MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Peiresc]

Update zu Udo E.: Er hat sämtliche Beiträge zu ME gelöscht

Nein, offenbar nur die zu Hegedüs. Die zu DGN und zu Psiram hat er stehen lassen. Nun ist die Welt ja wieder in Ordnung, für U. E.

[Peiresc]

Die Ursachen für ME/CFS anzusprechen ist "Stigmatisierung" (BMC Medicine, 20.8.2025):

https://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12916-025-04335-0

Es handelt sich um eine unkontrollierte Untersuchung. Sicher gibt es bei jeder Krankheit einen gewissen Anteil von Patienten, der sich stigmatisiert fühlt, und bei psychischen Störungen wie chronisch depressiven Syndromen ist er gewiss hoch. Das ist einfach so.

Ich komme nicht weiter als bis zum Methoden-Satz im Abstract:

Altogether, N=2053 individuals (68% reporting LC, 32% reporting PCVS) were included in the analyses. The overall prevalences of stigma experiences were high: 83% of those reporting LC and 90% of those reporting PCVS experienced stigma.

Hier ist schon das Stopp-Signal. ,,PCVS" bedeutet ,,post-COVID-19 vaccination syndrome"; eine Krankheit, für die kein anderes Kriterium denkbar ist als die Selbstdiagnose (aus Sicht der Betroffenen – und der Untersucher – wäre diese Feststellung schon wieder eine Stigmatisierung). Interessant wäre einzig, ob nachgeprüft wurde, ob die Kandidaten überhaupt eine Impfung hatten. Ich spare mir diese Mühe, denn es handelt sich hier nicht um hochwertige klinische Forschung, sondern um etwas an der Untergrenze der Zitierfähigkeit.

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Nein, offenbar nur die zu Hegedüs

Oh, dann war ich etwas zu gutgläubig vorschnell. Klar, die wirklich bösen Mächte (DGN, Psiram, Tierquäler) darf man nicht einfach so gehen lassen. Man muss seinem Publikum ja auch das präsentieren, wofür sie hergekommen sind. Gegen irgendwas muss man schließlich auch kämpfen.

(wobei ich mich ein wenig frage, warum er ausgerechnet Hegedüs ziehen lässt, er hat doch auch ausreichend Beifall bekommen. Das bisschen Gegenwind wird doch so einen kräftigen Kerl nicht gleich umpusten. Der Kampf gegen das Böse war doch nie leicht..?)

[eLender]

Vll. nochmal (zum Abschluss) zur Erinnerung, und fürs Protokoll: den Absatz über die geänderte Definition von Mecfs durch das NICE in der neuen Richtlinie (auf die sich sämtliche Jünger der Malaise beziehen).

While there is strong evidence that PEM is an important and common symptom of CFS/ME,1 the new guideline made it mandatory for making the diagnosis. This is problematic as PEM is not a mandatory symptom in the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) definition which, with over 6000 citations on Google Scholar, is far and away the most widely researched definition of the condition.14 The NICE committee
then instructed the UK National Guideline Centre, which was tasked with undertaking the systematic reviews and meta- analyses, to downgrade as indirect evidence all those trials that had not specifically and explicitly required participants to report the symptom of PEM as a mandatory criterion for recruiting
participants.15–17 As this was a newly created definition, it down-graded nearly thirty years of research.
...

It is difficult to understand the disconnect between the initial 2007 guideline that recommended CBT and GET, for which the research evidence has strengthened over the following decade, and the recent guideline that removes GET, qualifies CBT and replaces them with 'energy management', for which there is little evidence.

https://www.researchgate.net/publication/372308496_Anomalies_in_the_review_process_and_interpretation_of_the_evidence_in_the_NICE_guideline_for_chronic_fatigue_syndrome_and_myalgic_encephalomyelitis

Hat was vom Cass-Review, nur im umgekehrten Sinn.

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Interessant wäre einzig, ob nachgeprüft wurde, ob die Kandidaten überhaupt eine Impfung hatten.

Diese Selbstauskünfte sind nicht wirklich optimale "Beobachtungen". Ich erinnere mich an mind. zwei epidemiologische Untersuchungen zu LC, bei denen sich herausgestellt hatte, dass die Hälfte der Fälle (diagnostiziert) keine Antikörper gegen SARS hatte.

Aber was weiß die Forschung schon, der Patient ist immer der besser Experte, er ist einfach belesener in der Sache. Da braucht es keine Antikörpertests oder sonstiges Instrument. Weiß auch die Apotheker-Blume:

Meine Studienfächer waren Philosophie und Sozialwissenschaften. Plan B wären Physik oder Mathematik gewesen. Was ich nie studieren wollte, war: Medizin. Es interessiert mich nämlich überhaupt nicht. Aber ich wurde durch meine Krankheit ME/CFS (chronisches Erschöpfungssyndrom) zur Expertin wider Willen.
...

Ich habe das Glück, relativ gut betreut zu sein, aber ich treffe regelmäßig auf Ärztinnen und Ärzte, die von ME/CFS noch nie etwas gehört haben. Wenn ich Glück habe, sagen sie: ,,Da kann ich ja noch was lernen." Wenn ich Pech habe, reagieren sie wie die Endokrinologin, die kopfschüttelnd fragte: ,,Was für eine Abkürzung soll das sein?" Ach, nix, nur eine schwere Multisystemerkrankung, die in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betrifft (mehr als doppelt so viele wie Multiple Sklerose übrigens).

Mir ist klar, dass keine Ärztin oder kein Arzt Patientinnen mag, die alles besser wissen, aber manchmal weiß man es leider wirklich besser. Ich muss ignorieren, wenn eine Ärztin mir gegen Zyklusprobleme ,,viel Sport" empfiehlt, denn ich habe eine Belastungsintoleranz und jede Überlastung kann Erschöpfungssymptome verstärken, im schlimmsten Fall für immer.

https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/infektionskrankheiten/coronavirus/long-covid-kolumne-von-margarete-stokowski-bist-du-jetzt-aerztin-oder-wie-1389837.html

Ist sie schon soweit, eine Gegenmittel im Marmeladenglas zu fabrizieren?

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So, wie irgendwo mal angekündigt, nochmal ein Ausschnitt aus einem Beitrag, der hier schon mal aufgetaucht ist. Es geht um Begriffe.

Funktionelle neurologische Störungen umfassen Symptome wie Schwindel, Tremor, Anfälle, Vergesslichkeit oder Lähmungen, deren Entstehung und Aufrechterhaltung von neurophysiologischen und psychosozialen Faktoren bestimmt werden, aber nicht auf eine spezifische Läsion des Nervensystems zurückzuführen sind. Sie können von den Betroffenen nicht bewusst kontrolliert werden, unterliegen jedoch den Einflüssen von Aufmerksamkeit, Erwartungen und Emotionen. Da keine spezifischen strukturellen Veränderungen nachweisbar sind, werden derartige Störungen oft als ,,psychogen", ,,psychosomatisch" oder ,,somatoform" bezeichnet.

Diese Terminologie wird jedoch der Pathophysiologie funktioneller Störungen nicht gerecht: Die Symptome treten zwar auf der Ebene der neuronalen Informationsverarbeitung auf (also im engeren Sinne ,,psychisch"), sind jedoch mit Veranlagungen und Fehlanpassungen auf vielen anderen Ebenen – von der Biologie der Gehirnentwicklung bis zur sozialen Sinngebung – unlösbar verzahnt (6, 7).

Die dualistische Auffassung funktioneller neurologischer Störungen entlang des veralteten Psychogenese-Modells schlägt sich auch in der klinischen Versorgung nieder, die den Bedürfnissen der Betroffenen kaum gerecht wird (s. Kasten). Ein biopsychosoziales Modell erlaubt hingegen eine effektivere, ganzheitliche Behandlung durch mehrschichtige Diagnostik und multidisziplinäre Therapie.

...
Die Überführung funktioneller neurologischer Störungen vom psychosomatischen Konversionsmodell in ein neurowissenschaftlich fundiertes biopsychosoziales System hat zu neuen Formulierungen diverser Störungsbilder geführt. Der phobische Schwankschwindel, der die zweithäufigste Ursache für Schwindel im Erwachsenenalter ist, wird im ICD-11 unter persistent postural-perceptual dizziness (PPPD) zu finden sein, wobei nun klare Diagnosekriterien den klinischen Umgang erleichtern sollen (11).

Im Bereich der kognitiven Störungen wird derzeit untersucht, wie eine funktionelle Konzentrations- und Gedächtnisstörung jenseits der depressiven ,,Pseudodemenz" definiert, diagnostiziert und von einer (frühen) demenziellen Erkrankung unterschieden werden kann (12, 13). Ferner könnte das biopsychosoziale Modell stark polarisierte Debatten um die Ätiologie mancher Krankheiten auflösen, indem das Zusammenspiel kognitiver und affektiver Vorgänge auf der einen Seite und ,,organischer" Veranlagungen und Folgeschäden auf der anderen Seite ohne auferlegte, einseitige Kausalketten beschrieben wird. So könnte zum Beispiel der Streit um die ,,Psychogenese" des komplexen regionalen Schmerzsyndroms oder des chronischen Erschöpfungssyndroms beiseitegelegt werden, ohne dass der Einfluss kognitiver Schemata oder die Bedeutung von Interleukinprofilen negiert wird (14, 15, 16).

https://www.aerzteblatt.de/archiv/funktionelle-neurologische-stoerungen-vom-stigma-der-hysterie-loesen-14b40ab5-e384-4d34-9c2d-c8eaf72aaaf7

Ich wollte diesen Hinweis nochmal setzen, weil (wie z.B. weiter oben) diese (wohl) veraltete Vorstellung von "psychosomatisch" umhergeistert, die ein Hauptreibepunkt der Organiker ist. Soweit ich das überblicke, geht die "Konversionsstörung" auf Freud zurück und ist dementsprechend eher ein Fantasma als eine überprüfbare Hypothese. Es beruht auf der Vorstellung, dass Körper und Geist getrennte Entitäten sind. Und ein kranker Geist einen kranken Körper erzeugt. Sich darauf zu berufen (bei Ablehnung einer funktionellen Erklärung) ist ein Strohmann - man kritisiert die Psychosomatik anhand eines veralteten Bildes, das heute nur noch die Freudianer (aka Psychoanalytiker) vertreten. Ich hatte im LC-Faden mal ein Video einer Betroffenen verlinkt, die genau so eine Diagnose bekam und dann erst recht gecrasht ist. Jahrelang auf der Couch liegen und über Ödipus zu sprechen, was ein Graus.