MECFS ist keine erfundene Krankheit

[zimtspinne]

Kann es sein, dass Emoticons auf bestimmten Betriebssystemen/Geräten nicht korrekt angezeigt werden? 🤔

Die Forumssmilies sollten immer überall angezeigt werden. Ich bin nicht sicher mit externen Emoticons. Deins hier zB sehe ich.
Das Problem ist auch: 1. sind wichtige smilies nicht in der Forumsoftware enthalten und 2. ist das Psiram nicht wirklich auf mobile Geräte eingestellt. Bei mir wird das Fenster mit Zusatzemoticons nicht richtig angezeigt. Der obere Teil fehlt/wird nicht angezeigt und scrollen geht auch nicht.

[zimtspinne]

Ich habe es schon einmal gesagt und wiederhole mich gerne: Hegedüs ist richtig gut darin, die überheblichen "Experten" und "Aktivisten" aus dem Tritt zu bringen, dass sie sich mit voller Wucht auf die Klappe legen. So und nicht anders muss man reagieren. 

ich habe so eine Ahnung, dass Hegedüs Spaß daran hat und das noch nicht der letzte Teil war. Ich freue mich schon auf die Fortsetzung der mecfs soap ☺️

[Juliette]

Wie lautet ein Kommentar unter dem Video? "Hui- das nenne ich mal einen Stich ins Wespennetz ." 

Ich ärgere mich ja auch manchmal über die Wespennetze, die man plötzlich unter dem Bett oder in irgendwelchen Winkeln der Wohnung findet. Viel beängstigender sind allerdings Spinnennester. 

Der Kommentator^ hat wahrscheinlich genauso wenig Ahnung von medizinischen Themen wie von Biologie und deutscher Sprache.

[Schwuppdiwupp]

Das "Zwinkern" kann man unterschiedlich interpretieren und muss nicht immer dem entsprechen,
wie du es gemeint hast, sondern wie es ankommt (bei mir offenbar anders, als von dir angedacht).

Bei mir heißt das scherzhaft.

Wenn man meine Beiträge zu diesem Thema mitbekommen hat (insbesondere habe ich die letzten Hegedüs-Videos hier verlinkt), dann kann man sich schon die Frage stellen, wie man das missverstehen kann.

[HAL9000]

dann kann man sich schon die Frage stellen, wie man das missverstehen kann

Ich habe gerade einen langen Textblock gelöscht, der darlegen wollte, dass der Zwinker-Smilie
viele Bedeutungen haben kann und auch - im vermeintlich eindeutigen - Kontext missverstanden werden kann.
Habe ich aber wieder gelöscht. Wir sind inzwischen gefährlich nahe am Derailing und im Grunde ist es auch
nicht so wichtig.

Also alles gut. Back to topic.

[eLender]

Habe ich aber wieder gelöscht.

Kannst du ja bei Smalltalk posten (falls Text noch verfügbar). Da darf man sich zu Weihnachten auch neue Smileys wünschen.

[eLender]

Die führende Blasologin gibt zu Protokoll:

Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen

Erste Ergebnisse  NKSG HBOT Studie bei ME/CFS: Bei 1/3 relevante Besserung der Belastbarkeit, häufiger der kognitiven Funktion. Klarer Hinweis für biologischen Effekt: fMRT zeigt Muster im Gehirn, das Pat. von Gesunden unterscheidet und sich bei Besserung weitgehend normalisierte.

https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1996684112774811714

HBOT meint die Hochdruck-Sauerstoff-Therapie, die selbst den Ermüdetsten wieder aus der Gruft katapultieren soll (so wie 1000 Tassen Kaffee, extrastark, intravenös). Das wundert einen; selbst die blasenaffirmen Sciencecops haben doch stichhaltig belegt, dass das höchstens zur Raucherentwöhnung taugt (falls man sich versehentlich ne Fluppe in der Druckkammer anzündet - weil man nach 15 min Enzugsdilir schon nicht mehr klar denken kann. Aber ich schweife ab.)

Sie sieht das als klaren Beleg für eine biologische/organische Ursache für die Trägheit. Deshalb müssen die 500 Mille jetzt auch in solche Therapiestudien fließen. Ich habe mir die Studie erst gar nicht angesehen, es reichen schon die Eckdaten, um erkennen zu können, das Prof. Blasenbogen ne Scheibe locker hat und in die Abteilung Pseudowissenschaft gehört.

Ich bin erstaunt, dass man selbst in der heiligen Blase nicht umhinkommt, die wundersame Studie nicht nur zu zelebrieren. Da ich faul bin und zunehmend ebenfalls unter Ermüdung leide, kopiere ich mal fremde Gedanken.

BJV @_bjv__
·
7 Std.
Why are we trialing things we have a ton of anecdotal evidence on. Most of it being no help or even worsening.

Lets stop throwing random shit at this and find root causes or treatments unavailable to patients. I get HBOT is expensive so many havent tried but also tons have.

Das ist der einzige kritische Kommi, aber der sagt schon alles. Das ist vom Evidenzniveau beinahe unterhalb von anekdotisch. Aber auch diese falschen Hoffnungen, die Blasenbogen ständig raushaut, sind nicht nur nervig. Es findet sich noch mehr an Hinweisen, warum das in die Kategorie Pseudowissenschaft gehört.
(der Post beginnt mit einer Zusammenfassung via ChatGPT. Dachte (und wunderte mich) schon, die Ermüdeten würden das selber lesen und auch verstehen können)

Avatar von u/GhostShellington
GhostShellington
•
vor 34 Min.

This is the perfect example of how most studies are garbage (not just in ME/CFS) and how dangerous is using AI and just eating it up noncritically.

"They excluded the 7/37 participants who dropped out They do not compare results to a control group The participants received 40 sessions, which seems quite a lot

And still the improvement was only 6.3 points on the SF-36 PF (a clinically meaningful improvement was defined as 10 points)

So it looks like the trial strongly showed that hyperbaric oxygen therapy probably doesn't work in ME/CFS"

Such a mediocre result, with no control group, only treating the mildest of the mild, yeah that's not it chief.

https://www.s4me.info/threads/hyperbaric-oxygen-therapy-improves-clinical-symptoms-and-functional-capacity-and-restores-thalamic-connectivity-in-me-cfs-2025-kim-scheibenbogen.46988/#post-653377
9
[gelöscht]
•
vor 30 Min.

Kommentar von Nutzer*in gelöscht
Avatar von u/GhostShellington
GhostShellington
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vor 27 Min.

That's just .. simply not true. Interventions are not safe by default, pwME can push themselves for a while before permanent negative effects are apparent. Anything without at least a 1 year followup is pretty meaningless.

Ans guess what? There already was a controlled study that found literally no benefit! https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40228859/

Doing the same garbage study after garbage study is not in any way helpful for us. We do not need this, we do not benefit from this.
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https://www.reddit.com/r/cfs/comments/1pew494/new_paper_by_scheibenbogen_et_al_hbot_improves/

Das sind die typischen "Studien", auf die sich Scheibi gerne beruft (auch bzgl. Antikörper, Mitochondrien). Nicht randomisiert und keine Kontrolle, kein Peer-Review, unveröffentlicht/Preprint - das sind die Auswahlkriterien. Im weiteren Verlauf (bei Reddit) kommen dann wieder die typischen Glaubensbekenntnisse (der Blase fehlt jede Kritikfähigkeit, abgesehen vom fehlenden Verständnis dafür, was Evidenz eigentlich bedeutet): Das wäre ja alles prospektiv (würde also nur einen ersten Schritt darstellen - der drölftigste, nutzlose allerdings) und manchen ginge es ja dadurch besser. Der Hinweis auf die kurze Follow-up-Zeit (also wie lange der Effekt denn wirksam sein kann) ist auch wichtig. Ggf. gibt es einen Effekt, aber der hält nicht lange an. Das ist typisch für Placeboeffekte, die sind auch nicht nachhaltig.

Das sind elementare Dinge, die Scheibe nicht drauf hat, oder einfach ignoriert. Wie man so eine Person wissenschaftlich überhaupt ernst nehmen kann, bzw. wieso man sie als "führende Forscherin" auf dem Gebiet bezeichnet, ist nur auf der Metaebene erklärbar (dazu schreibe ich auch nochmal was, oder lasse den Wortgenerator das machen )

[eLender]

Noch mehr Hinweise für Scheibi. Das muss so sein, es steht irgendwo geschrieben (immerhin veröffentlicht, aber eher so ein Hirngespinst eine Spekulation). Wie immer, bin ich über die Blase darüber gestolpert.

Importantly, we now know that glymphatic system dysfunction is likely a big player in Alzheimer's pathology (and that while not identical, much of the pathology seen in Alzheimer's is also seen in MECFS).

The basic links is: Not getting enough restorative (DEEP) sleep. This is the sleep stage that occurs early on in the night. The one many of us miss entirely or almost entirely because we are too adrenalized and mast cell circadian shifted to get this crucial sleep stage.

Its in the deep sleep stage where the glymphatic function cleans out the build up of toxins in the brain. In people with neurodegenerative and other conditions MORE toxins are produced than in otherwise healthy people so it makes sense that this sleep period is even more important for us than it is for healthy people.

https://x.com/chydorina/status/1995599598346522881

Also, weil man zu wenig (Tief)Schlaf hat, vermüllt das Hirn und der Geist verkleistert. Damit ist das Problem erkannt und fast gelöst. Man beruft sich (natürlich) auf neueste Erkenntnisse (Nobelpreis gabs dafür tatsächlich, aber eher für die Grundlagen: die nächtliche Müllabfuhr des Hirns). Wer die ganze Nacht bingewatcht, weil er nicht schlafen kann, der endet über kurz oder lang im grams-positiven Zustand. Die Birne ist dermaßen zugesifft, dass man auch bei geringster Belastung komatös wird (der Hirnmuskel wird zu schlecht durchblutet und verkrampft).

Wen's genauer interessiert: https://www.mdpi.com/1422-0067/26/23/11524
(natürlich im Lieblingsblatt der Blasologie publiziert, damit es auch eine Scheibenbogen liest - weil man es anderswo schlecht publiziert bekäme)

Das ist alles nur halbgare Spekulation (mal sehr positiv ausgedrückt). Aber es geht immer nur um eines: Man will ums Erschrecken eine organische Ursache finden bzw. plausibel machen. Sowas findet sicherlich wieder begeisterte Blasenforscher, die da ansetzen. Dann passiert das, was Hegedüs auch angemerkt hat: Es wird nur noch mehr Schrott publiziert und Geld verblasen. Das ist einer der bedenklichen Aspekte bei der angedachten Dekade. Ähnlichkeiten zur Homöopathie sind beabsichtigt und überzufällig. Man sucht so lange, bis man das (meint) gefunden zu haben, was man schon vorher wusste. Das ist ein weiteres Merkmal für Pseudowissenschaft.

Und noch mehr Blasenwissenschaft:

Tom Kindlon @TomKindlon
UK press release:

Groundbreaking myalgic encephalomyelitis study identifies over 250 core genes, shared biology with long COVID, and dozens of drug repurposing opportunities

https://precisionlife.com/news-and-events/me-genetics-study


Paper:
https://medrxiv.org/content/10.64898/2025.12.01.25341362v2

https://x.com/TomKindlon/status/1996573215502553286



Diese Genomstudie(n) hatten wir hier auch schon unterm Mikroskop. Das ist so hilfreich für die Urlaubsplanung, wie die Wettervorhersage von vorletzter Woche. Mal abgesehen von den Randbedingungen (Preprint, massive Interessenskonflikte) ist das sogar noch vernebelter, als die Decode-Studie. Man findet angeblich über 200 Gene, die mit ME assoziiert sein sollen. Warum nicht gleich 2000? "Assoziationen" sind keine Kausalitäten.

Abgesehen davon wäre es abenteuerlich, wenn man überhaupt ein Gen finden könnte, das bei den Ermüdeten gehäuft in einer Variante vorkommen würde, das die Symptome bzw. eine Disposition dafür erklären könnte. Das hat man nur bei sehr wenigen Krankheiten überhaupt feststellen könne, bei Alzheimer gibt es ein Risikogen, das aber nur einen minimalen Einfluss hat (irgendwas mit dem Fettstoffwechsel). Daneben hat es aber auch protektive Eigenschaften, da ein Gen nie nur eine Funktion hat (ganz wenige Ausnahmen, aber sicher keine über 200). Solche ursächlichen Beziehungen sind extrem schwer feststellbar und sind eher Glücksfunde (das Genom ist einfach viel zu komplex).

Stört diese Gestalten aber nicht, man hätte ja jetzt Hunderte neue Ansatzpunkte für neue Medis. Das ist so offensichtlich pseudowissenschaftlicher Unfug, bei dem es nur um Bereicherung geht. Nur ein wenig wissenschaftlich klingendes Blabla, und der Klingelbeutel bimmelt. Ob die Dekade reichen wird, alle 250 Gene mal zu durchleuchten? Hat Frau Scheibenbogen genug Kapazitäten dafür? Oder müssen wir ihr noch ein paar Milliarden zuschießen? Es geht schließlich um das größte medizinische Leid, das es noch zu bekämpfen gilt. Mindestes.

[Schwuppdiwupp]

Ich notiere: Scheibenbogen hat nichts Konkretes in der Hand, um 500.000.000 € abzugreifen.

[RPGNo1]

Und noch mehr Blasenwissenschaft:

PrecisionLife hat heute neue Erkenntnisse aus der bislang detailliertesten genetischen Analyse der myalgischen Enzephalomyelitis (ME, auch bekannt als ME/CFS) vorgestellt. Dabei wurden mehr als 250 Kerngene identifiziert, die mit der Erkrankung in Verbindung stehen, darunter 76 Gene, die mit Long COVID assoziiert sind. Außerdem wurden Dutzende Möglichkeiten für die Umwidmung von Medikamenten aufgedeckt, die durch genetische Biomarker-Tests gestützt werden und das Potenzial für schnellere und risikoärmere Wege zur Entwicklung gezielter Therapien bieten.

250 Kerngene, 76 Long Covid gene, Dutzende Möglichkeiten für die Indikationserweiterungen. von Medis

Alle klar, jeder Schlangenölverkäufer des Wilden Westens wäre stolz auf diese Darbietung. Aber die ME/CFS-Bubble klatscht intellektbefreit begeistert Beifall und wartet breits auf ihr Fläschchen. 

[zimtspinne]

Das sind mehr als die bisher bekannten ca 200 "Brustkrebsgene", darunter die recht umfangreich erforschten Hochrisikogene. 
Risikoassoziationen bedeuten in mecfs-Slang nicht das gleiche wie in der Brustkrebsforschung. Dazwischen liegen Welten, wobei die Scheiben(bogen)welt prinzipiell Dinge wahr werden lässt, wenn man nur genügend an sie glaubt. Die Grenze zur Kugelwelt darf natürlich nicht überschritten werden, sonst pufff.

[eLender]

Alle klar, jeder Schlangenölverkäufer des Wilden Westens wäre stolz auf diese Darbietung.

Risikoassoziationen bedeuten in mecfs-Slang nicht das gleiche wie in der Brustkrebsforschung.

Habe mir den Text von dem Laden mal genauer angesehen, es liest sich wie ein Werbeblättchen der "Quantenmediziner" (aka Blender und Pseudologen). Immerhin wird auf eine Sache verwiesen, die sich vorher (DECode-Studie, die eigentlich die Grundlage für diese "Folgestudie" bildet) niemand zu sagen traute.

However, traditional genome-wide association studies (GWAS) have struggled to identify any reproducible genetic associations, limiting progress in studying the condition.

https://precisionlife.com/news-and-events/first-ever-long-covid-reproduction

Das klang vorher ja ganz anders (haben wir oben irgendwo mal abgehandelt). Diese GWAS hat gar nicht nach bestimmten Genen geschaut (ist ja auch nicht so gedacht), sondern nur nach Punktmutationen irgendwo im Genom (allenfalls Genregionen konnte man unscharf identifizieren). Aber plötzlich leitet man daraus ab, welche Gene denn nun genau mit ME assoziiert sein sollen (aber was hat das für eine Bedeutung, was folgert man daraus?).

So Sachen wie (Brust)Krebs oder Diabetes kann man klar erfassen, auch wenn es da auch Varianten gibt. Sie sind klar als organisch diagnostizierbar. Beim Erschlaffungssyndrom ist das nicht so, es gibt ja noch nicht mal klare Biomarker und die Diagnose ist eher so ein Zufallsbefund (bzw. eine soziale Konstruktion). Aber klar, man findet über 200 Gene (natürlich mehr als bei Krebs, weil das ja nicht so schlimm ist ), die was genau aussagen? (in dem Text findet man nur Blabla, allenfalls sind das halt Riskikogene, aber für was genau?). Man muss sich bei solchen Geschichten immer mal ansehen, ob das überhaupt im Ansatz das ist, was einem da erzählt wird. Nuja, es ist komplexer als man dem geneigten Investor verkaufen will (ich hatte ja schon darauf hingewiesen, dass das so einfach nicht sein kann). Hier werden "Core-Genes" genannt, die der Grund des Übels sein sollen.

Die Plaudermaschine fasst kurz zusammen:

Being skeptical of "core genes" for complex diseases is common because while a few central genes (core genes) drive many common illnesses, the
omnigenic model shows that thousands of other "peripheral" genes, influenced by environment, also play roles, making disease biology much more complex than just a few core players. This complexity means focusing only on core genes risks underestimating the vast genetic and environmental interactions, highlighting the need for advanced tools like patient stratification for precision medicine rather than simple core gene lists.

Why Skepticism Exists (The Complexity Argument):

    Polygenicity vs. Few Core Genes: Common diseases (like diabetes, heart disease) involve many genes (polygenic), not just one or two. The "core gene" idea suggests a small set of key drivers, but reality involves intricate networks.
    Environmental Factors: Genes provide predispositions, but environment and lifestyle significantly influence risk, often interacting with genetic variants.
    Peripheral Genes: The omnigenic model posits that while core genes have direct effects, many peripheral genes modulate these effects through regulatory networks, meaning "any gene with regulatory variants" could be relevant, notes an NIH-supported study.
    Missing Variants: Traditional methods often miss important variants (like inversions) or genes outside identified risk loci, limiting core gene discovery, says researchers from the University of Oxford.

The "Core Genes" Model (What It Is):

    A proposed framework suggesting diseases arise from a small number of functionally important "core genes" whose activity is modified by thousands of other genes (peripheral) and their variants, especially in regulatory regions.

Current Approaches & Nuances:

    Genotype-First: NIH research shows starting with genomic data to find variants, rather than symptoms, can reveal new gene-disorder links and novel symptoms.
    Patient Stratification: Because of complexity, focusing on specific patient subgroups (stratification) based on genetic profiles is crucial for effective precision medicine, say researchers and the authors of a 2018 paper.

In essence, the skepticism isn't against genetics but against oversimplification; the "core" is just one part of a much larger, interconnected genetic and environmental system governing complex diseases.

(Google Gemini, keine Angst, ich vertraue nicht blind, habe die verlinkten Quellen überflogen und finde das so bestätigt, z.B. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0092867418307141).

Das sind vage Hoffnungen, die sich bisher nicht erfüllt haben, auch wenn es für einen sehr kleinen Kreis an tatsächlich genetisch bedingten Krankheiten funktionieren mag. ME wird hier quasi als genetische Krankheit verkauft, und man will anhand der Genvarianten, die das begründen sollen, Medikamente entwickeln bzw. "umlabeln". Das ist keine Sciencefiction, das ist nur Fiktion. Selbst bei "einfachen" metabolischen Erkrankungen soll es tausende Gene geben, die irgendwie von Bedeutung sein sollen. Aber das ist nur eine Seite. Es ist wie immer auch ein Wechselspiel mit der Umwelt. Und da sind wir wieder beim aktuelleren Verständnis für Krankheiten. Es ist wesentlich komplexer, als nur eine organische "Abweichung", die sich einfach finden lässt. Ich sach nur mal wieder: Biopsychosoziales Modell.

Übrigens findet man solche Assoziationen (ich rede hier aber von seriösen Institutionen) auch bei psychiatrischen Erkrankungen. Das sind allenfalls Dispositionen, das alleine begründet/determiniert keine Krankheitsentstehung. Insgesamt ist das so komplex, dass man scheinbar eher im Nebel stochert. Das ist auch der Grund, warum man mit dem Thema bei den Erschöpften anklopft. Die glauben eh alles, was auf eine organische Ursache deutet, auch wenn das als Wissenschaft getarnte Blasenforschung ist. In dem Nebel blicken auch Leute wie Bär (Forschungsministerin) nicht durch, die schlucken das auch als förderwürdig. Scheibenblasen nutzt ähnliche Verwirrungstaktiken. Alles nur Schall und Rauch, wie diese "Krankheit" als solche.