MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Peiresc]

Geh' mir weg mit deiner Lösung, sie wär der Tod für mein Problem.

https://youtu.be/3dgxN3njWBI?is=CKFi6trqwv_VvFfy

Cool. So scharf, dass man es nur dosiert einsetzen kann  . Ich hoffe ich find's wieder, wenn ich es mal brauche!

[Peiresc]

Jede Forschung zu psychosozialen Ursachenfaktoren und psychosozialen Therapien wird dabei vehement bekämpft, bis hin zu persönlichen Angriffen auf die Forscher:innen, die es »wagen«, psychosoziale Faktoren und Therapien bei ME/CFS zu untersuchen, einschließlich Todesdrohungen (McKie 2011) – also eine klare »Ausweitung der Kampfzone«, um einen bekannten Buchtitel zu zitieren.

Allerdings hat Henningsen in der Tat die Quelle ,,McKie 2011" im Literaturverzeichnis vergessen.

Gemeint ist wahrscheinlich
https://www.theguardian.com/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

[eLender]

Mal wieder so eine PET-Studie zu Entzündungen im Hirn. Habe ich über den Blasenfunk auf die Linse bekommen. Aber die Blase findet das nicht gut, es kann nicht sein.

Gerrit Keferstein@mitodoc

Long COVID ist möglicherweise keine chronische Entzündung des Gehirns.

Lange stand die Hypothese im Raum, dass persistierende Spike Proteine (oder andere Ursachen) eine chronische Entzündung im Gehirn auslösen, die die Symptome verursachen.

Eine neue kleine, aber solide PET-Studie (Tuomaala et al. 2026, Journal of Neurology) zeigt: In KEINER einzigen Hirnregion war die Neuroinflammation bei Long-COVID-Patienten erhöht im Vergleich zu Gesunden.

Aber die Symptome sind ohne Frage real. Also was ist da los?

Die Studie: 14 Long-COVID-Patienten vs. 11 gesunde Kontrollen vs. 13 MS-Patienten. TSPO-PET (misst Glia-Aktivierung). Glia sind Makrophagen und sie agieren als Stützzellen im Gehirn. Diese Makrophagen wären primär für die Entzündung im Gehirn verantwortlich bei ihrem Versuch zB Spike "aufzufressen".

Ergebnis: 0 Regionen mit signifikanter Differenz zu Gesunden. Null.

Die MS-Gruppe zeigte erwartungsgemäß hohe Werte — die Methodik funktioniert.

Long COVID sieht im PET nicht aus wie eine Entzündung.

https://x.com/mitodoc/status/2058057250762060196

K.A., was das fürn Fuzzi ist, der schreibt längere Texte zu der Studie, die wahrscheinlich vom Plapperrobotor stammen (aber deswegen nicht falsch sein müssen).

Wir hatten das Thema schon mal, inkl. dieser "Studie" eines YT-Professors, den Scheibi als Beleg für die Richtigkeit ihrer Irrungen hergenommen hat (da fand man scheinbar das Gegenteil - wurde aber niemals veröffentlicht). Also, das kam auch noch raus:

Hier wird es spannend: Innerhalb der Long-COVID-Gruppe korrelierte die limbische Aktivität ("emotionales System") jedoch SEHR KLAR mit der Symptom-Schwere:

• Amygdala ↔ Angst: ρ = 0,97
• Hippocampus ↔ Depression: ρ = 0,88

Die Interpretation öffnet 2 Thesen:
1) Die Entzündung ist dennoch vorhanden, aber sehr gering und lokal nur im limbischen System fokussiert
2) Das Nervensystem hat während der Infektion ein Hyperaktivitätsmuster ,,gelernt" — und kommt nicht mehr raus.

Diese Studie kann das erstmal nicht unterscheiden.

Hält das "Körpergedächtnis"(Neuroplastizität) die Erkrankung aufrecht, obwohl die "biologische Ursache" schon weg ist? Oder doch leichte, lokale Entzündung?

Das bestätigt die psychosomatische Betrachtung. Entzündung fehlt (bzw. ist nicht mehr vorhanden), aber gewisse Hirnareale, die "mentalen" Prozessen zusammenhängen, sind bei den Erschlafften überaktiv.

Der Fuzzi lebt scheinbar vom Blasenglauben, weswegen er unbedingt den Disclaimer bringen muss:

Das heisst NICHT, dass LongCOVID "nur im Kopf ist". Nein. Es ist NICHT klassisch psychosomatisch. Es ist SEHR biologisch.

Nuja, das gerade zeigt die Studie NICHT. Und soweit ich mich erinnere, ist das Hirn selbst "biologisch".

In den Kommis dann u.a. solche Hinweise:

Wenn man sich das Design von Tuomaala et al. anschaut, ist ,,solide" eine sehr freundliche Wortwahl:
– kleine, nicht‑randomisierte Beobachtungsstudie
– nur Surrogatmarker (TSPO‑PET, GFAP, NfL) und Fragebögen
– keine Negativ‑/Nullkontrollen, keine harten klinischen Endpunkte

Die Studie ist damit nicht geeignet, um die Hypothese ,,chronische Gehirnentzündung bei Long COVID" zu beweisen – aber ebenso wenig, um sie zu widerlegen. Sie zeigt nur: Mit dieser Messmethode und diesem Setting wurde kein Unterschied gefunden.

Die Einschränkungen sind, wie immer, mit eingepreist (wobei das mit den "Endpunkten" / fehlenden Konrollen entweder Quatsch oder einfach falsch ist). Ich erwähne das nur deswegen, weil man die viel gravierenderen Einschränkungen der Studien, die eine Entzündung gesehen haben wollen, in der Blase gerne übersieht. Man glaubt das, was man glauben will, egal ob das gesichert ist oder nicht.

[Peiresc]

wahrscheinlich vom Plapperrobotor stammen (aber deswegen nicht falsch sein müssen).

Doch 

Glia sind Makrophagen

So ist das zumindest missverständlich. Nur die Mikroglia.
https://de.wikipedia.org/wiki/Gliazelle

Die Studie hier
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42059960/
Sie ist Open Access. Unklar, warum er die nicht verlinkt.

[eLender]

Hm, es müssen doch die Nerven sein, die geschädigt sind. Deshalb muss die Kasse auch hochpotente Mittelchen zahlen. Wenn das die Scheibis hören...

Ginkgo, Vitamine und Myrrhe auf Kassenrezept? Bei der Beurteilung des Leistungsanspruchs von Patienten mit chronischem Fatigue-Syndrom (CFS) kann auch auf abgesenkte Evidenzmaßstäbe zurückgegriffen werden. Das hat das Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen (LSG) entschieden.

https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/panorama/fatigue-syndrom-ginkgo-auf-kassenrezept/#

Dann schreiben die auch Gutachten:

Das LSG hat die Kasse zur Übernahme des überwiegenden Teils der begehrten Präparate verpflichtet, darunter Ginkgo, Zistrose, Omega 3, Vitamin B12, NADH und Myrrhepräparate. Hierzu hat er sich auf ein medizinisches Sachverständigengutachten gestützt, wonach die Produkte im Falle des Klägers sinnvoll und empfehlenswert seien.

"abgesenkte Evidenzmaßstäbe": warum muss ich da an die Transisten denken...? So eine Art Binnenkonsens?

[eLender]

Ich frage mich, ob man beim Sozialgericht nicht auch in der Blase selbst mitliest (oder die KI dazu befragt, die liest ja auch mit). Sich auf einen halbgaren Gutachter zu verlassen, ist sehr fraglich. Ich könnte mir auch vorstellen, dass das Urteil nochmals kassiert wird; das ist ein Präzedenzfall, der weite Kreise ziehen könnte. Achso, die Blase zu dem Thema:

M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 📢@MeckerMutti

Hat eigentlich schon mal jemand aus der ME/CFS-Bubble seine ganzen Nahrungsergänzungsmittel abgesetzt? Hatte das irgendwelche Folgen? Ich denke gerade darüber nach denn langsam geht das wirklich furchtbar ins Geld.


Timo Strotmann@TweetingTimo

Schon vor über 2 Jahren und es hatte null negativen Effekt. Meiner Einschätzung nach sind NEMs sind für die meisten ME Betroffene vermutlich reine Geldverschwendung und bringen am Ende des Tages überhaupt nichts.

...

https://x.com/MeckerMutti/status/2058637141291245581

Da gehen bei manchen mehrere Hunderte pro Monat in den Ausguss. Und das soll die KK zahlen..?

[eLender]

Hier geht es ja auch weniger um Fakten, sondern darum, einen gewissen Druck zu erzeugen. Man soll nicht mehr widersprechen, weil es moralisch geboten ist, die Unklarheiten zugunsten des Geplagten und Leidenden auszulegen. Noch so ein Beispiel (die Person will eine Liste von Ärtzen / Praxen erstellen, die affirmativ behandeln). Das sind leider immer längere Texte, man will wohl seine Erschöpfung zum Ausdruck bringen

Die Antwort einer Praxis, die sich nicht gerne auf der Liste sieht (wie viele andere auch, aus guten Gründen).

Chris 🏳��🌈@ungenesbar

Antwort ist da!

,,Sehr geehrter Herr Zamaitat,

vielen Dank für Ihre Rückmeldung und die Erläuterungen zur Zielsetzung Ihres Verzeichnisses. Die schwierige Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS ist uns durchaus bewusst, und selbstverständlich sind wir grundsätzlich bereit, Betroffene in unserer Praxis zu behandeln.

Allerdings möchten wir nochmals betonen, dass ME/CFS nicht zu unserem spezialisierten Fachgebiet gehört. Wir bieten keine spezifisch auf dieses Krankheitsbild ausgerichtete Diagnostik oder Therapie an, sondern verwenden – sofern medizinisch sinnvoll – lediglich bereits etablierte therapeutische Ansätze, deren Kosten zudem häufig nicht von den Krankenkassen übernommen werden. In der Vergangenheit entstand bei manchen Patientinnen und Patienten offenbar dennoch der Eindruck, wir seien auf ME/CFS spezialisiert. Dies möchten wir künftig vermeiden.

Ebenso wichtig ist uns die Klarstellung, dass wir keinesfalls zu den Praxen gezählt werden möchten, die eine Behandlung von ME/CFS-Erkrankten grundsätzlich ablehnen. Das entspricht ausdrücklich nicht unserer Haltung.

Darüber hinaus verstehen wir die Behandlung dieses komplexen Krankheitsbildes als multidisziplinäre Aufgabe, an der aus unserer Sicht gegebenenfalls auch Psychiater, Psychologen und psychosomatische Fachrichtungen beteiligt sein sollten. Vor diesem Hintergrund empfinden wir die Formulierung, Patientinnen und Patienten würden ,,in die Psychosomatik abgedrängt", als etwas problematisch. Nach unserem Verständnis ist die wissenschaftliche Einordnung des Krankheitsbildes weiterhin nicht in allen Aspekten abschließend geklärt, weshalb wir einen offenen und fachübergreifenden Behandlungsansatz für sinnvoll halten.

Uns ist dabei wichtig, dass Patientinnen und Patienten offen für eine differenzierte medizinische Betrachtung bleiben und nicht von vornherein jede mögliche psychologische Mitbeteiligung kategorisch ausschließen.

Wir bitten daher um Verständnis, dass wir weder als spezialisierte noch als ablehnende Praxis gelistet werden möchten.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. ####
Dr. ####

https://x.com/ungenesbar/status/2057793724751471043

Und die Antwort darauf (man kann es überfliegen, hatten wir hier beinahe schon alles):

Meine Antwort an den niedergelassenen Neurologen:

"Sehr geehrter Herr Dr. ####,

vielen Dank für Ihre ausführliche Rückmeldung. Es freut mich, dass Sie Betroffene grundsätzlich behandeln und sich von einer pauschalen Ablehnung distanzieren – das war mir nach Ihrer ersten Mail nicht klar.

Eine Klarstellung vorab: Meine Frage nach einer ,,Negativliste" war rhetorisch gemeint – als Denkanstoß, nicht als ernsthafter Vorschlag. Sie sollte sichtbar machen, was eine Löschungsanfrage aus Patient*innenperspektive bedeutet: dass für Betroffene jede Praxis, die nicht erreichbar ist, faktisch eine ablehnende Praxis ist, gleich aus welchen Gründen.

Auf einen Punkt Ihrer Mail möchte ich dennoch ausführlich eingehen, weil er aus meiner Sicht nicht unwidersprochen stehen bleiben kann: Ihre wissenschaftliche Einordnung des Krankheitsbildes. Sie schreiben, ME/CFS sei ,,in allen Aspekten nicht abschließend geklärt", weshalb ein offener, fachübergreifender Ansatz unter Beteiligung von Psychiatrie und Psychosomatik sinnvoll sei. Patient*innen sollten ,,nicht von vornherein jede mögliche psychologische Mitbeteiligung kategorisch ausschließen". Diese Formulierungen sind in der ME/CFS-Versorgung leider nicht neutral – sie sind Teil eines spezifischen Deutungsrahmens, der in der Forschung der letzten Jahre erhebliche Risse bekommen hat und der für Betroffene konkrete Schäden verursacht.

ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-10: G93.3) und wurde 2015 durch die IOM-Kriterien als schwere systemische Erkrankung neu definiert. Die Pathophysiologie ist nicht vollständig aufgeklärt – das stimmt. Was wir aber wissen, ist umfangreich und im Wesentlichen nicht mehr kontrovers: persistierende Immunaktivierung, endotheliale und mitochondriale Dysfunktion, Neuroinflammation sowie eine charakteristische belastungsinduzierte Verschlechterung mit messbaren neurophysiologischen Korrelaten. Muskelbiopsiestudien (Appelman et al., Nature Communications 2024) zeigen, dass sich nach Belastung organische Gewebeveränderungen verstärken, die sich strukturell von denen einer Dekonditionierung bei Gesunden unterscheiden lassen.

Damit ist die Annahme einer primär psychischen Verursachung wissenschaftlich nicht mehr haltbar. Die fachliche Debatte hat sich entsprechend verschoben: Sie verläuft heute zwischen einer rein biomedizinischen Position und einer ,,sekundären Psychologisierung" – der Annahme also, psychische Faktoren würden zwar nicht die Erkrankung verursachen, wohl aber ihre Chronifizierung mitprägen (gestörte Krankheitswahrnehmung, dysfunktionales Coping, Dekonditionierung, you name it). Für die Betroffenen macht diese Verschiebung im klinischen Alltag wenig Unterschied, weil die Konsequenzen – Aktivierungsempfehlungen, Invalidierung der Körperwahrnehmung, F-Diagnosen – dieselben sind.

Der gravierendste Punkt: Aktivierende Therapieansätze (Graded Exercise Therapy, modifizierte KVT mit Aktivierungsfokus) führen bei Patient*innen mit Post-Exertioneller Malaise (PEM) – dem Kernsymptom von ME/CFS und schwerem Long COVID – nachweislich zu Verschlechterungen, die irreversibel sein können. In einer Auswertung von Betroffenenberichten der TKK und der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit war in 72 % der Fälle von schädigenden oder Fehlbehandlungen die Rede, überwiegend aktivierende Therapien im Reha-Kontext oder ärztliche Empfehlungen zu Sport und Bewegung. In einer Befragung von fast 4.000 Betroffenen in den USA (Eckey et al., PNAS 2025) gaben 50 % derjenigen mit GET-Erfahrung an, es sei ihnen danach deutlich schlechter gegangen, weitere 30 % berichteten eine moderate oder leichte Verschlechterung – nur 10 % eine zumindest leichte Verbesserung. Es ist die mit Abstand schlechtest bewertete Intervention. NICE hat seine Leitlinie 2021 aus genau diesem Grund revidiert und GET als Therapieempfehlung gestrichen. Das D-A-CH-Konsensusstatement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS (Hoffmann et al., Wiener klinische Wochenschrift 2024) folgt dieser Linie. Die deutsche S2k-Leitlinie ist momentan in Überarbeitung, wobei voraussichtlich auch dort Rahmenbedingungen für die Berücksichtigung von PEM etabliert werden.

Dass im Rahmen der G-BA-Richtlinie PEM explizit und mehrfach benannt wird, deutet darauf hin, dass die Selbstverwaltung – unter Berücksichtigung des aktuellen Wissensstandes – PEM für besonders beachtenswert hält. Besonders deutlich wird das in § 8 der Richtlinie zur Versorgung von Long COVID, der den verordnungsrechtlichen Rahmen unmissverständlich vorgibt:

,,Bei der Prüfung der Erforderlichkeit einer Verordnung sind insbesondere auch die erkrankungsspezifischen Besonderheiten zu berücksichtigen. Beispielsweise ist bei dem Vorliegen einer Belastungsintoleranz mit PEM auf die Einhaltung der individuellen Leistungsgrenzen zu achten. Bei allen Verordnungen sollten Besonderheiten wie PEM, ausgeprägte Reizempfindlichkeit oder eingeschränkte Mobilität ausdrücklich vermerkt werden. Im Fall von PEM sollte die Möglichkeit der aufsuchenden und telemedizinischen Umsetzung der Verordnung geprüft werden."

Damit ist die Berücksichtigung von PEM und das Einhalten individueller Belastungsgrenzen kein Patient*innen-Wunsch oder eine Frage persönlicher Haltung, sondern bereits Bestandteil des untergesetzlichen Normsystems der vertragsärztlichen Versorgung.

Sie schreiben, Patient*innen sollten offen für eine psychologische Mitbeteiligung bleiben. Aus methodischer Sicht ist das ein zirkuläres Argument: Solange keine validen Biomarker für individuelle Krankheitsverläufe existieren, lässt sich der Anteil psychischer Faktoren weder bestätigen noch widerlegen. Die Annahme selbst ist also nicht falsifizierbar – und genau das macht sie im Begutachtungskontext, in der Behandlungsplanung und im therapeutischen Gespräch so folgenreich. Im Begutachtungskontext wird die Ablehnung des psychischen Krankheitsmodells durch Betroffene regelmäßig als ,,fehlende Krankheitseinsicht" gegen sie verwendet.

Erlauben Sie mir ein längeres Zitat aus einem aktuellen Essay aus der Psychiatrie der Universität Leipzig (Schomerus et al., Psychiatrische Praxis 2026), das diesen Punkt fachlich präziser formuliert, als ich es kann:

,,Psychiatrische und psychosomatische Diagnosen dürfen keine ,Resterampe' für medizinisch unzureichend erforschte Krankheiten und schlecht verstandene Symptome sein. Unsere Fachdisziplin muss spezifischer sein. Für psychische Krankheiten gibt es valide Diagnosekriterien, die im Einzelfall überprüft werden können, und eine sorgfältige Differentialdiagnose zu körperlichen Symptomen ist dabei essentiell. Eine darüberhinausgehende Pathologisierung von individuellen Coping-Strategien oder dem Krankheitserleben erscheint unseriös und birgt das Risiko gravierender Fehleinschätzungen, solange es keine Möglichkeit gibt, die biologische Grundkrankheit verlässlich zu monitoren."

Und an anderer Stelle:

,,Die Annahme psychischer Faktoren für die Genese oder Aufrechterhaltung von LC und ME/CFS erscheint uns nicht nur unzureichend begründet, sondern vor allem riskant, mit dem Potential, Betroffenen erheblichen Schaden zuzufügen. Es ergibt keinen Sinn, ein solches Krankheitsmodell mit zweifelhaftem Nutzen und erheblichen Risiken gegen die Erfahrungen Betroffener durchzusetzen."

Bemerkenswert ist, dass diese deutliche Positionierung aus der Psychiatrie selbst kommt – nicht aus der Patient*innen-Bewegung, nicht aus der Neurologie, sondern von Kolleg*innen, die genau das Fach vertreten, das Sie als Teil eines multidisziplinären Ansatzes vorschlagen. Die Autor*innen-Gruppe schließt Menschen mit eigener Krankheitserfahrung ein, was die methodische Qualität der Argumentation eher stärkt als schwächt.

Was als Offenheit für eine differenzierte Betrachtung gemeint ist, wirkt in der Versorgungsrealität als Fortschreibung eines Musters, das Betroffene seit Jahrzehnten schädigt: Verzögerung der Diagnose, Empfehlungen für aktivierende Therapien, F-Diagnosen mit weitreichenden Folgen für Begutachtung, Erwerbsminderungsrente und Sorgerecht. Eine 2024 durchgeführte Online-Befragung (Büchner et al., BMC Medicine 2025) hat ergeben, dass über 80 % der Betroffenen eine Psychologisierung ihrer Erkrankung erlebt haben – eng assoziiert mit Stigmatisierung und einem grundsätzlichen Vertrauensverlust gegenüber der Medizin. In der Schweiz waren die Einordnung als psychosomatisch und das Gefühl, nicht verstanden zu werden, häufig genannte Ursachen für Suizidgedanken bei ME/CFS-Erkrankten (König et al., Heliyon 2024).

Der vollständige Essay aus Leipzig liegt Open Access vor und erscheint mir für die fachliche Auseinandersetzung mit dem Thema außerordentlich lohnenswert – auch deshalb, weil er die Argumente, die Sie in Ihrer Mail ansprechen, systematisch durchgeht: https://thieme-connect.com/products/ejour
nals/pdf/10.1055/a-2866-9127.pdf


Ebenso empfehlenswert für die hausärztliche Praxis: das oben schon erwähnte D-A-CH-Konsensusstatement, das einen praxistauglichen diagnostischen und therapeutischen Rahmen vorgibt: https://link.springer.com/article/10.100
7/s00508-024-02372-y


Ich danke Ihnen für die offene Korrespondenz – das ist in dieser Frage leider keine Selbstverständlichkeit – und hoffe, die verlinkte Literatur ist für Ihre Praxis von Nutzen.

Mit freundlichen Grüßen

Christoph Zamaitat"

Dieser belehrende Aktivismus (der in der Sache einfach falsch / stark verzerrend ist) dürfte mit ein Grund sein, sich mit diesem Volk lieber nicht zu beschäftigen. Die wissen eh alles besser und wollen nur, dass man das so macht, wie man meint, es wäre am besten. Kennt man von anderen Kohorten.

[Peiresc]

ein Präzedenzfall, der weite Kreise ziehen könnte

Definitiv. Mit welchem Recht will man Ansprüche anderer Patientenverbände und Lobbyorganisationen der Heilpraktiker auf Kostenübernahme durch die Krankenkassen ablehnen?

Erlauben Sie mir ein längeres Zitat aus einem aktuellen Essay aus der Psychiatrie der Universität Leipzig (Schomerus et al., Psychiatrische Praxis 2026), das diesen Punkt fachlich präziser formuliert, als ich es kann:

Schomerus hat den Logikfallen von "MECFS" eine weitere Windung ins Absuirde verpasst. Warum hat sich denn der Herr @ungenesbar überhaupt an die Praxis gewandt? Nach neuestem Krankheits"verständnis" müssen die doch ablehnen, auf irgendeine Behandlerliste gesetzt zu werden?