MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Harpo]

Ja, bei diesem Arzt bin ich dann fünf Monate lang sehr intensiv behandelt worden. Auch er legte besonders viel Wert auf das Thema Parasiten und die chronische Toxoplasmose, unter der ich offenbar litt. Ich bekam starke Medikamente, so genannte Anthelminthika.

Vielleicht ein Veterinär? Auf die Idee, ME/CFS mit einer Wurmkur zu behandeln, muss man ja erstmal kommen. Aber Hauptsache, es hat geholfen. Interessant wäre, ob das auch funktioniert, ohne vorher Löcher in den Schädel zu bohren.

(Der mit der Bohrmaschine war ein anderer Arzt; das wird aus eLenders verkürztem Quote eventuell nicht ganz deutlich. Der habe es danach aber nicht mehr so gebracht und sie hat ihn darum gewechselt.)

[RPGNo1]

Auf die Idee, ME/CFS mit einer Wurmkur zu behandeln, muss man ja erstmal kommen.

Das erinnert mich an die Leerdenker, die Coronaerkrankungen mit dem Pferdeentwurmungsmittel Ivermectin behandelten. Vielleicht tendiert die Patientin D.M. zu einer analogen Denkweise. Passen würde es eingedenkt der "skurrilen" Behandlungen, der sie sich unterzogen hat.

[eLender]

Wenn so ein Hokuspokus hilft, stimmt mit der Krankheit etwas nicht.

Ja, es ist eine ganz besondere Krankheit, die man mit dem veralteten Wissen der Schulmedizin nicht erfassen kann. Auch Dekaden der Forschung und Milliarden an Geldern konnten und können das kaum ändern. Man wird weiterhin individuell behandeln müssen, so auf gut Glück.

Das sind so "Krankheiten" wie man sie im Wiki findet. Hegedüs sprach gerade über Morgellonen. Auch hier wird man lange weiterforschen müssen, obwohl es da kaum eine Lobby gibt. Man suche sich lieber eine andere, populärere Diagnose (auch wenn die nicht so exklusiv ist). Die man sich aber selbst stellt und von einem affirmativen Profi bestätigen läßt.

Die Dame will sich ja zur Heilpraktikerin ausbilden lassen. Ist nur konsequent, bei der Expertise.

Apropos: Ivermectin hat die Blase natürlich auch im Portfolio, so wie die ganze Palette an Medis, die jemals erfunden wurden. Bei so einer komplexen und vielgestaltigen Krankheit muss man alle Register ziehen. Man kann schließlich nicht ausschließen, dass es doch der Hirnwurm ist (der bekanntlich im Röntgenbild nicht zu erkennen ist).

[eLender]

Nichts wirklich neues von der Erschlaffungsfront. Oder besser: man kaut die üblichen Mantren runter und läßt sich von abweichenden Beobachtungen nicht aus dem Konzept bringen. Das sieht so aus:

Matthew Halma @MatthewHalma
1/
Long COVID is not a new disease. It's the largest instance of a pattern medicine has been documenting — and then forgetting — for over a century.

Once you line up the other post-infectious syndromes, the shared structure is hard to unsee. And it points at something we can only test one way. 🧵

https://x.com/MatthewHalma/status/2078897251280134538

Ja, das sind alte Hüte, nur durch Corona wurde das wieder an die Oberfläche gespült (ich sage nur: Hysteria). Ich erspare mir, den Faden hier wiederzugeben. Die Type (ein typischer selbsternannter Erschlaffungsexperte - immerhin akademischer Grad) kann das dann nur so deuten, dass einfach unterschiedliche (mikrobiologische) Pathogene die gleiche Plage verursachen (dass er auch Borreliose zu den Ursachen zählt, verrät schon seine wahre Expertise). Das hat immer die gleichen Folgen:

WHAT MIGHT BE SHARED

8/
Candidate common nodes, all still hypotheses:

— Antigen or pathogen-remnant persistence
— Autoimmunity, including receptor autoantibodies
— Reactivation of latent herpesviruses
— Microbiome disruption
— Epigenetic reprogramming of innate immune cells
— trained immunity that outlasts the infection
— A metabolic state that locks in and self-sustains

Klar, das sind natürlich somatische Befunde, was sonst. Man findet sie gelegentlich bei den Geplagten, aber alleine die Tatsache, dass Scheibi höchstselbst neulich verkündete, eine Persistenz viraler Pathogene sei auszuschließen (sie beruft sich auf die Studienlage ), dürfte das obige Bild etwas trüben.

Was natürlich komplett fehlt: die Softwareseite (gelegentlich als Psyche verkannt). Dabei hat man hier doch auch Hinweise, die man nicht ignorieren kann:

Martha-JD, MBA, PCC-😷🇺🇦 @mryoung151

‼️Common antidepressant may ease long COVID's crushing fatigue

A low-cost antidepressant may offer new hope for people struggling with long COVID fatigue. In a randomized clinical trial involving 399 adults, fluvoxamine significantly reduced fatigue and improved quality of life compared with a placebo, making it one of the first medications to show meaningful benefits for this disabling condition.

Researchers found that fluvoxamine (sold under the brand name Luvox), an inexpensive medication already commonly used to treat depression and other conditions, reduced fatigue and improved quality of life in adults with long COVID. The randomized, placebo-controlled trial was published in the Annals of Internal Medicine.

https://x.com/mryoung151/status/2078674929952677920

Link: https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/ANNALS-25-03959

Übrigens: beinahe alle Mittelchen, die man als Off-Label verschreiben darf, sind Psychopillen. Weil nur hier hinreichende Evidenz für eine Wirksamkeit vorhanden ist. Die Blasologie allerdings engt die Scheuklappen, das hilft immer:

Herbert Renz-Polster@RenzPolster
·
13 Std.
while signif. the effect size is very small - may not be clinically meaningful

Nuja, immerhin eine Wirksamkeit. Die Scheibis haben nur utopische Versprechen.

[eLender]

Diese Studie, die bei Erschlafften andere Muskelveränderungen als bei Bettlägrigen beobachtet haben will (und damit belegen wollte, dass die Erschlafften nicht einfach nur dekonditioniert sind), hatten wir oben schon mal auseinandergenommen. Sie hat es trotz der eklatanten Mängel jetzt geschafft, in Nature veröffentlicht zu werden. Dazu hat Zach Grin auf Icks nochmal aufgezählt, was an der Studie zu bemängeln ist, und warum man die Schlussfolgerungen nicht aus den Daten ziehen kann. Das ungefähr das, was wir hier schon bemängelt haben:

Zachary Grin@ZacharyGrinDPT

🚨 Some researchers & clinicians are praising this new Long Covid/ME/CFS paper as definitive evidence that patients are "not just deconditioned." I think the authors (again) over-interpret what their data show & major methodological limitations are being overlooked as usual

https://x.com/ZacharyGrinDPT/status/2082273278974898402

Hier die Punkte:

Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
"Deconditioning" isn't one biological state. Walking 4,000 steps/day for years while avoiding vigorous activity is very different from complete unloading in head-down bed rest. Failing to resemble one extreme model doesn't rule out every other form of inactivity.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
The authors actually acknowledge this. They state they cannot completely exclude the contribution of physical inactivity and that head-down bed rest differs from ambulatory patients because of fluid shifts and orthostatic loading. Their conclusions are more cautious than ppl on X
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Also, the patient data are cross-sectional. There are no pre-illness muscle biopsies. We don't know whether fiber types, mitochondrial function, or capillary changes developed after illness or whether some differences already existed beforehand.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Cross-sectional studies identify associations, not causality. Even the authors acknowledge they cannot determine the origin of these abnormalities. Yet many ppl on X are interpreting the paper as though it establishes disease mechanisms.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Keep reading! There are many more problems...

This wasn't a preplanned comparison. The bed-rest vs patient analysis was a non-prespecified exploratory analysis combining two independently conducted studies. Exploratory analyses generate hypotheses...they cannot settle debates.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
The cohorts also weren't equivalent. The bed-rest participants were much younger, and even the healthy control groups differed physiologically before any comparisons were made. That makes cross-cohort inference more difficult.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Activity exposure also wasn't fully characterized. Step counts tell us very little about exercise intensity, years of altered activity, time upright, resistance training, or pre-illness fitness. Those factors could easily influence muscle adaptation.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
The patient cohort was also highly selected. These were ambulatory volunteers willing to travel, undergo maximal CPET, and have muscle biopsies. The authors explicitly state the findings should not be generalized to homebound patients.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Another concern is image assessment. The paper describes manual exclusion of biopsy images with artifacts, poor focus, etc but doesn't report whether assessors were blinded. It's possible they were blinded but they forgot to state this in the paper. If not, there's potential bias
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Now let's talk about stats!

The manuscript repeatedly states that paired pre/post nonparametric comparisons were analyzed with the Mann-Whitney U test, which is usually an independent-samples test. It's the wrong test for paired data and it shows up across multiple figures.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
The correlation analysis is also overinterpreted. A correlation being statistically significant in controls but not significant in patients does not prove the correlations differ. Those are different statistical questions.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Several key correlations were based on only ~12-23 participants. Small samples produce wide confidence intervals and unstable correlation estimates so these findings should be interpreted cautiously.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
The authors also used Pearson correlations despite some variables remaining non-normally distributed. That's not automatically wrong, but with these sample sizes they should have included more robust analyses.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
The paper also reports a large number of outcomes: CPET variables, mitochondrial measures, fiber types, capillary measures, subgroup analyses, and correlations. Multiple analyses increase the risk of emphasizing findings due to chance that fit the author's desired narrative.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Almost there!!

So what is actually supported? The data support that this patient cohort did not exhibit the exact same muscle phenotype as healthy adults after 60 days of strict head-down bed rest.
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
What is NOT established?
-That deconditioning has been ruled out

-That mitochondrial abnormalities are primary disease mechanisms or clinically relevant

-That these abnormalities cause exercise intolerance

-That different rehabilitation approaches are needed for these patients
Zachary Grin
@ZacharyGrinDPT
·
29. Juli
Overall, this is an interesting exploratory study that generates hypotheses. It does not justify the sweeping claim that Long Covid and ME/CFS have now been shown to be fundamentally different from "deconditioning."

Don't fall for the hype!

Hält die Apologeten natürlich nicht davon ab, das als den endgültigen Beweis für ihre Einzigartigkeit zu halten.

Apropos

Die "Blutwäsche" nach Scheibenbogenart (auch Hirschhausen-Therapie genannt), wurde jetzt nochmals in einer aufwändigen Studie auf die Probe gestellt. Es ist der Lackustest für die "Autoimmun-Hypothese", von der u.a. Scheibi fantasiert ausgeht. Wenn man nur die Autoantikörper aus dem Blut wäscht, müßte es den Geplagten ja besser gehen (das will Scheibi auch stets beobachtet haben, an unkontrollierten "Studien"). Dazu ein YT-Video, an dem auch Kleinschnitz teilnimmt. Kurz: die methodisch beste und sauberste Studie dazu bisher - kein Unterschied zwischen den Grüppchen. Es geht übrigens in der Runde weit über diese Studie hinaus, es geht um das, was wir hier allgemein besprechen.

Prof. Julia Weinmann-Menke (Heidelberg) und Prof. Christoph Kleinschnitz (Essen) diskutieren den Einsatz extrakorporaler Blutbehandlungen zur Therapie von LONG-COVID, fokussierend auf die randomisierte IAMPOCO Studie zur Immunabsorption bei LONG-COVID Patienten, die Prof. Dr. Julia Weinmann-Menke am Universitätsklinikum Mainz initiierte und in Lancet Regional Health Europe publizierte.

Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz ist Direktor der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikum Essen.
Prof. Dr. Julia Weinmann-Menke ist Ärztliche Direktorin der Klinik für Nephrologie des Universitätsklinikums Heidelberg (Nierenzentrum Heidelberg).

Alleine der Hinweis, dass die Geplagten stets eine Behandlung mit Kortison verweigern (was naheliegend wäre, aber das wurde schon früh als unwirksam erkannt), wenn sie darauf bestehen, dass sie eine Autoimmun-Erkrankung hätten, sagt viel...

[eLender]

Und noch ein Denkanstoß. Dass man mit erfundenen Krankheiten hausieren gehen kann, bis jemand merkt, das das gar nicht valide ist, ist keine Seltenheit. Gut, bei ME gibt auch keiner zu, dass man sich das nur ausgedacht hat. Da ist der Erfindungsprozess auch viel zu kompliziert, als dass jemand so einfach merken würde. Hier scheinbar nicht:

Die LMU hat sich öffentlich von einer ehemaligen Medizin-Studentin distanziert. Die frühere Studentin, die heute als Medizin-Influencerin arbeitet, hatte vor einer Krankheit gewarnt, die es in Wirklichkeit gar nicht gibt. Der Youtuber Marvin Wildhage hatte nach eigenen Angaben die Krankheit mit dem Namen "Postvirale nasale Hypersensibilität" zuvor frei erfunden, konstruierte eine fiktive Pharmafirma und bot Medizin-Influencern Geld für eine Werbekampagne an.

Er habe damit prüfen wollen, ob Influencer das Angebot ohne inhaltliche Prüfung annehmen würden. Die ehemalige LMU-Studentin ("Doc Alina") nahm an und bewarb die erfundene Krankheit für eine Vergütung von 3.800 Euro auf ihrem Instagram-Kanal. Dabei behauptete sie zudem, den Begriff aus ihrem Medizinstudium zu kennen. Anschließend flog der Schwindel auf. Walbrun studierte an der LMU Medizin. Mittlerweile hat sie das dritte Staatsexamen abgeschlossen.

https://muenchen.t-online.de/region/muenchen/id_101362256/fake-krankheit-lmu-muenchen-distanziert-sich-von-influencerin-doc-alina-.html

Hach, das klingt beinahe wie Post Covid...

Und ich denke, hätte man das nicht absichtlich inszeniert, um solche Dynamiken zu offenbaren, es würden sich zig Geplagte melden. Diese würden sich organisieren und alle Stimmen, die daran zweifeln, mit dem Fegefeuer bedrohen. Man würde demnächst eine Forschungsdekade dazu veranstalten müssen. Mglw. wird es auch so kommen, es wird nicht als Hoax bewertet, sondern als Diskriminierungsversuch an denen, die das wirklich haben. Soll ja auch Menschen mit postviralen Rückenschmerzen geben. Diese wurden auch lange Zeit gegaslightet.