bekomme. Es heißt u.a., dass die Anzahl der LC-Patienten in den nächsten Jahren auf 1 Milliarde Menschen (!) ansteigen wird, weil das Virus nicht mehr ernst genommen wird. Alles durch Studien belegt...

Für Leute, die sich auskennen (ich kann da nix beurteilen):

https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae215/7811070?login=false

Hierdurch bin ich darauf gestoßen:

https://www.sueddeutsche.de/gesundheit/coronavirus-infektion-long-covid-gehirn-veraenderung-li.3126497

ZitatMehr als vier Jahre nach Beginn der Covid-19 Pandemie sind viele Erinnerungen an Abstandsregeln und andere Einschränkungen bereits verblasst. Doch Forschende kämpfen noch immer mit der Frage, welche Langzeitfolgen eine Infektion mit dem Virus haben kann. Eine Studie, die im Fachmagazin Brain erschienen ist, lenkt nun den Blick auf das Gehirn.

Die Autoren um Catarina Rua, Magnetresonanztomografie (MRT)-Expertin an der University of Cambridge, haben untersucht, wie sich eine schwere Infektion mit Covid-19 auf das Gehirn auswirkt. Schon länger wird vermutet, dass eine Covid-Infektion dort zu nachhaltigen Veränderungen führen kann. Untersuchungen der Gehirne verstorbener Covid-19-Patienten zeigten, dass die Immunzellen des Gehirns vor dem Tod außergewöhnlich aktiv waren. Außerdem wurden Mikroblutungen und Veränderungen der weißen Materie, also der Kommunikationswege im Gehirn, festgestellt. Ob diese Veränderungen nach dem Ende der Krankheit wieder verschwinden, ist unklar. Das Team um Rua zeigt nun, dass die Unterschiede auch noch Monate nach Beginn einer Infektion erkennbar sind...

... Ob nun eine Infektion, Mikroblutungen oder etwas ganz anderes hinter den veränderten Bildern stecken: Die Studienautoren vermuten auch einen Zusammenhang mit Long Covid. Davon ist die Rede, wenn Symptome wie Atem- und Kreislaufbeschwerden sowie kognitive Beeinträchtigungen auch vier Wochen nach einer Infektion mit Covid-19 noch immer nicht abgeklungen sind. ,,Dass wir Veränderungen in Hirnbereichen sehen, die für das Atmen zuständig sind, deutet stark darauf hin, dass lang anhaltende Symptome durch eine Entzündung im Hirnstamm ausgelöst werden", sagt Studienautorin Rua laut einer Pressemitteilung.

Paul Mullins sieht diese Interpretation eher kritisch. Es sei noch zu früh, um solche Schlüsse zu ziehen, sagt er. Dass die Hirnstammveränderungen etwas mit Long Covid zu tun haben könnten, will er aber auch nicht ganz von der Hand weisen. ,,Die Studie deutet zumindest auf einen möglichen Verdächtigen für einige der Symptome hin", sagt er.

Im Deutschen Ärzteblatt wird über die Veröffentlichung des Therapiekompass zur symptomatischen Long-Covid-Therapie berichtet, s. #158 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18194.msg282366#msg282366)
https://www.aerzteblatt.de/archiv/241368/Long-COVID-Kompass-zur-symptomatischen-Therapie-verfuegbar

Jetzt wird alles gut,

Zitatbetonte auch Prof. Dr. med. Bernhard Wörmann von der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie,

denn nun ist erkannt:

ZitatEine Besonderheit von Long COVID sei allerdings die Vielschichtigkeit des Krankheitsbilds. ,,Deshalb sollte bei der Wahl der Arzneimittel gezielt darauf geachtet werden, Nebenwirkungen zu vermeiden, die andere Long-COVID-assoziierte Symptome verstärken könnten." Er nannte 3 Beispiele:
•   Bei Tachykardie keine Verwendung von Betablockern – erhöhtes Risiko für die Verstärkung von Durchblutungsstörungen

Ups was nehmen wir denn statt dessen? Schauen wir gleich mal rein in den Kompass:
https://www.bfarm.de/SharedDocs/Downloads/DE/Arzneimittel/Zulassung/ZulRelThemen/therapie-kompass.html
Bei "2.3.12 Tachykardie (supraventrikulär)" werden genau zwei quasi-identische Wirkstoffe aus genau einer Substanzklasse empfohlen:

ZitatSubstanzklasse Betablocker
Wirkstoff z.B. Metoprololtartrat
Wirkstoff z.B. Metoprololsuccinat

:facepalm

Ansonsten sagt Wörmann noch:

ZitatBei Depression keine Verwendung von Arzneimitteln mit erhöhtem Risiko für Verstärkung von Fatigue

Eine hochgestochene Formulierung mit banalem Inhalt. Wer sowieso schon in den Seilen hängt, dem wird man nicht noch dämpfende/sedierende Antidepressiva überhelfen.

ZitatBei Schlafstörungen keine oder nur sehr kurzzeitige Verwendung von Arzneimitteln mit erhöhtem Suchtpotenzial

Das gilt selbstverständlich für alle, nicht nur für Long-Covid-Patienten; es steht im Zulassungstext für die häufigst verwendeten Schlafmittel (sog. Z-Substanzen). Aber es ist doch auch ein verschämter Hinweis auf vorbestehende Risikofaktoren, sozusagen inkognito.

Diese Studien, die einen langanhaltenden Effekt einer Coronainfektion auf das Hirn haben, sind immer ein Highlight in der Szene. Man hat es doch immer gewusst. Aber man vergisst die Einschränkungen, die die Studien immer haben. Und die sind so gravierend, dass man daraus überhaupt nichts über Leutz wie Grams und Co, aussagen kann. Es sind meist sehr schwere Verläufe mit messbaren / sichtbaren Schäden, wo man das überhaupt nur nachweisen kann. Aber es steht auch kurz im Artikel, dass man das nicht auf diffuse Beschwerden (wie die PEM) übertragen kann. Steht dann auch immer im Widerspruch zu anderen Deutungen / Erklärungen für LC (was man synonym für MECFS lesen kann). Es sind doch die Mitochondrien, nicht die Hirnzellen. Scheibenbogen hat doch ein entsprechendes Medi in der Pipeline, da kann man nicht noch an der Arbeitsgrundlage sägen. Immer diese Abweichler...

Zu den OT-Medis: Beta-Blocker sind da recht beliebt, auch Zeugs wie Ritalin und Co. läßt man sich gerne verschreiben. Ob das alles zusammenpasst? Egal, es steht im Internet, dass das jemandem geholfen hat, also muss es stimmen. Hoch im Kurs auch: Lithium.

Zitat von: Max P am 18. September 2024, 21:21:25Ich habe diesen Faden nur sporadisch verfolgt, daher kenne ich nicht den aktuellen Stand der Wahrheitsfindung. Wohin tendiert denn die herrschende Forenmeinung?
Gibt es sowas wie Longcovid gar nicht, und die angeblich Betroffenen bilden sich das alles ein oder wollen sich nur wichtig machen?
Oder existiert Longcovid doch als Krankheitsbild, nur dass sich kein Zusammenhang mit einer vorigen Covidinfektion nachweisen lässt?

Geht von
- P/LC ist so real wie behauptet, P/LV jedoch ist eine Erfindung (der Querdenker),
- P/LC und P/LV sind beide real wie behauptet,
- beide sind wahrscheinlich eher Umdeutungen wegen Psycho-Shaming und/oder Ideologie und Aktivismus
bis
- keine Ahnung/keine Meinung

Pure Einbildung oder Simulation denkt eher niemand.

Ich würde noch Krankheitsgewinn ins Spiel bringen. Bin davor zurückgescheut, nicht weil es böse ist, sondern wegen Freudscher Wurzel.

Primär, sekundär sollten klar sein, tertiär bezieht sich aufs Umfeld (klassisches CoVerhalten, Helfersyndrom oder ganz allgemein Krankheitsgewinn aller Art) und es gibt sogar quartär, was sich auf was ideologisches bezieht, weiß ich gerade nicht mehr genau und kam mir beim Lesen auch bisschen hypothetisch vor.
Dort können bestimmt auch Gruppen- oder Familiendynamiken entstehen.

Meine Meinung tendiert zu Krankheitsumdeutung* und evtl auch noch Aggravation (https://www.pschyrembel.de/Aggravation/K01TH) 

ZitatEbenfalls als Aggravation  bezeichnet wird eine unangemessene, übertriebene Präsentation von Symptomen oder Einschränkungen durch den Patienten, oft mit dem Ziel eines sekundären Krankheitsgewinns.

*gibt dafür keinen Begriff, kenne zumindest keinen - wenn man mit der wahrscheinlichen oder sogar gesicherten Diagnose unzufrieden ist und sie kurzerhand selbst abändert bzw umdeutet. Geht vielleicht auch alles unbewusst-selbsttäuschend ;)

Weil ich gerade von PostVac schrieb: Schon anfangs hatte ich einen Gedanken in die Richtung, dass viele sich schwer tun mit der Hinterfragung jeglicher Post- und Longcovidgeschichten, weil das an Coronaleugnungen aller Sorten der Queren erinnert.
Dessen will man sich als SJ-Krieger ja nun wirklich nicht verdächtig machen.
Dazu passt dann auch, dass dieselben Leute jedoch keineswegs an die Existenz von Post- und Long-Vac glauben^^

Zitat von: zimtspinne am 13. Oktober 2024, 15:49:24*gibt dafür keinen Begriff, kenne zumindest keinen

Böhnchen hat das mal als Interpretationsangebot bezeichnet (oder so ähnlich). Man hat ein diffuses Leiden, findet keine klare Diagnose (wird vll. an die Psychoabteilung verwiesen) und bekommt eine Deutung, die man gerne übernimmt. Das hört / liest man auch so im Transmutationsumfeld.

Das mit Post-Vac ist tatsächlich merkwürdig. Lauterbach hat das auch im Sprechrepertoire. In der Blase kommt das auch ständig auf, aber vor allem von den querdenkenden Mitlesenden. Wäre auch von den LC-Anhängern (also die, die nur einen leichten Verlauf der akuten Infektion hatten) kaum zu leugnen sein. Die behaupten ja, es würde durch den Kontakt mit dem Virus (bzw. durch entsprechende Antikörper) eine Immunreaktion hervorgerufen, der die Beschwerden erkläre. Alles aber unterhalb des medizinischen Radars. Ich poste nachher ggf. mal ein paar Beispiele aus der Blase (alleine das zu lesen macht mir Krankheitsgefühle :ohnmacht: ).

Ich wollte mir gerade das Review aus 200 Studien (Davis HE, et al: Nature Reviews Microbiology 2023) angucken, das hier glaub auch mal verlinkt wurde. Da das aber schon wieder etwas veraltet ist, habe ich mir dort das allerneueste rausgefischt, auch schon regenbogenschön aufgepimpt:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-52404-4

ZitatResults
[...]
Among all participants, there was very little difference between biological sex and self-reported gender with 3405 (50.6%) participants identified as being female and 3318 (49.4%) participants identified as being male based on chart review, and 3367 (50.1%) self-identifying as being a female and 3252 (48.4%) as being male on phone follow-up (Supplementary Tables 1
 

bei den Selbstidentifizierern geht bei mir schon automatisch ein popup auf mit einer Fülle an konkurrierenden Komorbiditäten/Ursachendingens, als Wink mit dem Zaunpfahl oder Inkognitomodus  :laugh:

apropos, was dort dann als "predictor" aufgezählt wird, ist auch interessant.
Nichts psychisches dabei. Auch nicht bei den vielen Geschlechtsunzufriedenen.

Um das Delululand zu verlassen und auf dem Boden der Realität zu landen, kann man sich ja mal die Zahl der bisher auf Erwerbsunfähigkeit anerkannten Fälle anschauen. Für USA/GB hab ich es nicht zur Hand, aber für Deutschland:

ZitatVor kurzem veröffentlichte die Techniker Krankenkasse Zahlen zu den bei ihr versicherten Erwerbstätigen: Von denen, die sich 2020 nachgewiesenermaßen mit dem Coronavirus angesteckt hatten, war 2022 noch knapp ein Prozent wegen Long COVID krankgeschrieben. Im Vorjahr 2021 erfasste die Techniker Krankenkasse 4.144 sogenannte ,,Post-COVID-19-Zustände". Dabei fielen Betroffene meist lange aus: Der Durchschnitt lag bei 105 Tagen. 

Eine Auswertung des Wissenschaftlichen Instituts der AOK (WIdO) aus dem Jahr 2022 berichtete ähnliche Zahlen: Seit Beginn der Pandemie war mehr als jede 5. erwerbstätige versicherte Person schon einmal wegen einer COVID-19-Erkrankung ausgefallen. Knapp 4 Prozent der erkrankten Personen wurden schließlich aufgrund von Long COVID beziehungsweise Post COVID erwerbsunfähig. Das entspricht rund einem Prozent aller bei der AOK versicherten Erwerbstätigen.

Durch Erkrankungen an COVID-19 sind laut dem Spitzenverband der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung die Anträge auf Berufskrankheiten stark angestiegen: Im Jahr 2019 gingen rund 80.000 Verdachtsanzeigen auf eine Berufskrankheit ein. Im Jahr 2022 gingen insgesamt 370.141 Anzeigen auf Verdacht einer Berufskrankheit ein; in 199.542 Fällen wurde eine Berufskrankheit anerkannt. Hauptursächlich für den Anstieg bei Anzeigen und Anerkennungen von Berufskrankheiten ist die Coronapandemie. Rund 180.000 Anerkennungen entfielen im Jahr 2022 auf COVID-19.
Von den COVID-19-Erkrankungen, die in den Jahren 2020 bis 2022 als Berufskrankheit anerkannt wurden, wurde bei 2 Prozent ,,Long COVID beziehungsweise Post COVID" erfasst. 
Es ist noch unklar, wie sich die Zahlen der von Long COVID betroffenen Erwerbstätigen in Zukunft entwickeln werden.

Die Prognose ist von verschiedenen Faktoren abhängig: Dazu gehören die Erkenntnisse aus Langzeitstudien zum Verlauf von Long COVID und die weitere Verbreitung des Coronavirus in der Bevölkerung. Außerdem wird die Prognose dadurch beeinflusst, wie Long COVID zukünftig festgestellt wird und die Fälle erfasst werden. 

https://www.bmg-longcovid.de/infobox/wissenswertes-zu-long-covid-im-beruflichen-kontext

Auch hier:

ZitatMit Post COVID waren Ende vergangenen Jahres knapp 335.000 Menschen in Arztpraxen in Behandlung, teilte das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung (Zi) nach Abrechnungsdaten mit. © dpa/aerzteblatt.de

(bezieht sich hier auf 2022)
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/144577/1-000-Erwerbsminderungsrenten-wegen-Long-COVID-bewilligt

Ob manche nicht näher benannten Personen die Konsistenz- und Plausibilitätsprüfungen der Renten- oder Unfallversicherungen bestehen würden, darf gesehen werden, wie will.  8)

Nachtrag -
die Zahlen für MECFS dazu wären interessant, bin dafür aber zu faul gerade

Nochmal das Abstract aus dem Nature-Artikel. Das scheint mal wieder das zu bestätigen, was man aus anderen Studien weiß (die Symptome sind so unspezifisch, dass man das bescheinigt bekommen kann, obwohl man niemals infiziert war). Auch hier aufpassen: es sind Patienten, die in der Notaufnahme gelandet sind (also keine Gramsens).

ZitatSymptoms of the Post-COVID-19 Condition are often non-specific making it a challenge to distinguish them from symptoms due to other medical conditions. In this study, we compare the proportion of emergency department patients who developed symptoms consistent with the World Health Organization's Post-COVID-19 Condition clinical case definition between those who tested positive for Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus-2 infection and time-matched patients who tested negative. Our results show that over one-third of emergency department patients with a proven acute infection meet Post-COVID-19 Condition criteria 3 months post-index visit. However, one in five test-negative patients who claim never having been infected also report symptoms consistent with Post-COVID-19 Condition highlighting the lack of specificity of the clinical case definition. Testing for SARS-CoV-2 during the acute phase of a suspected infection should continue until specific biomarkers of Post-COVID-19 Condition become available for diagnosis and treatment.

Zitat von: zimtspinne am 13. Oktober 2024, 16:42:18Knapp 4 Prozent der erkrankten Personen wurden schließlich aufgrund von Long COVID beziehungsweise Post COVID erwerbsunfähig. Das entspricht rund einem Prozent aller bei der AOK versicherten Erwerbstätigen.

Das sind keine kleinen Zahlen. Ich nehme aber an, dass man die Erwerbsunfähigkeit sehr genau unter die Lupe nimmt (gerade, wenn es um "Berufskrankheiten" geht). Das ist natürlich auch Thema in der Blase. Wenn sich keine organischen Schäden finden (ich gehe mal davon aus, dass man nicht wegen kaum greifbarer Symptome berufsunfähig gestellt wird), dann wirds schwierig. Dabei ist das aber beinahe das Ende der Welt.

ZitatÜberlagert von den schrecklichen Bildern aus Wuhan, Madrid und New York scheint es, als habe man die zweite - zeitgleich begonnene, ebenfalls durch das Sars-CoV-2-Virus ausgelöste Pandemie übersehen:
Während die Wuhan-Bergamo-Pandemie eher der mittelalterlichen Pest ähnelte die zweite Pandemie eher der "weißen Pest" - der Tuberkolose. Sie fällt nicht krachend durch die Tür über die Gesellschaft her, sondern kriecht durchs Schlüsselloch und höhlt langsam und unauffällig...
Gesellschaften von innen aus. Die Opfer dieser weißen Pest sind nicht unmittelbar sichtbar, sie verstopfen keine Intensivstationen und müssen nicht mit Militärlastwagen abtransportiert werden.
Vielmehr sind ihre Opfer Menschen, die nach einer "Erkältung" bemerken, dass sie es nicht mehr schaffen mit dem Rad zur Arbeit zu fahren. Das Opfer ist die Mathelehrerin, die sich beim Zusammenzählen der Fehler in der Klassenarbeit 4 mal verrechnet...
der Taxifahrer, der nach 4 Stunden Arbeit rote Ampeln übersieht aber auch der Privatdozent, der bemerkt, dass er seit seiner "Erkältung" nur noch billigen bulgarischen Wein von Penny mag.
Es sind die zig-Millionen an Long- und PostCovid erkrankten Menschen die nach und nach bemerken, dass sie einfach nicht mehr auf die Beine kommen. Wie von Motten zerfressen fühlen sich diese Menschen - äußerlich weitgehend unversehrt aber innen wie zerfressen.
Und viele können nicht mehr arbeiten, Schul- und Uniabschlüsse rücken in unerreichbare Ferne, die eigenen Kinder werden zur Belastung, Sozialkontakte auf ein Minimum reduziert.
Und noch weiß keiner wie diese Geschichte für die Betroffenen zu Ende geht.

https://threadreaderapp.com/thread/1841536558798700837.html

Man muss halt noch die sozialen Sicherungssysteme davon überzeugen, dass das so ist (also, dass das alles Nachwirkungen der Pandemie sind, die auch für das eigenes Leiden verantwortlich ist).

ZitatVielmehr sind ihre Opfer Menschen, die nach einer "Erkältung" bemerken, dass sie es nicht mehr schaffen mit dem Rad zur Arbeit zu fahren. Das Opfer ist die Mathelehrerin, die sich beim Zusammenzählen der Fehler in der Klassenarbeit 4 mal verrechnet...
[...]
Es sind die zig-Millionen an Long- und PostCovid erkrankten Menschen die nach und nach bemerken, dass sie einfach nicht mehr auf die Beine kommen. Wie von Motten zerfressen fühlen sich diese Menschen - äußerlich weitgehend unversehrt aber innen wie zerfressen.
Und viele können nicht mehr arbeiten, Schul- und Uniabschlüsse rücken in unerreichbare Ferne, die eigenen Kinder werden zur Belastung, Sozialkontakte auf ein Minimum reduziert.

Wie will man die genannten Symptome von der denen einer normalen Depression sauber unterscheiden? Diese sind unter anderem laut Professor Ulrich Hegerl: Länger andauernde Antriebslosigkeit; Erschöpfungszustände; Unfähigkeit, Freude zu empfinden; Konzentrationsstörungen; ...

Das eindeutige Abgrenzungsmerkmal zur Depression ist der ungedämpft vorhandene Antrieb lt Protagonisten im gwup Blog. Fatigueler wollen und können nicht, Depressive können und wollen nicht.

Bei der Anerkennung von Berufsunfähigkeit sind mit fast an 100prozentiger Wahrscheinlichkeit keine Konstellationen wie Grams dabei. Voraussetzungskriterien wären erstmal eine Tätigkeit in einem Gesundheitsberuf o.ä. UND entsprechende Expositionen zum Zeitpunkt der Pandemie.

Erinnere bei der Gelegenheit mal an den tollen Wissenschaftskommunikator Tobias Cronert, der sich aus Interesse und Spaß dem Thema in eigener Sache gewidmet hatte. Schon in der Vorrunde konnte der Leser erkennen, worauf das hinausläuft. Ist auch bekannt, wie schwierig die Anerkennung von Berufskrankheiten ist, da der Dreh- und Angelpunkt die Bewertung von Kausalität & Plausibilität eingebettet in gutachterliche Objektivierungsverfahren sind. Da wird man also präzise nach infektionsbedingten Folge(organ)schäden Ausschau halten.
Für den Unterpunkt Fatigue wird keine locker aufgesagte Selbstauskunft ausreichen, sondern lückenlose und konsistente Dokumentation, zB da im neurologisch-psychiatrischen Distrikt.

In der Liste der Risikofaktoren/Grunderkrankungen (exkl. psychiatrische) in der nature-Studie waren ja alle üblichen Verdächtigen drin, die schon als Risikofaktoren für schwere Verläufe, Komplikationen, andauernde Organschäden und Tod bekannt waren.
Ich gehe davon aus, die meisten Patienten, bei denen auf Erwerbsunfähigkeit oder Berufskrankheit anerkannt wird, fallen in diese Gruppe.

Zu Hochrisikofaktoren auch für chronisches covid hält Frau Scheibenbogen übrigens hier einen Vortag:

https://www.youtube.com/watch?v=4QO4q42WBPw

Beginn bei 21:50

Es geht offenbar speziell um Prävention, auch Infektionsprävention(?! - stand so in der Bubble, wo ich den link gefunden hatte)

Ich habe das noch nicht angehört, verwette aber schon jetzt eine Packung Lebkuchen, dass sie wieder kein Wort zu Lifestyle-Faktoren verlieren wird.
Dieses Virus ist wie sonst kaum eins ein Aufsitzer und Parasit sogenannter Zivilisationskrankheiten, die bei jüngeren Patienten mit Unterstützung genetischer Faktoren fast ausschließlich auf chronisch und regelmäßig gesundheitsschädlichen Lifestyle zurückzuführen ist.
Warum man diese Faktoren nicht in den Fokus nimmt, ist mir unklar. Auch Lauterbach deckt charmant den Mantel des Schweigens darüber.
Na, vielleicht überrascht sie mich doch, die Frau Scheibenbogen und geht auch darauf ein, welche Fördergelder an Bildungseinrichtungen fließen sollten, damit Kinder essen, kochen und bewegen lernen und als Routine fürs ganze Leben mitnehmen :P

Zitat von: zimtspinne am 14. Oktober 2024, 15:31:11Depressive können und wollen nicht.

Ach du lieber Himmel! :hirn:

ja, kam vom Chef des Hauses sogar, vermutlich aber nur übernommen von den Fatigueleuten.
viele mit Depressionserfahrungen hier, habe ich nicht zum ersten Mal den Eindruck...

Zitat von: Max P am 14. Oktober 2024, 16:23:36

Zitat von: zimtspinne am 14. Oktober 2024, 15:31:11Depressive können und wollen nicht.

Ach du lieber Himmel! :hirn:

Unfassbar!

Nur zur Erinnerung, das Original(?) des Spruchs stammt aus dem GWUP-Blog: (https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968576)

Zitat von: Bernd HarderIch weiß, dass das unwissenschaftlich ist, aber seit ich erstmals mit ME/CFS konfrontiert worden bin (das war in den 1990ern), hat sich ein simpler Satz immer wieder bewahrheitet:

,,Depressive können alles, wollen aber nicht. CFS-Kranke wollen alles, können aber nicht."

Im Kern geht es darum auch in dem Buch von Frau Grams. Das, was da geschildert wird, hat nicht im Entferntesten irgendwas mit Depressionen oder Psychosomatik zu tun.

Zitat von: Schwuppdiwupp am 14. Oktober 2024, 10:53:56Wie will man die genannten Symptome von der denen einer normalen Depression sauber unterscheiden?

Dazu mal ein Bildchen eines ganz bösen Menschen (der aber auf genau das Krankheitsbild spezialisiert ist).

(https://archive.is/k4WG3/ee36514ce0bf3929dd7e5a4756b749c859ce0984.jpg)

Das stammt aus der Sammlung, die im MECFS-Faden verlinkt ist, und die auch hier gut passt. Es sind diese Gestalten, die ihr Leiden als LC/MECFS verkaufen. Also die Sportlichen, Jungen, Gesunden und Ehrgeizigen, die plötzlich nur noch abhängen. Hier im Faden sind schon einige Beispiele genannt. Nannte man das nicht mal Börn-Aut?

Zitat von: zimtspinne am 14. Oktober 2024, 15:36:21hält Frau Scheibenbogen übrigens hier einen Vortag

Habe ich mir mal angehört, ist recht kurz. Sie fängt gut an ::)  und erklärt zunächst, dass es keine eindeutige Definition von LC gibt bzw. dass man darunter verschiedene Sachen verstehen kann. Sie zeigt eine Abbildung, die aus folgendem Artikel stammt (das Bildchen dazu).

(https://www.cell.com/cms/10.1016/j.cell.2024.07.054/asset/9f284f23-def3-4449-b8ce-0f45105b855e/main.assets/gr1_lrg.jpg)

Ein wenig Erläuterung:

ZitatThere was delayed recognition by the medical establishment of long COVID as a clinically meaningful entity.14 Many remain skeptical that the syndrome is real. Long COVID is highly heterogeneous, and each study seemingly uses its own definition. There are no accepted biomarkers or diagnostic tests yet. Given this uncertainty, the biotechnology and pharmaceutical industry has largely remained on the sidelines, citing the lack of an interpretable outcome.

https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(24)00886-9

Es sind wahrscheinlich komplett unterschiedliche Dinge (vor allem die Sache mit den aus dem Nichts auftauchenden Symptomen), die man (und vor allem Scheibenbogen in dem Vortrag) zu einer gleichzusetzenden Sache zusammenwirft. Das ist schon beinahe unterkomplex (nein, es ist es). Das ist aber auch der Dreh von Leuts wie Grams und der ganzen anderen Blase: Man meint sich selbst, deutet aber immer auf die schwer Erkrankten, Hospitalisierten. Ich habe auch selten eine größere Opferkultgemeinschaft gesehen als die Blase, die mir bei Icks ständig in die Zeitleiste stolpert. Das alleine zu lesen, macht einen total fertig.

Achso, die Prävention. Scheibenbogen nennt nur eine Möglichkeit: Metformin, möglichst schon präventiv. Es ist merkwürdig, sie nimmt an, dass eine organische Ursache verantwortlich ist, vermeidet es aber, auch organische Risikofaktoren zu nennen. Es soll ja schließlich jeden treffen können, also auch die jungen, sportlichen und beliebten Gestalten aus den Medien. Bloß nicht den Anschein erwecken, dass da psychische Komorbiditäten im Vorfeld eine Rolle spielen.

Zitat von: Harpo am 14. Oktober 2024, 18:24:53

Zitat von: Bernd Harder,,Depressive können alles, wollen aber nicht. CFS-Kranke wollen alles, können aber nicht."

Je länger ich diesen Satz auf mich wirken lassen, umso ärgerlicher werde ich.
Er reiht sich nahtlos in ähnlich dämliche Sprüche, wie "Wer heilt, hat Recht!",
"Hilft's nix, dann schadt's nix" ein. Außerdem ist er auf Tuchfühlung zu
"Die Depris sollen einfach mal den Arsch hoch bekommen!".

Blödsinnige (Kalender-)Sprüche höre ich ja oft, aber so etwas aus der Feder von
Bernd Harder ist niederschmetternd.

Zitat von: HAL9000 am 15. Oktober 2024, 22:24:10

Zitat von: Harpo am 14. Oktober 2024, 18:24:53

Zitat von: Bernd Harder,,Depressive können alles, wollen aber nicht. CFS-Kranke wollen alles, können aber nicht."

Außerdem ist er auf Tuchfühlung zu
"Die Depris sollen einfach mal den Arsch hoch bekommen!".

Der Satz ist nicht auf Tuchfühlung damit, sondern sagt und meint exakt dasselbe. (Muss man diesen Bernd Harder kennen?)

Zitat von: Max P am 15. Oktober 2024, 23:48:14Muss man diesen Bernd Harder kennen?

Muss man natürlich nicht, aber als Pressesprecher (und Chef-Interviewer) der GWUP und
Betreiber/Moderator des GWUP-Blogs ist (oder sollte) er dann doch einschlägig "vorbelastet" sein.

Zitat von: HAL9000 am 15. Oktober 2024, 22:24:10Blödsinnige (Kalender-)Sprüche höre ich ja oft, aber so etwas aus der Feder von Bernd Harder ist niederschmetternd.

Vielleicht wollte er besonders ritterlich gegenüber Frau Grams sein. Anders mag ich mir nicht erklären, warum er so einen Stuss schreibt.

Wenn Natalie Grams und ihre Erkrankung diskutiert werden, reagieren verschiedene alte GWUP-Hasen irrational. Man muss sich z.B. dazu nur die Kommentare von Udo Endruscheit ansehen, über den ich ansonsten für seine treffenden Einschätzungen und konsequente Haltung (wie z.B. gegen Team Hümmler) eine hohe Meinung habe. In dem Fall Long Covid in Verbindung ME/CFS hat er jedoch einen "blind spot".

Zitat von: RPGNo1 am 16. Oktober 2024, 16:29:17Udo Endruscheit [..] hat [..] jedoch einen "blind spot".

Ja, scheint so. Er ist mir übrigens, trotz mehrmaliger Nachfrage, immer noch schuldig,
wie das mit der "ohne weiteres physiologisch diagnostizierbaren ME/CFS" funktionieren soll.

Zitat von: Harpo am 16. Oktober 2024, 15:18:23Anders mag ich mir nicht erklären, warum er so einen Stuss schreibt.

Ich glaube, er meinte, das selbst beobachtet zu haben. Dabei ist das ein Mantra dieser Blase, das hört man da sehr oft. Das ist aber jenseits jeder Evidenz, noch plausibel. Es ist einfach nur eine Unverschämtheit, genauso wie das eigene Leiden als das übelste aller Schicksale zu bezeichnen (schlimmer als Krebs...). Ich hatte es schon mal gesagt, die Inszenierung als die am schwersten vom Schicksal Gebeutelten, ist da extrem ausgeprägt. Da wird auch stets gefordert, dass man das auch von außen so validiert (ein bekanntes Phänomen). Hat bei Harder und Konsorten offensichtlich bestens funktioniert. Man will Grams wohl gefallen. So leicht tappt man in die Falle und wirft seinen kritischen Verstand über Bord.

Ich würde Harder keine niederen Motive unterstellen, aber einen hochgradig selektiven Blick. Die gwup-Bloggemeinde hat eine hohe Sensibilität für bestimmtes und eine ausgeprägte Insensibilität für alles übrige entwickelt.
Das ist eine so verfestigte Struktur, dass auch ein Machtwechsel ihr nichts anhaben kann.

Da hilft nur frischer Wind und Diversität. Die gegenseitige Observation und keine Chance für Abschottung und Kultivierung blinder Flecken.
Spezlwirtschaft ist was für Politik und Wirtschaft, aber nicht für Skeptiker.

Zitat von: RPGNo1 am 16. Oktober 2024, 16:29:17Wenn Natalie Grams und ihre Erkrankung diskutiert werden, reagieren verschiedene alte GWUP-Hasen irrational. Man muss sich z.B. dazu nur die Kommentare von Udo Endruscheit ansehen, über den ich ansonsten für seine treffenden Einschätzungen und konsequente Haltung (wie z.B. gegen Team Hümmler) eine hohe Meinung habe. In dem Fall Long Covid in Verbindung ME/CFS hat er jedoch einen "blind spot".

Wenn Skeptiker mit Gütesiegel "Schwurbelaufklärung En gros & en detail" unreflektiert und recherchefrei Grams Ansichten übernehmen und dies kritisiert wird, reagieren verschiedene alte Psiram-Hasen irrational.

Ich werde später dem Onkel Michael mal eine Verlinkung zu hier sowie MECFS zukommen lassen.
Ist nur fair, den Skeptikern eine Chance auf Perspektivwechsel zu geben :)

Heute ganz groß in Der Welt (aber hinter Bezahlschranke, daher nichts für verarmte, ehemals top fitte Betroffene. Ich kann aber helfen, weil ich so ein guter Mensch bin :angel: )

ZitatMehrere Hunderttausend Menschen leiden allein in Deutschland an den Langzeitfolgen einer Corona-Infektion. 200 Symptome verbergen sich hinter dem Begriff. Sie reichen von den Folgen einer schweren Corona-Erkrankung wie Atemproblemen, Problemen des Herz-Kreislauf-, Nerven- oder Verdauungssystem bis hin zur schwersten Form, der chronischen Erschöpfung, die Patienten ans Bett fesselt.
Eine heilende Therapie fehlt, weshalb unter Patienten und Ärzten viel Ratlosigkeit herrscht. Geht es jedoch nach der Deutschen Rentenversicherung (DRV) Braunschweig-Hannover, ist es ganz einfach. ,,Studie belegt: Bei Long Covid hilft eine psychosomatische Rehabilitation", verkündete sie per Pressemitteilung im vergangenen Jahr.
Man muss die kontroverse Debatte über Reha-Programme für Long-Covid-Patienten kennen, um die Tragweite dieser Aussage zu erfassen. Selbsthilfegruppen weisen seit Langem eindringlich auf mögliche Fehlbehandlungen in Reha-Kliniken hin, die alles andere als eine Rehabilitation zur Folge haben. Im Gegenteil.

https://archive.is/YYrSm

(Spoiler: der Autor ist hier bekannt, er schreibt quasi exklusiv über das Thema, immer recht prominent platziert und immer auf die gleich Art (Patientenanwalts Liebling))

Es kommen auch die bekannten "Experten" zu Wort, mit den bekannten Weisheiten:

ZitatDie Immunologin Carmen Scheibenbogen, Long-Covid-Expertin an der Berliner Charité, warnt davor, dass vereinzelt Betroffene sogar ,,im Rollstuhl aus der Reha kommen". Das vertrackte Problem: Die Teilnahme ist für viele Long-Covid-Patienten nicht ganz freiwillig, sondern eine Voraussetzung dafür, etwa eine Berufsunfähigkeitsrente zu erhalten. Entsprechend groß ist die Verunsicherung. Mit der frohen Botschaft der DRV schien sich dies in Wohlwollen aufzulösen.

Ja, hättense den Blutsalz-Stresstest des Nobel-Forschers, dann würde man solche Fehlbehandlungen natürlich vermeiden. Ist doch klar, es geht um die Knete, da will man die Leute auch mit Foltermethoden weiter arbeitsfähig halten (und dabei die organische Grunderkrankung ignorieren, sonst müsste man löhnen). Dann kommen die im Rollstuhl aus der Reha, vorher noch auf eigenen Beinen siechend. Was das dann noch mehr kostet, man kann es sich nicht vorstellen.

Man unterstellt der DRV, dass sie eine verzerrende Studie in Auftrag gegeben hätte, um die Betroffenen absichtlich in die Fehlbehandlung zu manövrieren. Ganz perfide Strategie (ich verlinke unten mal zur Studie, die das so nicht erkennen lässt).

ZitatWas dort steht, überrascht: Nicht nur, weil die Autoren nur von 91 statt 187 Long-Covid-Rehabilitanden schreiben. Sie kommen auch zu anderen Schlüssen: Es dürfe ,,kein Kausalzusammenhang zwischen psychosomatischer Rehabilitation und der Verbesserung der Post-Covid-Symptomatik angenommen werden."
Die Studienlage ist weitaus weniger eindeutig, als die DRV-Erklärung weismacht. Zweifellos profitieren etliche Long-Covid-Erkrankte mit unterschiedlichen Symptomen von einer Reha: Sowohl bei Atembeschwerden wie auch bei Patienten, die an einer Art Dauer-Erschöpfungszustand leiden, haben Wissenschaftler positive Effekte belegt. Allerdings kristallisiert sich heraus, dass eine Reha eben nicht für jeden Betroffenen das Richtige und nicht jedes Reha-Konzept hilfreich ist.

Das war auch gar nicht die Fragestellung. Es ging explizit um die Kandidaten, bei denen keine organische Auffälligkeit vorlag. Und natürlich kann eine Reha keinen Erfolg garantieren. Ich höre gelegentlich, dass auch Depressive nach einem Klinikaufenthalt nicht wirklich geheilt sind. Aber die haben ja auch nichts wirklich Schlimmes.

ZitatDie PEM ist das wichtigste Symptom für die schwerste Form von Long Covid, der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS), die über eine Erschöpfung weit hinausgeht. Dabei führt jede Form der Belastung zu einer teils zeitverzögert auftretenden und lang anhaltenden Verschlechterung des Zustands.

Die Ursachen sind längst nicht ermittelt. Experten wie Carmen Scheibenbogen gehen davon aus, dass sich der Energiehaushalt des Körpers nach einer Corona-Infektion nicht mehr einpendelt. Laut einer aktuellen Studie führen schwere Verläufe zu Entzündungen und Schädigungen in jenen Regionen des Hirnstamms, die Atmung, Müdigkeit und Angstzuständen regulieren.
Doch gleich, was hinter der chronischen Erschöpfung steckt, bei gängigen Ansätzen der körperlichen Aktivierung, wie sie auch in Reha-Kliniken verbreitet sind, seien ,,schwerwiegende Nebenwirkungen" für ME/CFS-Erkrankte nicht auszuschließen, warnt auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen in einem von der Bundesregierung beauftragten Bericht.

(Zur Erinnerung: PEM wird nicht gemessen, man ermittelt sie aus den Befragungen der Patienten)

Ja, die Energiezellen sind futsch, die senden keine Strahlung mehr aus. Das unterscheidet die Patienten von den Depressiven, die ja noch voll mit Energie sind. Hatten wir alles schon.

Die DRV-Studie:

ZitatZiel der Studie Post-COVID zeichnet sich durch eine große Anzahl verschiedener Symptome aus. Die Indikation für eine medizinische Rehabilitation orientiert sich am Hauptsymptom. Versicherte, die unter Erschöpfung leiden und keine relevante organische Störung aufweisen, werden oft in psychosomatischen Kliniken rehabilitiert. In der vorliegenden Studie soll die Effektivität einer psychosomatischen Rehabilitation bei Patient:innen mit Post-COVID untersucht werden. Methodik 91 Patient:innen mit Post-COVID werden mit 124 Patient;innen mit psychischen Störungen sowie 68 Patient:innen mit Tumorerkrankungen hinsichtlich der Verbesserung der Erschöpfung und der Depressivität sowie hinsichtlich der Zufriedenheit und sozialmedizinischer Parameter verglichen.

Ergebnisse Das Ausmaß der Erschöpfung bei Aufnahme unterschied sich zwischen den drei Gruppen nicht und konnte gleichermaßen reduziert werden. Bei Patient:innen mit Post-COVID und hohen Depressionswerten bei Aufnahme war die Erschöpfung auch bei Entlassung im klinisch bedeutsamen Bereich.

https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/a-2259-9236

Das ist kein Ausrutscher, eine sehr groß angelegte Studie aus UK kam zu ähnlichen Ergebnissen (aus denen sich dann auch Leitlinien abgeleitet haben). Aber man hat auf Druck von Patientenverbänden wieder zurückgerudert. Das darf halt nicht sein, man könnte das für eine psychogene Störung halten. Dabei sind doch die Sendemasten in den Zellen futsch. Wurde von Nobelpreisträgern schon zweifelsfrei belegt. Immer diese Zweifler, ganz schlimm.

Nachschlag. Die DRV-Studie reiht sich nahtlos in andere Studien ein, die ähnliches untersucht haben. Diese Studie etwa wird in der DRV-Studie verlinkt.

ZitatPsychocardiology is a well-established integrative treatment concept for patients with comorbid mental and cardiac disorders (16,17). Like psychocardiological patients, post-COVID patients have pronounced physical symptoms, which interact with psychological factors. The somatic symptoms cause significant psychological suffering but cannot yet be treated in a causative way. In order to treat both somatic and psychological sufferings, the combination of a detailed medical examination and care, psychotherapy and a well-measured, comprehensive exercise program is the most promising option for therapy. In addition, this multidisciplinary rehabilitation setting makes it possible to compare the severity and limitations of post-COVID patients with those of psychosomatic patients and those with physical as well as psychological symptoms, and to examine the course of treatment. In this context, opinions should be mentioned which warn of post-exercise malaise in the context of physical training (18,19). Normally physical training is a central part of rehabilitation and usually effectively used for the purpose of fitness and muscle strengthening (20–22). Post exercise malaise is a phenomenon which postulates a so called crash after physical or mental (over)exertion and a frightening deterioration of the state of health. On the contrary, studies speak against the harmful effect of exercise in the context of fatigue (23). Nevertheless it is particularly important to generate valid data on
the effectiveness and safety of rehabilitative programs.

https://www.researchgate.net/publication/367340596_First_results_from_post-COVID_inpatient_rehabilitation

Die leiden alle an gebrochenen Herzen, kein Scherz.

Nachrichten aus der Reha:

ZitatIch bin in medizinischer Reha und seit 10 Tagen im schweren Crash. Kann kaum alleine auf die Toilette. Vor 2-3 Tagen haben die Schwestern angefangen, mir Vorwürfe zu machen, dass ich immer noch auf dem Zimmer bleibe, dass sie mir Essen bringen müssen. Die Tür

Wurde beim Rausgehen offen gelassen oder zugeknallt. Meine betreuende Ärztin ist im Urlaub, ihr Vertreter hat die Visite für heute abgesagt.
Eben hat mir ein Mitarbeiter erzählt, dass auf allen Stockwerken unter den Schwestern über mich gelästert wird. "Über das faule Stück". ...

Ein scheiß Gefühl. Dabei gab es wohl erst vor knapp 3 Monaten eine Fortbildung hier zu ME/CFS. Ich hab so ein Heimweh und so die Schnautze voll ...

Steht öffentlich auf Icks, aber ich setze mal keinen Link (sonst heiße es noch, man wolle die Leute vorführen). Es gibt immer zwei Seiten. Vll. haben die bei der Fortbildung gelernt, dass man die Patienten eben dazu bringen muss, aktiv zu werden (es gibt genug Hinweise, dass das auch hilft, gerade bei LC). Das sind dann die Kandidaten, bei denen aber alles anders ist. Man leide unter PEM, das nur Auserwählte unter den LC-Geschädigten haben. Ich kann vll. noch ein Vid der Ernährungsdoks verlinken, in dem ein Beispiel gezeigt wird (und das mit genau den Kommis auch zerrissen wird). Es kann ja sein, dass man mit einer psychogenen Störung mit einer Reha, die auf körperliche Beschwerden ausgerichtet ist (was sie bestimmt nicht exklusiv ist), nicht klar kommt. Aber dann sollte man vll. nicht darauf bestehen, dass man eine organische Grunderkrankung hat.

ZitatMir haben die in Reha nach einem Crash gesagt  dass ich nach drei Tage weiter machen muss sonst macht die Versicherung nicht mit. Nach drei Crashs ist mein Leben komplett ruiniert. Vor dem Reha konnte ich jeder Tag  30 min spazieren jetzt verlasse ich das Wohnung kaum. Bravo.

ZitatJa, die Energiezellen sind futsch, die senden keine Strahlung mehr aus.

«Haha, sie hat Energie gesagt, Esoteriker machen das auch!» Das ist also euer Niveau?

Zitat von: MrX am 22. Oktober 2024, 18:47:47Das ist also euer Niveau?

Dein Niveau ist zumindest noch im Keller der Argumentationspyramide. Backen aufblasen reicht eigentlich noch nicht mal dafür. Aber für den Spam-Bereich dürfte es reichen...

Ich packe das Interview mit der Fachärztin für Neuropathologie Helena Radbruch mal hier rein, obwohl Long Covid nur als einer unter vielen Punkten abgehandelt wird.

ZitatEine Coronainfektion kann auch im Gehirn Schäden anrichten. Charité-Forscherin Helena Radbruch erklärt, wie das Virus unser Nervensystem beeinflusst und was das für die Entstehung von Long Covid bedeuten könnte.

Radbruch: Bei Covid-19 kommt es aber offenbar häufiger zu Erschöpfungszuständen, die noch lange nach der eigentlichen Infektion andauern.

SPIEGEL: So wie das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS, eine schwere Form von Long Covid?

Radbruch: Das ist wirklich ein Riesenthema, das wir leider noch nicht besonders gut verstehen. Die Coronapandemie bietet uns die Chance, diesem postviralen Syndrom näher auf den Grund zu gehen, denn bisher hat man kaum systematisch geschaut, wie oft es bei anderen Viruserkrankungen zu diesen Langzeitfolgen kommt. Daraus ergibt sich für uns auch ein wissenschaftliches Dilemma, weil der Vergleich mit anderen Erkrankungen durch den Mangel an Daten relativ schwierig ist. Das zweite Problem sind die wirklich langfristigen Folgen, also das, was nicht nach ein oder zwei, sondern etwa nach 20 Jahren geschieht. Wir wissen, dass gravierende Atemwegserkrankungen Spuren im Gehirn hinterlassen. Es ist möglich, dass diese Prozesse, also die Aktivierung des Immunsystems im Gehirn, auch Einfluss auf die Entstehung von neurodegenerativen Erkrankungen haben können, zu denen unter anderem Alzheimer und Parkinson zählen.
[...]
SPIEGEL: Über die möglichen Ursachen von Long Covid wird heftig diskutiert. Eine Extremposition ist, es als meist rein psychosomatisches Leiden zu sehen.

Radbruch: Ich denke, wie bereits erwähnt, dass die Ursachen für Long Covid sehr heterogen sind. Wir haben Gefäßveränderungen  in Muskelbiopsien von Patientinnen und Patienten gesehen, die sich in der ersten Welle ungeimpft infiziert haben. Hinzu kommen die ebenfalls bereits erwähnten Veränderungen im Hirnstamm oder Auffälligkeiten im Serotoninstoffwechsel. Es gibt also nachweislich organische Veränderungen, die auch lange nach der Erkrankung anhalten können. Und es ist sehr wahrscheinlich, dass sich diese Veränderungen auch überlappen können oder sich gegenseitig beeinflussen. Letztlich gehören Menschen, die etwa an einem chronischen Erschöpfungssyndrom leiden, in die Hände von Spezialisten, die eine ausführliche Diagnostik vornehmen und andere mögliche Ursachen ausschließen. Sicher wird es auch Betroffene geben, bei denen eine psychosomatische Komponente eine Rolle spielt. Wichtig ist am Ende, dass man Betroffenen eine Therapie anbieten kann, von der sie individuell profitieren. Und dafür ist noch eine Menge Forschung nötig.

https://archive.is/mwdRd#selection-847.1-847.213

Ist vll. doch eine Infektionskrankheit. Ein Gedankenvirus, via Tiktok (oder Insta und Co.) übertragen. Nuja, ich nenne es ROMN (Rapid Onset Myalgia Nervosa). Es gibt deutliche Hinweise:

ZitatEinfach im Bett bleiben, zwischendurch mal wieder wegnicken, allerhöchstens aufstehen, um zum Kühlschrank zu gehen: Auf Social Media wird "Bed Rotting" als Alternative zu Optimierungswahn und Leistungsdruck gefeiert. Kurz in der Lübecker Innenstadt herumgefragt, erinnert sich Ilona Lang mit leuchtenden Augen an ihr letztes "Bed Rotting": Als sie Corona hatte, lag sie vier Tage lang im Bett - auch ohne Krankheitssymptome: "Eigentlich fand ich das sehr schön, ich konnte das richtig genießen." Der Lübecker Bjarne Sachtler hingegen kann mit der Vorstellung gar nichts anfangen: "Ich muss immer irgendwas Produktives machen, worauf ich stolz sein kann."

https://www.ndr.de/Social-Media-Trend-Bed-Rotting-Forscher-aus-SH-ist-skeptisch,bedrotting102.html

Isch weiß, mal wieder ganz böses Victim-Blaming. Aber das Bettverrotten ist auch nur ein soziales Phänomen (am Anfang), kann sich dann zu einem echten Problem steigern, wenn man da zu tief einsinkt einsteigt. V.a., wenn man noch gewisse Komorbiditäten im Portfolio hat.

ZitatProf. Klaus Junghanns, Schlafforscher vom Zentrum für Integrative Psychiatrie an der Lübecker Uniklinik, empfiehlt "Bed Rotting" höchstens in kleinen Dosen. Mal hin und wieder am Wochenende bis mittags Schlaf nachzuholen, sei kein Problem - danach sollte man aber aufstehen. Gammeltage im Bett machen eher träge, könnten sogar auf die Psyche schlagen: "Wenn Sie körperlich so wenig machen, geht das schon in Richtung depressive Stimmungslage", sagt der Forscher. "Wenn Sie dazu veranlagt sind, ist das sicher keine gute Idee."

Tagelang im Bett gammeln, würde mir schwerfallen, aber mir fehlt wohl die Übung. Gammele eh schon genug rum. Ich war aber mal eine Woche im Extremeinsatz, so mit über 9-11 h tägliche (körperliche) Schwerarbeit (nuja, wie man es als Akademiker versteht... ::) ). Da musste ich auch erst mal 2 Tage im Bett gammeln, um wieder aufrecht gehen zu können.

Es gab doch mal diesen Fall der Frau aus USA, die nicht mehr vom Klo runter gekommen und mit der Kloschüssel verwachsen ist (kein Scherz, ist dokumentiert). Kann einem auch passieren, wenn man zu lang an der Matratze lauscht.

Ist die Grams ggf. doch eine Influencerin, die den Trend nur rechtzeitig erkannt hat und sich in der Richtung neu orientieren wollte. Sie redet vom Milliarden Bettrottigen. Ob das eine Androhung ist? So viele Follower hat noch nicht mal Elon.

Zur Abwechslung mache ich das mal hier rein, passt aber auch drüben. Hirschi kommt der ganz großen Sache immer näher. Er ist unermüdlich im Einsatz für Gerechtigkeit und Aufklärung. Die Fakten stehen fest, es muss nur noch der Widerstand dagegen fallen:

ZitatAuf seiner Reise durch die Republik trifft Eckart von Hirschhausen Patienten und Patientinnen mit ME/CFS – die Erkrankung wird durch Viren ausgelöst, äußert sich durch extreme Erschöpfungszustände und ist die schwerste Form von Long Covid. Keine Einzelfälle, sondern mehrere Hunderttausend Menschen sind betroffen. Viele werden sich selbst überlassen, ohne Diagnostik, ohne Therapie, ohne Anerkennung als schwer Kranke. Warum schafft es das Gesundheitswesen nicht, diesen Menschen zu helfen?

https://www.daserste.de/information/ratgeber-service/hirschhausens-check-up/sendung/hirschhausen-und-der-lange-schatten-von-corona-100.html

Es ist echt, die Bilder lügen nicht. Und sie sind so, wie man es schon zahllos gesehen hat (top fitte Performer, die vom Schnupfen in den Rollstuhl geschickt wurden). Wenn die Performance stimmt, dann stimmt auch das Wesen.

Da das aber langsam langweilig wird, muss neues Futter für den Gerechtigkeitskampf her:

ZitatWie sicher war die Impfung wirklich? Und wieso fehlen bis heute verlässliche Untersuchungen zu möglichen Verunreinigungen einzelner Impfchargen? Das Paul-Ehrlich-Institut, das für die Untersuchung von Nebenwirkungen zuständig ist, verlässt sich auf Prüfdaten der Hersteller und auf Fallmeldungen aus den Arztpraxen, die Impfkomplikationen regelmäßig untererfassen. Besser wäre es, zusätzlich alle verfügbaren Krankenkassendaten auszuwerten, in anderen Ländern längst üblich, doch das PEI bekommt das seit vier Jahren nicht hin.

Skandalös, dabei ist doch unzweifelhaft belegt, dass es auch Post-Vac gibt, und dass das auch McSleep ist. Wer weiß, wahrscheinlich sind die Millionen Bettlägrigen Opfer der DNA-Impfung – man legt es nahe. Aber Scheibenbogen (mal wieder) macht Hoffnung. Noch ein paar Milliönchen Fördermittel und der Nobelpreis das Ding ist besiegt.

Habe bei Icks ein Bild von Grams gefunden, das für sich selbst spricht. Kurze Einordnung:

ZitatIn einem Interview mit der FAZ vom 24. Februar 2024[13] machte Grams öffentlich, dass sie nach einer zweiten Infektion mit SARS-CoV-2 an Long COVID mit post-exertioneller Malaise (PEM) langfristig erkrankt ist. Sie wolle darauf aufmerksam machen, dass diese Erkrankung wegen ihrer erheblichen gesundheitlichen, sozialen und psychologischen Auswirkungen eine besondere Herausforderung sowohl für die behandelnden Ärzte als auch für das Gesundheitssystem darstelle. Besondere Defizite sah sie dabei in dem Umstand, dass die nach aktueller Forschung physiopathologischen Grundlagen der postviralen Erkrankung auch im therapeutischen Bereich nicht ausreichend geläufig seien, mit der Folge, dass Patienten als psychosomatische Fälle eingestuft und dadurch nicht, falsch oder gar kontraproduktiv behandelt würden. Sie greift damit auch Kritik aus dem fachmedizinischen Bereich auf.[52]

Grams kritisierte seitdem auch in anderen Medien, dass Long-COVID-Betroffene und Betroffene der Myalgischen Enzephalomyelitis/des Chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS) gesellschaftlich und medizinisch Unverständnis erleben würden.[53][14] Ihrer Meinung nach hätten Ärzte eine ,,Wahrnehmungsschwäche" gegenüber den Krankheiten.[14] ME/CFS würde womöglich aus Abrechnungsgründen und wegen Vorurteilen gegenüber Frauen häufig falsch eingeordnet.[53]

https://de.wikipedia.org/wiki/Natalie_Grams#Aufkl%C3%A4rung_%C3%BCber_Long_COVID_und_ME/CFS

Irgendwann im Frühjahr an LC erkrankt, und vorher das Thema nicht ernst genommen (hat sie in einem Interview gesagt). Aber das Bild zeigt, dass sie schon viel früher im Thema war, mitsamt der üblichen Verdächtigen. Scheibenbogen im Hintergrund (im wahrsten Sinne des Wortes), daneben die C. Werner, die eine bekannte McCFS-Alarmistin ist. Ist nur eine persönliche Denke: Ich halte das für ein reines Schauspiel. Da gibt es unglaublich viel Aufmerksamkeit und eine Heiligsprechung ist auch in Reichweite.

(https://pbs.twimg.com/media/F513tkOXcAAwU6O?format=jpg&name=large)
https://x.com/DrCWerner/status/1701649690998026426/photo/1

Vll. ist sie ja auch nur "erkrankt", weil sie sich zu sehr mit dem Leiden der anderen beschäftigt hat. Jesus musste ja auch sterben, weil er die Menschheit erlösen wollte :angel:

Zwei Ärzte unter sich. Natalie Grams würde sich dort sicher gut aufgehoben und abgeholt fühlen.

https://www.youtube.com/watch?v=dYgrFecClxE

bei 1:23 (weiter bin ich auch noch nicht) holt sie aus für einen Kahlschlag beim Blutbild... endlich bekommt man einen Eindruck, was mit Grams "krassen Werten" gemeint sein könnte.
Ich bin gespannt, was ihr dazu einfällt. Da fühle ich mich ein bisschen zu Hause, denn bei meinen Blutbildern war bisher immer irgendwas auffällig, allerdings nie mehreres gleichzeitig. Anämie wurde ich sogar außer der Reihe zu Hause angerufen von der Praxis, damit ich mich zügig zur Hausarztpraxis aufmache für die Behandlung.
Die dort erwähnte Patientin hätte unverzüglich ins Krankenhaus eingewiesen werden müssen mit "alles im Keller"^^
und die dazu: "eigentlich möchte ich weinen."  "Dann haben wir alle Mängel behoben, heute reist sie um die Welt". "Aber fast wäre sie gestorben".
Mal nachzuforschen, wie ein 16jähriges Mädchen zu solch einem krassen Blutbild gekommen sein könnte, ist ihr offenbar nicht in den Sinn gekommen? Oder lag das allein am Antidrepressivum?

Serotoninautoantikörper.  WTF?

Die beiden haben noch ein Video zum Thema gemacht

https://www.youtube.com/watch?v=Xz_C7Yso7C4

ich bin mir gerade nicht sicher, ob die hellblaue Einblendung darunter ein Äquivalent zu den "content warnings: conversion therapy" unter vielen genderkritischen Videos ist. Sieht man allerdings in D nur mit einem bestimmten browser.

In diesem Fall hier so quasi ein Schwurbel-Warning. 

Da must du ja froh sein wenn du "nur" beim Heilpraktiker landest, und nicht in der Praxis Biallomed. :crazy

Kaum zu glauben, dass das "echte" Ärzte sein sollen. Na gut, ist auch wieder nicht sooo verwunderlich. Der Muskulator am Tisch kommt mir eher wie ein  Autoverkäufer vor, die Tante wie die typische Tupperdame. Das sind nichts anderes als NEM-Verticker im ärztlichen Deckmäntelchen (die Tante ist privat abrechnend, damit kann man das eher unters Volk pusten). Ich habe da nur eine Weile reingehört, und es war mir gleich klar, wohin die Reise geht. Es sind die Arschmikroben, das ist erstmal ganz klar (und auch so ein Hypethema), da helfen nur aufbauende NEMs, und die Sache ist erledigt (wie bei der Patientin mit der Depression).

Der NEM-Markt ist milliardenschwer, und das im vielstelligen Bereich. Da sind ein paar Hunderttausend zusätzliche Abnehmer gut für die Performance (es sollen ja mindestens so viele an LC erkrankt sein, stark wachsend). Die Grams schlägt in eine ähnliche Kerbe, rührt auch kräftig die Werbetrommel für die stärkenden Pillen. Die erreichen über die Schiene ein Millionenpublikum, und weil das ja "Ärzte" sind, muss das stimmen. Es ist irgendwo auch ein Markt, die Nachfrage ist beinahe größer als das Angebot.

Kontrastprogramm: Habe heute auch einen LC-Tag, aber mit einer ganz anderen Perspektive. Ich habe einem Podcast mit dem englischen Arzt gelauscht, der aus der Propagandaschlinge entkommen ist (Paul Garner, s.o.). Er erklärt gut, warum das eher eine funktionelle Störung* (aka psychosomatisch) ist, auch wenn man nicht komplett verstanden hat, was da genau passiert. Er ist ein lebendes Beispiel, dass man da auch wieder rauskommen kann und nicht auf ewig im abgedunkelten Kämmerlein auf ein Medi à la Scheibenbogen warten muss.

Er dürfte mit seiner Geschichte zumind. in UK der meistgehasste Mensch in der Mecfs-Blase sein. Es darf einfach nicht sein, was der da erzählt. Der kann einem leid tun, wenn man ihm auf X folgt. Da ist ein Böhmermann noch milde, die versuchen ihn tatsächlich, auch menschlich zu zerstören. Aber er richtet sich - was wir auch versuchen zu tun - an die, die dem dysfunktionalen Narrativ nicht komplett verfallen sind. Denen ist kaum (noch) zu helfen. Man höre selbst (er erklärt sehr gut und verständlich).

ZitatIn this episode, we're honoured to have Professor Paul Garner, a leading expert in public health and infectious diseases. He was one of the first people in the UK to publicly share his personal journey with Long Covid (officially termed the post-covid condition). Paul's openness became a huge source of comfort and relief to many who were experiencing these bizarre long-lasting symptoms during the pandemic, and his remarkable recovery offers profound insights into the connection between mind, brain and body. We hear from Paul about his unique experience with the symptom of chronic fatigue conditions which includes Long Covid. He outlines how the biopsychosocial model helped frame his recovery, as well as the importance of balancing compassion and realistic hope for chronic conditions. Paul also shares his thoughts on the importance of amplifying patient voices, especially those who've recovered from complex illness, to bring awareness and provide alternative narratives that can help people recover.
 Professor Paul Garner is a global health expert with a career dedicated to improving how we understand and treat infectious diseases. He previously led key initiatives like the Centre for Evidence Synthesis in Global Health, the Cochrane Infectious Diseases Group, and the Research, Evidence & Development Initiative (READ-It), focusing on using evidence to guide healthcare decisions worldwide. Now semi-retired, Paul continues to support research on infectious diseases, develop methods for health guidelines, and explore post-viral syndromes. During the COVID-19 pandemic, he became a prominent advocate for recognising long COVID and helped promote recovery approaches through belief and behaviour changes.

https://open.spotify.com/episode/4rOaRRUKqthWvPCPAo2ui7

Er bittet ja auch lediglich darum, überhaupt mal den Gedanken zuzulassen, dass da keine organische Ursache hinter dem eigenen Leib steckt, auch wenn man das überhaupt nicht glauben kann (weil es nicht intuitiv ist). Das alleine macht ihn scheinbar schon gefährlich für die Fanatiker (die man genau so bezeichnen muss).



*Man lese ggf. hier ein wenig umher, da wird beschreiben, was man darunter versteht (inkl. der Begriffsverwirrung). Er deutet den Bezug zu Mecfs nur an, ahnend, dass ihn ansonsten die Trollarmee der Ganzkörpererschöpften mit einem epischen Shitstorm von der Bühne pustet.

https://neurosymptoms.org/en/causes/fnd-is-not-imagined/

Apropos Autoverkäufer, hat schon mal jemand die Kausalität zwischen Longcovid und Tattoos untersucht?
Oder ist das ne' Marktlücke?

 :laugh:

oder lieber die Kausalität zwischen Nicht-LC und Hundebesitz untersuchen.
Ich bin sicher, wenn du das Mindset für ein Hundeviech hast (fünf mal nachts raus bei Wind und Wetter), bist du gewappnet gegen alle CFS-Parasiten des Universums.

@zimtspinne

Ich stöbere ja immer gerne nach, was die "Experten" für Qualifikationen haben. Ruth Biallowons ist Fachärztin für Allgemeinmedizin und Naturheilverfahren und führt eine privatärztliche Praxis.
1) Was prädestiniert sie zur Long-Covid-Expertin?
2) Warum Privatpraxis? Womöglich weil sie die Leistungen, die sie anbietet, nicht von gesetzlichen Krankenkassen abgerechnet werden, da diese eine zweifelhafte medizinische Evidenz besitzen?

Ich habe den Eindruck, das Longcovid läuft bei ihr nebenher, direkt darauf spezialisiert hat sie sich nicht.
Mit den 150 offlabel Behandlungs..ideen kann sie ihren Warenkorb reichlich befüllen. Und ergänzen mit eigenen Kreationen und Variationen.

Meine Vermutung geht auch in die Richtung, dass NG bei genau solchen 'Expertinnen' in Behandlung war und ist. Falls das überhaupt stimmt und sie nicht einfach selbst rumdoktert und experimentiert.
Dass sie "was" hat, denke ich schon, da ihre Aktivitäten ja leicht überprüfbar sind. Vielleicht nimmt sie aber auch einfach eine Auszeit und verdient sich bisschen was nebenher mit dem Fatigue-Marketing.
Was ich allerdings keine Sekunde für bare Münze nehme, ist das angebliche Dahinvegetieren in abgedunkelter schalldichter Bude bei minimalstem Menschenkontakt.
Wenn man viel Langeweile und zuviel Geld hätte, könnte man mal vorbei schauen bei ihr oder einen Privatdetektiv drauf ansetzen. :)
Oder ist das zu böswollend?
Naja, immerhin würde es bedeuten, sie täuscht viele Menschen, falls sie in Wirklichkeit ein ziemlich normales Leben führt... statt 24/7 schwach und trostlos dahinzusiechen.

Was ich für am wahrscheinlichsten halte, ist ein ziemlich großer Anteil Selbstbetrug in der Geschichte, das Umfeld spielt bei Unstimmigkeiten einfach mit.

Zitat von: RPGNo1 am 09. Dezember 2024, 09:16:33@zimtspinne

Ich stöbere ja immer gerne nach, was die "Experten" für Qualifikationen haben. Ruth Biallowons ist Fachärztin für Allgemeinmedizin und Naturheilverfahren und führt eine privatärztliche Praxis.
1) Was prädestiniert sie zur Long-Covid-Expertin?
2) Warum Privatpraxis? Womöglich weil sie die Leistungen, die sie anbietet, nicht von gesetzlichen Krankenkassen abgerechnet werden, da diese eine zweifelhafte medizinische Evidenz besitzen?

Das Eigenlob stinkt, scheint ihr bisher allerdings fremd zu sein. Die homepage strotzt ja nur so vor Überheblichkeit.

Zitat von: Eratosthenes am 09. Dezember 2024, 03:24:48hat schon mal jemand die Kausalität zwischen Longcovid und Tattoos untersucht

Die Tuppertante (die verkauft die NEMs ja nur, damit man die Tupper auch füllen kann  ::) ) macht anfangs ein paar richtige Bemerkungen. U. a., dass viele der Ermüdeten eigentlich gar nicht ins Bild passen, also keinerlei Vorerkrankungen haben oder übergewichtig / unsportlich sind. Das ist auffällig, und das beobachten auch Leute wie Kleinschnitz (der die Sache ganz anders bewertet). Wenn man die Blase der Erschöpften ein wenig beobachtet (z.B. auf X), dann wird man das auch beobachten. Die zeigen gerne Vorher- / Nachher-Bilder von sich. Vorher die absoluten Topperformer, immer aktiv, voll im Leben und vor Lebensfreude sprühend. So beschreiben sie sich selbst.

Daraus soll man dann folgern, dass es eine organische Schädigung sein muss, weil man ja niemals nie auch nur ansatzweise psychische Probleme hatte und / oder einen geschwächten Körper. Grams unterschlägt auch gerne, dass sie schon psychische Probleme hatte, bevor sie in die Erstarrung gefallen ist. Ich selbst habe mehrere Leute gekannt, die auch die Topperformer waren, dann aber (zeitweise) von der Bildfläche verschwunden sind, angeblich wegen eines Burn-out. Ich hatte manchmal die Vermutung, der Ehrgeiz war größer als die Energiereserven. Ist aber nur eine Meinung.

Das kann mglw. einen Teil des Phänomens erklären. Es gibt zumindest fallweise Hinweise, dass das eine Rolle spielt (ich hatte mal eine Doku verlinkt, die das exemplarisch an einer Person gezeigt hatte – und die hatte das auch selbst so anerkannt). Ob Tattoos eine Rolle spielen, ist mir allerdings nicht bekannt ::)

Zitat von: RPGNo1 am 09. Dezember 2024, 09:16:33Was prädestiniert sie zur Long-Covid-Expertin?

Die Fähigkeit, ungeniert rumzuschwurbeln und Menschen auszunehmen. Das ist bei der Kohorte auch nicht allzu schwer, diese Leute rennen ihr ja quasi die Bude ein. Die sind selbst davon überzeugt, dass sie ein Energieproblem haben und dass ihnen womöglich nur ein paar Nährstoffe fehlen. Und wenn sie das bisher nicht so gesehen haben, nach der Lektüre von Gebrüder Schwester Grams Märchenbüchlein (sie bezeichnet es ja auch als Gruselgeschichte) werden sie das auch glauben.

Mal wieder Paul Garner, der englisch "Arzt", der sich von LC erholt hat (s.o.). Eine echte Entdeckung – nicht nur für das Thema. Ich wusste bisher nicht, was das eigentlich für eine Kapazität ist. Er ist Mitbegründer von Cochrain (zumind, war er einer der ersten Mitglieder bzw. Mittragenden) und hat viel zur evidenzbasierten Medizin beigetragen. Er kommt aus einer Zeit, als Review in der Medizin noch eher selten waren und man sich eher auf Meinungen und Schulen verlassen hat. Garner hat früh erkannt, dass das keine gute Grundlage für Therapien ist. Ich erzähle das nur kurz, um seine Bedeutung hier und auch ganz allgemein für den Skeptizismus herauszustellen. Er betont auch die Wichtigkeit skeptischen Denkens, in der Medizin und der Wissenschaft. Und wie durchsetzt das leider auch von Ideologien und Aktivismus ist (anschaulich am Thema des Fadens hier).

Ich verlinke auf ein Video, in dem er nicht nur über das Thema hier spricht. Man sollte es in Gänze sehen, es erinnert mal wieder daran, was man als Skeptiker im Hinterkopf haben sollte. Es ist auch kein Zufall, dass er auf den Transzug eingeht und anhand von Cass (-Review) klarmacht, wie sehr die wissenschaftliche, auf Evidenz zu beruhende Arbeitsweise von und durch Ideologen zunehmend bedroht wird. Es gibt zwischen den Themen so eindeutige Bezüge bzw. Gemeinsamkeiten, dass man das nur als ein Phänomen mit unterschiedlichen Federn betrachten kann.

Und ich möchte die Gelegenheit nutzen, darauf hinzuweisen, dass das Thema von skeptischer Seite (ich meine nicht zuletzt die Gwup) nicht unbeachtet liegen gelassen werden kann. Wir hatten schonmal den Fall der ideologischen Vereinnahmung in dem Verein, der zum Glück gescheitert ist. Wenn man aber Leute wie Grams bzw. die Erzählung der "Organik" nicht nur nicht hinterfragt, sondern sogar noch promotet, dann läuft etwas falsch. Wenn es den Skeptikern (auch) darum geht, Ideologien zu entlarven, um Menschen vor sinnlosen und gefährlichen Ansätzen und Methoden (und Ideen) zu schützen, dann muss er sich mit dem beschäftigen, worüber Garner redet.

Genug der Vorrede, Vorhang auf für einen großen Geist (man kann sich auch nur ab  31:00 min anhören, was er zum Thema hier zu sagen hat, aber es wäre schade, sich nicht alles anzuhören, auch die Disk).



NB: Das ist eine Vortragsreihe einer englischen Organisation, die freies Denken in der Wissenschaft verteidigt. Der vorherige Vortrag stammt von A. Sokal :grins2:

Der verlinkte Artikel schlägt in die gleiche Kerbe wie Garner oder Kleinschnitz. Hervorhebung von mir.

ZitatChronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from

The 'Oslo Chronic Fatigue Consortium' consists of researchers and clinicians who question the current narrative that chronic fatigue syndromes, including post-covid conditions, are incurable diseases. Instead, we propose an alternative view, based on research, which offers more hope to patients. Whilst we regard the symptoms of these conditions as real, we propose that they are more likely to reflect the brain's response to a range of biological, psychological, and social factors, rather than a specific disease process. Possible causes include persistent activation of the neurobiological stress response, accompanied by associated changes in immunological, hormonal, cognitive and behavioural domains. We further propose that the symptoms are more likely to persist if they are perceived as threatening, and all activities that are perceived to worsen them are avoided. We also question the idea that the best way to cope with the illness is by prolonged rest, social isolation, and sensory deprivation. Instead, we propose that recovery is often possible if patients are helped to adopt a less threatening understanding of their symptoms and are supported in a gradual return to normal activities. Finally, we call for a much more open and constructive dialogue about these conditions. This dialogue should include a wider range of views, including those of patients who have recovered from them.

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02813432.2023.2235609#abstract

Ergänzung: Anbei noch ein Artikel darüber, welcher Beleidigungen und Bedrohungen Paul Garner von selbsternannten ME/CFS-Aktivisten erleiden musste.

ZitatProfessor Paul Garner was delighted to recover from long Covid. Then the death threats began

How a respected public health professional became entangled in an ugly battle with online activists

https://www.livpost.co.uk/p/professor-paul-garner-was-delighted

ZitatWhilst we regard the symptoms of these conditions as real, we propose that they are more likely to reflect the brain's response to a range of biological, psychological, and social factors, rather than a specific disease process

Vielleicht könnte man ja für den Übergang bis zum Zeitalter der Realitätsliebe einen Kompromiss eingehen.

Man ermutigt die LC-Patienten nicht, auf ihr Leben und ihre Probleme zu schauen, um dort evtl einen Ansatz für Totalblockaden u.ä. zu finden (was viel anderes scheint das fortgeschrittene LC-Stadium ja nicht zu sein) , sondern lenkt sie sanft in Richtung Schuldverschiebung hin zur Gesellschaft und Viren.
Die Pandemie ist dafür immer noch geeignet, sie hat viele brutal aus dem Leben gerissen, aber auch sonstige gesellschaftliche Umbrüche lassen sich als Verursacher ausmachen > Kriege, Preiserhöhungen, Mietwucher, üble Politiker, allg. Lebensstress. Wenn sich dann noch ein Virus oben draufsetzt, bricht leicht alles zusammen.
Das Transthema (als Stressor) sollte natürlich nicht verwendet werden. Wen das betrifft im Alltag, sollte es als Empowerment verstehen.

danke nochmal für die links.

Was ist das eigentlich für ein Verlag, Taylor & Francis? Ich wurde in letzter Zeit mehrfach dorthin geführt, weiß aber nicht, von welchen Mächten und ob ich ihnen trauen kann ;)
Leider erinnere ich nicht mehr den Zusammenhang, da ich an mehreren Themen lose dran bin.

Garner scheint die Hypothese zu verfolgen, initial auslösend oder ursächlich ist ein Infektionsgeschehen.
Das wirft bei mir einige Fragen auf.
Was ist mit denen, die in dem kritischen Zeitraum gar nicht infiziert waren und dennoch ein LCS entwickeln?
Was ist mit den übrigen CFS-Kranken, die gar keine spezielle Ursache nennen (können)? Bei "mecfs" scheint doch keine Pathogenbeteiligung vorzuliegen, nach vorherrschender Meinung?

Meine eigene Ansicht geht eher in die Richtung, dass die Grundlagen für den Fatigue/BElastungsintoleranzausbruch viel länger präsent sind, und der Ausbruch quasi so eine Art psychisches Dekompensationsgeschehen.

Die ursächlichen Faktoren können alles mögliche sein, von Dauerstress mit zu wenig Regeneration, für Sportler auch Übertraining, krankmachende Beziehungen, und vor allem dies: sich seinen Problemen niemals stellen, sie immer beiseite schieben, ausblenden, davonrennen, kompensieren.
Mich hat zB auch mal eine vollgestopfte Wohnung komplett irre gemacht, ich bekam da regelrechte Anfälle und wusste anfangs nicht mal warum und worauf die sich beziehen.
Womöglich sind in vielen Fällen bereits psychische Dispositionen und Vorerkrankungen im Spiel, das alles wird über die Zeit nicht besser, wenn es nie angeschaut und sortiert wird.
Ich kann mich nicht anfreunden mit Viren als Ursache und das ganze Stressantwortkonzept. Auch die Geschlechterunterschiede werden damit überhaupt nicht beantwortet.

Die Geschlechterverteilung könnte sich so erklären:
Frauen war es bei Überlastung schon immer leichter möglich, akute und chronische Belastungsreaktionen zu zeigen als Männer. Oder sie anders zu zeigen/auszudrücken. Aber ist jetzt nur so ein unausgegorener Spontangedanke.
(Da war doch das Affektding von den Analytikern... )

noch ne Ergänzung:

.. und meiner Ansicht nach kann so ein Hängenbleiben in der Krankheitsschleife auch nur bei Menschen passieren, die schon an einer Grundlast an psychischer Systeminstabilität leiden.

Warum sollte auch sonst eine relativ harmlose Vireninfektion solche Folgen haben können!? Jeder möchte danach möglichst schnell wieder auf die Beine kommen und sein Leben fortsetzen. Gibt GAAAAAAAAAAR keinen Grund, sich in Lebensendzeitszenarien reinzusteigern. Von denen man sich womöglich und wahrscheinlich nie mehr erholen wird. Oder sich auf die Suche nach Gleichgesinnten im Netz zu machen. Das ist absurd.

Zitat von: RPGNo1 am 11. Dezember 2024, 07:53:03Der verlinkte Artikel schlägt in die gleiche Kerbe wie Garner oder Kleinschnitz

Den Artikel hatte ich schon im Faden für Ganzkörpererkrankte gepostet, ist aber dringend zu empfehlen (daher gut, ihn hier nochmal zu verlinken). Ich poste gleich noch einen der besten Artikel (nein, der beste bisher) zum Thema, der eigentlich Pflichtlektüre sein sollte – für jeden, der zu dem Thema etwa Substanzielles sagen möchte (er fasst aber lediglich zusammen, was wir in den beiden Fäden zum Thema bereits erfasst haben, soweit man das (alles) gelesen / geschaut hat).

Zitat von: RPGNo1 am 11. Dezember 2024, 07:53:03Anbei noch ein Artikel darüber, welcher Beleidigungen und Bedrohungen Paul Garner von selbsternannten ME/CFS-Aktivisten erleiden musste.

Daraus ein paar Bemerkungen:

ZitatMuch of the narrative feels like one most will be familiar in current times: a cancel culture story. He doesn't use that word, but he does use "deplatformed" twice, a word you'll hear a lot in debates around trans rights or race, where a person perceived to hold offensive views is blocked from public debate. It's a story we hear over and over: the outspoken academic, the angry activists, the former believing the latter is attempting to crush non-conformist opinion, the latter believing the former is using their platform to inflict harm on vulnerable communities, and is even revelling in doing so.

Ich sach ja: das ist die gleiche Aktivisten-Scheihse wie beim Transzug. Man muss das vom Thema selbst abstrahieren, dann versteht man, warum bestimmte Narrative kursieren, die auf breiter gesellschaftlicher Ebene geglaubt / für echt gehalten werden, aber schädlich und dysfunktional sind. Und warum auch scheinbar vernunftbegabte Menschen (sich selbst als Skeptiker bezeichnende) dem Irrsinn anheimfallen. Das Grundprinzip nennt sich Ideologie, auch schön im Genderfaden zu bestaunen.

Zitat von: zimtspinne am 11. Dezember 2024, 17:24:17Garner scheint die Hypothese zu verfolgen, initial auslösend oder ursächlich ist ein Infektionsgeschehen.
Das wirft bei mir einige Fragen auf.

Ich lasse Garner mal sprechen. Natürlich gibt es auch ganz andere Fälle / Ursachen / Verläufe. Das ist wie bei den Transen, das ist ein bunter Blumenstrauß, den man nur unter einen bunten Regenbogen zusammengekehrt versammelt hat. Dabei sind das ganz unterschiedliche Dinge, die nur ähnlich aussehen. Auch Münchhausen ist möglich etc...

(

Zitat von: zimtspinne am 11. Dezember 2024, 17:24:17Was ist das eigentlich für ein Verlag, Taylor & Francis?

Ein ganz normaler, seriöser Wissenschaftsverlag. Dem kann man trauen, so wie mir :angel:  (BS kann man da trotzdem finden, davor ist auch Nature nicht gefeit)
)

ZitatGarner explains the basic mind-body connection: "the brain has an alarm system which can cause physical, biomedical changes," he says. An example: "If you suddenly saw a tiger, your heart rate would shoot up. That's your brain perceiving something and your body reacting. It's the same with pain. This is primal, deep in the nervous system. It goes back to when we were reptiles in a swamp." These are natural protective mechanisms.

He explains that it's more complex than a basic mind/body link though. In the case of long Covid, for example, the initial illness is real but the brain then becomes trapped in a perpetual cycle, misinterpreting signals, in a sense tricking itself that the illness is still present. The protective mechanisms become out-of-kilter, as he puts it, "like a thermostat gone wrong".

Jetzt aber das, was in dem Artikel verlinkt ist und bisher die beste Zusammenfassung / Analyse der Geschichte ist (gilt in gleichem Maße für MECFS). Es ist ein relativ langer Beitrag, er lässt aber nur wenig aus bzw. macht ziemlich klar, um was für ein Phänomen es sich hier (höchstwahrscheinlich) handelt (und dass man bestimmt noch nicht alles verstanden hat). Ich zitiere nur ein paar Stellen, aber es ist im Prinzip alles relevant. (Man kann ihn stückweise lesen, ggf. auch unterm Weihnachtsbaum, fettgefressen und fatigue ::) )

ZitatA fascinating long-read in The New Republic entitled "We Might Have Long Covid All Wrong" piqued my own interest in this topic. It starts with the story of Maxanne McCormick, a woman from Colorado who was diagnosed with degenerative dementia in 2011 and gradually became unwell. She eventually lost the ability to walk or speak and began researching methods of assisted dying. Then, on one trip to a specialist research hospital where she had enrolled in a data-gathering study, she was told by the team they didn't think she had degenerative dementia at all, rather Functional Neurological Disorder: "a problem with brain processing that can result in significant suffering throughout the body without corresponding tissue damage".

https://newrepublic.com/article/168965/might-long-covid-wrong

ZitatSubsequent studies have suggested that around half of people with persistent symptoms after Covid-19 fit the diagnostic criteria of ME/CFS. Seeing common cause, existing advocacy networks allied with newly minted long Covid advocates. MEAction has reportedly contacted hundreds of journalists and clinicians since the start of the pandemic to emphasize the connection between ME/CFS and long Covid.

Almost three years into the SARS-CoV-2 pandemic, their arguments have become the consensus of experts around the world, shaping public and professional understandings of long Covid as a complex, chronic, organic disease neglected by science.

ZitatMeanwhile, there is evidence hinting that some symptoms chalked up to long Covid may well be functional. Alan Carson, one of the leading neuropsychiatrists on functional symptoms, told me that he's seen plenty of FND and other functional disorders at long Covid clinics in Edinburgh. Many studies are missing detailed clinical assessments by experienced physicians, he told me, relying instead on brief sessions with intake nurses and searches for novel biomarkers.

ZitatOne association his final paper did find, however, was an association between long Covid and anxiety disorder.

ZitatPaul Garner—the infectious-disease doctor in the U.K. who wrote some of the earliest first-person pieces about long Covid—recovered in a similar way. Both say that embracing a biopsychosocial framework has been key to their recovery, and they have concerns about how the dominant media narrative is affecting patients. "I had to stop the Facebook groups, get away from talking about my symptoms, and try to put them into context," Garner told me.

Es gibt hierzulande kaum Kritik am gängigen Narrativ (organsiche Erkrankung, nicht heilbar, nur Totenruhe hilft, Medis in der Pipeline, dauert noch Milliarden€ Jahrzehnte...). Nur das, was Peire ganz oben verlinkt hat, und das, was Kleinschnitz von sich geben, rütteln am Narrativ. Dafür werden die Personen aber heftigst mit Shitstroms überzogen und wohlwollend diskreditiert. Der Artikel oben und meine bisherige Beschäftigung mit dem Thema sagen mir, dass das einer der größten Irrungen und Verfehlungen der heutigen Zeit ist (vll. auf gleichem Niveau wie die Transirrung). Es kann und darf nicht sein, dass die, die sich skeptisch und rational geben, das komplett ignorieren.

PS: Ich entwickele aktuell ganz generell eine neue Perspektive auf alle möglichen Dinge, insb. die gesundheitlichen Themen. Nicht nur die ,,funktionellen Störungen" lassen (für mich) vieles in ganz neuem Lichte erscheinen, auch die soziale Komponente (inkl. der ideologischen Verzerrungen) lassen mich die Welt nochmal neu deuten (ok, ich neige zum Pathos :angel: ). Deshalb nochmal der Link zu dem Prof. der auch im Artikel genannt wird. Er ist eine Kapazität auf dem Gebiet und versucht, diese Perspektive bekannter zu machen. Extra für zimtspinne ;)

https://neurosymptoms.org/en/

Kleinschnitz verlinkt eine aktuelle Studie über die "Subgruppen" der Longcovidianer. Das ist eine reine Beschreibung der Fallhäufigkeiten in einer Klinik.

ZitatInsgesamt wurden 157 Patientinnen zwischen August 2020 und März 2022 eingeschlossen. Die Vorstellung erfolgte im Median 9,4 Monate (IQR = 5,3) nach der Infektion, wobei das mediane Alter 49,9 Jahre (IQR = 17,2) betrug und 68 % weiblich waren, bei einer Hospitalisierungsrate von insgesamt 26 %. Subtyp 1 (Post-intensive-care-Syndrom) wies die höchste Männerquote und den höchsten Body-Mass-Index (BMI) sowie den größten Anstieg subjektiver Wortfindungsstörungen (70 %) auf. In Subtyp 2 (Folgekrankheiten) dominierten kognitive Beeinträchtigungen und die höchsten Depressionswerte. Subtyp 3 (Fatigue und Belastungsintoleranz) war am häufigsten (44 %), hatte den größten Frauenanteil, die meisten Symptome und die stärkste subjektive Fatigue. Subtyp 4 (Exazerbation einer Grunderkrankung) wies vor allem affektive Symptome auf. Subtyp 5 (Beschwerden ohne Alltagsrelevanz) hatte die niedrigsten Werte für Depression, Fatigue und BMI. Neurologische und psychische Erkrankungen waren überall häufig vorbestehend.

(Enormung von mir)

Die Blase (inkl. Grams und Scheibenkleister) inkludieren ja gerne immer alle Subtypen in ihre Blasenkrankheit, damit man auf jeden Fall von körperlichen Ursachen reden kann (was ja für einige Subtypen stimmt).

Kleinschnitz macht klar:

Zitatinteressante Publikation zur Aachener #PostCovid Kohorte. Wieder zeigt sich, dass psych. Vorerkrankungen+Depressionen häufig sind, v.a. bei Frauen. Auch auf die Sinnhaftigkeit von Psychotherapie, körperl. Training und Antidepressiva wird hingewiesen. Mehrheitsmeinung.

https://x.com/nervensystemck/status/1867504682656055776

(die Blasenkommentare sind typisch: stimmt alles nicht und die Wirklichkeit ist ganz anders!!!!)

Qeering Long Covid.

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1047965124001104?dgcid=author

Schwangerschaft und Menstruationszyklus sind jetzt neu dazu gekommen im Erklärungsbingo. Geburt wurde vergessen, kann schon passieren bei zu viel queer input.
Nicht gut kam das Wording "Rehabilition" an. Bei HIV und Krebs würde man auch nicht nur von Rehabilitation sondern von Behandlung und Heilung sprechen.
(Was ja so nicht stimmt, die Rehas nach Krebserkrankungen sind legendär)

Noch etwas mehr Queering und wir sind an der Spitze der Unterdrückungspyramide angelangt:

(https://pbs.twimg.com/media/GeiqDQaW0AArUbJ?format=jpg&name=large)

Other? Sind das dann die anderen ca. 8 Milliarden Geschlechter (die Voß alle katalogisiert hat), oder hat das was mit Lost zu tun (also mit irgendwelchen unbekannten Inselbewohnern? ::)  Man wird weiter forschen müssen.

Privattheorie kommt später...

Deshalb:

(https://pbs.twimg.com/media/GfROic3WoAAL360?format=jpg&name=small)

Relativ frisch: Verhaltenstherapie (und graduelle Aktivierung) sollen ja angeblich nicht helfen bzw. kontraproduktiv sein. Es gibt zig Fallgeschichten in der Blase, wo sich die Symptomatik nach einer solchen (Zwangs-)Behandlung verschlechtert haben soll. Deshalb wird von solchen Therapien in der Blase dringend abgeraten, man soll im dunklen Kämmereien auf ein rettendes Medi warten (und immer tiefer versinken).

Mal wieder Skandinavien, wo man das Ganze scheinbar unverkrampft ganz anders sieht (v.a. von Betroffenenseite). Eine Studie (PPC = Post Covid Condition):

ZitatQuestion  Is brief outpatient rehabilitation based on a cognitive and behavioral approach more effective than care as usual for improving physical function in individuals with post–COVID-19 condition (PCC)?

Findings  In this randomized clinical trial of 314 patients with PCC, self-reported physical function improved statistically and clinically significantly in the intervention group after 2 to 8 outpatient encounters. The effect was sustained over time and adverse effects were negligible.

Meaning  The findings of this trial suggest that brief outpatient rehabilitation based on a cognitive and behavioral approach is effective and safe for patients with PCC.

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2828267

Das ist eigentlich nicht so überraschend, weil es auch viele andere Studien gibt, die Ähnliches zeigen. Der Text ist ganz interessant, weil man das auch verallgemeinert, auf ähnliche Symptomatiken.

ZitatPost–COVID-19 condition (PCC) is defined by the persistence of symptoms such as fatigue, dyspnea, and cognitive dysfunction for 3 months or longer following an infection with SARS-CoV-2 combined with major functional impairments and no other condition explaining the symptoms.1 Evidence suggests that PCC is a variant of postinfective fatigue syndrome (PIFS), which is a common sequela across several infectious diseases.2-4 Post–COVID-19 condition is a substantial burden for patients, their caretakers, the health care system, and society in general.5,6 Prevalence estimates vary; controlled studies report 6.6% to 45%.7,8

PFIS, Umbrellaterm (passt auch anderes Zeugs wie MECFS rein).

ZitatIn PIFS, subconscious expectancies, worrying tendencies, and associative learning processes have been proposed as perpetuating factors.23-25 It is therefore conceivable that cognitive and/or behavioral interventions targeting perpetuating factors described in the cognitive activation theory of stress (CATS) may have a beneficial effect. Previous research has suggested that cognitive behavioral therapy (CBT) designed for PIFS and PCC4,26,27 as well as other behavioral interventions28,29 can lead to improvement of fatigue and functional capacity. Potential risk of becoming worse and potential unsuitability for individuals with severe symptoms have also been reported.

Kann halt nicht jedem helfen, aber dass das immer nur zu einer Verschlimmerung führt, ist ein falsches Narrativ. Ansonsten: große Ähnlichkeiten mit FND.

Mal wieder ein Hinweis von Kleinschnitz. Den Artikel gibt es leider nicht ohne Münzeinwurf, aber er hat einen Ausschnitt veröffentlicht. Der Autor ist uns schon mal begegnet, man kann es aber nicht oft genug sagen.

(https://pbs.twimg.com/media/GgtYcmDW8AAlx7X?format=jpg&name=large)

https://www.hippocampus.de/abstract-2024-4-Erbguth-Fakten.65746.html

Ich finde die Fallbeschreibung schon sehr aussagekräftig. Ich habe in letzter Zeit einiges zum Thema gelesen und denke, dass hier ein ganz wichtiges Feld für den Skeptizismus liegt, das bisher zu wenig beackert wurde. Die Merkwürdigkeiten um LC sind nur die Spitze des Eisbergs, es geht um viel mehr. Es sind im Hintergrund ähnliche (wenn nicht sogar gleiche) Mechanismen am werkeln, die etwa beim Thema Identitätspolitik eine große Rolle spielen. Dazu kommen Themen wie soziale Ansteckungen, die man mMn viel zu sehr unterschätzt (bzw. teilweise ganz ignoriert, auch von "skeptischer" Seite).

Ich werde da jedenfalls am Ball bleiben, auch wenn es ungelesen in den Weiten des Informationschaos verhallt...... :o

ZitatBILD-Serie zu 5 Jahren Corona-Virus

Was wissen wir heute über Long Covid?

https://archive.is/yLq1I

Ja, es ist die Bild. Aber es wird darauf eingegangen, dass es man noch nicht weiß, ob Long Covid denn organisch (Dr. Peter Schleicher) oder doch eher psychosomatisch bedingt ist (Prof. Christoph Kleinschnitz).

Persönliche Anmerkung: Schleicher ist mir nicht ganz koscher, denn er behandelt Patienten in einer Privatpraxis mit Immunstimulanzen, genauer hochdosierten Vitaminen.

Karli wird doch schon als der zukünftige Gesundheitsminister genannt (sollte es zur Groko kommen). Dann dürfte die Finanzierung von Schlangenöl gesichert sein.

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck

Wie weit darf politische Einflussnahme in diesen Dingen eigentlich gehen, @Karl_Lauterbach
⁩ 👇? Hängen Sie sich bei anderen Krankheiten und Firmen, die noch nicht mehr aufweisen können, als vollmundige Versprechen, auch so rein? #BerlinCures lässt grüßen-Wundermittelhersteller

https://x.com/nervensystemck/status/1878830969731314133

(https://pbs.twimg.com/media/GhLyzvmXgAE2XX2?format=jpg&name=large)

Achso, muss ich erwähnen, dass Scheibenbogen auch eine Scheibe von der Knete abbekommt (sie macht dafür extra einen Bogen um die Evidenz)? Wollte Karli nicht gegen die Schlangenölmafia antreten? Könnte man die kranken Mitochondrien nicht auch mit Blutwäsche rausziehen? Müsste man auch erforschen.

Der Satz, er unterstütze bei der Beschaffung von Risikokapital, ist natürlich ein vergiftetes Geschenk. Lauterbach sagt damit im Grunde nur, dass er interessierten Anlegern gerne bei der Geldverbrennung behilflich sein möchte - aber nix Staatsknete.

Das sind solche Geschichten, die man eigentlich nicht hören will. So wie die vom Detranser beim Geschlechterkarussell. Wird dann als anekdotisch abgetan oder einfach als eine Fehldeutung (der war gar nicht wirklich krank etc.). Man bewerte selbst:

ZitatNach einer Corona-Infektion 2022 schleppt sich unser Autor monatelang zur Arbeit. Er wird einfach nicht gesund. Schließlich muss er sich eingestehen: Es ist Long Covid. Fünf Jahre nach dem ersten Corona-Fall in Deutschland blickt er zurück auf einen Kampf gegen einen nicht greifbaren Gegner.

https://www.n-tv.de/wissen/Wie-sich-Corona-in-mein-Leben-frass-article25512267.html

Er zählt brav auf, welche Ursachen man denn vermutet (natürlich rein organisch, kauft wahrscheinlich eh nur Bio). Dazu hat er noch Glück, und landet bei der planetar einzige kompetenten Expertin:

ZitatMeine Hausärztin überwies mich in die Post-Covid-Ambulanz der Berliner Charité.

Und wird beinahe geheilt.

ZitatIch bekam Zwerchfellmassagen und Lymphdrainagen. Ein paar Mal durfte ich mich in eine Badewanne legen, an deren Seiten handtellergroße Metallplatten geschraubt waren. Ich legte mich ins warme Wasser, ein Physiotherapeut stellte den Strom an. Es kribbelte.

Verwechselt der da was mit Wellville? Gut, es gibt halt noch nicht die Pille, also erst mal konventionell gegen den Organschaden.

ZitatTrotzdem war ich geschockt, als die Psychiaterin der Reha-Klinik mir vorschlug, Antidepressiva zu nehmen, um wieder arbeitsfähig zu werden. Mich fröstelte: Gerade eben hatte sie mir noch so verständnisvoll zugehört, nun wollte sie mich auf Medikamente setzen?

OMG, Medikamente. Das klingt nach Famermafia. Die Prärarate nach Scheibenbogen sollen sicherlich alle pflanzlich sein. Wäre ja anders gar nicht denkbar. Aber vll. ist ne Vergiftung besser als nichts:

ZitatIch stimmte zu, das Antidepressivum zu testen. Mit dem medizinischen Personal entwickelte ich einen Wiedereinstiegsplan: Ich würde erst zwei Stunden am Tag arbeiten, dann drei, dann vier. Nach zwei Monaten sollte ich wieder normale Arbeitstage schaffen.

Das klingt nach einer Therapie, die man seitens Cochrane als wirksam feststellt (und die sich in gewisse Leitlinien geschlichen hat). Graduelle Aktivierung, ggf. unterstützt mit Psychopillen (machen das Hirn dehnbarer) und PT. Er war dann bestimmt gar nicht wirklich krank, wollte nur nicht arbeiten.

ZitatMit der Zeit aber gewöhne ich mich an die Belastung. Ich entwickele Strategien, zwinge mich zu Pausen, arbeite morgens aus dem Büro und nachmittags von zu Hause. Ich bin so glücklich, wieder schreiben zu können, dass mir erst nach einem Monat auffällt: Ich habe den Wiedereinstiegsplan falsch gelesen und bin schneller als vereinbart bei sechs Stunden Arbeitszeit angekommen.

In der Folge gewinne ich all das zurück, was ich so vermisst habe: Ich schreibe Reportagen, führe Interviews, düse durch Berlin und mache Fahrradurlaub am Fuß der italienischen Alpen, trinke Kaffee mit Freunden und liege nicht mehr auf dem Sofa, sondern im Park.

Er hatte nur vergessen, sich in der Gruft die Schlafmaske aufzusetzen und auf die erlösende Pille zu warten. Hätte er bloß rechtzeitig Endruscheits Postille gelesen, dann wüßte er, dass er auf die falsche Evidenz gesetzt hat und eigentlich bald abnippeln wird. Vll. hat er auch den Fehler gemacht, sich nicht in die Blase der Erschlafften zu begeben. Er wäre zwar scheintot, aber immerhin auf Dauer.

Ansonsten: Das ist der typische Fall, den u.a. Kleinschnitz täglich vor die Linse bekommt. Der merkt gar nicht, dass er als "Top-Performer" in die Risikogruppe passt, wie Arsch auf Schüssel. Krankheit kommt auch vom Lebensstil. Nur so als Hinweis.

Zitat von: eLender am 01. Februar 2025, 23:14:58Das sind solche Geschichten, die man eigentlich nicht hören will. So wie die vom Detranser beim Geschlechterkarussell. Wird dann als anekdotisch abgetan oder einfach als eine Fehldeutung (der war gar nicht wirklich krank etc.).

Danke für den Link. Mich hat folgender Abschnitt beeindruckt.

ZitatTrotzdem war ich geschockt, als die Psychiaterin der Reha-Klinik mir vorschlug, Antidepressiva zu nehmen, um wieder arbeitsfähig zu werden. Mich fröstelte: Gerade eben hatte sie mir noch so verständnisvoll zugehört, nun wollte sie mich auf Medikamente setzen?

"Sie haben Angst", erklärte die Psychiaterin, "zu Recht". Meine Angst davor, wieder ins Büro zu gehen, sei begründet: Die ersten Monate nach der Erkrankung, in denen ich immer wieder versucht hatte, zu arbeiten und immer wieder gescheitert war, hätten Spuren hinterlassen. "Aber Ihre Angst wird Ihnen nicht helfen", warnte die Psychiaterin. Sie hatte einen Punkt: Meine Angst, meine Vorsicht waren lange ein nötiger Selbstschutz gewesen. Doch jetzt blockierten sie meinen Weg zurück in die Redaktion.

Das ist das, was Kleinschnitz et al immer wieder anmahnen: "Vergesst mir die Psyche nicht! Denkt an Psychosomatik."
Das ist auch ein Punkt, den sie Scheibenbogen & Co. vorwerfen. Diese seien zu fixiert darauf, in Post Covid eine rein organische Ursache zu sehen, was sie auch dazu treibt, psychische Aspekte zu ignorieren und psychologische/psychotherapeutische Behandlungen manchmal geradezu als des Teufels anzusehen.

Zitat von: RPGNo1 am 03. Februar 2025, 08:02:25psychische Aspekte zu ignorieren

Ich komme im Schwesterfaden (oder sind es Brüder?) nochmal auf das Thema. Aber hier kurz: Die Organiker berücksichtigen schon, dass das was mit der "Psyche" zu tun hat - aber nicht ursächlich. Für sie sind das alles Folgen der organischen Erkrankung, sozusagen sekundär. Daher sind sie auch nicht gegen gewisse Interventionen aus dem Bereich, aber sehen das nur als Symptombehandlung. Und falls trotzdem jemand durch solche Ansätze "geheilt" wird, dann hatte er eben gar keine echte physische Erkrankung. Ganz einfach 8)

ZitatMenschen mit länger anhaltendem Post Covid hatten der Auswertung zufolge seltener als solche mit wieder verschwindenden Beschwerden nie geraucht (61,2 versus 75,7 Prozent), waren häufiger fettleibig (30,2 versus 12,4 Prozent) und hatten einen niedrigeren Bildungsstatus (Hochschulreife 38,7 versus 61,5 Prozent). Ein Zusammenhang zeigte sich auch beim Schweregrad der Symptome während der akuten Infektion sowie dem Beschäftigungsstatus: Bei anfangs vollzeitbeschäftigten Menschen und solchen mit schwächerer Erkrankung war die Wahrscheinlichkeit höher, dass die Symptome wieder schwanden.

Wer zuvor vollzeitbeschäftigt arbeitete und eine Familie zu versorgen hat, sei im Mittel womöglich tatkräftiger dabei, wieder aus der Situation wegzukommen, vermutet Kern. "Das eigene Engagement spielt eine große Rolle", betont der Mediziner. "Man muss den festen Willen haben, konsequent dranzubleiben."

https://www.n-tv.de/wissen/Long-Covid-kann-noch-immer-nicht-geheilt-werden-article25543805.html

Pummelig und ungebildet, ok, aber Nichtraucher. Gab ja zu Pandemiezeiten die Beobachtung, dass Raucher angeblich seltener daran erkranken. Ob das für die Prävention brauchbar ist? Vll. ist der, der pafft, einfach nicht so sehr um seine Gesundheit besorgt. Es ist komplex...

ZitatWeniger optimistisch beurteilen Experten das Engagement von Pharmafirmen im Long-Covid-Bereich. Konzerne schrecke ab, dass es gegen ein so komplexes Leiden vermutlich nicht das eine, gegen alles wirkende Medikament geben werde. Hinzu komme das Problem der schwierigen Bewertung: "Wenn es keinen leicht messbaren Marker gibt, sondern Betroffene zum Beispiel nur in Selbstauskunft angeben können, dass sie sich jetzt 10 Prozent weniger müde fühlen, ist das ganz schlecht für eine Zulassungsstudie", erklärt Kern.

Man braucht da einen Binnenkonsens, so wie bei den Zuckerpillen.

Zitat von: eLender am 03. Februar 2025, 22:29:52

Zitat von: RPGNo1 am 03. Februar 2025, 08:02:25psychische Aspekte zu ignorieren

Ich komme im Schwesterfaden (oder sind es Brüder?) nochmal auf das Thema. Aber hier kurz: Die Organiker berücksichtigen schon, dass das was mit der "Psyche" zu tun hat - aber nicht ursächlich. Für sie sind das alles Folgen der organischen Erkrankung, sozusagen sekundär. Daher sind sie auch nicht gegen gewisse Interventionen aus dem Bereich, aber sehen das nur als Symptombehandlung. Und falls trotzdem jemand durch solche Ansätze "geheilt" wird, dann hatte er eben gar keine echte physische Erkrankung. Ganz einfach 8)

Klingt nach einer interessanten Perspektive Die Organiker sehen also psychische Aspekte eher als Begleiterscheinungen, nicht als Ursachen. Es gibt wohl unterschiedliche Ansätze, aber letztlich geht es vielen um die Behandlung der physischen Grundlage.

ZitatBMG-Forschungsnetzwerk zu Long COVID startet

Mit einem ersten Treffen der 30 Projektleitenden des Förderschwerpunkts ,,Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)" in Berlin hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) an diesem Montag ein Koordinierungsnetzwerk für die Long COVID-Forschung gestartet.

10. Februar 2025
Auch ein in Kürze startendes Netzwerk aus Modellprojekten zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit diesem Krankheitsbild war vertreten.

Ziel der Netzwerke ist es, Forschungsergebnisse zur Behandlung von Long COVID einschließlich ME/CFS zu entwickeln und auszutauschen, sodass sie zeitnah in der Versorgung ankommen. Umgekehrt sollen Daten aus der Versorgung für Forschende zur Verfügung gestellt werden.

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/bmg-forschungsnetzwerk-zu-long-covid-startet-pm-10-02-2025.html

ZitatDer Einsatz für die Long COVID-Forschung hat sich gelohnt.

Kann man so sagen.

ZitatMit 30 vom Bund geförderten Projekten investiert Deutschland so viel in die Erforschung der
Long COVID-Symptome wie kaum ein anderes Land. [..] 

Nein, nicht Frau Scheibenbogen ist der Urheber dieser beiden Sätze, sondern Herr Lauterbach aus der Chefetage des Bundesministeriums für Gesundheit.

ZitatHintergrund Förderschwerpunkte Long COVID

Für den 2024 bis 2028 laufenden Förderschwerpunkt zur versorgungsnahen Forschung wurden Projekte mit einem Gesamtvolumen von 73 Mio. Euro bewilligt. In einem wettbewerblichen Verfahren wurden 30 Projekte zur Förderung ausgewählt, die ihre Arbeit mittlerweile aufgenommen haben. Der Förderschwerpunkt gliedert sich in mehrere Module, die sich der integrierten bzw. koordinierten Versorgung, Innovationen in der Versorgung (z.B. Wearables) sowie der Erforschung der Versorgungslage und des Krankheitsgeschehens widmen werden.

Die Abstimmung der Projekte untereinander, die über den Förderschwerpunkt gefördert werden, übernimmt eine bei der ,,Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V." (TMF) angesiedelte Koordinierungsstelle.

Zudem stellt diese eine Vernetzung mit Modellprojekten des zweiten mehrjährigen Förderschwerpunkts (,,Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen") sicher. Die Bewilligung der Projekte dieses zweiten Förderschwerpunkts wird in Kürze abgeschlossen sein und wird voraussichtlich ein Gesamtvolumen von ca. 45 Mio. Euro umfassen. Zusammen ergibt sich eine BMG-Forschungsförderung zu Long COVID in Höhe von knapp 120 Mio. Euro bis Ende 2028.

Welcher Argumentationslinie kann man bei dieser Übermacht der Autorität überindividueller Instanzen noch folgen? Wohin der Forschungshase laufen soll, ist ja soweit klar. Eine Kursänderung erwarte ich nicht.

Dass es auch anders geht und ein differenzierter Blick möglich ist, zeigt der hier auch bekannte  Gesundheitswissenschaftler Joseph Kuhn.
https://scienceblogs.de/gesundheits-check/2024/11/20/corona-verstehen-evidenzbasiert-version-79-ist-online/

Endlich bin ich dazu gekommen, in Corona verstehen – evidenzbasiert (https://www.corona-verstehen.de/Klemperer_Corona_79.0.pdf), ein studiengestütztes Lehrbuch ,,Sozialmedizin – Public Health – Gesundheitswissenschaften", an dem er mitwirkte, im Zusatzkapitel Corona das Unterkapitel Long Covid aufzuschlagen und durchzulesen.

Am Anfang wird vorbemerkt u.a.:

ZitatAuch nach Verkündigung des Endes der Pandemie durch den Generaldirektor der
Weltgesundheitsorganisation am 5.5.2023 (Website WHO https://tinyurl.com/3bhxzs5n) wird neues
Studienwissen zu COVID-19 veröffentlicht. Offene Fragen bestehen insbesondere zur Pathophysiologie
und zur Therapie von für Long COVID. Mindestens eine weitere Version des Buches ist daher
vorgesehen.

Start Long Covid Seite 136, zur Sache geht es auf Seite 149 unter 9.5:

Ich erlaube mir einen Auszug:

ZitatLong COVID – körperlich oder seelisch verursacht?

Die Frage, ob die Symptome und das Leiden von Long COVID entweder körperlich oder seelisch
verursacht ist nicht mehr zeitgemäß. In der Medizin ist seit geraumer Zeit das bio-psycho-soziale
Krankheitsmodells wissenschaftlich etabliert, demzufolge jede Krankheit mit körperlichen, seelischen
und sozialen Aspekten einhergeht (Engel 1977). Jede Krankheit, selbst ein Beinbruch, hat
psychosoziale Implikationen, wie z. B. bei der Wahrnehmung der Symptome, der Verarbeitung der
Erkrankung, oder den Folgen für den Alltag (Erbguth et al. 2023).

Körper und Seele

Die einseitige Zuordnung von Beschwerden entweder in die Kategorie ,,somatisch" oder in die Kategorie
,,psychosomatisch" ist überholt

Diese Sicht ist auch im Konzept von ,,disease", ,,illness" und ,,sickness" enthalten. Krankheit im Sinne
von ,,disease" umfasst physiologische, biochemische, genetische und psychische Phänomene, die
durch Beobachtung, Untersuchung und Messung objektiv erfassbar sind; ,,illness" bezeichnet die
subjektive Krankheitserfahrung, die mit Gefühlen von Angst, Unsicherheit und Leiden einhergehen
kann; ,,sickness" bezeichnet soziale Aspekte von Krankheit, wie Anspruch auf Behandlung und
Befreiung von sozialen Pflichten, wie z. B. von der Arbeit (Hofmann 2016).
Ein Hinweis auf den somatischen Anteil von Long COVID sind die mittlerweile beschriebenen
gewebsschädigenden biologischen Prozesse, die zur Erklärung von Symptomen beitragen können
(S.152).

Eine gelingende Kommunikation von Professionellen mit Long COVID-Betroffenen erfordert auf Seiten
des Professionellen eine wertschätzende Haltung und das Anerkennen der Symptome und des Leidens
als real.

Hinsichtlich der ursächlichen Zuschreibung von Symptomen zu Long COVID geben Erbguth et al.
(2023) zu bedenken, dass unter 250.000 Personen innerhalb von 12 Wochen 900 neue Fälle von
Depression und noch deutlich mehr Fälle von körperlich unerklärbaren funktionellen Beschwerden
auftreten; diese Hintergrundrate (S. 144) sei also auch unter den phasenweise wöchentlich etwa
150
250.000 SARS-CoV-2-Infektionen in der Omikronphase in den folgenden 12 Wochen nach Infektion –
unabhängig von der Infektion – zu erwarten. Ein zeitlicher Zusammenhang von unspezifischen
Beschwerden zu Long COVID sollte daher nicht unkritisch als kausal im Sinne von Long COVID
verstanden werden.

Long COVID und somatoforme Störungen

Die ,,neue Krankheit Long COVID" zeigt Ähnlichkeiten und Überschneidungen mit der in der Medizin seit langem
etablierten Diagnose einer somatoformen Störung (ICD-10 F45). Darunter werden wiederholt auftretende
körperliche Beschwerden verstanden, für die keine hinreichenden organpathologischen Erklärungen gefunden
werden; die Beschwerden mindern die Lebensqualität und gehen mit Einschränkungen sozialer, beruflicher oder
anderer wichtiger Funktionsbereiche einher. Die Empfehlungen für das Management von Patienten mit
somatoformer Störung, wie Abbau von Ängsten, Aktivierung und Vermeidung unnötiger diagnostischer und
therapeutischer Maßnahmen, dürfte auch für die meisten Long COVID-Betroffenen hilfreich sein.
Vertiefung: AWMF. S3-Leitlinie Umgang mit Patienten mit nicht-spezifischen, funktionellen und somatoformen
Körperbeschwerden. 2018 https://tinyurl.com/2s3uyabt

Paul Garner zu seiner Heilung von Long COVID

Paul Garner, ein englischer (emeritierter) Professor für Infektionskrankheiten (Website Liverpool School of
Tropical Medicine: https://tinyurl.com/2p8uyaxp) hat seine eigene Leiden an Long COVID in mehreren
Blogbeträgen im British Medial Journal dargestellt. Er schildert Monate später, wie er gelernt habe mit seinen –
wohl eher milden – Beschwerden umzugehen und so in ein normales Leben zurückzufinden:
,,Ich fühlte mich so unwohl, dass ich dachte, ich würde sterben. Es folgte eine monatelange Achterbahnfahrt mit
plötzlichen Krankheitswellen und Unwohlsein, als würde ich von einem Kricketschläger getroffen. Ich hatte einen
nebelverhangenen Kopf, akute Wadenschmerzen, Magenschmerzen, Tinnitus, Schmerzen am ganzen Körper,
Atemnot, Schwindel, Arthritis in den Händen, ein seltsames Gefühl in der Haut, extreme Emotionen und völlige
Erschöpfung und Körperschmerzen. Ich hatte Ohrgeräusche, zeitweilige Veränderungen meines Herzschlags
und dramatische Stimmungsschwankungen. Nach drei Monaten war ich nicht mehr in der Lage, das Bett für
mehr als drei Stunden am Stück zu verlassen. Meine Arme und Beine kribbelten ständig." Er beschreibt seine
Ängste, seinen sozialen Rückzug und seine Suche in der medizinischen Literatur und seinen Austausch mit
Kolleg:innen, was ihm nicht weiterhalf, bis er mit einem Psychologen sprach, der ihn fragte: ,,Sind Sie offen für
die Vorstellung, dass Sie mit Ihrem Bewusstsein Einfluss auf Ihre Symptome nehmen können?" Dies habe, nach
seinen Worten, die Tür geöffnet, die zu seiner Genesung führte. ,,Ich lernte, dass ich die Symptome, die ich
erlebte, mit meinem Gehirn verändern konnte, indem ich die Körperreaktionen mit meinen bewussten
Gedanken, Gefühlen und meinem Verhalten umtrainierte.(...). Plötzlich glaubte ich, dass ich vollständig genesen
würde. Ich hörte auf, meine Symptome ständig zu überwachen. Ich vermied es, Geschichten über Krankheiten
zu lesen und über Symptome, Forschung oder Behandlungen zu diskutieren, indem ich mich aus den FacebookGruppen mit anderen Patienten zurückzog. Ich verbrachte Zeit damit, Freude, Glück, Humor und Lachen zu
suchen, und überwand meine Angst vor Bewegung." Innerhalb weniger Wochen fand er zu seinem normalen
körperlichen und seelischen Befinden zurück (Garner 25.1.2021 Übersetzung mit DeepL)

Korrektur: das war der gesamte Anteil, der hier im Faden für die Debatte von Interesse sein sollte.

Zitat von: zimtspinne am 17. Februar 2025, 20:41:44Korrektur: das war der gesamte Anteil, der hier im Faden für die Debatte von Interesse sein sollte.

Unter der Voraussetzung, dass das korrekt ist, mache ich mal ein, zwei Senftupfer auf die Obsttorte.

ZitatDie Frage, ob die Symptome und das Leiden von Long COVID entweder körperlich oder seelisch verursacht ist nicht mehr zeitgemäß. In der Medizin ist seit geraumer Zeit das bio-psycho-soziale Krankheitsmodells wissenschaftlich etabliert,

Klingt banal, ist aber eine Augenauswischerei. Deutlich wird das sogleich an dem zitierten Beispiel.

ZitatJede Krankheit, selbst ein Beinbruch, hat psychosoziale Implikationen

Mag sein, nur: die Chirurgen interessiert das nicht. Sie haben ihrs getan, wenn die Osteoynthese lege artis gelaufen ist, und man möchte eigentlich nicht, dass sie auch noch in der Psyche der Patienten herumwurschteln. Dafür sind sie weder qualifiziert, noch werden sie dafür bezahlt.

Joseph meint, er sehe das Große Ganze und alles in seinen Zusammenhängen, dabei kann er sich nur nicht entscheiden.
 :teufel

Oder nehmen wir mal das hier:

ZitatEr schildert Monate später, wie er gelernt habe mit seinen – wohl eher milden – Beschwerden umzugehen und so in ein normales Leben zurückzufinden:
,,Ich fühlte mich so unwohl, dass ich dachte, ich würde sterben.

Das ist dann wohl eine retrospektive Qualifizierung: Garner hat sich rausgerettet, und deswegen können seine Beschwerden nur milde gewesen sein. Würde sich Joseph trauen, all den ungenesenen Todsterbenskranken, die die Feulletonseiten der großen Zeitungen bevölkern, ins Gesicht zu sagen, ihre Symptome seien ,,eher milde"?

Aber wir wollen mal versuchen objektiv zu sein und eine Entwicklung begrüßen:

ZitatDie Empfehlungen für das Management von Patienten mit somatoformer Störung, wie Abbau von Ängsten, Aktivierung und Vermeidung unnötiger diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen, dürfte auch für die meisten Long COVID-Betroffenen hilfreich sein.

Nix mit PEM und Mitochondrien.

Zitat von: Peiresc am 17. Februar 2025, 22:12:15

Zitat von: zimtspinne am 17. Februar 2025, 20:41:44Korrektur: das war der gesamte Anteil, der hier im Faden für die Debatte von Interesse sein sollte.

Unter der Voraussetzung, dass das korrekt ist, mache ich mal ein, zwei Senftupfer auf die Obsttorte.

ZitatDie Frage, ob die Symptome und das Leiden von Long COVID entweder körperlich oder seelisch verursacht ist nicht mehr zeitgemäß. In der Medizin ist seit geraumer Zeit das bio-psycho-soziale Krankheitsmodells wissenschaftlich etabliert,

Klingt banal, ist aber eine Augenauswischerei. Deutlich wird das sogleich an dem zitierten Beispiel.

ZitatJede Krankheit, selbst ein Beinbruch, hat psychosoziale Implikationen

Mag sein, nur: die Chirurgen interessiert das nicht. Sie haben ihrs getan, wenn die Osteoynthese lege artis gelaufen ist, und man möchte eigentlich nicht, dass sie auch noch in der Psyche der Patienten herumwurschteln. Dafür sind sie weder qualifiziert, noch werden sie dafür bezahlt.

Joseph meint, er sehe das Große Ganze und alles in seinen Zusammenhängen, dabei kann er sich nur nicht entscheiden.
 :teufel

Der Fairness halber würde ich das allerdings nicht unbedingt Joseph ankreiden - er scheint hier aus ebenjenem Artikel zu zitieren, der in dem Eingangspost dieses Fadens mit Leseempfehlung von einem gewissen Peiresc und dann auch noch von mehreren anderen Postenden wohlwollend und ohne Seitenhieb auf diese Augenwischerei verlinkt wurde  8)  ;) 

Zitat von: Gefährliche Bohnen am 17. Februar 2025, 22:55:08wohlwollend und ohne Seitenhieb

Ja, das ginge natürlich auch ;D

Aber meine persönliche ähm, sagen wir Idiosynkrasie kommt aus meinen letzten Diskussionen, hier und im GWUP-Blog.
 ;)

Zitat von: zimtspinne am 17. Februar 2025, 19:51:03Nein, nicht Frau Scheibenbogen ist der Urheber dieser beiden Sätze, sondern Herr Lauterbach aus der Chefetage des Bundesministeriums für Gesundheit.

Wobei Scheibenbogen sich natürlich auch ne Scheibe vom Bogen Kuchen abschneiden will. Es geht hier um die sog. Versorgungsforschung zu LC (was auch immer das genau sein soll). Zumind. ging das in der (Mecfs-)Blase rum und man war nicht sehr begeistert. Erstens, weil man neidisch auf die Longcovidianer ist (die es ja nur milde trifft) und weil es nur um die Erforschung der Versorgung geht. Es sollen wohl zig Millionen in die Erforschung der Versorgungssituation - und deren Verbesserung - fließen, nicht in die Entwicklung von ("ursächlichen") Therapien (bzw. Medikamenten). Schön für die Forscher, dumm für die Liegengebliebenen. Sowas ist auf zig Jahre ausgelegt (i.d.R. 3 Jahre) und wird erst mal nur Pilotprojekte fördern.

Daran erkennt man aber das Dilemma: Weil es eine sehr merkwürdige "Erkrankung" ist, weiß man nicht so recht, wie man damit umgehen soll. Daher wird das erst mal erforscht. Sieht ein wenig nach Aktionismus aus, aber Karl muss was abliefern, er hat sich ja selbst zum Stern der Hoffnung gemacht.

ZitatProf. Carmen Scheibenbogen, Leiterin Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin erklärte:
,,Die Versorgung von Long COVID und postinfektiöser Erkrankungen ist sehr herausfordernd: Die Systemkonstellationen sind komplex, oft ist eine umfangreiche Differentialdiagnostik nötig, noch gibt es keine heilende Behandlung. Passgenau haben wir jetzt die Ausschreibung vom BMG um genau die Strukturen aufzubauen, die wir brauchen. Mit der Ausschreibung des BMG haben wir eine Antwort darauf, wie wir jetzt möglichst schnell die Versorgung verbessern können."

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/3-runder-tisch-long-covid.html

Das ganze Programm soll(te) diese 4 Punkte umfassen, aber viel scheint nicht rausgekommen zu sein (was irgendwie hilfreich für die Geplagten wäre, die wollen ja u.a. auch Off-label Medis bekommen, was man aber nicht hinbekommt zu regeln...)

Zitat1. BMG-Förderbekanntmachung zu versorgungsnaher Forschung

Am 20.03.24 hat BMG die Förderbekanntmachung ,,Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)" veröffentlicht.
Die geförderten Forschungsprojekte sind ist mit insgesamt 81 Mio. Euro hinterlegt.
Ziel der Forschungsförderung ist es, neuartige und übertragbare Versorgungsansätze zu entwickeln sowie in bestehende Angebote einzubinden, Wissen zu generieren und Kompetenzen zu vernetzen, um eine nachhaltige Verbesserung der Versorgung von Long-COVID-Betroffenen zu erreichen.
    Die Projekte sollen im Herbst 2024 starten und sind bis 2028 förderfähig.
    Projektskizzen können bis spätestens 29.04.2024 bzw. 21.05.2024 eingereicht werden.
    Die Auswahl erfolgt in einem wettbewerblichen zweistufigen Verfahren.

2. Long-COVID-Richtlinie des G-BA und ihre Umsetzung

    Der G-BA hat am 21.12.2023 eine Richtlinie beschlossen für eine schnellere und bedarfsgerechtere Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf Long COVID.
    Die Richtlinie gilt sowohl für Betroffene von Long COVID oder bei Erkrankung nach einer COVID-19-Impfung als auch für Patientinnen und Patienten, deren Erkrankungen ähnliche Ursachen oder Symptome wie Long COVID aufweisen. Dazu zählt zum Beispiel ME/CFS.
    Beschrieben sind so genannte Versorgungspfade, also der Ablauf der medizinischen Behandlung. Vorgesehen ist auch eine ärztliche Ansprechperson. Sie übernimmt die notwendige spezifische Koordination bei Diagnostik und Therapie. So werden die bestehenden ambulanten Strukturen und Angebote je nach Schweregrad und Komplexität der Erkrankung bedarfsgerecht genutzt und die richtigen Gesundheitsberufe eingebunden.

3. Geplante BMG-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche mit Long COVID

    Das Parlament stellt 52 Mio. Euro für Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Aussicht, die an Long COVID erkrankt sind.
    Dafür hat das BMG ein Konzept erstellt, das zusammen mit Pädiatern und Experten erarbeitet wurde.

4. Sachstand Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use beim BfArM

    Um den Zugang zu Arzneimitteln im Off-Label Use für Patientinnen und Patienten zu verbessern, wurde eine "Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use" beim BfArM berufen.
    Aktuell werden die wissenschaftlichen Grundlagen einer Evidenzbewertung zu in Frage kommenden Wirkstoffen erarbeitet. Die Bewertung soll zum einen bestehende, zugelassene Arzneimittel umfassen, zum anderen Substanzen, die für die mögliche Off-Label-Therapie von Long COVID vorgeschlagen werden könnten.

Nuja, man sorgt für Beschäftigung, das hilft ja auch der Wirtschaft. Profitieren dürften erst mal Leute wie Scheibenbogen bzw. die Eierköpfe, die halt Fördermittel für ihr Bestehen brauchen. 120 Mio klingt viel, aber eine Arbeitsgruppe frisst schnell ein paar Mio pro Jahr weg. So Wearables sind ja auch nicht grad billig, v.a., wenn man sie hierzulande entwickeln und bauen will


Das Buch / der Abschnitt liest sich schon ein wenig inkonsistent, aber geht wohl in die richtige Richtung. Hat man beim BfG wahrscheinlich nicht gelesen, sonst würde man das anders formulieren.

Zitatunter 250.000 Personen innerhalb von 12 Wochen 900 neue Fälle von Depression und noch deutlich mehr Fälle von körperlich unerklärbaren funktionellen Beschwerden auftreten

Könnten ja auch Impfnebenwirkungen sein ::)  Oder Händystrahlung. Man wird weiter forschen müssen...

Achso: schön, dass man die Geschichte von Garner mit abgedruckt hat. Bringt vll. einige zum Nachdenken (was Forschungsförderung angeht, u.a.)

Gefährliche Bohnen gegen Reinheitsspiralen ☺️

Nach Sichtung vieler aktivistischer Mecfs-Schlaglichter (Höhepunkt: Cochrane schadet CFS-Patienten und bleibt dabei) und auch weil Joseph im GWUP-Blog deutliche Schlagseite zu aktivistischer Sichtweise zeigte, hatte ich mich echt gefreut über die Wende, oder Rückbesinnung auf Wissenschaftlichkeit, oder zumindest eine große Ergebnisoffenheit. Das wird ja bereits in der Vorbemerkung angedeutet.

Was ist, falls es sich doch um einen dieser kognitiven Irrtümer handelt? Ich bin mir nicht restlos sicher, ob ich mit meiner Einschätzung richtig liege und Irrtum ausgeschlossen ist. Auch wenn ich mir einen Irrtum  dieser Komplexität nur schwer vorstellen kann. Die Denkleistung dafür ist ja schon interdisziplinär - einzelne Denkfehler ändern dann auch nichts am Grundgerüst. Seit dem Genderstuff, meiner bisherigen größten Herausforderung, hab ich gelernt, alles radikal einer Konsistenz- und Plausibilitätsprüfung zu unterziehen. Verständlich, dass vor den vielseitigen menschlichen Abgründen viele zurückschrecken und sich lieber auf Komfortzone (middle ground) zurückziehen.

Gut fand ich bei dem Autorenteam (es ist gar nicht klar, aus wessen Feder der LG-Abschnitt floss oder ob das Teamarbeit war), wie sie das Kapitel mit einem Hoffnungszeichen abschlossen. Auch wenn das alles bisschen wie ungeordnet aneinandergereihter Wildwuchs scheint.
Paul Garner wurde sicher nicht zufällig als Fallbeispiel gewählt.

Vielleicht werden Schweregrade der Erkrankung bei psychosomatischen und somatoformen Störungen anders definiert und gewichtet.
Milder Verlauf ist, wenn jemand relativ schnell und ohne organische Folgeerkrankungen und reduzierte Lebenserwartung die Störung ausheilt.

Ein schwerer bzw tödlicher Verlauf wäre dies:
https://www.mecfs.de/veroeffentlichung-des-rechtsmedizinischen-berichts-ueber-maeve-boothby-oneill/

Die Konsistenz- und Plausibilitätsprüfung fällt hier besonders schlecht aus.
Es fängt schon an mit der Diagnose basierend auf eigenem Erleben und affirmativem oder besser auf Komfortzone beharrenden Umfeld.
Ursache und Folge werden verdreht, Symptome umgedeutet usw
Alles, alles, alles, wirklich alles an den (bekannten) Details dieser Krankheitsverläufe und Symptombeschreibungen ähnelt denen junger Frauen mit korrekt diagnostizierter Anorexie. Besonders schwerer Formen, therapieresistent und mit Todesinkaufnahme, weil keine weitere Therapiemaßnahme mehr toleriert werden kann. Palliative Versorgung, auch Hospizaufnahme möglich.

Relativ neu am Horizont erschien dafür 2022 der bösartige Begriff Terminal Anorexia (https://jeatdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40337-022-00548-3)

Erwartungsgemäß laufen Teile der Fachwelt sowie Patienten(Eltern)vertretungen dagegen Sturm. Ein bisschen Aktivismus endlich auch bei den Essstörungen entdeckt.

Ich hatte mir pro und contra angeschaut und landete bei pro. Deren Argumente finde ich durchweg überzeugender, konsistenter und plausibler.
Kurzfassung: Am Ablauf & Angebot der Behandlungen ändert sich nichts. Es darf nur nicht das Kind beim Namen genannt werden.
Weshalb man bei psychisch/psychiatrischem Zeugs vor Transparenz und Klartext zurückschreckt, keine Ahnung. Habe gerade mal nachgeschaut, Endstadium Alkoholismus gibt es immerhin. Meiner Einschätzung nach ist Terminalstadium und Endstadium synonym, aber bin nicht ganz sicher. "Terminal" ist vielleicht noch etwas präziser und konkreter als Endstadium, das sich ja auch über viel längere Zeiträume (sogar Jahre) ziehen kann.

Zum Nachlesen
pro Krankheitsbegriffstransparenz:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/10640266.2024.2379635?src=#abstract

contra
https://www.psychiatrictimes.com/view/terminal-anorexia-an-invalid-construct-that-does-not-justify-medical-aid-in-dying
https://psychiatryonline.org/doi/full/10.1176/appi.pn.2022.11.9.4
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11062513/

Das geht etwas ins offtopic, aber ich bin mir sehr sicher, diese wenigen "mecfs"-Todesfälle könnte man in die Todesursachenstatistik Anorexie einreihen und würde damit nichts falsch machen.
Hab es mal in ein neues post gepackt, um es etwas abzugrenzen.

Den Fall Maeve hatten wir schon mal im anderen Faden. Dass das von den Aktivisten für ihre Zwecke gedeutet wird, versteht sich beinahe von selbst (man ist schließlich immer Opfer). Solche Fälle sind extrem, aber ich gehe auch davon aus, dass das nichts mit einer unbekannten organischen Erkrankung zu tun hat. Das ist keine Privatmeinung, jeder, der sich professionell damit beschäftigt hat, kommt zu dem Schluss. Und auch ich denke, dass es ggf. nicht in jedem Fall zu einer Besserung / Heilung kommen kann.

Es heißt oft, dass, wenn man von den (Wahn-)Vorstellungen einer unheilbaren organischen Erkrankung fest überzeugt ist (und eine psychisch/neuronale Ursache konsequent ausschließt, und damit eine entsprechende Therapie), man sich da immer weiter reinsteigert / reinsteigern kann und irgendwann nicht mehr rauskommt. Das kann dann tatsächlich eine terminale Geschichte werden. Ich hatte neulich via Kleinschnitz diese Geschichte zu lesen bekommen:

ZitatDie Flensburgerin Anne Struve-Schmidt war glücklich. Bis sie nach einer Corona-Erkrankung nicht wieder gesund wurde. Heute liegt die Mutter einer dreijährigen Tochter den ganzen Tag im Dunkeln – wie man es aushält, sein Leben nicht mehr zu leben.
...

Anne Struve-Schmidt ist besonders schwer erkrankt. Sie erträgt keine Geräusche, keine Gespräche, kein Licht. Sie kann sich im Bett drehen, aber sie kann sich nicht aufrichten. Während ihr Mann Hannes Schmidt im Wohnzimmer ihre Geschichte erzählt, liegt die Psychotherapeutin ein Stockwerk höher, denkt vielleicht an ihre Schmerzen oder an Marrakesch und eine Zeit, in der alles gut war.
...

Trotz ihrer Borreliose, an der Anne Struve-Schmidt seit einem Zeckenbiss 2011 litt. ,,Sie war nicht schwer betroffen, aber schon eingeschränkt", erklärt ihr Mann. In guten Zeiten fuhr sie 15 Kilometer Inlinerskates – in schlechten schaffte sie nur mit Mühe einen langen Spaziergang. ,,In ihrem Job war sie aber überdurchschnittlich leistungsfähig."
...

Bis zum April 2023. ,,Da ist sie ins Bett gegangen und seitdem nicht wieder aufgestanden", erzählt ihr Mann. ,,Anfangs konnte sie noch im Bett sitzen, manchmal eine Serie gucken.". Irgendwann ging auch das nicht mehr. ,,Die Jalousien gingen immer weiter runter." 
...

Aber anders als tödlich Erkrankte haben sie doch zumindest die Hoffnung, dass es eines Tages besser wird, oder? Hannes Schmidt zögert. Dann sagt er: ,,Wir haben eher Angst, dass es noch schlimmer wird. Es ist bodenlos." Noch schlimmer – wie soll das gehen? Da zählt Hannes Schmidt auf, was seine Frau noch alles kann: Berührungen ertragen. Verschiedene Lebensmittel essen. Selbst kauen und schlucken. ,,Ihr größter Alptraum ist, dass sie im Krankenhaus mit einer Sonde ernährt werden muss."

https://www.shz.de/deutschland-welt/schleswig-holstein/artikel/flensburg-mutter-leidet-schwer-an-long-covid-mecfs-48258576

Üble Geschichte und bestimmt keine Simulanz. Aber alleine die Vorstellung, dass man so jemanden komplett von Reizen abschotten muss, ist verstörend. Das Umfeld hat sich da mit reingesteigert. Ich weiß, leicht gesagt, aber irgendwie zu hoffen, dass es dafür irgendwann ein Medikament gibt, ist beinahe ein Todesurteil. Aber auch das ist einem wohl bewusst:

ZitatEinmal habe sie ihm gesagt: Wären die Kinder nicht, wollte sie das nicht länger machen. Wüsste sie, dass es nicht besser würde, sie ihre Kinder nicht mehr sehen könnte, würde sie über Sterbehilfe nachdenken, sagt ihr Mann. Jetzt aber ist doch wieder ein wenig Hoffnung da.

Man kann da einiges zwischen den Zeilen rauslesen ("Borreliose" / EBV findet man sehr häufig bei solchen Menschen, Neigung zu ängstlichem Verhalten, übermäßiges Engagement etc.).

Dass mit der Sterbehilfe (bei ..Endstadium) ist ein schwieriges Thema, aber bei den Fällen weiter oben (AN, sehr bewegend und erschütternd) kann ich nicht erkennen, warum man nicht für sich in Anspruch nehmen sollte, sein Leid zu beenden - mit humanen Mitteln. Jemanden nur am Leben zu erhalten, damit er lebt, ist nicht unbedingt immer die humanste Lösung. Aber gut, wäre eine eigene Disk wert bzw. würde eine erfordern...

Ähm, also das  (https://www.shz.de/deutschland-welt/schleswig-holstein/artikel/flensburg-mutter-leidet-schwer-an-long-covid-mecfs-48258576) ist alles mögliche, nur keine terminale Geschichte.

Ich möchte schützend meine Hand über den Begriff "terminal" legen, der nicht leichtfertig über alles nach Dramatik Aussehende geworfen werden sollte.
Der Begriff bezieht sich im weitesten Sinne auf den Sterbeprozess von Lebewesen. Im engeren Sinn sind das Fachbegriffe aus der Palliativversorgung, die sich zB auf Aufnahmekriterien, KK-Genehmigungen/Verordnungen/Finanzierung für ambluante (SAPV) und stationäre Hospizleistungen beziehen.

Bei dieser Boulevard-Präsentation schwerstkranker CFS-Fälle schlägt bei mir der SE-Alarm  (https://www.researchgate.net/publication/385740873_Suicidal_Empathy_The_Danger_of_Compassion_Without_Limits) an (siehe mecfs-Thema).
Ich habe das Anorexie-Thema auch deshalb verlinkt, damit die Leute mal wieder ein Gefühl dafür bekommen, wie Krankheitsverlaufsdokumentation (Charakterisierung von Krankheitsbildern im Verlauf) auszusehen hat.

Unfassbar eigentlich, dass das ausgebildeten Medizinern wie Grams, Habeck und Co nicht selbst auffällt.



 

 in der Auflistung Karl Lauterbach vergessen. Dessen humanmedizinischer Bildungsweg liest sich beeindruckend (Wiki):

ZitatAb 1982 studierte Lauterbach Humanmedizin an der RWTH Aachen, an der University of Arizona in Tucson und an der University of Texas at San Antonio (USA). 1989 legte er in Aachen die Ärztliche Prüfung ab und wurde 1991 mit einer von Ludwig E. Feinendegen betreuten, auf Studien an der Kernforschungsanlage Jülich und an der University of Arizona in Tucson beruhenden Dissertation über die Weiterentwicklung des Parametric Gammascopes auf der Grundlage von experimentellen und klinischen Studien an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf zum Dr. med. promoviert. Von 1989 bis 1992 studierte er an der Harvard School of Public Health, wo er 1990 einen Master of Public Health (MPH) und 1992 einen Master of Science (M.Sc.) in Health Policy and Management erlangte.[6][7] Von 1992 bis 1993 hatte er ein Fellowship der Harvard Medical School inne.[8] Gefördert von der CDU-nahen Konrad-Adenauer-Stiftung, erlangte Lauterbach dort 1995 den Abschluss Scientiæ Doctor (Sc.D.). Einer seiner Betreuer war Amartya Sen.[9] Die Approbation als Arzt in Deutschland hatte Lauterbach nach dem Abschluss seines Medizinstudiums noch nicht beantragt;[10] dafür hätte er damals eine 18-monatige Pflichtzeit als Arzt im Praktikum nachweisen müssen. Im Jahr 2004 entfiel diese Voraussetzung, auf Antrag erhielt er 2010 seine Approbation.[11]

Egal, wie man sich auch als Mediziner mal in Einzelthemen verrennen kann - die Grundlagen sollten im Schlaf, im Traum! funzen und lebenslang erhalten bleiben. Ist auch bei vielen so, zum Glück. Irgendwie kommt mir jetzt wieder der finstere Persönlichkeitstyp in den Sinn.


 

Auch Frau Adenin wandelt auf pseudowissenschaftlichen Pfaden:

ZitatCOVID-19: Hauptproblem Langzeitschäden

Langzeitschäden, auch nach milden Verläufen und Reinfektionen, betonten die Leiterinnen des Referenzzentrums für postvirale Syndrome an der MedUni Wien,  Kathryn Hoffmann und Eva Untersmayr-Elsenhuber, sind auch 5 Jahre nach Pandemiestart...

https://x.com/wir_sching/status/1891158784447283554

Sie ist Biologin Schwerpunkt medizinische Genetik und hatte tolle Aufklärungsarbeit rund um die DSD-Debatte während Olympia, aber auch allgemein zur Geschlechterbiologie geleistet. Außerdem ist sie konsequente Feministin, also TERFIN. Zu welcher Fem-Welle das gehört, weiß ich nicht.
Aber für sie gibt es keine Kompromisse wie: durchoperierte, gutaussehende, alle Stereotype nutzende sich als Frauen ausgebende Männer lassen wir in Frauenräume. Die, die uns nicht gefallen, wie Ganserer, oder die, deren polit. Gesinnung uns nicht passt, müssen draußen bleiben. Weil, so ist das safe. Sagt das Bauchgefühl.

#Spaß mit Studien.
Die zu LC hat sie da wohl ausgeklammert.... :(

Neue Studie (https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.02.18.25322379v1) zu Long-Covid Symptomen.
Allerdings noch im Preprint und mit mMn sehr wenigen Teilnehmern (42/22).
Gefunden hat man teilweise Unterschiede bei Immunmerkmalen, die aber nicht eindeutig waren.
Es bleibt diffus. Üblicher Schlusssatz "...  further investigation to better understand this condition ..."

Zitat von: HAL9000 am 22. Februar 2025, 15:34:33Neue Studie (https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.02.18.25322379v1) zu Long-Covid Symptomen.

Da geht um das Post-Vac-Syndrom, also die Variante, bei der die Impfung schuld ist. Man kann sich gerne mal die Details ansehen, da kratzt man sich schon mal am Kopf, wie die festlegen können, dass das ursächlich mit der Impfung zu tun hat (es soll ein zeitlicher Zusammenhang bestehen...). Es gibt oben im Faden den Hinweis, dass sich auch ohne Virus / Impfung / Meteoriteneinschlag solche Symptome in nicht geringer Zahl ständig neu bilden. Das ist der Hintergrund (im wahrsten Sinne), dem man gerne alles Mögliche andichten will und kann.

Egal, es finden sich bei den Impfgeschädigten andere Werte als bei den Ungeschädigten. Ob es da einen ursächlichen Zusammenhang gibt, kann so eine Studie nicht klären (wie alle anderen in der Richtung). Schließt bspw. auch nicht aus, dass eine funktionelle Störung dafür verantwortlich ist. Das ist wie mit den Arschmikroben.

Ich hatte das neulich auch via Kleinschnitz verlinkt bekommen. Er weist auf einen anderen Knackpunkt hin.

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck
Oh, Achtung-angeblich spezif. Immunsignaturen auch bei #PostVac👇. Jetzt kommen die #PostCovid Organ-Protagonisten in die Zwickmühle, denn man müsste sich verschämt mit der Anti-Vaxxer Szene verbrüdern. Kein organisches PostCovid ohne PostVac. Bin gespannt.

https://x.com/nervensystemck/status/1892882073095963130

Ansonsten stabil:

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck

Nur um das nochmal klarzustellen: ich halte beides, also #PostCovid und #PostVac, für funktionelle bzw. psychosomatische, primär nicht-organische Störungen. Die muss man genauso ernst nehmen, aber eben in erster Linie psychotherapeutisch behandeln.

Ich folge ihm, im wahrsten Sinne. Solche Studien kursieren regelmäßig, belegen aber nichts bis wenig und dienen interessierten Kreisen nur, um irgendetwas nahe zu legen (was aber in sehr weiter Ferne liegt).

Im Ärzteblatt wagt man sogar weitgehende Auslegungen:

ZitatDie Impfungen gegen COVID-19 werden in der Regel gut vertragen. An der Injektionsstelle kann es zu leichten Schmerzen und gelegentlich zu einer Rötung kommen. Ein leichtes Unwohlsein, manchmal mit einem Fieber verbunden zeigt, dass das Immunsystem auf den Impfstoff reagiert hat.

Schwere Komplikationen wie das Thrombose-mit-Thrombozytopenie-Syndrom, ein Guillain-Barré-Syndrom oder eine idiopathische Fazialisparese sind selten und diagnostisch gut fassbar. Anders ist dies bei Patienten, die im Anschluss an eine Impfung über Symptome von Long COVID klagen, obwohl es keine Hinweise auf eine akute Infektion mit SARS-CoV-2 gibt und alle Laborwerte normal sind.

https://www.aerzteblatt.de/news/post-vac-syndrom-hinweise-auf-immundysregulation-spike-persistenz-und-ebv-reaktivierung-bf3c547a-8788-4fb8-a472-fb680899e25e

Man hat vergessen, die Fälle von Beinbrüchen nach der Impfung zu erheben...

Man muss sich auch klarmachen, dass solche Studien massenhaft produziert werden. Man sucht nach allen möglichen Werten und Abweichungen und findet gelegentlich etwas. Was das dann genau zu bedeuten hat, ist dann eine sehr nebelige Kaffeesatzleserei. Ich hatte letztens den Hinweis gelesen, das wäre ähnlich, wenn man Schnupfen-Patienten in der Breite und Tiefe untersuchen würde. Wahrscheinlich würde man auch "komische" Werte finde, die aber nicht viel aussagen, vor allem, was ursächliche Zusammenhänge angeht. Hindert aber viele nicht, das sensationslüstern herauszuposaunen und als einen Beleg für etwas nahezulegen, was man schon immer gewusst hat. Dazu zähle auch solche Gestalten:

Zitat von: zimtspinne am 20. Februar 2025, 12:25:21Auch Frau Adenin wandelt auf pseudowissenschaftlichen Pfaden:

Ist mir (natürlich) auch schon aufgefallen. Noch auffälliger ist, dass sie stetig auf die gleiche Person verweist, einen echten Internetexperten (der alles, was irgendwie in das Blasentheorem passt, rauspustet, selbstredend).

Man kann sich ja mal selbst ein Bild machen: https://x.com/RWittenbrink

Adenin ist auch so eine Partialskeptikerin. Man muss schon jede Menge an Evidenz ignorieren, um sich an solchen Blasen zu beteiligen.


Man findet auf X genug Leute, die ihren kritischen Verstand noch nicht dem Opferkult geopfert haben und auch wissen, wie der Hase tickt ::)

ZitatAdam Gaffney @awgaffney
There's nothing wrong with studying vaccine side effects. There is a problem with this study, which was both reported in the NY Times AND is spreading like wildfire in anti-vax circles. Namely, that they have formulated an entity called "post vaccination syndrome" (PVS) ...

...defined entirely by non-specific symptoms that some individuals ascribe to vaccination.

Then, they perform huge number of assays assessing differences in numerous parameters vs. controls, & because there are some differences the conclusion becomes:

PVS is a biologically- ...

etc.

https://x.com/awgaffney/status/1892935347136278841

RFK wird sich allerdings freuen....

Kleine Leseempfehlung (nicht nur für Wirrschinge):

ZitatVinay Prasad MD MPH @VPrasadMDMPH
Just out: researchers show long covid in kids is linked to baseline loneliness and personality and not the covid virus.

Very sobering results


Dr Wade Fox@DrWadeFox

I have yet to solve the problem of  how to  diagnose long covid. No lab testing shows long covid so it's obviously more symptom based. Symptoms are so generalized and vague that a precise/accurate diagnosis of long covid seems incredibly difficult.

https://x.com/VPrasadMDMPH/status/1892949954735267937
(wer im Nebel stöchert, der findet auch mal ein Korn)

(https://pbs.twimg.com/media/GkUb8-FbcAA5Tkr?format=jpg&name=large)

ZitatBaseline severity of symptoms was the main risk factor and correlated with psychosocial factors such as loneliness and neuroticism, rather than biomarkers. Our results suggest that factors not related to infection are major risk factors for persistent fatigue in this age group.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666354625000250

Das ist auch bei ausgewachsenen Exemplaren der Gattung Mensch mehrfach belegt. Also, die Risikofaktoren, die zu LC beitragen.

(Dürfte kein Zufall sein, dass man in Norwegen weiter weg von der Blase ist)

Es ist vollbracht, nun gibt es keine Zweifel mehr:

ZitatUnter Leitung des Epidemiologen Professor Philipp Wild hat die Mainzer Universitätsklinik einen Test entwickelt, mit dem Hausärzte künftig feststellen können, ob die Beschwerden ihrer Patienten wirklich auf Post-Covid zurückzuführen sind oder andere Ursachen haben.

https://www.sueddeutsche.de/gesundheit/long-covid-neuer-test-fuer-post-covid-soll-bei-diagnose-helfen-dpa.urn-newsml-dpa-com-20090101-250312-930-400881
(das ist ein dpa-Text, der auf vielen großen Blättern rumgereicht wurde)

Wie üblich, finden sich noch einige Stolpersteine, die man vorsichtshalber im Kleingedruckten untergebracht hat, sonst stolpert noch jemand.

ZitatFür Hausärzte wurde von der Forschungsgruppe ein Test entwickelt, der allein auf dem Beschwerdeprofil der Betroffenen basiert und daher einfach und schnell im Praxisalltag angewendet werden kann, wie Wild sagte. Bei 99 Prozent der Patienten mit Post-Covid sei dieser Test positiv - ,,leider zu einem Teil auch bei nicht durch Post-Covid kranken Menschen". Damit könne aber bei einem negativen Test praktisch ausgeschlossen werden, dass die Beschwerden durch Post-Covid bedingt seien. ,,Das ist hilfreich für die weitere Diagnostik."

Hm, merkwürdig, das Forschungsprojekt ist eigentlich eine epidemiologische Studie. Aber so ganz nebenbei hat man einen Labortest entwickelt, der halt auch mal die Falschen detektiert. Ich habe ein wenig gesucht, kann dazu aber keinerlei Studie finden. Mglw. weiß Scheibenbogen mehr.

Zitat,,Die Eiweißmuster im Blut unterscheiden sich bei Menschen mit und ohne Post-Covid-Syndrom und in Abhängigkeit vom jeweiligen Beschwerdebild oder Symptomprofil", sagte Wild. ,,Das gibt uns Hoffnung, die Mechanismen besser verstehen zu können und damit möglicherweise Ansatzpunkte für Therapien zu finden."

In meinem Rührei finden sich auch Muster. Muss ich zum Arzt? Eiweißmuster sind wahrscheinlich so aussagekräftig wie Strukturen im Kaffeesatz. Erinnert mich irgendwie an mein Sonntagsfrühstück :kaffee

Wie auch immer. Man soll ja auch andere Arschmikroben bei Dauerermüdeten finden. Ob das was damit zu tun hat, dass die ihren Arsch nicht hochkriegen, oder ob die Mikroben die Malaise veranstalten, konnte bisher nicht geklärt werden. Egal man bietet Tests und Therapien dafür an. Ist bessser, als nur rumzuliegen. Und es festigt das Selbstbild (aka Identität).


Apropos: Ob man mit dem Test auch Post-Vac vom echten Stachelsyndrom unterscheiden kann? 

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck
Herzlichen Glückwunsch an die diversen ärztlichen+wiss. LongCovid Protagonist*innen. Was sie bisher erreicht haben ist, dass LC von der #PostVac Szene gekapert wurde. Impfmüdigkeit lässt grüssen. Dass Medien das auch noch mitmachen, ist ein eigenes Drama. Hier auch noch verzerrt.

(https://pbs.twimg.com/media/Gl_Tqu-WgAAKyWf?format=jpg&name=large)

Die "Post-Vac"-Szene ist ein Subtyp der Organikergemeinde. Und warum auch nicht, es gibt keinen erkenbaren Grund, warum man nicht auch so argumentieren könnte. Zumal es den Begriff auch von "wissenschaftlicher" Seite gibt (die "Forscher" aus der Scheibenbogenwelt). Erzeugt natürlich ehebliche kognitive Dissonanzen bei denen, die heute noch Maske tragen und sich monatlich impfen lassen. Also die, die besonders anfällig für Geisterkrankheiten sind. Man hat da scheinbar größere Probleme, Zusammenhänge zu erkennen. Oder Widersprüche.

Sehr sehenswertes Gespräch. Er spricht viele Dinge an, die uns auch mal beschäftigt haben. Ein sehr helles Köpfchen und jemand, der auch mal wagt, sich mit den Parallelweltlern anzulegen. Sobald da eine moralische Dimension im Spiel ist, ziehen die allermeisten den Schwanz ein. Interessant auch seine Aussagen zu "alternativen" Ansätzen und zur "Mind Body" Thematik. Sehr pragmatisch ::)