MECFS ist keine erfundene Krankheit

[RPGNo1]

ca 24:00

"... nach ersten Gesprächen gibts wohl großes Interesse bei Sanofi, das dann jetzt mit uns weiterzuwickeln ... "

Nennt Scheibenbogen denn den Namen des Sanofi-Medikaments? Ich habe nichts mitbekommen, habe allerdings auch nicht allzu genau aufgepasst.

Und noch etwas. Natürlich ist der Pharmariese Sanofi an weiteren Indikationen seines Medikaments interessiert. Das bedeutet letzten Endes mehr Umsatz und Gewinn, siehe auch meinen Kommentar hier. Wenn zudem das finanzielle Risiko bei Forschung und Studien (teilweise?) ausgelagert werden kann, weil die öffentliche Hand oder private Spender einspringen, dann wäre ja Sanofi saudumm, diesen Vorteil nicht auszunutzen und die von Scheibenbogen erbetene Unterstützung zu verweigern.

[eLender]

Sie haben ein Händchen für effetive Geldverbrennung

Ja, das Talent haben sie in der Tat. Es bleibt allerdings abzuwarten, was und ob viel dabei rauskommt. Es sieht so aus, als wäre das noch nicht durch - Finanzierungsvorbehalt und so. Dann ist auch nicht klar, wohin die Knete wandern soll. Komme nochmal darauf.

Studie zu Inebilizumab wurde doch bereits abgelehnt:

Der Artikel im Volltext: https://archive.is/gYy3a - daraus:

Es gibt Arzneimittel, die Patienten mit ME/CFS helfen könnten. Sie werden derzeit bei anderen Diagnosen verwendet. Eines trägt den sperrigen Namen Inebilizumab: ein sogenannter monoklonaler Antikörper. Mit ihm wird bisher eine seltene entzündliche Autoimmunkrankheit behandelt. Experten wie die Charité-Professorin Carmen Scheibenbogen sehen darin einen aussichtsreichen Kandidaten, der ME/CFS-Patienten Besserung oder sogar Heilung bringen kann.

Forscher wollten nun in einer klinischen Studie herausfinden, ob die Erwartungen berechtigt sind. Doch einen Antrag auf finanzielle Förderung lehnte das Bundesforschungsministerium ab, seinerzeit noch unter Leitung der FDP-Politikerin Bettina Stark-Watzinger. Es stützte sich auf ein internes Gutachten, das der Berliner Zeitung exklusiv vorliegt. Dessen Autoren führen einige Argumente gegen die Finanzierung der Studie ins Feld.
Unter anderem notieren sie in ihrem auf Englisch abgefassten Fazit: ,,Eine weitere Einschränkung ist die dramatisch abnehmende Zahl der neuen Covid-Fälle, die zu ME führen." Gemeint ist ME/CFS. Das Ministerium schrieb daraufhin dem Projektträger, dem Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt: ,,Leider müssen wir Ihnen mitteilen, dass Ihre Projektskizze in diesem Verfahren im Vergleich zu konkurrierenden Skizzen eine niedrige Priorität erhalten hat."

Inebilizumab hatten wir oben schon mal, es ist nicht für die Geisterkrankheit zugelassen (wie alle Medis). Der Artikel der BZ stammt aus der Blase (erkennt man am Stil). Das Gutachten, dass die Förderung zum Off-Label nicht genehmigt, ist bestimmt viel umfangreicher, hier wird nur das zitiert, was zur Empörung taugt. Das Mittelchen ist Unfug hier, aber das alles interessiert Scheibi nicht. Diese Zynismus ggü. den Geplagten ist übel, angeblich hätte man ja wirksame Medis, die werden aber nicht zugelassen. Was für ein Schwindel, warum wohl nicht? Weil sie nichts taugen. Anderes Beispiel:

Sanofi

dann wäre ja Sanofi saudumm, diesen Vorteil nicht auszunutzen und die von Scheibenbogen erbetene Unterstützung zu verweigern

In dem Video leitet sie nur her, warum das hier helfen könnte (sie sieht es als erwiesen an, es muss nur noch bestätigt werden ). Sanofi ist nicht so blöde, da Geld reinzustecken, weil Frau Scheibenwelt das für einen pot. Kandidaten hält. Sie leitet das ab aus den angeblich positiven Ergebnissen der Blutwäsche (Entfernung von Autoantikörpern). Das ist aber mittlerweile widerlegt, reiner Placeboeffekt, wie nicht anders zu erwarten. Dann redet sie noch über die ach so effektive Sauerstoffhochdrucktherapie, die auch keinerlei Evidenz aufzeigt (also im hiesigen Universum). Die Olle spinnt nur vor sich her und fantasiert - auch vor Betroffenen - irgendwelche Geschichten zusammen, die falsche Hoffnungen wecken (aber es mehren sich die, die das mittlerweile anzweifeln). Die will sich nur als Retterin und Kämpferin inszenieren, um gefeiert zu werden.

[eLender]

Die Ministerin unterstrich die Dringlichkeit dieser Dekade: ?Aus vielen Gesprächen weiß ich, welch? große Belastung diese Erkrankungen für die Betroffenen und ihre Angehörigen darstellt. Der Forschungsbedarf ist enorm: Für ME/CFS und postvirale Autoimmunerkrankungen gibt es nach wie vor keine einfachen Lösungen oder Therapien, und bisherige wissenschaftliche Studien belegen die Komplexität der Krankheitsmechanismen."

https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfekti%C3%B6se-erkrankungen.html

Frau Bär scheint etwas zu wissen, was man bisher nicht so richtig verstanden hat. Sie grenzt ME von "postviralen Autoimmunerkrankungen" ab (so wie ich das lese, aber vll. ist sie einfach nur verwirrt). Wenn sie das Geld wirklich ergebnisoffen verblasen will (nur das wäre echte Forschung und Wissenschaft), dann kann sie eigentlich nicht viel dazu sagen. Es ist ja nicht so, als hätte man nicht schon gewisse Vorstellungen, die gut durch Evidenz gedeckt sind. Es ist ja auffällig, dass Scheibi ihre Mittelchen nicht bekommt, obwohl das Jahrtausend der postrationalen Forschung ansteht (sonst hätte man nicht vorher genau ihre Förderungen zu Medikamenten gekappt).

Bär hat sich eindeutig von der Blase beeinflussen lassen und verspricht das, was man da hören will. Aber ob das dann auch so kommt, steht noch gar nicht fest. Man riecht der Braten und tauscht die Bettpfanne gegen Sturmgewehr.

Felix Kania @kania_felix

Hab mir gerade die komplette DGN #MECFS Diskussion angesehen?

Zeigt für mich deutlich worauf unser Aktivismus die nächsten Jahre abzielen muss, jetzt wo es mehr Geld gibt: verhindern, dass auch nur ein ? in der Psychosomatik landet

Extrem kluge und versöhnliche Wortbeiträge von Scheibenbogen,Franke und Schonerus treffen auf bösartige Vorurteile und Ideologie bei Henningsen, Erbguth und Geis.
Wie man so eine Verachtung für schwer kranke Menschen haben kann werde ich niemals verstehen. Sie machen sich aktiv über Patientenerfahrung lächerlich und cherry picken Studien während sie das Wort PEM nicht über die Lippen kriegen.

Wir werden diese Leute wohl nie für uns gewinnen also müssen wir verhindern, dass sie uns weiter schaden.
In der Diskussion jammern die entsprechenden Ärzte, dass sie in der Betroffenen Community so verpönt sind, hinterfragen aber auch keine Sekunde warum.

https://x.com/kania_felix/status/1989679969153228955

Das liest man beinahe unisono in der Blase (die Kommis sind entlarvend). Das Video habe ich (noch) nicht gesehen, man kann es nach (fake) Registrierung bei der DGN ansehen. Es ist allerdings scheinbar nur in Ultra HD verfügbar, bei meiner aktuellen Leitung beinahe nicht ansehbar.

https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978

Dann muss ich halt erst mal lesen, was der Blase solche Angst macht.

Betroffene mit Long COVID und ME/CFS fordern mehr Geld. Auch Ex-Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) sagte, der Staat sollte dafür mindestens 1 Milliarde Euro aufbringen (4). Hinter derartigen Summen bleiben die bisher angestoßenen Projekte der Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und Forschung (BMFTR) deutlich zurück. Mit Blick auf den Haushalt 2025 spricht das BMFTR von zusätzlichen 2 Millionen Euro, die für Grundlagenforschung in dem Bereich bereitgestellt würden.

Aktuell fokussiert die Therapie bei ME/CFS auf eine Linderung der Symptome (1, 3). Das Deutsche Ärzteblatt hat Experten um eine Einschätzung gebeten, inwieweit eine Rehabilitation dabei sinnvoll sein kann.
...

Ein systematischer Review identifizierte die Kombination aus Verhaltenstherapie und Bewegungstherapie als eine der wenigen bislang evidenzbasierten Optionen (5). Zudem konnte eine große deutsche Kohortenstudie an mehr als 1 000 Rehabilitandinnen und Rehabilitanden eine hohe Zufriedenheit nachweisen: Rund 90 % berichteten über einen positiven Effekt in mindestens einem Bereich und würden eine Rehabilitation weiterempfehlen (6). Darüber hinaus zeigten sich Verbesserungen der kognitiven Leistungsfähigkeit im Bereich kleiner bis mittlerer Effektstärken (7). Auch ein chronifiziertes Krankheitsbild stellt keine grundsätzliche Kontraindikation gegen eine Rehabilitation dar. Hierbei sollen jedoch vor allem die Progression verhindert und die Krankheitsbewältigung unterstützt werden. Ziele in diesem Kontext sind: Krankheitsverarbeitung fördern; Alltagskompetenz verbessern, insbesondere durch das Erlernen und Anwenden von Pacing-Strategien; individuelle Leistungsfähigkeit einschätzen sowie berufliche Perspektiven klären.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/rehabilitation-ist-eine-reha-bei-me-cfs-sinnvoll-79b77ac7-51e1-4baa-8e48-65292ddd3aaf

OMG, dann findet die Raketenforschung der Ermüdungskrankheit gar noch raus, dass man seinen Zustand verbessern kann, wenn man aktiv daran arbeitet. Ne ne, das soll man schon mit Medis hinbekommen.

Die DGN bleibt auch hier auf alter Linie, von neuen Medis hört man nichts.

Bei vielen Betroffenen mit ME/CFS reicht eine ambulante Therapie aus. Liegt eine moderate ME/CFS-Erkrankung mit postexertioneller Malaise (PEM) vor, ist eine individualisierte Rehabilitationsmaßnahme oft sinnvoll. Bei schwerer PEM darf ein physisches und mentales Pacing nur unter Überwachung erfolgen. Darüber hinaus sind in Abhängigkeit von der individuellen Symptomatik oft die Kombination einer kognitiven Verhaltenstherapie und einer graduierten Übungstherapie angezeigt (14, 15). Zusätzlich sollten Hilfestellungen für die Wahrnehmung und Verarbeitung individueller Krankheitssymptome gegeben werden.