MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Peiresc]

Geh' mir weg mit deiner Lösung, sie wär der Tod für mein Problem.

https://youtu.be/3dgxN3njWBI?is=CKFi6trqwv_VvFfy

Cool. So scharf, dass man es nur dosiert einsetzen kann  . Ich hoffe ich find's wieder, wenn ich es mal brauche!

[Peiresc]

Jede Forschung zu psychosozialen Ursachenfaktoren und psychosozialen Therapien wird dabei vehement bekämpft, bis hin zu persönlichen Angriffen auf die Forscher:innen, die es »wagen«, psychosoziale Faktoren und Therapien bei ME/CFS zu untersuchen, einschließlich Todesdrohungen (McKie 2011) – also eine klare »Ausweitung der Kampfzone«, um einen bekannten Buchtitel zu zitieren.

Allerdings hat Henningsen in der Tat die Quelle ,,McKie 2011" im Literaturverzeichnis vergessen.

Gemeint ist wahrscheinlich
https://www.theguardian.com/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

[eLender]

Mal wieder so eine PET-Studie zu Entzündungen im Hirn. Habe ich über den Blasenfunk auf die Linse bekommen. Aber die Blase findet das nicht gut, es kann nicht sein.

Gerrit Keferstein@mitodoc

Long COVID ist möglicherweise keine chronische Entzündung des Gehirns.

Lange stand die Hypothese im Raum, dass persistierende Spike Proteine (oder andere Ursachen) eine chronische Entzündung im Gehirn auslösen, die die Symptome verursachen.

Eine neue kleine, aber solide PET-Studie (Tuomaala et al. 2026, Journal of Neurology) zeigt: In KEINER einzigen Hirnregion war die Neuroinflammation bei Long-COVID-Patienten erhöht im Vergleich zu Gesunden.

Aber die Symptome sind ohne Frage real. Also was ist da los?

Die Studie: 14 Long-COVID-Patienten vs. 11 gesunde Kontrollen vs. 13 MS-Patienten. TSPO-PET (misst Glia-Aktivierung). Glia sind Makrophagen und sie agieren als Stützzellen im Gehirn. Diese Makrophagen wären primär für die Entzündung im Gehirn verantwortlich bei ihrem Versuch zB Spike "aufzufressen".

Ergebnis: 0 Regionen mit signifikanter Differenz zu Gesunden. Null.

Die MS-Gruppe zeigte erwartungsgemäß hohe Werte — die Methodik funktioniert.

Long COVID sieht im PET nicht aus wie eine Entzündung.

https://x.com/mitodoc/status/2058057250762060196

K.A., was das fürn Fuzzi ist, der schreibt längere Texte zu der Studie, die wahrscheinlich vom Plapperrobotor stammen (aber deswegen nicht falsch sein müssen).

Wir hatten das Thema schon mal, inkl. dieser "Studie" eines YT-Professors, den Scheibi als Beleg für die Richtigkeit ihrer Irrungen hergenommen hat (da fand man scheinbar das Gegenteil - wurde aber niemals veröffentlicht). Also, das kam auch noch raus:

Hier wird es spannend: Innerhalb der Long-COVID-Gruppe korrelierte die limbische Aktivität ("emotionales System") jedoch SEHR KLAR mit der Symptom-Schwere:

• Amygdala ↔ Angst: ρ = 0,97
• Hippocampus ↔ Depression: ρ = 0,88

Die Interpretation öffnet 2 Thesen:
1) Die Entzündung ist dennoch vorhanden, aber sehr gering und lokal nur im limbischen System fokussiert
2) Das Nervensystem hat während der Infektion ein Hyperaktivitätsmuster ,,gelernt" — und kommt nicht mehr raus.

Diese Studie kann das erstmal nicht unterscheiden.

Hält das "Körpergedächtnis"(Neuroplastizität) die Erkrankung aufrecht, obwohl die "biologische Ursache" schon weg ist? Oder doch leichte, lokale Entzündung?

Das bestätigt die psychosomatische Betrachtung. Entzündung fehlt (bzw. ist nicht mehr vorhanden), aber gewisse Hirnareale, die "mentalen" Prozessen zusammenhängen, sind bei den Erschlafften überaktiv.

Der Fuzzi lebt scheinbar vom Blasenglauben, weswegen er unbedingt den Disclaimer bringen muss:

Das heisst NICHT, dass LongCOVID "nur im Kopf ist". Nein. Es ist NICHT klassisch psychosomatisch. Es ist SEHR biologisch.

Nuja, das gerade zeigt die Studie NICHT. Und soweit ich mich erinnere, ist das Hirn selbst "biologisch".

In den Kommis dann u.a. solche Hinweise:

Wenn man sich das Design von Tuomaala et al. anschaut, ist ,,solide" eine sehr freundliche Wortwahl:
– kleine, nicht‑randomisierte Beobachtungsstudie
– nur Surrogatmarker (TSPO‑PET, GFAP, NfL) und Fragebögen
– keine Negativ‑/Nullkontrollen, keine harten klinischen Endpunkte

Die Studie ist damit nicht geeignet, um die Hypothese ,,chronische Gehirnentzündung bei Long COVID" zu beweisen – aber ebenso wenig, um sie zu widerlegen. Sie zeigt nur: Mit dieser Messmethode und diesem Setting wurde kein Unterschied gefunden.

Die Einschränkungen sind, wie immer, mit eingepreist (wobei das mit den "Endpunkten" / fehlenden Konrollen entweder Quatsch oder einfach falsch ist). Ich erwähne das nur deswegen, weil man die viel gravierenderen Einschränkungen der Studien, die eine Entzündung gesehen haben wollen, in der Blase gerne übersieht. Man glaubt das, was man glauben will, egal ob das gesichert ist oder nicht.

[Peiresc]

wahrscheinlich vom Plapperrobotor stammen (aber deswegen nicht falsch sein müssen).

Doch 

Glia sind Makrophagen

So ist das zumindest missverständlich. Nur die Mikroglia.
https://de.wikipedia.org/wiki/Gliazelle

Die Studie hier
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42059960/
Sie ist Open Access. Unklar, warum er die nicht verlinkt.

[eLender]

Hm, es müssen doch die Nerven sein, die geschädigt sind. Deshalb muss die Kasse auch hochpotente Mittelchen zahlen. Wenn das die Scheibis hören...

Ginkgo, Vitamine und Myrrhe auf Kassenrezept? Bei der Beurteilung des Leistungsanspruchs von Patienten mit chronischem Fatigue-Syndrom (CFS) kann auch auf abgesenkte Evidenzmaßstäbe zurückgegriffen werden. Das hat das Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen (LSG) entschieden.

https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/panorama/fatigue-syndrom-ginkgo-auf-kassenrezept/#

Dann schreiben die auch Gutachten:

Das LSG hat die Kasse zur Übernahme des überwiegenden Teils der begehrten Präparate verpflichtet, darunter Ginkgo, Zistrose, Omega 3, Vitamin B12, NADH und Myrrhepräparate. Hierzu hat er sich auf ein medizinisches Sachverständigengutachten gestützt, wonach die Produkte im Falle des Klägers sinnvoll und empfehlenswert seien.

"abgesenkte Evidenzmaßstäbe": warum muss ich da an die Transisten denken...? So eine Art Binnenkonsens?

[eLender]

Ich frage mich, ob man beim Sozialgericht nicht auch in der Blase selbst mitliest (oder die KI dazu befragt, die liest ja auch mit). Sich auf einen halbgaren Gutachter zu verlassen, ist sehr fraglich. Ich könnte mir auch vorstellen, dass das Urteil nochmals kassiert wird; das ist ein Präzedenzfall, der weite Kreise ziehen könnte. Achso, die Blase zu dem Thema:

M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 📢@MeckerMutti

Hat eigentlich schon mal jemand aus der ME/CFS-Bubble seine ganzen Nahrungsergänzungsmittel abgesetzt? Hatte das irgendwelche Folgen? Ich denke gerade darüber nach denn langsam geht das wirklich furchtbar ins Geld.


Timo Strotmann@TweetingTimo

Schon vor über 2 Jahren und es hatte null negativen Effekt. Meiner Einschätzung nach sind NEMs sind für die meisten ME Betroffene vermutlich reine Geldverschwendung und bringen am Ende des Tages überhaupt nichts.

...

https://x.com/MeckerMutti/status/2058637141291245581

Da gehen bei manchen mehrere Hunderte pro Monat in den Ausguss. Und das soll die KK zahlen..?

[eLender]

Hier geht es ja auch weniger um Fakten, sondern darum, einen gewissen Druck zu erzeugen. Man soll nicht mehr widersprechen, weil es moralisch geboten ist, die Unklarheiten zugunsten des Geplagten und Leidenden auszulegen. Noch so ein Beispiel (die Person will eine Liste von Ärtzen / Praxen erstellen, die affirmativ behandeln). Das sind leider immer längere Texte, man will wohl seine Erschöpfung zum Ausdruck bringen

Die Antwort einer Praxis, die sich nicht gerne auf der Liste sieht (wie viele andere auch, aus guten Gründen).

Chris 🏳��🌈@ungenesbar

Antwort ist da!

,,Sehr geehrter Herr Zamaitat,

vielen Dank für Ihre Rückmeldung und die Erläuterungen zur Zielsetzung Ihres Verzeichnisses. Die schwierige Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS ist uns durchaus bewusst, und selbstverständlich sind wir grundsätzlich bereit, Betroffene in unserer Praxis zu behandeln.

Allerdings möchten wir nochmals betonen, dass ME/CFS nicht zu unserem spezialisierten Fachgebiet gehört. Wir bieten keine spezifisch auf dieses Krankheitsbild ausgerichtete Diagnostik oder Therapie an, sondern verwenden – sofern medizinisch sinnvoll – lediglich bereits etablierte therapeutische Ansätze, deren Kosten zudem häufig nicht von den Krankenkassen übernommen werden. In der Vergangenheit entstand bei manchen Patientinnen und Patienten offenbar dennoch der Eindruck, wir seien auf ME/CFS spezialisiert. Dies möchten wir künftig vermeiden.

Ebenso wichtig ist uns die Klarstellung, dass wir keinesfalls zu den Praxen gezählt werden möchten, die eine Behandlung von ME/CFS-Erkrankten grundsätzlich ablehnen. Das entspricht ausdrücklich nicht unserer Haltung.

Darüber hinaus verstehen wir die Behandlung dieses komplexen Krankheitsbildes als multidisziplinäre Aufgabe, an der aus unserer Sicht gegebenenfalls auch Psychiater, Psychologen und psychosomatische Fachrichtungen beteiligt sein sollten. Vor diesem Hintergrund empfinden wir die Formulierung, Patientinnen und Patienten würden ,,in die Psychosomatik abgedrängt", als etwas problematisch. Nach unserem Verständnis ist die wissenschaftliche Einordnung des Krankheitsbildes weiterhin nicht in allen Aspekten abschließend geklärt, weshalb wir einen offenen und fachübergreifenden Behandlungsansatz für sinnvoll halten.

Uns ist dabei wichtig, dass Patientinnen und Patienten offen für eine differenzierte medizinische Betrachtung bleiben und nicht von vornherein jede mögliche psychologische Mitbeteiligung kategorisch ausschließen.

Wir bitten daher um Verständnis, dass wir weder als spezialisierte noch als ablehnende Praxis gelistet werden möchten.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. ####
Dr. ####

https://x.com/ungenesbar/status/2057793724751471043

Und die Antwort darauf (man kann es überfliegen, hatten wir hier beinahe schon alles):

Meine Antwort an den niedergelassenen Neurologen:

"Sehr geehrter Herr Dr. ####,

vielen Dank für Ihre ausführliche Rückmeldung. Es freut mich, dass Sie Betroffene grundsätzlich behandeln und sich von einer pauschalen Ablehnung distanzieren – das war mir nach Ihrer ersten Mail nicht klar.

Eine Klarstellung vorab: Meine Frage nach einer ,,Negativliste" war rhetorisch gemeint – als Denkanstoß, nicht als ernsthafter Vorschlag. Sie sollte sichtbar machen, was eine Löschungsanfrage aus Patient*innenperspektive bedeutet: dass für Betroffene jede Praxis, die nicht erreichbar ist, faktisch eine ablehnende Praxis ist, gleich aus welchen Gründen.

Auf einen Punkt Ihrer Mail möchte ich dennoch ausführlich eingehen, weil er aus meiner Sicht nicht unwidersprochen stehen bleiben kann: Ihre wissenschaftliche Einordnung des Krankheitsbildes. Sie schreiben, ME/CFS sei ,,in allen Aspekten nicht abschließend geklärt", weshalb ein offener, fachübergreifender Ansatz unter Beteiligung von Psychiatrie und Psychosomatik sinnvoll sei. Patient*innen sollten ,,nicht von vornherein jede mögliche psychologische Mitbeteiligung kategorisch ausschließen". Diese Formulierungen sind in der ME/CFS-Versorgung leider nicht neutral – sie sind Teil eines spezifischen Deutungsrahmens, der in der Forschung der letzten Jahre erhebliche Risse bekommen hat und der für Betroffene konkrete Schäden verursacht.

ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-10: G93.3) und wurde 2015 durch die IOM-Kriterien als schwere systemische Erkrankung neu definiert. Die Pathophysiologie ist nicht vollständig aufgeklärt – das stimmt. Was wir aber wissen, ist umfangreich und im Wesentlichen nicht mehr kontrovers: persistierende Immunaktivierung, endotheliale und mitochondriale Dysfunktion, Neuroinflammation sowie eine charakteristische belastungsinduzierte Verschlechterung mit messbaren neurophysiologischen Korrelaten. Muskelbiopsiestudien (Appelman et al., Nature Communications 2024) zeigen, dass sich nach Belastung organische Gewebeveränderungen verstärken, die sich strukturell von denen einer Dekonditionierung bei Gesunden unterscheiden lassen.

Damit ist die Annahme einer primär psychischen Verursachung wissenschaftlich nicht mehr haltbar. Die fachliche Debatte hat sich entsprechend verschoben: Sie verläuft heute zwischen einer rein biomedizinischen Position und einer ,,sekundären Psychologisierung" – der Annahme also, psychische Faktoren würden zwar nicht die Erkrankung verursachen, wohl aber ihre Chronifizierung mitprägen (gestörte Krankheitswahrnehmung, dysfunktionales Coping, Dekonditionierung, you name it). Für die Betroffenen macht diese Verschiebung im klinischen Alltag wenig Unterschied, weil die Konsequenzen – Aktivierungsempfehlungen, Invalidierung der Körperwahrnehmung, F-Diagnosen – dieselben sind.

Der gravierendste Punkt: Aktivierende Therapieansätze (Graded Exercise Therapy, modifizierte KVT mit Aktivierungsfokus) führen bei Patient*innen mit Post-Exertioneller Malaise (PEM) – dem Kernsymptom von ME/CFS und schwerem Long COVID – nachweislich zu Verschlechterungen, die irreversibel sein können. In einer Auswertung von Betroffenenberichten der TKK und der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit war in 72 % der Fälle von schädigenden oder Fehlbehandlungen die Rede, überwiegend aktivierende Therapien im Reha-Kontext oder ärztliche Empfehlungen zu Sport und Bewegung. In einer Befragung von fast 4.000 Betroffenen in den USA (Eckey et al., PNAS 2025) gaben 50 % derjenigen mit GET-Erfahrung an, es sei ihnen danach deutlich schlechter gegangen, weitere 30 % berichteten eine moderate oder leichte Verschlechterung – nur 10 % eine zumindest leichte Verbesserung. Es ist die mit Abstand schlechtest bewertete Intervention. NICE hat seine Leitlinie 2021 aus genau diesem Grund revidiert und GET als Therapieempfehlung gestrichen. Das D-A-CH-Konsensusstatement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS (Hoffmann et al., Wiener klinische Wochenschrift 2024) folgt dieser Linie. Die deutsche S2k-Leitlinie ist momentan in Überarbeitung, wobei voraussichtlich auch dort Rahmenbedingungen für die Berücksichtigung von PEM etabliert werden.

Dass im Rahmen der G-BA-Richtlinie PEM explizit und mehrfach benannt wird, deutet darauf hin, dass die Selbstverwaltung – unter Berücksichtigung des aktuellen Wissensstandes – PEM für besonders beachtenswert hält. Besonders deutlich wird das in § 8 der Richtlinie zur Versorgung von Long COVID, der den verordnungsrechtlichen Rahmen unmissverständlich vorgibt:

,,Bei der Prüfung der Erforderlichkeit einer Verordnung sind insbesondere auch die erkrankungsspezifischen Besonderheiten zu berücksichtigen. Beispielsweise ist bei dem Vorliegen einer Belastungsintoleranz mit PEM auf die Einhaltung der individuellen Leistungsgrenzen zu achten. Bei allen Verordnungen sollten Besonderheiten wie PEM, ausgeprägte Reizempfindlichkeit oder eingeschränkte Mobilität ausdrücklich vermerkt werden. Im Fall von PEM sollte die Möglichkeit der aufsuchenden und telemedizinischen Umsetzung der Verordnung geprüft werden."

Damit ist die Berücksichtigung von PEM und das Einhalten individueller Belastungsgrenzen kein Patient*innen-Wunsch oder eine Frage persönlicher Haltung, sondern bereits Bestandteil des untergesetzlichen Normsystems der vertragsärztlichen Versorgung.

Sie schreiben, Patient*innen sollten offen für eine psychologische Mitbeteiligung bleiben. Aus methodischer Sicht ist das ein zirkuläres Argument: Solange keine validen Biomarker für individuelle Krankheitsverläufe existieren, lässt sich der Anteil psychischer Faktoren weder bestätigen noch widerlegen. Die Annahme selbst ist also nicht falsifizierbar – und genau das macht sie im Begutachtungskontext, in der Behandlungsplanung und im therapeutischen Gespräch so folgenreich. Im Begutachtungskontext wird die Ablehnung des psychischen Krankheitsmodells durch Betroffene regelmäßig als ,,fehlende Krankheitseinsicht" gegen sie verwendet.

Erlauben Sie mir ein längeres Zitat aus einem aktuellen Essay aus der Psychiatrie der Universität Leipzig (Schomerus et al., Psychiatrische Praxis 2026), das diesen Punkt fachlich präziser formuliert, als ich es kann:

,,Psychiatrische und psychosomatische Diagnosen dürfen keine ,Resterampe' für medizinisch unzureichend erforschte Krankheiten und schlecht verstandene Symptome sein. Unsere Fachdisziplin muss spezifischer sein. Für psychische Krankheiten gibt es valide Diagnosekriterien, die im Einzelfall überprüft werden können, und eine sorgfältige Differentialdiagnose zu körperlichen Symptomen ist dabei essentiell. Eine darüberhinausgehende Pathologisierung von individuellen Coping-Strategien oder dem Krankheitserleben erscheint unseriös und birgt das Risiko gravierender Fehleinschätzungen, solange es keine Möglichkeit gibt, die biologische Grundkrankheit verlässlich zu monitoren."

Und an anderer Stelle:

,,Die Annahme psychischer Faktoren für die Genese oder Aufrechterhaltung von LC und ME/CFS erscheint uns nicht nur unzureichend begründet, sondern vor allem riskant, mit dem Potential, Betroffenen erheblichen Schaden zuzufügen. Es ergibt keinen Sinn, ein solches Krankheitsmodell mit zweifelhaftem Nutzen und erheblichen Risiken gegen die Erfahrungen Betroffener durchzusetzen."

Bemerkenswert ist, dass diese deutliche Positionierung aus der Psychiatrie selbst kommt – nicht aus der Patient*innen-Bewegung, nicht aus der Neurologie, sondern von Kolleg*innen, die genau das Fach vertreten, das Sie als Teil eines multidisziplinären Ansatzes vorschlagen. Die Autor*innen-Gruppe schließt Menschen mit eigener Krankheitserfahrung ein, was die methodische Qualität der Argumentation eher stärkt als schwächt.

Was als Offenheit für eine differenzierte Betrachtung gemeint ist, wirkt in der Versorgungsrealität als Fortschreibung eines Musters, das Betroffene seit Jahrzehnten schädigt: Verzögerung der Diagnose, Empfehlungen für aktivierende Therapien, F-Diagnosen mit weitreichenden Folgen für Begutachtung, Erwerbsminderungsrente und Sorgerecht. Eine 2024 durchgeführte Online-Befragung (Büchner et al., BMC Medicine 2025) hat ergeben, dass über 80 % der Betroffenen eine Psychologisierung ihrer Erkrankung erlebt haben – eng assoziiert mit Stigmatisierung und einem grundsätzlichen Vertrauensverlust gegenüber der Medizin. In der Schweiz waren die Einordnung als psychosomatisch und das Gefühl, nicht verstanden zu werden, häufig genannte Ursachen für Suizidgedanken bei ME/CFS-Erkrankten (König et al., Heliyon 2024).

Der vollständige Essay aus Leipzig liegt Open Access vor und erscheint mir für die fachliche Auseinandersetzung mit dem Thema außerordentlich lohnenswert – auch deshalb, weil er die Argumente, die Sie in Ihrer Mail ansprechen, systematisch durchgeht: https://thieme-connect.com/products/ejour
nals/pdf/10.1055/a-2866-9127.pdf


Ebenso empfehlenswert für die hausärztliche Praxis: das oben schon erwähnte D-A-CH-Konsensusstatement, das einen praxistauglichen diagnostischen und therapeutischen Rahmen vorgibt: https://link.springer.com/article/10.100
7/s00508-024-02372-y


Ich danke Ihnen für die offene Korrespondenz – das ist in dieser Frage leider keine Selbstverständlichkeit – und hoffe, die verlinkte Literatur ist für Ihre Praxis von Nutzen.

Mit freundlichen Grüßen

Christoph Zamaitat"

Dieser belehrende Aktivismus (der in der Sache einfach falsch / stark verzerrend ist) dürfte mit ein Grund sein, sich mit diesem Volk lieber nicht zu beschäftigen. Die wissen eh alles besser und wollen nur, dass man das so macht, wie man meint, es wäre am besten. Kennt man von anderen Kohorten.

[Peiresc]

ein Präzedenzfall, der weite Kreise ziehen könnte

Definitiv. Mit welchem Recht will man Ansprüche anderer Patientenverbände und Lobbyorganisationen der Heilpraktiker auf Kostenübernahme durch die Krankenkassen ablehnen?

Erlauben Sie mir ein längeres Zitat aus einem aktuellen Essay aus der Psychiatrie der Universität Leipzig (Schomerus et al., Psychiatrische Praxis 2026), das diesen Punkt fachlich präziser formuliert, als ich es kann:

Schomerus hat den Logikfallen von "MECFS" eine weitere Windung ins Absuirde verpasst. Warum hat sich denn der Herr @ungenesbar überhaupt an die Praxis gewandt? Nach neuestem Krankheits"verständnis" müssen die doch ablehnen, auf irgendeine Behandlerliste gesetzt zu werden?

[eLender]

Mal wieder Backenaufblasen in der Blase, weil man in der Schweiz auch nicht im Scheibenuniversum lebt. Das habe ich gefunden:

Christina Koch@CK65375

Das Universitätsspital Basel ganz vorne dabei.
Und gleich eingeschränkt, wer diesen Beitrag kommentieren kann. Dabei ließe sich doch der Ärger über negative Kommentare sicher prima "verlernen" — im Gegensatz zu Symptomen bei #LongCovid.

https://x.com/CK65375/status/2059313830207877441

Bildchen dazu:


Man ruft wieder zur Hexenverbrennung auf, man soll möglichst den Arbeitgeber oder irgendwelche Verantwortliche anschreiben, um diese Verbrechen zu ahnden. Am besten, man erschießt sie einfach.


Das wird dort gemacht - und zwar mit Erfolg. Da werden zig Patienten behandelt und alle haben ein ganz anderes Symptombild (typisch für diese Kohorte, und ein Grund, warum man das nicht als ein einheitliches Krankheitsbild bezeichnen kann, so wie auch hier im Threadnamen angedeutet). Unten verweise ich noch auf einen Podcast, wo diese Ärzte nochmals zu Wort kommen (unbedingt hörenswert, auch wenn teils in merkwürdiger Sprache).

Hoffnung bei Long Covid: USB verfolgt vielversprechende Therapie

Für Menschen mit Long Covid gibt es neue Hoffnung: Am Universitätsspital Basel (USB) wird ein vielversprechender Therapieansatz erprobt. Er richtet sich auch gegen chronische Schmerzen oder Fatigue, eine anhaltende, schwere Erschöpfung. Damit leistet das USB in der Schweiz Pionierarbeit.

Long Covid stellt Medizin und Betroffene weiterhin vor grosse Herausforderungen. Bis zu 200 unterschiedliche Symptome werden damit in Verbindung gebracht, im Durchschnitt leiden Patientinnen und Patienten an rund einem Dutzend gleichzeitig. Eine klare körperliche Ursache lässt sich jedoch oft nicht nachweisen. Genau hier setzt das Experten-Team am USB an.

Unter der Leitung von Dr. Katrin Bopp, Leiterin der Fatigue-/ Post-COVID-Sprechstunde am USB und Prof. Rainer Schäfert, Chefarzt für Psychosomatik wird Long Covid als Zusammenspiel körperlicher, psychischer und sozialer Faktoren verstanden. Erkenntnisse zeigen, dass Gehirn und Nervensystem Symptome erlernen und in bestimmten Fällen auch nach einem Ereignis wie Covid fälschlicherweise aufrechterhalten.

Diese Erkenntnis macht sich der sogenannte neuroplastische Therapieansatz zu Nutzen. Neuroplastizität beschreibt die Fähigkeit des Gehirns, sich ein Leben lang anzupassen. Vereinfacht gesagt: Das Gehirn kann ungünstige Muster entwickeln, aber auch wieder umlernen. Genau dieses Umlernen steht im Zentrum der Therapie. «Die Symptome sind real, das Nervensystem muss sie wieder verlernen», sagt Rainer Schäfert.

Methoden wie Somatic Tracking helfen, Beschwerden ohne Angst wahrzunehmen, während Schon- und Vermeidungsverhalten schrittweise abgebaut werden. «Indem wir dem Gehirn Sicherheit vermitteln und neue Erfahrungen ermöglichen, kann es beginnen, anders zu reagieren», erklärt Katrin Bopp. «Wir vermitteln: 'Genesung ist möglich', aber sie verläuft individuell und nicht immer linear.» Gruppentherapien, die seit 2026 am USB angeboten werden, unterstützen diesen Prozess.

 Der Therapieansatz kommt in der Fatigue-Sprechstunde am USB zum Einsatz, wo Patientinnen und Patienten mit chronischer Erschöpfung behandelt werden, unabhängig von der Ursache. «Long Covid ist nur eine mögliche Ursache für Fatigue», sagt Rainer Schäfert. «Die Mechanismen im Nervensystem ähneln sich oft.» Deshalb kann der Ansatz auch bei chronischen Schmerzen angewendet werden.

Trotz erster Erfolge ist die neuroplastische Betrachtung noch wenig verbreitet. Das liegt unter anderem am weiterhin dominierenden Krankheitsverständnis, das sich stark auf Biomarker stützt. «Viele Betroffene erleben, dass ihre Symptome nicht ernst genommen werden», sagt Katrin Bopp. In Basel zeigt sich jedoch: Der neuroplastische Therapieansatz eröffnet neue Perspektiven, nicht nur für Long Covid.

https://www.unispital-basel.ch/newscenter/newsblog/19-05-2026

Da wird auf den Podcast verlinkt, teils in Schitzerdütsch (daher verweise ich auf YT, da hat man das ins Irdische übersetzt):

Gestützt auf Forschung, internationalen Austausch und klinische Erfahrung arbeitet das Universitätsspital Basel heute interdisziplinär und mit einem primär neuroplastischen Verständnis von Long Covid – mit Erfolg. Damit leistet das Team Pionierarbeit in der Schweiz. Doch warum verbreitet sich dieses vielversprechende Wissen nur zögerlich und stösst teils sogar auf Widerstand? Über medizinische Paradigmen, kulturelle Normen und Wandel in Zwischenräumen.

Wirklich guter Podcast, in dem auch auf die "Kämpfe" um das Narrativ erwähnt werden. U.a. auch der Hinweis auf die merkwürdige Wirkung der "Stigmatisierung", die den Verlauf (und die Symptomatik) angeblich und tatsächlich negativ beeinflussen soll. Komisch, dabei hat das doch mit der Psyche überhaupt nichts zu tun. Gut auch der Hinweis auf die (unbewusste) "Somatisierung" seitens der (einiger, mancher) Patienten, die an Selbstbetrug grenzt. Dazu gibt es auch Studien.

[RPGNo1]

Psychosomatik? Vade retro satana! 

Mal wieder Backenaufblasen in der Blase, weil man in der Schweiz auch nicht im Scheibenuniversum lebt. Das habe ich gefunden:

Wenn in seiner Selbstbeschreibung vor allem seine Krankheiten herausstellt (Now severely ill (ME/CFS, POTS, CCI, MCAS)) herausstellt und augenscheinlich sein Leben über eine Opfermentalität definiert, ist komplett verloren.

[eLender]

Ein extrem guter Beitrag in Wired von Alan Levinovitz. Das habe ich über seinen X-Post gefunden, auf den ich unten nochmal kurz komme. Hier ein paar Häppchen aus dem etwas längeren Beitrag (den ich unbedingt empfehle, komlett zu lesen).

One of the study's most influential critics was David Tuller, a senior fellow at the UC Berkeley Center for Global Public Health. A veteran of the HIV/AIDS crisis, Tuller had shifted his attention to ME/CFS, where he saw something akin to HIV denialism. "It was designed to ratify what they were already claiming," Tuller said of the PACE trial. "It meets every single definition you can think of for research misconduct to a degree." Tuller also collected harsh comments from physicians and scientists: "shocked that The Lancet published it," "blatant methodological lapses," "the height of clinical trial amateurism." (Tuller noted to me that his position at Berkeley is supported by crowdfunded donations from patients and patient advocates.)

In the ME/CFS community, Wessely and Sharpe became talismanic symbols of medical science gone wrong. Their every statement was subject to intense scrutiny. The Guardian reported on a "campaign of intimidation, attacks, and death threats." Wessely was accused of, among other things, throwing a sick boy into a pool to see if he would sink or swim. (Wessely denies this allegation, and many others, on his personal webpage.)

Over time, the influence of the PACE trial began to fade. Although The Lancet never retracted it, major medical organizations dropped recommendations for cognitive behavioral therapy and exercise rehabilitation. The CDC's overview of ME/CFS now opens with a decisive rejection of psychological factors: "ME/CFS is a biological illness." In online support groups and patient communities, anything remotely associated with the trial became instantly suspect. Exercise was a threat, not a therapy. To suggest the mind had any role in causing or curing ME/CFS was to align yourself with monsters and malpractice.
...

Musa al-Gharbi, a sociologist at Stony Brook University, thinks that the gendered nature of long Covid—being female is an established risk factor—might have affected the success of advocacy organizations. "This was a political environment where there's a lot of stress on believing women, on trusting women, on taking women seriously," he told me. "It was a fertile moment and a fertile set of conditions for the patient advocacy campaign to actually break through."
...

By 2025, most experts had adopted the same position. "I think everybody now agrees that long Covid is a biologic disease," said Igho Ofotokun, of Emory University School of Medicine, in his concluding comments at the Long Covid International Conference. "It's not in your mind. It's real." Ofotokun also offered an explanation for the lack of scientific progress. "The big elephant in the room is just that we don't have a gold-standard definition for long Covid. So it really makes it difficult to do all the things we want to do. Makes designing of clinical trials extremely difficult, following outcomes in clinical trials extremely challenging."
...

According to the NASEM definition, a single symptom from the list is enough. It can be mild or severe. Previous infection "may have been recognized or unrecognized"—that is, a prior test for Covid is unnecessary. Put differently: If you start having trouble sleeping, on and off, for three months, and you attribute that to an unverified case of SARS-CoV-2, you have long Covid.

As a powerful legitimization of people's suffering and a deterrent against gaslighting, the NASEM definition may be a success. But it fails as a functional element of scientific inquiry. "It is the broadest definition of any clinical entity in medical history," said Adam Gaffney, a pulmonary and critical care physician and an assistant professor at Harvard Medical School. "I don't think it is very useful at all either for research or clinical practice." When researchers select a patient population using an overly broad definition, noise in the data will spike, and studies are likely to generate useless or ridiculous results. A recent JAMA analysis of studies using broad definitions of long Covid, for instance, showed that people with a documented prior infection suffered from long Covid at slightly lower rates than people without one.

An overly inclusive definition of long Covid also invites accusations of double standards, since scientists and public health officials use tighter definitions for other conditions, like post-vaccine injury. Anders Hviid is a Danish epidemiologist who has worked on both vaccine safety and long Covid. I asked him what would happen if epidemiologists used an intentionally inclusive definition of post-vaccine injury. "Everyone would have post-vaccine syndrome of some kind, right?" he said. "It's basically what anti-vaxxers are doing. They are attributing everything that happens after you've been vaccinated to the vaccine."
...

If exercise did indeed trigger post-exertional malaise in most patients, this level of caution would be warranted. But multiple studies have shown that self-reports of crashes don't line up with what researchers find in controlled settings. Unlike mind-body therapies, exercise is widely embraced by mainstream medicine as an effective intervention for conditions that look like long Covid, so the studies have come from well-established mainstream researchers. One of the most rigorous trials so far of exercise interventions for long Covid, including high-intensity interval training, found "the exercise response was largely comparable" between long Covid patients and healthy controls, "with no profound symptom exacerbation."
...

If overcoming opposition feels too burdensome or controversial, researchers may simply abandon a trial. Siddhartha Angadi is an exercise physiologist at the University of Virginia who specializes in rehabilitation. He designed a long Covid exercise trial with a cardiologist and a pulmonologist, both of whom had experience treating patients with severe heart failure. (In rehabilitation medicine, "exercise" means physical activity in service of rehabilitation, so standing up from a chair could qualify.) The IRB approved it. But then a UVA law professor and long Covid patient emailed him and the IRB with "grave concerns" about the trial. There was "no way this would be approved if the dangers involved" were understood, they wrote. Angadi and his coauthors got spooked. "We were like, this is just too much," he said. "So we bailed on it."
...

The study of cognitive symptoms and interventions suffers from the same dynamic. Long Covid can cause life-changing, verifiable cognitive impairments. But self-reports of those impairments often don't match what objective testing finds, as was the case in the neurological arm of the NIH long Covid trial. "We found that only 16 percent of our sample had actual impairments at baseline," said Jacqueline Becker, a neuropsychologist at the Icahn School of Medicine who helped lead the trial. Becker pushed for using test results instead of self-reported impairment as the trial's primary endpoint, but her team decided the tests didn't adequately prioritize patients' experience.

The trial ultimately failed to find an effect for the psychological intervention, but Becker thinks the result could be skewed because they used a subjective endpoint. "To me, that's unacceptable," she said. "If patients aren't impaired at baseline and then you do an intervention, you're not going to see anything."
...

A French patient who used mind-body approaches to recover from severe long Covid told me it felt like betrayal. "Patients gaslight themselves," she said. "It's crazy. We complain about doctors not believing us, and then when someone has a positive story, we tell them that they were never sick."
...

And then there's the climate of fear. Every mind-body researcher I talked to has dealt with intimidation tactics. "There is a constant feeling that we are—how should I put it? That we are monitored by specific patient groups," said Vegard Bruun Bratholm Wyller, a Norwegian pediatric cardiologist who has studied mind-body interventions for ME/CFS for over a decade. "They're very vocal, and they do everything to try to, for instance, find formal flaws in our research project." Because this influence is felt so strongly in the US, the majority of work on anything controversial has happened in other countries.

The climate of fear also makes it difficult to secure interviews and report on these issues. Multiple patients and researchers expressed interest in speaking to me but subsequently begged me to take anything they said out of the piece, for fear that even anonymous background information could be used to identify and harass them. As a result, what's included here represents only the small number of people who were willing to participate.
...

This is a religious war, and not just the debates over mind-body therapies. Ultimately, the disastrous approach to long Covid, from dismissive headlines to useless definitions, is the product of cultural and philosophical issues that share more with religious debates than scientific inquiry. The dismissive phrase "all in your head," for example, implies that if symptoms have a psychological cause, they are "fake." That logic leads to the conclusion that legitimizing long Covid, or any medical condition, as "real" requires establishing a "biological" causal nexus and removing any element of psychology, behavior, or belief.

But this logic doesn't fit the reality of symptoms. What's typically called "psychological" might also have a biological basis, and what's dismissed as "all in your head" is often also in the body.
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https://www.wired.com/story/the-painful-truth-about-long-covid/ (Bezahlschranke umgehen: kurz nach dem Laden ESC drücken, dann ist das lesbar; alternativ hier: https://archive.is/0ZGEL)

Ja, das ist Irrsinn, es hat Züge religiöser Kriege. Das ist ein Thema, das unbedingt hier auf Psiram Aufmerksamkeit erfordert. Es hat auch sehr viel Ähnlichkeit mit der Transdebatte. Aber ich wiederhole mich mal wieder

Hier der X-Post des Autors, der nochmal bestätigt, dass es hier um einen Glaubenskrieg geht, nicht um Wissenschaft und Fakten (nuja, es ja auch sehr viel Pseudowissenschaft im Spiel). Die Kommentare zeigen genau das - es ist nicht anders zu erwarten. Ich denke, er wird bald Polizeischutz benötigen. Leider kein Scherz.

Alan Levinovitz@AlanLevinovitz

My latest feature for @WIRED is about long Covid. It focuses on extremely sick patients who believe they recovered, partially or fully, with the help of "mind-body therapies."

But it is ALSO about why featuring these patients leads to the kind of reaction you see here: https://x.com/TaylorLorenz/s

https://x.com/AlanLevinovitz/status/2061503084438712346

Ich werde hier nicht alle Reaktioen (die erwartungsgemäß beinahe ausschließlich aus der hochaggressiven Blase stammen) wiedergeben, das würde unseren Server sprengen. Nur mal ein harmloses Beispiel:

ME/CFS News@MECFSNews

I suggest that you get these kind of reactions because the article is superficial, weirdly in favour of a fringe approach that still lacks evidence, accuses patients of being close-minded and violent.

[RPGNo1]

Ja, das ist Irrsinn, es hat Züge religiöser Kriege. Das ist ein Thema, das unbedingt hier auf Psiram Aufmerksamkeit erfordert. Es hat auch sehr viel Ähnlichkeit mit der Transdebatte. Aber ich wiederhole mich mal wieder

Die Debatte um ME/CFS bzw. Long Covid hat sehr viel Ähnlichkeit mit dem gesamten Spektrum der identitätspolitischen bzw. intersektionalen Themengebiete, sei es LGBTBuchstabensalat, Postkolonialismus oder Mātauranga Māori.