MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Gurkerl]

Ein  junger Mensch möchte sterben, weil er keinen Ausweg mehr sieht.

https://www.derstandard.at/story/3000000305309/samuel-21-wie-schlimm-es-sich-anfuehlt-wenn-man-an-mecfs-leidet

Einige Berichte - nicht allzu viele - von Betroffenen, habe ich gelesen, und mir fehlt in den meisten Fällen eine genaue Schilderung des Übergangs von, "ich kann noch was tun, wenn auch mit Einschränkungen" bis "es geht gar nichts mehr" Gibt es überhaupt die Möglichkeit der Unterscheidung, ob diese krassen Symptome ausschließlich von einer Erkrankung (physisch wie psychisch oder beides), oder nicht doch von viel zu langer Untätigkeit und im Bett liegen kommen. Letzeres macht erwiesener Maßen krank.

Ich bin im Frühjahr 25, ca. 5 Wochen aufgrund von ständiger Übelkeit viel zu viel gelegen. Ich habe gute 4 Monate gebraucht um mich konditionsmäßig wieder zurück zu kämpfen. Ich war zutiefst erschüttert, wie schnell der Körper abbauen kann. Gut, ich bin wesentlich älter als der junge Mann in diesem Artikel, und will auch mit meinem Beispiel keinen Vergleich anstellen.

Dem jungen Mann ist wohltatsächlich nicht mehr zu helfen!
Ich finde das so unsagbar traurig.
Ist er jetzt ein Opfer einer aktivistischen Blase? Wie könnte man ihn behandeln?
Mittlerweile gibt es in der öffentlichen Wahrnehmung kaum mehr Zweifel daran, dass es sich bei ME/CFS um eine in erster Linie organische Erkrankung handelt.
Aus dem Artikel geht nicht hervor, ob auch psychologische Hilfe in Anspruch genommen wurde.
Mich lässt die Diskussion rund um ME/CFS ziemlich ratlos zurück.

[eLender]

Ein  junger Mensch möchte sterben, weil er keinen Ausweg mehr sieht.

Aus dem Beitrag:

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, ist eine schwere, komplexe neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die durch extreme, nicht erholsame Erschöpfung, die Fatigue, gekennzeichnet ist. Die Situation kann außerdem schon nach geringster Anstrengung schlechter werden. Durch dieses Merkmal, die Post-Exertionelle Malaise (PEM), lässt sich ME/CFS eindeutig von anderen Krankheiten unterscheiden.

Das ist das typische Blasennarrativ, durch keinerlei Fakten gedeckt (Fettung). Die PEM ist optional, das steht sogar im aktuellen ICD. Der Artikel ist prototypisch dafür, wie die Geschichte immer erzählt wird. Ich spreche hier niemandem das Leiden ab, aber das ganze Framing ist fiktiv.

Letzeres macht erwiesener Maßen krank.

Das ist einer der zig Faktoren, die hier eine Rolle spielen. Das Ganze gehört in den Formenkreis Psychosomatik (das ist übrigens das, was in der nicht-öffentlichen Meinung dominiert). Es ist ein komplexes Wechselspiel zwischen Körper, Psyche und Umwelt (> biopsychosozial). Dass man das überhaupt als eine "einfache" und abgrenzbare Störung (hier aber als Krankheit behandelt) betrachtet, ist schon mal der erste Fail. Wie man das am wahrscheinlichsten einordnen sollte, haben wir im Faden schon umrissen.

Ist er jetzt ein Opfer einer aktivistischen Blase? Wie könnte man ihn behandeln?

Wie gesagt, das spielt hier alles rein. Ob man ihm überhaupt (noch) helfen kann, kann keiner sagen. Das ist auch wieder ein Ergebnis seines Umganges mit der Störung, alleine die Entscheidung, welches "Krankheitsmodell" er (für die Deutung seines Zustandes) gewählt hat, spielt für die Prognose eine Rolle. Alles etwas abstrakt, ich versuche das mal etwas deutlicher zu machen.

Ich habe oben den Podcast "Superhelden ohne Cape" verlinkt, und ein paar Bemerkungen aus der Blase dazu. Ich habe genau diese eine Folge heute mal durchgehört. Wenn du wirklich verstehen willst, was da passiert (ganz verstehen tut das sowieso keiner), dann kannst du dir das auch mal anhören. Alleine die Tatsache, dass man in der Blase solche Genesungs-Geschichten fürchtet wie der Teufel das Weihwasser, verrät schon viel.

Die Dame, die da von ihrem Leid berichtet, ist seriös (d.h. es ist plausibel und keine Wundererzählung). Das ist ein typischer Fall: überengagiert, voller Tatendrang und beinahe auf Selbstausbeutung programmiert. Den Fall oben mit dem jungen Mann kenne ich nicht, aber alleine das Bild (mit den Muskelpackungen) deutet auch auf so einen Irren hin. Ich habe selbst solche Leute kennengelernt (niemals runterfahren, immer ganz vorne dabei sein, immer auf der Jagd, "Top-Performer"), die dann auch mal unfreiwillig "Auszeit" hatten (und sich nie wieder voll erholt haben).

Der entscheidende Satz, den sie in dem Gespräch gesagt hat: Sie hat ihren Kopf nur kurz in die Blase gesteckt, aber schnell genug wieder rausgezogen, um nicht in den Sog zu geraten. Das ist quasi der Weg in die Chronifizierung, alleine der Wahn (den man da auch eingeredet bekommt), eine unheilbare organische Erkrankung zu haben, die man bisher nicht erkannt hat, ebnet den Weg.

Sie hat sich "alleine" durch geistige und körperliche Anstrengung wieder auf den Weg der Besserung gebracht. Da sind dann teilweise auch leicht eso-affine Praktiken dabei (komisches Yoga-Zeugs etc.), aber das kann hier tatsächlich hilfreich sein. Dass das ein langer und mühsamer Weg zur Besserung ist, liest man sehr häufig (ich erinnere auch nochmal an Paul Garner), aber er zeigt, dass das eben keine unheilbare organische Erkrankung ist. Ganz wichtiger Teil dabei: nicht auf diese Narrative hören, nicht auf totale Schonung setzen (= der Weg in den Abgrund) und nicht auf eine Wunderpille warten, die nie kommt.

Noch ein letzter Gedanke: Solche "Heilungsgeschichten" gibt es viele - und sie sind keine Erfindungen (von Leuten, die teils schwere Formen dieser Störung hatten / teils noch haben). Das kann aber in der Blasenlogik nicht sein, deshalb wird das über die üblichen Mechanismen der Realitätsverweigerung umsegelt: Ignorieren, umdeuten (die hatten alle was ganz anderes), oder Einordnung als Fake. Es geht hier (auch) um Identität (und auch um Zeugs wie Krankheitsgewinn), soziale Ansteckung und Dynamik.

Leider ist der Blog noch down, da findet sich eine tolle Artikelserie zu der Thematik.