MECFS ist keine erfundene Krankheit

[RPGNo1]

Da habe ich noch was für dich, ganz druckfrisch (den Text hatte ich aber schonmal irgendwo gelesen, er ist scheinbar zeitlos dämlich).

Es gibt anscheinend nichts, was nicht durch den intersektional-feministischen Fleischwolf gedreht werden kann. 

Und dabei ist er nicht nur verblendet, er ist auch der Forschung hinterher. Scheibengott referiert zur Situation. Eine beinahe unheimelige Refektion.

Scheibenbogen versteift sich auf die Autoantikörper,  obwohl die Beweise mehr als fraglich sind. Die Homöopathen stehen aktuell wieder einmal auf die Nanopartikel, obwohl die Beweise mehr als fraglich sind. Merkt Scheibenbogen überhaupt noch, wie tief sie bereits im Bereich der Pseudomedizin agiert und argumentiert?

Der ultimative Kommentar unter diesem Video:

Nebelkerze, roter Hering, Verschiebung von Torpfosten...

Dann ziehe ich mal diesen Kommentar heraus:

Das Thema ist komplett aus dem Ruder gelaufen.
Die Medizinische Komponente rückt immer mehr in den Hintergrund.
Durch den Socialmedia Aktivismus einer kleinen Bubble, die reflexartig alles abwehrt was mit dem Thema Psychosomatik in Verbindung steht, wird eine wissenschaftliche Herangehensweise immer schwieriger.

[zimtspinne]

Wenn ihr euch über U.E.'s Kurzkommentar unter Hegedüs' Video aufregt, habt ihr noch nicht seine frischesten Tagebucheinträge zum Thema gesehen 🤪

# 1
# 2

Mein skeptischer Optimismus, dass sich UE wenigstens nicht noch weiter im radikalen Aktivismus verzettelt, ist in realistischen Pessimismus umgeschlagen.

Er scheint doch viel stärker im Betroffenen- und Angehörigenaktivismus verstrickt als ich anfangs dachte.

Das ist auch ein gutes Beispiel für suizidale/maligne Empathie. Und selektive Empathie, wie sie in der ganzen linken identitären Bewegung Kardinalsymptom ist. Man schmilzt dahin für die autogynophil eskalierte Transe, aber denkt nicht einen Augenblick ans Umfeld, das unter ihr leidet.

UE hat keinerlei Empathie für die Subsets, wenn es nicht sogar in Wirklichkeit die Patienten-Mehrheit ist, die mit der verbotenen Aktivierung und Anschauen ihrer psychischen Schieflagen/Lebenskonflikte wieder auf die Beine kommen.
Die reden nur nicht schrill und laut darüber, weil sie besseres zu tun haben. Zumindest reden die, die darüber reden, viel defensiver als die lauten Scheibenbogenaktivisten.

Ich spreche aus Erfahrung, nicht als Betroffener, aber als lange Begleitender. Der Weg durch die Sozialsysteme mit ME/CFS ist kein Pfad der Hilfe, sondern ein Slalom durch Ablehnung, Unverständnis und institutionelle Ignoranz. Wer jung erkrankt, verliert nicht nur Gesundheit, sondern auch die Aussicht auf eine Erwerbsbiografie. Und am Ende steht – nach maximaler Ausschöpfung aller kaum gegebenen Möglichkeiten – die Grundsicherung. Nicht als Schutz, sondern als Endstation. Gerade junge Menschen haben in der Regel noch keinen Anspruch auf eine Erwerbsunfähigkeitsrente – die auch nicht gerade das ist, was man sich als Lebensziel so vorgestellt hat.

Scheibenbogen schlägt übrigens vor, für LCMECSF eine Extrawurst zu braten und "Schwerkranke" aus dem Begutachtungsverfahren herauszunehmen bzw es zumindest stark abzukürzen und strikt auf die Bedürfnisse der mecfsischen Antragsteller auszurichten. Also eine gewisse Verwandtschaft zum Regenbogen-Selbstbestimmungsgesetz.

Ist ihr Oberstäbchen schlecht möbliert, würde ich Madame Scheibenbogen gerne fragen     
https://www.youtube.com/shorts/RMJuxrVGWDI

[zimtspinne]

Ich sehe gerade erst jetzt, dass sich UE bezüglich Extrawurst an Scheibenbogen dranhängt:

Versorgung, die nicht auf den ungeeigneten Mechanismen des Sozialgesetzbuches basiert, sondern auf realer Lebenslage.

Warum genau soll dieser Patietentypus eine Sonderbehandlung erhalten? Für Depressionspatienten und viele andere psychische Störungen dürfte das alles genauso zutreffen. Diese Parallelen immer wieder...

[RPGNo1]

Mir ist übrigens ein Gedanke gekommen, warum Carmen Scheibenbogen aktuell so scharf auf Autoantikörper als Ursache von ME/CFS und monoklonale Antikörper als Behandlungsmethode ist und ihre Annahmen mit Klauen und Zähnen (besonders gegen Psychologen oder Psychosomatiker) verteidigt. Es ist ihr ureigenstes Gebiet als Professorin für Immunologie.

Darin kann sie mit Fach"wissen" (die Anführungszeichen sind bewusst gesetzt) glänzen, während sie sich bei anderen Erklärungen wie geschädigte Mitochondrien, Durchblutungsstörungen oder Nervenschäden auf die Expertise ihrer Kollegen verlassen muss und nur solides medizinisches Grundwissen beitragen kann. Wenn ihre Hypothese zusammenbrechen sollte (was ich erwarte), dann wäre sie als Expertin ganz besonders blamiert. Das kann und darf natürlich nicht geschehen.

[zimtspinne]

Es wäre aber auch mal interessant, wie Scheibenbogen -als Immunologin- zu dem Genre der hochspekulativen Krankheiten (mecfs, Fibro, Reizdarm, Neuroborreliose, DIS usw) kam.

War das nur über den Berührungspunkt Corona? Oder hatte sie schon zuvor ihre Fühler ausgestreckt?

RPG, hast du da irgendwelche Hintergrundinfos?


edit/
ok, sie doktert schon bedeutend länger an mecfs rum:

2007 übernahm Scheibenbogen eine Sprechstunde für ME/CFS an der Charité.[4][3] In einem Interview mit Der Spiegel berichtete sie rückblickend, dass es zu diesem Zeitpunkt ,,viel Unverständnis von ärztlicher Seite zu ME/CFS gab, bis hin zur Stigmatisierung der Erkrankten".[8] Sie initiierte Forschungsprojekte und erste klinische Studien, auch organisierte sie Fortbildungen für Ärztinnen und Ärzte und Betroffene.[4] Auf Fachtagungen wurde Scheibenbogen nach eigener Aussage ehemals ,,oft schlicht nicht ernst genommen oder harsch kritisiert". Deshalb konzentrierte sie sich schließlich auf ME/CFS.[8]

(Wikipedia)

[zimtspinne]

@ RPG

Nochwas:
Wenn man bösmeinend wäre, könnte man auch vermuten, Scheibenbogen rekrutiert neue Einsatzgebiete und damit Absatzmärkte für eine der teuersten Wirkstoffklassen.   

Man müsste mal alle ihre Interessenkonflikte offenlegen.. ˆˆ

[RPGNo1]

@ RPG

Nochwas:
Wenn man bösmeinend wäre, könnte man auch vermuten, Scheibenbogen rekrutiert neue Einsatzgebiete und damit Absatzmärkte für eine der teuersten Wirkstoffklassen.   

Man müsste mal alle ihre Interessenkonflikte offenlegen.. ˆˆ

Scheibenbogen ist meines Wissens nicht mit einem forschenden Pharma- bzw. Biotechunternehmen verbunden, welches sich auf monoklonale Antikörper spezialisiert hat. Zudem hat sie sich ja auch beklagt, dass z.B. Amgen ihr ihre (kostspieligen) Testreihen nicht weiter finanzieren will.  Andere Unternehmen sind genauso zurückhaltend. U.a. deswegen hat sie ja die 500 Mio € "Spende" der Bundesregierung begrüßt und will sie möglichst vollständig für ihre Forschung vereinnahmen.

[zimtspinne]

Ja, das klingt plausibel und ich nehm's zurück - war eh nicht ganz ernstgemeint, aber schon mit einem zynischen Augenzwinkern.

Ich frage mich, ob sie das was sie erzählt wirklich alles selbst glaubt, oder ob bei ihr zumindest in lichten Augenblicken ein Zweifel aufkommt.

Wenn ich an mich selbst denke, wo ich mich schon auf Abwegen befand, die nicht ansatzweise vergleichbar sind, sie waren eher privater Natur, kamen da immer irgendwann Zweifel und ab da funktionierte das geschlossene System des 'Fanatismus' auch nicht mehr.
Ich denke, dass man sich schon sehr abkapseln und abschirmen muss, um bei sehr viel Gegenwind (den ich zB nicht mal hatte, nur hier und  da kam feedback) weiterhin stur auf Kurs zu bleiben.

Aus psychol. Sicht sehr faszinierend. Auch Endruscheits Rolle dabei.
Der kommt mir allerdings eher wie ein Co-Abhängiger vor. Jaja, ich halt mich schon zurück. Bin sehr enttäuscht von seinem Verhalten in dieser Sache.

Zwei Punkte zu Dr. Hegedüs, der mir seit seinem ersten Video aus dieser Reihe missfällt.

Er übernimmst unkritisch ausgerechnet einige der Kern-Argumente der Aktivisten.
So fängt sein erstes Video an mit der Aussage, mecfs sei eine schwere und kaum erforschte Erkrankung.

Stimmt das denn?
Nur weil einige Schwerstkranke oder deren Angehörigen aggressiv und laut auf allen Kanälen präsent bis dauerpräsent sind, heißt das nicht, die meisten anderen mit dieser (Selbst)diagnose sind ebenfalls betroffen von diesen Schweregraden.

Bis jetzt habe ich ohnehin die Schweregrade und die ganze Systematisierung noch nicht verstanden. Falls es überhaupt eine gibt, die nicht nur auf Fragebögen und Selbstauskunft basiert.

Dass die Krankheit kaum erforscht ist, stimmt doch auch keineswegs. Scheibenbogen doktert wie gesagt seit mindestens 2007 daran herum. Vor ihr wahrscheinlich schon andere.

Unter kaum erforschter Erkrankung versteh ich was anderes.

Und Hegedüs hält unkritisch weiterhin an seiner Vorstellung von "true mecfs" fest.

Das ist Teil des Problems wie bei Transhausen. Habe ich schon oft gesagt und auch versucht zu begründen.

Ich bin mal neugierig, ob er weiterhin dabei bleibt, dass es echte mecfs nach Scheibenbogen gibt, trotzdem Henningsen ihm unauffällig eine Nachhilfestunde gibt (bin gerade an der Stelle). 

Das ergibt auch keinen Sinn, wenn eine kleine Gruppe tatsächlich an etwas noch nicht identifizierten, somatischem leidet und der große Rest sozusagen fake mecfs ist. Ähnlich wie bei trans.

Man käme ja auch nicht auf die Idee, dass jemand mit Amputationsverlangen als psychisch gesund mit unbekannter körperlicher Ursache angesehen würde. Oder jemand, der denkt, er sei ein Werwolf.

[Peiresc]

@DrHegedues
Definiere ,,vielversprechende Ansätze".

@mister-twix-r1v
@DrHegedues  Eine einfache Frage, die eine komplexe Antwort erfordert... Da die Forschung an diesem Krankheitsbild noch sehr am Anfang ist, würde ich "vielvesprechenden Ansatz" allgemein wie folgt definieren: a) Es gibt ein test- / falsifizierbares Modell, welches die Symptome der Patienten plausibel erklären kann [...]

Es folgt eine endlose Textwand voller verschrobener Theorien und unaufgelöster Abkürzungen, bei denen nicht zwischen Tatsachen und haltlosen Vermutungen unterschieden wird. Antwort Hegedüs:

@DrHegedues
Hallo, ChatGPT! Wenn ich Lust drauf habe, mit ChatGPT zu quasseln, dann mache ich das direkt.

 

[RPGNo1]

Es folgt eine endlose Textwand voller verschrobener Theorien und unaufgelöster Abkürzungen, bei denen nicht zwischen Tatsachen und haltlosen Vermutungen unterschieden wird. Antwort Hegedüs:

@DrHegedues
Hallo, ChatGPT! Wenn ich Lust drauf habe, mit ChatGPT zu quasseln, dann mache ich das direkt.

 

 

Jan Hegedüs macht das richtig gut. So lässt er die Attacken und Vorwürfe der ME/CFS-Jünger ins Leere laufen.