MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Und wer denkt, wir hätten bei einer komplexen Erkrankung innerhalb von zwei Jahren schon alles geklärt, ist naiv. Diese Form der Kritik ist kontraproduktiv, weil sie Fortschritte und Erkenntnisgewinne kleinredet

Frau Scheibenkleister redet wirr. Es sind keine zwei Jahre, es sind mindestens zwei Jahrzehnte (es sind wahrscheinlich noch viele mehr). Ich hatte hier schon Hinweise gepostet, die das auch belegen. Das sind Texte, die schon mind. 20 Jahre alt sind und die sich quasi genauso lesen, wie die aktuellen Ankündigungen (der Durchbruch ist nahe, eindeutige Nachweisbarkeit entdeckt etc.).

Man darf diese Frau nicht ernst nehmen, sie ist ideologisch verblendet und sieht nur das, was sie sehen möchte. Sie verkündet auch stets irgendwelche Erfolge, die es so nicht gibt (z.B. zur Wirksamkeit der Blutwäsche). Sie lebt in einem Paralleluniversum. Wissenschaft funktioniert über genau solche Hinweise - eben dass es bisher keine Bestätigung irgendwelcher Hypothesen gibt. Für Scheibi ist das Häresie, Kritik schadet der guten Sache.

Dabei ist die methodische Schwäche der Blasenforschung offensichtlich. Nur Verblendete ignorieren das, weil sie eben Pseudowissenschaft betreiben und beinahe alle Register ziehen, die es dafür braucht. Dazu ein wichtiger Kommentar eines Geplagten, der das nochmal klarmacht:

Salvatore Mattera@SalvMattera

This happens a lot in the Long COVID space: A trial fails, someone says "well, if you look at the individual patients, there was a subgroup that responded. That means this drug works, we should just give it to that particular subgroup."

This is a form of statistical fraud called p-hacking.

If you have enough data, and you look for patterns, you always - just through random chance - find something that looks like signal. But it's just noise. In any trial with enough participants, some people will improve for no particular reason (random chance, placebo, etc). Just out of pure chance. If you have enough variables, you can always find some story to tell about how they're part of a "subgroup".

Now to be fair, I wouldn't discard this approach entirely. You can use this as the basis for a subsequent trial where you test the new subgroup. But that's the most you can do. It is just a hypothesis.

There are other examples where medicine has found subgroups, for example, breast cancer. But this was done after decades of mechanistic research to understand the breast cancer process. They identified specific molecular targets, and then were able to group people into different responder subgroups. They did not do it by data mining failed breast cancer trials.

https://x.com/SalvMattera/status/2052844459713609963

Das, was er hier als "P-Hacking" bezeichnet (gibt auch einen WP-Artikel dazu), ist Arbeitsgrundlage der Scheibenbögler. Das sind statistische Tricksereien, damit man doch noch irgendwie aus einer "gescheiterten" Studie einen positiven Befund ableiten kann. Diese Subgruppen haben aber keine feststellbaren Merkmale, die so eine Einteilung erlauben würden. Man findet bei diesen Probanden lediglich, dass sie eine gewisse Reaktion auf eine Intervention "zeigen". Dass das aber ein Zufall ist, ist nicht nur naheliegend, es ist nicht widerlegbar. Aber für die Scheibis ist es der Beleg, dass man doch auf der richtigen Spur ist. Wem es nicht hilft, der ist halt einen anderer Subtyp.

In dem Kommentar oben ist aber ein Denkfehler - bei der Sache mit dem Brustkrebs. Natürlich gibt es bei Krebs Subtypen. Da ist das auch belegbar bzw. vorhersagbar - weil es Biomarker gibt bzw. objektivierbare Merkmale, die diese Subtypen erklären. Das gibt es bei der Geisterkrankheit nicht, weil es keine Biomarker gibt. Daher ist dieser Vergleich irreführend.

Und wenn es doch mal echte Subtypen gibt (da, wo man bestimmte Merkmale nachweisen kann), dann ist das eher ein Hinweis darauf, dass das eine ganz andere Erkrankung ist. Es gibt ja Kohorten, bei denen man auffällige Immunreaktionen feststellen kann. Die haben aber auch einen echten Immunschaden. Ob das auf eine Infektion zurückgeht, steht in den Sternen.

[Peiresc]

Martin Rücker@martinruecker

Also die bei der Konferenz in Berlin vorgestellten, meist vorläufigen Ergebnisse von RCT muss man schon als heftige Rückschläge für die #MECFS Forschung einstufen - teils von den Ergebnissen, teils von der methodischen Qualität her.

https://x.com/martinruecker/status/2052698696081440913

Spannend, auch die Kommentare darunter. Frau Scheibenbogen kann das nicht auf sich sitzen lassen:

Ich muss mich als Wissenschaftlerin dazu jetzt auch einmal zu Wort melden. Bei aller Wertschätzung: Hier liegen Sie falsch. Es handelt sich teils um explorative Studien als wichtigen ersten Schritt, teils um placebo-kontrollierte Studien (darunter eine positive, andere nur als vorläufige Ergebnisse). Alle haben wichtige Erkenntnisse geliefert. Und wer denkt, wir hätten bei einer komplexen Erkrankung innerhalb von zwei Jahren schon alles geklärt, ist naiv. Diese Form der Kritik ist kontraproduktiv, weil sie Fortschritte und Erkenntnisgewinne kleinredet und letztlich auch dazu beitragen kann, dass sich Wissenschaft, Versorgung und Politik wieder stärker von diesem Thema abwenden.

Geht da ein Riss durch die Bubble der ME/CFS-Somatiker?

Ich biete mal eine Interpretation an: Rücker ist punktuell belesen, aber doch ein Laie. Von der Vielschichtigkeit des Problems hat er keine klare Vorstellung. Er glaubt, eine einzelne Untersuchung könne das komplexe Bild von der Pathogenese erschüttern (oder bestätigen) – ein mechanistisches Weltbild. Frau Scheibenbogen als erfahrene Klinikerin dagegen erwidert, völlig zutreffend, dass der Weg der Forschung viele Umwege machen muss und völlig regelhaft auch macht, und dass man sein Ziel nicht aus den Augen verlieren darf. Human trials are messy.

Und ich biete mal eine andere Interpretation an: Rückers Naivität besteht darin, dass er sich noch einen Rest an Beeindruckbarkeit bewahrt hat, so dass negative Befunde nicht völlig an ihm abperlen. Frau Scheibenbogen ist über diesen Punkt längst hinaus. Sie ist durch Fakten nicht mehr zu erschüttern.



Allgemeiner gesprochen: Wenn sich eine Hypothese im Experiment nicht bestätigt hat, gibt es im Prinzip zwei Möglichkeiten: man kann diese Hypothese als falsifiziert aufgeben. Oder man kann sagen: die Hypothese ist schon richtig, kein Zweifel, sie war nur nicht verwickelt genug. Letzteres ist der gewöhnliche Umgang mit solchen Fakten, das ist ganz unspezifisch.

[eLender]

Vl. mal ein wenig anknüpfend daran, auch wenn es hier um "psychische" Phänomen geht (die natürlich überhaupt rein garnix mit ME zu tun haben - oder umgekehrt). Aber ggf. erkennt man Parallelen.

Understanding symptoms only in terms of disorder can obscure their meaning. We have forgotten that symptoms are not always diseases. Many uncomfortable bodily and mental experiences — pain, cough, fever, anxiety, low mood — are signals that evolved because they were useful to our survival in the course of evolution. Not being anxious in the presence of a predator is more costly than being anxious at rustling sounds that turn out to be just wind.

From an evolutionary perspective, sadness and worry are mental defenses against futile persistence and potential danger. Just as pain is your body's signal that you are injured, sadness and worry can be signals that something in your life goals or situation needs to change. The problem is that these defenses can frequently misfire or get stuck, just as a cough can persist long after the infection is gone.

https://www.nytimes.com/2026/05/11/opinion/adhd-autism-depression-diagnoses.html?unlocked_article_code=1.hlA.cHvg.rCXtWWVGxfgJ&smid=nytcore-ios-share

ME ist wmgl. auch nur eine Art Sammelbegriff für somatoforme Störungen, die sehr vielfältig sind. Bzw. stülpt man diese Begriffe (ME, CFS, Fibromyalgie etc.) einfach nur denen über, denen man bestimmte Symptomatiken zuschreibt. Die sind ja auch unscharf und fluide.

[RPGNo1]

Der Artikel des Tages in der deutschen Wikipedia: ME/CFS

Eine fragwürdige Entscheidung angesichts der Voreingenommenheit des Artikel gegenüber der Psychosomatik.

[eLender]

Der Artikel des Tages in der deutschen Wikipedia

Den Artikel hatte ich auch schon erwähnt, ein Paradebeispiel dafür, dass WP ein Tummelplatz für Aktivisten ist. Es gibt kaum ein anderes Thema (nuja, das mit den Gameten ggf.), das so besetzt und einseitig ist. Die Torwächterei dort ist massiv, es gilt das Narrativ zu verteidigen. Und das gelingt gut, alles andere ist auch moralisch verwerflich

Zufällig passend ist heute der Tag der ME-Awareness*

Der Papst höchstselbst sendet Grußbotschaften.

BMFTR@bmftr_bund

Heute ist der Internationale Tag der Myalgischen Enzephalomyelitis.

Anlässlich dieses Tages gibt Parlamentarischer Staatssekretär @MatthiasHauer
 ein Update zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen.

https://x.com/bmftr_bund/status/2054085139999686737

Der haut voll in die Blasenkerbe. Man hätte noch nie soviel Geld für eine "einzige Erkrankung" (!?) ausgegeben und sich so ins Zeug gelegt, um diese zu bekämpfen. Es soll ja die größte und schwerste Plage sein, die die Menschheit bisher befallen hat. Und ganz wichtig: Natürlich müssen die Blasenvertreter vorne dabei sein, um die Geschicke zu lenken. Nicht, dass da noch jemand kommt, um die Party zu stören. WP ist schließlich nicht da einzige Feld, das es zu beackern gilt. Wow, diese Energie...


*Es scheint von besondere Bedeutung zu sein, das böse Wort "CFS" zu begraben. Dient ja auch nur der Diskriminierung. Sprache ist wichtig, so wie beim Geschlecht.

[Daggi]

Lohnt sich das

https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/a-2866-9127.pdf

zu lesen?

[RPGNo1]

Lohnt sich das

https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/a-2866-9127.pdf

zu lesen?

Wenn ich den Artikel durchlese, würde ich sagen: Nein. Es ist die übliche in diesem Thread dokumentierte Behauptung der beiden Herrschaften, dass ME/CFS und LC psychologisiert bzw. stigmatisiert würden und man doch besser auf die biomedizinische Forschung zurückgreifen sollte (letzter Absatz):

Wir sollten außerdem das bereits vorhandene biomedizinische Wissen in die Breite der medizinischen Versorgung tragen. Und wir sollten deutlich machen, wo wir keine psychische Erkrankung erkennen können, damit die schweren, körperlichen Symptome der Betroffenen von den entsprechenden Fachdisziplinen bestmöglichbehandelt werden können. Gerade die Psychiatrie und Psychothe rapie sollte in der Lage sein, unzureichend begründete Psychologisierung zurückzuweisen.

Btw, was hatte denn eigentlich der Erziehungswissenschaftler der Uni Siegen zu dem Artikel beizutragen? 🤔

[Harpo]

die übliche in diesem Thread dokumentierte Behauptung der beiden Herrschaften, dass ME/CFS und LC psychologisiert bzw. stigmatisiert würden

Ich habe zumindest eine neue Formulierung gelernt: Die behauptete Stigmatisierung invalidiert das Krankheitserleben.

[eLender]

Btw, was hatte denn eigentlich der Erziehungswissenschaftler der Uni Siegen zu dem Artikel beizutragen? 🤔

Die Type erscheint regelmäßig auf der Blasenoberfläche, hatte ihn hier auch schon thematisiert. Man muss sich nur die Autorenliste ansehen - quasi alles Aktivisti (aktivistische "Wissenschaftler"). Das Hauptargument: Diskriminierung!!!

Aber man hat Erfolg mit solchen Darstellungen. Ich wurde per Blasenfunk auf einen Beitrag bei 3Sat (Nano) verwiesen, der gleich einleitend klarstellt: auf gar keinen Fall eine psychosomatische Geschichte!

Dem Motto kann man aber im weiteren Verlauf nicht treu bleiben (man hat scheinbar Schwierigkeiten, diesen Widerspruch selbst zu erkennen). Ich will nicht um Begriffe streiten, das machen die Aktivisti. Und trotz dieser Klarstellung wird der Beitrag in der Blase zerrissen: Man fühlt sich mal wieder diskriminiert - was sonst. Und warum? Weil man erfolgreiche Rehas und Genesungen präsentiert. Klar, nix Psychosomatisches, aber auch nicht unheilbar. Und das ohne Medis, nur über Aktivierung und "Retraining". Wie nennt man sowas?

Ein wilder Mischmasch aus Blasenfantasien (inkl. deren obersten Poeten, u.a. Scheibi) und der Realität. Scheibi darf erklären, dass es eine Autoimmunerkrankung ist ("beinahe alle haben einen Immunschaden"). Dann dieser Sportmediziner, der ein erfolgreiches Aktivierungsprogramm anbietet (eine Protagonistin ist aus dem Reich der Toten auferstanden und wieder zu 98% fit). Aber er muss das blasengerecht verkaufen (inkl. seiner schwurbeligen "Theorie", die er auch im Mikroskop zu erkennen glaubt). Es sind die roten Blutkörperchen, die verformt sind. Den Schmuh habe ich auch noch nicht gehört. Hauptsache somatisch.

https://www.3sat.de/wissen/nano/260512-me-cfs-fatigue-medizin-sendung-nano-100.html

Weitere Fakten:

ME/CFS ist nicht nur eine schwere chronische Erkrankung, sondern auch ein erhebliches volkswirtschaftliches Problem: In Deutschland entstehen jährlich rund 30 Milliarden Euro Kosten – vor allem durch dauerhafte Arbeitsunfähigkeit, Produktivitätsverluste und Pflegebedarf. Gemeinsam mit Long COVID summieren sich die Be-lastungen auf über 60 Milliarden Euro pro Jahr. Schon kleine therapeutische Fortschritte könnten Milliarden einsparen.

Ui, 1,4 Millionen Erschlaffte und 60 Milliarden Kosten. Hat ganz seriös und wissenschaftlich stichhaltig die Blasenforschung herausgefunden (diese "Research Foundation"). Wer will da nachhaken, das ist wissenschaftlich wasserdicht. Also im Paralleluniversum. Würde man also 30 Milliarden pro Jahr in die Forschung (natürlich ausschließlich Medikamente) stecken, könnte man bald jährlich 30 Milliarden (alleine in Schland) einsparen. Sinnvoller investiert als in KI.

[Peiresc]

Lohnt sich das

https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/a-2866-9127.pdf

zu lesen?

Kommt drauf an, was du willst.
Wenn du den jüngsten Stand der Saga erfahren willst, dann ja. Ich selber kann das nicht am Stück; ich bin nicht abgebrüht genug dafür. 😉

Schomerus ist hier von allen Restbedenken befreit, die ihm vom ,,Konsensus" der deutschen Psychiater (link bei Elender, # finde ich nicht auf die Schnelle) noch an die Beine gebunden worden waren. Sozusagen unhinged.

Die Psyche spiele also in der Genese wie bei der Prognose der Erkrankung/Störung keine wesentliche Rolle. Aber dann kann doch die Stigmatisierung selber, auf der er so ausführlich herumreitet, kaum Einfluss haben? Und ist Schomerus denn dann als Psychiater nicht fachfremd unterwegs? Kickt er sich damit nicht selbst aus dem Spiel?
Nur dies bewahrt ihn davor erklären zu müssen, welche Rolle die Muskelnekrosen spielen, wenn jemand mit Augenabdeckung 23/7 (nicht 24/7) im Bett liegen muss.

Durchgehend unmissverständliche Symptome einer Ideologie, z. B. hier:

Wir möchten dabei deutlich machen, dass große Zurückhaltung hinsichtlich psychischer Entstehungs- und Chronifizierungsfaktoren von LC und ME/CFS eine gut begründete und in unseren Augen sogar ethisch gebotene Position ist.

Bitte? Ethisch geboten ist die korrekte Behandlung immer, das ist ein no-brainer. Gemeint ist also etwas anderes: er droht mit der Moralkeule wie die Genderfuzzis. Die Konsequenz ist, dass es inzwischen assistierte Suizide bei ,,ME/CFS" gibt, weil es sich um eine ,,unheilbare Krankheit" handele.

Herr Schomerus,

Eine Ethik aber, die materielle Tatsachen verachtet, wird in der Konsequenz mehr Schaden anrichten als Gutes bewirken.
https://blog.psiram.com/2024/04/wohin-steuert-die-gwup/

Was erdreistet der sich?

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Achso, noch ein Nachtrag:

Vortioxetin ist regulär zugelassen

Unbestritten, aber es ändert nichts daran, dass es in Deutschland nicht zur Verfügung steht.