MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Purple Tentacle]

Aber dass jemand, der sich als Skeptiker und Wissenschaftler bezeichnet, das alte Narrativ verbreitet, psychosomatische Probleme wären nur eingebildet, finde ich schon sehr problematisch.

+1

Ebenfalls ein bemerkenswerter Kommentar (wenn die Aussagen tatsächlich zutreffen):

Das britische NHS hat herausgefunden dass "Long Covid" vorwiegend AMS'ler befällt, Frauen und Leute mit Migrationshintergrund. In der französischen Constances Studie in der Prävaccin Aera mit 27.000 Teilnehmern hatte mehr als die Hälfte der "Long Covidler" noch nie Covid ! Und die deutsche kassenärztliche Vereinigung hat berichtet,  dass die meisten auch schon vor Corona überproportional die Kassen beansprucht haben. Ein Schelm der böses dabei denkt ;-)

[HAL9000]

er wildert nicht in fremden Revieren, er sollte da als "prominenter" Skeptiker eigentlich zu Hause sein

Sein Fachgebiet ist ganz weit entfernt. Und dem vorgeblichen/vermeintlichen Skeptiker werfe ich vor,
dass er es besser wissen muss. Er muss wissen, wie man Studien richtige interpretiert. Er hat
das technische Rüstzeug (Mathematik) dafür. Er muss die ganzen Argumentationsfallen kennen.

Deshalb bin ich ja so enttäuscht von ihm. Einer Grams konnte man damals bei der Homöopathie noch zugutehalten,
dass Ärzte in ihrer Ausbildung (damals) einfach zu wenig über Statistik gelernt haben. Aber einem Physiker? Nö!

Und dann landen wir bei einer Ideologie. Und das hat nun gar nichts mehr mit Skeptizismus zu tun.

[Gefährliche Bohnen]

Die Empörung beruht auf einer Vorstellung von Psychotherapie und Psychosomatik, die nichts als eine Karikatur ist; oder vielmehr: sie führt zu diesem schiefen Bild.

Dass viele Laien auf diesem Gebiet so etwas für wahr halten, ist verständlich. Der Kampf dafür, z.B. Depression als eine schwere Krankheit zu sehen und nicht als bloßes "Scheiße drauf sein" ist ja noch gar nicht so lange her und das "Gefühl" schwirrt immer noch in vielen Köpfen herum.

Ich habe eine Weile über den Vergleich zur Depression nachgedacht, nachdem der Stigma-Forscher Herr Schomerus in der DGN-Diskussionsrunde behauptet hat, dass ME/CFS-Patienten lieber eine Depression hätten und das würde ja zeigen, dass das Psycho-Stigma keine Erklärung wäre.
Gefühlt würde ich zustimmen, dass die Depression heutzutage schon deutlich weniger stigmatisiert ist als früher und es kann sogar sein, dass ein signifikanter Teil der ME/CFS-Patienten tatsächlich kein so großes Problem hätte, sich auf die Diagnose einer Depression einzulassen, wenn das denn zutreffen würde.

Allerdings ist eine Depression keine funktionelle Störung wie beispielsweise eine psychogene Lähmung (und ich denke, dass der typische ME/CFSler eher eine funktionelle Störung hat): die Diagnose einer Depression erfordert im Prinzip keine über die bloße Empfindung der Symptome hinausgehende Interpretation: Antriebsverlust, Interessenverlust etc. Dass das im Kopf stattfindet, steht außer Frage. Man kann sich also darüber eigentlich kaum täuschen. Hinzu kommt, dass lange die Vorstellung verbreitet wurde, dass es sich ursächlich um Imbalancen von Neurotransmittern im Gehirn handelt - das hat m.E. geholfen, die Depression von einem Gefühl von "selbst Schuld" zu befreien.

Funktionelle Störungen hingegen beinhalten per definitionem einen Irrtum: ich schreibe die Empfindung, die entscheidend mit Vorgängen in meinem Kopf zusammenhängt, fälschlicherweise anderen Ursachen zu. Und wer gibt schon gern einen Irrtum zu? Daher denke ich, dass die Entstigmatisierung der Depression nicht zwangsläufig etwas über die Entstigmatisierung von funktionellen Störungen aussagt.

[RPGNo1]

Ich möchte mal einen Gedanken in den Raum werfen:

Vielleicht wehren sich so viele ME/CFS-Betroffene auch gegen psychische oder psychosomatische Diagnose, weil sie ihr bisheriges Leben reflektieren und dann auch aktiv und entsprechender langfristiger Anstrengung auf die Gesundung hinwirken müssen.  Da ist es eine somatische Diagnose einfacher und bequemer, um sie mittels Tabletten/Spritzen heilen zu können.

Ein etwas hinkender Vergleich sind z.B. die Männer, die Erektionsstörungen mit kleinen blauen Pillen behandeln, ohne die Grundlage der Störungen zu erkunden. Wenn sie denn überhaupt welche haben.
Oder der aktuelle vollkommen irrationale Run auf die Abnehmspritzen. Statt die Ernährung umzustellen, eine Diät zu machen und/oder Sport zu treiben, spritzen sich die Leute hochwirksame Medikamente, welche mit entsprechenden Risiken und Nebenwirkungen verbunden sind, als ob es harmlose Vitaminspritzen wären. Das geht schneller und kostet keine Mühen. Und beim Essen kann, überspitzt ausgedrückt, auch alles beim alten bleiben.

[HAL9000]

@ RPGNo1
Der verlinkte Artikel ist in den ersten Absätzen ok. Das dient aber offenbar nur als Aufgalopp
zur Werbung für ein bestimmtes Probiotkum. Das macht das Ganze für mich etwas schal.

Was aber stimmt: Entscheidet man sich für diese Produkte (inzwischen gibt es schon die ersten,
deutlich günstigeren Generika), ist das eine Lebensentscheidung. Ohne geht es danach kaum mehr.
Außerdem geht es ab einem bestimmten Punkt nicht mehr weiter, selbst wenn man stark übergewichtig
ist. Achtung Anekdote: Ich kenne einen Fall, bei der - auf ärztliche Verschreibung - auch wegen
Diabetes die Spritze im Einsatz ist. Anfangs ging es, zusätzlich zu einer Ernährungsanpassung,
recht gut bergab. Aber nach einiger Zeit (etwas über 10% Gewichtsverlust) stockte das Ganze trotz
Erhöhung der Dosis und eines Kaloriendefizits von 300-500 kcal/Tag.
Ich weiß, dass das Abnehmen im Alter (die Person ist deutlich über 70) schwerer wird, aber der Stein
der Weisen sind die Spritzen nicht. Ich hätte mir nur Aktien der Hersteller kaufen sollen...

Ob ME/CFS-Betroffene auch so reagieren würden, weiß ich nicht. Ich glaube aber, eher nicht.
Inzwischen dürften sich viele von ihnen schon so sehr in ihre Lage einzementiert haben, dass
auch ein wirksames Mittel daran nicht schlagartig alles ändern wird.
Denn selbst, wenn ein Mittel gefunden werden würde, lässt es die Ermüdeten (© eLender) ja nicht
wieder sofort voller Tatendrang aus dem Bett hüpfen. Der bis dahin erfolgte körperliche Verfall
lässt sich nicht durch eine Pille umkehren.

[Purple Tentacle]

Hinzu kommt, dass lange die Vorstellung verbreitet wurde, dass es sich ursächlich um Imbalancen von Neurotransmittern im Gehirn handelt - das hat m.E. geholfen, die Depression von einem Gefühl von "selbst Schuld" zu befreien.

Wenn es bei einer Depression keine Imbalancen von Neurotransmittern sind, was ist es dann?

[RPGNo1]

Der verlinkte Artikel ist in den ersten Absätzen ok. Das dient aber offenbar nur als Aufgalopp
zur Werbung für ein bestimmtes Probiotkum. Das macht das Ganze für mich etwas schal.

Ich gestehe, dass ich den Artikel ohne ihn genauer zu lesen aus dem Netz gezogen habe, um auf die Schnelle ein Beispiel für die Problematik der Abnehmspitzen zu finden.   

Was deine anderen Anmerkungen angeht: Es ist war eine spontane Eingebung von mir ohne jeden Beweis, was manche ME/CFS-Betroffenen denn antreiben könnte. Es gibt genug Kandidaten, die angeblich kein Leben mehr haben, es aber trotzdem schaffen, ein halbes Dutzend soziale Medien tagtäglich zu bespielen, Kritiker/Skeptiker zu attackieren und zu beleidigen und dauernd auf die "Scheibenbogen'sche Wunderspritze" zu drängen, wie einige in diesem Thread verlinkte Beispiele zeigen.

[HAL9000]

Es gibt genug Kandidaten, die angeblich kein Leben mehr haben, es aber trotzdem schaffen, ein halbes Dutzend soziale Medien tagtäglich zu bespielen

Die meinte ich aber nicht mit meinen Anmerkungen, sondern diejenigen, die tatsächlich
komplett am Sand sind. Denen wird auch eine "Scheibenbogen'sche Wunderspritze" nicht helfen,
die - meine Einschätzung - ohnehin nie kommen wird. Jedenfalls nicht von der Scheibenbogen.

[eLender]

Ui, viele schlaue Kommentare, auf die ich gerne auch noch antworten möchte. Ich komme aber erst mal auf den Punkt der "Stigmatisierung", weil das auch bei Aigner das zentrale Aufregerthema ist. Was soll das überhaupt bedeuten? Es kommt ja aus dem religiösen Bereich, hat was mit Schuld und Sühne zu tun. Ist also so etwas wie ein Vorwurf.

Die "Schuldfrage" ist bei Krankheiten aller Art immer wichtig. Wie ist es dazu gekommen, habe ich einen eigenen Beitrag dazu geleistet, dass ich jetzt so krank bin? Die Frage stellt sich immer und man wird sie selten verneinen können (selbst bei einem Beinbruch). Man wird immer eine Diagnose bevorzugen, die die "Schuld" in Nebulöse, Ungeklärte schiebt. Bei Krankheiten kommen sicher viele Faktoren zusammen, die die Entstehung und Aufrechterhaltung (und Prognose) irgendwie beeinflussen (nuja, ich nenne gelegentlich da biopsychosoziale Modell).

Es ist die Frage nach dem eigenen Anteil am Krankwerden - und am Gesunden. Habe ich darauf Einfluss? Bin ich aktiver Teil meiner Krankheit oder nur passiver "Lastträger"?

Und ich glaube, da gibt es mindestens zwei unterschiedliche Einstellungen. Ich habe mir mittlerweile einige Genesungsgeschichten angehört, und meine, das da so raushören zu können.

Also: Wer zu der Deutung neigt, seine Erkrankung (hier ME und Co.) hätte eine organische Begründung, die von einem externen Ereignis ausgelöst wurde (hier meist ein Infekt), der ist der Passive, der eigentlich keine "Schuld", keinen besonderen eigenen Anteil an seinem schlechten Zustand hat. Er ist quasi das Opfer der Umstände und kann nur durch Prozesse "geheilt" werden, die ihn passiv (indem er irgendein Heilmittel schluckt) wieder von den Schäden befreien. Man ist Opfer, trägt keine Schuld und muss nicht für irgendein Fehlverhalten "büßen". Ich meine, das sind die Kandidaten, die am verbissensten solch eine Diagnose wollen und jede andere Deutung strikt ablehnen (weil sie das als Stigmatisierung empfinden).

Das sehe ich bisher bei vielen so, zumindest am Anfang ihrer Krankheitsgeschichte. Aber die, die langsam auf den Weg der Besserung kommen (und auch beinahe beschwerdefrei werden), ändert sich irgendwann diese Perspektive. Man erkennt, dass man auch seinen Teil beiträgt, wie es dazu gekommen ist, und wie man da wieder rauskommt. Das ist irgendwo das Eingeständnis, dass man auch selbst (eine) Schuld hat. Wenn das von außen so kommuniziert wird, ohne dass man sich das selbst zugestehen will, empfindet man das als Stigmatisierung. Wer selbst darauf kommt, sieht das nicht so, er sieht es als einen Weg (oder eine Möglichkeit), auch selbst aktiv zu werden.

Und das hat natürlich etwas mit der Psyche zu tun, mit dem Willen, mit der Motivation. Diese Selbstbestimmung macht uns irgendwo aus, wir sehen das ja auch synonym mit dem "Selbst". Man hört sehr oft (erschreckend oft) - auch von Betroffenen selber -, dass man vor seiner Erkrankung mglw. seinen Körper zu sehr selbst ausgebeutet hat. Das sind meist super aktive und ehrgeizige Leute, die von einem (teilweise) harmlosen Infekt komplett aus der Bahn geworfen werden. Das zu erkennen, dass man lange über seine eigenen Grenzen gelebt hat (ohne es zu merken), und dass der Körper jetzt darauf reagiert, ist ein Zugeständnis an die eigene Verantwortung (und ggf. auch Schuld). Aber es bietet auch die Perspektive, selbst aktiv zu werden, da wieder raus kommen zu können.

Nicht jeder hat ggf. diese Fähigkeit, die "Schuld" auch in seinem Verhalten, in seiner Art, in seiner Psyche zu sehen. Wenn das aber der eigentliche Ursprung der Erkrankung ist, dann wird man um diese Erkenntnis nicht herum kommen (will man denn wieder gesunden). Wenn man jetzt aber jeden Hinweis von außen (hier durch medizinisches Personal) jetzt mit einer Stigmatisierung gleichsetzt, dann versperrt man wmgl. einen notwendigen Erkenntnisprozess, auch wenn dieser erst einmal schmerzt (ich habe da noch einen schönen Beitrag dazu, dass Schmerz und unangenehme Anwandlung genauso notwendig wie unangenehm ist - so genrell).

Und ja, das wird in der Praxis nicht immer rosig aussehen, natürlich wird man als Geplagter oft einen mühsamen und teils würdelosen langen Weg gehen müssen. Die optimale Versorgung / Therapie zu finden, ist kein Sonntagsspaziergang (die Welt ist nun leider so, wie sie ist).

[eLender]

Und dem vorgeblichen/vermeintlichen Skeptiker werfe ich vor, dass er es besser wissen muss. Er muss wissen, wie man Studien richtige interpretiert.

Das meine ich auch. Es geht um viel mehr, es geht auch darum, wie man solche Studien (er nennt ja nur nebelige Gebilde) einordnen muss (wie sieht die Studienlage aus etc.). Er nennt die Mitochondrien, die irgendwie verbogen sind. Oder was auch immer. Klar, mit Studien belegt. Aber wie sieht es hier z.B. mit der Reproduzierbarkeit aus? Das gilt selbstredend auch für die anderen Nebelgebilde, die er nennt (ich vermute stark, dass er sich nicht tiefer mit dem Thema beschäftigt hat, also die Studienlage nicht wirklich kennt. Das ist aber genau das, was ein "Skeptiker" erstmal prüfen sollte, bevor er moraltriefende Predigten hält. Ist irgendwie besser für die Glaubwürdigkeit).

Hier könnte er etwas lernen:

ME/CFS Science @mecfsskeptic

1) One of the studies that noted 'something in the blood' of ME/CFS patients has now been replicated with a large sample size. Unfortunately, no effect was found.

2) Back in 2016, a Norwegian group cultured muscle cells (human skeletal muscle myoblasts) and exposed it to sera of ME/CFS patients and healthy controls. They measured the oxygen consumption rate after adding a stressor (oligomycin, an antibiotic that inhibits ATP synthase).

3) The study had only 12 ME/CFS patients but the difference found was large.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28018972/


Later three other groups also reported (different but related) findings that suggested something in the blood of ME/CFS patients affected metabolism.

4) In a new preprint, Audrey Ryback, Charles Chillier, and colleagues, did a high-quality replication of the original Norwegian study with a larger sample (67 ME/CFS patients and 53 controls).

They found no effect of ME/CFS serum on oxygen consumption rate.

5) While disappointing that there was no effect, it's good to see a high-quality replication that clarifies previous findings.

As one author wrote: "It's been an unresolved question for quite a while now and we thought we and the community deserved to know."

6) The study uses blinding, randomisation and pre-registration of the analysis plan.

The authors also note potential limitations, such as that the original study had a higher proportion of patients with severe ME/CFS.

7) Link to the pre-print:
https://biorxiv.org/content/10.1101/2025.06.03.657595v1


Discussion of the paper on the Science for ME forum:
https://www.s4me.info/threads/indistinguishable-mitochondrial-phenotypes-after-exposure-of-healthy-myoblasts-to-myalgic-encephalomyelitis-or-control-serum-2026-ryback-et-al.44501/

https://x.com/mecfsskeptic/status/1931318588553453924

Ob Aigner schon mal was von der Reproduktionskrise gehört hat? Oder ist das für ihn nur ein Mittel der Stigmatisierung? Diese Plasmaübertragungen (bei Mäusen) haben bisher auch noch keine Bestätigung / Reproduktion erfahren (was man großzügig totschweigt). Könnte Aigner nicht selbst mal prüfen, ob Müdigkeit ansteckend ist. Bei Dämlichkeit hat er schon den Nachweis erbracht.

Achso: Diese "Studien", die scheinbar abenteuerliche Entdeckungen verkünden, sind in der "Alternativmedizin" so geläufig wie in der "ME"-Forschung. Ist Aigner auch von der Wirksamkeit der Zuckerkugeln überzeugt?

[eLender]

In der französischen Constances Studie in der Prävaccin Aera mit 27.000 Teilnehmern hatte mehr als die Hälfte der "Long Covidler" noch nie Covid !

Da gibt es mehrere große Beobachtungsstudien, die das bestätigen (hatten wir im LC-Faden). Allein das sollte einem zu denken geben. Tut es aber bei auch bei Abwesenheit von Brainfog scheinbar nicht bei jedem. Das kann ein Auslöser sein, aber - soweit ich das bisher vernommen habe - nur einer unter vielen. Meist war da schon länger vorher was nicht im Lot.

ich schreibe die Empfindung, die entscheidend mit Vorgängen in meinem Kopf zusammenhängt, fälschlicherweise anderen Ursachen zu.

Patient zum Arzt: Herr Doktor, meine rechte Hand tut mir so weh. Dr: Ich kann aber nichts sehen (was daran liegt, dass der rechte Arm amputiert ist). Was ist Wirklichkeit?

Wenn es bei einer Depression keine Imbalancen von Neurotransmittern sind, was ist es dann?

Dass das eine Ursache ist, stellt sich immer mehr infrage (man könnte das mal in dem Depri-Faden aufgreifen). Es mag der Entstigmatisierung dienlich gewesen sein (wie bei ME), aber das allein als Grund für die Nicht-Infragestellung zu sehen, ist hier wie da nicht sachlich-objektiv. Es ist moralisierend.