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MECFS ist keine erfundene Krankheit

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Begonnen von NeuroMD, 04. Dezember 2023, 22:59:23

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Eratosthenes

In der Diskussion machen einige einen etwas untervögelten Eindruck.
Das kleinere Übel wird auch immer grösser.

HAL9000

Zitat von: eLender am 03. Februar 2025, 23:43:06
Zitat von: HAL9000 am 03. Februar 2025, 23:08:49Ich habe keine Ahnung, was ihn da reitet.
Oder wer?  :-X
Diese polemischen Unterstellungen sind unnötig und verschaffen höchstens dir ein befriedigendes Kichern.
Ich mag da vielleicht etwas humorlos sein, aber einen - ohnhin nicht sonderlich diskussionsfreudigen -
Endruscheit werden solche Meldungen nicht zu einer Änderung seiner Verhaltensweisen animieren.
Ich weiß, dass das zu deinem (rustikalen) Naturell gehört, aber anmerken wollte ich es trotzdem. Wieder einmal.

eLender

Zitat von: Peiresc am 04. Februar 2025, 08:01:44"funktionell" ist eben nicht ,,neurologische Erkrankung"
Hm, es heißt doch funktionelle neurologische Störung (habe das leider zu oft abgekürzt) FND. Funktionell soll doch sagen, dass es sich dabei um keine Schädigung des Nervensystems, sondern um eine Fehlsteuerung im Nervensystem handelt (J. Stone redet ja immer von Soft- vs Hardwarefehler).

Zitat von: HAL9000 am 04. Februar 2025, 09:38:46Endruscheit werden solche Meldungen nicht zu einer Änderung seiner Verhaltensweisen animieren
Aber vll. zur Reflektion. Mal ehrlich, warum begibt sich so jemand (freiwillig) auf so eine Mission? Es ist entweder eine moralisch getriebene Verwirrung (Gurwinder läßt grüßen), oder in der Tat eine Art Gefallen. Ich habe nicht den Eindruck, dass er die ganze Geschichte kompetent beurteilen kann, und eher die Meinung einer Person unhinterfragt rausposaunt, die er schätzt. Oder hast du eine andere / weitere Erklärung? Und ja, ist Spekulatius, aber das ist nicht verboten (es geht ja nicht um einen Reissack in Schiena).
Wollte ich nur mal gesagt haben!

HAL9000

Zitat von: eLender am 04. Februar 2025, 22:39:09... Oder hast du eine andere / weitere Erklärung? ...
Nein, derzeit nicht. Sonst hätte ich den Schlusssatz in #326 nicht geschrieben.

Peiresc

Zitat von: eLender am 04. Februar 2025, 22:39:09funktionelle neurologische Störung

damit ist gemeint, dass es sich um eine funktionelle Störung handelt, deren Symptomatik sich auf neurologischem Gebiet abspielt: psychogene Anfälle, (heute unpräziser als "nichtepileptische Anfälle" bezeichnet; und in diesem Fall mit einer bedauerlichen Einbuße an Klarheit); psychogene Lähmungen, psychogene Gangstörungen u. ä.

Es sind Störungen, nicht Krankheiten. Natürlich wird man nicht immer und überall akribisch sein. Wenn alle wissen, was gemeint ist, dann ist das ja auch nicht so wichtig.

eLender

Ein kleines Spielchen (so was wie die beliebte Kaffeesatzleserei, nur ohne Kaffee). Welcher Name wird auffallend oft genannt, obwohl er gar nicht Gegenstand der Belauschung ist? Was würde Freud sagen?

https://skepticalinquirer.org/exclusive/innerhalb-des-informationsnetzwerk-homoopathie-udo-endruscheit-uber-aktivismus-im-skeptischen-bereich/
Wollte ich nur mal gesagt haben!

eLender

Die Tagesschau berichtet, vermeidet aber, den dicken lila Elefanten im Raum auch nur anzudeuten (ganz versteckt findet sich allerdings ein Hinweis).

ZitatSowohl Grete als auch Rebecca haben Symptome, die ihren Alltag teilweise stark beeinträchtigen. In Röntgenbildern oder Blutuntersuchungen zeigen sich aber keine Auffälligkeiten, die ihre Beschwerden ausreichend erklären, und konventionelle Therapien schlagen nicht an. "Es gibt Leute, die dann denken, diese Beschwerden sind eingebildet", sagt Constanze Hausteiner-Wiehle, Oberärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie an der BG Unfallklinik in Murnau.

"Patienten haben mit verschiedenen Vorurteilen zu kämpfen, etwa sie seien 'Simulanten', oder sie bekommen gesagt, 'Reiß´ dich zusammen' - und das ist richtig fatal", so Hausteiner-Wiehle. Sie ist eine der Autorinnen der S3 Leitlinie zur Behandlung funktioneller Körperbeschwerden. Dieser Leitlinie zufolge sind funktionelle Symptome der Grund für 20 bis 50 Prozent der Besuche bei Hausarztpraxen.
https://www.tagesschau.de/wissen/psychosomatische-beschwerden-102.html

Ein Mediziner aus Essen (bestimmt ein Buddy von Kleinschnitz) erklärt das nochmal anhand des Tischrechnermodells.

ZitatBei chronischen Beschwerden gibt es oft tatsächlich einen ersten eindeutig körperlichen Auslöser wie eine Verletzung oder eine Infektion. "Und unter dem Einfluss verschiedener begünstigender Umstände kann sich daraus eine anhaltende oder wiederkehrende Dysregulation im Körper entwickeln", erklärt Stoyan Popkirov, Facharzt für Neurologie an der Uniklinik in Essen. Zu diesen begünstigenden Umständen zählen demnach beispielsweise eine hohe Stressbelastung oder eine psychische Erkrankung.

Diese Faktoren können dazu führen, dass die Reizverarbeitung im Gehirn gestört wird. So werden auch dann noch Schmerzen wahrgenommen, wenn der körperliche Auslöser nicht mehr gegeben ist. "Vereinfacht kann man funktionelle Störungen in der Abgrenzung zu strukturbedingten Erkrankungen als Software-Probleme im Gegensatz zum Hardware-Schaden bezeichnen", sagt Popkirov. In dieser Analogie ist der chronische Schmerz oder das chronische Symptom eine Fehlwahrnehmung in der Software des Gehirns.

Die kann man teilweise sogar bildlich darstellen. So haben britische Wissenschaftler bereits 2010 mithilfe funktioneller MRTs Unterschiede in der Hirnaktivität von Patienten mit funktionellen neurologischen Symptomen und einer gesunden Kontrollgruppe nachgewiesen.

Bei den Ganzkörpererkrankten sind die Mitochondrien ja defekt, es handelt sich also auch um eine funktionelle Störung ::)  Eine funktionelle somatische Störung (FSD) sozusagen. Deswegen hilft hier das bestimmt nicht:

Zitat"Wir versuchen, die Erkrankung im biopsychosozialen Kontext zu verstehen und dann ein Krankheitsmodell mit den Patienten gemeinsam zu erarbeiten", erklärt Junne aus Magdeburg. Es sei wichtig, neue positive Körpererfahrungen zu ermutigen, sagt auch Hausteiner-Wiehle. Die Patienten sollen erleben, dass ihr Körper funktioniert und sie sich wieder auf ihn verlassen können. "Da kann man natürlich in einer Psychotherapie drüber reden, aber hauptsächlich muss man es wieder erleben. Es ist wichtig, positiv, aktiv und erlebnisbezogen zu therapieren, zum Beispiel durch eine Kombination von Physiotherapie und Psychotherapie."

Absolut tödlich für die PEMs. Aber die böse Psychosomatik kennt keine Gnade, zur Not wird angerückt und abgeführt.

ZitatPsychiatrists in Denmark are still threatening to forcibly detain a severe myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) patient in a psychiatric hospital. They have dismissed the calls and vital severe ME information that more than 4,000 people in the ME and long Covid community presented to them as from "uncredible sources". Now, 26-year-old Line Langager Anderson says that her psychiatrists are even using it against her, and that it has only furthered: their belief that I am delusional.
https://www.thecanary.co/global/world-analysis/2025/02/04/severe-mecfs-patient-denmark/

Da hilft auch keine Petition, um vor dem Aktivierungstod zu schützen. Mit Psychopillen willenlos gemacht und dann ins Training geschickt. Einer flog übers Kuckucksnest.

ZitatHowever, as the Canary previously detailed, when her medical providers brought psychiatrists into her care, they started threatening to detain Line in a psychiatric hospital.

In particular, the psychiatrists had attributed her severe ME/CFS symptoms to 'psychosis'. They began forcing Line to take the antipsychotic medication olanzapine. At the same time, they started withholding the medication Line used to treat her pain symptoms.

What's more, Line's medical team have also tried to prescribe numerous extremely dangerous non-evidenced-based treatments for ME patients. This included the notorious graded exercise therapy (GET), and electroconvulsive therapy (ECT). Either treatment could put Line at immense risk.

The clinician overseeing Line's care has even admitted how they have no experience or knowledge treating ME patients.

Es ist ein Skandal, selbst Endruscheit wird hier wenig erreichen können. Man hätte die Dame einfach weiter dösen lassen sollen, einfach mal richtig ausschlafen und alles wird gut. Aber nein, man läßt die Leute nicht in Ruhe.

ZitatOf course, it wouldn't be the first case of psychiatrists intransigently refusing to listen to severe ME/CFS patients. The Canary has reported on numerous instances of similar abuse and neglect resulting in psychiatric detention. This includes severe ME patient Carla Naoum in West Middlesex Hospital – who the group even referenced in their letter to Line's medical providers.
Wollte ich nur mal gesagt haben!