MECFS ist keine erfundene Krankheit

[zimtspinne]

Hurra! Die Barmer gibt Bewegung und Sport als Empfehlung aus bei tumorbedingter Fatigue.

https://www.barmer.de/gesundheit-verstehen/koerper/krebs/fatigue-bei-krebs-1067262#Bewegung_und_Sport_bei_Fatigue-1067262

Eine langanhaltende Fatigue muss nicht aussichtslos sein: Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die die Symptome lindern können. Zu diesen gehören:

Behandlung körperlicher Ursachen
Aufklären und Verständnis schaffen
Psychoonkologische Betreuung
Bewegung und Sport
Rehabilitation nach Krebs

und das grad dort, wo man sich über Fatigue nicht weiter wundert und es auch so viele rational erscheinende Gründe und Ursachen dafür gibt.
Es hat sich offenbar was getan, seit ich mich zuletzt mal mit dem Thema beschäftigt hatte.
(hab mich noch nicht getraut, das anzuklicken. Aus Angst, dass dort doch noch was beklopptes erscheint, Katzenyoga oder so)

[zimtspinne]

Bei den Biomarkern hingegen geht nichts voran.

Conclusions All potential ME/CFS biomarkers difered in efciency, quality, and translatability as a diagnostic marker.
Reproducibility of fndings between the included publications were limited, however, several studies validated the
involvement of immune dysfunction in the pathology of ME/CFS and the use of lymphocytes as a model to inves‑
tigate the pathomechanism of illness. The heterogeneity shown across many of the included studies highlights the
need for multidisciplinary research and uniform protocols in ME/CFS biomarker research.

https://bmcmedicine.biomedcentral.com/counter/pdf/10.1186/s12916-023-02893-9.pdf

d.h. Freuds Hysteriekonzept kann noch nicht in den Schredder, obzwar es dahin gehört.

[zimtspinne]

Eigentlich ist ja n "Trial-and-Error" Wir-irren-uns-(nicht-immer)-empor nichts besonderes.

Das gescheiterte Rituximab-Experiment finde ich aber interessant.

Kleine Studien, große Erfolge
Es folgte eine Beobachtung von drei Patienten im Jahr 2009, bei der sich die CFS-Symptome durch die Gabe von Rituximab verbesserten. Im Jahr 2011 untersuchten Fluge und Mella 30 CFS-Patienten im Rahmen einer kleinen doppelblinden Phase-II-Studie. Verglichen wurden 15 CFS-Patienten, die Rituximab erhielten, die anderen 15 dienten als Placebogruppe. Zwei Drittel jener Patienten, die Rituximab erhielten, berichteten über eine Verbesserung ihres Zustands, verglichen mit niemandem aus der Placebogruppe. Zusätzlich führten sie eine offene Studie mit 29 Patienten durch, die aber unveröffentlicht blieb. Und auch in der darauf folgenden Studie im Jahr 2015 waren die Ergebnisse wieder positiv: Von 28 Patienten konnte bei 18 eine deutliche Verbesserung der typsichen Symptome erzielt werden.

So klein die Teilnehmerzahl der bisherigen Studien auch war, die Untersuchungsergebnisse stimmten die Forscher optimistisch. Sie führten eine klinische Phase-III-Studie mit 151 CFS-Patienten über einen Zeitraum von ca. drei Jahren durch. Die Ergebnisse wurden kürzlich veröffentlicht. Die Hälfte der Teilnehmer hatte ein Jahr lang in regelmäßigen Abständen Rituximab-Infusionen erhalten, der Rest bekam Placebo-Infusionen. Die Symptome der Patienten wurde in diesem Zeitraum und noch ein weiteres Jahr lang gemessen, da der Wirkstoff etwas Zeit braucht, um zu wirken.

Die Wahrheit tut manchmal weh
Die bisherigen Annahmen der Wissenschaftler konnten allerdings nicht bestätigt werden. Zwar berichteten 26 Prozent der Wirkstoffgruppe über nachlassende Müdigkeit. Doch dies taten sogar 35 Prozent der Placebogruppe ebenso.

herrlich!


Sowas sollte unbedingt irgend eine Form von experimenteller Behandlung bekommen.... entweder jeden Tag mit Spinnen aus dem Bett scheuchen oder es mal mit Hypnose versuchen oder ein Arzneimittel geben. Ein Schlüssel zum Erfolg scheint ja zu sein, etwas zu tun.

Gar nichts tun geht gar nicht. Das ist nicht normal, dahinter muss eine seltsame Krankheit des Geistes stecken.

Vor einiger Zeit las ich etwas über die seltensten und schlimmsten Erkrankungen, die existieren.
Die allerübelste wurde genauso wie oben das Krankheitsbild des Patienten Jonas beschrieben.
Die Leute liegen nur noch im Bett, ertragen nicht mal mehr oder ganz schwer Anwesenheit anderer Menschen, ihre Pflege und Besuche von Angehörigen müssen immer intensiv vorbereitet werden. Besuche dürfen nur kurz ausfallen, Körperkontakt sollte vermieden werden. Danach brauchen die Patienten wieder lange, um sich davon zu erholen.
Abgeschottet liegen sie also bei Dunkelheit (oder wars Dämmerung?) nur im Bett. Ertragen weder Geräusche, noch irgendwas 'normales'.
Leider fand ich den Text niemals wieder und hatte mir den Namen der seltsamen seltenen Krankheit auch nicht gemerkt.

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mit Spinnen aus dem Bett scheuchen

Ich bin mal nachts aufgewacht (im Halbschlaf, außer Haus) und meinte, einen dunklen Fleck neben mir auf der Matratze zu sehen. Dachte noch kurz, das wird ja jetzt wohl keine Spinne sein. Habe eh schlecht geschlafen, da ein Auge entzündet war. Habe dann mutig da hin gegriffen, um das zu verifizieren. Da schießt das Ding auf mich zu, unter die Bettdecke. Ich war noch nie so schnell aus dem Bett gehüpft wie da. War hellwach, das Herz auf 180 und das Auge pochte böse. Ich gebe zu, dass ich bzgl. Spinnen eine leicht phobische Veranlagung habe Ansonsten bin ich aber voll mutig, ischwör

Hat jetzt wenig mit dem Thema zu tun, aber ich musste das mal rauslassen. Ich fühle mich jetzt auch besser

Aber zum Thema: wenn das so offensichtlich eine Autoimmunerkrankung sein soll, warum findet man keine Biomarker? Kenne mich da zu wenig aus, aber das müsste man doch an irgendeinem Parameter erkennen können (Entzündungen..?). Und ggf. sollte man doch eine Veränderung eines (Blut-)Wertes nach Belastung finden können, der nur bei diesem Syndrom auftritt. Ich weiß, so etwas hat man bisher nicht gefunden (so wie bei Long Covid, soweit mir bekannt). Bei beiden Syndromen heißt es immer, das wären die Spätfolgen irgend einer Infektion oder Entzündung.

Wenn man so eine Diagnose erhält, ist man doch auch meist nicht mehr voll erwerbsfähig (höchstens als Matratzentester einsetzbar). Sind solche Diagnosen von den sozialen Trägern (Krankenkassen, Arbeits-, Sozialamt) akzeptiert und wird eine Arbeitsunfähigkeit zugestanden? Irgendwo war zu lesen, man würde da stets auf eine Reha pochen. Da die Krankheiten aber als nicht heilbar gelten (obwohl es in der obigen Studie einen beträchtlichen Teil der Patienten gab, die im Verlauf symptomfrei wurden, ohne Medikament), wird man doch selbst nach einer Reha nicht weiter arbeiten können.

Ich will nicht bezweifeln, dass es das wirklich gibt (also die Symptomatik), aber das ist ja dann eine lebenslange Mühsal. Ohne Anerkennung durch die Träger ist man als erwachsener Mensch (den die Eltern nicht mehr pflegen können / wollen) doch ziemlich am Ende? Maierling?

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Bei BR-Alpha ein längerer Artikel zum Thema. Kein Wort des Zweifels, nur eine lange Klagerede, dass man das endlich mit Milliardenbeträgen erforschen soll; schließlich ist das viel schlimmer als Krebs und Depressionen. Dazu noch eine recht häufige Krankheit, die aus den Menschen lebende Leichen macht.

Was ist, wenn die Grippe, der Infekt und das Fieber selbst nach Wochen und Monaten nicht mehr weggehen? Wenn alle Blutwerte scheinbar in Ordnung sind und kein Arzt einem sagen kann, warum man sich so krank fühlt? So ähnlich geht es in Deutschland rund 250.000 bis 300.000 Menschen, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche. Sie sind an ME/CFS erkrankt.

https://www.ardalpha.de/wissen/gesundheit/krankheiten/chronisches-erschoepfungssyndrom-me-cfs-myalgische-enzephalomyelitis-mecfs-covid-grippe-100.html

Scheinbar eine multifaktorielle Erkrankung mit vielen körperlichen Fehlsteuerungen, auch eine Immunerkrankung gilt als sicher. Aber leider ist das alles nicht messbar, nur der Belastungstest offenbart das alles.

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, dabei geraten das Immunsystem, das autonome Nervensystem, die Gefäße und der Energiestoffwechsel der Körperzellen durcheinander. Das hat viele Symptome zur Folge. Wichtigstes Phänomen bei der Diagnose: die belastungsabhängige Symptomverschlechterung, der Fachbegriff lautet post-exertional malaise (PEM). In der schlimmeren Form wird dafür auch der Begriff postexertionale neuroimmune Erschöpfung (PENE) verwendet.

Wer nur leicht betroffen ist, bemerkt an guten Tagen kaum Einschränkungen. Viele ME/CFS-Patienten sind aber dauerhaft ans Haus gebunden, können nicht mehr arbeiten oder zur Schule gehen, sind sozial isoliert.
Sie verbringen ihre Tage im Liegen, in einer reizarmen Umgebung, zum Beispiel im Dunkeln. Einige Patienten sind von künstlicher Ernährung abhängig und auf Pflege angewiesen. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt.

Wäre es nur ein schwere Depression, wäre es ja nicht so schlimm.