MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Morgen soll mal wieder so eine Leichensackdemo vor dem Forschungsministerium stattfinden. Das erregt die dortigen Gemüter und man will im Voraus Baldrian verteilen.

Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen

Gute Nachrichten: In der #NKSG gehen unsere Studien zur Autoantikörper- Entfernung bei ME/CFS und Post COVID weiter:
Das @bmftr_bund fördert die Studie mit Uplizna - herzlichen Dank an @DoroBaer und @Karl_Lauterbach für die Unterstützung.

https://x.com/C_Scheibenbogen/status/2011138873125134493

Das sind diese angeblichen 18 Millionen €, die lange nicht freigegeben wurden. Ich nahm an, Karli hat es persönlich durchgesetzt - womit schon mal 18 von 50 Mio (die es pro Jahr geben soll) verblasen sind. Das dürfte das Zeugs dieser Augenärztin sein, die bei einer bestimmten Kohorte einen Effekt eines MABs gesehen hat. Das Wundermittel: https://en.wikipedia.org/wiki/Inebilizumab (Uplizna)

Wie man sieht, wirkt das nur bei Patienten, die einen bestimmten Marker im Blut haben. Es ist für sehr seltenen Autoimmunerkrankungen entwickelt und da ist auch der Pathomechanismus halbwegs klar. Warum man hier meint, das wäre nicht weiter interessant, ist nicht nur verwunderlich, es entspricht auch nicht den eigenen Vorgaben für die Mittelvergabe.

Die genauen Mechanismen und Ursachen verschiedener postinfektiöser Erkrankungen sind bislang nicht ausreichend aufgeklärt, um die gezielte Entwicklung von Medikamenten zu erlauben. Selbst innerhalb einzelner Krankheitsbilder wie Long-COVID spricht viel dafür, dass es unterschiedliche Krankheitsmechanismen gibt. Erst eine genauere Entschlüsselung dieser Mechanismen und eine Möglichkeit zu ihrer diagnostischen Unterscheidung, z.B. mithilfe von Biomarkern, schafft die Basis für weitere Medikamentenforschung.

Zudem braucht die Entwicklung von Therapien Zeit. Bevor eine Therapie zugelassen wird, muss durch klinische Studien nachgewiesen werden, dass die Anwendung sicher und wirksam ist.

https://www.bmftr.bund.de/DE/Forschung/Gesundheit/MedizinischeForschung/Postinfekti%C3%B6seErkrankungen/postinfekti%C3%B6seerkrankungen.html

Achso, gilt also nur für neue Medikamente. Aber warum sollte das nicht auch für das gelten, was man schon für andere Erkrankungen entwickelt hat? Da gibt es wahrscheinlich Hunderte Kandidaten - ein feuchter Traum für Scheibi, die alle mal durchzutesten. Ganz in Abwesenheit klarer Marker und Diagnsekriterien. Die Logik ist diese: da es sich um eine Immunerkrankung handeln MUSS, könnte eine Therapeutikum aus dieser Wirkklasse helfen. Irgendeines.

Achso:

Seit 2022 stärkt das BMFTR zudem die Therapieforschung mit zugelassenen Arzneimitteln und Medizinprodukten zur Behandlung von Long-/Post-COVID- und ME/CFS-Patientinnen und Patienten. Dies geschieht unter anderem mit der Förderung der ,,Nationalen Klinischen Studiengruppe zum Post-COVID-19 Syndrom und ME/CFS" (NKSG) an der Charité-Universitätsmedizin Berlin. Hier werden klinische Pilotstudien mit bereits zugelassenen Arzneimitteln und Medizinprodukten durchgeführt, deren Wirkung bei Long-/Post-COVID und ME/CFS erprobt werden soll. Im Jahr 2026 startet beispielsweise eine neu konzipierte Phase-II-Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit des monoklonalen Antikörpers Uplizna. Das BMFTR stellt für die Arbeiten insgesamt bis zu 18 Millionen Euro zur Verfügung. Die Bewilligung der Förderung für die zweite Phase der NKSG ist für das 1. Quartal 2026 vorgesehen.

Schaumermal...

Achso: noch ein wenig für das Gemüt: https://www.doccheck.com/de/detail/articles/52560-me-cfs-patienten-packen-aus
(was ihnen die Psychosomatiker verschweigen...)

[Peiresc]

Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen

Gute Nachrichten: In der #NKSG gehen unsere Studien zur Autoantikörper- Entfernung bei ME/CFS und Post COVID weiter:
Das @bmftr_bund fördert die Studie mit Uplizna - herzlichen Dank an @DoroBaer und @Karl_Lauterbach für die Unterstützung.

Je länger man über solche Nachrichten nachdenkt, um so absurder und klarer werden sie, gleichzeitig.

Zunächst die Absurdität. Unter der Voraussetzung, die Immunhypothese wäre plausibel, sollte man denken: Es handelt sich bei Uplizna u. ä. um (vergleichsweise) hochspezifische Antikörper, die bei seltenen Erkrankungen eingesetzt werden. Das spezifische Immunziel bei ,,MECFS" ist aber nicht bekannt. Unter diesen Umständen wären sozusagen Breitband-Immuntherapeutika viel aussichtsreicher. Solche Medikamente gibt es, z. B. Azathioprin. Es ist überzeugend wirksam. Bei MS ist es zwar inzwischen lange verlassen, aber bei Myasthenia gravis ist es trotz aller monoklonaler AK weiterhin erste Wahl.

Nun die Klarheit:

At the sponsor's submitted price, inebilizumab is expected to cost $421 per patient per day or $153,738 annually. At publicly available list prices for the comparators, inebilizumab is more costly than off-label rituximab ($16 daily, $5,940 annually) and satralizumab ($336 daily, $122,850 annually), but less costly than eculizumab ($1,900 daily, $694,231 annually).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK606549/

Was kostet Azathioprin? In Standarddosis in Deutschland deutlich unter 100 EUR – nicht pro Tag, sondern pro Monat. Es hat den Ruch des Gewöhnlichen, Unmodernen, was die ,,MECFS"-Gemeinde schnell herausfinden wird, sollte sich Scheibenbogen das auf die Fahne schreiben. Ich habe kurz nach Studien gesucht: es scheint keine zu geben, aber natürlich enttäuschte Patientenberichte (klar, es ist schnell verfügbar). Von daher wird auch kaum ein Placebo-Effekt zu erwarten sein.

Aber wenn ein Medikament neu ist und ein Einfamilienhaus kostet, dann wird das anders aussehen. Effektive Verblindung in Medikamentenstudien ist in der Theorie einfach, kann aber praktisch durchaus schwierig sein; insbesondere wenn spezifische Nebenwirkungen des Verums zu erwarten sind. Und wenn man es nicht wirklich darauf anlegt, Placebo-Effekte wirksam auszuschließen. Das Design der Mestinon-"Studie" lässt da nichts Gutes ahnen.

[eLender]

Das spezifische Immunziel bei ,,MECFS" ist aber nicht bekannt. Unter diesen Umständen wären sozusagen Breitband-Immuntherapeutika viel aussichtsreicher.

Ich habe mir das mal etwas genauer angesehen. Man hat schon den Eindruck, man feuert auf alles, was nach Immunerkrankung aussieht. Man hat schon eine Menge durch (etwa auch die Blutwäsche, die sogar spezifisch bestimmte Antikörper auswaschen kann - ohne Erfolg). Das mit der Blutwäsche wird trotzdem immer als Erfolg verkauft, weil es das Prinzip bestätigen würde (Proof of Concept > Autoimmunerkrankung). Der Erfolg bestehe daraus, dass es den Patienten kurzzeitig besser gehe... (das wurde längst als Placebo eingeordnet, sie z.B. Sciencecops).

Das, was Scheibi da jetzt macht, ist auch nur alter Wein in neuen Schläuchen. Es gab vorher die erfolglose Rituximab-Studie, die eigentlich genau das geprüft hat, was man jetzt mit Inebilizumab prüfen will (und dabei sagenhafte Summe verpulvert). Es geht um Folgendes: Solche monoklonalen Antikörper (MAB) sollen B-Zellen (Zellen des Immunsystems, die Antikörper herstellen) ausschalten. Von diesen B-Zellen gibt es verschiedenen Stadien, die unterschiedliche Proteine auf der Zelloberfläche exponieren. Diese Proteine (hier CD19,20) sind die Targets der MABs, sie binden daran und die Zelle wird eliminiert. Und da diese Zellen nun keine Antikörper gegen körpereigenes Gewebe (und natürlich gegen jedes andere auch) mehr herstellen können, soll es den Patienten, die eine Autoimmunerkrankung haben, besser gehen. Das klappt aber auch nicht immer, weil nicht jede B-Zelle so erfasst wird.

Rituximab und Inebilizumab haben sehr ähnliche Targets (einmal CD19 und CD20), die man quasi auf den gleichen Zellen findet (habe dazu eine Grafik aus der Blase):


https://x.com/mecfsskeptic/status/2010997104450113945

Man wird das beobachten, was man schon bei Rituximab gesehen hat: keine klinisch relevanten Besserungen - warum auch, ist beinahe das gleiche Target. Eigentlich ein totes Pferd (deshalb wahrscheinlich das Zögern bei der Förderung). Die heißeste Scheiss sind jetzt die "Plasma Cells", also die ausgereiften B-Zellen (in dem Bild ganz rechts), die AK in größeren Stückzahlen auspusten. Die sind für die bisherigen MABs nicht tauglich, da sie die entsprechenden Targets/Oberflächenproteine nicht haben. Deshalb jetzt der Versuch, das mit dem Target CD38 zu probieren, das auf diesen Zellen exponiert ist. Da gab es auch schon erste Meldungen: keine eindeutige Wirksamkeit (Sudiengruppe viel zu klein, Effekte kaum ausgeprägt).

Isatuximab ist ein MAB, der ebenfalls an CD38 andockt und von Sanofi stammt. Daher die Vermutung, Scheibi will da mit denen was machen (aber es wurde schon Ähnliches getestet, keine eindeutige Wirksamkeit - also klare Parallele zu Inebilizumab). Es gab da noch andere Studien, die ähnliche MABs, die ähnliche Targets hatten, erfolglos getestet haben. So langsam wäre es an der Zeit, das an den Nagel zu hängen. Mal abgesehn von den Kosten, die so eine "Therapie" verursachen würde, da geht es nicht mehr um sehr seltene Fälle, das sollen ja alleine hierzulande beinahe Millionen sein. "Kann probiert werden" würde sich an Leute wie Musk richten, die dafür Geld haben.

[RPGNo1]

Die diagnostischen Hinweise, dass ME/CFS eine Autoimmunerkrankung sei, sind sehr schwach ebenso wie die vermeintlichen Therapieerfolge mittels monoklonaler Antikörper.

Scheibenbogen, die sie unterstützenden Poltiker, Mediziner und Wissenschaftler, sowie zahlreichen lautstarken ME/CFS-Lobbygruppen, klammern sich an den Glauben vom Glauben. Um die Google-KI zu zitieren: "An den Glauben vom Glauben klammern" beschreibt eine intensive, oft verzweifelte Form des Glaubens, bei der man sich an die Hoffnung klammert, dass der eigene Glaube (oder die Hoffnung selbst) eine tiefere Wahrheit, einen Sinn oder eine Rettung birgt, auch wenn die äußeren Umstände schwierig sind oder der Glaube selbst ins Wanken gerät – es ist das Festhalten am Vertrauen, dass Vertrauen möglich ist, eine Art metaphysische Hoffnung, die über den reinen "Glauben" hinausgeht und oft in religiösen Kontexten oder bei Lebenskrisen auftritt, wo man sich an das Konzept des Glaubens selbst klammert, um nicht aufzugeben.

Passt wie die Faust aufs Auge. ME/CFS-Aktivismus hat die Züge einer religiösen Bewegung.

[eLender]

ME/CFS-Aktivismus hat die Züge einer religiösen Bewegung.

Da braucht es immer auch den Gegenpol, also das Schlechte schlechthin. Bitte sehr:


https://x.com/RWittenbrink/status/2010832800543277098

Diese Type haut unisono das raus, was man in der Blase hören will. Nur "Studien", die die Besondersartigkeit des Geplagten belegen sollen. Man ist der Organik ganz dicht auf den Fersen, aber sie läuft immer weiter davon. Daher: man muss den Glauben stärken, auch über solche Aktionen. Die Fußballer scheinen da ein ganz besonders interessantes Völkchen zu sein: gut alkoholisiert trällern die jeden Quark nach.

[eLender]

Sowas liest man selten in den Gazetten, da wird meist die andere Geschichte erzählt. Das könnte man natürlich als *ähm* irgendwie rechtslastig einordnen (es ist ja die böse Springerpresse), aber der Autor ist selbst Geplagter. Die Blase hat versagt, man konnte das scheinbar nicht canceln. Karl wird das Blatt verbieten müssen.

Jan Böhmermann spießte Kleinschnitz in seiner Sendung verbal auf und stellte seine Qualifikation infrage. Kleinschnitz bereut die Tonwahl im Nachhinein, wie er im Gespräch mit WELT zu verstehen gibt, bleibt aber weitestgehend bei der Psychosomatik-Annahme: ,,Ich halte die Hypothese von Gupta und den Heilungsweg der Mind-Body-Medizin für schlüssig. Auch ich habe mich lange auf die klassische Schulmedizin gestützt und sehe mittlerweile gerade bei komplexen Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS die komplementäre Medizin als wirkungsvoller an." Er habe aber auch schon Long Covid-Patienten gesehen, für deren Symptome dahinterliegende, unerkannte Krankheiten wie Multiple Sklerose ursächlich waren.
Man darf sich den Richtungsstreit wegen Long Covid wie ein Boxkampf vorstellen. In der einen Ecke die Soma-Fraktion, die Veränderungen in den Blutgefäßen und Immunzellen als Hauptursache für die Symptom-Kaskade sehen. Sie sind in der Überzahl. Die meisten Long Covid-Ambulanzen in Deutschland vermuten organische Ursachen für die Erkrankung, wie eine Abfrage von Riffreporter ergab. Carmen Scheibenbogen, die das Fatigue-Centrum an der Charité Berlin leitet und in Deutschland als profilierteste ME/CFS und Long-Covid-Forscherin gilt, verwehrt sich immer wieder der Psychosomatik-Hypothese. Eine Interview-Anfrage von WELT lehnte sie ab.
In der anderen Ecke des Boxrings steht die Psychosomatik-Fraktion, die ,,nur" eine funktionelle Störung vermutet, die reversibel sei. Seit Kurzem wird sie von der deutschen Gesellschaft für Neurologie gestützt, die indirekt eine Abkehr der Immunologie-Hypothese fordert. 3,2,1 und: fight! Als Patient muss man sich entscheiden, auf welchen Boxer man setzt. Während des Kampfs, der bis heute geht, habe ich mehrmals meine Wette korrigiert.

https://archive.is/l9m3h (Die Welt: ,,Als ein Arzt meine Hand nahm und mir Flohsamen empfahl, wusste ich, dass ich am Arsch bin")

Was Kleinschnitz sagt, kann ich nachvollziehen. Es gibt da sicherlich Anleihen an die Esoterik, aber hier würde ich auch sagen: Wer heilt, hat Recht

Die "Mind-Body"-Therapien zielen auf das ab, was man als Ursache (in der Psychosomatik) annimmt: ein fehlgesteuertes System (biopsycho). Dass Scheibenbogen ein Interview ablehnt, dürfte schlicht daran liegen, dass sie keine kritischen Nachfragen duldet - habe dazu noch nie etwas von ihr zu hören bekommen.

Der "falsche Schotte" zieht hier auch nicht, der hat sogar PEM:

Nahezu völliger Geruchs- und Geschmacksverlust, taube Arme und Beine, bleierne Erschöpfung, aus dem Nichts kommende Schmerzen und hohe Reizsensibilität. Wenige Wochen nach meiner zweiten Infektion im heißen Juli 2022, die ich nicht ernst nahm, weil es eben schon meine zweite war, lag ich plötzlich nachts wach und wusste, dass mein Leben nun ein anderes ist.
Ein Ärzte-Marathon begann, der mehr zermürbte als Hoffnung schenkte. Internisten, Neurologen, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte innerhalb weniger Wochen, ohne Ergebnis. Eines Morgens im September 2022, als ein Allgemeinmediziner meine Hand nahm und mir Flohsamen empfahl, wusste ich, dass ich am Arsch bin. Flohsamen gegen die gefühlte Auflösung meines Körpers? Ich war in der toten Ecke der Schulmedizin gelandet, die keine schnelle Lösung bereithält. Ich musste Alternativen suchen.
Ich fand sie vorerst nicht. Einige Monate waren vergangen. Zwischendurch konnte ich nicht mal 100 Meter gehen, ohne einen Puls von 180 zu haben, um danach mehrere Tage im Bett zu liegen. Im grauen Dezember traf ich einen Freund zum Kaffee, den ich nicht schmecken konnte, und er erzählte von einem Selbstheilungsprogramm für Long Covid. Ich, so niedergeschlagen und destruktiv wie ich eben war, gab nicht viel auf seinen Einfall. Aber ein bisschen Hoffnung flimmerte dann Stunden später doch auf. Kann das wahr sein?

Zumindest hat er nicht den Wahn, eine unbekannte organische Krankheit zu haben, die man noch nicht mal diagnostizieren kann. Diese Berichte von Menschen, die sich ganz ohne medizinische Behandlung (ich meine hier echte Psychosomatik) geheilt haben, gibt es und ich halte sie für echt. Das wird aber bestimmt nicht bei allen funktionieren, am wenigsten bei denen, die sich an eine organische Ursache klammern.

Nahezu völliger Geruchs- und Geschmacksverlust, taube Arme und Beine, bleierne Erschöpfung, aus dem Nichts kommende Schmerzen und hohe Reizsensibilität. Wenige Wochen nach meiner zweiten Infektion im heißen Juli 2022, die ich nicht ernst nahm, weil es eben schon meine zweite war, lag ich plötzlich nachts wach und wusste, dass mein Leben nun ein anderes ist.
Ein Ärzte-Marathon begann, der mehr zermürbte als Hoffnung schenkte. Internisten, Neurologen, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte innerhalb weniger Wochen, ohne Ergebnis. Eines Morgens im September 2022, als ein Allgemeinmediziner meine Hand nahm und mir Flohsamen empfahl, wusste ich, dass ich am Arsch bin. Flohsamen gegen die gefühlte Auflösung meines Körpers? Ich war in der toten Ecke der Schulmedizin gelandet, die keine schnelle Lösung bereithält. Ich musste Alternativen suchen.
Ich fand sie vorerst nicht. Einige Monate waren vergangen. Zwischendurch konnte ich nicht mal 100 Meter gehen, ohne einen Puls von 180 zu haben, um danach mehrere Tage im Bett zu liegen. Im grauen Dezember traf ich einen Freund zum Kaffee, den ich nicht schmecken konnte, und er erzählte von einem Selbstheilungsprogramm für Long Covid. Ich, so niedergeschlagen und destruktiv wie ich eben war, gab nicht viel auf seinen Einfall. Aber ein bisschen Hoffnung flimmerte dann Stunden später doch auf. Kann das wahr sein?