MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Noch'n Fund, der ggf. erklärt, warum man so scharf auf die Hirnentzündung bei dem Thema ist. Und auf monoklonale Antikörper (Rituximab hat sich aber nicht als hilfreich erwiesen, wie bisher alle anderen Kandidaten aus der Klasse. Aber jetzt kann man ja mit Millionenbeträgen weitere Wirkstoffe der Klasse entwickeln. Fehlt nur noch das Target...).

Tatsächlich fand Tebartz van Elst bei Alina R. Antikörper, die ihr Gehirn angriffen. Sie bekam Cortison, das Entzündungen pauschal unterdrückt, und Rituximab, das die Bildung von neuen Antikörpern hemmt. Es war wie eine Wunderheilung: ,,Innerhalb von drei Wochen sind alle Symptome weg gewesen", erzählt R. ,,Es war unglaublich. Ich habe wieder gejoggt – zum ersten Mal seit zehn Jahren. Und ich war klar im Kopf wie noch nie!"
Alina R.s Krankheit, die Autoimmun-Enzephalitis, ist eine ebenso seltsame wie seltene Erscheinung. Aber in den vergangenen Jahren ist immer deutlicher geworden, dass sie vielleicht häufiger vorkommt als gedacht – und dass sie eine Erklärung für verschiedenste psychiatrische Erkrankungen sein kann, die aus ihrer Art schlagen oder mit keiner gängigen Therapie zu behandeln sind. Es geht mittlerweile nicht mehr nur um Depression oder Schizophrenie, sondern auch um Angststörungen, Zwangsstörungen, Phobien oder bipolare Störungen: Die Waffen des Immunsystems können auch dem Gehirn zusetzen. Und je nachdem, an welchen Stellen sie angreifen, entstehen unterschiedliche Symptome.
Solche Erkrankungen seien mehr als wundersame Anekdoten, sagt Ludger Tebartz van Elst. Auch wenn schätzungsweise höchstens wenige Prozent psychiatrischer Patienten in Wahrheit eine Autoimmun-Enzephalitis haben dürften: In der Summe sind das viele. Deshalb sei mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen wichtig. Denn wenn man diese Patienten identifiziert, kann man ihnen endlich helfen – auch wenn das nicht immer so durchschlagend gelingt wie bei Alina R.

https://archive.is/TxGtS (SZ+)

Tebarz... nuja, andere Geschichte. Erinnert an ME, also muss das auch die Ursache sein (abgesehen von dem bunten Strauß an (unspezifischen) Symptomen, die die Ermüdeten so zeigen). Solche Beiträge werden in der Blase eifrig geteilt und als Beweis für die Richtigkeit des eigenen Glaubens gehalten.

Das ist aber so solide wie die Neuroborreliose (Konkurrenzsyndrom für Geplagte). Irgendein Autoantikörper wird sich doch bestimmt für jedes vorhandene Leiden finden lassen. Man muss nur suchen, es versteckt sich tief in seiner Deckung. Taucht nur auf, wenn keiner hinsieht. Nuja, ich lasse mich überraschen, vll. gibt es doch bald die Pille. Aber woher sollen die Milliarden kommen? Die Industrie soll das angeblich finanzieren, nachdem die Dekade bahnbrechende Entdeckung gemacht hat.

[RPGNo1]

Bleibt zu hoffen, dass dieses gigantische Förderprogramm zumindest nicht nur weiter nach den unwahrscheinlichen körperlichen Ursachen schaut und Tabletten entwickeln will, die es nie geben wird, , sondern v.a. auch psychosomatische Forschung zulässt und dafür sorgt, dass Menschen endlich schneller und einfacher Zugang zu Psychotherapeuten bekommen.

Wenn es nach Herrn Rückert, Frau Scheibenbogen und vielen weiteren ME/CFS-Aktivisten geht, dann lautet die Antwort:
NEIN!

[RPGNo1]

Noch'n Fund, der ggf. erklärt, warum man so scharf auf die Hirnentzündung bei dem Thema ist. Und auf monoklonale Antikörper

Was die ME/CFS-Kämpfer gerne übersehen: Bei den Autoimmunerkrankungen gibt es eindeutige Biomarker. Ich zitiere dazu mal die Google KI: "Biomarker für Autoimmunerkrankungen sind verschiedene Moleküle, wie z.B. spezifische Autoantikörper (Antikörper, die sich gegen körpereigene Strukturen richten) und Entzündungsmarker, die im Blut nachgewiesen werden können. Beispiele hierfür sind ANA-Tests für Lupus, TRAK für Morbus Basedow und TPO-Ak für Hashimoto-Thyreoiditis. Es gibt auch weitere Biomarker wie Neurofilament-Leichtketten (NfL) bei Multipler Sklerose (MS) oder das Glial Fibrillary Acidic Protein (GFAP) für den Krankheitsverlauf bei MS." U.a. deswegen konnten in den letzten Jahrzehnten viele spezifisch wirksame Medikamente auf Basis monoklonaler Antikörper entwickelt werden, welche den Erkrankten ein halbwegs normales Leben ermöglichen.

Bei ME/CFS gibt dutzende unspezifischer Biomarker und täglich regelmäßig werden angeblich neue entdeckt. Die Forschung an monoklonalen Antikörpern zur Entwicklung eines wirksamen ME/CFS-Medikaments dürfte somit zum Scheitern verurteilt sein. Wie ich bereits in einem vorherigen Kommentar schrieb: Kein Pharmakonzern wird dazu eigenes Geld investieren, kein Risikokapitalgeber wird seine Börse Da bin ich mir mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit sicher. Die "Forschung" wird durch die öffentliche Hand finanziert werden müssen, also durch uns Steuerzahler.

[Peiresc]

Inzwischen hat sich die Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis als Autoimmunerkrankung entpuppt,

Die Anti-NMDA-Rezeptor-AK-Enzephalitis ist ein Erfolg der klinischen Forschung. So ganz aus dem Nichts kommt die Erkrankung nicht, denn man nannte man sie früher Limbische Enzephalitis. Das war immer eine neurologische Erkrankung, an deren somatischer Genese es nie Zweifel gab (sie teilt damit das Schicksal der MS und des Parkinson).

Sie hat klare Kriterien:

Diagnostic criteria for possible autoimmune encephalitis
Diagnosis can be made when all three of the following criteria have been met:
1 Subacute onset (rapid progression of less than 3 months) of working memory deficits (short-term memory loss), altered mental status*, or psychiatric symptoms
2 At least one of the following:
• New focal CNS findings
• Seizures not explained by a previously known seizure disorder
• CSF pleocytosis (white blood cell count of more than five cells per mm3)
• MRI features suggestive of encephalitis†
3 Reasonable exclusion of alternative causes (appendix)
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(15)00401-9/fulltext

Wie immer in solchen Fällen haben jetzt alle diese Brille auf, "ein neues Paradigma", und sie wird zu einer Modekrankheit. Das Problem dabei ist: wo steht geschrieben, dass diese Kriterien in Stein gemeißelt sind.

Das größere Problem dabei aber ist: sie werden nicht eingehalten. Nehmen wir z. B. der Fortschritt der Kurzzeit-Gedächtnisstörung: wenn der Patient ,,schon immer" ein bisschen schusselig war, sollte er eigentlich aus der Diagnose rausfallen, aber tut er das? Nein:

A total of 107 patients were misdiagnosed with autoimmune encephalitis, and 77 (72%) did not fulfill diagnostic criteria for autoimmune encephalitis 
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2799083

(dort auch, für den Fachmann interessant, eine Reihe von red flags)

Fazit: der inflammatorische Reduktionismus ist verführerisch.

A new world-view is emerging, one which attempts to explain all manner of ills as the result of inflammation or immune dysfunction. While motivated by some genuinely exciting science, this seductively uncritical reductionism is symptomatic of an increasingly widespread cultural uneasiness with nuance or uncertainty, and often disguises a disturbing new brand of anti-psychiatry.
https://academic.oup.com/brain/article/148/2/349/7906094

(Volltext verfügbar).

[RPGNo1]

@Peiresc

While motivated by some genuinely exciting science, this seductively uncritical reductionism is symptomatic of an increasingly widespread cultural uneasiness with nuance or uncertainty, and often disguises a disturbing new brand of anti-psychiatry.

  Danke für Information. Dieser Hinweis passt wie die Faust aufs Auge auch auf die ME/CFS-Aktivisten.

[eLender]

Kurzer Nachtrag Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis:

Die Erkrankung galt lange Zeit als ,,rätselhaft". Wie dramatisch und albtraumhaft sie für die Betroffenen ist, hat die US-Autorin Susannah Cahalan in ihrem Buch ,,Feuer im Kopf" beschrieben. Der, zumindest in Deutschland, berühmteste ,,Patient" ist aber wohl Eisbär Knut aus dem Berliner Zoo: Er ertrank bei einem durch die Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ausgelösten epileptischen Anfall im Wasser seines Habitats.

https://www.dgn.org/artikel/zielgerichtete-therapie-gegen-anti-nmda-rezeptor-enzephalitis-in-sicht

Knut hatte auch ME, aber es wurde verschwiegen

Wie immer in solchen Fällen haben jetzt alle diese Brille auf, "ein neues Paradigma", und sie wird zu einer Modekrankheit.

Es erklärt auch die Wirrungen einer Scheibenbogen. Die nimmt wohl an, dass es sich bei ME um ein sehr ähnliches Phänomen handelt (das sieht man an ihrer überzeugten Art zum "Erfolg" der "Blutwäsche"). Aber bisher hat man auch nach gründlichster Suche keine Nervenschädigungen oder Autoantikörper gegen Nervenzellen finden können. Und es ist nicht wahrscheinlich, dass das noch passiert. Der YT-Prof, der das "entzündete" Hirn im PET gesehen haben will (Mikroglia), will auch direkt in die Medikamentenforschung gehen und sammelt via Krautfunding schon mal Knete.

Bei der Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist man noch auf der Suche nach einem spezifischen Medi (s. DGN oben), aber auch die "Breitbandmedis" / bekannten Behandlungen zeigen Wirkung (inkl. der Nebenwirkungen). Das ist bei ME nicht so, also passt das hier schon mal nicht (abgesehen von den üblichen "Erfolgsmeldungen", die sich nie bestätigen lassen).

Volltext verfügbar

Den Artikel hatten wir weiter oben schon mal (besprochen), aber man kann nicht oft genug darauf verweisen. Es ist ja schön, wenn man tatsächlich etwas findet, das auf eine Entzündung deutet (dann hat man zumind. schon mal einen Ansatz). Das jetzt aber für alle Leiden, die man bisher nicht wirklich erklären kann, zu unterstellen, ist der Irrsinn. ME ist ein schönes Beispiel, zumal es ja Erklärungsmodelle und Therapien gibt, die funktionieren (nicht bei allen, wie immer). Man vermeidet ggf. heilsame (im einfachsten Fall kommt man halt damit zurecht) Therapien, weil man auf eine Wunderpille wartet, die es wahrscheinlich nie geben wird. Und man versinkt dabei immer weiter in seiner Plage.

[Peiresc]

Den Artikel hatten wir weiter oben schon mal (besprochen)

Finde ich nicht, nur ähnliche (z.B. in #402). Wenn er nicht da ist, dann ähm; wenn er da ist, dann ups.

[eLender]

https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae381/7906094

Ein sehr schöner Text, danke.

Frohe Weihnachten allen!

Nuja, ist beinahe ein Jahr her...und man wird auch nicht jünger

Selbst RPG freut sich über Erinnerungen

Von mir ebenso ein Dankeschön für die Verlnkung des Textes.

Ansonnsten wünsche ich noch zwei erholsame Feiertage.

Ist ja schon gut, den Text sollte man gelegentlich servieren, er sagt so viel zu der ganzen Geschichte (nicht nur hier).

Aber mal was Aktuelleres. Die Dame ist eine Frontfrau der Blase, gibt auch gelegentlich Einblick in ihre Gedankenwelt in den größeren Gazetten (u.a. bei SPON findet sie affirmative willige Leser). Es droht weiter Ungemach, man muss immer zwischen den Zeilen lesen (obwohl das auch so offensichtlich ist).

Bettina Grande @GrandeBettina

Auftaktveranstaltung der ,,Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID, #MECFS",eingeladen vom @BMG_Bund & @bmftr_bund
 .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS Forschung möglich.

Das ist ein enormer Fortschritt und längst überfällig.

Diese Veranstaltung diente vor allem der Vorstellung der Agenda, nicht dem Austausch – das war verständlich in einem Auftaktformat.

Gleichzeitig haben mich einige Punkte nachdenklich gemacht:

https://x.com/GrandeBettina/status/1991630642958778394

Klingt doch toll, endlich kommen die Pillen und alles wird gut. Aber es lauern finstere Mächte, die die Rettung vereiteln wollen und eigene Pläne verfolgen.

Die Reha-Perspektive wurde prominent vertreten, u. a. durch eine Betroffene mit positiven #Reha-Erfahrungen.

Das mitzuteilen ist wichtig, doch viele schwer Erkrankte mit #PEM erleben durch Reha massive -teils dauerhafte- Verschlechterungen.

Diese Perspektive fehlte.

Die erfolgreich rehabilitierten sind sicherlich bezahlte Schauspieler der Psychomafia. Es gibt keine Heilung abseits pharmakologischer Intervention. Es gibt auch niemanden, der eine geschlechtliche Transition bereut. Alles nur Erfindungen anti-progressiver und menschenverachtender Mächte. Isso.

Zum Überblick über die #LongCovid #MECFS Forschung sprach nicht @C_Scheibenbogen, auf dem Gebiet eine der weltweit führenden Expert*innen.
Ich hätte mir an dieser Stelle, zu diesem Anlass, besonders ihre Einordnung sehr gewünscht, gerade auch mit Blick auf schwerste Verläufe.

Was erlaube! Man lässt nicht die einzige planetare Expertin zu dem Thema sprechen. Was für ein Fauxpas, das ist Cancel Culture und Diskriminierung in einem. Es kann bei einer solchen Veranstaltung nichts herauskommen, wenn nicht Gott persönlich zu den Gläubigen predigt.

Vertreter*innen von #Reha, #DRV und #DGUV waren stark präsent, während Stimmen von bzw.
für schwerst Betroffene wenig Raum hatten:

Gerade diejenigen, die kaum transport- oder sprechfähig sind brauchen eine explizite Vertretung.

Für mich zeigt das, wie entscheidend es ist, dass kommende Formate echten Austausch ermöglichen,
zwischen Wissenschaft, klinischer Erfahrung & Betroffenen; mit Respekt vor der Erkrankung &
insbesondere vor #PEM.

OMG, man könnte auf die Idee kommen, dass man etwas verlangen könnte für soziale Leistungen. Immer dieses Misstrauen, als wolle sich jemand etwas erschleichen. Einfach ne Postkarte an die Versicherung, dass man bis Lebensende nicht mehr arbeiten kann, sollte eigentlich reichen.

Ich hoffe,dass die neu bereitgestellten Fördermittel gezielt für biomedizinische Forschung eingesetzt werden.
Wir können es uns nicht leisten, Mittel in Konzepte zu investieren, die wissenschaftlich nicht begründet oder längst widerlegt sind, da sie Betroffene gefährden.
Mit meiner klinischen Erfahrung möchte ich dazu beitragen, dass das jahrzehntelange Leid auch schwerst Betroffener gesehen wird und dass Forschung, Versorgung & Politik sich an dieser #MECFS Realität orientieren.
Diese Dekade ist eine historische Chance!
Ich hoffe, wir nutzen sie verantwortungsvoll.

Ja sicher, nur die eigene Herrlichkeit arbeitet streng wissenschaftlich und erfolgsorientiert. Man darf dann auch verlangen, etwas von der Förderknete abzubekommen. Man will ja nur helfen. Und es ist reiner Zufall, dass man das bis zur Rente nutzen kann, weil sich komischerweise keine pharmazeutische Lösung finden lässt. Dauert alles länger als ne Dekade. Leider

[RPGNo1]

Die Reha-Perspektive wurde prominent vertreten, u. a. durch eine Betroffene mit positiven #Reha-Erfahrungen.

Das mitzuteilen ist wichtig, doch viele schwer Erkrankte mit #PEM erleben durch Reha massive -teils dauerhafte- Verschlechterungen.

Diese Perspektive fehlte.

Hat Frau Grande das Prinzip der medizinischen Rehabilitation überhaupt verstanden, oder ignoriert sie es bewusst, weil sie einer ideologie folgt? Ich vermute stark, letzteres ist der Fall.

Und noch etwas: Kann Frau Grande belegbare Zahlen (u.a. in systematischen Studien) vorweisen, dass ME/CFS-Betroffene durch Reha Verschlechterungen erlitten haben? Oder beruht das letztendlich auf unverifizierbaren Patientenberichten und-erzählungen? Fragen über Fragen.

Die medizinische Rehabilitation versucht, einen die Erwerbsfähigkeit bedrohenden physischen oder psychischen Gesundheitsschaden mit medizinischen Maßnahmen zu mildern mit dem Ziel, eine Erwerbsminderungsrente abzuwenden[3] oder den Eintritt von Pflegebedürftigkeit zu verzögern. Im Rahmen von Leistungen der gesetzlichen Unfallversicherung dient sie auch dazu, durch Berufstätigkeit entstandene Schäden (anerkannte Arbeitsunfälle, Berufskrankheiten) zu therapieren. Spezielle Formen medizinischer Rehabilitation gibt es auch für Menschen, die noch nicht im Erwerbsleben stehen (z. B. Kinder, Jugendliche), als Mutter-/Vater-Kind-Maßnahmen oder als Maßnahmen für Mütter.
[...]
In einer Rehaklinik arbeiten, abhängig vom Behandlungsauftrag, mehrere Berufsgruppen unter ärztlicher Leitung und auf ärztliche Anordnung, um eine soziale Wiedereingliederung (und möglichst auch Arbeitsfähigkeit) der Patienten wiederherstellen zu können.
[...]
Entsprechend den oben aufgeführten Berufsgruppen ist das therapeutische Angebot von Rehaeinrichtungen meist vielseitig und auf die spezielle Rehabilitationsindikation des Patienten zugeschnitten. Es reicht von der ärztlichen Behandlung bis hin zu vielen weiteren Methoden u. a. der Krankengymnastik, der klassischen Massage, pflegerischen Behandlung, Diätberatung, Gruppen- und Einzelpsychotherapie, Prothesenversorgung und der Sozialberatung.

https://de.wikipedia.org/wiki/Medizinische_Rehabilitation