MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Noch'n Fund, der ggf. erklärt, warum man so scharf auf die Hirnentzündung bei dem Thema ist. Und auf monoklonale Antikörper (Rituximab hat sich aber nicht als hilfreich erwiesen, wie bisher alle anderen Kandidaten aus der Klasse. Aber jetzt kann man ja mit Millionenbeträgen weitere Wirkstoffe der Klasse entwickeln. Fehlt nur noch das Target...).

Tatsächlich fand Tebartz van Elst bei Alina R. Antikörper, die ihr Gehirn angriffen. Sie bekam Cortison, das Entzündungen pauschal unterdrückt, und Rituximab, das die Bildung von neuen Antikörpern hemmt. Es war wie eine Wunderheilung: ,,Innerhalb von drei Wochen sind alle Symptome weg gewesen", erzählt R. ,,Es war unglaublich. Ich habe wieder gejoggt – zum ersten Mal seit zehn Jahren. Und ich war klar im Kopf wie noch nie!"
Alina R.s Krankheit, die Autoimmun-Enzephalitis, ist eine ebenso seltsame wie seltene Erscheinung. Aber in den vergangenen Jahren ist immer deutlicher geworden, dass sie vielleicht häufiger vorkommt als gedacht – und dass sie eine Erklärung für verschiedenste psychiatrische Erkrankungen sein kann, die aus ihrer Art schlagen oder mit keiner gängigen Therapie zu behandeln sind. Es geht mittlerweile nicht mehr nur um Depression oder Schizophrenie, sondern auch um Angststörungen, Zwangsstörungen, Phobien oder bipolare Störungen: Die Waffen des Immunsystems können auch dem Gehirn zusetzen. Und je nachdem, an welchen Stellen sie angreifen, entstehen unterschiedliche Symptome.
Solche Erkrankungen seien mehr als wundersame Anekdoten, sagt Ludger Tebartz van Elst. Auch wenn schätzungsweise höchstens wenige Prozent psychiatrischer Patienten in Wahrheit eine Autoimmun-Enzephalitis haben dürften: In der Summe sind das viele. Deshalb sei mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen wichtig. Denn wenn man diese Patienten identifiziert, kann man ihnen endlich helfen – auch wenn das nicht immer so durchschlagend gelingt wie bei Alina R.

https://archive.is/TxGtS (SZ+)

Tebarz... nuja, andere Geschichte. Erinnert an ME, also muss das auch die Ursache sein (abgesehen von dem bunten Strauß an (unspezifischen) Symptomen, die die Ermüdeten so zeigen). Solche Beiträge werden in der Blase eifrig geteilt und als Beweis für die Richtigkeit des eigenen Glaubens gehalten.

Das ist aber so solide wie die Neuroborreliose (Konkurrenzsyndrom für Geplagte). Irgendein Autoantikörper wird sich doch bestimmt für jedes vorhandene Leiden finden lassen. Man muss nur suchen, es versteckt sich tief in seiner Deckung. Taucht nur auf, wenn keiner hinsieht. Nuja, ich lasse mich überraschen, vll. gibt es doch bald die Pille. Aber woher sollen die Milliarden kommen? Die Industrie soll das angeblich finanzieren, nachdem die Dekade bahnbrechende Entdeckung gemacht hat.

[RPGNo1]

Bleibt zu hoffen, dass dieses gigantische Förderprogramm zumindest nicht nur weiter nach den unwahrscheinlichen körperlichen Ursachen schaut und Tabletten entwickeln will, die es nie geben wird, , sondern v.a. auch psychosomatische Forschung zulässt und dafür sorgt, dass Menschen endlich schneller und einfacher Zugang zu Psychotherapeuten bekommen.

Wenn es nach Herrn Rückert, Frau Scheibenbogen und vielen weiteren ME/CFS-Aktivisten geht, dann lautet die Antwort:
NEIN!

[RPGNo1]

Noch'n Fund, der ggf. erklärt, warum man so scharf auf die Hirnentzündung bei dem Thema ist. Und auf monoklonale Antikörper

Was die ME/CFS-Kämpfer gerne übersehen: Bei den Autoimmunerkrankungen gibt es eindeutige Biomarker. Ich zitiere dazu mal die Google KI: "Biomarker für Autoimmunerkrankungen sind verschiedene Moleküle, wie z.B. spezifische Autoantikörper (Antikörper, die sich gegen körpereigene Strukturen richten) und Entzündungsmarker, die im Blut nachgewiesen werden können. Beispiele hierfür sind ANA-Tests für Lupus, TRAK für Morbus Basedow und TPO-Ak für Hashimoto-Thyreoiditis. Es gibt auch weitere Biomarker wie Neurofilament-Leichtketten (NfL) bei Multipler Sklerose (MS) oder das Glial Fibrillary Acidic Protein (GFAP) für den Krankheitsverlauf bei MS." U.a. deswegen konnten in den letzten Jahrzehnten viele spezifisch wirksame Medikamente auf Basis monoklonaler Antikörper entwickelt werden, welche den Erkrankten ein halbwegs normales Leben ermöglichen.

Bei ME/CFS gibt dutzende unspezifischer Biomarker und täglich regelmäßig werden angeblich neue entdeckt. Die Forschung an monoklonalen Antikörpern zur Entwicklung eines wirksamen ME/CFS-Medikaments dürfte somit zum Scheitern verurteilt sein. Wie ich bereits in einem vorherigen Kommentar schrieb: Kein Pharmakonzern wird dazu eigenes Geld investieren, kein Risikokapitalgeber wird seine Börse Da bin ich mir mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit sicher. Die "Forschung" wird durch die öffentliche Hand finanziert werden müssen, also durch uns Steuerzahler.

[Peiresc]

Inzwischen hat sich die Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis als Autoimmunerkrankung entpuppt,

Die Anti-NMDA-Rezeptor-AK-Enzephalitis ist ein Erfolg der klinischen Forschung. So ganz aus dem Nichts kommt die Erkrankung nicht, denn man nannte man sie früher Limbische Enzephalitis. Das war immer eine neurologische Erkrankung, an deren somatischer Genese es nie Zweifel gab (sie teilt damit das Schicksal der MS und des Parkinson).

Sie hat klare Kriterien:

Diagnostic criteria for possible autoimmune encephalitis
Diagnosis can be made when all three of the following criteria have been met:
1 Subacute onset (rapid progression of less than 3 months) of working memory deficits (short-term memory loss), altered mental status*, or psychiatric symptoms
2 At least one of the following:
• New focal CNS findings
• Seizures not explained by a previously known seizure disorder
• CSF pleocytosis (white blood cell count of more than five cells per mm3)
• MRI features suggestive of encephalitis†
3 Reasonable exclusion of alternative causes (appendix)
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(15)00401-9/fulltext

Wie immer in solchen Fällen haben jetzt alle diese Brille auf, "ein neues Paradigma", und sie wird zu einer Modekrankheit. Das Problem dabei ist: wo steht geschrieben, dass diese Kriterien in Stein gemeißelt sind.

Das größere Problem dabei aber ist: sie werden nicht eingehalten. Nehmen wir z. B. der Fortschritt der Kurzzeit-Gedächtnisstörung: wenn der Patient ,,schon immer" ein bisschen schusselig war, sollte er eigentlich aus der Diagnose rausfallen, aber tut er das? Nein:

A total of 107 patients were misdiagnosed with autoimmune encephalitis, and 77 (72%) did not fulfill diagnostic criteria for autoimmune encephalitis 
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2799083

(dort auch, für den Fachmann interessant, eine Reihe von red flags)

Fazit: der inflammatorische Reduktionismus ist verführerisch.

A new world-view is emerging, one which attempts to explain all manner of ills as the result of inflammation or immune dysfunction. While motivated by some genuinely exciting science, this seductively uncritical reductionism is symptomatic of an increasingly widespread cultural uneasiness with nuance or uncertainty, and often disguises a disturbing new brand of anti-psychiatry.
https://academic.oup.com/brain/article/148/2/349/7906094

(Volltext verfügbar).

[RPGNo1]

@Peiresc

While motivated by some genuinely exciting science, this seductively uncritical reductionism is symptomatic of an increasingly widespread cultural uneasiness with nuance or uncertainty, and often disguises a disturbing new brand of anti-psychiatry.

  Danke für Information. Dieser Hinweis passt wie die Faust aufs Auge auch auf die ME/CFS-Aktivisten.

[eLender]

Kurzer Nachtrag Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis:

Die Erkrankung galt lange Zeit als ,,rätselhaft". Wie dramatisch und albtraumhaft sie für die Betroffenen ist, hat die US-Autorin Susannah Cahalan in ihrem Buch ,,Feuer im Kopf" beschrieben. Der, zumindest in Deutschland, berühmteste ,,Patient" ist aber wohl Eisbär Knut aus dem Berliner Zoo: Er ertrank bei einem durch die Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ausgelösten epileptischen Anfall im Wasser seines Habitats.

https://www.dgn.org/artikel/zielgerichtete-therapie-gegen-anti-nmda-rezeptor-enzephalitis-in-sicht

Knut hatte auch ME, aber es wurde verschwiegen

Wie immer in solchen Fällen haben jetzt alle diese Brille auf, "ein neues Paradigma", und sie wird zu einer Modekrankheit.

Es erklärt auch die Wirrungen einer Scheibenbogen. Die nimmt wohl an, dass es sich bei ME um ein sehr ähnliches Phänomen handelt (das sieht man an ihrer überzeugten Art zum "Erfolg" der "Blutwäsche"). Aber bisher hat man auch nach gründlichster Suche keine Nervenschädigungen oder Autoantikörper gegen Nervenzellen finden können. Und es ist nicht wahrscheinlich, dass das noch passiert. Der YT-Prof, der das "entzündete" Hirn im PET gesehen haben will (Mikroglia), will auch direkt in die Medikamentenforschung gehen und sammelt via Krautfunding schon mal Knete.

Bei der Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist man noch auf der Suche nach einem spezifischen Medi (s. DGN oben), aber auch die "Breitbandmedis" / bekannten Behandlungen zeigen Wirkung (inkl. der Nebenwirkungen). Das ist bei ME nicht so, also passt das hier schon mal nicht (abgesehen von den üblichen "Erfolgsmeldungen", die sich nie bestätigen lassen).

Volltext verfügbar

Den Artikel hatten wir weiter oben schon mal (besprochen), aber man kann nicht oft genug darauf verweisen. Es ist ja schön, wenn man tatsächlich etwas findet, das auf eine Entzündung deutet (dann hat man zumind. schon mal einen Ansatz). Das jetzt aber für alle Leiden, die man bisher nicht wirklich erklären kann, zu unterstellen, ist der Irrsinn. ME ist ein schönes Beispiel, zumal es ja Erklärungsmodelle und Therapien gibt, die funktionieren (nicht bei allen, wie immer). Man vermeidet ggf. heilsame (im einfachsten Fall kommt man halt damit zurecht) Therapien, weil man auf eine Wunderpille wartet, die es wahrscheinlich nie geben wird. Und man versinkt dabei immer weiter in seiner Plage.

[Peiresc]

Den Artikel hatten wir weiter oben schon mal (besprochen)

Finde ich nicht, nur ähnliche (z.B. in #402). Wenn er nicht da ist, dann ähm; wenn er da ist, dann ups.

[eLender]

https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae381/7906094

Ein sehr schöner Text, danke.

Frohe Weihnachten allen!

Nuja, ist beinahe ein Jahr her...und man wird auch nicht jünger

Selbst RPG freut sich über Erinnerungen

Von mir ebenso ein Dankeschön für die Verlnkung des Textes.

Ansonnsten wünsche ich noch zwei erholsame Feiertage.

Ist ja schon gut, den Text sollte man gelegentlich servieren, er sagt so viel zu der ganzen Geschichte (nicht nur hier).

Aber mal was Aktuelleres. Die Dame ist eine Frontfrau der Blase, gibt auch gelegentlich Einblick in ihre Gedankenwelt in den größeren Gazetten (u.a. bei SPON findet sie affirmative willige Leser). Es droht weiter Ungemach, man muss immer zwischen den Zeilen lesen (obwohl das auch so offensichtlich ist).

Bettina Grande @GrandeBettina

Auftaktveranstaltung der ,,Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID, #MECFS",eingeladen vom @BMG_Bund & @bmftr_bund
 .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS Forschung möglich.

Das ist ein enormer Fortschritt und längst überfällig.

Diese Veranstaltung diente vor allem der Vorstellung der Agenda, nicht dem Austausch – das war verständlich in einem Auftaktformat.

Gleichzeitig haben mich einige Punkte nachdenklich gemacht:

https://x.com/GrandeBettina/status/1991630642958778394

Klingt doch toll, endlich kommen die Pillen und alles wird gut. Aber es lauern finstere Mächte, die die Rettung vereiteln wollen und eigene Pläne verfolgen.

Die Reha-Perspektive wurde prominent vertreten, u. a. durch eine Betroffene mit positiven #Reha-Erfahrungen.

Das mitzuteilen ist wichtig, doch viele schwer Erkrankte mit #PEM erleben durch Reha massive -teils dauerhafte- Verschlechterungen.

Diese Perspektive fehlte.

Die erfolgreich rehabilitierten sind sicherlich bezahlte Schauspieler der Psychomafia. Es gibt keine Heilung abseits pharmakologischer Intervention. Es gibt auch niemanden, der eine geschlechtliche Transition bereut. Alles nur Erfindungen anti-progressiver und menschenverachtender Mächte. Isso.

Zum Überblick über die #LongCovid #MECFS Forschung sprach nicht @C_Scheibenbogen, auf dem Gebiet eine der weltweit führenden Expert*innen.
Ich hätte mir an dieser Stelle, zu diesem Anlass, besonders ihre Einordnung sehr gewünscht, gerade auch mit Blick auf schwerste Verläufe.

Was erlaube! Man lässt nicht die einzige planetare Expertin zu dem Thema sprechen. Was für ein Fauxpas, das ist Cancel Culture und Diskriminierung in einem. Es kann bei einer solchen Veranstaltung nichts herauskommen, wenn nicht Gott persönlich zu den Gläubigen predigt.

Vertreter*innen von #Reha, #DRV und #DGUV waren stark präsent, während Stimmen von bzw.
für schwerst Betroffene wenig Raum hatten:

Gerade diejenigen, die kaum transport- oder sprechfähig sind brauchen eine explizite Vertretung.

Für mich zeigt das, wie entscheidend es ist, dass kommende Formate echten Austausch ermöglichen,
zwischen Wissenschaft, klinischer Erfahrung & Betroffenen; mit Respekt vor der Erkrankung &
insbesondere vor #PEM.

OMG, man könnte auf die Idee kommen, dass man etwas verlangen könnte für soziale Leistungen. Immer dieses Misstrauen, als wolle sich jemand etwas erschleichen. Einfach ne Postkarte an die Versicherung, dass man bis Lebensende nicht mehr arbeiten kann, sollte eigentlich reichen.

Ich hoffe,dass die neu bereitgestellten Fördermittel gezielt für biomedizinische Forschung eingesetzt werden.
Wir können es uns nicht leisten, Mittel in Konzepte zu investieren, die wissenschaftlich nicht begründet oder längst widerlegt sind, da sie Betroffene gefährden.
Mit meiner klinischen Erfahrung möchte ich dazu beitragen, dass das jahrzehntelange Leid auch schwerst Betroffener gesehen wird und dass Forschung, Versorgung & Politik sich an dieser #MECFS Realität orientieren.
Diese Dekade ist eine historische Chance!
Ich hoffe, wir nutzen sie verantwortungsvoll.

Ja sicher, nur die eigene Herrlichkeit arbeitet streng wissenschaftlich und erfolgsorientiert. Man darf dann auch verlangen, etwas von der Förderknete abzubekommen. Man will ja nur helfen. Und es ist reiner Zufall, dass man das bis zur Rente nutzen kann, weil sich komischerweise keine pharmazeutische Lösung finden lässt. Dauert alles länger als ne Dekade. Leider

[RPGNo1]

Die Reha-Perspektive wurde prominent vertreten, u. a. durch eine Betroffene mit positiven #Reha-Erfahrungen.

Das mitzuteilen ist wichtig, doch viele schwer Erkrankte mit #PEM erleben durch Reha massive -teils dauerhafte- Verschlechterungen.

Diese Perspektive fehlte.

Hat Frau Grande das Prinzip der medizinischen Rehabilitation überhaupt verstanden, oder ignoriert sie es bewusst, weil sie einer ideologie folgt? Ich vermute stark, letzteres ist der Fall.

Und noch etwas: Kann Frau Grande belegbare Zahlen (u.a. in systematischen Studien) vorweisen, dass ME/CFS-Betroffene durch Reha Verschlechterungen erlitten haben? Oder beruht das letztendlich auf unverifizierbaren Patientenberichten und-erzählungen? Fragen über Fragen.

Die medizinische Rehabilitation versucht, einen die Erwerbsfähigkeit bedrohenden physischen oder psychischen Gesundheitsschaden mit medizinischen Maßnahmen zu mildern mit dem Ziel, eine Erwerbsminderungsrente abzuwenden[3] oder den Eintritt von Pflegebedürftigkeit zu verzögern. Im Rahmen von Leistungen der gesetzlichen Unfallversicherung dient sie auch dazu, durch Berufstätigkeit entstandene Schäden (anerkannte Arbeitsunfälle, Berufskrankheiten) zu therapieren. Spezielle Formen medizinischer Rehabilitation gibt es auch für Menschen, die noch nicht im Erwerbsleben stehen (z. B. Kinder, Jugendliche), als Mutter-/Vater-Kind-Maßnahmen oder als Maßnahmen für Mütter.
[...]
In einer Rehaklinik arbeiten, abhängig vom Behandlungsauftrag, mehrere Berufsgruppen unter ärztlicher Leitung und auf ärztliche Anordnung, um eine soziale Wiedereingliederung (und möglichst auch Arbeitsfähigkeit) der Patienten wiederherstellen zu können.
[...]
Entsprechend den oben aufgeführten Berufsgruppen ist das therapeutische Angebot von Rehaeinrichtungen meist vielseitig und auf die spezielle Rehabilitationsindikation des Patienten zugeschnitten. Es reicht von der ärztlichen Behandlung bis hin zu vielen weiteren Methoden u. a. der Krankengymnastik, der klassischen Massage, pflegerischen Behandlung, Diätberatung, Gruppen- und Einzelpsychotherapie, Prothesenversorgung und der Sozialberatung.

https://de.wikipedia.org/wiki/Medizinische_Rehabilitation

[eLender]

Oder beruht das letztendlich auf unverifizierbaren Patientenberichten und-erzählungen?

Gute Frage! Das frage ich mich auch ständig, weil ich es in der Blase immer wieder höre. Es gibt Leute, denen das nicht gut tut (aus welchen Gründen auch immer). Aber dass das jetzt eine Mehrheit ist, oder immer und in jedem Fall die betrifft, die "PEM" haben, ist eher anekdotisch. Ich komme gleich nochmal zu PEM, weil es ja das "Kernsymptom" und damit angeblich unverkennbares Merkmal der Malaise ist. Vorher aber noch was zum Thema Cancel Culture, die es bei solchen Themen immer gibt (entgegen Aigners Theorem). Die Grundzutaten sind da: ein moralisch aufgeladenes Thema mit Diskriminierungspotential (also der Möglichkeit, sich entsprechend zu präsentieren). Scheint aber nicht immer zu klappen.


https://x.com/_Kun3_0/status/1991548803577704800

Nuja...

Die Antwort, die ich bekommen habe, ist verstörend, falsch & ignorant. Weiß auch nicht, was ich damit anfangen soll:

"Wenn wir einen Experten für unsere Nachrichten-Sendungen interviewen, fußt die Auswahl auf journalistischen Kriterien. Auch in diesem Fall."

Sonst nichts 😵�💫

Moment, das kann ein Journalist ja gar nicht beurteilen. Das muss eine Ethikkommission machen, besetzt mit Betroffenen. Man kann den Leuten einfach keine abweichende Meinung zumuten. Es gibt nur die eine Wahrheit und nur die ist stets zu verkünden.

Was man den Mann hasst, man glaubt es kaum

[eLender]

Das ach so spezifische und unverkennbare Merkmal "PEM", der Kern des Pudels und identitätsstiftendes Merkmal. Es lässt sich so einfach bestimmen wie der Blutdruck. Der schwankt ja auch.

MEFreake 🦥 🛌👩🏻�🦼🪫🐰 @MEFreake

Dass #PEM für die #MECFS-Diagnose >14h anhalten muss heißt aber umgekehrt nicht, dass #pwME nicht auch kürzere PEM haben.
Ich hab alles:
- kurz, mittel, lang und dauerhaft anhaltend
- sofort, zeitversetzt und stark zeitversetzt beginnend
- Einzelsymptome bis Totaleskalation.
Ihr?

https://x.com/MEFreake/status/1991989857472970960

Scheint dann doch eher ein unscharfer Begriff zu sein, selbst der Betroffene ist verwirrt. Und der Dottore soll das dann unzweifelhaft als klares Symptom erkennen. Viel Glück.

(nur mal zur Erinnerung: das soll eigentlich bedeuten, dass man nach einer Anstrengung übermäßig starke Erschöpfung zeigt. Also muss/soll es da einen ursächlichen Zusammenhang geben. Eigentlich)

ich habe kein Muster nach 6 Jahren entdecken können, sonst wüsste ich ja, wie ich #PEM vermeide.
Im Gegenteil: PEM dauert immer länger und schlägt immer härter zu, besonders wenn es mir eine kurze Zeit lang etwas "besser" geht.

Ich habe auch alles:
- sofort einsetzend und zeitverzögert.
- Kurz für nur 10 Minuten andauernde Verschlechterung bis zu richtige Crashs, die bis zu 12 Monate dauern.

Denke ich hab auch alles. Kann aber selten einen definitiven Auslöser finden. Generell geht es bei mir einfach nur bergab. Evtl. hab/hatte ich die meiste Zeit rolling PEM. Wissen tu ich es aber nicht. Was ich weiß: ich will das nicht mehr. Mein Körper kann nicht mehr.

Ist bei mir auch http://so.man muss als Forscher einfach unbedingt mit den Betroffenen darüber im Gespräch sein und bleiben.Denke,es ist sonst kaum möglich,PEM zu erfassen, wenn man es selber nicht hat.Eltern lesen nichts über ME,verstehen aber PEM über Beobachtung gut

Ich hab alles, vermutlich spätestens seit der unsäglichen Reha rolling PEM. Kann auch sehr selten festmachen, was es nun genau war, das mich richtig mit allen Symptomen niederhaut.

Vor einem Jahr ging noch 5 Min leichte Hausarbeit, 10 Min Pause, so 5 - 6 mal am Stück. Heute 1

Ja, hatte auch schon kumulativ PEM nach mehr als 1 Woche ab erster Aktivität.

"Rolling", "Kumulativ"!? Man muss dann mit dem Dottore erst mal aushandeln, was der Begriff eigentlich meint bzw. was daran so spezifisch ist. Es sind sicherlich lange und fruchtbare Diskussionen.

[eLender]

Kleinschnitz lebt und spricht Klartext. Ich puste mal den ganzen Text hier ein, wer weiß, wie lange man den Artikel halten kann. Man soll schon Fackelzüge in Richtung der Redaktion gesehen haben...

Prof. Kleinschnitz wird in sozialen Medien massiv für seine Aussagen bezüglich Post-COVID kritisiert. Er halte das aus, sagt er. Schlussendlich gehe es ihm darum, den Betroffenen zu helfen. Die psychosomatischen Diagnosen müssten entstigmatisiert werden.

Interview
,,Post-COVID ist ganz klar eine psychosomatische Erkrankung"

Der Bund investiert 500 Millionen Euro in die Erforschung von postinfektiösen Erkrankungen und ME/CFS. Dies wurde in der vergangenen Woche bekannt gegeben. ,,Eine absolute Fehlallokation von Mitteln! Gerade in Zeiten massiv knapper Kassen, gekürzter Budgets für Universitäten und öffentliche Fördereinrichtungen", wertet Prof. Christoph Kleinschnitz von der Universität Essen diesen Schritt.

Es sei viel wichtiger, die Erkrankung als psychosomatisch anzuerkennen und die Therapie in dieser Richtung zu stärken – das sei schon lange überfällig, findet der Direktor der Klinik für Neurologie an der Universitätsklinik Essen.

Er gilt als Experte für COVID-19, und auch die Erforschung von Long-COVID - wie es im allgemein üblichen Sprachgebrauch genannt wird – hat er sich auf die Fahne geschrieben.

,,Als die Pandemie begann, waren wir in Essen das zweitgrößte Akut-COVID-Zentrum", erzählt der Neurologe dem änd. Er berichtet, dass sie dadurch viel Erfahrung sammeln konnten und schnell gemerkt hätten: ,,Es gibt einen gewissen Prozentsatz an Patientinnen und Patienten, die nach der akuten Erkrankung eine umfassende Nachsorge brauchen." Diese Nachsorge betraf nicht nur die neurologischen Symptome, sondern die Betroffenen mussten auch kardiologisch, internistisch, pulmologisch und psychiatrisch betreut werden. Die ersten Long-COVID-Fälle wurden bekannt und die mediale Aufmerksamkeit wuchs.

Der Begriff Long-COVID bedeutet eigentlich in der medizinischen Terminologie: Die Symptome von COVID-19 bestehen auch nach der akuten Phase von vier Wochen weiter oder kehren zurück, insgesamt bis zu einer Dauer von 12 Wochen. Alle Symptome danach, egal ob sie weiter bestehen, wiederkehren oder neu aufgetreten sind, nennt man Post-COVID.

Um Long- und Post-COVID entsprechend behandeln zu können, gründeten mehrere große Kliniken Long-COVID-Ambulanzen – auch das Team von Prof. Kleinschnitz eröffnete eine solche Anlaufstelle für die Betroffenen, deren Symptome damals noch nicht vollständig einzuordnen waren. ,,Damals hatten wir die Ambulanz noch gar nicht ,Long-COVID-Ambulanz' genannt", berichtet Kleinschnitz. Es sei einfach nur klar gewesen, dass die Betroffenen Hilfe brauchten. Aufgeteilt wurde die Ambulanz auf zwei Abteilungen: Beteiligt waren die Infektiologie für alles Internistische, und die Neurologie, die sich eher um die neuropsychiatrischen Symptome kümmerte.

,,Keine organischen Befunde"

Über die Jahre haben Prof. Kleinschnitz und sein Team viele tausende Patientinnen und Patienten gesehen, die sich wegen Long- oder Post-COVID vorgestellt haben. Organische Befunde seien in all den Jahren nicht gefunden worden. ,,Wir haben über die Jahre viele Patientinnen und Patienten gesehen, wir haben das Kollektiv charakterisiert, wir haben Studien zu dem Thema gemacht", erzählt er, ,,auch in Zusammenarbeit mit der Psychosomatik. Was sich für uns relativ schnell darstellte, war, dass wir für die neurologischen Beschwerden wie Fatigue, Konzentrationsstörungen, generalisierte Schmerzen und Brainfog keine organischen Befunde erheben können." Und wenn es doch mal Organauffälligkeiten gab, dann litten die Betroffenen gar nicht an Post-COVID, sondern an einer ganz anderen Erkrankung, etwa einer Multiplen Sklerose oder einer Polyneuropathie, betont Kleinschnitz.

Auch Blutuntersuchungen, die Liquorpunktion, oder bildgebende Verfahren wie MRT oder auch die Elektrophysiologie erbrachten keine Erklärungen für die mannigfaltigen Symptome von Post-COVID. Was sich aber immer mehr herauskristallisiert habe, insbesondere durch eine enge Zusammenarbeit mit der Psychosomatik, sei, ,,dass es viele Anzeichen einer klassischen funktionell-psychosomatischen Störung gibt."

Die Patientenkohorte, die in seiner Ambulanz erschien, war hochselektiert. Wer unter kardiologischen oder pulmologischen Symptomen litt, wurde in dem entsprechenden Fachbereich betreut. Doch auch hier, betont Kleinschnitz, seien die organischen Befunde meistens unauffällig gewesen. Natürlich habe man hier und da mal eine Myokarditis festgestellt - nach COVID-19 oder auch nach der Impfung –, aber ,,in der Regel fanden die Internisten auch nichts".

Problematisch sei, dass es keine gut definierten Diagnosekriterien gebe. Mit der Folge, dass ,,alles, was nach einer COVID-Erkrankung passiert ist, irgendwie als Post-COVID subsumiert wurde."

Der Andrang auf die Ambulanz habe inzwischen nachgelassen, berichtet der Neurologe. Dank Omikron – ,,Das war der Gamechanger", sagt er. Das Auftreten dieser Variante plus die Impfung habe viel bewegt und die Akutbelastung der Krankenhäuser deutlich reduziert. Und mit den Krankheitsfällen gingen auch die Fälle von Long- bzw. Post-COVID zurück.

Vermischung mit ME/CFS

Verfolgt man die politische Debatte um Long-COVID und dessen Darstellung vor allem in sozialen Medien, wird deutlich, dass es inzwischen eine Art Vermischung von Post-COVID mit ME/CFS gegeben hat und die Erkrankungen häufig in einem Atemzug genannt werden. Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatiguesyndrom rückte in den letzten Jahren zunehmend in den Fokus der Öffentlichkeit: Viele, schwerst betroffene Personen, die pflegebedürftig und abgeschottet von der Außenwelt aufgrund ihrer Symptome nicht mehr am Leben teilnehmen können, haben ihre Geschichten über Social Media geteilt und eine große Gemeinschaft gebildet.

Die Erkrankung ist komplex und wird von Fachleuten uneinheitlich eingeschätzt. Die einen bewerten sie als deutlich unterdiagnostiziert und sehen noch nicht erforschte organische Störungen als Ursache an, wohingegen andere ME/CFS als primär somatisch bedingte Erkrankung infrage stellen.

Die DGN bezieht Stellung – ein ,,Shirtstorm" war die Folge

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) äußerte sich im Juli dieses Jahres in einer Stellungnahme zu dem Thema und machte vorsichtig ihre Skepsis deutlich: Man habe in den letzten fünf Jahrzehnten keine Biomarker in Blut, Liquor oder in bildgebenden Verfahren ausmachen können. Zudem sei das Krankheitsbild sehr vielgestaltig und schwer einzugrenzen, es überlappe mit zahlreichen Erkrankungsphänomenen aus einigen anderen Fachbereichen, beispielsweise aus der Rheumatologie, der Psychiatrie und der Psychosomatik. Zudem existiere bislang kein Nachweis einer wirksamen Behandlung.

,,ME/CFS wurde im Laufe der Zeit ohne hinreichende Evidenz einfach als schwerste Form von Long-COVID gelabelt", greift auch Kleinschutz das Thema auf und kritisiert den medialen Umgang mit der Krankheit - mit sehr aktiven Selbsthilfegruppen und einigen prominenten ärztlichen Interessenvertretern, die außergewöhnlich aggressive und laute Lobbyarbeit betrieben, und gegen die Politikerinnen und Politiker kaum eine Chance hätten.

Auch die Stellungnahme der DGN habe schließlich einen ,,Shitstorm sondergleichen" ausgelöst. Die Empörung sei enorm, die Bubble sei sehr aggressiv. ,,Das Geld reicht nie, es wird immer Versagen vorgeworfen. Jeder einzelne Bundestagsabgeordnete ist vor den Wahlen durch die ME/CFS-Verbände angeschrieben worden, was die Krankheit betreffend im Koalitionsvertrag stehen soll." Das hätte es noch nie gegeben, dass es eine Krankheit in den Koalitionsvertrag schafft, wundert sich der Neurologe. Manche Politiker erzählten ihm in persönlichen Gesprächen, so Kleinschnitz, sie seien einem massiven Druck ausgesetzt gewesen, dem sie dann irgendwann politisch nachgegeben hätten.

Fachgesellschaft ohne klare Position

Inzwischen sinke aber die Bereitschaft der Politik sehr deutlich, sich für ME/CFS einzusetzen, und um das Thema sei es insgesamt ruhiger geworden: ,,Es handelt sich um eine Hardcore-Bubble und ein paar Verbände, die das Thema sehr vorantreiben." Dabei seien Selbsthilfegruppen und Lobbyarbeit durchaus legitim, aber die Vorgehensweise sei bedrohlich geworden, weswegen sich auch Politiker und Fachgesellschaften zurückgezogen hätten.

Auch die DGN habe bei dem Thema keinen guten Eindruck gemacht. Die oben zitierte Stellungnahme sei erst veröffentlicht worden, als ein tragischer, wahrscheinlich assistierter Suizid einer jungen Frau durch die sozialen Medien ging. Sie habe, so der Neurologe, offensichtlich massive psychische Probleme gehabt, wurde aber in ihrer ,,Bubble" immer wieder in der Richtung einer ME/CFS-Diagnose unterstützt.

Lazarus-Effekt? Bereicherung auf Kosten der Betroffenen

Tragisch findet der Neurologe auch, dass sich sogar Kolleginnen und Kollegen auf Kosten der Betroffenen, die einen hohen Leidensdruck haben, bereichern würden. Auch die Stellungnahme der DGN warnt vor nicht-evidenzbasierten Verfahren, die ,,wie Pilze aus dem Boden schießen". Vielmehr sollten Ärztinnen und Ärzte, so Kleinschnitz, ihrer Aufgabe gerecht werden und die Betroffenen über die Krankheit aufklären - dass sie eben keine organische Ursache habe, sondern eine psychosomatische Störung die Ursache sei. ,,Es ist ja am Ende egal, warum es den Menschen schlecht geht, ob organisch oder nicht. Fakt ist: Sie sind krank, sie leiden und ihnen muss geholfen werden!"

Man tue den Betroffenen keinen Gefallen, wenn man ihnen nach dem Mund rede, sagt er. Die Sehnsucht, dass man Post-COVID oder ME/CFS mit einer Tablette heilen könne, sei verständlich. Aber dadurch passiere auch viel Falsches. ,,Die Ärzte müssen es aussprechen!", fordert er.

Stattdessen hätten sich manche Kolleginnen und Kollegen die Tasche vollgemacht auf Kosten der Patientinnen und Patienten. Der Professor erzählt von einer Ärztin aus dem Ruhrgebiet, die auch bei dem bekannten Fernseharzt Hirschhausen im Fernsehen auftrat, und von maßgeblichen Erfolgen durch ,,Blutwäsche" berichtet – mit Effekten einer Wunderheilung, gleich einem Lazarus-Effekt. Prof. Kleinschnitz ärgert das maßlos: ,,Für zehn-, zwölf- oder fünfzehntausend Euro wurden die Patienten behandelt. Das wäre meiner Ansicht nach ein Fall für die Ärztekammer gewesen! Die angekündigte Veröffentlichung ihrer Daten steht bis heute aus." 

Die Apharese sei ein hochwirksames Verfahren, wenn wirklich eine entzündliche Erkrankung dahinterstecke – beispielsweise eine Multiple Sklerose. Bei Post-COVID oder ME/CFS wirke sie nicht. Anstatt die Menschen ordentlich psychotherapeutisch zu behandeln, habe man zugelassen, dass sich einige an der Krankheit bereichert haben.

Erfolge durch Psychotherapie?

Angesichts der Vermutungen zur psychiatrischen Genese stellt sich die Frage, ob denn durch eine psychotherapeutische Behandlung bereits Erfolge erzielt werden konnten. ,,Ich gehe absolut mit, dass auch die Psychotherapie und die Psychosomatik beweisen müssen, dass ihre Therapie wirkt – wie ein Medikament, das seine Wirksamkeit auch in Studien darlegen muss." Doch mit Blick auf die Historie und bekannte Behandlungsverfahren gehe er davon aus, dass entsprechende Methoden anschlagen werden. Der Beweis stehe aber noch endgültig aus und werde aktuell in Studien geprüft. Einige dieser Arbeiten hätten bereits Erfolge durch Antidepressiva, Psychotherapie und auch Reha-Maßnahmen für sich verbuchen können – ,,auch wenn beispielsweise der Erfolg einer Reha von der Community oft bestritten wird".

Keiner fühle sich zuständig

Letztlich fühle sich wohl keiner so richtig zuständig. Dass psychosomatische Konzepte abgelehnt werden, sei das Grundproblem dieser Erkrankung. Manche Betroffene seien keinem psychologischen Behandlungskonzept mehr zugänglich. ,,Sie haben in der schwersten Form der Erkrankung eine sehr schlechte Prognose, vor allem wenn sie chronifiziert ist. Wie eine schwere Essstörung eben auch eine schlechte Prognose hat!"

Es sei sinnvoll, bei Diagnosestellung schon früh eine Therapie in entsprechender Richtung einzuleiten. Aber: ,,Das Problem ist: So viele Therapeuten haben wir gar nicht in Deutschland! Unabhängig von Post-COVID gibt es eine Zunahme an psychischen Erkrankungen und die Versorgungslücke ist hinlänglich bekannt."

Prof. Kleinschnitz hätte sich von dem Fachgebiet der Psychosomatik eine klarere Haltung und mehr Aktivität gewünscht. ,,Die hätte eigentlich jetzt ihre Zeit, ihre Konzepte voranzubringen!", fordert er. Ferner sollten psychotherapeutische Studien – und nicht nur Medikamentenstudien – durch den Bund gefördert werden, ,,das wäre doch naheliegend", findet er.

 
23.11.2025, 08:15, Autor/-in:

https://www.aend.de/articleopen/237693

Ich habe nur (beinahe random) einige Stellen gefettet. Das ist für die Blase eine unerträgliche Sammlung an Wahrheiten. Die Dame, die das Interview geführt hat, distanziert sich vorsorglich vom Inhalt. Auf ihrer BS-Seite kann man das sehen, was zu erwarten ist: Die Kommis schäumen über vor Wut und Anfeindung (was natürlich eine Beleg für die Friedlichkeit dieser Kohorte ist - nicht).

https://bsky.app/profile/schwesterfd.bsky.social/post/3m6btpibjbs2k

Die Autorin ist selbst Ärztin und bereichtet auf ihrem Blog über einen Patienten, der auch an ME gelitten haben soll, aber eine falsche Psycho(somatik)-Diagnose bekommen hat (kann ich ggf. mal verlinken).