MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Schwuppdiwupp]

Das hat mir der YouTube-Algorithmus gerade auf den Bildschirm gespült: Chronisch erschöpft: Das stille Leid hinter ME/CFS | RTL Aktuell

Vielleicht hat ja einer von euch Lust, sich die 22 Minuten zu geben. Ich fühle mich zu erschöpft dazu.

[eLender]

nur sagt er eben absolut nichts über die Pathogenese der Symptomatik aus, sondern nur etwas über das Selbstbild der Betroffenen

Eben. Ich habe mir diese "Studie" nicht näher angesehen, aber ob man die Termini genau geklärt hat, bezweifele ich. Was ist denn unter "Psychologisierung" zu verstehen, bzw. was verstehen die Befragten darunter. Das ist eine Problemchen generell bei Befragungen (man muss erst mal klar(machen), was man eigentlich meint). Dazu kommt das Missverständnis, eine psychosomatische Erklärung wäre eine Art "Geisteskrankheit". Man hält einen für verrückt. Oder man bilde sich seine Symptome nur ein. Wer von so einer Prämisse ausgeht, der kann nur empört sein (und sich das Stigma auf die Stirn kleben).

Frau Bettina Grande hat auf dem DGPPN-Kongress mit tränenerstickter Stimme gesagt, dass ein Schluck Kaffee am Morgen, die Empfindung die das im Pharynx auslöst, dazu führen kann, dass man es Mittags nicht mehr schafft, in die Küche zu gehen.

Ich lese genau solche "Kasuistiken" ständig in der Blase. Alleine der Gedanke an einen Crash kann diesen auslösen. Heute, morgen, nächstes Jahr, wer weiß das schon. Die Autoantikörper sind schlau und schlagen immer dann zu, wenn keiner damit rechnet. Man wird die Medis auch entsprechend timen müssen. Dazu wird man aber noch ein paar Dekaden forschen müssen - zum richtigen Timing.

Die letzten Widerstandsnester ausräuchern

Ja, das war auch die Ansage auf Icks. Vll. finde ich noch den Post dazu, schön mit "Meme" (selbstgemalt). Die "Psyche" soll aus dem Komplex verschwinden, das ist die Mission, die offen verkündet wird. Ich las heute (weiß nicht mehr genau wo), man wäre sehr erfolgreich damit, die Organik als alleinige Ursache in die Köpfe zu pflanzen (mit den üblichen Tricks der Aktivisten). Erinnert nicht zufällig an Wachturm und Co.

Das hat mir der YouTube-Algorithmus gerade auf den Bildschirm gespült:

Das hatte ich oben schon mal verlinkt, aber nicht angesehen. Das sind beinahe immer die gleichen Geschichten. Tränendrüsenreizüberflutung. Opferporn.

[Schwuppdiwupp]

Oder man bilde sich seine Symptome nur ein.

Menschen mit mentalen Problemen wie z. B. Depression erleben diese Meinung in der Tat recht häufig.

Daher kommen auch die üblichen Kalendersprüche, wie sie auch Torsten Sträter mit bitterem Humor anprangert. ("Das ist doch nur Kopfsache.", "Reiß dich mal zusammen.", "Das wird schon wieder.")

[Schwuppdiwupp]

Janos Hegedüs legt beim Kampf gegen den ME/CFS-Krampf nach: Unbequeme Fragen – Und die Antworten von Prof. Henningsen

[RPGNo1]

Frau Bettina Grande hat auf dem DGPPN-Kongress mit tränenerstickter Stimme gesagt, dass ein Schluck Kaffee am Morgen, die Empfindung die das im Pharynx auslöst, dazu führen kann, dass man es Mittags nicht mehr schafft, in die Küche zu gehen.

Frau Grande lässt jegliche Distanz missen und leidet mit ihren Patientinnen und Patienten mit. Ein absolutes No-Go als Therapeutin. Die Dame ist offensichtlich ungeeignet für ihren Job. Ich würde mich ihr nicht anvertrauen.

Ich las heute (weiß nicht mehr genau wo), man wäre sehr erfolgreich damit, die Organik als alleinige Ursache in die Köpfe zu pflanzen (mit den üblichen Tricks der Aktivisten).

Schon wieder eine verblüffende Analogie zum Vorgehen der Transaktivisten, die es lange Zeit geschafft haben, genderaffirmative Behandlung für lange Zeit als einzig wahre™ "Therapie" zu etablieren.

[Daggi]

Kommentar zu dem neuen Video von Janos Hegedüs:

Es ist ja schon fast lustig, wenn es nicht so ernst wäre: Gerade die Alternativ-Medizin hat doch immer den ganzheitlichen Ansatz als Monstranz vor sich her getragen. Und jetzt gibt es da eine Bubble, die genau wieder das Denken für sich beanspruchen, dass man der sog. Schulmedizin immer vorgeworfen habt.
Danke Dr. Hegedüs und Prof. Henningsen für Ihre Arbeit und Ihren Einsatz.

[Schwuppdiwupp]

Sehr entlarvend ist auch folgender Kommentar:

@MartinKonold | vor 7 Stunden
Können Sie bitte Studien nennen, die Evidenz für die heilende Wirkung von psychosomatischen Therapien zeigen?

@DrHegedues | vor 7 Stunden
Das Video (37 Minuten lang) wurde vor 8 Minuten veröffentlicht. Vielleicht erstmal schauen, die Fragen werden beantwortet.

[HAL9000]

Sehr entlarvend ist auch folgender Kommentar:

Das ist ja nichts Neues und passiert überall: Es wird nur die Überschrift überflogen, wenn's hoch kommt,
noch die Kurzbeschreibung. Und wenn der Verdacht besteht, dass das nicht zu 100% der Blasenmeinung
entspricht, wird aus vollen Rohren geschossen. Ohne Sinn und Verstand.

[RPGNo1]

Janos Hegedüs legt beim Kampf gegen den ME/CFS-Krampf nach: Unbequeme Fragen – Und die Antworten von Prof. Henningsen

Ein aufschlussreiches Gespräch. Danke schön.

Peter Henningsen hat gut erklärt, woran es den medizinischen/therapuetischen Vertretern einer rein organischen Ursache von ME/CFS und den sie unterstützenden Aktivisten mangelt. Noch etwas: Die Miene von Frau Scheibenbogen und ihr Verdrehen der Augen, als Hennigsen sie zur Zusammenarbeit aufforderte, sprach ganze Brockhaus-Bände. Die Dame war sichtlich angenervt. Mir ist die Szene bei Anschauen der DGN-Talkrunde gar nicht aufgefallen.

Das ist ja nichts Neues und passiert überall: Es wird nur die Überschrift überflogen, wenn's hoch kommt,
noch die Kurzbeschreibung. Und wenn der Verdacht besteht, dass das nicht zu 100% der Blasenmeinung
entspricht, wird aus vollen Rohren geschossen. Ohne Sinn und Verstand.

Bisher sind die Kommentare unter dem Video zum Großteil positiv. Die Kritikastern halten sich zurück, un die wenigen, die aufschlagen, verbreiten das üblich hohle Blablubb ihrer Szene.

[Peiresc]

Zum letzten Hegedüs-Video meldet sich auch Udo Endruscheit in alter Frische.

Er ist noch nicht von der Erdumlaufbahn zurück und hat sich entschlossen, auf die 2. kosmische Geschwindigkeit zu beschleunigen.

@udoendruscheit6296
Dass es internationale Konsense zu ME/CFS als überwiegend somatische Erkrankung gibt, Forschungsergebnisse immer wieder neue Faktoren dazu beitragen, interessiert euch nicht. Statt dessen wollte ihr genau den Stand erreichen, den Großbritannien vor 20 Jahren hatte und damit den Rückstand beim Verständnis der Krankheit hierzulande zementieren.
Sorry, diese Perspektive kann ich nicht teilen, sie ist m.E. im Lichte der aktuellen internationalen Erkenntnisse keine patientenorientierte Position. Hier geht es nicht um Patientensorge, sondern um Deutungshoheit.

@pelacani-q9u
Es ist der Konsens der Adepten, Udo, definitiv nicht der Konsens der Medizin.

@DrHegedues
Diese haltlosen Unterstellungen weise ich auch im Namen von Prof. Henningsen zurück. (Ich habe ihn zwar dazu nicht gefragt, aber ich denke, er würde mir das erlauben).

@udoendruscheit6296
@DrHegedues  Deinen Furor in dieser Sache konnte ich noch nie nachvollziehen und kann es auch heute nicht.
Wirst von mir nie mehr was dazu hören.

Die ganze medizinische Extra-Scheibenbogenwelt (Hegedüs, Henningsen, Geis, Erbguth sind nur ihre Exponenten) ist auf seiner Ignorierliste. Aber wenn man sich überlegt, welche berufliche Qualifikation einem solche Großspurigkeit erlauben könnte, dann wird man wohl ernüchtert feststellen müssen: Er ist auf dem ersten Gipfel der Dunning-Kruger-Kurve.

[RPGNo1]

Was Udo Endruscheit in seinem Furor übersieht/übersehen will, und was er eigentlich auch wissen könnte, wenn er sich denn das Gespräch komplettangeschaut hätte. Was ich angesichts seines Statements ehrlich bezweifle: Weder Henningsen, Kleinschnitz oder Hegedüs leugnen, dass ME/CFS auch somatische Komponenten haben kann. Sie sehen es angesichts der vorliegenden Beweise eben nicht als ausschließliche Ursache, sondenr nur als kleines Teil eines größeren Ganzen.

Und was den sogenannten Konsens zu ME/CFS angeht:
Es ist auch Konsens sämtlicher deutscher homöopathischer Vereinigungen, dass Homöpathie wirkt.
Oder es ist Konsens der WPATH und weiterer US-amerikanischer ärztlicher Interessenverbände, dass Pubertätsblocker reversibel sind und dass genderaffirmative Behandlung die Selbstmordrate genderinkongruenter Kinder und Jugendlicher senkt.

Zusammenfassend gesagt, es werden sich immer Studien und Forschungsergebenisse finden lassen, die Udo Endruscheits ausschließlich selektive Wahrnehmung zu ME/CFS bestätigen werden.

[eLender]

Menschen mit mentalen Problemen wie z. B. Depression erleben diese Meinung in der Tat recht häufig.

Von Ärzten und Therapeuten? Wäre das dann nicht eher eine Bagatellisierung, statt einer Stigmatisierung?

Schon wieder eine verblüffende Analogie zum Vorgehen der Transaktivisten,

Da habe ich noch was für dich, ganz druckfrisch (den Text hatte ich aber schonmal irgendwo gelesen, er ist scheinbar zeitlos dämlich).

Die psychosomatische Interpretation von ME/CFS ist dabei nicht nur ein Diagnosefehler, sondern auch ein gesellschaftlicher Ausdruck von Normierung. Durch eine reduktionistische Anwendung des biopsychosozialen Modells, welches körperliches Leid vornehmlich psychologisch-verhaltensbezogen einordnet, dient die Psychosomatik als Machtinstrument, das Krankheit in Verhalten übersetzt. Wieder wird die Verantwortung auf das Subjekt übertragen. Während körperliche Erkrankungen, die gesellschaftlich anerkannter sind, bisher noch mit einer gewissen Entlastungslogik ("Du kannst nichts dafür") verknüpft sind, werden ME/CFS-Betroffene weitgehend als selbstverantwortlich sowohl für ihr Krankheitserleben als auch für ihre Genesung angesehen. Körperliche Aktivierungsprogramme und psychotherapeutische Maßnahmen, die darauf abzielen, eine gesellschaftlich und ökonomisch verwertbare Funktionsfähigkeit wiederherzustellen, anstatt das tatsächliche Wohlbefinden und die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen zu berücksichtigen, sind typische Bestandteile psychosomatischer Medizin und Rehabilitationsmaßnahmen.

https://gratis-3958020.webador.de/artikel/psychotherapeutischer-zwang-bei-me-cfs

Kurze Info zu einer Autorin (sagt ja bekanntlich mehr als der Text):

Mirja ist eine selbst an ME/CFS erkrankte Autorin und Wissenschaftlerin. Aus intersektional-feministischer Perspektive setzt sie sich mit ME/CFS und dem gesellschaftlichen Umgang mit der Erkrankung auseinander. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der historischen Psychologisierung von ME/CFS, die eine kritische Reflexion der psychosomatischen Medizin erforderlich macht.

Man verweist auf Foucault, nicht auf Endru...   Das ist der übliche Anti-Psychiatrie-Quarck, den man sich gerne in das vernebelte Hirn wandern läßt. Für mich klingt das eher wie Klagesang, aber ich bin ja auch ein böser Mensch

[HAL9000]

Er ist auf dem ersten Gipfel der Dunning-Kruger-Kurve

Das ist vielleicht etwas brutal formuliert.
Was mich bei Endruscheit immer noch fasziniert/erschreckt: Wie man sich als im Grunde intelligenter Mensch
so verrennen kann. In einem um Lichtjahre entfernten Fachgebiet. Warum er nicht vor Scham im Boden versinkt,
wenn er versucht, Experten ihr Fach zu erklären. Mich würde sehr interessieren, wer/was ihn da über die Kante
geschubst hat.

[eLender]

Janos Hegedüs legt beim Kampf gegen den ME/CFS-Krampf nach

Danke für den Hinweis, passt gerade gut (Henningsen hatte ich gerade erwähnt, er ist einer derjenigen, der die Sache am klarsten sieht und deutet - er ist ja auch schon länger im Geschäft). Die kleine Nebenbemerkung sagt viel (eine Erkenntnis, die schon 30 Jahre alt ist): Die Identifikation (Zugehörigkeit) bzw. der Einfluss einer Selbsthifegruppe/Patientenorganisation ist der Prädiktor, der am meisten zu einer Chronifizierung beiträgt*.

Bisher sind die Kommentare unter dem Video zum Großteil positiv.

Ja, diese totale Ablehnung der Psychosomatik ist den meisten eher suspekt. Das ist mittlerweile schon in vielen Köpfen, dass Krankheit eine komplexe Sache ist. Die Reduktion auf eine bisher unbekannte, mysteriöse körperliche Erkrankung ist außerhalb der Blase nicht unbedingt mehrheitsfähig.

Apropos Komplexität:

Zum letzten Hegedüs-Video meldet sich auch Udo Endruscheit in alter Frische.

Danke, das ist mir auch direkt ins Auge gesprungen. Udo hat Probleme mit Komplexität, für ihn kann nur wahr sein, was sich einfach fassen und erklären läßt. Damit ist er als Skeptiker raus, weil man gerade in dem Bereich (insb. Pseudo-Medizin und Quacksalberei) ohne die Betrachtung aller möglichen Einflussfaktoren nicht weiterkommt. Der ist auch verblödet verblendet, kann nicht einsehen, dass er auch Teil dieses Faktorenkomplexes ist.

Und dabei ist er nicht nur verblendet, er ist auch der Forschung hinterher. Scheibengott referiert zur Situation. Eine beinahe unheimelige Refektion.

Conclusion

Prof. Dr Scheibenbogen confidently stated: "We do have evidence for a role of autoantibodies in long COVID and ME/CFS." Furthermore, there is evidence that antibody targeting therapies have efficacy (in a subset) and there is potentially a specific B cell signature which can predict response to treatment. Therefore, she believes autoantibody targeting therapies hold promise as effective treatment for the autoimmune subset of long COVID and ME/CFS

Important considerations

Whilst the research on autoimmunity in ME/CFS and long COVID is encouraging, it is still early days. Many studies are small, and two of the antibody-transfer studies discussed are still pre-prints, which means interpretation of their findings needs extra caution. It seems not all individuals  with ME/CFS and/or long COVID have autoantibody-mediated disease, and it is not yet clear whether autoantibodies directly cause symptoms or are a consequence of disease. Promising biomarkers and therapies will require larger, long-term trials before they can be used routinely. Nevertheless, the growing number of consistent findings and improvements seen in some individuals offer cautious but genuine hope for more targeted treatments ahead.

https://www.meresearch.org.uk/autoimmunity-in-me-cfs-and-long-covid-porto-conference/
(Enormung von mir, damit auch Udo das nicht übersieht).

Man hat eigentlich nichts außer Spekulationen und Luftnummern (das mit der Blutwäsche ist ein Klassiker; das muss in der Scheibenbogenwelt auch funktionieren, weil sonst das ganze Kartenhaus zusammenfällt. Außerhalb des Paralleluniversums finden sich allerdings keine belastbaren Belege, dass das einen Effekt hat).

Er müßte auch die TCM verteidigen, die funktioniert teils besser, als die MABs (die Dinger für die Immuntherapie).

Ein Forschungsteam der Chinesischen Universität von Hong Kong erprobt SIM01 - eine Mischung aus Stämmen von anaeroben Bakterien der Gattung Bifidobacterium und löslichen Fasern auf Wirksamkeit gegen das Post Covid Syndrom. In einer Studie fand es, dass die Behandlung positive Wirkung auf einige Symptome zeigte, allerdings die Lebensqualität insgesamt nicht verbessern konnte.

Besser als nichts, bzw. besser als manche Pillen aus der Retorte.

Leider nicht erfolgreich war ein Projekt des Unternehmens GeNeuro (mit Hauptsitz in der Schweiz und Forschungslabors in Frankreich). Es hatte in einer Phase II-Studie erprobt, ob sich mit Temelimab Fatigue und kognitive Einschränkungen reduzieren lassen. Der Antikörper Temelimab bindet das schädliche W-ENV-Protein, das bei einigen Patient:innen mit Long Covid nachweisbar ist; dementsprechend wurden auch nur W-ENV-positive Patient:innen für die Studie rekrutiert). Leider erwies sich die Behandlung nicht als wirksam.
Ebenfalls bislang ohne Erfolge blieb das Projekt des Unternehmens Berlin Cures mit seinem Wirkstoff BC 007. Der wurde in einer Phase II-Studie mit Long Covid-Patient:innen erprobt, die bestimmte Autoantikörper aufwiesen.

https://www.vfa.de/de/forschung-entwicklung/coronavirus/entwicklung-von-arzneimitteltherapien-gegen-long-covid

Ganz interessant, was man so an Rohrkrepierern produziert (bzw. was man alles erfolglos testet, produziert ist das Zeugs für was ganz anderes). Klar, für Pillencarmen sind das halt nur die falschen Kohorten (Subtypen), die man in den Studien untersucht hat. Man braucht quasi für jeden einzelnen Patienten ein eigenes, speziell auf seine Signatur passendes Medikament. Das ist ein Multimilliardenmarkt, da will man mit dabei sein.



*Dies Aspekt der "sozialen Ansteckung" bzw. der Identifikation finde ich hier (wie in Transhausen) den zentralen Punkt - man kann das nicht genug betonen. Erst wenn man diese Dimension erkannt hat, versteht man halbwegs, was hier los ist.