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Autor Thema: "Alternative" Heilmethoden zu Multiple Sklerose  (Gelesen 2690 mal)

Ichi

  • Forum Member
  • Beiträge: 2
"Alternative" Heilmethoden zu Multiple Sklerose
« am: 21. April 2014, 15:43:58 »
Liebes Psiram Team,

ich bin selbst bin Betroffener der Krankheit und würde mich als Skeptiker bezeichnen.

Wobei ich gerade zu Beginn der Krankheit vor einigen Jahren alles andere als skeptisch reagiert habe. Es ist wahrscheinlich schwer, dass von außen nachzuvollziehen, aber es zieht einem bei so einer Diagnose schlicht und einfach die Füße weg. Wenn man dann als Akademiker den gegenwärtigen Forschungsstand halbwegs nachvollziehen kann, steigert dies die Verzweiflung noch.

Also habe auch ich mich über Selbsthilfegruppen und dem guten Internet weiter informiert und bin auf eine Paralellwelt gestoßen, die aus meiner Sicht für diese Webseite einen Mehrwert darstellen wurde. Gleich vorneweg, ich bin KEIN Mediziner und schildere die Krankheit hier aus Sicht eines Autodidakten/Betroffen. Anwesende Neurologen mögen und sollten mich bitte korrigieren.

Das Problem mit der guten MS ist im Wesentlichen, dass gerade zu Beginn der Krankheit die Symptome von selbst wieder verschwinden. Zudem gibt es viele Symptome (Schmerzen, Müdigkeit), die spontan im Laufe eines Tages ohne Vorwarnung auftreten können oder dann auch wieder weggehen. Die gegenwärtigen Medikamente helfen nicht jedem Patienten und bieten auch im Idealfall keinen sicheren Stillstand der Krankheit. Die extrem unterschiedlichen Verläufe der Krankheit machen die Einschätzung der eigenen Situation noch schwieriger. Da gibt es Menschen, die auch nach 25 Jahren noch gut darstehen und das Teenagermädchen, dass nach dem ersten Schub nicht mehr laufen kann. Dazwischen gibt es viele Fälle wie mich, die über die Jahre einige Symptome angesammelt haben, aber damit leben können (hierzu gibt es auch Statistiken, die ergoogelt werden können).

Die Grundfrage meiner Mitmenschen in den Amsel Gruppen ist nun: "Was hat die Person anders gemacht, dass es ihr so gut geht, während ich so viele Probleme habe?"

Unglücklicherweise scheinen Neurologen darauf nur teilweise Antworten zu haben (bitte hier bei Bedarf korrigieren). Vermeintliche Hilfe gibt es von anderer Seite.

A:) Da sind zum einen die Heilsversprecher, die behaupten über die richtige die richtige Diät die Krankheit aufhalten zu können. Das geht von eher harmlosen Dingen bis hin zur Steinzeitdiät.

Beispiele dafür u.a. hier: http://www.liebems.net/doku/meinkampfgegenmultiplesklerose und hier http://www.amazon.de/dp/3548367151?tag=liebenet-21&camp=1410&creative=6378&linkCode=as1&creativeASIN=3548367151&adid=18XFS2WBCPBMN2R4DKQT&&ref-refURL=http%3A%2F%2Fwww.liebems.net%2Fdoku%2Fmeinkampfgegenmultiplesklerose

Gerade Frauen scheinen meiner Erfahrung nach viel Spaß daran zu haben die wirrsten Sachen zu probieren.

B:) Vitamin D! Ich kann nicht ansatzweise ausdrücken, wie hoch die Hoffnung in der Community war und ist, dass Vitamin D uns helfen wird. Und ja auch ich schlucke Vitamin D trotz widersprüchlicher Studienergebnisse. Problem sind hier nur zwei Dinge.

1.) Menschen, die glauben Vitamin D wäre das Allheilmittel, dass uns die Pharmaindustrie verschweigen will und deswegen ihre Therapie abbrechen. Nur anekdotische Evidenz hier: Nach dem ersten Schub wird dann Rebif schnell wieder raus gekramt.

2.) Menschen, die extrem hohe Dosen von Vitamin D einnehmen. Da gibt es u.a. auch dieses Buch hier: http://www.kopp-verlag.de/Gesund-in-sieben-Tagen.htm?websale8=kopp-verlag&pi=116441&ref=product_ad&subref=/116441&ws_tp1=kw&ref=adwords&subref=
Folglich sind die MS Foren auch voll von Menschen, die sich über Nebenwirkungen beklagen.

C:) "Die böse Pharmaindustrie ist an allem schuld und wir haben gar keine MS oder MS ist keine Immunkrankheit"

Diese Feld ist sehr breit und hat sogar ein eigenes Internetforum ausgebildet, dass von einem gewissen Herrn Weihe betrieben wird: http://www.ms-forum-weihe.de/

Herr Weihe scheint in der akademischen Community bekannt zu sein: http://ms-forum.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=ausdembundesverband&anr=1301

Ich möchte hier nicht postulieren, dass Herr Weihe diese Thesen selbst vertritt, aber er bietet diesen Leuten ein Forum.


Alles in allem ist das hier nur ein sehr kurzer Abrisss (es gibt noch viel mehr Aktivität auf diesem Gebiet), ich will diesen Post aber nicht noch länger werden lassen.

Mir persönlich hat der Blick über den Tellerrand damals nicht geschaut, da ich dennoch alles gemacht habe, was mein Neuro mir gesagt hat (und zusätzlich einigen Blödsinn). Aber ich kenne genug Leute, die ganz unakademisch gesagt ganz schön auf die Schnauze gefallen sind und die der ganze Mist auch einiges an Geld gekostet hat.

Ich würde mir daher wünschen, dass sich die Skeptiker Community dem Feld "Alternative" Heilmethoden bei chronischen Krankheiten stärker widmet. Ich kann hier als Nichtmediziner wie gesagt keinen wissenschaftlichen Beitrag leisten, würde mich aber freuen, falls ein entsprechender Artikel auf Psiram einen guten Überblick darstellen könnte.

Vielen Dank,

Ichi 


Robert

  • Gast
Re: "Alternative" Heilmethoden zu Multiple Sklerose
« Antwort #1 am: 21. April 2014, 16:49:17 »
Hallo und willkommen!

Das Thema chronische Krankheiten ist bei Quackern aller Couleur sehr beliebt. Wenn du konkrete Hinweise geben möchtest, welche Methoden speziell bei MS angeboten werden (es reichen Links oder der Name dieser "Therapie"), könnte man sich der Sache schneller widmen, als wenn man mehr oder weniger zufällig darauf stößt. Psiram braucht solche Hinweise, weil der Einzelne kaum alles überblickt. Insofern ist Deine Mithilfe, auch wenn Du kein Mediziner bist, sehr willkommen.

pelacani

  • Gast
Re: "Alternative" Heilmethoden zu Multiple Sklerose
« Antwort #2 am: 21. April 2014, 17:11:24 »
Guten Tag, Ichi,

Die Grundfrage meiner Mitmenschen in den Amsel Gruppen ist nun: "Was hat die Person anders gemacht, dass es ihr so gut geht, während ich so viele Probleme habe?"

Unglücklicherweise scheinen Neurologen darauf nur teilweise Antworten zu haben (bitte hier bei Bedarf korrigieren).

Die Frage, so existienziell sie aussieht, hat derzeit keine vernünftige Antwort. Die Lebensweise (Diät usw.) hat keinen wesentlichen Einfluss auf den Verlauf. Es gibt inzwischen eine Reihe wirksamer Medikamente. Die Kunst besteht derzeit darin, das richtige Medikament für den richtigen Patienten zu finden, den optimalen Zeitpunkt für den Einsatz zu bestimmen (die Leitlinien sind aktuell - glücklicherweise - veraltet und in Überarbeitung). Die sog. sekundäre Progredienz stellt weiterhin ein Problem dar, und die primär chronische MS ist weiterhin nicht beeinflussbar.

Das ist eine einfache Tatsache, die schwer zu akzeptieren ist, weil sie dem menschlich völlig verständlichen Drang nach Kontrollmöglichkeit Hohn spricht. 
Ebenso unausweichlich wie sinnlos ist denn auch die Frage, was denn an der Krankheit „schuld“ sei.

gesine2

  • Forum Member
  • Beiträge: 1620
Re: "Alternative" Heilmethoden zu Multiple Sklerose
« Antwort #3 am: 21. April 2014, 18:53:10 »
Kam doch grad letztens ein Beitrag im TV zu ua den psychologischen Nebeneffekten eines Therapie-Hypes, thread-Thema-gerecht.
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ne schöne jrooß, gesine2

Ichi

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  • Beiträge: 2
Re: "Alternative" Heilmethoden zu Multiple Sklerose
« Antwort #4 am: 25. April 2014, 22:22:55 »
@ Robert

Ich entschuldige mich erst mal für die verspätete Nachricht, aber wie aus dem Originalpost zu lesen, noch geht es mir ziemlich gut und ich führe ein relativ normales Leben mit relativ normalen Verpflichtungen ;-)

Ich werde sehr gerne helfen, so ich demnächst Zeit finde. Soll ich diese Quellen, dann hier ins Forum posten oder einen von euch direkt per Message senden?

@ Pelcani

Als rational denkender Mensch kann ich deinem Gedankengang durchaus folgen. Ich persönlich habe mich (nach wochenlanger Reflexion und viel Verzweiflung zu Beginn) mit meiner Situation arrangiert. Ich kann aber menschlich jeden Mitbetroffenen verstehen, der das nicht geschafft hat.

@ gesine2

In meinem MS Bekanntenkreis (der natürlich nicht repräsentativ ist) wurde diese Methode nie ernsthaft diskutiert.

gesine2

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Re: "Alternative" Heilmethoden zu Multiple Sklerose
« Antwort #5 am: 27. April 2014, 07:16:49 »
Zitat
diese Methode nie ernsthaft diskutiert
Das sollte auch keine Empfehlung sein, Ichi, nur ein Querverweis zur gerade aufgenommenen (und daher noch im Kurzzeitgedächtnis referenzierten) Doku - und, zugegeben, ein Wink mit dem Zaunpfahl in Richtung der Aussagelosigkeit unbelastbarer Studien.
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ne schöne jrooß, gesine2