MECFS ist keine erfundene Krankheit

[RPGNo1]

Eine nette Zusammenfassung der Aktivitäten, die die "mecfs-Wissenschaft" bereits unternommen hat, um die Pharmaindustrie für sich einzunehmen.

Ich hebe einen Absatz aus dem Artikel hervor, der meines Erachtens entscheidend ist, warum die Pharmafirmen scheuen, ihre Medikamente für Studien zur Verfügung zu stellen. Der Rest sind Mutmaßungen oder ein Blick in die Kristallkugel.

• Drei zentrale Hindernisse halten Pharmafirmen davon ab, sich mit Long COVID oder ME/CFS zu beschäftigen: Diese Krankheiten passen nicht in klassische Krankheitskategorien, es fehlen validierte Biomarker, und die Krankheitsbilder sind sehr unterschiedlich.

[zimtspinne]

Das wollte ich erst auch mit auswählen, aber ist so banal und wurde schon so oft wiederholt 

Und als ob die konstruierte Fibro unter Dach und Fach gebracht werden konnte und als Vorbild dienen könnte. Henningsen erzählte etwas anderes.
Alle Jahre wechselt die Patientengruppe, für die solche Erkrankungen ansprechend sind, zu einer neuen oder aufpolierten alten.

Was nur auffällt: die Krankheiten werden immer umheilbarer, schwerer und symptomreicher mit immer mehr Spezialsymptomen, die nochmal weiter spezialisiert werden wie die rolling PEM.
Diese wird in der oben verlinkten (deutschen) Textsammlung näher erläutert. Jetzt weiß ich endlich, woher die exklusiven Symptome wie Crash, PEM, rolling PEM etc immer kommen. Aus der Feder von Aktivisten.
Dort habe ich auch gelernt, dass es neben der zeitverzögerten PEM auch die sofort einsetzende PEM gibt. Ich glaube, die ist noch gar nicht bei Scheibenbogen angekommen.

Man fragt sich auch, was eigentlich aus dem einzigen, einst so vielversprechenden und zugelassenen Medikament geworden ist?

Hat in D offenbar erst gar keine Zulassung erhalten und man hört auch nie etwas davon.

[RPGNo1]

Rintatolimod, sold under the tradename Ampligen, is a medication intended for treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS).[1] There is some evidence it may improve some ME/CFS symptoms.
[...]
Although Ampligen was initially cleared for use in Canada in 1997,[3] and obtained orphan drug status for treatment of ME/CFS in the European Union in 2000, it is approved for use only in Argentina.[4][5] Its status in Canada, per later information, is as a Special Use Program.[5] Rintatolimod has not yet been approved as a legally prescriptible medication to treat any formally defined health conditions, diseases, or symptoms in the United States of America; it is still classified by the U.S. Food and Drug Administration (FDA) as an experimental drug.

https://en.wikipedia.org/wiki/Rintatolimod

Und weiter und so fort. Ich erspare mir weitere Zitate aus dem Wikipediaartikel. Die Evidenz der Wirksamkeit von Rintatolimod bei der Behandlung von ME/CFS sehr schwach.

[Peiresc]

Noch ein bisschen herumgestochert in der Hegedüs-Diskussion. Sie zeichnet sich gegenüber X vor allem dadurch aus, dass man seinen Gegenüber nicht einfach rechtzeitig blocken kann, bevor es lästig wird. 

@hans-peterkroll9920
Die Literatur sagt eindeutig, dass psychosomatische Therapieansätze bei MECFS körperliche Schäden verursachen. Deshalb wird das so eindeutig abgelehnt, wissenschaftlich und auch von mir.

@Alexandra-dh9kl
Wie können psychosomatische Therapieansätze bei MECFS körperliche Schäden verursachen? Das würde ja nur bestätigen, dass hier die Psyche eine enorme Rolle spielt. Denn körperliche Schäden kann ich doch nur anrichten, wenn ich Ihnen z. B. mächtig eine schallere und nicht, weil ich mit Ihnen rede.

@hans-peterkroll9920
Es wird PEM hervorgerufen. Wenn Sie sich damit nicht auskennen sollten, PEM ist vergleichbar mit einem Schub wie bei MS.

@Alexandra-dh9kl
Ja, aber dann hat die Psyche doch Einfluss, sonst könnte man mit Therapie doch kein PEM auslösen ... Nur, weil ich mit einem Therapeuten rede, kann doch kein körperlicher Schaden entstehen, wenn die Psyche da nicht mitspielt.

Da ist dem Hans-Peter nix mehr zu eingefallen, oder es stand jemand auf seiner Leitung. 😉

Nebenbei macht er nicht den Eindruck, dass er auch nur eine blasse Idee hat, was ein MS-Schub ist (PEM ist genauso ein Schub wie ME eine Enzephalitis ist). Er wird den Vergleich irgendwo in seiner peer group aufgelesen haben.

[eLender]

Der Rest sind Mutmaßungen oder ein Blick in die Kristallkugel.

Nuja, man wird wohl ein wenig spekulieren dürfen (mein liebstes Hobby). Natürlich immer auf Grundlage seriösester Annahmen, versteht sich. Inspektor zimtspinne ist auf der richtigen Spur zur Fährte (oder der richtigen Fährte zur Spur, oder so ähnlich). Das mit den "fehlenden Biomarkern" ist mir auch zu einfach, das ist ne Binse (und man könnte argumentieren, die gibbet bei anderen Krankheiten auch nicht bzw. man hätte ja schon Besserungen gesehen, die man auch protokollieren könnte). Das ist eine gute Ausrede, aber da steckt wahrscheinlich mehr hinter.

It's not clear why these manufacturers have balked at supplying drugs for these trials. In some cases, the drugmakers cite the lack of a concrete biomarker—a biological metric, like a blood test—that could help researchers more definitively measure whether their drugs were causing clinical improvements. In others, they provide no reason at all, leaving scientists frustrated.

(Link oben)

Man beruft sich nicht immer auf fehlende Biomarker, evtl. weil man sich erst gar nicht auf solche Diskussionen einlassen will (und es gibt auch Firmen, die das rein experimentell rausgegeben haben (s. Artikel), aber das lässt man neuerdings auch). Das sind bereits existierende Medis, die für ganz spezielle Zwecke entwickelt wurden (hier für Immuntherapien u.a. bei Krebs). Es gibt gewisse (wörtliche) Ähnlichkeiten im Ansatz, aber die Blasenforschung ist hier der Welt entrückt. Dieser T-Zellen "Aktivierer" (sehr interessanter Ansatz!) ist ein Krebsmedikament, das eine "Schwäche" von Krebszellen ausnutzt (oder eine "Stärke" durchbricht). Und nur, weil man meint, im LC/ME-Volk auch eine Immunproblemchen mit T-Zellen zu haben, würde das hier auch helfen. Das ist bei den anderen "Ansätzen" das Gleiche.

Peluso points out that in some cases, drugs themselves can be used to find out how long COVID works. If an antiviral or monoclonal antibody that targets SARS-CoV-2 manages to alleviate symptoms in people with long COVID, that lends credit to the theory that viral reservoirs are a cornerstone of the disease, for instance. If a checkpoint inhibitor designed to boost T-cell activity gives a person with long COVID more energy or makes them more alert, that indicates that their immune cells are indeed exhausted and need pharmaceutical help.

Das wäre so, als würde man bei Pfizer anfragen, ob man nicht gratis Viagra bekommen könnte, um es gegen das Schlappohr-Syndrom zu testen. Sind ja ähnliche Erscheinungen, wenn auch anders

Die Farmamafia weiß genau, dass das alles Unsinn ist. Man könnte ja annehmen, die würden sich auch über Zufallsfunde freuen, aber das wäre nur ein erster Schritt. Um das dann für die "Indikation" zuzulassen, müsste man ganz andere Studien (als die, die die Scheibenheinis immer durchführen), machen (RCT, große Probandenzahl, exakte Endpunkte, Nebenwirkungsprofil...). Spätestens dann käme heraus, dass das alles Humbug ist (die Geschichte mit diesem Berlin Cures-Ansatz sollte einem ja reichen). Werde das weiter im spekulativen Blick behalten

Hat in D offenbar erst gar keine Zulassung erhalten und man hört auch nie etwas davon.

Das waren noch die guten alten Zeiten, da hat man sich wohl noch blenden lassen (diese "Erfolgsmeldungen" klingen heute aber noch genauso). In der echten Pharmaforschung hat die Realität Einzug gehalten, in der Blasenforschung bleibt man im Paralleluniversum verfangen.

[eLender]

Da ist dem Hans-Peter nix mehr zu eingefallen, oder es stand jemand auf seiner Leitung.

Oder er ist aus Logikgründen Empörung einfach geplatzt. Typisch für die Blase, es fehlt an einer gewissen logischen Stimmigkeit. Man denkt spontan an die Transsylvanier. Dabei gibt es doch weitere Hinweise, dass das eine Infektionskrankheit ist, es ist ein ganz klarer kausaler Zusammenhang beobachtbar (in der Blasenlogik, man nehme es als Beispiel für die Fehlschlüssigkeit des menschlichen Denkens - mal angenommen, das stimmte so).

Interviews with CFS patients will not uncommonly describe situations such as a previously healthy cat becoming unsteady when walking on the back of a couch, or seemingly not recalling where their food is usually provided. One patient's cat was even spooked upon seeing a garden hose. More overt neurological signs would subsequently appear in many of the affected pets leading to euthanasia. In conjunction with Dr. Glass, a stealth adapted virus cultured from a CFS patient was inoculated into six healthy cats. Within a few days, all of the cats became acutely ill [33]. They became reclusive, avoided light, would commonly rub their head against the cage, leading to a loss of fur from the rubbed areas. They were very sensitive to being held. On necropsy, there were vacuolated, degenerative cells throughout the brain. Yet there was no inflammation in the brain or elsewhere in the body. The acute illness peaked between 2 and 4 weeks, after which there was clinical recovery. There were stillborn births to a pregnant cat [31-33].

https://clinmedjournals.org/articles/jide/journal-of-infectious-diseases-and-epidemiology-jide-6-106.php

Das wurde mir über die Blase in den Denkapparat gespült. Da hält man das für einen weiteren Beleg dafür, das man erst gar nicht in die Reha zu gehen braucht. Es sei denn, man kennt dort den Katzenvirus.

Musste auch spontan an diese Mäusestudie denken, die ja der ultimative Beleg für eine Infektionskrankheit sein sollte - man hört davon nichts mehr. Hat Grams eigentlich Katzen (oder Hunde)? Leben die noch..?

[Peiresc]

den Katzenvirus.

Naa, da steht die Forschung erst am Anfang. Hunde selbstverständlich auch.

Natürlich hat Lauterbach (>1 Mio Follower) den Beifall für sich, z. B. "Ich habe einen Hund, der ebenso wie ich Fibromyalgie hat. Seine Symptome gleichen meinen in unglaublicher Weise" (no pun intended).

Auch Pferde? Fragten die Bauern misstrauisch. Auch Pferde! Ritsch-Ratsch!
(aus dem Gedächtnis zitiert).

[Peiresc]

Jetzt noch mal ein wenig genauer. Der erste Gedanke ist, dass der ganze Text KI-generiert ist. Wenn man diesem ,,Institute of Progressive Medicine, South Pasadena, USA" nachgoogelt, dann findet dessen bunte aber windige Website. Sie nennt keine Namen, gar Qualifikationen (es wird nicht einmal klar ob es von Ärzten betrieben wird) und keine Spezialität ihrer Leistungen. Statt dessen liest man in den FAQ:

HOW LONG WILL IT TAKE FOR ME TO REGAIN MY FULL HEALTH?
Treatment time varies from person to person and based on the condition treated.
To put things in perspective, realize that declining health did not occur overnight, and the road back may take some time.

Das klingt ganz nach Ausleitung o. ä. (und es ist, nebenbei, völliger Blödsinn: natürlich gibt es auch plötzlich einsetzende Erkrankungen).

Was man sich nicht vorstellen kann ist, dass dieses ,,Journal of Infectious Diseases and Epidemiology" ein peer-reviewed Journal ist, oder wenn, dass die peers etwas mit Wissenschaft zu tun haben. Als Quelle der Katzenstory wird eine ,,Arbeit" aus 2000 angegeben. Wenn man versucht, sie zu finden, stellt sich heraus, sie sollte aus 2011 und in einem Journal ähnlicher Qualität erschienen sein.

Aber es ist durchaus möglich, dass eine solche Online-Befragung tatsächlich stattgefunden hat. Sie erinnert an die zahlreichen Berichtssammlungen von Jesus-Sichtungen, die insbesondere im US-amerikanischen Markt ihre Abnehmer haben. 

[RPGNo1]

https://clinmedjournals.org/articles/jide/journal-of-infectious-diseases-and-epidemiology-jide-6-106.php

Dr. W. John Martin is the Medical Director of MI Hope, a non-profit public charity, formed in 1988 to support those with mental illness. He received his medical degree from the University of Sydney, Australia and the degree from the University of Melbourne. He has Boards in Anatomic and in Clinical Pathology with subspecialty qualifications in Immunopathology and in Medical Microbiology. Dr. Martin has pioneered research leading to the detection of viruses, which are not normally recognized by the cellular immune system and, therefore, do not cause inflammation. He coined the term stealth adapted viruses. Using virus cultures and molecular methods he was able to detect these viruses in many patients with neurological and psychiatric illnesses. Dr. Martin reported in 1995 that certain stealth adapted viruses were originally derived from the viruses in the types of monkeys used to produce poliovirus vaccines. Dr. Martin was well aware of this possibility having previously worked as the Chief of the Virus Oncology Laboratory within the United States Food and Drug Administration (FDA). Continued research on stealth adapted viruses led to the identification of a potent, non-immunological anti-virus defense mechanism. It is mediated by the alternative cellular energy (ACE) pathway and is effective in suppressing both stealth adapted and more conventional viruses. KELEA (Kinetic Energy Limiting Electrostatic Attraction) powers the ACE pathway.

https://www.authorea.com/users/73584-w-john-martin

Stealth adapted virus, ACE, KELEA. Pseudowissenschaftlicher Unsinn vom Allerfeinsten.
Herr Martin hat mehrfach in diesem Bereich veröffentlicht, wie mir eine schnelle Internetrecherche zeigte.