MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Peiresc]

passt alles nicht so recht zusammen.

Das war auch mein Eindruck. ,,Funktionell" aber nicht psychisch, ,,Mitochondrien aus dem Takt" und ,,nicht wie Rheuma oder MS", aber genauso wie diese Krankheiten mit Immunmodulation behandelbar,  Die Hüter der Orthodoxie haben schon ganz recht, wenn sie hier die Daumenschrauben der Reinheitsspirale (thx, Zimtspinne) anlegen.

Ich glaube immer mehr, die hat ordentlich einen an der Klatsche

Nein, ich finde andere Erklärungen plausibler (genau besehen, ist das ja eine Nicht-Erklärung).

Ich spekuliere mal. Das Video ist jetzt 10 Monate her. Henningsen hatte (in dem Interview bei Hegedüs, glaub ich), gesagt, er rechne es Scheibenbogen hoch an, dass sie sich der Diskussion auf der Psychosomatiker-Tagung gestellt habe. Vielleicht ist diese Tagung jetzt 11 Monate her, und bei diesem ARD-Gaming-Video hatte sie noch an den Nachwirkungen zu leiden, einer gewissen Verunsicherung. Inzwischen hat sie sich wieder gefasst und auf ihren Daseinszweck besonnen.

Nebenbei sind die (spärlichen) Kommentare unter dem Video von einer bezeichnenden Absurdität. Mich würde es in Verlegenheit setzen, irgendwie mit dieser Gedankenwelt assoziiert werden zu können.

Für mich ist Long Covid...ein Impfschaden. Aber es kann nicht sein, was nicht sein darf!!
---
Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Serdar Yüksel – SPD : erharmlosen das Jahrtausendverbrechen!

usw.

----

OT, zur Reinheitsspirale. In dem Buch ,,The Fracture of an Illusion" Vandenhoeck & Ruprecht, Göttingen 2010, sagt Pascal Boyer:

Coalitional psychology also explains the doctrinal stridency [Schärfe, Aggressivität] of fundamentalists. Given that they construe membership in their groups as a high-cost, subversive, minority endeavor, it makes sense for them to insist on precisely those aspects of the doctrine that are most ridiculous or repulsive for outsiders. These serve the function of commitment signals. By accepting such extreme versions of the religious system, indeed proclaiming them, recruits signal that they are ready to pay the necessary cost to be members of the group. This would not work as a commitment signal if the doctrine in question was a mild, nuanced version that anyone could be comfortable with. The doctrine therefore must be cognitively shocking - and therefore highly literal, when the scriptures of the group include many obviously absurd statements.

Es ist auch im übrigen ein großartiges Buch.

[eLender]

bei diesem ARD-Gaming-Video hatte sie noch an den Nachwirkungen zu leiden, einer gewissen Verunsicherung

Ja, das ist auch denkbar. Sie wird das auch nicht ganz leugnen können, das ist ja keine Spinnermeinung einzelner Abtrünniger (die DNG hat schon Gewicht, denke ich). Sie eiert herum, gibt den "psychischen" Anteil auch zu, aber nur als Folge, nicht als Ursache (das ist auch ein Punkt, der zeigt, dass sie das Modell (BPS) nicht verstanden hat). Auch den Begriff "funktionell" sollte sie als Medizinerin eigentlich kennen. Wenn sie meint, man müsse die aus der Spur gelaufenen Systeme mit Medikamenten wieder einrenken, dann ist das in der Tat so wirr, das einem selbst die Gläubigen von der Schippe springen. Diese Vorstellung könnte man auch auf psychiatrische Erkrankungen übertragen. Man behandelt Depressionen ja auch u.a. mit Medikamenten, um wieder ein "Gleichgewicht" herzustellen. Und da geht auch keiner (allgemein) von einer somatischen Ursache aus.

Sie steht stellvertretend für die "organische Ursache" der Malaise, da sind solche Aussagen Sand im Getriebe der Reinheitsspirale. Ja, die Orthodoxie vermutet hier zu Recht Häresie. Das passt in kein Glaubensgebäude.

Nebenbei sind die (spärlichen) Kommentare unter dem Video von einer bezeichnenden Absurdität.

Diese Kohorte findet sich immer ein. Ein "Impfschaden" wird sogar mit in den Pool der Ursachen einbezogen. Warum auch nicht, es soll ja eine fehlgeleitete Immunantwort sein, so wie PC auch (nach Scheibenbogenart). Da gibt es auch prominente Vertreter, die das eindeutig auf eine Impffolge zurückführen wollen (gibt auch den Begriff Post Vac). Ist auch nicht schlechter belegbar, als das Stachelvirus höchstpersönlich verantwortlich zu machen. Die größere Mehrheit der Blase ist aber impfaffin und auch maskenfordernd. Die machen dann wieder diese laschen Regeln (keine generelle Impfpflicht, keine Maskenpflicht mehr) für ihren Zustand verantwortlich. Da sind wir wieder bei der Schuldfrage.

[eLender]

Nochmal zu "funktionell". Alleine das Wort treibt die Blase auf die Palme. Ich lese, man verwende das Wort (bzw. den Begriff funktionelle neurologische Störung (FND)) immer häufiger von medizinischer Seite, wenn es um die Diagnose dieser Plage geht. Das soll sich v.a. in GB immer stärker durchsetzen. Beispiel:

Jake@justenoughJake

Antwort an @chydorina
If I may ask as someone with ME/CFS and hEDS who recently got an FND diagnosis through neurology, what symptoms of FND did you have that were actually caused my ME/CFS and hypermobility? I'm seeing a lot of FND hate by the ME/CFS community and I'm wondering why we can't have both

Dazu merkt Z. Grin an:

Zachary Grin@ZacharyGrinDPT

Please don't listen to people like Dr. T (who is not a clinician but acts like one). She is spreading the usual harmful FND misinformation. They're all very wrong. Many diagnoses were renamed as our understanding improved. FND is common in people diagnosed w/ ME/CFS and hEDS.

By definition (even when still thought of as conversion disorder) it has always been considered involuntary & something the person cannot control. We have a more solid understanding of FND than ME/CFS & hEDS.

It's a treatable condition & it is best to get multidisciplinary treatment that is informed by the underlying pathophysiology of FND. Physiotherapy is focused on sensorimotor retraining, not GET! Psychotherapy helps too which doesn't mean it's fake or the person's fault.

https://x.com/ZacharyGrinDPT/status/2028351058641052019

Diese "Dr. T.", die er anspricht, ist eine Geplagte, die dort als Hohepriesterin der Orthodoxie auftritt (d.h., keinerlei abweichenden Deutungen jenseits der Somatik duldend, mit allen Mitteln der Verachtung). Sie will stichfest herausgefunden haben, dass man mit FND nur die gute alte Hysterie in ein modernes (und gut getarntes) Gaslighting-Wort verwandelt hat. Dazu noch eine Antwort:

KimH@KH118118

When conversations about Functional Neurological Disorder move from evidence into motive attribution and historical caricatures, it's worth pausing.
Some recurring "gatekeeping" patterns are easy to spot, and they shape how patients are viewed and treated. #FND 🧵

Everything is anchored in a simple chain: hysteria to conversion disorder to Functional Neurological Disorder. The implication is that nothing has changed for decades except the label, whilst modern diagnostic criteria and neurological research are set aside.

Past psychiatric misuse, current neurological practice, individual bad experiences, and wider system failures are blended together. Distinct issues become framed as one continuous narrative of fraud.

Instead of debating evidence, intent is assigned. Claims such as "neurologists are knowingly lying", or "this is about insurance", or "they're saying it is all in the mind and within your control" replace scientific critique.

he framing often positions itself as safeguarding patients. "Fight the diagnosis". "Do not accept this label". It feels protective, but it risks amplifying fear and distrust instead of promoting evidence based understanding.

Suggestions that FND can coexist with other conditions, that no single model explains every case, or that uncertainty exists are treated as betrayal. Complexity is reduced to binary thinking.

Corrections are rarely addressed directly. The same historical or conspiracy framing resurfaces regardless of clarification. This maintains identity alignment more than it advances discussion.

Patterns like these shift conversations about FND away from evidence and toward identity defence. Debate is legitimate, but erasing nuance and delegitimising patients is not. Patients deserve informed discussion, not fear driven narratives.

https://x.com/KH118118/status/2028388651210551321

Gute Punkte, das mit der Identität und der Komplexitätsreduzierung spielt hier garantiert eine Rolle.

[eLender]

Kleines Update, man findet ... nichts.

The absence of neuroinflammation markers is consistent with the hypothesis that persistent long-COVID symptoms are unlikely due to ongoing neuronal injury or central nervous system inflammation. Alternatively, persisting long-COVID symptoms may reflect a chronic, extremely low-level immune activation, that contributes to fatigue, pain, and other sickness phenomena through mechanisms such as pro-inflammatory signaling in the brain, or epigenetic mechanisms underlying the sickness behavior response. These findings should be considered preliminary and warrant validation in larger, longitudinal cohorts.

https://www.nature.com/articles/s41598-026-40142-0

Klar, auf der subatomaren, feinstofflichen Eben könnte natürlich noch was sein. Oder haben die Scheibenbögen einfach empfindlichere Instrumente? Dunkelfelddetektoren und Co.?

Trotzdem wirken die Medis, auch wenn sie nichts enthalten. Ein Wunder, das auch bei Homöopathie wirkt.

Zachary Grin@ZacharyGrinDPT

So what does this study tell us about Long Covid if 68% of people who took the placebo recovered!?

Also 90 patients (23%) presented with "abnormal movements"🚨

"Long Covid" is ALWAYS a misdiagnosis if there are abnormal movements. There are more specific diagnoses being missed.

https://x.com/ZacharyGrinDPT/status/2029385588214763921

Geht um diese Studie:

Among 396 randomized participants (median age, 36 years [IQR, 28 to 49 years]; 72% women), 132 received metformin, 132 received UDCA, and 132 received placebo. The mean interval from SARS-CoV-2 infection was 9.8 months (SD, 7.5). The mean baseline PASC score was 19.3 (SD, 5.7). Recovery occurred in 63.6% (84 of 132) with metformin, 68.2% (90 of 132) with UDCA, and 68.2% (90 of 132) with placebo. Mean changes in PASC scores from baseline to week 8 were −10.05 (95% CI, −11.35 to −8.76) with metformin and −10.62 (CI, −11.79 to −9.45) with UDCA, compared with −10.43 (CI, −11.69 to −9.18) with placebo.

https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/ANNALS-25-04883

Gar nicht schlecht - für eine unheilbare Krankheit.

DrGeraldCoakley@DrGeraldCoakley
Indeed. The 68% recovery rate with placebo is the main take home message of this paper, and illustrates the problem of relying on anecdotes rather than RCTs in pharmacological therapy for post covid-19 syndrome.

Da es keine Medikamente gibt, muss man solange im Bett liegen, bis es welche gibt. Das muss man dann aber auch glauben, sonst könnte alleine der Placeoefekt einen aus der Gruft von der Matratze fegen.

Guidance from NICE in 2021 on managing ME/CFS states that "recovery" may be only "a long period of remission" and that "many will need to adapt to living with ME/CFS."7 For severe and very severe ME/CFS, the guidance states that patients may be in bed all day; may be unable to eat or digest; and may require a low stimulus environment in a dark, quiet room with little or no interaction because of hypersensitivity to light, sound, touch, movement, and smells.1 A government consultation with charities and patients about implementing the NICE guidance concluded that doctors must understand that people with severe symptoms need palliative care.7
...

Some of the patients admitted have severe and complex ME/CFS. The Leeds centre delivers multidisciplinary inpatient care based on a biopsychosocial approach. This underpins much general practice in the UK, where symptoms and illness are considered not just in terms of the biology of a disease but also psychological (the influence of thoughts and emotions) and social dimensions (a person's family, relationships, and societal beliefs).10
...

An advantage of the Leeds model is that it avoids continuous sensory deprivation and total bed rest, both of which are likely to harm health.13 A literature review by the Norwegian Institute of Public Health found no evidence that shielding patients from sensory stimuli benefited those with severe fatigue.14 A large international group of specialists in chronic fatigue conditions state that inactivity, bed rest, isolation, and sensory deprivation risk worsening symptoms and disability. They explain that fatigue after activity doesn't necessarily mean that this is dangerous or indicate "a lack of energy in the body." A gradual, controlled approach to increasing activity is an important part of rehabilitation.6

https://www.bmj.com/content/389/bmj.r977

Schöner (knapper) Beitrag zum Thema, mit vielen interessanten Verweisen.

[RPGNo1]

This underpins much general practice in the UK, where symptoms and illness are considered not just in terms of the biology of a disease but also psychological (the influence of thoughts and emotions) and social dimensions (a person's family, relationships, and societal beliefs).

Das lass ja nicht Scheibenbogen und Ärztekollegen bzw. die ME/CFS-Aktivisten hören! Die würden sich tagelang in den (a)sozialen Medien echauffieren. 

[Harpo]

...
A large international group of specialists in chronic fatigue conditions state that inactivity, bed rest, isolation, and sensory deprivation risk worsening symptoms and disability. They explain that fatigue after activity doesn't necessarily mean that this is dangerous or indicate "a lack of energy in the body." A gradual, controlled approach to increasing activity is an important part of rehabilitation.

Ich dachte immer, solche Ansätze gelten bei echten MECFSlern als Mordversuch, weil die ja keine handelsübliche Fatigue haben, sondern PEM, also (verzögerter Einsatz von) Erschöpfung und anderen Symptomen nach Anstrengungen, welche eine bestimmte Schwelle überschreiten. Und die so fahrlässig ausgelöste PEM bleibt dann Stunden, Tage oder für immer? Naja, ich hab keine Ahnung von dem Thema, kann mir wohl deshalb auch nicht vorstellen, dass man als Betroffener nach Schlucken der Wunderpille, wenn es die demnächst gibt, nur mit Pacing aus dem Quark kommt.

[eLender]

bzw. die ME/CFS-Aktivisten hören!

Die hören alles. Ich bin auf den Autor (Alastair Miller) überhaupt nur über die Blase gekommen. Da wurde ein Artikel über ihn verlinkt, in dem er seinen Ansatz (s.o.) als Ärztefortbildung vorstellt. Der Artikel (in einem Fachblatt für Ärzte) war aber schon verschwunden (man hatte ihn dort gelöscht). Das wird auch wieder auf Druck der Blase passiert sein, in den Kommentaren wurde er als Inkarnation von Dr. Mengele (sinngemäß) bezeichnet. Bloß keine anderen Ansätze zulassen / verbreiten. Und auch keinerlei Kritik an dem eigenen Krankheitsmodell (unheilbare somatische Erkrankung). Die sind so erfolgreich mit ihrem Aktivismus, dass öffentlich quasi nur noch das eine / das eigene Narrativ erzählt wird.

Ich dachte immer, solche Ansätze gelten bei echten MECFSlern als Mordversuch

Siehe oben. Jeder Hinweis, dass man da auch nicht-mediakmantös Erfolge erzielen kann, wird verteufelt und in eine Ecke geschoben, die in der Hölle angesiedelt ist. Der Artikel oben (und viele andere Hinweise) sagen ja, dass man bei solchen Kandidaten Vorsichtig sein muss (deshalb graduelle Aktivierung). Es gibt schwere Zustände, da sind die kaum belastbar (nehme ich mal so an, das hat man ja auch bei anderen Störungen). Das wird aber in solchen Ansätzen berücksichtigt, es sind Phasen mit guten und schlechteren Zuständen. Dass man aber nie wieder eine Belastung ertragen kann (inkl. der überforderten Sinne), und dass man sich nur noch schonen muss, ist der Weg in die Chronifizierung und den Untergang. Diese Leute arbeiten erfolgreich daran, dass andere diesen Weg gehen.

[eLender]

In dem Land, wo die Hasen sehr groß sind, aufrecht hüpfen und Einkaufsbeutel am Bauch haben (und wo die Leute auf den Händen laufen), gibt es auch Ermüdete (stehen dort halt Kopf). Dort hat man für praktische Ärzte einen Leitfaden herausgegeben, der den Umgang mit solchen Personen erörtert. Das hat den südlichen Teil der Blase auf die Barrikaden gebracht, weil man das was von nichtmedikamentösen Ansätzen faselt. Eine Erwiderung auf eine Erwiderung:

Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) remains a poorly diagnosed yet debilitating condition. The Handbook of Non-Drug Interventions (HANDI) aims to make evidence-based non-drug interventions accessible and easier for clinicians to use where appropriate.

HANDI's development and review processes are detailed on the website:1 best evidence is reviewed and summarised, and tips are provided for implementation by a multidisciplinary editorial committee with a wealth of clinical and epidemiology experience. HANDI is not a guideline as it does not compare the treatments in entries to other treatment options, nor make recommendations.

https://www1.racgp.org.au/ajgp/2026/march/invited-response-to-viewpoint-article

Gut, doch kein Leitfaden, aber sowas in der Art. Aber man beruft sich auf das, was man dazu an gesicherter Erkenntnis hat. Die stammt halt nicht aus dem Paralleluniversum, daher ist das für Fantasten nicht hinnehmbar.

Clinicians should note that some patient support groups have rejected the evidence of benefit from appropriately graded exercise, which has fractured the healthcare for CFS/ME, pre-dating the significant PACE trial 2008.2 Debate on methodological quality of the PACE trial is addressed in The Lancet.3 Several randomised controlled trials (RCTs) examining graded exercise for CFS/ME are provided in the supportive Cochrane review.4 While Cochrane reviewers (2019) do account for study limitations, there is still moderate-strength GRADE evidence, for some patients, for a benefit of graded exercise over passive control groups or usual care with fatigue as the primary outcome.

For CFS/ME, all the studies reviewed by the HANDI editorial committee (and Cochrane review) are RCTs or systematic reviews of RCTs. The evidence offered for harm from exercise is from surveys at high risk of bias. Clinicians should be aware that some patients with CFS/ME cannot tolerate graded activity, but some may have been poorly guided in correct exercise implementation, triggering exacerbation of symptoms. HANDI provides some detail about the importance of patient selection and correct implementation.

Immer diese diskriminierende Realität, auch in Maustralien.