MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Noch'n Fund, der ggf. erklärt, warum man so scharf auf die Hirnentzündung bei dem Thema ist. Und auf monoklonale Antikörper (Rituximab hat sich aber nicht als hilfreich erwiesen, wie bisher alle anderen Kandidaten aus der Klasse. Aber jetzt kann man ja mit Millionenbeträgen weitere Wirkstoffe der Klasse entwickeln. Fehlt nur noch das Target...).

Tatsächlich fand Tebartz van Elst bei Alina R. Antikörper, die ihr Gehirn angriffen. Sie bekam Cortison, das Entzündungen pauschal unterdrückt, und Rituximab, das die Bildung von neuen Antikörpern hemmt. Es war wie eine Wunderheilung: ,,Innerhalb von drei Wochen sind alle Symptome weg gewesen", erzählt R. ,,Es war unglaublich. Ich habe wieder gejoggt – zum ersten Mal seit zehn Jahren. Und ich war klar im Kopf wie noch nie!"
Alina R.s Krankheit, die Autoimmun-Enzephalitis, ist eine ebenso seltsame wie seltene Erscheinung. Aber in den vergangenen Jahren ist immer deutlicher geworden, dass sie vielleicht häufiger vorkommt als gedacht – und dass sie eine Erklärung für verschiedenste psychiatrische Erkrankungen sein kann, die aus ihrer Art schlagen oder mit keiner gängigen Therapie zu behandeln sind. Es geht mittlerweile nicht mehr nur um Depression oder Schizophrenie, sondern auch um Angststörungen, Zwangsstörungen, Phobien oder bipolare Störungen: Die Waffen des Immunsystems können auch dem Gehirn zusetzen. Und je nachdem, an welchen Stellen sie angreifen, entstehen unterschiedliche Symptome.
Solche Erkrankungen seien mehr als wundersame Anekdoten, sagt Ludger Tebartz van Elst. Auch wenn schätzungsweise höchstens wenige Prozent psychiatrischer Patienten in Wahrheit eine Autoimmun-Enzephalitis haben dürften: In der Summe sind das viele. Deshalb sei mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen wichtig. Denn wenn man diese Patienten identifiziert, kann man ihnen endlich helfen – auch wenn das nicht immer so durchschlagend gelingt wie bei Alina R.

https://archive.is/TxGtS (SZ+)

Tebarz... nuja, andere Geschichte. Erinnert an ME, also muss das auch die Ursache sein (abgesehen von dem bunten Strauß an (unspezifischen) Symptomen, die die Ermüdeten so zeigen). Solche Beiträge werden in der Blase eifrig geteilt und als Beweis für die Richtigkeit des eigenen Glaubens gehalten.

Das ist aber so solide wie die Neuroborreliose (Konkurrenzsyndrom für Geplagte). Irgendein Autoantikörper wird sich doch bestimmt für jedes vorhandene Leiden finden lassen. Man muss nur suchen, es versteckt sich tief in seiner Deckung. Taucht nur auf, wenn keiner hinsieht. Nuja, ich lasse mich überraschen, vll. gibt es doch bald die Pille. Aber woher sollen die Milliarden kommen? Die Industrie soll das angeblich finanzieren, nachdem die Dekade bahnbrechende Entdeckung gemacht hat.

[RPGNo1]

Bleibt zu hoffen, dass dieses gigantische Förderprogramm zumindest nicht nur weiter nach den unwahrscheinlichen körperlichen Ursachen schaut und Tabletten entwickeln will, die es nie geben wird, , sondern v.a. auch psychosomatische Forschung zulässt und dafür sorgt, dass Menschen endlich schneller und einfacher Zugang zu Psychotherapeuten bekommen.

Wenn es nach Herrn Rückert, Frau Scheibenbogen und vielen weiteren ME/CFS-Aktivisten geht, dann lautet die Antwort:
NEIN!

[RPGNo1]

Noch'n Fund, der ggf. erklärt, warum man so scharf auf die Hirnentzündung bei dem Thema ist. Und auf monoklonale Antikörper

Was die ME/CFS-Kämpfer gerne übersehen: Bei den Autoimmunerkrankungen gibt es eindeutige Biomarker. Ich zitiere dazu mal die Google KI: "Biomarker für Autoimmunerkrankungen sind verschiedene Moleküle, wie z.B. spezifische Autoantikörper (Antikörper, die sich gegen körpereigene Strukturen richten) und Entzündungsmarker, die im Blut nachgewiesen werden können. Beispiele hierfür sind ANA-Tests für Lupus, TRAK für Morbus Basedow und TPO-Ak für Hashimoto-Thyreoiditis. Es gibt auch weitere Biomarker wie Neurofilament-Leichtketten (NfL) bei Multipler Sklerose (MS) oder das Glial Fibrillary Acidic Protein (GFAP) für den Krankheitsverlauf bei MS." U.a. deswegen konnten in den letzten Jahrzehnten viele spezifisch wirksame Medikamente auf Basis monoklonaler Antikörper entwickelt werden, welche den Erkrankten ein halbwegs normales Leben ermöglichen.

Bei ME/CFS gibt dutzende unspezifischer Biomarker und täglich regelmäßig werden angeblich neue entdeckt. Die Forschung an monoklonalen Antikörpern zur Entwicklung eines wirksamen ME/CFS-Medikaments dürfte somit zum Scheitern verurteilt sein. Wie ich bereits in einem vorherigen Kommentar schrieb: Kein Pharmakonzern wird dazu eigenes Geld investieren, kein Risikokapitalgeber wird seine Börse Da bin ich mir mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit sicher. Die "Forschung" wird durch die öffentliche Hand finanziert werden müssen, also durch uns Steuerzahler.

[Peiresc]

Inzwischen hat sich die Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis als Autoimmunerkrankung entpuppt,

Die Anti-NMDA-Rezeptor-AK-Enzephalitis ist ein Erfolg der klinischen Forschung. So ganz aus dem Nichts kommt die Erkrankung nicht, denn man nannte man sie früher Limbische Enzephalitis. Das war immer eine neurologische Erkrankung, an deren somatischer Genese es nie Zweifel gab (sie teilt damit das Schicksal der MS und des Parkinson).

Sie hat klare Kriterien:

Diagnostic criteria for possible autoimmune encephalitis
Diagnosis can be made when all three of the following criteria have been met:
1 Subacute onset (rapid progression of less than 3 months) of working memory deficits (short-term memory loss), altered mental status*, or psychiatric symptoms
2 At least one of the following:
• New focal CNS findings
• Seizures not explained by a previously known seizure disorder
• CSF pleocytosis (white blood cell count of more than five cells per mm3)
• MRI features suggestive of encephalitis†
3 Reasonable exclusion of alternative causes (appendix)
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(15)00401-9/fulltext

Wie immer in solchen Fällen haben jetzt alle diese Brille auf, "ein neues Paradigma", und sie wird zu einer Modekrankheit. Das Problem dabei ist: wo steht geschrieben, dass diese Kriterien in Stein gemeißelt sind.

Das größere Problem dabei aber ist: sie werden nicht eingehalten. Nehmen wir z. B. der Fortschritt der Kurzzeit-Gedächtnisstörung: wenn der Patient ,,schon immer" ein bisschen schusselig war, sollte er eigentlich aus der Diagnose rausfallen, aber tut er das? Nein:

A total of 107 patients were misdiagnosed with autoimmune encephalitis, and 77 (72%) did not fulfill diagnostic criteria for autoimmune encephalitis 
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2799083

(dort auch, für den Fachmann interessant, eine Reihe von red flags)

Fazit: der inflammatorische Reduktionismus ist verführerisch.

A new world-view is emerging, one which attempts to explain all manner of ills as the result of inflammation or immune dysfunction. While motivated by some genuinely exciting science, this seductively uncritical reductionism is symptomatic of an increasingly widespread cultural uneasiness with nuance or uncertainty, and often disguises a disturbing new brand of anti-psychiatry.
https://academic.oup.com/brain/article/148/2/349/7906094

(Volltext verfügbar).

[RPGNo1]

@Peiresc

While motivated by some genuinely exciting science, this seductively uncritical reductionism is symptomatic of an increasingly widespread cultural uneasiness with nuance or uncertainty, and often disguises a disturbing new brand of anti-psychiatry.

  Danke für Information. Dieser Hinweis passt wie die Faust aufs Auge auch auf die ME/CFS-Aktivisten.