Psiram Forum

Der Artikel zu Krankheitserfindungen https://www.psiram.com/de/index.php/Krankheitserfindung
beschreibt das chronische Erschöpfungssyndrom CFS oder auch MECFS als möglicherweise nicht eigenständige Krankheit. Die WHO erkannte bereits 1969 ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung, die hat einen eigenen ICD-Code G93.3. Als Mediziner sind mir klare Diagnosekriterien bekannt zur Abgrenzung von anderen Erkrankungen und Symptomen (Kanadischen Konsenskriterien (CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (ICC). Nähere Infos findet man auch auf der Seite der Fachgesellschaft Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unter www.mecfs.de.
Neben den internationalen medizinischen Leitlinien zu ME/CFS gibt es jetzt seit 2022 auch eine deutsche S3 Leitlinie mit klarer Anerkennung (Kapitel in der S3 Leitlinie Müdigkeit).

Das liegt möglicherweise daran, das der Artikel in einer Zeit angelegt wurde, als das noch nicht ganz klar diagnostizierbar war (ist aber nur eine Vermutung). Das ist ein Übersichtsartikel, aber leider fehlen da Belege. Ich habe spontan etwas aus der Zeit gefunden, als man das desease mongering thematisiert hat. Da steht ein Satz, der aber ggf. heute noch gültig ist:

ZitatDas Perfide daran: Es gibt viele der Leiden tatsächlich. Aber sie treten längst nicht so gravierend oder verbreitet auf wie von interessierten Kreisen behauptet. Oft ist die Diagnose zwar nicht völliger Nonsens, aber eben doch zu großen Teilen ein Geschäftsmodell.

https://www.sueddeutsche.de/leben/geldmacherei-mit-patienten-die-krankheitserfinder-1.1120684

Da fällt mir spontan die "Neuroborreliose" oder auch die "Multiple Persönlichkeit" (DIS) ein. Zu letzterer hatte ich neulich vernommen, dass die überaus selten sei, trotzdem sehr häufig diagnostiziert wird. Möglicherweise wird auch das CFS zu oft diagnostiziert.

Guten Abend,

Zitat von: NeuroMD am 04. Dezember 2023, 22:59:23Als Mediziner sind mir klare Diagnosekriterien bekannt zur Abgrenzung von anderen Erkrankungen und Symptomen

Was sind denn die Abgrenzungskriterien z. B. von der Fibromyalgie? Ich finde, Du solltest da noch ein bisschen ins Detail gehen. Das Bundesgesundheitsministerium meint (Text von 4/23):

ZitatDie Definition und Diagnose von ME/CFS ist aus verschiedenen Gründen schwierig. Dazu zählen die vielschichtige Symptomatik und das Fehlen eines etablierten Biomarkers. International werden verschiedene Kriterienkataloge zur Diagnose vorgeschlagen, die alle rein symptombasiert sind. Nach jüngeren Kriterienkatalogen zur Diagnose ist ME/CFS insbesondere durch das Leitsymptom der Symptomverschlimmerung nach Anstrengung (Post-exertional Malaise [PEM]) gekennzeichnet, hinzu kommen verschiedene Symptome wie eine schwere und anhaltende Fatigue, Schmerzen, Schlafstörungen und kognitive Störungen.  https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Berichte/ME-CFS-aktueller-Kenntnisstand_Abschlussbericht_V1-0.pdf

Was davon ist operationalisiert und validiert?

Besonders interessant finde ich ja die ,,Symptomverschlimmerung nach Anstrengung". Ich äußere mal eine ketzerische Überlegung zur Vorgeschichte. Die ehrwürdige Fibromyalgie hat auch eine S3-Leitlinie, aber die war in gewisser Weise enttäuschend. Außer ein paar unspektakulären Antidepressiva, die ,,versucht werden können" oder ähnlich, bietet sie noch körperliches Training zur Behandlung an. Mit solchen Empfehlungen ist das so eine Sache. Die einen machen es sowieso, und die anderen machen es sowieso nicht. Hier scheinen sich die letzteren beim Kampf um die Aufnahme in den Symptomkatalog durchgesetzt zu haben. Ist weniger belästigend und verschiebt den Fokus wieder zum Behandler.

Hallo, danke für die Gedanken dazu.
Der Verweis auf fehlende Biomarker des BMG erscheint mir ein wenig realitätsfern. Wenn ich an meine letzte Arbeitswoche denke, da hatten ca. 75% der Patienten Erkrankungen ohne Biomarker oder radiologischen Nachweis (Parkinson, verschiedene Formen von Kopfschmerzen wie Clusterkopfschmerz, Spannungskopfschmerz usw., Depression, verschiedene Formen neuropathischer Schmerzen, einige Formen von Demenz...).
Die Diagnosekriterien habe ich oben genannt, entscheidend in der Abgrenzung zu beispielsweise Fibromyalgie oder Tumorfatigue ist das Kernsymptom PEM (auf deutsch "Verschlechterung nach Belastung"), dass ich bei keiner anderen Erkrankung messen kann. Weder per in Studien üblichen BelastungsEKG (Cpet) an zwei aufeinander folgenden Tagen noch per in der Praxis einfacher umsetzbarer wiederholter Handkraftmessung.
Paper dazu zb:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/3/571

Darüber, ob die Erkrankung zu häufig oder zu selten diagnostiziert wird, kann ich keine valide Auskunft geben, die Autoren des Artikels sicher auch nicht. Es bleibt letztlich nur der Vergleich der Inzidenzen im internationalen Vergleich und zu systematisch erfassten Studienpopulationen zu den vergebenen Diagnosen.
Laut kassenärztlicher Bundesvereinigung war der zugehörige ICD-Code G93. 3 in Deutschland 500.000 vergeben worden. Das lässt sich jedoch nur schwerlich ins Verhältnis zu frühreren Inzidenzerfassungen mit 0,1-0,8% setzen, da die Pandemie die Fallzallen deutlich in die Höhe getrieben hat.

Zitat von: NeuroMD am 05. Dezember 2023, 14:46:20Der Verweis auf fehlende Biomarker des BMG erscheint mir ein wenig realitätsfern. Wenn ich an meine letzte Arbeitswoche denke, da hatten ca. 75% der Patienten Erkrankungen ohne Biomarker oder radiologischen Nachweis (Parkinson, verschiedene Formen von Kopfschmerzen wie Clusterkopfschmerz, Spannungskopfschmerz usw., Depression, verschiedene Formen neuropathischer Schmerzen, einige Formen von Demenz...).

Aber das ist schon ein wenig eine verwinkelte Argumentation. Alle diese Erkrankungen haben gut validierte Außengrenzen und sind nicht umstritten.

Nehmen wir mal diesen Einleitungstext von der autorisierten Quelle https://www.mecfs.de/

ZitatME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind (präpandemisch) etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit sind es ca. 17 Millionen.*
ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.

Leider wird hier nicht auf Belege verwiesen (mit Beleg meine ich empirische Studien, nicht Pressemitteilungen). Wer bettlägerig ist, ohne dass ein fassbarer organischer Befund vorliegt, wird wohl in der Praxis bisher zumeist als schwer depressiv ohne psychotische Symptome (F32.2) diagnostiziert worden sein.

Mehr Details erfährt man hier:
https://www.mecfs.de/daten-fakten/
Dort ist z. B. zur Lebensqualität zu lesen:

ZitatDer Graph veranschaulicht die niedrigen Werte des ,,Health-related quality of life (HRQOL)" nach Hvidberg et al. 2015.

Hvidbergs Methodik:

ZitatAll members of the Danish ME/CFS Patient Association in 2013 (n=319) were asked to fill out a questionnaire [...] From these, 105 ME/CFS patients were identified and gave valid responses.

Sie fühlen sich schlecht. Aber es ist dann wohl, wie soll ich sagen, etwas unklar, ob diese selbstselektionierte Stichprobe für die Grundgesamtheit der 17 Mio. Erkrankten repräsentativ ist und, nicht ganz unwichtig, wie die Validität geprüft wurde (oder auch nur, was damit gemeint ist: nur der Ausschluss offensichtlich unsinniger Antworten?).

Oder die ,,burden of disease":

ZitatIn Deutschland beziffern diese sich auf 158.000 verlorene Lebensjahre durch ME/CFS (Umrechnung der Werte aus den USA auf die deutsche Prävalenz).

Ich finde schon, dass es von diskret zweifelhafter Legitimität ist, in der Grafik eine Exaktheit zu simulieren.
Aber schauen wir uns die Quelle an, Dimmock et al. 2017 DOI: 10.15761/JMT.1000102:

Zitatthe primary causes of death among ME/CFS patients are cancer, heart disease and suicide.
https://www.oatext.com/Estimating-the-disease-burden-of-MECFS-in-the-United-States-and-its-relation-to-research-funding.php

Wiebitte? Hieß es nicht in den Kriterien

ZitatAusschluss anderer physischer oder psychischer Erkrankungen
https://mecfs-freiburg.de/pages/diagnosekriterien.html

? Wie verträgt sich das Ausschlusskriterium mit dieser Epidemiologie (die selbst keine empirische Erhebung, sondern eine narrative review-ähnliche** Hochrechnung aus eher kleinen Studien ist)?

Zur interessanten Abgrenzung zu CFS/Fibromyalgie meint mecfs.de:

ZitatDas Leitsymptom von ME/CFS ist die sog. Post-Exertional Malaise – eine Verschlechterung der gesamten Symptomatik nach Aktivität, auch oft ,,Crash" genannt. Sie kann schon nach kleinen Aktivitäten wie Zähneputzen, Frühstücken oder Einkaufen auftreten. Oft geht die Post-Exertional Malaise mit einem rapiden Abfall des verbliebenen Leistungsniveaus einher. Die Post-Exertional Malaise kann jeweils tage- oder wochenlang anhalten oder zu einer langfristigen Zustandsverschlechterung führen.
https://www.mecfs.de/faq-haeufig-gestellte-fragen/#diagnose_und_therapie

Also wer nach einmaligem Zähneputzen so erschöpft ist, dass er wochenlang im Bett bleiben muss, sollte als ,,ME/CFS" diagnostiziert werden? Müssen die Erkrankten dann nicht konsequenterweise mit Magensonde/PEG ernährt werden?

Ich habe auch noch eine Frage zur Terminologie. ,,Myalgie" heißt übersetzt ,,Muskelschmerz", und Enzephalomyelitis bedeutet ,,Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks". Eine Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks ist klinisch charakterisiert durch neurologische Symptome (Lähmungen, Hirnnervenstörungen, Augenbewegungsstörungen, epileptische Anfälle; psychopathologisch: Bewusstseinstrübung, Verwirrtheit, ev. Halluzinationen). Je nachdem, welche Ätiologie dahintersteht und welches Hirnareal betroffen ist, muss auch mit einer Letalität gerechnet werden. Bildgebend sind MRT-Veränderungen – quasi obligatorisch – zu erwarten. Schließlich müssen im Liquor charakteristische Zeichen zu finden sein (Zellzahl- und Eiweißvermehrung, intrathekale Antikörperproduktion). Muskelschmerzen dagegen würde man eher nicht erwarten.

Ist es denkbar, dass die ,,ME/CFS"-Adepten mit der furchtgebietenden Namensgebung den Bogen überspannen?

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* 17 Mio: Thomas Dick (1774-1857), Geistlicher und Astronom, ermittelt die Zahl der Bewohner des Sonnensystems: ,,the Solar System contained 21,894,974,404,480 (21+ trillion) inhabitants" (8 Trillionen davon hat er übrigens auf den Saturnringen untergebracht). Wie ist er auf diese Exaktheit gekommen? Genial einfach: er hat sie berechnet, indem er die Bevölkerungsdichte Englands auf die Oberfläche der Planeten des Sonnensystems projiziert hat.
** review-ähnlich: Meta-Analyse kann man dazu nicht sagen, denn der Prozess der Identifizierung der berücksichtigten Studien wird nicht beschrieben.

Zitat von: NeuroMD am 05. Dezember 2023, 14:46:20Die Diagnosekriterien habe ich oben genannt, entscheidend in der Abgrenzung zu beispielsweise Fibromyalgie oder Tumorfatigue ist das Kernsymptom PEM (auf deutsch "Verschlechterung nach Belastung"), dass ich bei keiner anderen Erkrankung messen kann.

Woher weißt du das? Deine Quelle gibt genau das nicht her, denn sie hat gegen Gesunde geprüft:

ZitatWe specifically recruited people who were generally healthy but chronically sedentary to serve as the control group and sought to age- and gender-match controls to subjects in the ME/CFS group.
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/3/571

Das ist nicht die relevante Kontrollgruppe, wenn man nach der Spezifität des Symptoms fragt. Noch ganz davon abgesehen, dass hier eine gewisse selbsterfüllende Prophezeiung unausweichlich ist. Sie zu vermeiden, dürfte die Verum-Gruppe nichts von ihrer Erkrankung wissen, was schwer zu realisieren sein wird.

Wenn man auf WP schaut, bekommt man auch einen Eindruck über die Validität der Diagnose. Ich weiß, da wird auch nur z.T. selektiv auf andere Quelle zurückgegriffen, aber bei so einem Thema sind meist Proponenten bemüht, das als valide darzustellen. Es scheint aber nicht so, als hätten die Oberwasser:

ZitatTrotz ungeklärter Ursachen und Entstehungsmechanismen ist das Syndrom international als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt.[1][2] Die Forschung konnte jedoch in der Summe bisher keine belastbaren Ergebnisse erbringen, die für die Existenz des CFS als eigenständiges Krankheitsbild oder für ein einheitliches Entstehungsmodell sprechen.[3] Es gibt keinen diagnostischen Test, der das Vorliegen von ME/CFS nachweisen könnte.[4]

https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Ersch%C3%B6pfungssyndrom

Das steht schon in der Einleitung so (und das ist der umkämpfteste Platz), ein deutlicher Hinweis! Man findet da noch mehrere Stellen, wo es klar wird, dass das eine sehr umstrittene Prognose ist. Ich habe nur kurz auf die Diskussionsseite geschaut, da geht die Post ab :fechtel:

Die National Academy of Medicine hat im Jahr 2015 einen Report zu ME/CFS veröffentlicht, für den ca. 9000 Studien ausgewertet wurden. Das Fazit: ME/CFS ist eine definierte körperliche Erkrankung mit dem Leitsymptom PEM
https://nap.nationalacademies.org/read/19012/chapter/1

Diskussionen über die wenig gelungene Namensgebung gibt es mehr als genug und tragen an dieser Stelle nicht zum Thema bei (und ja es gibt neben entsprechenden Obduktionsbefunden unspezifische Veränderungen im Liquor). Dazugehörige neurologische Symptome findet man, aber nicht einheitlich und nicht bei allen (vorallem bei schwer Betroffenen) und ja einige meiner MECFS-Patienten müssen über Port oder PEG parenteral ernährt werden, das ist auch nichts neues.
Was man regelhaft in Testbatterien findet sind Störungen in Kognition und Gedächtnisleistung.
An dieser Stelle möchte ich auf die Nice-Leitlinie zu MECFS verweisen, die verschiedene Quellenbelege auflistet:
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

Auf Wikipedia geht seit Jahren die Post ab zu dem Thema wegen der starken Politisierung der Erkrankung, die durch die Pandemie und Querdenkerbewegung noch verstärkt wurde. Wikipedia ist diesbezüglich problematisch (siehe zb. auch Artikel zum Ukrainekrieg usw., dass dort nicht Fakten am durchsetzungsstärksten sind sondern die aktivste Community. Wikipedia bei einem derart politisierten Thema als Quelle heranzuziehen sollte man sich gut überlegen.

Zitat von: Peiresc am 05. Dezember 2023, 15:05:06Wie verträgt sich das Ausschlusskriterium mit dieser Epidemiologie

Die Diagnosestellung der Erkrankung erfolgt zu einem Zeitpunkt X. Zu diesem werden Differentialdagnosen wie zb. Depression usw. ausgeschlossen. Zum Zeitpunkt y (statistisch X+ 15 Jahre=y) versterben die Patienten an den genannten Todesursachen (die statistisch früher auftreten als in der Durchschnittsbevölkerung). Ich kann da keine Diskrepanz erkennen.
Das selbe Muster erkennt man bei vielen chronischen Erkrankungen. Bestes Beispiel ist der rheumatische Formenkreis.

Die Älteren unter uns wird diese Diskussion an die frühen Phasen von Aids aber auch MS erinnern. Etwas ist umstritten, weil eine wissenschaftliche Fragestellung politisiert und umstritten wird von den analogen Personenkreisen, nicht von den Leuten, die diese Personen behandeln.

Ich denke, meine Kritik an der Stelle des Artikels ist angekommen. Ich hoffe, der/die Autor/in nimmt dies zum Anlass, sich mit der aktuellen Wissensbasis zu beschäftigen.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 10:04:31Die Diagnosestellung der Erkrankung erfolgt zu einem Zeitpunkt X

Wir bleiben der Einfachheit mal bei den YLD (years lost due to death), als dem Parameter, der noch am leichtesten zu ermitteln sein sollte, d. h. für den die wenigsten unsicheren Zusatzannahmen nötig sind. Dafür wird die ,,2006 Jason study" herangezogen.

Sie wird so referiert:

ZitatJason analyzed a memorial list of 166 deceased individuals and reported that approximately 20% died of each of these three causes.

Auf diese Weise kann man vorzeitiges Ableben für jede Bevölkerungsgruppe diagnostizieren (es gibt andere Beispiele dafür, wie jemand die Friedhöfe für so was abgeklappert hat, aber ich weiß die Einzelheiten nicht mehr). In Tabelle 3 werden nur die YLD für Krebs, Suizid und Selbstmord herangezogen, nicht die für MECFS allgemein.

Diese Studie heißt im Literaturverzeichnis: ,,Jason, LA, Torres-Harding S, Njoku MG (2006) The Face of CFS in the U.S. The CFIDS Chronicle." Auffällig hier, dass die bibliografischen Angaben irgendwie unvollständig sind. Wenn es ein Buch ist, dann sollten Verlagsort und Verlag angegeben sein, und eine Zeitschrift mit Band und Seitennummern. D. h. es entsteht der Verdacht, es handle sich nicht um eine peer-reviewed Publikation.

Es scheint sich um dies hier zu handeln:
https://www.researchgate.net/profile/Leonard-Jason/publication/236995875_The_Face_of_CFS_in_the_US/links/00b7d51acf6823bccb000000/The-Face-of-CFS-in-the-US.pdf
In dem Text kommen die Worte ,,death", ,,memorial", ,,list" oder ,,YLD" nicht vor. Das Wort ,,cancer" kommt 2x vor; der Satz lautet:

ZitatIn fact, CFS is more common in this country than cervical cancer, AIDS or lung cancer.

Weiter wird ,,March 2014" mit 916 Fällen zitiert. Hier sind die Angaben wie folgt:

ZitatVallings R, Summary report (P.7) on Dr. D. March's 2014 IACFS/ME conference pre-publication presentation, The natural course of Chronic Fatigue Syndrome: Evidence from a Multi-site Clinical Epidemiological Study.

Ein second-hand-Bericht über eine noch nicht publizierte Arbeit. Ich habe mich nicht bemüht, ihn aufzutreiben, weil ich davon ausgehe, dass er keinen Einblick in die Methodik der Erhebung gestatten wird.

Die 3. Quelle ist ,,McManimen (2016)". Auch diese Studie scheint nicht in einem peer-reviewed Journal publiziert worden zu sein.

Es bleibt suspekt, einen kausalen Zusammenhang zwischen "MECFS" und den "vorzeitigen Todesfällen" zu unterstellen. Die Quelle ist ein Send-more-money-Artikel, keine um objektive Darstellung bemühte Meta-Analyse.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 10:16:18Die Älteren unter uns wird diese Diskussion an die frühen Phasen von Aids aber auch MS erinnern.

Ich will jetzt nichts über mein Alter sagen
;D
Aber diese Assoziationen finde ich völlig fernliegend. Die MS ist seit Charcot als Krankheit anerkannt, und bei AIDS gab es allenfalls ein evangelikales Frohlocken, dass die Geißel Gottes über die Schwulen hereinbreche. Mir kommen da ganz andere Assoziationen, z. B. die chronische Neuroborreliose oder kürzlich das Havanna-Syndrom (https://forum.psiram.com/index.php?topic=17667.0).

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 10:16:18Etwas ist umstritten, weil eine wissenschaftliche Fragestellung politisiert und umstritten wird von den analogen Personenkreisen, nicht von den Leuten, die diese Personen behandeln.

Das ist ein Strickmuster, wie es häufig anzutreffen ist, z. B. bei den Gender/Trans-Aktivisten - wenn auf sachliche Einwände keine Antwort gefunden werden kann.

Post #7 schaue ich mir noch an.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 09:51:59Das Fazit: ME/CFS ist eine definierte körperliche Erkrankung mit dem Leitsymptom PEM
https://nap.nationalacademies.org/read/19012/chapter/1 (https://nap.nationalacademies.org/read/19012/chapter/1)

Das ist kein Argument, sondern eine Deklaration. Gehen wir ein wenig ins Detail, was natürlich mühsam und zeitaufwändig ist. Ich halte mich deshalb an die Aussagen im Post.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 09:51:59Diskussionen über die wenig gelungene Namensgebung gibt es mehr als genug und tragen an dieser Stelle nicht zum Thema bei

Das finde ich gar nicht: sie tragen sehr wohl zum Thema bei. Ein bisschen erinnert mich das an die Unfehlbarkeit des Papstes. Wenn man sie Katholiken gegenüber erwähnt, dann wird sie verlegen heruntergespielt, aber verzichten, das wollen sie auch nicht.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 09:51:59und ja es gibt neben entsprechenden Obduktionsbefunden unspezifische Veränderungen im Liquor

Mit einem bloßen Zitat ist das hinreichend kommentiert. Unspezifische Veränderungen im Liquor gibt es auch z. B. bei Bandscheibendegeneration. Die hat jeder über 30.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 09:51:59Dazugehörige neurologische Symptome findet man, aber nicht einheitlich und nicht bei allen (vorallem bei schwer Betroffenen)

Entweder es handelt sich um eine greifbare neurologische Herdsymptomatik, dann muss die Diagnose verlassen werden, oder eben nicht. Ein Neurologe sollte, nein muss, in der Lage sein, das zu unterscheiden.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 09:51:59und ja einige meiner MECFS-Patienten müssen über Port oder PEG parenteral ernährt werden, das ist auch nichts neues.

Auch bei z. B. dissoziierten Bewegungsstörungen/Gangstörungen gibt es üble, invalidisierende Verläufe, aber niemand stellt die Psychogenese infrage. Die Gratifikation lässt mit der Zeit nach, und sie können die Tendenz haben sich auszuweiten. Und ja, ich bezweifle, dass ein bloßes ,,MECFS" eine allein hinreichende Ursache für eine Port-Ernährung sein kann. Gelegentlich sieht man Über- und Fehlbehandlungen, die ihrerseits den Verlauf langfristig verschlimmern, auch bei ursprünglich funktionellen Störungen. Sie schaffen sozusagen ihr Substrat. Der Klassiker ist der intubierte und beatmete Intensivpatient, dessen ,,Status" funktioneller Anfälle durchbrochen werden musste.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 09:51:59Was man regelhaft in Testbatterien findet sind Störungen in Kognition und Gedächtnisleistung.

Auf die gleiche Weise hat man früher versucht, die Organogenese von chronischen Konzentrationsproblemen usw. z. B. beim HWS-Schleudertrauma nachzuweisen. Es ist aber keine sichere Unterscheidung zwischen reaktiven und organischen Hirnleistungsdefiziten allein anhand von psychologischen Tests möglich. Sie können allenfalls Hinweise geben und sind nur im Rahmen der klinischen Gesamtsituation verwertbar. Wenn es dazu vergleichende Untersuchungen gibt (erbitte ggf. Literaturhinweis), gab es z. B. Kontrollgruppen mit depressiven oder somatoformen Störungen?

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 09:51:59Wikipedia ist diesbezüglich problematisch (siehe zb. auch Artikel zum Ukrainekrieg usw.

Eine wegen ihrer Globalität unbrauchbare Parallele. OT: Was genau ist eigentlich problematisch an dem Artikel? Falls Du eine Antwort darauf parat hast, platziere sie bitte in einem unserer Ukraine-Fäden, z.B. hier.
https://forum.psiram.com/index.php?topic=17890.0

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 09:51:59Wikipedia ist diesbezüglich problematisch (siehe zb. auch Artikel zum Ukrainekrieg usw., dass dort nicht Fakten am durchsetzungsstärksten sind sondern die aktivste Community. Wikipedia bei einem derart politisierten Thema als Quelle heranzuziehen sollte man sich gut überlegen.

Ich könnte das jetzt genauer analysieren und zerlegen (da steckt viel von einer besonderen Denke hinter, die wir von anderen Diskussionen kennen). WP ist nun mal die wahrscheinlich erste Anlaufstelle, wenn sich jemand zu dem Thema informieren möchte. Und es gibt dort Grundsätze, die man auch einfordern kann. Das wird in der Tat nicht immer so genau beachtet, wenn es weniger strittige Themen sind. Aber das ist da nicht der Fall, man muss schon genau belegen, wenn man eine Aussage da drinnen haben will. WP ist auch keine (primäre) Quelle, man verweist auf Quellen bzw. Belege. Man sollte sich auch immer die Diskussionsseite ansehen, da wird meist geklärt, warum sich bspw. eine bestimmte Position nicht durchsetzt (es geht meist darum, dass manche überhaupt keine kritischen Stimmen / Positionen im Artikel haben wollen). Wie schon gesagt, wenn es so gute und valide Belege gibt, dass das ein eigenes, abgrenzbares Krankheitsbild ist, dann kann man das ja eindeutig belegen (natürlich nur mit zulässigen Belegen, etwa von Fachbehörden oder Fachgesellschaften). Wenn es bei Themen aber keine Mehrheitsmeinung über die Validität von Positionen gibt, dann muss man das eben als (mindestens) umstritten bezeichnen.

Zitat von: NeuroMD am 06. Dezember 2023, 10:16:18Etwas ist umstritten, weil eine wissenschaftliche Fragestellung politisiert und umstritten wird von den analogen Personenkreisen, nicht von den Leuten, die diese Personen behandeln.

So ein "Argument" hat auch einen eigenen Namen: Galileo-Gambit. Man kann auch andere Beispiel anführen, die genau das Gegenteil belegen würden. Daher ist es ein Scheinargument, das man ebenfalls aus bestimmten Diskussionen kennt. Sie sind Legion.

Ich habe mal nachgesehen, ob SBM was zum Thema hat. Ein bisschen (richtig tief eingetaucht sind sie nicht). Sie bezweifeln selbstverständlich nicht die Existenz von Patienten, die in das Schema passen, und auch nicht explizit die Existenz einer Krankheitsentität, die sich mit SEID beschreiben lässt. Aber sie sind zurückhaltend, was die Natur der Erkrankung angeht, und sehen gewisse Gefahren:

ZitatChronic Fatigue Syndrome/Systemic Exertion Intolerance Disease Speculcation
[...]
In the context of SBM, SEID is a gateway disease into the world of pseudo-medicine.
https://sciencebasedmedicine.org/chronic-fatigue-syndromesystemic-exertion-intolerance-disease-speculcation/

Mark Crislip hatte, nebenbei, die selbe Assoziation wie ich:

ZitatFor example, those with 'chronic Lyme disease' have the same phenotype as SEID patients [...] These patients have the misfortune of being sucked into the chronic Lyme vortex when they probably have SEID, whatever that is. And there are other pseudo-diseases that have been misidentified as the etiology of SEID.

Ansonsten gilt, wie immer: Defätismus, das Hobby des Skeptikers.

Ich habe noch eine grundsätzliche Bemerkung, was Definitionen und Kriterienlisten angeht. In der Praxis verwendet niemand solche diagnostischen Hilfsmittel, zumindest nicht wenn sie komplex sind. Allenfalls, wenn sie sich leicht memorieren lassen (z. B. beim Parkinson). Ich habe schon Stellungnahmen einer universitären Spezialambulanz für Post-Covid gesehen, die den einfachsten Regeln einer good clinical practice ins Gesicht geschlagen haben (exzessive Labordiagnostik, völlig vage Begründungen, aber nicht die simpelsten Fakten aus der Vorgeschichte des Patienten eruiert).

Die Geschichte der Fibromyalgie mag ein anderes Beispiel sein. Der Druck, ihre Kriterien zu operationalisieren, wurde deutlich gespürt. Schließlich schlug Frederick Wolfe (American College of Rheumatology) 1990 eine Kriterienliste vor, die die berühmte Tender-Point-Definition enthielt:

ZitatNachweis einer erhöhten Druckschmerzhaftigkeit mit sichtbarer Schmerzreaktion bei digitaler Palpation mit einem Druck von ca. 4kp/cm2 an mindestens 11 von 18 sogenannten "Tender Points" (typische Schmerzpunkte), welche an Kopf, Hals, an den Armen und Knien, am Gesäß und an den Oberschenkeln lokalisiert sind

Genauer geht's nicht, sollte man meinen ... aber den Praktiker befällt sogleich eine gewisse Skepsis, was ihre Trennschärfe und Aussagekraft angeht. Von dieser wurde schließlich auch Wolfe angesteckt, und 2003 erklärte er selbst seine Krankheitsdefinition für unbrauchbar. Natürlich, die Patienten gab es weiterhin, und die Tenderpoints wurden für fakultativ erklärt, die Krankheitsdefinition von aller operationalen Kontaminierung gereinigt und die Entität in ,,Chronic Widespread Pain" umbenannt. Diese Diagnose war dann genauso spezifisch, wie sie klingt, und sie hat sich nicht durchgesetzt.

Meine vorläufige Vermutung ist: Letztlich entzieht sich ein gewisser Anteil menschlichen Leides der Klassifizierbarkeit. In der Genese begegnen sich nature and nurture in einem kaum entwirrbaren Geflecht. Die Etiketten, die man ihm aufpappt, sind zeitbedingt und wandelbar, und sie können immer nur einen Ausschnitt der Realität erfassen.

Was sind denn dissoziierte Bewegungs- und Gangstörungen?
Sowas wie Korsakow-S.?

Wer weiß, was die chronische Vergiftung des Organismus mit Alkohol noch alles für Folgen hat, die nachher nicht eindeutig in Klassifizierungen passen. Womöglich passt die chronische Alkoholvergiftung sogar unter den Trauma-Hut. Und unter alle möglichen anderen Hüte.

Zitat von: zimtspinne am 07. Dezember 2023, 10:04:57Was sind denn dissoziierte Bewegungs- und Gangstörungen?
Sowas wie Korsakow-S.?

Nein.
https://www.icd-code.de/icd/code/F44.-.html

Noch mal ein Nachspülen.

Zitat von: NeuroMD am 05. Dezember 2023, 14:46:20Der Verweis auf fehlende Biomarker des BMG erscheint mir ein wenig realitätsfern. Wenn ich an meine letzte Arbeitswoche denke, da hatten ca. 75% der Patienten Erkrankungen ohne Biomarker oder radiologischen Nachweis (Parkinson, verschiedene Formen von Kopfschmerzen wie Clusterkopfschmerz, Spannungskopfschmerz usw., Depression, verschiedene Formen neuropathischer Schmerzen, einige Formen von Demenz...).

Damit scheint mir der 340 Seiten starke IQWIG-Bericht doch ein wenig unter-evaluiert, der jedem ernsthaft Interessierten zur Lektüre zu empfehlen ist. Von den genannten 6 Krankheiten haben übrigens 3 Biomarker.

Nehmen wir mal ein Beispiel:

Zitat von: NeuroMD am 05. Dezember 2023, 14:46:20Die Diagnosekriterien habe ich oben genannt, entscheidend in der Abgrenzung zu beispielsweise Fibromyalgie oder Tumorfatigue ist das Kernsymptom PEM (auf deutsch "Verschlechterung nach Belastung"), dass ich bei keiner anderen Erkrankung messen kann.

In dem IQWIG-Bericht heißt es:

ZitatAllerdings ist PEM nicht spezifisch für ME/CFS und wird auch bei anderen Erkrankungen (wie der Tumorassoziierten Fatigue) beschrieben [7].

[7] ist: Twomey R, Yeung ST, Wrightson JG et al. Post-exertional Malaise in People With Chronic Cancer-Related Fatigue. J Pain Symptom Manage 2020; 60(2): 407-416.
https://dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.02.012.
Hier der Volltext:
https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(20)30098-1/fulltext

Sie schreiben, in der Einleitung:

ZitatDespite the inclusion of PEM lasting several hours in the proposed ICD-10 criteria for CRF [cancer-related fatigue],6 to our knowledge, this is the first attempt to measure PEM in people with chronic CRF.

Die Studie ist aus 2020. Den Terminus ,,PEM" gibt es seit 1991, und seit 2003 taucht er in den Diagnosekriterien der "MECFS" auf (WP, hier (https://en.wikipedia.org/wiki/Post-exertional_malaise)).

Und im Ergebnisteil schreiben Twomey et al:

ZitatOf 17 participants, 13 reported a worsening of fatigue after the exercise test.

Mit anderen Worten: die Spezifität des Symptoms ,,PEM" für das ,,MECFS" ist ein bloßes Postulat, und erste Evidenz spricht gegen die Validität dieser Annahme.

Zitat von: Peiresc am 07. Dezember 2023, 10:33:11

Zitat von: zimtspinne am 07. Dezember 2023, 10:04:57Was sind denn dissoziierte Bewegungs- und Gangstörungen?
Sowas wie Korsakow-S.?

Nein.
https://www.icd-code.de/icd/code/F44.-.html

Dissoziative Störungen kenne ich (grundsätzlich natürlich nur, bin weder betroffen noch Neurologe)
Ich habe nicht verstanden, was von dem verzerrte Realitätswahrnehmung und was Realität ist.
Wenn sie behaupten, nicht mehr zu hören, ist das ja wohl nicht real. Wenn sie Krampfanfälle haben, aber schon.


im ICD-Code steht

ZitatLähmungen und Gefühlsstörungen

sind damit körperliche Lähmungen gemeint? Sind sie gelähmt, während sie dissoziieren? Oder denken sie, sie seien gelähmt?
Was passiert, wenn man ihnen spontan einen Ball zuwirft? Wird dann die Lähmung aufgehoben?
Welche Lähmung auch immer, die gedankliche oder die 'echte' (da denke ich jetzt an Schlafparalyse oder Schrecklähmung zB)

Zitat von: zimtspinne am 08. Dezember 2023, 17:02:41Ich habe nicht verstanden, was von dem verzerrte Realitätswahrnehmung und was Realität ist.

Wenn Du es ausführlicher brauchst:
https://hirnstiftung.org/alle-erkrankungen/funktionelle-paresen-und-gefuehlsstoerungen/

Das erinnert mich. Als Kind hatte ich mal ein Aufklärungsbuch. Da war zu lesen, wie es die Bienchen machen und wie das bei den Fischen geht. Nur wie beim Menschen der männliche Same nun zur weiblichen Eizelle kommt, das stand da irgendwie nicht drin. Also habe ich meinen Vater gefragt. Er antwortete in einem Satz, den ich nicht verstanden habe, aber er war nicht bereit, ihn zu erklären.
 ;)

Erwarte keine klaren Antworten. Deine Unsicherheit ist nicht zufällig, sondern Ausdruck der Unsicherheit in der Medizin. Welcher Begriff auch immer für diese Gruppe von Störungen gewählt wird: wenn er sich dereinst durchgesetzt haben wird, dann wird er als diskriminierend empfunden werden und abgelöst werden müssen:

Rainer Tölle, eine der Größen der deutschen Psychiatrie (gest. 2014), schreibt 1985:

ZitatMan sage nicht, der Patient verstehe das falsch. Wenn er sich durch die unvermittelte Konfrontation mit der Diagnose ,,psychogen" diskriminiert fühlt, versteht oder ahnt er die Denkweise des Arztes, der solches Kranksein nicht für echt hält und entlarven will. Psychogen klingt heute ähnlich abschätzig wie früher hysterisch oder psychopathisch.
Einen Kranken so anzusprechen, ist auch untherapeutisch. Oft spiegeln funktionelle Beschwerden oder Symptome ein schmerzliches Erleben wider. Solche Umsetzungen vom Seelischen ins Körperliche (Konversionsreaktionen) geschehen unbewußt. Daher ist der Patient überzeugt, körperlich krank zu sein. Wenn ihn nun der Arzt mit ,,Psychogenese" konfrontiert kann der Patient diese Deutung nicht akzeptieren. Er muß sie ablehnen und abwehren. Eine Folge ist, daß er sich noch mehr auf sein Symptom fixiert. [...]

Usw. usw. Für meine Begriffe: alles Einfühlungsvermögen führt letztlich nicht an der Notwendigkeit einer dosierten Konfrontation vorbei. Und, nebenbei, zur echten Simulation gibt es kein sicheres Unterscheidungsmerkmal in der körperlichen Untersuchung. Wie schon mehrfach erwähnt, ins Herz des Menschen zu schauen ist Gott allein vorbehalten.
 8)

Zu den Dissoziationen hatte ich neulich mal einen kritischen Artikel aus dem Ärzteblatt gelesen (von einem Prof. der Psychiatrie). Dabei fiel auch der Begriff "iatrogen", den ich erst mal gurgeln mußte. Ich frage mich auch beim CFS, was man mit so einer Diagnose macht. Ist sie wirklich hilfreich oder schafft man sich damit nur neue Probleme (so patientenseitig). Die therapeutischen Mittel scheinen sich auf Symptombehandlung zu konzentrieren, was ggf. daran liegt, dass man keine "Ursache" kennt*. Das scheint mir zumind. so, bin ja kein Medi. Erinnert mich auch ein wenig an Long Covid und solches Zeugs wie Blutwäsche, die ja helfen soll (Hirschhausen läßt grüßen). Hilft nix, schad nix ist da auch nur eingeschränkt gültig, es kostet ja ordentlich (private) Kohle.

(und danke an Peire, das ist ein ziemlich klarer Hinweis darauf, dass die Einleitung im Artikel nicht notwendigerweise geändert werden muss  :grins2: )

*eine Therapie, die ich da wahrgenommen habe, ist die Psychotherapie. Aber das würde ja in Frage stellen, dass das eine eigene Krankheit mit körperlicher Ursache ist, oda?

In der FAZ wird breit eine Anekdote Geschichte einer Mutter zum Thema abgedruckt. In der Einleitung wird schon mal klar gemacht, dass es die Krankheit gibt und die Mutter nur gegen ignorante und unwissende Fachleute kämpft, die ihr nicht helfen wollen. Sie ist dabei so sehr davon überzeugt, zu wissen, worum es sich handelt, dass sie zu den Ärzten ohne den Patienten (ihren Sohn) geht (der kommt ja nicht aus den Federn) und nur die Diagnose bestätigt bekommen will. Nebenbei hat sie auch schon Vorstellungen zur Therapie. Da helfe nur die Blutwäsche, so wie bei Long Covid (Hirschhausen weiß mehr). Schließlich sei ja auch das CFS nur eine Folge einer Infektion.

ZitatME/CFS-Patienten sind von sehr vielen Symptomen betroffen, was unter anderem dazu beiträgt, dass sich Ärzte mit der Diagnose schwertun. Bislang existiert zudem kein Biomarker, der die Krankheit zum Beispiel im Blut nachweisen kann. Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist die Belastungsintoleranz: Jegliche körperliche oder geistige Anstrengung verschlechtert den Zustand. Den schwerstbetroffenen Patienten – die Krankheit tritt in unterschiedlichen Ausprägungsgraden auf – geht es häufig innerhalb von relativer kurzer Zeit so schlecht, dass sie nur noch im Bett liegen können, geschützt vor Licht und Geräuschen, auf die sie extrem empfindlich reagieren. Sie sind chronisch erschöpft und haben starke Schmerzen, oft am ganzen Körper.

https://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/gesundheit/chronisches-fatigue-syndrom-bei-jugendlichen-20-stunden-schlaf-jeden-tag-19343877.html

ZitatWährend wir nach einer Diagnose suchen, gibt uns ein Assistenzarzt der Gastroenterologie den Tipp, uns an eine weitere Institution zu wenden, die eine kleine Anlaufstelle für Kinder mit Post Covid hat. Ich fange an zu lesen und begreife schnell: Nein, bitte, es darf nicht ME/CFS sein. Ich lese alles, was es darüber gibt, und ich weiß dann: Das ist es, das hat er.

Aber wir brauchen das schwarz auf weiß, also müssen wir in diese Anlaufstelle.

Der affirmative Ansatz wird die Medizin revolutionieren. Man wird für die Diagnosestellung keine Mediziner mehr brauchen. Die Therapie kann dann auch der Patient selbst machen. Gut, die Krankenkassen wird man erst mal nicht ersetzen.

Zitat von: eLender am 10. Dezember 2023, 22:54:44Jegliche körperliche oder geistige Anstrengung verschlechtert den Zustand.

Und je länger ich darüber sinniere, um so unklarer wird mir das. Alle Analogien versagen.

Wenn ich als Untrainierter einen 10000-m-Lauf mache, bin ich hinterher für eine Woche krank, deutlich länger als jemand, der das geübt hat. Bei jeder sonstigen Art von Krankheit - und Gesundheit - ist ein angepasstes Training sinnvoll, andernfalls müsste man Physiotherapie abschaffen. Es gibt eine Menge Untersuchungen (oder zumindest plausible physiologische Vorstellungen dazu), warum das so ist. Das gilt für das neuromuskuläre System (Rekrutierung) genauso wie für das zentralnervöse (Plastizität), sofern man nur gewisse Grenzen einhält. Bestenfalls ist es nutzlos, wenn nicht mehr genügend Potential für eine Verbesserung zur Verfügung steht, oder es gibt keinen ausreichenden Transfer von der Übungssituation in die Aktivitäten des täglichen Lebens (wenn ich jeden Tag lange Kreuzworträtsel mache, kann ich hinterher besser Kreuzworträtsel machen).

Was die empirischen Studien dazu angeht, die überblicke ich nicht. Es wäre aber dringend zu fragen, ob die wirklich ein dosiertes, ansteigendes Training untersucht haben (können) - denn heutzutage dürfte das schon auf erheblichen Widerstand der Kranken stoßen. Wie will man sie dazu motivieren, wo sie doch von vornherein wissen, dass es ihnen schlechter gehen wird? Schlechteres Befinden nach einmaligem Training im Vergleich zu Gesunden kann nicht als der Vollbeweis für die Existenz dieser Belastungsintoleranz akzeptiert werden, zumal sie sich offenbar auf jede Art von Belastung bezieht. Es sollte doch einigermaßen schwer fallen, dafür pathophysiologische Gemeinsamkeiten zu postulieren.

Ich habe noch eine Literaturangabe von 2023
https://www.springermedizin.de/post-covid/fatigue/myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-eine-ue/23952976

ZitatIn einer interessanten Mediatoranalyse stellten sich angstvermeidende Überzeugungen als mediierender Faktor für das Ansprechen der Patient:innen auf GET und CBT heraus. Vereinfacht ausgedrückt, sprachen jene Patient:innen auf die Therapie (insbesondere GET) an, wenn sie ihre angstvermeidenden Überzeugungen bezüglich körperlicher Aktivierung ändern konnten [18].

Dazu ein Leserbrief, der heftig widerspricht:
https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-023-01515-2

ZitatDie Übersicht zur aktuellen Evidenz ignoriert die aktuelle Evidenz
[...]
2.
Laut RKI ist ME/CFS insbesondere durch das Kernmerkmal der ,,post exertional malaise" (PEM) charakterisiert, einer ausgeprägten Verschlechterung der vorbestehenden Symptome bereits nach leichter körperlicher oder geistiger Belastung [2]. Laut dem National Insitute for Health and Care Excellence (NICE) führt ,,graded exercise therapy" (GET) zu einer Verschlimmerung und ist daher kontraindiziert.
[...]

Der Leserbrief hat 16 Unterzeichner, rank and file der MECFS-Experten. Federführend ist Leonard Jason, den wir in diesem Faden schon etwas ausführlicher hatten.

Aber wie gesichert ist das mit dem ,,PEM" und mit dem ,,GET"? Uns interessiert also die Evidenz,
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/evidence

Der NICE-Bericht hat mehrere tausend Seiten. Da fällt mir gleich meine Kaufmann-Anekdote wieder ein (#179 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18172.msg270169#msg270169)). Insgesamt werden 55 empirische Studien zu GET aufgelistet. Die Studienqualität ist in allen Fällen ,,very low" oder ,,low". Auf den ersten Blick nicht ganz unverständlich, denn Doppelblinduntersuchungen sind bei nichtpharmakologischen Interventionen schwierig bis unmöglich. Aber leisten wir uns einen zweiten Blick.

Das NICE-Ergebnis legt zwei Schlüsse nahe,
A)    Sämtliche Forscher sind Idioten oder
B)    Die Qualitätsanforderungen, die das NICE hat, sind nicht erfüllbar.
Lässt sich damit die Aussage ,,führt zu Verschlimmerung, also kontraindiziert" als gesichert belegen? Nein. Gesichert wäre einzig die Aussage ,,wir wissen es nicht". Bei ähnlicher Datenlage hätte bei jeder glaubensmedizinischen Methode (Akupunktur, Yoga etc.) die Schlussfolgerung gelautet: ,,kann versucht werden".

Das mit der Verschlimmerung stützt sich offenbar allein auf die Meinung der Betroffenen,

ZitatThe use of CBT and GET has been strongly criticised by people with ME/CFS on the grounds that their use is based on a flawed model of causation involving abnormal beliefs and behaviours, and deconditioning. Some people with ME/CFS have reported worsening of symptoms with GET and no benefit from CBT

von der wir nicht wissen, wie repräsentativ sie ist und ob sie ein objektivierbares Korrelat hat. Ein Problem steckt schon in dem Begriff ,,Anstrengung", der unbehebbar subjektiv ist. Es fehlt mir z. B. an Vorstellungskraft, welche Art von überdauernden körperlichen Folgen eine rein geistige Anstrengung haben kann, und was genau das überhaupt ist, eine geistige Anstrengung. Was den einen nervt, kann dem andern Spaß machen. Entscheidend dafür, ob und ab wann eine Tätigkeit ,,anstrengend" ist, ist der Affekt, mit dem man sie erledigt.

Wir hatten vorne, dass schon Zähneputzen zu wochenlanger Bettruhe und der Notwendigkeit parenteraler Ernährung führen kann. Aber die Logik zwingt einen dazu anzunehmen, dass das nicht fakultativ ist, sondern obligatorisch, denn es handelt sich bei der ,,Verschlechterung schon durch leichte Anstrengung" um einen Circulus vitiosus, der unausweichlich zu Siechtum und Tod führt, und jeder Betroffene muss im Krankheitsverlauf an diesem Punkt vorbei kommen.

Irgendwas stimmt da nicht.

Und noch ein Leserbrief:

ZitatFragwürdiges Akronym

Nun ist das fünfbuchstabige Akronym, das ich hier nicht wiederholen will, auch an prominenter Stelle im Der Nervenarzt zu lesen. Leider ist es irreführend daher, weil es Konzepte koppelt, die nicht zusammengehören. Die Bestandteile weisen nicht nur eine unterschiedliche Historie auf, sondern sind auch nomenklatorisch disparat. Myalgische Enzephalomyelitis ist ein ätiopathogenetisch und neuroanatomisch definierter Begriff [...] Ein eindeutiger Erregernachweis gelang aber nie und Belege (Liquorbefund, Bildgebung) für eine tatsächliche Entzündung des Zentralnervensystems fehlten fast völlig, sodass bereits damals der eigentliche Wortsinn der Bezeichnung weitgehend verfehlt wurde. [...]
Leider hat dieses Mixtum compositum bereits in eine Leitlinie (AWMF 053-002) und die ICD-10-Klassifikation (G 93.3) Eingang gefunden. Solange es aber keine faktischen Belege für eine nachweisliche Enzephalomyelitis gibt, tun Wissenschaft, medizinische Praxis und Publikationsorgane sicherlich gut daran, die Begriffe separat und nicht pauschalierend, unterschiedslos oder in fixer Kombination zu verwenden.
https://www.springermedizin.de/myalgie/myalgie/fragwuerdiges-akronym/25454966

Das NICE meint übrigens diese Klippe elegant umschifft zu haben. Sie sprechen von

ZitatMyalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)

Eine ,,Enzephalopathie" ist nicht näher definiert, sie bedeutet einfach ,,Hirnkrankheit". Tradition ist aber in der Medizin noch nie ein ausreichender Grund gewesen, eine Terminologie ehrfürchtig beizubehalten. Es wäre eine Untersuchung wert herauszufinden, was sie daran gehindert hat, die Enzephalitis ersatzlos zu streichen. Jesuitischer Scharfsinn? Hümmlersche Unparteilichkeit?

Zitat von: Peiresc am 14. Dezember 2023, 09:06:28ir hatten vorne, dass schon Zähneputzen zu wochenlanger Bettruhe und der Notwendigkeit parenteraler Ernährung führen kann. Aber die Logik zwingt einen dazu anzunehmen, dass das nicht fakultativ ist, sondern obligatorisch, denn es handelt sich bei der ,,Verschlechterung schon durch leichte Anstrengung" um einen Circulus vitiosus, der unausweichlich zu Siechtum und Tod führt, und jeder Betroffene muss im Krankheitsverlauf an diesem Punkt vorbei kommen.

Wie genau wird denn diese Verschlimmerung gemessen, überprüft, quantifiziert, objektiviert?
Gibt es dort eine Fühl-Skala, ähnlich der Schmerzskala?
Vor Zähneputzen 8, nach Zähneputzen 10?

ZitatLaut RKI ist ME/CFS insbesondere durch das Kernmerkmal der ,,post exertional malaise" (PEM) charakterisiert, einer ausgeprägten Verschlechterung der vorbestehenden Symptome bereits nach leichter körperlicher oder geistiger Belastung [2]. Laut dem National Insitute for Health and Care Excellence (NICE) führt ,,graded exercise therapy" (GET) zu einer Verschlimmerung und ist daher kontraindiziert.

wenn man das konsequent zu Ende denkt: Jede auch nur leichte geistige und körperliche Belastung führt zu einer Verschlechterung und ist daher zu unterlassen, Patient wartet in völliger Untätigkeit und Belastungslosigkeit auf das Ende seiner Tage.

Ist das auch so ein affirmativer Ansatz?

Ansonsten wird ja bei jeder noch so auswegslosen Krankheit um jeden Funken Leben gerungen, selbst wenn sich dadurch der Zustand verschlechtern könnte (Krebspatient im Endstadium feiert nochmal Geburtstag, obwohl er weiß, dass er am nächsten Tag dafür bitter büßen wird und womöglich nie mehr auf den Vor-Geburtstags-Zustand zurückkommt.)

Das nennt sich auch Überlebenswillen.
Der scheint hier zu fehlen.

"Ich kann nicht" sieht aus wie: "Ich will nicht", aber es ist: "Ich kann nicht wollen".
(steht in einem meiner Bücher über Depressionen)

Zitat von: zimtspinne am 14. Dezember 2023, 11:13:59Wie genau wird denn diese Verschlimmerung gemessen, überprüft, quantifiziert, objektiviert?
Gibt es dort eine Fühl-Skala, ähnlich der Schmerzskala?
Vor Zähneputzen 8, nach Zähneputzen 10?

Genau.

Zitat von: NeuroMD am 05. Dezember 2023, 14:46:20Paper dazu zb:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/3/571 (https://www.mdpi.com/1648-9144/59/3/571)

Darin:
medicina-59-00571-g001[1].png

Zitat von: Peiresc am 10. Dezember 2023, 23:42:49Wenn ich als Untrainierter einen 10000-m-Lauf mache, bin ich hinterher für eine Woche krank, deutlich länger als jemand, der das geübt hat.

Alles, was recht ist, aber ein trainierter Läufer ist nach 10000 m gar nicht krank, also auch nicht deutlich kürzer als ein Ungeübter. Der ist ja normalerweise auch nicht eine Woche krank, eher gibt er nach 1 km auf. Und hat eine Woche lang Muskelkater, aber das nimmt er als positives Zeichen.
Mach bitte nicht den Leuten Angst vor Sport (wie StrgF).  ;D 

Zitat von: zimtspinne am 14. Dezember 2023, 12:54:42das nimmt er als positives Zeichen.

Das ... ist nicht gewiss; es geht auch anders.
https://de.wikipedia.org/wiki/Katastrophisieren

ok, muss das "nicht krank" jetzt doch korrigieren.
Gibt ja den Open Window Effekt (Phänomen) nach einem intensiven Training, was aber auch bisschen umstritten ist in den Details.
Das wäre dann 1. Immunsuppression (krankheitswertig auf jeden Fall!  8) ) 
Dazu 2. 'Fieber' (bis 40°C oder in Ausnahmefällen sogar darüber), bis zu 2 cm kleiner, bis 3 kg Gewichtsverlust  (Dehydration beides), 3. Nieren gefährdet, 4. erhöhter Cortisolspiegel für viele Stunden, 5. Entzündungswerte rauf, 6. kardialer Stress usw usf. 
Genaugenommen ist man nach einem Marathon wirklich 'krank', wenn in diesem Moment ein Arzt drübergucken würde und nichts vom Wettkampf wüsste.
Könnte man sogar schon krankheitliche Großbaustelle nennen. ;)

Studie hab ich mir kurz angesehen (bin noch unterwegs) und komme damit nicht klar.
Wieso nur 24 h Stunden Regeneration zwischen zwei Belastungstests bei maximaler Anstrengung? Finde ich zu wenig für Untrainierte. Da sollten mal mindestens 48 h Erholungszeit einkalkuliert werden.

Leider wird ja nicht näher beschrieben, wie diese Tests aufgebaut sind - ich wundere mich allerdings, dass die Fatigue-Teilnehmer die überhaupt bewältigen konnten.
Normalerweise erleben die ja nach (hochgefährlichen) Aktivitäten wie Sport einen kompletten Zusammenbruch, totale Erschöpfung aller Energiereserven und dann geht gar nichts mehr. Sie sind erstmal bettlägerig quasi.
Und dann absolvieren diese selben Patienten alla Hopp zwei Belastungstests nacheinander bei höchstem Anstrengungsgrad (bezieht sich das nur auf die Belastungsintensität oder -dauer, -volumen, -dichte etc? da muss man ja auch alle Belastungsparameter kennen)? Und so eine kurze Regenerationszeit?

Verstehe ich alles gaar nicht. Sorry.

Möchte aber gerne wissen, ob man Leuten, die über Erschöpfungszustände klagen und eine Diagnose Fatigue ausgehandelt haben erhielten Sport empfehlen kann oder nicht. bzw ob man die besser heimschicken sollte, falls sie von sich aus erscheinen.

Wenn ich das paper lese, ist das eine ganz komplizierte und heikle Angelegenheit, wenn es auch nur um diese Belastungstests geht.
Am besten alles seinlassen und sich ins Bett packen.

Hurra! Die Barmer gibt Bewegung und Sport als Empfehlung aus bei tumorbedingter Fatigue.

https://www.barmer.de/gesundheit-verstehen/koerper/krebs/fatigue-bei-krebs-1067262#Bewegung_und_Sport_bei_Fatigue-1067262

ZitatEine langanhaltende Fatigue muss nicht aussichtslos sein: Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die die Symptome lindern können. Zu diesen gehören:

Behandlung körperlicher Ursachen
Aufklären und Verständnis schaffen
Psychoonkologische Betreuung
Bewegung und Sport
Rehabilitation nach Krebs

und das grad dort, wo man sich über Fatigue nicht weiter wundert und es auch so viele rational erscheinende Gründe und Ursachen dafür gibt.
Es hat sich offenbar was getan, seit ich mich zuletzt mal mit dem Thema beschäftigt hatte.
(hab mich noch nicht getraut, das anzuklicken. Aus Angst, dass dort doch noch was beklopptes erscheint, Katzenyoga oder so)

Bei den Biomarkern hingegen geht nichts voran.

ZitatConclusions All potential ME/CFS biomarkers difered in efciency, quality, and translatability as a diagnostic marker.
Reproducibility of fndings between the included publications were limited, however, several studies validated the
involvement of immune dysfunction in the pathology of ME/CFS and the use of lymphocytes as a model to inves‑
tigate the pathomechanism of illness. The heterogeneity shown across many of the included studies highlights the
need for multidisciplinary research and uniform protocols in ME/CFS biomarker research.

https://bmcmedicine.biomedcentral.com/counter/pdf/10.1186/s12916-023-02893-9.pdf

d.h. Freuds Hysteriekonzept kann noch nicht in den Schredder, obzwar es dahin gehört.

Eigentlich ist ja n "Trial-and-Error" Wir-irren-uns-(nicht-immer)-empor nichts besonderes.

Das gescheiterte Rituximab-Experiment (https://www.doccheck.com/de/detail/articles/21516-chronic-fatigue-syndrom-aus-fuer-rituximab) finde ich aber interessant.

ZitatKleine Studien, große Erfolge
Es folgte eine Beobachtung von drei Patienten im Jahr 2009, bei der sich die CFS-Symptome durch die Gabe von Rituximab verbesserten. Im Jahr 2011 untersuchten Fluge und Mella 30 CFS-Patienten im Rahmen einer kleinen doppelblinden Phase-II-Studie. Verglichen wurden 15 CFS-Patienten, die Rituximab erhielten, die anderen 15 dienten als Placebogruppe. Zwei Drittel jener Patienten, die Rituximab erhielten, berichteten über eine Verbesserung ihres Zustands, verglichen mit niemandem aus der Placebogruppe. Zusätzlich führten sie eine offene Studie mit 29 Patienten durch, die aber unveröffentlicht blieb. Und auch in der darauf folgenden Studie im Jahr 2015 waren die Ergebnisse wieder positiv: Von 28 Patienten konnte bei 18 eine deutliche Verbesserung der typsichen Symptome erzielt werden.

So klein die Teilnehmerzahl der bisherigen Studien auch war, die Untersuchungsergebnisse stimmten die Forscher optimistisch. Sie führten eine klinische Phase-III-Studie mit 151 CFS-Patienten über einen Zeitraum von ca. drei Jahren durch. Die Ergebnisse wurden kürzlich veröffentlicht. Die Hälfte der Teilnehmer hatte ein Jahr lang in regelmäßigen Abständen Rituximab-Infusionen erhalten, der Rest bekam Placebo-Infusionen. Die Symptome der Patienten wurde in diesem Zeitraum und noch ein weiteres Jahr lang gemessen, da der Wirkstoff etwas Zeit braucht, um zu wirken.

Die Wahrheit tut manchmal weh
Die bisherigen Annahmen der Wissenschaftler konnten allerdings nicht bestätigt werden. Zwar berichteten 26 Prozent der Wirkstoffgruppe über nachlassende Müdigkeit. Doch dies taten sogar 35 Prozent der Placebogruppe ebenso.

herrlich!


Sowas (https://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/gesundheit/chronisches-fatigue-syndrom-bei-jugendlichen-20-stunden-schlaf-jeden-tag-19343877.html) sollte unbedingt irgend eine Form von experimenteller Behandlung bekommen.... entweder jeden Tag mit Spinnen aus dem Bett scheuchen oder es mal mit Hypnose versuchen oder ein Arzneimittel geben. Ein Schlüssel zum Erfolg scheint ja zu sein, etwas zu tun.

Gar nichts tun geht gar nicht. Das ist nicht normal, dahinter muss eine seltsame Krankheit des Geistes stecken.

Vor einiger Zeit las ich etwas über die seltensten und schlimmsten Erkrankungen, die existieren.
Die allerübelste wurde genauso wie oben das Krankheitsbild des Patienten Jonas beschrieben.
Die Leute liegen nur noch im Bett, ertragen nicht mal mehr oder ganz schwer Anwesenheit anderer Menschen, ihre Pflege und Besuche von Angehörigen müssen immer intensiv vorbereitet werden. Besuche dürfen nur kurz ausfallen, Körperkontakt sollte vermieden werden. Danach brauchen die Patienten wieder lange, um sich davon zu erholen.
Abgeschottet liegen sie also bei Dunkelheit (oder wars Dämmerung?) nur im Bett. Ertragen weder Geräusche, noch irgendwas 'normales'.
Leider fand ich den Text niemals wieder und hatte mir den Namen der seltsamen seltenen Krankheit auch nicht gemerkt.

Zitat von: zimtspinne am 21. Dezember 2023, 10:59:57mit Spinnen aus dem Bett scheuchen

Ich bin mal nachts aufgewacht (im Halbschlaf, außer Haus) und meinte, einen dunklen Fleck neben mir auf der Matratze zu sehen. Dachte noch kurz, das wird ja jetzt wohl keine Spinne sein. Habe eh schlecht geschlafen, da ein Auge entzündet war. Habe dann mutig da hin gegriffen, um das zu verifizieren. Da schießt das Ding auf mich zu, unter die Bettdecke. Ich war noch nie so schnell aus dem Bett gehüpft wie da. War hellwach, das Herz auf 180 und das Auge pochte böse. Ich gebe zu, dass ich bzgl. Spinnen eine leicht phobische Veranlagung habe :schreck Ansonsten bin ich aber voll mutig, ischwör ::)

Hat jetzt wenig mit dem Thema zu tun, aber ich musste das mal rauslassen. Ich fühle mich jetzt auch besser :angel:

Aber zum Thema: wenn das so offensichtlich eine Autoimmunerkrankung sein soll, warum findet man keine Biomarker? Kenne mich da zu wenig aus, aber das müsste man doch an irgendeinem Parameter erkennen können (Entzündungen..?). Und ggf. sollte man doch eine Veränderung eines (Blut-)Wertes nach Belastung finden können, der nur bei diesem Syndrom auftritt. Ich weiß, so etwas hat man bisher nicht gefunden (so wie bei Long Covid, soweit mir bekannt). Bei beiden Syndromen heißt es immer, das wären die Spätfolgen irgend einer Infektion oder Entzündung.

Wenn man so eine Diagnose erhält, ist man doch auch meist nicht mehr voll erwerbsfähig (höchstens als Matratzentester einsetzbar). Sind solche Diagnosen von den sozialen Trägern (Krankenkassen, Arbeits-, Sozialamt) akzeptiert und wird eine Arbeitsunfähigkeit zugestanden? Irgendwo war zu lesen, man würde da stets auf eine Reha pochen. Da die Krankheiten aber als nicht heilbar gelten (obwohl es in der obigen Studie einen beträchtlichen Teil der Patienten gab, die im Verlauf symptomfrei wurden, ohne Medikament), wird man doch selbst nach einer Reha nicht weiter arbeiten können.

Ich will nicht bezweifeln, dass es das wirklich gibt (also die Symptomatik), aber das ist ja dann eine lebenslange Mühsal. Ohne Anerkennung durch die Träger ist man als erwachsener Mensch (den die Eltern nicht mehr pflegen können / wollen) doch ziemlich am Ende? Maierling?

Bei BR-Alpha ein längerer Artikel zum Thema. Kein Wort des Zweifels, nur eine lange Klagerede, dass man das endlich mit Milliardenbeträgen erforschen soll; schließlich ist das viel schlimmer als Krebs und Depressionen. Dazu noch eine recht häufige Krankheit, die aus den Menschen lebende Leichen macht.

ZitatWas ist, wenn die Grippe, der Infekt und das Fieber selbst nach Wochen und Monaten nicht mehr weggehen? Wenn alle Blutwerte scheinbar in Ordnung sind und kein Arzt einem sagen kann, warum man sich so krank fühlt? So ähnlich geht es in Deutschland rund 250.000 bis 300.000 Menschen, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche. Sie sind an ME/CFS erkrankt.

https://www.ardalpha.de/wissen/gesundheit/krankheiten/chronisches-erschoepfungssyndrom-me-cfs-myalgische-enzephalomyelitis-mecfs-covid-grippe-100.html

Scheinbar eine multifaktorielle Erkrankung mit vielen körperlichen Fehlsteuerungen, auch eine Immunerkrankung gilt als sicher. Aber leider ist das alles nicht messbar, nur der Belastungstest offenbart das alles.

ZitatME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, dabei geraten das Immunsystem, das autonome Nervensystem, die Gefäße und der Energiestoffwechsel der Körperzellen durcheinander. Das hat viele Symptome zur Folge. Wichtigstes Phänomen bei der Diagnose: die belastungsabhängige Symptomverschlechterung, der Fachbegriff lautet post-exertional malaise (PEM). In der schlimmeren Form wird dafür auch der Begriff postexertionale neuroimmune Erschöpfung (PENE) verwendet.

ZitatWer nur leicht betroffen ist, bemerkt an guten Tagen kaum Einschränkungen. Viele ME/CFS-Patienten sind aber dauerhaft ans Haus gebunden, können nicht mehr arbeiten oder zur Schule gehen, sind sozial isoliert.
Sie verbringen ihre Tage im Liegen, in einer reizarmen Umgebung, zum Beispiel im Dunkeln. Einige Patienten sind von künstlicher Ernährung abhängig und auf Pflege angewiesen. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt.

Wäre es nur ein schwere Depression, wäre es ja nicht so schlimm.

Zitat von: zimtspinne am 22. Juni 2024, 08:18:09Die Krankheitsidentitären (Anhänger des gefühlten Krankseins) haben sich ihre Weisheiten nicht selbst gewürfelt. Der Überbringer:

https://www.bmj.com/rapid-response/2011/11/02/cbtget-ineffective-and-potentially-harmful-mecfs-patients-seem-die-conside

.. vielleicht sollte sich unser Zorn in diesem Fall auf Hiob richten > the bmj teeren, federn und vom Rand des Unisversums schubsen.

Auch wenn das nun schon etwas her ist, ist es nicht uninteressant. Wegen der Methodik. Im Untertitel heißt es,

ZitatCBT/GET is ineffective and potentially harmful. ME/CFS patients seem to die considerably younger.

Aber worauf stützen sie sich?

ZitatA study into the causes of death by a Jason (11) established that ±20% of the patients had died from cancer, ±20% had died as the consequence of heart failure, and ±20% as a result of suicide.
The mean age of those who died from cancer and suicide was 47.8 and 39.3 years, respectively, which is ±24 years younger than those who died from cancer and suicide in the general population.

[11] ist:

Zitat11. Jason LA, Corradi K, Gress S, Williams S, Torres-Harding S (2006). Causes of death among patients with chronic fatigue syndrome. Health care for women international. 2006; 27 (7): 615–26. doi:10.1080/07399330600803766.

Diese ähm, Studie hatten wir schon mal in #10 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275056#msg275056), nur dass sie hier korrekt referenziert ist, so dass man sie finden kann.

ZitatThe authors analyzed a memorial list tabulated by the National CFIDS Foundation of 166 deceased individuals who had had CFS.
[...]
Participants in this sample included individuals who had been entered in the memorial list compiled by the National CFIDS Foundation. This list included individuals with ME Chronic fatigue immune dysfunction (CFIDS) who have died up to the summer of 2003.

Es ist nichts als die Durchforstung einer Liste von Gestorbenen nach Todesursachen. Irgendwelche Anstrengungen herauszufinden, für wen diese Gruppe repräsentativ ist und v. a. mit wem sie verglichen werden sollte, sind nicht zu erkennen. Dass Menschen gestorben sind, sollte jetzt nicht wirklich überraschen, denn ,,ME/CFS" wird ja wohl kaum das ewige Leben garantieren.

Ähnliche Arten von Belegen hatten früher mal zu der Annahme geführt, dass pensionierte Piloten früher sterben als Altersgenossen. vgl.
https://www.researchgate.net/publication/273604341_A_Study_of_Life_Expectancy_for_a_Sample_of_Retired_Airline_Pilots

 Da weiß man nicht, wo man anfangen soll.. ich will das nicht gesehen haben 🫣🤢

Das sind die Momente, wo man Alkohol braucht ☺️

An den Neurodoc erinnere ich mich gerade wieder.. Der war leider schnell weg, bevor man zu etwas kam.

Die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG), nicht zu verwechseln mit dem dkfz, schreckt nicht davor zurück, ihr ganzes Leitlinienprogramm bei der tumorassoziierten Fatigue um die lebensverkürzenden Säulen "Bewegungstherapie" + "Psychoonkologie" zu gruppieren.

https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/fatigue-bei-krebs.html

Hier ist in meiner langjährigen Beobachtung mit keiner gravierenden Aufmüpfigkeit zu rechnen, da den meisten, insbes. Brustkrebspatientinnen, die entscheidende Säule Bewegung und Sport zur Rezidivprävention eingebläut wurde. Sich dem Fatiguedasein allzu lange und intensiv hinzugeben, ist daher für die meisten wirklich keine Option.

Ich muss das nun alles ganz neu überdenken, evtl sind Rezidive und sogar Todesfälle auf zu viel Engagement bei Aktivierung und GesprächsTherapie zurückzuführen.

Was für die Verhütung queeren Wahnsinns gilt (T.A.) gilt auch als unbelegter Geheimtipp unter Krebspatienten: Haustiere sind die beste Medizin. Wie das für kläffernde Hunde gelten kann, verstehe ich zwar nicht ganz, aber sei es drum.

Intersektionalismus ist bei den anderen, diffusen Fatigues aber schon erkennbar. Der scheint auch ein Selbstläufer zu sein.  8)

der Name "De Vries" kommt mir aus der Gendermedizin so bekannt vor. Ich weiß gerade nur nicht, von welcher Seite.

Nachtrag-

Möchte noch kurz Aufmerksamkeit auf die Positionierung der Dt. Fatigue Gesellschaft lenken.
Auch hier wird nichts von dem vertreten, was Lobby-, SH- und sonstige Aktivistengruppen propagieren.

https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/was-ist-fatigue/

Dort werden nicht mal wirklich die diffusen Fatigue-Sorten behandelt.
Habe noch nicht alles gelesen, nur überflogen, aber: auch Vireninfektionen werden dort nicht explizit genannt. Eins der Basisargumente der Abseitigen.... Viren, nicht nur Coronaviren, auch andere, wie zB häufig Influenza, hätten das Fatiguesyndrom schon immer verursacht. hmmm..

Ich schlussfolgere daraus, dass es sich um eine kleine abseitige Minderheitenmeinung handelt.

---
noch'n edit/
und das macht der NDR daraus:

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Fatigue-Erschoepfungssyndrom-erkennen-und-behandeln,fatigue104.html

ZitatBeim Fatigue-Syndrom handelt es sich um eine anhaltende, sehr belastende Erschöpfung. Fatigue ist eine typische Begleit- und Folgeerscheinung von schweren Erkrankungen wie etwa Covid oder Krebs.

so langsam könnte mir klar werden, wie es zu der Verzettelei gekommen sein könnte.
Und zu den intersektionalen Ansätzen nach der Privilegientheorie...oder whatever da alles drin steckt.

Zitat von: Peiresc am 22. Juni 2024, 09:32:39Ähnliche Arten von Belegen hatten früher mal zu der Annahme geführt, dass pensionierte Piloten früher sterben als Altersgenossen. vgl.

Wenn man etwas belegen will, dann findet man immer Wege (die dann aber meist wackelig sind). Ich verweise mal wieder auf die Transjugend und die entsprechenden Studien zur Suizidalität (gleich noch mal). Da hatte man ja auch festgestellt haben wollen, dass ein nicht-affirmativer Behandlungsansatz zu einer hohen Suizidrate führt. Die methodischen Schwächen (und damit die fehlende Aussagekraft) solcher Studien wurden schon mehrfach aufgezeigt, erinnert auch an solche Zählungen ohne Kontext.

Randbemrkung: Der Link führt zu einem Kommi zu einem Artikel über CFS, der nicht gerade wohlwollend ist (aber sehr bekannt daher kommt).

ZitatThis can be explained by the fact that exertion, and thus GET,
intensifies the pre-existing pathophysiology: inflammation, immune
dysfunction, immunosuppression, (persistent) infections, oxidative and
nitrosative stress and their sequels, e.g. mitochondrial
damage/dysfunction and a disturbed circulation

Alles andere außer Sargruhe ist also schädlich. Schädlich, um aus der Opferrolle heraus zu kommen. Überspitzt, aber zumindest nicht weniger zynisch. Das stammt dann auch von einem Betroffenen, der dazu noch über weitere Expertise verfügt.

ZitatFrank N.M. Twisk
Patient and literature researcher
Limmen, the Netherlands

Passt doch, kennt sich gut mit Erzählungen aus, muss reichen. Die Studienlage ist wohl nicht so, wie er das darstellt (ist zwar schon ein paar Jährchen her, aber so viel wird sich nicht geändert haben – in den letzten Jahrzehnten bis Jahrhunderten). Die Erzählungen sind wie Wandermärchen, die unverändert durch die Zeit reisen.

Zitat von: zimtspinne am 22. Juni 2024, 16:09:15der Name "De Vries" kommt mir aus der Gendermedizin so bekannt vor. Ich weiß gerade nur nicht, von welcher Seite.

Das ist die Tante (Annelie o.ä.), die das "Dutch Protocol" mit erdacht hat. Passt doch, wenn es um den affirmativen Ansatz der Dauerschläfer geht: Bloß nicht anzweifeln, dass man eine schwere organische Erkrankung hat und sich auf keinen Fall anstrengen darf. Sonst Suizid. Die Welt ist voller Zufälligkeiten Parallelen.

Zitat von: zimtspinne am 22. Juni 2024, 16:09:15Dort werden nicht mal wirklich die diffusen Fatigue-Sorten behandelt.

Da sind die Ursachen auch klar benannt, die Müdigkeit geht auf eine organische Erkrankung zurück (nuja, Depressionen sind ja auch "organisch"). Diese Eindeutigkeit fehlt den Dauerschläfern. Scheinbar. Psychosomatische Beschwerden sind eigentlich auch "materiell" begründbare Erkrankungen (man darf den Materialismus nur nicht zu sehr vereinfachen). Könnte es sein, dass es Teil so einer Erkrankung ist, eine (beinahe) wahnhafte Vorstellung zu haben, eine organische Grundkrankheit zu haben, die man nur bisher nicht erkannt hat (im Sinne von: man ist noch nicht so weit)? Bzw. man sucht sich Dinge heraus, die einem angeboten werden (auf dem Markt der vergessenen Krankheiten), wie Borreliose und tief unterm Radar fliegende Viren. Ich erinnere an den Ursprung dieses Fadens.

Für meine lange Reise zu den Grauen Anfurten habe ich ein wenig Lektüre gehortet. Dies Schriftstück ist nicht mehr druckfrisch, aber ich nehme an, es wird in etwa noch aktuell sein. Dies nur noch mal als Hinweis für das Mahnmal Wiki, falls es noch Belege braucht.

ZitatDas Chronic Fatigue Syndrome (CFS), auch als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet, stellt Ärzte vor erhebliche Herausforderungen. Die Prävalenz des CFS kann mit unter 1 % angegeben werden. Überzeugende Modelle zur Ätiologie und Pathogenese einer eigenständigen CFS-Erkrankung liegen nicht vor. Zur Diagnose stehen keine einheitlichen diagnostischen Kriterien zur Verfügung. Differenzialdiagnostisch kann eine Chronische-Fatigue-Symptomatik durch eine Vielzahl somatischer (z. B. schwere, chronische Infektionskrankheiten, Enzephalomyelitis disseminata, endokrinologische Störungen) und psychiatrischer bzw. psychosomatischer Erkrankungen ausgelöst werden. Sind somatische Ursachen ausgeschlossen, gibt es große Überlappungen mit der Major Depression und somatoformen Störungen. In der Behandlung haben Bewegungstherapie, Antidepressiva und Psychotherapie ihren Stellenwert. Bis zu einem überzeugenden Beleg für eine neuroinflammatorische Genese sollte auf aggressive Immuntherapien, z. B. mit Rituximab, verzichtet werden. In der Summe gibt es bisher keine belastbare Evidenz für die Existenz des CFS als eigenständiges Krankheitsbild.

https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0042-121259

Den Text gibt es als PDF zum Schmökern. Ich zitiere mal ein paar Dinge, die man viel zu selten hört.

ZitatEin Cochrane-Review aus dem Jahr 2016 fasst dazu Daten aus acht randomisierten, kontrollierten Studien zusammen [23]. Im Ergebnis kommen die Autoren zu dem Schluss, dass CFS-Patienten von einer Bewegungstherapie (12 – 26 Wochen Dauer) profitieren und sich danach weniger erschöpft und gesünder fühlen sowie besser schlafen [23]. Dieses Ergebnis widerspricht der verbreiteten Auffassung, nach der sich die Patienten nach körperlicher Belastung – bisweilen lang anhaltend – unwohl fühlen sollen. Nicht selten raten Ärzte CFS-Patienten sogar zu körperlicher Schonung. Der Autor erlaubt sich den Hinweis darauf, dass Bewegungstherapie bzw. körperliches Training auch in der Behandlung der Depression einen wichtigen Stellenwert hat.

Der arbeitet bestimmt für die Fitnessmafia. Die lügen einem ja auch vor, dass Dicksein ungesund wäre.

ZitatAus ärztlich-therapeutischer Sicht ist es kontraproduktiv, Patienten, die an einer somatisch nicht erklärbaren Fatigue-Symptomatik leiden, ein pseudowissenschaftliches, externales oder körperliches Erklärungsmodell ihrer Beschwerden anzubieten [21]. Auch aus der klinischen Erfahrung des Autors heraus führt
diese iatrogene Fixierung nicht selten dazu, dass sich depressive Patienten gegenüber wirkungsvollen medikamentösen Therapien [25] und einer Psychotherapie [26] verschließen. Problematisch ist, dass diese Patienten auch oft von fachfremden Kollegen behandelt werden, die die Deutungshoheit des CFS für sich beanspruchen und eine Psychogenese der Beschwerden – auch aus mangelnder Kompetenz – von vornherein ablehnen

Immer diese Farmerlügen...

ZitatTelefonat mit einem älteren Herrn (79), der verzweifelt versucht, seine schwerst #MECFS-kranke Tochter am Leben zu erhalten.
Abgemagert auf 37 kg, angemeldet für die Palliativstation.
Am Tag vor der abgesprochenen Aufnahme wird alles storniert. Stattdessen kommt der
Amtsarzt ins Haus mit der Drohung:
Die Tochter soll in die Psychiatrie, notfalls mit Polizeigewalt
- wo sie fehl am Platz und mit extremer Licht-& Geräuschempfindlichkeit von massiver Verschlechterung bedrohtKaum habe ich das Telefonat beendet, bekomme ich den Artikel aus der Wiener Zeitung - und bin fassungslos über die Falschbehauptungen von
@wiengesundheit

https://x.com/SabineHermisson/status/1805939106318295211

- Was soll auf Palliativ anders und besser gemacht werden als im erfahrenen Zuhause?
- Welche Palliativstation bietet abgedunkelte, schallisolierte Hochsicherheitstrakte, zu denen nur ausgewählte Personen kontrolliert Zugang haben?
- Warum konnte die Person überhaupt auf ein gefährlich niedriges Untergewicht abmagern und erst bei 37 kg wird die Reißleine gezogen von der liebenden Familie?

Unklare Lage.

Zur Abwendung akuter Lebensgefahr scheint die Zwangspsychiatrisierung für nicht einsichtsfähige Patienten eine Option, die aber ohnehin nicht ohne richterlichen Unterbringungsbeschluss erfolgen kann.
Eine Palliativstation ist tendenziell ein eher ungeeigneter Ort zur Stabilisierung psychisch schwerstkranker Menschen.   

Zitat3. Aufnahmekriterien für Palliativstationen

Aufgenommen werden nur Schwerstkranke, die an einer unheilbaren, weit fortgeschrittenen Erkrankung und unter Symptomen leiden, die so stark oder so komplex sind, dass sie zu Hause oder im Heim nicht behandelt werden können, und die deshalb eine Krankenhausbehandlung brauchen.

Patienten werden entweder vom (Haus-)Arzt ins Krankenhaus eingewiesen oder sie kommen von einer anderen Station desselben oder eines anderen Krankenhauses auf die Palliativstation. Letztlich entscheidet die Palliativstation über die Aufnahme.

Das Einverständnis des schwerstkranken Menschen ist erforderlich, er kennt und billigt das Konzept der palliativen Behandlung, d.h.: Er ist darüber informiert, dass es um eine lindernde Behandlung geht und dass eine Heilung nicht mehr möglich ist.

Es wird nicht mal erwähnt, dass es sich natürlich um organische objektivierbare unheilbare Krankheiten handelt - weil das für alle selbstverständlich ist, schätz ich mal kühn ;(

falls die Geschichte stimmt, hoffe ich, dass der Patienten geholfen werden kann und sie keine körperlichen Folgen durch die Mangelernährung und Untergewicht davonträgt.

edit/
sehe gerade, Marvel Stella tummelt sich dort  auch herum und ist -wie immer- empört.

Udo Endruscheit ruft auf:

ZitatIch appelliere an die Diskutanten, DAS BUCH VON DR. GRAMS AUFMERKSAM ZU LESEN.
https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968644

Wie angemerkt, steht ein persönlicher Erfahrungsbericht eigentlich außerhalb der Kritik, aber Herr Endruscheit sagt auch, es sei ,,stets in Bezug auf den aktuellen Stand der Wissenschaft" geschrieben, und das ist eine überprüfbare Behauptung. Ich nehme mal ein Detail. Frau Dr. G. schreibt:

ZitatIm Vergleich zur Multiplen Sklerose (MS) hinkt die Forschung zu ME/CFS geschätzte 40 und gefühlte 100 Jahre hinterher [35]. Kleiner Einschub: Auch die MS ist zum Teil ein postvirales Phänomen, wie man erst seit wenigen Jahren weiß [36]. Zumindest verdoppelt eine Epstein-Barr-Virus-Infektion unter Umständen das Risiko, später eine MS zu entwickeln. Auch diese neurologische Erkrankung wurde übrigens zu Beginn über Jahre stark psychologisiert.

Gehen wir durch die Quellen, ich fange mit [36] an. Da erfährt man, aus einer Arbeit von 2022:

ZitatLongitudinal analysis reveals high prevalence of Epstein-Barr virus associated with multiple sclerosis
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222

Erste Adresse, Science. Aber diese Erkenntnis ... ist jetzt doch nicht so ganz frisch:

ZitatEine 2010 erschienene Metaanalyse von 18 diesbezüglichen Arbeiten, mit zusammen 19 390 MS-Patienten und 16 007 Kontrollen, bestätigte erneut den deutlichen Zusammenhang einer infektiösen Mononukleose mit der MS.
Ruprecht K. Multiple Sklerose und Epstein-Barr ... Akt Neurol 2013; 40: 400–407

Wieviele Jahre sind ,,wenige Jahre"? Über das, was mit ,,Beginn" und was mit ,,Psychologisierung" gemeint ist, erhalten wir leider keinen Aufschluss; auch NeuroMD (#9 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275052#msg275052)) war da nicht gesprächig. Über die Geschichte der MS ist leicht zu finden:

ZitatHeute gilt der Pariser Neurologe und Psychiater Jean-Martin Charcot als eine der bedeutendsten Persönlichkeiten der MS – Forschung. Durch seine exakten und umfassenden Beschreibungen seiner Erkenntnisse brachte der das Wissen um die MS entscheidend voran. So verfasste er im Jahr 1868 die erste komplette Abhandlung über die MS und stellte den Zusammenhang mit pathologischen Befunden her.
https://www.asklepios.com/teupitz/experten/neurologie/multiple-sklerose/ms-geschichte/

Und Charcot war so ziemlich das genaue Gegenteil von einem Psychologisierer. Es ist die Vermutung erlaubt, dass der MS-Vergleich nicht von Grams selber erfunden ist, sondern dass es  sich um eine feste Redewendung in Kreisen von Betroffenen und Verteidigern handelt. Sie hat nichts mit der historischen Realität zu tun.

Kommen wir zu Quelle [35]:

Zitat[35] Die ME/CFS-Forschung ist ca. 40 Jahre im Rückstand, Deutsche Gesellschaft für ME/CEFS e.V., 08.07.2023, Hamburg, https://www.mecfs.de/die-me-cfs-forschung-ist-ca-40-jahre-im-rueckstand/

Gemessen wird der ,,Rückstand" an der Zahl der Fachartikel, puh. Ich will da gar nicht ins Detail gehen und postuliere einfach: eine klinisch brauchbare Krankheitsdefinition der MS (neurologische Symptomatik, disseminiert in Raum und Zeit) gibt es seit den Zeiten, als die MS-Artikel noch viel seltener gewesen sind als die ,,MECFS"-Artikel heute. Zusammengefasst, wie steht es denn nun mit dem aktuellen Stand der Wissenschaften, der stets eingehalten sei?

Ausdrücklich, nur nebenbei noch eine Bemerkung. Auch findet man dort z. B.:

Zitat,,Die ME/CFS-Forschung leidet nicht nur unter geringer Finanzierung, sondern auch unter mangelnder Forschungsqualität. Die britische Gesundheitsbehörde NICE hat dies in einer Analyse der Studien zu ME/CFS festgestellt. Es wurden unter anderem Studien zu ansteigender Aktivierungstherapie (Graded Exercice Therapy) und aktivierende kognitive Verhaltenstherapie untersucht. Von allen 236 Ergebnissen aus Studien zu körperlichem Aufbautraining und kognitiver Verhaltenstherapie für ME/CFS, wurde die Qualität der Evidenz für 205 Ergebnissen mit ,,sehr niedrig" und der restlichen 31 mit ,,niedrig" bewertet. Kein Ergebnis erreichte eine mittelmäßige Bewertung. In diese Art von Studien sind in den letzten Jahrzehnten Millionen geflossen."

Ich bin da ganz dankbar für. Den Sachverhalt hatte ich schon festgestellt, aber mich hatte das schlechte Gewissen geplagt, ob ich nicht vielleicht was übersehen habe, und ich konnte mich nicht überwinden, nochmals in dem NICE-Bericht zu wühlen. Mecfs.de, eine Zentrale der Unterstützer, hat sich bei den beiden Alternativen

Zitat von: Peiresc am 14. Dezember 2023, 09:06:28A)    Sämtliche Forscher sind Idioten oder
B)    Die Qualitätsanforderungen, die das NICE hat, sind nicht erfüllbar.

klar für A) entschieden.

Herr Endruscheit, ich hatte sie ja gebeten, Passagen aus dem Buch herauszusuchen, die sie für wissenschaftlich tragfähig halten. Mein erster Versuch ist gescheitert. Ich denke, Sie sind dran.

"Geschätze 40, gefühlte 100 Jahre," und wieviele Jahre kann man als realistisch betrachten?

Das Gefühl des Abgehängtseins hat eine Übertreibungsneigung.

Kann ich sowieso alles nicht glauben. In der Tumorforschung zB ist alles ständig im Fluss, in beide Richtungen bzw länderübergreifend. Gibts in USA was Neues, wissen das drei Tage später die betroffenen Patienten in D und teilen es ihren Onkos mit, mitunter. Bisschen übertrieben.
Jedenfalls wird es ermöglicht, deutsche Patienten in in USA laufende Studien zu inkludieren, also die müssen dafür nicht rüber, sie sind quasi Fernteilnehmer in Deutschland.
Mir ist klar, Tumormedizin und -forschung ist High End Level, in ziemlich jeder Hinsicht der gesamten restlichen Medizin haushoch überlegen. Aber trotzdem melde ich Zweifel an, dass es bei MECFS über 40 Jahre hinweg keinen Wissenstransfer und Kooperationen internatioanler Art gegegen haben soll.
Vielleicht liegt das ja am fehlenden Forschungsgegenstand. Fiktionen kann man nur eine gewisse Zeit lang beforschen.

Wieviel Zeit muss man einer fancy Krankheit geben, bis sie eine fancy Krankheit sein darf?

Von dem FAZ-Auszug (Anfang vor paywall) fühle ich mich vom Emotionshagel erdrosselt. Diese Erwartungshaltung empfinde ich schon beinahe als zu hoch und nicht erfüllbar.

Eine meiner gelegentlichen Lieblingsbeschäftigungen ist es, Lebenserfahrungen anderer Menschen zu lesen. Auch Krankheitserfahrungen. Ein Buch oder Blog zu einer Krankheitsgeschichte, das so beginnt und aufgebaut ist wie viele der MECFS-Berichte, würde ich schnell wieder weglegen.
Aber ich werde der Sache eine Chance geben. Habe bisher aus diesem Bereich bis auf kurze Texte in der Presse noch nichts gelesen.
Und dann schreib ich eine Rezension. Da im gwup-Blog.

Bernd Harder schreibt

ZitatIn einem Nebensatz geht es noch um ,,Komplikationen durch ME/CFS (z. B. Infektionen, Medikamentenunverträglichkeit, Organversagen (v. a. Nierenversagen, Atemschwäche (Ateminsuffizienz))."
https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968594

Ich hatte das als Schaumschlägerei für die Öffentlichkeit bezeichnet. Tatsächlich heißt es im O-Ton bei Frau G:

ZitatDie Lebenserwartung von krebserkrankten ME/CFS-Patient*innen ist beispielsweise um etwa 20 Jahre verkürzt [...] Die häufigsten Todesursachen bei ME/CFS-Patient*innen sind [20]: [...] ca. 11 Prozent: Komplikationen durch ME/CFS (z. B. Infektionen, Medikamentenunverträglichkeit, Organversagen (v. a. Nierenversagen, Atemschwäche (Ateminsuffizienz)).

Ich habe die angegebene Quelle [20] durchgesehen, aber diese Angaben habe ich nicht gefunden. Es handelt sich um eine Befragung von 169 Patienten, bei der man solche Daten wohl kaum wird erheben können. Eine Verwechslung, kann passieren. Statt dessen liest man:

ZitatThe three main factors contributing to suicidal thoughts were (i) being told the disease was only psychosomatic (89.5%), (ii) being at the end of one's strength (80.7%) and (iii) not feeling being understood by others (80.7%).
https://www.mecfs.ch/s/Koenig_MECFS-mental-health-burden.pdf

Unbegreiflich. Es handelt sich um eine Bedingung, für die absolut keine Therapie bekannt ist, und die nach Art eines Circulus vitiosus (Verschlechterung nach leichter Anstrengung) unweigerlich in Siechtum und Tod enden wird. Ich erfahre, dass die Kondition eine gewisse Aussicht auf Besserung hat, weil keine Organschäden aufgedeckt werden konnten, und als Reaktion darauf bringe ich mich um.

Womit ist die Quellenangabe verwechselt? Ich weiß es nicht; so gut kenne ich die Literatur nicht. Aber ich hätte bei so einer entscheidenden Aussage meine Akten 3x gecheckt, denn sie ist a priori alles andere als plausibel. Wie soll eine Erkrankung, zu deren Definition es gehört, andere Erkrankungen ausgeschlossen zu haben, und für die bei allen Anstrengungen kein Substrat gefunden werden konnte, direkt ins Organversagen und in die Ateminsuffizienz (d. h. ITS- und Beatmungspflichtigkeit) führen können?

Zitat von: Peiresc am 12. August 2024, 16:46:33stellte den Zusammenhang mit pathologischen Befunden her

Heißt ja, dass die ME/CFS-Forschung um mindestens 150 Jahre hinterherhinkt. Womöglich werden da noch ein paar Nullen folgen. Diesen Zusammenhang muss man erst noch finden, sollte er denn überhaupt vorhanden sein. Dazu bräuchte man ja auch erst einmal solche Befunde, die spezifisch für das Syndrom sind. PEM? Nu ja.

Bei MS ist die Ursachenforschung noch lange nicht beendet (bei WP lese ich auch nur, dass eine virale Infektion einer der vielen Faktoren ist und nicht die Ursache). Es gibt bei MS (soweit ich das gelesen habe) eindeutige "Biomarker", d.h. es ist eine eindeutig organische begründete Erkrankung. Das scheint - wie gesagt - schon sehr lange bekannt zu sein (alleine die Ursache dieser Befunde ist noch nicht eindeutig geklärt, aber das mit CFS zu vergleichen ist hanebüchen).

Zitat von: Peiresc am 12. August 2024, 20:09:15Unbegreiflich

Kommt mir auch bekannt vor: Man gibt eine Quelle an und hofft, dass niemand genau nachschaut. Was da genau drin steht und was man (als Buchschreiber) daraus macht, sind zwei Paar Schuhe (das v.a. die Paralogen gerne anziehen). Es wäre andersherum eine wissenschaftliche Arbeit: Einfach mal die ganzen Behauptungen der Szene anhand der wissenschaftlichen Evidenz überprüfen und da möglich Fehldeutungen aufzeigen. Nicht Fehldeutungen als wissenschaftlichen Fakt verkaufen.

Die Sache mit den Suiziden erinnert mich an eine andere Geschichte. Man darf kurz überlegen. Das wird so hingedreht, dass jeder Zweifel an der eigenen Überzeugung einem Mord gleichkommt. Höhepunkt ist dann das Wort "Genozid". Ist das in dem Buch auch zu finden?

Achso: Der schiefe "historische" Vergleich (MS / CFS) hat Ähnlichkeiten mit dem üblichen Galileo-Gambit der üblichen Verdächtigen. Wird aber scheinbar eher selektiv so gedeutet.

Zitat von: eLender am 12. August 2024, 21:14:53Kommt mir auch bekannt vor: Man gibt eine Quelle an und hofft, dass niemand genau nachschaut.

Ja, das ist eine beliebte Masche in pseudo- bis halbwissenschaftlichen Texten. Man kann damit leicht massig Zitate erzeugen und ungeheuer gelehrtenhaft rüberkommen. Eine Unsitte in dem Zusammenhang ist auch, 800-seitige Wälzer anzugeben ohne jeden Hinweis, wo in dem Buch das Behauptete zu finden ist.

Ich hoffe hier aber auch, dass sie nur etwas verwechselt hat. Kann bei dem Zitierstil mit [20] statt (König et al. 2024) leicht passieren. Vielleicht kriegt Peiresc noch was raus.

Was im gwup-Blog abgeliefert wurde bisher, ist nicht das gelbe vom Ei.

Ich ziehe heraus Udo Endruscheit:

ZitatBeim jetzigen Kenntnisstand ist die Psychologisierung eines ohne weiteres physiologisch diagnostizierbaren ME/CFS unterlassene Hilfeleistung, mindestens.

Die Realität:

Es gibt bis heute keine diagnostischen Tests auf MECFS.
Ärzte können das Syndrom nur anhand von klinischen Kriterien feststellen. Inzwischen haben sich dabei unter anderem die "Kanadischen Konsenskriterien" (CCC) etabliert, dabei müssen fünf Hauptsymptome und zwei von drei Nebensymptomen seit mindestens sechs Monaten vorliegen.

Die KKK  (https://www.meresearch.org.uk/wp-content/uploads/2012/11/2003-Carruthers-Canadian-Definition-JCFS.pdf)führen doch bestimmt direkt zu NICE?

Gibt es auch was anderes als Nice im Angebot? Not nice.

Interessant ist auch die empfohlene Spezial-Psychotherapie.

Man muss das sich auf der Zunge zergehen lassen. Ich sehe die aktivistische Feder beim Verfassen direkt vor mir.

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/02/Die-Rolle-der-Psychotherapie-in-der-Versorgung-von-Patienten-mit-MECFS_deutsch.pdf

Zitat• Die psychotherapeutische Arbeit mit ME/CFS-Betroffenen zielt auf die Wahrnehmung und Berücksichtigung von (Belastungs-) Grenzen ab. Das widerspricht einer gewohnten und allen psychotherapeutischen Verfahren mehr oder weniger gemeinsamen
innewohnende Haltung, Patienten im Behandlungsverlauf zur Erweiterung und Überschreitung von Grenzen zu ermutigen. Daher ist z.B. das Konzept der schrittweisen Aktivierung (graded exercise therapy GET) ungeeignet, weil es von dem therapeutischen
Nutzen aktivierender und schrittweise grenzerweiternder Maßnahmen ausgeht und damit den die Betroffenen schützenden Grundsatz verletzt, die eigenen Grenzen besonders sorgfältig zu beachten. Diese prinzipielle Zurückhaltung sollte nicht nur für die körperliche Aktivierung wie im Fall von GET gelten, sondern auch für jede andere Art von
Anstrengung, ob sie nun physisch, psychisch oder mental ist. Bei ME/CFS ist daher
z.B. jedes konfrontierende Element im Rahmen einer Psychotherapie potenziell riskant.

• Des weiteren ist es bei ME/FCS kontraindiziert, die Wahrnehmungen Betroffener bezüglich ihrer Belastungsgrenzen mit Blick auf etwaige dysfunktionale Kognitionen (in der
Kognitiven Verhaltenstherapie) oder unbewusste Motive (Psychodynamische Therapien)
systematisch zu hinterfragen.
Solche Vorgehensweisen legen Betroffenen nahe, den
eigenen Wahrnehmungen bezüglich ihrer Belastungsgrenzen zu misstrauen, was der
Intention von Pacing direkt entgegengesetzt ist. Besonders problematisch ist es, wenn
das Phänomen PEM selbst als dysfunktionale Kognition interpretiert wird [27]. Damit
wird das Prinzip von Pacing in fundamentaler Weise unterlaufen, weil die Wahrnehmung
Betroffener bezüglich der zeitlich versetzten Folgen von Anstrengungen als ein therapeutisch zu korrigierender kognitiver Fehler (als ,,Kopfsache") gedeutet wird.

Hm, ich denke, auf Gender spezialisierte Theras können diese Fälle problemlos übernehmen.

Das "biopsychosoziale KM" wird darin übrigens auch kritisiert oder eher zerschreddert.

ZitatIm Zusammenhang damit wird auch immer wieder das bio-psycho-sozialen Modell angeführt, das die Beteiligung psychischer Faktoren bei allen Erkrankungen postuliert und
damit ein ganzheitliches Verständnis von Krankheit anmahnt. Bei Anführung dieses Arguments wird jedoch meistens unterschlagen, dass dieses Modell völlig offen lässt, welche
Rolle die Psyche bei einer bestimmten Krankheit genau spielt und ob bzw. mit welchem
Anspruch Psychotherapie bei ihr überhaupt hilfreich sein kann. Das grundsätzliche Mitwirken psychischer Faktoren bedeutet nämlich keineswegs, dass Psychotherapie auch
grundsätzlich eine kurative Wirkung hat und mit dieser Zielsetzung empfohlen werden
kann. Nehmen wir zum Vergleich die Gruppe der Krebserkrankungen: In vielen Kliniken
gibt es psychoonkologische Abteilungen, in den sich PsychotherapeutInnen um die psychischen Belastungen kümmern, die infolge einer Krebserkrankung häufig auftreten. Dort
geht es aber ganz offensichtlich nicht um die i.e. Sinne auf Heilung abzielende (also kurative) Behandlung der Krankheit, sondern lediglich um die Bewältigung ihrer Folgen.

Jaja, diese Anmahner.
Ist Psychotherapie überhaupt per se als kurativer Ansatz zu sehen? So allgemein?
Diesen Anspruch hat sie nicht und kann sie auch nicht haben. Ja, vielleicht bei Arachnophobie 8)

Zitat von: Harpo am 13. August 2024, 08:55:29Ich hoffe hier aber auch, dass sie nur etwas verwechselt hat. Kann bei dem Zitierstil mit [20] statt (König et al. 2024) leicht passieren. Vielleicht kriegt Peiresc noch was raus.

Ja, für eine Arbeitshypothese reicht's. Allerdings ist diese so beschaffen, dass sie nur geäußert werden kann, wenn der Kritisierte vorher die Möglichkeit hat, Stellung zu nehmen. Leider hat Bernd Harder mitteilen müssen, dass Frau G. krankheitsbedingt nicht in der Lage ist zu antworten.

Nur so viel: sie hängt mit dem in #35 erwähnten Text zusammen.

Zitat von: zimtspinne am 13. August 2024, 18:00:20empfohlene Spezial-Psychotherapie.

Ich habe noch keinen Text auf mecfs.de gesehen, bei dem nicht hinter einer scheinbar objektiven Sprache der blinde Partisanengeist gelauert hat. Nur ganz kurz zum Inhalt:

ZitatEs kann nicht gut für die Betroffenen sein, jeden Gedanken an Psyche zu denunzieren und systematisch jeden Ansatz zur Selbstwirksamkeit zu bekämpfen.

Mit dem letzten Zitat hat man sich gegen jeglichen Verdacht auf ein psychologisches Problem immunisiert. Sauber!

Die "Forschung" auf dem Gebiet scheint überwiegend privat finanziert zu sein, häufig irgendwelche Stiftungen mit Sammeltöpfen. Man darf spekulieren, warum man wohl kaum öffentliche Forschungsgelder für das "Syndrom" bekommt...

Die Scheibenbogen und ihre Ambulanz an der Charité werden von einer geheimnisvollen Stiftung namens Weidenhammer Zöbele Stiftung finanziert: https://cfc.charite.de/ueber_das_centrum/ . Man findet kaum irgendwelche Infos, dabei sind die groß in der Sache aktiv. Die finanzieren auch den Verein mecfs (zumind. Publikationen) und auch Tagungen. Scheint die Forschung nicht wirklich voranzubringen, schafft aber Arbeitsplätze. Hoffentlich nicht zu ermüdende, bei dem Thema.

Wenn man böse wäre, dann könnte man meinen, es ginge bei der Geschichte vorrangig um den Klingelbeutel. Das Füssikgirl ist da sehr erfolgreich. Aber sicher, es dient alles nur dem guten Zweck:

ZitatUnser Ziel: Wir wollen spendenfinanziert mehr biomedizinische Grundlagen- und klinische Forschung anstossen. Es braucht privat finanziert oft erste Schritte, um neue Ansätze zu erproben. Mehr Forschungsprojekte und mehr Forschende werden den Ball ins Rollen bringen. Das unterstützen wir, damit mittelfristig die öffentliche und nachhaltige ME/CFS Forschungsfinanzierung durch Politik und etablierte Institutionen in angemessenem Umfang entstehen kann.

https://mecfs-research.org/research/

Wie alt ist das Phänomen schon? Fing es nicht in Urzeiten mit der wandernden Gebärmutter an? Eine Art Wandersage Plattentektonik, die endlich mal erforscht werden muss - und dafür brauchts nun mal Knete.

Das war aber schon haarscharf an der Höflichkeitsgrenze gekratzt und eine Verschlechterung werden die Götter der Gerechtigkeit nicht unbestraft lassen. :skeptisch:

Was ich mich frage, als ich über die Todesursache MECSF einer jungen Frau las, ob es sich hier auch um Fehldiagnosen handeln könnte? Sie war zuvor auch als Partisanin aktiv gewesen. Anorexie wäre denkbar, aber sie sah nicht abgemagert aus auf ihren zahlreichen Fotos.. Die Beschreibung ihres Zustandes war widersprüchlich (als sie noch lebte und auf Insta immer wieder kleine Lebenszeichen gab.)

Woran also starb sie tatsächlich? Kausalkette?
Wie kommt ein Nierenversagen zustande oder Multiorganversagen oder Atemdepression? Bei jungen, gesunden, bis zur "Diagnose" sogar sportlichen Personen? So schnell stirbt es sich nicht.
Mir fallen hier noch Substanzmittelmissbrauch und sogar Medikamentenüberdosis ein.
Das scheint aber in der Szene ein absolutes Tabuthema zu sein.
Gibt es beispielsweise auch Studien zu Alkoholmissbrauch bei MECFS-Patienten? Vermutlich ist es schon ketzerisch, so eine Frage überhaupt in den Raum zu werfen. Diese Krankheit muss ja ohnehin anders gedacht werden.

Stattdessen findet man sowas:

https://me-pedia.org/wiki/List_of_deaths_caused_by_myalgic_encephalomyelitis_or_chronic_fatigue_syndrome

Auch von der Seite:

ZitatDeaths from ME/CFS are very rare, and ME/CFS is rarely recorded on death certificates. In England and Wales, between 2001 and 2016, 88 death certificates stated that the death was either partly or fully caused by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome,[2] which is less than six deaths per year.

Life expectancy studies in ME/CFS have generally shown lowered life expectancy, with a higher all-cause mortality found by McManimen et al. (2016). Analysis from an online memorial showing over half of ME/CFS patients died of heart failure, suicide or cancer, with ages of death from both suicide and cancer being considered earlier than in the general population.[3] A study of elderly ME/CFS patients with cancer by
Chang et al. (2012) found Non-Hodgkin Lymphoma (NHL) found rates were significantly higher in ME/CFS patients than the general US population, especially diffuse large B cell lymphoma.[4]

das NHL-Dingen muss ich mir irgendwann näher anschauen. Da wird doch bestimmt wieder auf Immuninkompetenz, Immundefizienz, Immunsystem-Frauen-speziell, Entzündungsprozesse Karzinogenese usw abgezielt. Obwohl es hierfür nichts an Diagnostik gibt.

Es gibt ein neues Interview mit Natalie Grams. Verlinkt im Blog, wo sich nichts mehr tut. Keine Antworten auf viele Fragen.

Ausschnitte daraus,

ZitatTrotz der Belastung ist gerade die Community der ME/CFS-Betroffenen sehr aktiv in der Vernetzung, sehr aktiv was die Suche nach Off-Label-Therapien anbelangt. Welche Therapieansätze sind vielversprechend?

Wahrscheinlich handelt es sich bei der ganzen Misere ja um ein autoimmunes Phänomen, das bedeutet, dass das Immunsystem körpereigenes Gewebe angreift. Es scheint sich auch um ein Problem in den Mitochondrien, den Energiekraftwerken der Zellen, zu handeln. Hier gibt es durchaus erste ursächliche Ansätze des Verständnisses, aber bis zu einer Entwicklung eines Medikaments kann es bestimmt noch einige Jahre dauern.

Gibt es einen Therapieansatz, der Ihnen weiterhilft?

Ich nehme viele Off-Label-Medikamente, also Medikamente, die eigentlich für eine andere Indikation zugelassen sind, die aber zur symptomatischen Linderung auch bei ME/CFS verwendet werden können. So kann ich meinen entgleisten Kreislauf kontrollieren, Schmerzen lindern, die Fatigue ein wenig erleichtern oder auch besser schlafen. Ich finde es schade, dass ärztliche Kolleginnen und Kollegen, die Betroffenen nicht wenigstens symptomatisch behandeln. Ich finde, das wäre ihre ethische Pflicht bis es eine ursächliche Therapie gibt.

die ich gewählt habe, weil sie wieder so nebulös unkonkret klingen, wie das meiste rund um diese Krankheit.

Warum wird Natalie nicht ein einziges Mal konkreter?
Welche Medikamente nimmt sie nach welchem von wem ausgetüftelten Regime?

Was genau kann ich mir unter einem entgleisten Kreislauf vorstellen?
Meint sie damit den zellulären Energiestoffwechsel?

Warum ist das angegriffene körpereigene Gewebe nicht auffindbar? Warum sind die mitochondrialen Dysfunktionen unsichtbar?
Mitochondrien sind sehr ergibig als Nebelfelder und Wischiwaschi.
Dort steigen dann gerne die Quacksalber ein.

Sowas zB (https://privatpraxis-drwittke.de/mitochondriendysfunktion/)

Ich hatte kürzlich mal eine Alters- und Genderstatistik bei der Hand, die so verblüffend aussah, dass dafür aber wirklich mal Erklärungsvorschläge kommen sollten. Nicht ausweichen, wie Grams das in dem Interview wieder macht.

Eine meiner Fragen wird immerhin in einem Instagram-Text beantwortet.

"... wie zwei Tage vor meinem Erkranken..."

Es gibt also einen Tag X, an dem die Erkrankung losgeht. Kein schleichender Prozess, mit Auf und Ab.

Also so eine Art Dekompensation?

Ich verstehe das alles nicht.

Ergänzung, weil eben erst gesehen:

"Viel zu viele nehmen sich das Leben"!

Belastbare Daten bitte.
Und das Ausrufezeichen.... die ganzen Ausrufezeichen.

Zitat von: zimtspinne am 17. August 2024, 16:59:57"... wie zwei Tage vor meinem Erkranken..."

Gut, dass du nicht gesagt hast, von wem der "Instagram-Text" ist. Nachträgliche Attribuierungen sind immer möglich (und häufig). Um Schlüsse möglich zu machen, müsste man praktisch immer mit externen Informationen (z. B. der ärztlichen Dokumentation) abgleichen. Da muss gar keine Absicht oder böser Wille dahinterstecken; es ist einfach so.
https://de.wikipedia.org/wiki/Elizabeth_Loftus#Falsche_Erinnerungen

Zitat von: Peiresc am 17. August 2024, 17:09:09Nachträgliche Attribuierungen sind immer möglich (und häufig).

ja, aber Nachattributieren hier ist.. auffällig.  (also über das normale Vertun hinaus ;))
Wenn du nach der Infektion schon wieder mitten im Leben bist und anspruchsvollere Dinge planst und wahrnimmst, dann ist es merkwürdig, wenn plötzlich an einem Tag X die MECFS startet.

Ich hätte gedacht und habe das auch so vernommen, dass die Leute sich nach ausgeheilter Akutinfektion nie mehr richtig erholen bzw sich der Zustand dann sukzessive verschlechtert.

Dass LC aus dem Nichts auftaucht bzw aus dem blühenden Leben und dann auch direkt verkünpft wird mit der (milden!?) Infektion, kommt mir nicht so ganz plausibel vor.

(vielleicht habe ich die vielen Gesichter der Krankheit auch noch nicht alle gesehen)

Das mit den angeblichen Off-Label-Therapien, die ja so toll wirken sollen, ist eines der Probleme, die Leute wie Grams erst schaffen. Das setzt Hoffnungen auf Zeugs, das entweder gar nicht (dafür) zugelassen - und entsprechend auch gar nicht auf Wirksamkeit untersucht wurde - oder einfach Humbug ist. Das mit den gestörten Mitochondrien ist so eine Selbstdiagnose, die ich öfters höre. Dabei ist das im Prinzip Schlangenöl: https://www.psiram.com/de/index.php/Mitochondrienmedizin

Auch die "Blutwäsche", die man da immer wieder als segensreich vernimmt, gehört in diese Kategorie (Grams hat das auch erwähnt und hält dabei Händchen mit einem Hirschhausen). Im Gwup-Blog (der in der Hinsicht total unkritisch ist), wird auf einen aktuellen Spiegel-Artikel verlinkt, der das nochmals anschaulich macht:

ZitatBerger schildert, was ME/CFS für sie bedeutet: Bettlägerigkeit, an schlechten Tagen verbunden mit Atemnot, Kopfschmerzen, Übelkeit und Lähmungen in Armen oder Beinen.
Überlegen zu müssen, wie lang sie sich mit jemandem unterhalten, etwas lesen oder aus dem Fenster schauen kann, ehe sich ihr Zustand durch diese Aktivitäten verschlechtert.
»Besonders schlimm ist die erzwungene Isolation, dass ich nur sehr wenig Zeit mit mir lieben Menschen verbringen kann«, schreibt sie. Schon seit Jahren kann sie ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen. Sie war Biobäuerin, im Entwicklungsdienst tätig, kümmerte sich um geflüchtete Minderjährige. Berger schreibt, extrem belaste sie, dass Menschen an ME/CFS sterben: »Drei Tage vor meiner ersten Infusion ist eine junge Frau verstorben, der ich verbunden war. Sie konnte die letzten neun Monate die Augen nicht mehr öffnen.«
»ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu erheblichen körperlichen und kognitiven Einschränkungen, zum Verlust der Arbeitsfähigkeit bis hin zur Pflegebedürftigkeit einschließlich künstlicher Ernährung und in sehr schweren Fällen sogar zum Tod führen kann.« So steht es in einem aktuellen Konsensus-Statement von Fachleuten.

https://archive.is/P3HQl (Spon Plus)

Immer die gleichen Phrasen, die kaum einer Überprüfung standhalten. Immuntherapien kosten Geld, das für sinnvolle Sachen besser ausgegeben ist. Daher hat die Krankenkasse das zu Recht verweigert. Man stelle sich mal vor, dieser affirmative Ansatz würde universell durchgesetzt werden können ::)

Das erwähnte "Konsens-Statement" (klingt wie "Binnenkonsens") ist das hier: https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

Da darf die Scheibenbogen auf der Autorenliste natürlich nicht fehlen. Es werden auch Therapien genannt, aber das habe ich mir (noch) nicht angesehen. Aber ich wette jetzt schon: da wird kein Wort über einen psychosomatischen Ansatz verloren. Es soll ja auch unter "Wissenschaftlern" und Ärzten Aktivismus geben.

Noch was zum Thema: das kann man sich alles gar nicht einbilden (Schmerzen und so). Das Hirn macht die Realität, und die ist manchmal nicht das, was "wirklich" da ist.


Man kann in Dinge reinstolpern bzw. reinsteigern, die man nur schwer wieder los wird. Da kann Psychotherapie auch hilfreich sein. Hörtmanso.

Zitat von: eLender am 17. August 2024, 21:31:00(Spon Plus)

Der Text bei Spiegel+ sagt:

ZitatDabei stelle das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) fest, dass keine Studiendaten für Betroffene mit schwerem ME/CFS vorliegen, um mögliche Vor- und Nachteile dieser Therapien [kogn. Verhaltenstherapie, indiv. Angepasstes Training] bewerten zu können. Zudem gebe es keine Daten, um einen Nachteil durch schwerwiegende Nebenwirkungen einer Trainingstherapie auszuschließen.

Tatsächlich sagt das IQWiG, dass das Risiko einer Verschlechterung aufgrund fehlender Daten nicht ausgeschlossen werden konnte. Nun, für den naiven Leser ist das kontraintuitiv, denn auf die Idee, dass kognitive Verhaltenstherapie und angepasstes Training eine Krankheit verschlechtern könnten, muss man erst mal kommen. Der nicht-naive Leser weiß aber, dass diese Idee von den Aktivisten und ihren Unterstützern als bewiesener Fakt dargestellt wird (vgl. #23 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275269#msg275269)). Nebenbei, in dem prominent erwähnten D-A-CH-Konsensus heißt es wie selbstverständlich, dass das ,,PEM" spezifisch sei, mit Quellenangabe [6]. Quelle 6 ist aber ein Review von Renz-Polster und Scheibenbogen 2022, der keinen Beleg dafür erwähnt. Wieder kein Urtext.

Spiegel+ fährt nahtlos fort:

ZitatDie Therapie kann das erwähnte PEM auslösen und könnte so zu einer anhaltenden Verschlechterung führen.

Und genau das sagt das IQWiG nicht mehr, sondern geradezu das Gegenteil: eine solche Verschlechterung ist nicht nachgewiesen.

Zitat von: Peiresc am 18. August 2024, 08:54:51Nun, für den naiven Leser ist das kontraintuitiv, denn auf die Idee, dass kognitive Verhaltenstherapie und angepasstes Training eine Krankheit verschlechtern könnten, muss man erst mal kommen.

Ich würde nicht per se ausschließen wollen, dass eine kognitive Verhaltenstherapie keine negativen Nebenwirkungen haben kann.

So, wie ich die Verhaltentherapie z. B. bei Depressionen oder ADHS verstehe, setzt sie voraus, dass man ein psychisches Leiden und deren Ursachen versteht und durch Anleitung gezielt dagegen "ankämpft" (Stichwort: Konfrontation). Dazu muss man aber zwingend die Bereitschaft mitbringen, was an seinem eigenen, dysfunktionalen Verhalten und automatisierten Denkweisen ändern zu wollen.

Nebenbei kann die damit zumeist begleitende Tiefenpsychologie "Dinge" zu Tage fördern, die vielleicht besser verdrängt geblieben wären.

(Ich hoffe mal, dass ich mich nicht zu missverständlich ausgedrückt habe. ::) )

Aber diese Auseinandersetzen mit sich selbst scheinen - den hier beschriebenen Berichten zufolge - die "Fatigue-Patienten" aus von mir nicht nachvollziehbaren Gründen gerade nicht und lehnen daher auch den aus ihrer Sicht herabsetzenden Befund "psychologisch" ab.

Zitat von: Peiresc am 18. August 2024, 08:54:51Nebenbei, in dem prominent erwähnten D-A-CH-Konsensus heißt es wie selbstverständlich, dass das ,,PEM" spezifisch sei, mit Quellenangabe [6]. Quelle 6 ist aber ein Review von Renz-Polster und Scheibenbogen 2022, der keinen Beleg dafür erwähnt. Wieder kein Urtext.

Das scheint insgesamt ein Zitierkreis zu sein, der diejemigen umfasst, die an dem Thema arbeiten. Und das werden solche sein, die das Phänomen sowieso als ein eigenständiges zu etablieren versuchen. Ich bin auch mal ein klein wenig den verlinkten Quellen in dem Paper nachgegangen, da werden ja die angeblichen Evidenzien für u.a. Therapiemöglichkeiten nahegelegt. Zur Immuntherapie mit Globulinen findet sich ein Hinweis, der u.a. auch solche Passagen enthält:

ZitatA recent RCT found that a botanical product containing cistanche and ginkgo extracts improved ME/CFS symptoms [195]. Ginkgo is an antioxidant that improves memory and cognitive deficits and alleviates psychological and physiological distress and fatigue in subjects with mental health disorders [196]. Cistanche is a popular dietary ingredient in Chinese traditional medicine shown to delay the onset of fatigue [197]. An RCT showed a significant improvement in memory, concentration, physical fatigue, unrefreshing sleep, and postexertional malaise (PEM) in both high- and low-dose cohorts [195]. Blood ammonia and lactic acid levels were lower in treated groups compared to healthy controls. Lactic acid is produced and accumulated in muscles under high energy demand and insufficient oxygen supply which is commonly observed in ME/CFS subjects [198]. Ammonia is a waste product of nitrogen-containing compounds, and its circulation and accumulation have a significant impact on fatigue due to its capacity to disturb neuropsychological function and reduce muscle contraction [199].

https://www.mdpi.com/2077-0383/13/2/325

Ich sach ja: die Schlangenölmafia lässt grüßen. Man kann sich denken, auf was für einem Niveau sich solche Studien bewegen. Gerade bei solchen "Krankheiten", die mglw. psychosomatisch bedingt sind, würde man Scheineffekte erwarten. Aber klar, RCT sind immer wasserdicht und damit ist belegt, dass Ginko ein Wunderelexier ist. Es dürfte übrigens diese Übersichtsarbeit sein, die das Sozialgericht von der "Wirksamkeit" einer Immuntherapie überzeugt hat. Die letzte Rettung sozusagen.

(da wird auch unzweifelhaft belegt, dass sich die Mitochondrien krankhaft verändert haben sollen. Nuja, das Thema ist im Wiki abgehandelt)

ZitatCurrent treatment guidelines focus on symptom management, but with no clear target or causative mechanism, remission rates are low, and fewer than 5% of patients return to their pre-morbid activity levels.

Nur 5% Überlebenschance. Ob sich das rechnet? :-X

Die Paramedizin scheint einen Staubsaugereffekt zu haben und daran ändern auch die Öffnung der Wissenschaft bis hin zu open access aktuellster Forschungsergebnisse nichts. Faktenchecker, wozu sich neuerdings auch Hinz und Kunz berufen fühlt, tun ihr übriges.

Onkel Michael auch im schwarzen Loch der  Pseudomedizin gelandet ;( (https://onkelmichael.blog/2024/08/18/gelesen-grams-natalie-entschuldigen-sie-bitte-dass-ich-store-aber-wir-mussen-uber-long-covid-und-me-cfs-reden/)

Du bist selbst nur ein Hinz und Kunz, hoffentlich ein Mensch.

Tut es Not, dermaßen abfällig über andere herzuziehen?

Was soll das?

Denkst Du, Du bekommst hier social credits für besonders hartes Skeptisch sein?

Steht SJW hier für Skeptic Justice Warrior?

 :rotekarte:

+1

Diese Anmerkung, liebe @zimtspinne, war vollkommen daneben. 👎

Kritisiere sachlich, kritisiere hart, aber unterlasse persönliche Angriffe. Keiner von uns hier im Forum kann von sich behaupten, ein vollkommen logisch agierender rationaler Vulkanier ohne Gefühle zu sein.

Zitat von: RPGNo1 am 19. August 2024, 13:40:48... Kritisiere sachlich, kritisiere hart, ...

Was man bei Formulierungen wie: "... eine Krankheit, die noch immer viel zu schnell psychologisiert und damit bagatellisiert wird."
durchaus tun kann und auch sollte.
Herr Scholz rezensiert hier allerdings weit jenseits seiner Kompetenzen. Das erlaubt zwar eine
gewisse Nachsicht, aber immun gegen Kritik macht das sicher nicht. Es klingt halt schon wieder
das ungute entweder/oder an, das gerne als Totschlagargument daherkommt.

Dann schreibt man halt: "Die Argumente überzeugen nicht" und bricht nicht den Stab mit  einem "schwarzen Loch der Pseudomedizin".

Zitat von: Conina am 19. August 2024, 14:04:48Dann schreibt man halt: ...

Ich wollte mit meinem Kommentar nicht zimtspinne verteidigen, sondern nur ausdrücken,
dass die Rezension sachliche Kritik erfordert. Aber keine Polemik.

Zitat von: HAL9000 am 19. August 2024, 14:27:00Ich wollte mit meinem Kommentar nicht zimtspinne verteidigen, sondern nur ausdrücken,
dass die Rezension sachliche Kritik erfordert. Aber keine Polemik.

Wie ich bereits schrieb: Sachliche Kritik ist ok. Der müssen wir uns alle tagtäglich stellen, egal ob im Beruf oder privat. Persönliche Attacken sind hingegen No-Go. Denn wohin die führen, haben wir sicher alle noch deutlich in Form von Team Hümmler vor Augen, um ein uns allen wohlbekanntes Beispiel aus der Skeptikerszene zu wählen.

Zitat von: HAL9000 am 19. August 2024, 13:58:28"... eine Krankheit, die noch immer viel zu schnell psychologisiert und damit bagatellisiert wird."

Der Satz ist mir auch zuerst sauer aufgestoßen. Aber er schreibt auch:

ZitatDazu kommt, dass die Bagatellisierung psychischer Krankheiten brandgefährlich sein kann.

Zitat von: zimtspinne am 19. August 2024, 11:15:35wozu sich neuerdings auch Hinz und Kunz berufen fühlt

ZitatCareful With That Axe, Eugene (https://www.youtube.com/watch?v=tMpGdG27K9o)

Nuja, das Onkelchen ist halt ein Lieber, der hat die Rezi wahrscheinlich geschrieben, weil er (jemandem) einen Gefallen tun wollte. Ich glaube kaum, dass er die Kontroverse (u.a. hier) auch kennt. Ist sicherlich nicht unproblematisch, aber er ist jetzt dadurch kein Verfechter der Pseudomedizin. Das wäre er, wenn er trotz besserem Wissens solche Beiträge schreiben würde. Möglich, aber zu spekulativ.

Es ist insgesamt auffällig, dass viele der skeptischen Genossen (aus dem Gwup-Umfeld) eine total unkritische, beinahe euphorische, Haltung gegenüber Grams haben. Niemand ist sakrosankt, gerade, wenn es um umstrittene Positionen geht. Nuja, es gibt ja noch Psiram...

So, jetzt ist es offiziell, die Krankheit ist echt und jeder Zweifel ist wie die Leugnung der Millionen verschiedener Geschlechter. Sagt der, der sich nie irrt.

ZitatManchmal braucht's einfach eine Tasse Tee, dann wird das schon wieder! Das mit der Müdigkeit wird besser, wenn du mal das Handy weglegst! Sowas müssen sich Menschen anhören, die in Deutschland wegen Long Covid oder ME/CFS medizinische Hilfe suchen.

https://www.zdf.de/comedy/zdf-magazin-royale/zdf-magazin-royale-vom-30-august-2024-100.html

Habs noch nicht gesehen und mglw. ist das ja auch gar nicht ironisch gemeint. Aber ich gebe mich Illusionen hin...

Wer den Böhmermann anguckt, hat die Kontrolle über sein Leben verloren. Isso!

Zitat von: zimtspinne am 19. September 2024, 10:43:34Wirth hob hervor, dass ME/CFS in einem selbstverstärkenden Teufelskreis chronifiziert werde, bei dem Belastung die Mitochondrien schädige und ME/CFS verschlimmere. Dies erkläre, warum Symptome vor allem nach Anstrengungen auftreten.

Er erklärte, dass die Symptome von einer mikrovaskulären Dysfunktion ausgehen, die vor allem die Muskulatur und das Gehirn betrifft. Der Natrium-Proton-Austauscher (NHE-1) verursache dabei eine Natriumüberladung in den Muskelzellen. Zudem erwähnte er die Dysfunktion der Beta-Rezeptoren, die durch Autoantikörper blockiert würden, und die Small-Fiber-Neuropathie, welche die Reaktion des Körpers auf Belastungen weiter beeinträchtige.

Eine Calciumüberladung in den Muskelzellen verschärfe weiter die mitochondriale Dysfunktion, was die ATP-Produktion und somit die Energieversorgung der Zellen einschränke. Klinische Befunde zeigten eine erhöhte Natriumkonzentration in den Muskeln von ME/CFS-Betroffenen, die negativ mit der Muskelkraft korreliere.

Alles klar, die Mitochondrien sind überführt. Aber suchen wir einmal nach den Details. Herr Wirth und Frau Scheibenbogen schreiben:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8058748/pdf/12967_2021_Article_2833.pdf

ZitatMitochondrial dysfunction is one of the favourite explanations in the literature for fatigue and the pathophysiology of ME/CFS but there is no clear idea about the mechanism [60, 61]

Im einzelnen werden folgende Belege angeführt:

ZitatThe typical ischemia–reperfusion situation causes mitochondrial dysfunction

Nur ist die ,,PEM" alles andere als eine typische Reperfusionsstörung nach Ischämie, die zu Nekrosen führt. Deshalb:

ZitatWe assume that the damage caused in ME/CFS mainly remains in the functional range

Dann ist es kein Wunder, dass einem nichts von morphologischen Schäden begegnet, es bleibt ja funktionell. Wenn wir einen Moment bei dieser, äh, gesicherten Erkenntnis bleiben: das Hauptkennzeichen einer funktionellen Störung ist die vollständige Rückbildung. Natürlich, wenn die Vorstufe vieler struktureller Schäden die funktionelle Störung ist, dann entsteht die Frage, wieso diese Pathogenese dann in jedem Einzelfall auf ihre funktionelle Phase beschränkt sein kann und nicht wenigstens in manchen Fällen Strukturschäden greifbar sein sollten. Fishy. Aber halt, es gibt sie, diese Schäden, und die folgenden Befunde werden dafür angeführt (die Nummerierung ist von mir):

Zitat1.   However, there is even recent evidence for minimal structural damage of skeletal muscles in ME/CFS by the fnding of actin network proteins, talin-1 and flamin-A in circulating extracellular vesicles [64].
2.   Previous exercise negatively affected exercise 24  h later with regard to physical performance and arterial lactate (rise) in ME/CFS patients while the opposite occured in healthy subjects [38]
3.   Cultured human skeletal muscle cells from patients with ME/CFS showed impaired glucose uptake upon stimulation proximal to AMPK-activation [25]
4.   ME/CFS patients do not only show elevated lactate levels after exercise; a recent paper shows that a group of ME/CFS patients (about half) has already elevated lactate levels at rest and these correlate with PEM [79]

Alle übrigen Belegstellen haben nicht primär mit ,,MECFS" zu tun und werden i. S. von Analogien weitläufig referiert.

Gehen wir einen Schritt weiter. Quelle [64] ist:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31759091/
Eingeschlossen waren ,,ME/CFS patients (n=99), ICF patients (n=6), depression patients (n=8), and healthy individuals (n=56)". Ausschlusskriterien waren chronische, mit Fatigue einhergehende Erkrankungen, aber nicht ,,major depressive disorder, fibromyalgia, or somatoform disorder". Wie sich diese Störungen verteilt haben, wissen wir nicht, ein Basisvergleich wird nicht referiert. Gefunden haben sie signifikant mehr ,,Extracellular vesicles (EVs)" mit differenten Proteinmustern. Die sind aber völlig unübersichtlich, ihre Bedeutung im einzelnen unklar (ausführlicher Artikel bei WP, hier (https://en.wikipedia.org/wiki/Extracellular_vesicle)). Ein Zusammenhang mit Mitochondrien wird weder von Eguchi et al noch bei WP hergestellt, und klare pathogenetische Überlegungen lassen sich kaum ableiten.

Quelle [38] ist:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6546966/
Sie haben die Sauerstoffaufnahme und die Laktatspiegel von ,,18 female patients (18–50 years) fulfilling the Canadian Consensus Criteria for ME/CFS and 15 healthy females (18–50 years)" gemessen und beim Sauerstoff keinen Unterschied gefunden, aber beim (relativen) Laktatspiegel bei der 2. Fahrrad-Ergometer-Prüfung. Die max. Herzfrequenzen seien nicht unterschiedlich gewesen (data not shown, aber immerhin). Eine exakte Replikation habe ich nicht gefunden, und welche Bedeutung das hat, weiß man nicht.

Quelle [25] ist:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5938427/
,,AMP-activated protein kinase (AMPK) is a key mediator of the skeletal muscle response to exercise". Methodik: ,,Muscle biopsies were obtained from 10 patients diagnosed with CFS and 7 healthy control subjects". Sie finden, dass der AMP-Gehalt der Zellkultur bei Aktivierung mit Metformin in den Zellen aus ,,MECFS"-Patienten geringer gewesen ist. Wie sie die Patienten identifiziert haben, steht nicht da.

Quelle [79] ist:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6906377/
Sie haben 123 Patienten untersucht, eine Vergleichsgruppe gibt es nicht. Von diesen hatten 55 ein erhöhtes Laktat und 68 nicht. Es handelte sich um eine retrospektive Untersuchung. ,,Figure 2 shows that the overall lactate levels in the elevated lactate group were signifcantly higher (p<0.0001) than those of the normal lactate group." – Überraschung. In der so identifizierten Hoch-Laktat-Gruppe war PEM schwerer. Zur Schwere-Quantifizierung haben sie den ,,CDC SI questionaire" benutzt, der bei Bing und Google so gut wie keine Ergebnisse hat. Auch die Suche bei Pubmed wirft nur ein einziges Paper aus: dieses. Aus einem Forum lese ich auf:

ZitatAnd the severity is a self reported scale. Does anyone have a copy of the CDC SI questionnaire?

Alles in allem ist der Schluss wohl erlaubt: die Hypothese einer Beteiligung oder gar der zentralen Rolle der Mitochondrien bei ,,MECFS" harrt noch ihrer Bestätigung.

Schön, dass du mal genauer nachgeschaut hast. Die sind ja so von ihren Fantasien Annahmen überzeugt, dass sie darauf aufbauend schon ein Medikament in der Pipeline haben. Scheibenbogen ist generell sehr offen für Studien, die ihre Annahmen unterstützen. Kontrolle? Nur unnötiger Ballast, hält nur auf und hilft niemandem.

ZitatCarmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen
1/2 Kleine UK Studie in der Kreatin über 6 Wochen Fatigue und Reaktionszeit bei MECFS verbesserte. Trotz fehlender Placebogruppe und Angabe von PEM interessant, da auch eine deutliche Zunahme der Handkraft als objektiver Parameter.

2/2 In diesem Zusammenhang ist auch diese Studie interessant in der eine 4 wöchige Einnahme von 3g Kreatin tgl zu geringerer Muskelfatigue nach Belastung bei Gesunden führte. Kontrolle der Nierenfunktion vor Kreatineinnahme ist wichtig!

https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1841208181818523815

Studien via MDPI veröffentlicht. Warum nur ist dieser Verlag so beliebt bei Pro-MECFS und -Transstudien?  ::)

Kreatin boostet normalerweise nur Leistungssportler und ist bei Muskelaufpumpern beliebt. Das wird wahrscheinlich irgendwie die Mitochondrien boostern. Muss ja, also ordentlich rein mit dem Zeugs. Bis die rettende Pille kommt, zur Überbrückung. Dabei ist die Liste an NEMs, die man sich selbst verordnet, schon ellenlang. Nuja, auf eines mehr kommt es dann auch nicht mehr an. Via Dr. med. Lauterbach bald auch auf Rezept.

[editiert]

ZitatWhy the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38256344/

Der Text beginnt mit den üblichen Postulaten zur Spezifität von PEM. Ich will mich an der Stelle nicht erneut verbreiten und nur kurz rekapitulieren:

ZitatPEM usually occurs immediately or up to 12–48 h after the triggering activity, which can be physical, cognitive, or emotional in nature [2].

Um einmal bösartig zu werden: Tod durch Erschrecken, der Voodoo-Tod, wäre die Maximalvariante.

ZitatPEM differentiates ME/CFS from other fatiguing illnesses, such as multiple sclerosis

Die Literaturangabe für die Abgrenzbarkeit zur MS-Fatigue ist (der unvermeidliche Jason inclusive)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6165517/
eine einfache Selbstauskunft mit 5 Fragen, die in 2 fünfstufigen Skalen nach Häufigkeit (von ,,gar nicht" bis ,,die ganze Zeit" und nach Schwere (von ,,nicht vorhanden" bis ,,sehr schwer") gewichtet werden können. Die Fragen sind:

Zitat1. Dead, heavy feeling after starting to exercise
2. Next day soreness or fatigue after non-strenuous, everyday activities
3. Mentally tired after the slightest effort
4. Minimum exercise makes you physically tired
5. Physically drained or sick after mild activity

Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass diese Fragen von der mittelschweren oder schweren Depression trennen können.

Es gibt noch einen zweiten Teil, in dem man seine PEM-Symptome mit Ja/Nein auswählen kann:

ZitatFor each question below, choose the answer which best describes your PEM symptoms.

Und so ist das zu Eruierende nicht mehr zu verfehlen. Da über der nicht ansatzweise vorhandenen Validierung der Zorn einer ganzen Fachrichtung (der kognitiven Psychologie) hereinbrechen sollte, ist es nachvollziehbar, dass man die Unterstützung durch professionelle Psychotherapeuten nur dankend ablehnen kann. Aber schon im Laien könnte die naheliegende Erklärung aufsteigen: Die ,,MECFS"-Patienten sind so gebrieft, im Gegensatz zu den MS-Patienten.

So kann man praktisch durch jeden Satz gehen. Ich greife noch heraus:

ZitatMoreover, psychological factors did not predict which individuals developed ME/CFS in a prospective study [41].

Die Quelle ist hier:

Zitat41. Jason, L.A.; Cotler, J.; Islam, M.F.; Sunnquist, M.; Katz, B.Z. Risks for developing Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in college students following infectious mononucleosis: A prospective cohort study. Clin. Infect. Dis. 2021, 73, e3740–e3746.
https://academic.oup.com/cid/article/73/11/e3740/6048942

Da heißt es zunächst:

ZitatUp to 5% of university students develop infectious mononucleosis (IM) annually, and 9–12% meet criteria for ME/CFS 6 months later

Die Infektion mit EBV-Virus ist sehr häufig (bis 20% in den ersten 30 Lebensjahren), und sie ist ein Risikofaktor für allerlei Folgekrankheiten, von Krebs bis MS – m. a. W., das individuelle Risiko für letztere kann nur sehr gering sein. Die Diagnose wurde aber hier klinisch gestellt, und dafür ist sie auf den ersten Blick exzessiv häufig. Die Verwunderung lässt etwas nach, wenn man sich anschaut, wie sie gestellt wurde: mit einer ,,Validated Scale", die von Jason selbst für diesen Zweck und in diesem Kontext erstellt worden ist.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30853204/
Die Mehrzahl der Symptome in dieser Scale ist subjektiv. Validiert wurde sie, indem sie mit einer Krankenhausaufnahme und einer Prednisolon-Gabe korreliert wurde, aber Details dazu sind knapp. Zurück zu [41]. Dort wurden einige Basis-Fragebögen psychischer Natur von 4500 Studenten ausgefüllt, aber als Vergleichsgruppe für die ,,MECFS"-Patienten wurde nicht diese große Stichprobe herangezogen, sondern nur diejenigen, die nach der ,,Validated Scale" eine inf. Mononukleose hatten, aber keine ,,MECFS" entwickelt haben.

Die Zielstellung und Konstruktion dieser Skale lässt aber den Verdacht zu, dass auch diese Vergleichsgruppe einen unbestimmbar hohen Anteil rein oder vorwiegend psychisch bedingter Symptome hatte. Die Serokonversion muss damit gar nichts zu tun haben (sie ist im Regelfall symptomlos). Dann wäre das zu Beweisende schon in der Voraussetzung enthalten gewesen. Überdies ist es reichlich kühn von Jason, Scheibenbogen et al, die erdrückenden anderen empirischen Belege für psychische Risikofaktoren mit ein paar Redensarten beiseite zu wischen.

Insgesamt ist der alte Widerspruch unaufgelöst: es wird eine unüberschaubare Menge an hochbedeutsamen objektiven Befunden berichtet, aber

Zitatbroadly validated biomarkers for ME/CFS are not established yet, and ME/CFS remains a clinical diagnosis

So, jetzt habe ich erstmal genug davon.

Zitat von: Peiresc am 02. Oktober 2024, 18:43:27Die ,,MECFS"-Patienten sind so gebrieft, im Gegensatz zu den MS-Patienten.

Wenn man so eine Diagnose haben will, dann sollte man auch nicht unvorbereitet beim (möglichst affirmativen) Mediziner auftauchen. ::)  Erstaunlich finde ich auch, dass man die PEM auch nach rein geistigen Anstrengungen erleben kann - Tage später. Hat das doch was mit der Psyche zu tun? Oder werden die Mitochondrien auch geistig überfordert. Ich sehe schon: es ist noch unendlich viel zu erforschen. Man muss aber noch die passenden Fragebögen entwickeln, man kann ja nichts messen. Da haben die Elektrosensiblen leider einen echten Nachteil.

Eine Ergänzung/Korrektur habe ich noch

Zitat von: Peiresc am 02. Oktober 2024, 18:43:27Ich greife noch heraus:

ZitatMoreover, psychological factors did not predict which individuals developed ME/CFS in a prospective study [41].

Die Quelle ist hier:

Zitat41. Jason, L.A.; Cotler, J.; Islam, M.F.; Sunnquist, M.; Katz, B.Z. Risks for developing Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in college students following infectious mononucleosis: A prospective cohort study. Clin. Infect. Dis. 2021, 73, e3740–e3746.
https://academic.oup.com/cid/article/73/11/e3740/6048942

Jason et al. schreiben:

ZitatOur major finding was that students who developed ME/CFS following IM did not have significant baseline differences in stress, coping, anxiety, or depression, although their overall DSQ symptom score and several cytokines were significantly different.

Ich hatte diese Studie zu oberflächlich gelesen. Ich hatte an der Stelle nicht parat, was ,,DSQ" ist, die hier mit den Zytokinen gruppiert werden. Zu [41] gibt es noch ein editorial.
https://academic.oup.com/cid/article/73/11/e3747/6122681
Die Herausgeber von Clinical Infectious Diseases haben sich das genauer angesehen als ich und stellen fest:

ZitatTherefore, a new and important finding from the study by Jason et al is that, at baseline, the group that went on to develop IM followed by ME/CFS or severe ME/CFS, already had some of the characteristics of ME/CFS, and those who developed severe ME/CFS already had significantly higher levels of fatigue compared with those with IM who recovered.

Meine Hervorhebung. Diese Feststellung unterscheidet sich deutlich von derjenigen, die Jason nahelegt und die die Arbeitsgruppe Scheibenbogen den Psychikern um die Ohren hauen will. Das ,,DSQ" ist das ,,De Paul Symptom Questionaire", ein Fragebogen zur Erfassung von ,,MECFS"-Symptomen. Der Kick ist hier das ,,at baseline": diejenigen, die nach der infektiösen Mononukleose eine chronische Schwäche entwickelt haben, waren schon schwach, bevor sie die Infektion hatten. Sie sind also in gewisser Weise gar nicht prämorbide.

Mal für mich als medizinischen Voll-HONK: Es deutet also bisher viel daraufhin, dass ME/CFS (ähnlich Long-CoVid) keine eigenständige Krankheit ist und dass die das Gegenteil behauptende Fachliteratur methodische Mängel aufweist.

Habe ich das richtig verstanden?

Zitat von: Schwuppdiwupp am 03. Oktober 2024, 09:30:44Es deutet also bisher viel daraufhin, dass ME/CFS (ähnlich Long-CoVid) keine eigenständige Krankheit ist und dass die das Gegenteil behauptende Fachliteratur methodische Mängel aufweist.

Habe ich das richtig verstanden?

Ich habe eine Weile darüber nachgedacht, ob ich mit dieser Formulierung übereinstimme, ... und die Antwort ist schlicht: ja.

So. nu isses raus.  :grins2:

 :merci:

Zitat von: Peiresc am 03. Oktober 2024, 06:02:21Der Kick ist hier das ,,at baseline": diejenigen, die nach der infektiösen Mononukleose eine chronische Schwäche entwickelt haben, waren schon schwach, bevor sie die Infektion hatten

Bei LC (vom Typ MECFS) gibt es doch auch Studien, die eine auffällig hohe Rate an psychischen Vorerkrankungen feststellen. Das gilt dann als Risikofaktor für LC. Wenn schon die Mitochondrien depressiv sind...

Zitat von: Schwuppdiwupp am 03. Oktober 2024, 09:30:44ME/CFS (ähnlich Long-CoVid)

Als die schwerste Form von LC gilt die MECFS (sagt u.a. Grams). Das kann man auch synonym sehen. Für MECFS gibt es bisher keine Belege für ein einheitliches Krankheitsbild mit klarer Ursache. Lediglich Selbstauskünfte sollen eine Symptomatik feststellen können (PEM). Dabei soll stets eine noch zu belegende organische Ursache verantwortlich sein. Die sucht man schon seit Jahrzehnten - ohne Erfolg. Die Alternative, dass es sich um keine einheitliche Erkrankung handelt, sondern um eine Vielzahl an unterschiedlichen psychosomatischen Beschwerden, wird strengstens abgelehnt (obwohl es dafür deutliche Hinweise gibt). Jetzt darf jeder selbst überlegen, welches "Modell" er für valider hält.

Grams hat Nachahmer Leidensgenoss*innen. Eine Lobrede auf Böhmi und ein Abgesang auf Kleinschnitz. Klar, es ist eine "Erkrankung", die überwiegend Frauen (oder ähnlich konstruierte Personen - man lese den Text) befällt. Daher ist es nicht verwunderlich, dass das Patriarchat mit den Methoden des Gaslightnings diese schwerste Form von LC unter den Tisch kehren möchte. Ich las allerdings bei Icks, wo der Artikel von ähnlich Ermüdeten diskutiert wird, dass das so nicht stimme. Auch männlich gelesene Personen würden in der Regel nicht affirmativ angesprochen. Ein Medizinskandal, aber ein gendergerechter ::)

ZitatAngestoßen wurde der Hashtag #Frauenticket in einer Folge des ZDF Magazin Royale: "Probier's doch mal mit Tee: Chronisch krank, aber niemand glaubt Dir." Sie handelte von der schweren, neuroimmunologischen Multisystemerkrankung ME/CFS, die auch in Folge von Long Covid auftreten kann, und dem teilweise menschenunwürdigen Umgang mit Betroffenen, zu denen ich auch gehöre. Auch hier gibt es einen Gender-Gap: Es sind deutlich mehr Frauen von ME/CFS und Long Covid betroffen, etwa doppelt so viele wie Männer. Und auch bei ME/CFS gibt es Hunderte Berichte von Übergriffigkeit und Gaslighting. 

https://archive.is/JmwFT (Zeit Plus)

Man zählt sich zu den am meisten diskriminierten und schlechtest behandelten Entitäten des Universums - kennt man bereits. Das Übel hat auch einen Namen:

ZitatBei dem Hashtag handelt es sich gewissermaßen um eine feindliche Übernahme — oder besser gesagt, um eine Aneignung: Das Wort geht auf den Neurologen Christoph Kleinschnitz zurück, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Jan Böhmermann bezeichnete ihn in seiner Sendung als Twitter-Troll, weil Kleinschnitz seit Jahren von Long Covid und ME/CFS Betroffene sowie Forschende auf dem Gebiet öffentlich beleidige, demütige und die Krankheiten herunterspiele. Kleinschnitz nennt etwa das politische und medizinische Engagement für die Erkrankungen "Irrsinn", "Unsinn", ans "Wahnhafte" grenzend, "medizinisches Paralleluniversum".

Es stimmt allerdings nicht, dass das "Frauenticket" von Kleinschnitz stammt, es war Augstein, der das hervorgezaubert hat (nuja, man hat ja Schwierigkeiten mit der Konzentration, daher ist das verständlich). Kleinschnitz sagt nur, was er beobachtet. Ich habe ähnliche Beobachtungen gemacht.

ZitatDie Gemeinschaft der Betroffenen bezeichnet er öffentlich als "aggressiv"– und fragt einen Betroffenen auf X: "Woher nimmst Du eigentlich die Kraft zum Posten? Kein ME/CFS mehr?" Der Neurologe löschte kurz vor der Sendung zunächst 97 seiner Tweets und dann sogar seinen Account – doch das Internet vergisst bekanntermaßen nicht: Auf einer Plattform sammeln Betroffene seine beleidigenden und die Krankheit verharmlosenden Tweets. Das ZDF Magazin Royal zitierte einige von Kleinschnitz' Postings, unter anderem diesen hier: "Seit 4 Jahren die immer gleichen Panik-Geschichtchen. Jetzt via Frauenticket."

Klar, der Artikel will ja belegen, dass das nicht stimmt. Komisch, dabei geht es ziemlich aggro gegen Kleinschnitz. Dabei leugne der einfach nur die Wahrheit:

ZitatAuch die Beschämung, Stigmatisierung und Psychologisierung von Long Covid und ME/CFS hat Geschichte und ist geprägt von Vorurteilen. Obwohl die WHO ME/CFS seit 1969 als neurologische Krankheit einstuft, wird sie seit vielen Jahrzehnten strukturell delegitimiert. 1970 mutmaßten zwei Psychoanalytiker im British Medical Journal, es könne sich auch um "Episoden von Massenhysterie" handeln, weil hauptsächlich Frauen erkrankten. 1987 schrieb das Time Magazine ebenfalls von Hysterie und einer "yuppie disease".

Ja, die WHO hat es festgelegt. Fehlt nur noch eine klare Diagnose und ein Krankheitsbild.

ZitatGenauso schlimm aber, dass es 2024 Psychiater und Neurologen gibt, die das #ME/CFS u #LongCovid nennen und kunstfehlerhaft falsch behandeln. DAS ist der Skandal." 

Was ist nochmal die richtige Behandlung? Achso, Off Label.

Zitat von: eLender am 12. Oktober 2024, 22:11:22(Zeit Plus)

Die bekannten ideologischen Versatzstücke, z. B.

ZitatViele der zuvor psychologisierten Erkrankungen wurden erst als körperliche Leiden eingestuft, als die Technologie weit genug für eine körperliche Diagnose war. Multiple Sklerose etwa, die bis in die 1960er Jahre hinein in Teilen der Ärzt*innenschaft als Hysterie, also als psychosomatisch galt.

Darunter ein Link zu einem medizinischen Essay von 1965 im British Medical Journal. Aber selbst ohne den gelesen zu haben bin ich sicher, dass die Aussage falsch ist (und wenn sie in dem Artikel von 1965 drin steht, dann ist der Artikel falsch). So wie die ZEIT das formuliert, hätte das Krankheitskonzept der MS als solches umstritten gewesen sein müssen, und das ist nicht der Fall gewesen.

Und nebenbei, genauer gelesen konterkarieren sich die Aussagen. Wenn "MECFS" die ICD-Weihen als Krankheit erhalten hat, wie konnte es dann ein Jahr später in einer Artikelserie in einer der führenden medizinisch-wissenschaftlichen Zeitschriften der Welt als Hysterie qualifiziert werden? Dieses Konzept war also (und ist heute, ganz im Gegensatz zu den nassforschen Behauptungen in der ZEIT) weiter umstritten.

Nehmen wir mal eine weniger historische und mehr heutige Arbeit, von 2022. Sie stellt (u.a.) fest, dass funktionelle Störungen häufig für MS gehalten werden:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33611631/

Auch der Hinweis auf das Magengeschwür und Helicobacter wird gerne genutzt, um die Sache für andere schmackhafter glaubhafter zu machen. Dabei passt es genauso wenig wie MS. Das Geschwür war / ist ja objektiv feststellbar, nur die Ursache war nicht klar oder wurde falsch gedeutet (ob es auch andere Ursachen als HP gibt, weiß ich gerade nicht, wäre aber auch kein Wunder). Das Leiden geht auf das Geschwür zurück - dass man die Ursache für falsch hielt, lässt das Geschwür nicht verschwinden. Bei MECFS kann man aber gar keinen objektiven (eindeutigen, charakteristischen) Befund festmachen, daher hat man auch keinen Grund, nach einer organischen Ursache zu fragen.

Eine Late-Night-Show wie ZDF Magazin Royale als Aufhänger für einen Kommentar zu nehmen, zeugt schon von Chuzpe. Die Sendung war in ihrer früheren Inkarnation als Neo Magazin Royale durchaus satirisch, heute ist sie vor allem moralistisch. Die journalistischen Anteile der Sendung hingegen zeigen zu oft eine Dürftigkeit und Fehler, welche nicht nur in der Öffentlichkeit sondern ebenso in verschiedenen seriösen Medien hervorgehoben und kritisiert wurden.

https://de.wikipedia.org/wiki/ZDF_Magazin_Royale#Auswirkungen_und_Kontroversen

Zitat von: Peiresc am 13. Oktober 2024, 06:01:34Die bekannten ideologischen Versatzstücke, z. B.

ZitatViele der zuvor psychologisierten Erkrankungen wurden erst als körperliche Leiden eingestuft, als die Technologie weit genug für eine körperliche Diagnose war. Multiple Sklerose etwa, die bis in die 1960er Jahre hinein in Teilen der Ärzt*innenschaft als Hysterie, also als psychosomatisch galt.

Darunter ein Link zu einem medizinischen Essay von 1965 [...]. Aber selbst ohne den gelesen zu haben bin ich sicher, dass die Aussage falsch ist

Ich habe den Artikel (Aring CD: Observations on multiple sclerosis and conversion hysteria, Brain 1965 Nov;88(4):663-74) inzwischen gelesen. Er befasst sich in essaystischer Weise mit der Beziehung der MS zur Hysterie, insbesondere in einer frühen Phase der Erkrankung, dem, was Wilson ,,predisseminated phase" der MS genannt hat (d. h. es gibt schon subjektive Symptome, aber noch keine oder nur subtile neurologische Zeichen). Der Kliniker von heute wird in etwa nachvollziehen können, was gemeint ist. Mit keiner Silbe behauptet Aring, es gäbe Ärzte, die an der Existenz der MS als solche zweifeln und die komplette Symptomatik einer Hysterie zuschlagen würden.

Ich nehme also an, dass die ZEIT-Journalistin (Jahrgang 1978, studierte Sozial- und Kulturanthropologie und Religionswissenschaft an der FU Berlin und besuchte die Evangelische Journalistenschule) den Text, auf den sie verweist, nicht selber gelesen hat (und wenn, dann hat sie ihn nicht verstanden). Sie wird ihn genannt bekommen haben von einer Gewährstante oder einem Gewährsonkel, die/der ihn oberflächlich nach Brauchbarkeit gescannt hat. Klang irgendwie nach einem Kuddelmuddel zwischen MS und Hysterie, also als "Beleg" für die Verkennung geeignet. Epic fail, meine Damen und Herren.

Ich habe mir auch das Buch der Schandtaten von Kleinschnitz angesehen, dieser Mordbube, der gnadenlos Jagd auf die somatische Hypothese macht.

https://archive.is/k4WG3

Vielen Dank für den Link, liebe ZEIT!

Magengeschwüren geht meist eine Gastritis voraus, ich würde zudem denken, dass Helicobacter erst unter bestimmten Umständen zum Problem wird (wie so oft bei hauseigenen Mikroorganismen).

vorne dabei begünstigende Faktoren: Alkohol, Tabakrauchen, bestimmte Medikamente, alles davon nicht einmalig, sondern in bestimmter Häufigkeit und Häufung und Zusammentreffen und dazu noch ungünstige Konsum- und Verhaltensgewohnheiten.
Als ich lernte, dass Magengeschwüre früher als Stressgeschwüre angesehen wurden, habe ich mich stark gewundert.
Saufen, Kettenrauchen, hochprozentiger Kaffee und alles am besten zusammen und gerne auf leeren Magen ist ein fröhliches Willkommen für jedes Magengeschwür...und Speiseröhre dazu. Magenschmerzen und Schleimhautentzündungen als Vorboten hätte ich jedenfalls umgehend darauf zurückgeführt und nicht zuvörderst auf Stress.. komisch komisch, die Welt der Medizin.

Zitat von: zimtspinne am 14. Oktober 2024, 17:26:43Als ich lernte, dass Magengeschwüre früher als Stressgeschwüre angesehen wurden, habe ich mich stark gewundert.

Ich empfehle dann doch mehr Demut bei der Beurteilung früherer Ansichten. Es war halt Stand der Wissenschaft, nur die Scharlatanerie ist statisch. Außerdem hätten Deine Verdikte deutlich mehr Überzeugungskraft, wenn sie ein wenig mit Literatur unterlegt wären ... oder vielmehr, ich will ehrlich sein: erst dann wären sie diskutierbar.

Oh, sh.... Ich merke, ich habe mich verbissen. Aus einem Lehrbuch von 1912 (Lewandowsky M: Praktische Neurologie für Ärzte, Springer Berlin 1912), S. 184:

ZitatDie multiple Sklerose ist eine der häufigsten chronischen organischen Nervenkrankheiten. Sie wird trotzdem von dem Praktiker nicht selten verkannt, die Kranken werden oft als Hysteriker abgetan.  [...] Aber die Zeit ist vorüber, wo man zweifelnd diagnostizierte: "Diagnose: Hysterie; Autopsie: multiple Sklerose".

Zitat von: Peiresc am 14. Oktober 2024, 16:13:04Mit keiner Silbe behauptet Aring, es gäbe Ärzte, die an der Existenz der MS als solche zweifeln und die komplette Symptomatik einer Hysterie zuschlagen würden.

Das scheint einfach so eine Behauptung zu sein, die man in der Blase einfach glaubt (und die man dann auch in der Argumentation für eine organische Ursache nutzt). Genau das hat auch Bömmelmann in der Sendung zu MECFS als Beleg gebracht ("früher hielt man MS auch für so ne Psychosache"). Man hat vll. nicht gewusst, was die MS organisch verursacht, aber man hat sicherlich schon früh gewusst, dass da etwas Organisches dahintersteckt (es gab ja, soweit ich mich entsinne, schon früh auch Beobachtungen zu Nervenschädigungen).

Zu dem Magengeschwür habe ich mal die Krankenkasse befragt. Da ist es wieder ähnlich: es ist überhaupt nicht belegt, dass die Entstehung eine eingrenzbare organische Ursache (HP) hat. Es ist eher unklar, was der Auslöser ist (bzw. es gibt verschiedene Typen, Entstehungsmechanismen). Ich hatte auch im Hinterkopf, dass HP als der Hauptauslöser gilt, was aber nur ein Mythos ist.

ZitatWas ist die häufigste Ursache für ein Magengeschwür?

Das steht tatsächlich in der Diskussion. In Medizinlehrbüchern wird eigentlich immer das Magenbakterium Helicobacter pylori an erster Stelle genannt, die autoimmune Form ist die seltenste. In der Realität und Praxis sehen wir aber deutlich häufiger Patienten mit einer Typ-C-Gastritis, also durch Medikamente ausgelöste Geschwüre.

https://www.aok.de/pk/magazin/koerper-psyche/organe/magengeschwuer-symptome-ursachen-und-behandlung/

Da steht ungefähr das, was zimtspinne schon geschrieben hat. Es ist wohl eher so, dass man hier mit dem bekannten biopsychosozialen Modell gut deuten kann. Ich gehe mal davon aus, dass Stress etwas mit der Psyche und dem Umfeld zu tun hat. Wenn man also das Magengeschwür als Beleg servieren will, dann eher als Beleg für die psychosomatische "Genese". Aber: bei MS und Magengeschwür findet man eine organische Veränderung, die das Leiden erklärt. Das fehlt bei MECFS und Co. aber bis heute.

Zitat von: Peiresc am 14. Oktober 2024, 21:06:04Aus einem Lehrbuch von 1912

Hm, irgendwie wackelt das Galileo-Gambit ::)

Zitat von: Peiresc am 14. Oktober 2024, 16:13:04Vielen Dank für den Link, liebe ZEIT!

Ja, das wollte ich auch schon sagen. Ich finde, die Sammlung macht eher klar, dass Kleinschnitz die Dinge klar benennt. Ich habe extra mal ein Bildchen herausgepickt, das ich im LC-Faden posten will.

Zitat von: Peiresc am 14. Oktober 2024, 18:22:42

Zitat von: zimtspinne am 14. Oktober 2024, 17:26:43Als ich lernte, dass Magengeschwüre früher als Stressgeschwüre angesehen wurden, habe ich mich stark gewundert.

Ich empfehle dann doch mehr Demut bei der Beurteilung früherer Ansichten. Es war halt Stand der Wissenschaft, nur die Scharlatanerie ist statisch. Außerdem hätten Deine Verdikte deutlich mehr Überzeugungskraft, wenn sie ein wenig mit Literatur unterlegt wären ... oder vielmehr, ich will ehrlich sein: erst dann wären sie diskutierbar.

Demut muss man sich auch leisten können.

Willst du darauf hinaus, dass es sich bei diesen Gastro-Schleimhautdefekten ähnlich wie bei MECFS verhält?

Dass Substanzen wie Alkohol, Tabakrauch, manche Arzneimittel-Wirkstoffgruppen Schleimhäute von Speiseröhre und Magen reizen und schädigen können (eigentlich alle Schleimhäute im Körper, besonders aber die Teer- und Alkstraße), ist doch Allgemeinbildung.

Sonst könnte man auch argumentieren, dass die bekannten Treiber für Magen- und Speiseröhrenkrebs (Alkohol- und Tabakmissbrauch) erstmal belegt werden müssen von mir und alle diese Krebsarten auch psychosomatischen Ursprunges sein könnten.
Natürlich ist das weitaus komplexer, aber Alkohol und Tabak sind nun mal als Zell-/Nervengifte und in Einklang mit der Konsumfreudigkeit der Bevölkerung ganz oben bei den Tumortreibern, Beteiligung an der Karzinogenese.

Gilt auch für die Vorläufer: Schleimhautdefekte, chronische Entzündungsgeschehen.
dass die Psyche eine Rolle darin spielt, ist unstrittig. Aber nicht als Ursache oder Auslöser für die Organschäden. Sondern als Ursache für organschädigende Bewältigungsstrategien dieser psychischen Probleme.

Willst du jetzt ernsthaft, dass ich das mit Literatur belege?
Du willst mich nur stressrelienztesten, gib es zu!

Calvin - WakWakWak.jpg

Zitat von: zimtspinne am 15. Oktober 2024, 07:44:01ist doch Allgemeinbildung. [...] Willst du jetzt ernsthaft, dass ich das mit Literatur belege?

Wenn es unstrittig und allgemein bekannt ist, welchen Grund kann es dann geben, Vorträge darüber zu halten?

Zitat von: Peiresc am 15. Oktober 2024, 09:11:21

Zitat von: zimtspinne am 15. Oktober 2024, 07:44:01ist doch Allgemeinbildung. [...] Willst du jetzt ernsthaft, dass ich das mit Literatur belege?

Wenn es unstrittig und allgemein bekannt ist, welchen Grund kann es dann geben, Vorträge darüber zu halten?

dann schau bitte nochmal zurück: du hast angefangen, Erbsen zu zählen.
Zuerst nötigst du mich, meinen Text literarisch zu belegen, um dich danach über "Vorträge" zu beschweren...
Ich bin im Thema eingefressen und es ist ressourcenschondender für mich, schnell mit eigenen Worten was dazu zu schreiben als nach -dir genehmen!- Quellen zu suchen.
ist kein Journal hier, sondern ein Diskussionsforum  >:(

Halten wir einfach mal fest: ein Magengeschwür alleine auf eine Infektion mit HP zurückzuführen, ist unterkomplex und wird nicht dem gerecht, was man weiß oder nicht weiß. Das ist eine multifaktorielle Krankheitsentstehung, die auch das Umfeld und die psychische Situation einbezieht. Was man sich so dauerhaft in die Magengrube wirft (ob das Medis oder nur "schädigendes" Futter ist), hängt womöglich auch mit mentalen Schräglagen zusammen. Das wollen die Dauermüden aber nicht für sich annehmen, daher ist der Vergleich ein Griff in die Schüssel.

Zumal ein Magengeschwür nur ein Sonntagsspaziergang ist. Steht in der Bäckerblume, muss stimmen:

ZitatEiner Studie aus dem Jahr 2015 zufolge ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als bei Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose, Schlaganfall, Herzinsuffizienz oder Lungenkrebs. ,,Es gibt natürlich auch mildere Verläufe", sagt Stingl, ,,aber ich habe viel mit schwer kranken Menschen zu tun. Es ist ein Skandal, dass sie alleingelassen werden."

https://www.apotheken-umschau.de/print/au/ab24-10/me-cfs-leben-mit-chronicher-erschoepfung-1168089.html

Das volle Programm, mit den typischen Experten. Man hat vergessen, auch Kleinschnitz zu fragen, der gilt wohl als verbranntes Land. Aber Scheibenbogen, die einzig wahre Expertin (scheinbar wirklich die Einzige).

Zitat,,Bei ME/CFS läuft etwas gewaltig schief im Körper. Und es gibt durchaus Methoden, um das nachzuweisen", betont Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité. Die Immunologin hat die erste Spezialambulanz für Betroffene in Deutschland gegründet. ,,Diese Methoden sind allerdings eher in der Wissenschaft als in der Praxis zu finden", konstatiert sie. Klinisch messen lassen sich bei ME/CFS zum Beispiel ein gestörter Muskelstoffwechsel und eine mangelhafte Nähr- und Sauerstoffversorgung. Bei etwa einem Drittel der Erkrankten lassen sich zudem Eiweiße finden, die darauf hinweisen, dass ihr eigenes Immunsystem den Teil des Nervensystems angreift, der Körpervorgänge wie Verdauung oder Herzschlag steuert. In der Praxis kann man mit einem Stehtest die Kreislaufstörung und mit einem Handkraft-Test die Schwere der muskulären Erschöpfung bestimmen. Darüber hinaus gibt es klare Diagnosekriterien, um die Krankheit festzustellen. ,,Eigentlich haben wir genug in der Hand, aber das Wissen kommt nicht in der Praxis an", kritisiert Scheibenbogen. Wie auch? Bis heute ist ME/CFS kein fester Bestandteil des Medizinstudiums und der fachärztlichen Ausbildung.

Hört sich so an wie: "Was ihnen die Pharmamafia verschweigt!" Dabei ist das ein Absatz, der einer Aussage eines weiteren Experten auf dem Gebiet folgt:

Zitat,,Wir haben es mit einer komplexen Erkrankung zu tun, die mehrere Organe betrifft und mit den üblichen Mitteln kaum zu diagnostizieren ist", nennt Neurologe Stingl einen der möglichen Gründe. Blutwerte oder Nervenwasser seien oft ebenso unauffällig wie klinische Untersuchungen, etwa mittels Magnetresonanztomographie. Patientinnen und Patienten werde daher oft gesagt: ,,Körperlich fehlt Ihnen nichts."

Ich nehme an, Scheibenbogen hat einfach einen klareren Blick - und sieht Dinge, die sonst keiner sieht. Dabei gibt es lebende Exemplare, die verostete Mitochondrien haben. Das kommt von den Blutbahnen, die den Lack angreifen - oder so ähnlich. Wer könnte da an einer organischen Ursache zweifeln? Es begint immer gleich:

ZitatBetroffene eint deshalb oft das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Max Wassermann ist da keine Ausnahme. Die Erkrankung platzte vor elf Jahren zusammen mit einer Virusinfektion in sein Leben. Nach zwei Wochen im Bett versuchte er, zurück in den Alltag zu finden – vergeblich. Heute ist er erwerbsunfähig, weiß nach jahrelanger Ärzte-Odyssee aber immerhin, warum: Eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus hat ME/CFS bei ihm ausgelöst. ,,Die Diagnose ist Be- und Entlastung zugleich", sagt er. ,,Einerseits hat man eine Erklärung, andererseits gibt es keine wirksame Behandlung." Er setzt auf die Forschung: ,,Wenn ich nicht daran glauben würde, dass es irgendwann Medikamente gegen meine Erkrankung geben wird, würde ich die Hoffnung verlieren. Dabei bin ich im Vergleich zu anderen moderat betroffen."

Man dachte zuerst an eine Elektrosensibilität, aber nachdem er in einen Faradayschen Käfig zog und sich nichts besserte...

Sorry, aber es sind fast immer die gleichen Geschichten. Die Leute simulieren bestimmt nicht (neigen ggf. zur Überdramatisierung), aber woher bitte will man sicher wissen, dass das nichts psychosomatisches ist? Das wird in dem ganzen Artikel einfach mal weggewischt. Man will bestimmt nur solche armen Seelen in die Apotheke locken. Die Scheibenbogen ist übrigens sehr gut vernetzt mit Farma.

Achso, das hatten wir neulich noch im Zwilligsfaden (zur Folter kommt noch die Qual):

ZitatJede chronische Erkrankung bringt Papierkrieg mit Krankenkassen und Ämtern mit sich. Aber mit einer chronischen Krankheit, die kaum jemand kennt, nimmt die Bürokratie schnell immense Ausmaße an. Ein Beispiel: Um eine Erwerbsminderung, Arbeitslosen- oder Krankengeld zu bekommen, fordern viele Krankenkassen den Aufenthalt in einer Rehaklinik. Doch eine Übersicht, welche Klinik in Deutschland solch eine Reha anbietet, gibt es bislang nicht. Und ungeeignete Maßnahmen, etwa zu viel Bewegung, können die Beschwerden bei ME/CFS verschlimmern.

Alleine die Reise zu so einer Klinik könnte den mitochondrialen Totalkollaps bedeuten. Es bleibt einem nur übrig, sich schon mal einen Sarg in die Wohnung zu stellen. Solange man das noch kann.

Zitat von: eLender am 15. Oktober 2024, 17:33:10

Zitat,,Wir haben es mit einer komplexen Erkrankung zu tun, die mehrere Organe betrifft und mit den üblichen Mitteln kaum zu diagnostizieren ist", nennt Neurologe Stingl einen der möglichen Gründe. Blutwerte oder Nervenwasser seien oft ebenso unauffällig wie klinische Untersuchungen, etwa mittels Magnetresonanztomographie.

Da spricht der Vollprofi. Ein MRT ist keine klinische Untersuchung. "Klinisch" bedeutet das, was man mit bloßem Auge und einfachsten Hilfsmitteln (Stethoskop, Reflexhammer) untersuchen kann. Apparativ-technische und Laboruntersuchungen sind "paraklinisch".

Das ist kein bloßer Streit um Worte, sondern das ist eine Rangfolge.

Zitat von: Peiresc am 15. Oktober 2024, 18:22:53Wir haben es mit einer komplexen Erkrankung zu tun, die mehrere Organe betrifft und mit den üblichen Mitteln kaum zu diagnostizieren ist" ...

Wie kann man sich sicher sein, es mit einer komplexen Erkrankung mehrerer Organe zu tun zu haben, wenn man sie nicht diagnostizieren kann. Alleine der Satz ist hanebüchen. :crazy

Aber vielleicht will damit jemand nur Gelder locker machen, damit seine Forschung nach neuen Diagnoseverfahren finanziert werden? :gruebel

Aber wahrscheinlich verstehe nur ich mal wieder etwas nicht richtig. :-\

ZitatWe now know this illness is as physiological as a broken leg. In many cases it seems to be triggered by viral infection. Scientists are just beginning to unlock the causes of the disease: for the first time, blood markers appear to have been found.

https://www.theguardian.com/commentisfree/2024/oct/18/maeve-bothby-oneill-me-chronic-fatigue-syndrome

(es geht um eine junge Frau, die scheinbar verhungert ist, weil sie angeblich falsch behandelt wurde > Essstörung:

ZitatThough her inability to eat was entirely physical, she was placed on a ward for people with eating disorders. Appallingly, one consultant considered sectioning her under the Mental Health Act. The coroner ruled that provision for patients with severe ME "was and is nonexistent".

)

Man sieht den Bruch zwar nicht im Röntgenbild, aber der Aussagen des Patienten nach, ist er eindeutig vorhanden (und wenn man mal genauer nachsieht, wird man schon einen Laborparameter finden, der nicht ganz normal ist). Woher kommt dann die Lüge, es wäre eine Erkrankung, die irgendetwas mit der Psycho zu tun hat? Es ist gelöst: das haben kommunistische Nazis erfunden:

ZitatThese organisations came to dominate the media's understanding of certain scientific issues. Science is huge, complex and confusing. They offered simplicity: these are the big stories, this is how to understand them, these are the scientists to talk to.

Though it was highly controversial, the SMC championed the "biopsychosocial" school of ME/CFS research and promoted its favoured treatments, especially cognitive behavioural therapy and graded exercise therapy. The story it seemed to push hardest concerned abuse and harassment by angry patients of scientists with a psychological view of the illness. The media ran and ran with it.

Ja, das ist dann wohl eine Erfindung, die man weltweit den Medien in den Kopf gepflanz hat. Das biopsychosziale Modell ist der neue Rassismus. Irgendwie habe ich aber den Eindruck, der Autor des Artikels kommt etwas durcheinander. Was die Gruppe (ursprünglich) angeblich gemeint / gedacht hat, ist das, was wir als "Antipsychiatrie" kennen. Aber eine pschosomatische Erkrankung anzunehmen und entsprechend zu behandeln, ist nicht das Gleiche.

Es ist eine riesige Verschwörung gegen die organisch Erkrankten. Die Wissenschaft ist durch und durch korrupt und von ganz anderen Interessen gesteuert:

ZitatTales of scientists being abused, regrettable as that was, were conflated with the legitimate criticism. In particular, a public health researcher at the University of California, Berkeley, Dr David Tuller, was chastised for his dogged questioning of scientific studies that appeared to support behavioural and exercise treatments. When patients sought access to raw data for one major trial, their freedom of information requests were repeatedly refused. The impression given was that Tuller and other critics were unduly harassing scientists.

Ich habe das via Icks aufgespürt, in der üblichen Blase (kam von Stingl, soweit ich mich erinnere). Ein skeptischer Neurologe meinte (als einzige kritische Bemerkung in den Kommis), er hätte noch nie, selbst mit gründlichster Diagnostik, irgendweine organische Auffälligkeit (geschweige einen "Biomarker") bei solchen Patienten gefunden.

Es zieht sich auch durch die Kommis, dass man das ähnlich bewertet wie den Cass-Report. Also, dass das nur Diskreditierung durch korrupte Wissenschaftler ist (und dass der affirmative Ansatz der einzig richtige Weg ist). Ich sach ja, das sind verschiedene Phänomene, die aber unter der Haube das Gleiche sind.

Es ist ein dunkelroter Faden, dass endlich mehr in Forschung und Spezialbehandlung investiert werden soll (steht auch im Artikel). Dazu habe ich auch noch ein paar nette Bemerkungen. Mir kommt das wie eine Verschwörung geltungssüchtiger "Wissenschaftler" vor, die die Sache nur nutzen, um sich ihre Ritterlichkeit auch angemeissen bezahlen zu lassen. Nach der Verpflegungspause...

Nachschlag, das ist die Spur:

ZitatMichael Stingl @neurostingl
Ein wichtiger Artikel, der die dubiosen Hintergründe des psychosomatischen Modells von ME/CFS, das gerade in der Neurologie unkritisch übernommen und teilweise aggressiv verteidigt wird, beleuchtet.

https://x.com/neurostingl/status/1847172916825227441

Eine Bemerkung:

ZitatSchwurbeldoktor@Dr_GackGack

Könnten Sie mir freundlicherweise einen validierten Biomarker (nicht Fragebogen) nennen, den ich bei V.a. MECFS erheben kann?

Wir stellen die Patienten auf den Kopf, inkl. LP und MRT und finden: Nichts.

Interessanterweise lindern sich Symptome nachdem die PSOM involviert wird.

Eine Spurensuche. Es geht ums Geld, und wie man da rankommt. Das stammt übrigens von einer Dame, die ich im LC-Faden (da würde das auch passen) gelegentlich mal erwähne. Auf Icks haut die im Stundentakt Beiträge raus, sehr monothematisch - aber das muss man erst mal schaffen.

(Das übliche Vorher- / Nachher-Bild darf nicht fehlen, sonst glaubt einem das keiner:
(https://pbs.twimg.com/media/GZ20tG5WwBAAF0T?format=jpg&name=large)

ZitatAnlässlich meines 38. Geburtstages wünsche ich mir dieses Jahr keine Geschenke, sondern Spenden für die WE&ME Foundation. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mit dem ein oder anderen Euro helfen würdet das spenden Ziel zu erreichen. Da durch die Politik leider zu wenig Forschungsgelder bereitgestellt werden, habe ich mich entschieden, dieses Jahr diesen Schritt zu gehen, um den Betroffenen von LongCovid PAIS und MECFS zu helfen. Als Ehefrau und Mutter zweier kleiner Kinder, die selbst an LongCovid bzw. ME/CFS erkrankt ist, möchte ich zu meinem 38. Geburtstag mehr Geld für die biomedizinsche Forschung zusammenbringen. Jede Spende, die vonl euch getätigt wird, geht vollständig in die MECFS Forschung (WE&ME Stiftung)!

https://www.gofundme.com/f/mein-geburtstag-fur-longcovid-mecfsforschung

So weit, so löblich. Solche Spendenaufrufe generieren schnell mal die anvisierten 6000€, davon gibt es zigliche, die alle an diese Stiftung fließen. Was forscht die denn? Und wer ist das?

ZitatDie Familie Ströck und das engagierte WE&ME-Team setzen sich dafür ein, bahnbrechende Forschungsarbeiten zu finanzieren, die die Komplexität von ME/CFS aufdecken und wirksame Behandlungen und eine Heilung näher bringen. Wir hoffen, dass sich unser unermüdliches Engagement in jeder Initiative widerspiegelt, die wir ergreifen, um die Belastungen, die ME/CFS mit sich bringt, zu lindern.

https://www.weandmecfs.org/de/about

Die Bäckerbuam sehen eigentlich recht frisch und clever aus. Aber man ist nur am Wohle der Vergessenen interessiert und macht die aufdringliche Spendenbettelei nur aus Not. Es ist übrigens sehr auffällig, dass man stets um Geld bittet, um die Forschung voranzubringen. Klar, da fallen auch noch Nebenkosten (Verwaltung und Spesen) an, die man natürlich auch abdecken muss. Aber was sind das für Forscher und was forschen die? Ein Blick ins Personenregister verrät es (dass da auch das Füssikgirl mit von der Partie ist, versteht sich von selbst. Sie ist ja selbst groß im bettlägrigen Bettelgeschäft (beinahe eine Bettelmillionärin).

Mal eine Nase aus dem Beirat (Stingl ist übrigens auch Mittelempfänger):

ZitatRonald W. Davis

Professor für Biochemie und Genetik

Kein kleiner Name, WP listet sein Genie:

ZitatIn 2013 Davis was named, alongside Elon Musk and Jeff Bezos, as one of today's nine greatest innovators by The Atlantic: "A substantial number of the major genetic advances of the past 20 years can be traced back to Davis in some way."[6]

https://en.wikipedia.org/wiki/Ronald_W._Davis

Der Nobelpreis war nur eine Frage der Zeit. Dann erkrankte aber sein Sohn an der merkwürdigen Krankheit. Zeit, einen neuen Lebenspfad einzuschlagen:

ZitatIn 2013, Davis founded the Stanford Chronic Fatigue Syndrome Research Center (now called ME/CFS Collaborative Research Center).[7]

Sehr löblich und selbstlos. So eine Kapazität wird es wohl schaffen, das Rätsel zu lösen und die Krankheit zu überwinden. Das haben schon Elizabeth Holmes Luc Montagnier und  Kary Mullis vor ihm geschafft (die mit den Nobelpreisen). Er hat das mit dem ominösen Biomarker geschafft, von dem ständig die Rede ist:

ZitatDr. Davis is the director of the Scientific Advisory Board at the Open Medicine Foundation, a non-profit organization, whose goal is to fund and initiate research into chronic complex diseases.[16] Presently the foundation is invested in The End ME/CFS Project, which aims to fast-track research for a cure for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS).[17]

In April 2019, a notable result was reported; a test of blood without red cells (white cells in plasma), identified ME/CFS patients from healthy people with 100% accuracy in a small sample, 20 patients and 20 healthy people.[18][19][20] The test used a biotechnological device designed by Davis and his team, which is called the "nanoneedle".

Wow, ein Bluttest, der zu 100% treffsicher ist. Man kann endlich die Simulanten von den echten Organikern unterscheiden. Und das schon seit 2019. Ich nehme an, die weiter oben genannte Sekte hat bisher erfolgreich verhindert, dass dieser Test weitere Verbreitung gefunden hat (sie haben sicherlich das Patent aufgekauft und in die Schublade wandern lassen). Die Berufs- und Rentenversicherungen müssen jetzt leider wieder die alte Rehe-Schiene fahren. Dabei scheint der Kasten Anleihen aus unserem Wiki genommen zu haben:

Zitat"The small device that Davis and his colleagues created was originally developed to detect changes in electrical signals when cancer cells were exposed to different treatments.", as described in Stat News.[19] it was used to test cells of ME/CFS patients, and in their first hypothesis, found it to be useful in distinguishing patients from healthy people. People with this disease are described as not using energy well and taking a long time to recover from energy expenditure; "the researchers decided to mimic this by stressing cells from 20 healthy controls and 20 ME/CFS patients by exposing them to increased levels of salt."[19] Rahim Esfandyarpour, lead author of the paper, said "When they [cells from ME/CFS patients] face this new environment, their reaction is different than the reaction of healthy cells."[19]

Elektrische Signale aus den Zellen!? Daran hat doch auch Montagnier geforscht. Der mit dem Nobelpreis. Er ist ganz nahe.

Ich bin leider noch nicht ganz fertig mit meiner heutigen Auslese, dabei habe ich schon Fatigue-Erscheinungen. Egal, wenn es um das Wohl der Menschheit geht, muss man da durch. Aber ich fahre im Zwillingsfaden (LC) fort...

Zitat von: eLender am 18. Oktober 2024, 19:08:34https://www.theguardian.com/commentisfree/2024/oct/18/maeve-bothby-oneill-me-chronic-fatigue-syndrome (https://www.theguardian.com/commentisfree/2024/oct/18/maeve-bothby-oneill-me-chronic-fatigue-syndrome)

(es geht um eine junge Frau, die scheinbar verhungert ist

Ich begreif' das nicht. Es ist doch relativ einfach, jemanden der nicht schlucken kann, künstlich zu ernähren, und die Notwendigkeit dazu würde jeder Blinde mit Krückstock erkennen - völlig unabhängig davon, ob er die Ursachen für psychisch hält (Anorexia nervosa z. B.).

Die Patientin außerhalb der Klinik gestorben.

Zitat von: Coroner-BerichtShe was admitted to hospital on 3 occasions during this period namely on 18th March, 19th May – 3rd June and finally on 25th June -17th August.
Despite attempts to treat her these ultimately failed and she died on 3rd October 2021.

Noch einmal: ein ernährungsbedingt kritischer Zustand ist leicht zu erkennen, und er sollte leicht zu behandeln sein.

Was da wirklich abgegangen ist, bleibt ganz unklar. Keine Glanzleistung des Guardian, der allerdings hier nicht aus der Rolle fällt (die zahlreich verlinkten anderen Pressemeldungen sind nicht prinzipiell besser).

Meine Vermutung ist, dass ihr wegen Schmerzen, allg. Distress im KH (Lärm- Licht- und Geruchsverschmutzung) und mangender Compliance weder Nasensonde noch PEG gelegt werden konnten. Und für die intravenöse Ernährung weder CFS psychisch noch scheibenbogisch die Indikationen hergaben. Also Entlassung auf eigenen Wunsch.

Der Fall Maeve Boothby O'Neill ist ergibiges Material, da sich endlich einmal etwas materialisiert.
Mehrfach habe ich nach Fallberichten aus Kliniken, Rehaeinrichtungen, Pflegedienst, SAPV gefragt.
Hier haben wir endlich etwas greifbares in die Hände bekommen und ich gucke mir das gerade zwischendurch häppchenweise an.
Ideal ist es ja auch nicht, da es aus Sicht des involvierten und parteiischen Journalisten erzählt wird. Aber immerhin finden sich hier mal  etwas präzisere Angaben und Fakten, die auch nachprüfbar sein sollten. Eine Fallpräsentation aus einem neutralen Krankenhaus oder Uniklinik wäre natürlich besser.

https://www.codastory.com/waronscience/chronic-fatigue-syndrome-long-covid-unexplained-symptoms/

Im ersten Teil finden sich ein paar Eckdaten zur Biografie und Kranken(vor)geschichte.
Man könnte einiges zwischen den Zeilen lesen.

ZitatThat young correspondent, Maeve Boothby O'Neill, spoke Russian, listened to jazz and read constantly. She loved musical theater, especially the shows "Wicked," "Billy Eliot" and "Into the Woods." She was plotting out a series of 1920s mystery novels set in the villages of Dartmoor, an upland expanse of bogs and rivers and rocky hills in southwest England where Maeve and her mother had once lived.

Maeve died on October 3, 2021. She was 27. On the death certificate, her physician noted "myalgic encephalomyelitis" — an alternate name for the illness known as chronic fatigue syndrome — as the cause. It is rare for a death to be attributed to either ME or CFS.

An inquest into the circumstances, including the actions (and inactions) of clinicians and administrators at the local arm of the National Health Service, or NHS, is expected to be held later this year. Maeve was diagnosed with the illness in 2012, after several years of poor health. She fought hard to access appropriate medical care and social service support from institutions and bureaucracies that did not seem to understand the disease.

"She did everything she could to survive," wrote Sarah Boothby, Maeve's mother, in a statement she prepared for the upcoming inquest. The NHS "did not respond to the severity of Maeve's presentation, and failed in its duty of care," wrote Boothby, adding that her death was "premature and wholly preventable."

Maeve's father and Boothby's ex-husband, Sean O'Neill, a journalist at The Times, brought widespread attention to ME in a series of articles, including one last year about Maeve. His "creative, courageous" daughter, wrote O'Neill, "struggled not just with the debilitating, disabling effects of ME but also with the disbelief, apathy and stigma of the medical profession, the NHS and wider society."

ZitatMaeve Boothby O'Neill was born in 1994 in London. Her parents divorced when she was five, and from then on she lived with her mom in southwest England — first in Dartmoor, and then in Exeter, a major university town.

ZitatFrom an early age, Boothby told me, Maeve adored "storytelling" in all its forms and loved being surrounded by books. She wrote her first play — or rather, she dictated it — when she was seven. "She played happily in her imagination for days on end," said Boothby.

ZitatIn the summer of 2007, when Maeve was 12, both she and Boothby came down with what felt like a mild viral illness. Boothby recovered completely after four weeks. But according to Maeve's diary from that time, she still felt exhausted weeks after the acute sickness.

(Boothby read the diary after Maeve's death. It opened with this advisory: "The writing beyond this page is strictly private and is only to be viewed with the express permission of Maeve." Boothby posted the following snippets and others from the diary on Twitter. )

"God I am TIRED," Maeve wrote on August 7. On August 11: "Oooohh . . . tired . . ." August 12: "I am still vair [very] tired! Why?! Mum has said she wants me to stay in bed all day and rest :¿ (got a tiredness headache too. Ow ow ow ow)."  August 17: "in bed – still tired :("


"It is 53 minutes until I'm 13! OMG! We (me & dad) went shopping today...the plan tomorrow is to have a nice breakfast then a picnic with PINK CHAMP [champagne]." And at midnight: "I am officially 13 years old and have made it to TEENAGERDOM!" 12:01 p.m.: "Wow! I'm 13!"

Diesen Zusammenhang kann man herstellen, muss man aber nicht. Es ist das Tagebuch einer Teenagerin. Nicht besonders ungewöhnlich, was sie schreibt.

ZitatIn a photo of Maeve on her 18th birthday, she glows with good humor. Her bright face is graced by a half-moon smile and framed by a tangled mane of brown hair. Her eyes are focused on some point to the left of the camera. She seems, like many her age, to be brimming with ideas and secrets and vital insights. Unlike her peers, she was too sick to attend university and explore her future.

That year, Maeve was finally referred for assessment to a clinic specializing in CFS/ME, as the illness was then often called, at a hospital in Bristol. Although the intake and diagnostic process dragged on for nine months, a specialist at last confirmed that she had the illness. In a subsequent email to the specialist, Maeve expressed relief at getting the news.

Hier tun sich einige Fragen auf. Warum wurde dieser Spezialklinik der Rücken gekehrt?
Mit 12 sich auf ein Champagner-Picnic (mit Vater!) zu freuen, finde ich auch nicht gerade alterstypisch.

Ein Kind mit fancy CFS ist besser als ein Kind mit Anorexie und Gedöns.

den Rest habe ich noch nicht ganz durch, nur überflogen. Dort wird näher auf ihre letzten KH-Aufenthalte und den Ablauf eingegangen.  Auch die Ernährungssonden kommen zum Zug, sogar die intravenöse Sorte wird erwähnt irgendwo in dem Wust

Times hatte erst im Juli eine ganze Artikelserie zu diesem Fall.
Offenbar gab es darunter auch etwas kritisches, zumindest wird darüber in der Szene geklagt. Das verlinke ich nicht, weil ich es noch nicht gesucht habe.

Habe ich noch nicht gelesen, erhoffe mir aber dort noch etwas mehr Klarheit und Fakten zu den Krankenhausaufenthalten sowie Todesbescheinigung und ähm... Sterbeprozess. Ist ein völlig gebräuchliches und keineswegs anrüchiges Wort, wer schon mal mit Hospiz zu tun hatte. Letztlich ist diese junge Frau ja auch gestorben und ich will wissen warum.  :-\

https://web.archive.org/web/20240927033012/https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/me-sufferer-placed-on-eating-disorder-ward-against-expert-advice-before-she-died-986td9d3h

https://web.archive.org/web/20240920140824/https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/nhs-staff-thought-patients-illness-was-self-inflicted-inquest-told-j2786lnm8

noch kurz was zu PEG und Nasensonde bei Anorexiepatienten...

als Zwangsbehandlung ist dafür ein separater richterlicher Beschluss basierend auf einem med. Gutachten notwendig, falls es nicht gleich zusammengefasst wird im richterlichen Beschluss für die Zwangseinweisung. Nur im stationären Rahmen sind solche Behandlungen gegen den Willen der Patienten möglich. Zuvor sind alle anderen Mittel auszuschöpfen.

nun aber zum eigentlichen: auf ES spezialisierte Kliniken haben meistens harte Regeln bezüglich Nasensonden und PEG, da diese von Patienten auch gerne mal als workaround in ihr Krankheitsmanagement integriert werden.
Sie sind als Therapieoption ungefähr so sinnvoll wie gegengeschlechtliche Hormone bei Geschlechtsverwirrung und Körperdysmorphien.

Mir fällt hier gerade schon wieder die Ähnlichkeit des CFS-Sonderwegs mit dem Gendersonderweg auf.  >:(

Zitat von: zimtspinne am 19. Oktober 2024, 12:25:52https://web.archive.org/web/20240927033012/https:/ (https://web.archive.org/web/20240927033012/https:/)/www.thetimes.com/uk/healthcare/article/me-sufferer-placed-on-eating-disorder-ward-against-expert-advice-before-she-died-986td9d3h

Ah, danke. Ich greife heraus:

ZitatA nasogastric tube was attempted but was unsuccessful and Boothby O'Neill experienced another significant crash in her symptoms. She returned home and said she did not want intravenous feeding because it would prolong her agony with no prospect of recovery, though she would have accepted it at an earlier stage. She died at her home in Exeter on October 3, 2021.

Was soll das heißen, ,,nicht erfolgreich"? Was immer damit gemeint sein könnte, warum wird hier die Möglichkeit einer PEG schlicht übergangen? Das klingt eher nach Verschleierung, und es deutet sich an, dass der Tod eine bewusste Entscheidung der Patientin selbst gewesen ist, ein passiver Suizid.

In dem anderen Text steht, nur scheinbar eine Spur genauer:

ZitatTPN [total parenteral nutrition] was offered in early October. Boothby O'Neill said it was "too late" and would only prolong her agony, but that she would have accepted it if it had been offered earlier.

Diese kritische Situation kann nicht plötzlich eingetreten sein.

Aber die eigentliche Paradoxie, um nicht zu sagen die wahre Absurdität, steckt in diesem Satz:

ZitatStrain said the hospital had learnt from her case and improved its approach to ME patients, but there was no ward anywhere in the country that could provide the care needed for severe sufferers.

Was hätte eine solche Station, wenn es sie gäbe, in dieser Situation prinzipiell Anderes und Besseres tun können als eine Magensonde oder andere künstliche Ernährung? Ich denke, die Erkrankung hat keine psychischen Aspekte?

Der Vollständigkeit halber ist hier noch der erste Teil (chronologisch nach Datum):


 https://web.archive.org/web/20240809130224/https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/maeve-boothby-oneill-me-death-inquest-r3q0qlt5n (https://web.archive.org/web/20240809130224/https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/maeve-boothby-oneill-me-death-inquest-r3q0qlt5n)

Für Lesefaule gibts die wichtigsten Anklagepunkte der Familie und CFS-Patientenschützer in diesem Video zusammengefasst

https://www.youtube.com/watch?v=10hCNt6ajSE

Es werden keinerlei Bilder ihrer letzten Phase eingeblendet, was ausgesprochen ungewöhnlich ist und nicht zur restlichen Berichterstattung (auch des Vaters in sozialen Medien) passt. Stets wird auf die selben Fotos älteren Datums zurückgegriffen.

Weshalb wird die Todesursache verschleiert?  (https://www.judiciary.uk/prevention-of-future-death-reports/maeve-boothby-oneill-prevention-of-future-deaths-report/#:~:text=The%20conclusion%20of%20the%20inquest,%2C%20namely%20January%20%E2%80%93%20October%202021.)

Ich kenne die Zahlen auswendig: mit ca 10 % gehört die Anorexie nervosa zu den psychiatrischen Erkrankungen mit der höchsten Todesrate und die Todesursachen teilen sich auf in Suizid und massives Untergewicht, wobei sich letzteres nochmal verzweigt in Fehlernährung und Mangelernährung. Dort sind wiederum Infektionen, Herzkreislauf......... -> Organversagen, Multiorganversagen für den Tod verantwortlich (kausalkettenmäßig)

Maeve müsste verhungert und verdurstet sein. Von Flüssigkeitsaufnahme ist im übrigen auch nie die Rede, das fällt unter den Tisch wie so vieles.
Hallmark feature für diese Krankheit: Intransparenz

vgl. Anorexie

https://www.youtube.com/watch?v=gQU1XU31drI

ist von taff, aber keine falsche Aussagen drin und genauso hart ist diese Krankheit in ihrer schwersten Form.
Gibt es einen großen Unterschied in beiden Fällen?
Außer dem Umgang damit.
Ich gebe zu, ich bin überfordert mit Mecfs und dem Umgang damit. Das ist mit dem Verstand nicht mehr begreifbar.

Rachel: Ich weiß, ich bin immer noch in einem schlimmen Zustand. Aber manchmal kann man mit dem Wahnsinn leben, weil man denkt, es wäre normal.
Ich kann jedes Wort nachvollziehen. Und freue mich unbändig, wenn kranke Menschen lernen, so mit ihren Krankheiten umzugehen.
Das begeistert mich auch immer wieder bei den Detransitionern. Und es lässt den Umgang der Trans mit ihrem Transsein immer so verdammt schlecht aussehen.

bevor Peiresc wieder meckert, noch schnell Zahlen

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Anorexie-jeder-zehnte-Betroffene-stirbt-400121.html#:~:text=Bei%2041%20Prozent%20der%20Patienten,Zipfel%20von%20der%20Universitätsklinik%20Tübingen.

in Roseneck sitzen seit jeher die Koryphäen und Stefan Zipfel ist auch so ein Godfather of ES-Zeugs

ZitatBei 41 Prozent der Patienten mit Anorexia nervosa sind Infektionen die Todesursache, bei etwa 25 Prozent Herz-Kreislauf-Probleme und bei 17 Prozent ein Suizid, berichtete Professor Stefan Zipfel von der Universitätsklinik Tübingen. Das Risiko zu sterben bestehe gleichmäßig über den gesamten Krankheitsverlauf, der im Durchschnitt etwa 15 Jahre betrage, sagte Zipfel.

https://de.statista.com/statistik/daten/studie/28905/umfrage/todesfaelle-durch-essstoerungen/
(leider keine Todesursachenstatistik und Binge-Eating bzw Adipositas gehört dort eigentlich auch rein)

Öha, zimtspinne hat schon gewühlt, ich hatte die Artikel bei der Times heute auch schon gefunden (die Fettungen im Text finde ich interessant und kann mir denken, was das meinen soll...).

Da stammt einiges von ihrem Vater, ein dortiger Journalist. Ich greife mal ein paar Punkte raus, die schon teilweise hier aufgegriffen wurden:

ZitatThe orthodoxy has been that ME is a behavioural or psychological condition. Several esteemed royal colleges lobbied hard last year against changes in treatment guidelines which define ME as a "complex, chronic medical condition affecting multiple body systems".

https://12ft.io/api/proxy?q=https%3A%2F%2Fwww.thetimes.com%2Fuk%2Fhealthcare%2Farticle%2Fmy-daughter-couldnt-be-saved-but-theres-hope-for-other-me-patients-j7lbgg68k%3Fregion%3Dglobal

Warum wohl? Es ist eben nicht sonnenklar, dass das keine psychogene Störung (bzw. Störungen) sind. Hier geht es implizit um eine Essstörung, das hat bestimmt was mit der Psyche zu tun. Ich bin, wie immer, etwas böser: Wenn das "System" schuld ist, dann bin ich unschuldig. Er beschreibt sehr detailliert, wie das Umfeld und das Leben der jungen Dame aussah.

ZitatMaeve was the only child of my first marriage. The first signs of ME emerged when she was around 13 years old. I remember picking her up one day from school in a state of some distress; she had become dizzy and fainted while cross-country running in a PE lesson.

Ein Scheidungskind, das mit der Pubertät die ersten Anzeichen einer Störung zeigt.

ZitatIn the year she turned 16, I was diagnosed with leukaemia. Suddenly conscious of my own mortality I took her to New York for a father-daughter trip, carefully pacing ourselves as we explored Manhattan.

Auch kein kleiner Schicksalsschlag.

ZitatOne of the main characters endured a lonely life after the death of her husband. The description of that loneliness seems to me to be Maeve describing her own isolation living with severe ME

Kann man auch anders deuten...

ZitatMaeve told her GP she wished she could live but, as there was no treatment for ME, IV feeding and further hospital admissions would just "prolong the agony". She died at home on October 3.

Es war letztendlich so etwas wie Suizid, sie wollte keine Behandlung mehr. Hier kommt aber immer wieder das auf, was wir schon im anderen Faden nicht gerade gut finden. Sie wollte angeblich essen, hatte auch Hunger und war nur aufgrund der Erschöpfung nicht in der Lage, essen aufzunehmen ("man will alles, kann nur nicht..."). Dabei hätte man ihr das aber seitens der Klinik verweigert, also eine Ernährung über andere Wege. Dass das so nicht stimmt, kann man nachlesen. Man fragt sich, was außer der Empörung (die Wut und Verzweiflung kann man verstehen, das ist einfach menschlich) eigentlich im Raum steht. Gut, man wird nicht ernst genommen und die Versorgung ist unzureichend. Aber das hat auch mit der "Krankheit" selbst zu tun. Was hätten denn Spezialambulanzen anderes machen können? Es gibt keine Therapie und keine klare Diagnostik.

Es wird eigentlich immer nur gefordert, man solle die Menschen (mit der entsprechenden Diagnose) ernst nehmen und quasi frühverrenten, weil es eh keine Heilung gibt und man sich bis zum Lebensende schonen muss. Das steht so ähnlich auch in dem Bericht der Rechtsmedizinerin zu dem Fall (hat das überhaupt noch was mit einem medizinischen Gutachten zu tun?).

ZitatCORONER'S CONCERNS

During the course of the inquest the evidence revealed matters giving rise to concern. In my opinion there is a risk that future deaths could occur unless action is taken. In the circumstances it is my statutory duty to report to you.
 
The MATTERS OF CONCERN are as follows. –

(1) During the course of the evidence it became clear that there were no specialist hospitals or hospices, beds, wards or other health care provision in England for patients with severe Myalgic encephalomyelitis (ME). This meant that the Royal Devon and Exeter Hospital had no commissioned service to treat Maeve and patients like her.

(2) During the course of the inquest it became clear that there was no current available funding for the research and development of treatment and further learning for understanding the causes of ME / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) .

(3) During the course of the inquest it became clear that there was extremely limited training for Doctors on ME/ CFS and how to treat it – especially in relation to severe ME.

(4) During the course of the inquest it became clear that the 2021 NICE guideline on ME did not provide any detailed guidance at all on how severe ME should be managed at home or in the community and in particular whether or not there is any necessary adaptation needed to the 2017 guidance on Nutrition support for adults : oral nutrition support, enteral tube feeding and parenteral nutrition.

Das liest sich für mich eher wie ein politisches Pamphlet aus der Aktivistenblase.

Zitat von: zimtspinne am 19. Oktober 2024, 18:12:26vgl. Anorexie

Puh, harter Tobak. Ich war neugierig, wie es ihr heute geht (sie lebt wohl noch). Dabei bis ich auf Reddit auf eine Gruppe gestoßen, die solche Fälle noch unter einem anderen Blickwinkel betrachtet.

ZitatAny idea if she is still with us? it has been very sad to see the toxic relationship between her ED and her husband who does everything but get her proper treatment.

https://www.reddit.com/r/EDRecoverySnark/comments/1dh1f71/rachael_farrokh_rachaels_road_to_recovery/?show=original

Noch kurz etwas zum letztgenannten Aspekt (die Sache mit der Geldsammelei). Ist mir heute vor die Linse geflattert, und man fragt sich, ob das nicht einfach ein Scam sein könnte.

ZitatVor einem Jahr hatten wir durch Teilnahme an einer Studie eine Blutwäsche erhalten. Das Bild zeigt ihn während dieser Blutwäsche. Danach gingen die Schmerzen zunächst fast vollständig weg. Er konnte wieder aufstehen und war auf dem Weg der Besserung. Nach etwa 8 Monaten hat die Blutwäsche jedoch ihren Effekt verloren. Jetzt liegt er wieder 24 Stunden im Bett, ist licht- und geräuschempfindlich. Hat starke Schmerzen. Seine Ärztin rät uns sobald wie möglich wieder zu einer Blutwäsche. Diese kostet jedoch zwischen 12.000 und 15.000 €. Die Kasse zahlt es nicht, weil es für diese Krankheit keine anerkannte Therapie im gesetzlich vorgeschriebenen Leistungskatalog gibt. Die Krankheit ist praktisch noch unerforscht. Aus meinem Monatseinkommen bleibt nichts übrig, um Rücklagen für eine medizinische Behandlung zu bilden. Wir sind verzweifelt, wie wir das stemmen sollen. Er hat aktuell starke Schmerzen. Unsere einzige Hoffnung ist die Blutwäsche.

https://www.gofundme.com/f/blutwasche-fur-maximilian

Mal sehen, was der einsammelt (aktuell noch große Zurückhaltung). Ist natürlich ein unappetitlicher Verdacht, aber man sollte immer alle Möglichkeiten in Betracht ziehen. Krankheit soll auch seine Benefits haben.

Mich treibt die Frage um, warum die Familie, getrennt oder zusammen, die Tocher nicht eingesackt und in das CFS-Kompetenzzentrum Bristol brachte, wo ihre ED erfolgte und stationär aufnehmen ließ für eine leitlinienkonforme (NICE!) Behandlung.

Ach so, stationäre Langzeittherapie *nach Scheibenbogen&Co ist für MECFS-Artige gar nicht im Angebot?
Weil sie genau wissen, dem cfs-aktivistisch gebrieften Patientenwunsch nach eierlegender Wollmilchsau kann ohnehin niemals entsprochen werden?

Wie lässt sich auch das Therapiekonzept "die Patienten in Ruhe sterben zu lassen, bis es besser wird" an die Krankenversicherungen verkaufen?

Man kann da viel spekulieren, und es gibt genügend offene Frage bzw. Unklarheiten, was da eigentlich passiert ist (es ist ja eine sehr lange Geschichte mit vielen Beteiligten). Die offizielle und nicht weiter zu hinterfragende Darstellung ist: Man verdrängt die Existenz dieser Erkrankung (bzw. deutet sie als psychosomatisch fehl) und das führt dann zu solchen Todesfällen. Aus dieser Darstellung ergeben sich dann die ganzen Forderungen (die oben bereits gelistet sind). Wer kann da widersprechen, es geht ja um Menschenleben. Die Menschlichkeit verpflichtet ja bekanntermaßen.

Dabei soll sich unter der Haube (die Wahrheit wird ja von ominösen Kräften unterdrückt) ein Riesenberg an Bettlägrigen gebildet haben, der aber nicht erst seit Corona am wachen ist (Grams spricht bald von einer Milliarde Scheintoter). Es scheinen sich ähnlich dramatische Entwicklungen wie bei der Geschlechtsdysphorie zu zeigen (womöglich ist das auch eine viral bedingte Erkrankung – durch Gedankenviren).

ZitatDie Zahl der Patienten, bei denen eindeutig die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS diagnostiziert worden ist, hat sich in Nordrhein-Westfalen innerhalb von zehn Jahren fast verdreifacht. Das geht aus einer Zwischenbilanz hervor, die die Kassenärztlichen Vereinigungen Nordrhein (KVNO) und Westfalen-Lippe (KVWL) gezogen haben.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung führt oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung. ME/CFS kann nach einer Corona-Infektion auftreten und ist eine der schwersten Langzeitfolgen von Long Covid.

Auch lange vor der Corona-Pandemie sind die Zahlen der gesicherten Diagnosen aber stetig gestiegen: in Westfalen-Lippe zwischen 2014 und 2023 von 8845 auf 22.531 Patienten und im Rheinland zwischen 2015 und dem ersten Quartal dieses Jahres von 6863 auf fast 20.000.

https://www.welt.de/gesundheit/article254104236/Corona-Folgen-Chronisch-erschoepft-im-Alltag-Diagnosen-mit-ME-CFS-haben-sich-verdreifacht.html

Klar, das hat mit modischen Erscheinungen nichts zu tun, die Diagnostik wird einfach besser (wie war die gleich nochmal?).

ZitatMöglicherweise hat sich die Diagnose-Kompetenz erhöht und damit auch zu höheren registrierten Fallzahlen beigetragen. Immerhin veranstaltet die als führend in der ME/CFS-Forschung geltende Charité laut Scheibenbogen bereits seit 2008 Fortbildungen zu dem Krankheitsbild. Viele Betroffene berichteten in den vergangenen Jahren in Selbsthilfeforen von etlichen frustrierenden Arztbesuchen, bevor ihre Erkrankung erkannt wurde.

Wäre die Scheibenbogen nicht (die einzig noch lebende Expertin auf dem Gebiet), dann würde man das immer noch für eine (misogyne) Hysterie halten. Sie hat zwar keinen großen Rückhalt bei den Fakten etablierten Lehrmeinungen, aber das wird mehr als ausgeglichen durch die "Community" der Betroffenen (auch als Blase bezeichnet). Die finanzieren auch fleißig die Forschung, die im Regelbetrieb nicht so richtig aus den Löchern kommt (ist wie bei der Freien Energie).

Sieht auf den ersten Blick auch so aus, als könnte man das gar nicht schlecht finden. Auf den zweiten Blick ist das aber genau das, was man nicht machen sollte (und warum unser Wiki aus den Nähten platzt). Die Gelder fließen an "Forscher", die nicht ergebnisoffen an die Sache gehen, sondern an Überzeugte, die die Existenz einer organischen Ursache als gegeben annehmen und entsprechend alles tun, um das auch zu beweisen (der amerk. Prof. ist nur einer unter zig Beispielen, Scheibenbogen brauche ich erst gar nicht zu erwähnen). Wer mal ein wenig geforscht hat, der weiß, dass man quasi alles "belegen" kann, wenn man will. Die "Forschung" findet selbst in einer Blase statt, das ist nur scheinbare Wissenschaft (aka Pseudowissenschaft, die Ergebnisoffenheit und die Objektivität fehlen).

Das biopsychosoziale Modell gilt da als die Pseudowissenschaft, weil sie die Dinge in ihrer Komplexität versucht zu erklären (und "Mecfs" ist genau das Gegenteil von Komplexität, die man aber einfacher verkaufen kann - so wie viele andere Phantasmen). Ursache und Wirkungen werden dann nur als Einbahnstraße gesehen, die sind nur in eine Richtung befahrbar und man braucht nicht auf Gegenverkehr zu achten.

ZitatKinder, die aufgrund einer solchen Erkrankung nicht am Präsenzunterricht teilnehmen könnten, hätten die Möglichkeit auf Hausunterricht, heißt es in einer Antwort von NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann (CDU) auf eine SPD-Anfrage. ,,Die Schulaufsichtsbehörde richtet auf Antrag der Eltern oder der Schule Hausunterricht unter anderem für Schülerinnen und Schüler ein, die wegen Krankheit voraussichtlich länger als sechs Wochen die Schule nicht besuchen können."

Unterricht im Liegen, aber nur, solange man nicht einschläft. Wäre das keine lebensbedrohliche Erkrankung, man könnte meinen, sie hätte auch ihre Vorteile.

Noch was zur *pfui, Teufel, weiche* Psychosomatik. Ich lese bei Gestalten wie Stingl (neben Scheibenbogen scheinbar der zweite lebende Experte beim Thema - mglw. der Vater dieses Fadens):

ZitatDas ist ein wesentlicher Aspekt in der Diskussion um die ätiologische Zuordnung von ME/CFS.

Die Symptome sind durch ME/CFS, G93.3, erklärbar.

Und in den allermeisten Fällen fehlt das psychiatrische Korrelat für die Ausprägung der Beschwerden.

Er zitiert dazu eine Äußerung einer Kollegin, die unter angeschlagenen Mitochondrien leidet:
 

ZitatDenn eines wird von Nicht-ExpertInnen gerne vergessen oder ausgeblendet: für jegliche psychische Erkrankung/Indikation, auf für eine psychosomatische, muss nicht nur eine somatische Erklärung/Symptomatik fehlen, SONDERN AUCH bestimmte psychische Symptome DA SEIN! Reine körperliche Sympomatik ohne dass die (derzeitige) medizinische Wissenschaft dafür eine Erklärung findet, reicht nicht, um zu sagen, oh, das muss psychosomatisch sein - NEIN, da muss es schon entprechende Sachen geben. Auch Psy-Berufe diagnostizieren das VORHANDENSEIN von etwas.

https://x.com/xenawien/status/1847594295928267173

Das soll dann heißen: wenn man keine psychische Auffälligkeit feststellen kann, kann es sich nicht um eine Psychosomatik handeln. Ergo: Selbst wenn es eine psychische Auffälligkeit (Depressionen, Angststörung etc.) gibt, ist das eine Folge der somatischen Störung. Ist das jetzt perfekte Immunisierung oder ist das Allgemeingut? Ist das Hirn eigentlich auch was Organisches?

Zitat von: eLender am 20. Oktober 2024, 18:13:44Er zitiert dazu eine Äußerung einer Kollegin, die unter angeschlagenen Mitochondrien leidet:

ZitatDenn eines wird von Nicht-ExpertInnen gerne vergessen oder ausgeblendet: für jegliche psychische Erkrankung/Indikation, auf für eine psychosomatische, muss nicht nur eine somatische Erklärung/Symptomatik fehlen, SONDERN AUCH bestimmte psychische Symptome DA SEIN!

Also erstmal ist das Quark, denn auch für, sagen wir, somatoforme Störungen wie Reizdarmsyndrom, bei denen psychische Ursachen vermutet werden, muss ansonsten keine psychische Symptomatik auffällig sein.

Außerdem. Ich habe gerade nachgelesen, wie das mit der von Herrn Stingl triumphal angeführten ,,G93.3" ist. Das ist nämlich noch gar nicht so recht durchgestellt. Der 2. Treffer ist die Gemeinde:
https://www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

ZitatDie Änderung der Übersetzung unter G93.3 geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit unserem Ärztlichen Beirat zurück.

Und

ZitatUnser Antrag mit ausführlicher Begründung kann hier nachgelesen werden.

Was ich denn auch sogleich pflichtschuldigst getan habe. Und dort stößt man auf die NICE-Definition, d. h. auf die folgenden Symptome:

Zitat"Fatigue in ME/CFS typically has the following components:
• feeling flu-like, especially in the early days of the illness
• restlessness or feeling 'wired but tired'*
• low energy or a lack of physical energy to start or finish activities of daily living and the sensation of being 'physically drained'
• cognitive fatigue that worsens existing difficulties
• rapid loss of muscle strength or stamina after starting an activity, causing for example, sudden weakness, clumsiness, lack of coordination, and being unable to repeat physical effort consistently."

Auch wenn die Übersetzung ins Deutsche ,,bagatellisierend und irreführend" (Dt. ,,MECFS"-Gesellschaft) ist, kommt man an der Frage nicht vorbei:
Wie jetzt, FrauPsychologin und Herr Stingl, innere Unruhe/Ruhelosigkeit, Müdigkeit, aber nicht einschlafen können (schlicht: Ein- und Durchschlafstörung), Antriebslosigkeit, Geschlaucht-Fühlen, Unkonzentriertheit sind gar keine psychischen Symptome?

Die wissen nicht, was sie wollen.
 :crazy

Danke! Hatte natürlich gehofft, dass der Boardpsychiater meine naive Frage beantwortet. Zwischenzeitlich bin ich auf Fortbildung an der Uni Youtübingen gewesen und habe dies mitgeschnitten:


Reichlich anschaulich, da würde doch glatt ein Mecfs-Kandidat reinpassen (man fand nur keinen ::) ). Aber die erklären in den Kommis - wie zu erwarten - dass dies bei ihnen nicht möglich ist (sie waren ja immer topfit und überhaupt geistig immer voll in der Spur). Das biopsychologische Modell ist auch im Aufgebot, was zusätzlich triggert.

Ich frage mich gelegentlich, wieso man überhaupt zwischen Psyche und "Organik" unterscheidet. Ich gehe davon aus, dass die Psyche nur ein Produkt des Gehirns ist bzw. dass das ein materieller Ordnungszustand dieses Klumpens ist (ich weiß, ich rede wie ein Kind :angel: ). Ich sehe auch z.B. Depressionen als eine organische Erkrankung, wie es auch in der Diskussion mit der Neuroplastizität (und deren Erhöhung zwecks Therapie) diskutiert wird.

Unser Denken (Fühlen, Erleben etc.) wird doch durch die Struktur des Gehirns geprägt, da ist es doch möglich, dass manche Strukturen funktionell aus der Spur geraten können. Ich glaube, das wird in dem Video oben auch nahegelegt. Wenn die Mecfs's so auf Organik bestehen, dann doch nur, weil sie vll. ein esoterisches (dualistisches) Konzept von Psyche haben.

Sind nur meine Privatgedanken und spiegeln nicht den Stand der Forschung wider. Ich gehe auch nicht in die Kirche.

Müsste sich die cfs Trias Fatigue, neuro-kognitive + immunologische Symptome nicht auch im Tier finden zeigen? Was sagen die Versuchstiere in den Tiermodellen dazu?

Zu beiden hat die 3-Sekunden-Suche was gefunden

https://www.vetcontact.com/de/art.php?a=2303

https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/im-tierversuch-wurde-long-covid-durch-blut-ubertragen-sind-blutspenden-jetzt-eine-gefahr-12279689.html

Selbsterweiterung, Professorin Scheibenbogen metastasiert überallhin.

Zitat von: Peiresc am 20. Oktober 2024, 20:18:44Auch wenn die Übersetzung ins Deutsche ,,bagatellisierend und irreführend" (Dt. ,,MECFS"-Gesellschaft) ist, kommt man an der Frage nicht vorbei:
Wie jetzt, FrauPsychologin und Herr Stingl, innere Unruhe/Ruhelosigkeit, Müdigkeit, aber nicht einschlafen können (schlicht: Ein- und Durchschlafstörung), Antriebslosigkeit, Geschlaucht-Fühlen, Unkonzentriertheit sind gar keine psychischen Symptome?

vereinzelt würde ich gerne doch noch mal auf die Erbsenzählerei zurückkommen.
Wenn man es genau nimmt und die Todesursachenermittlung einmal heranzieht, könnte man mindestens die Lebensstilkrebse auch der Psychosomatik zuteilen.
Raffgierig reißen die Psychosomatiker alles an sich. Diesen Wettbewerb um Krankheiten und Deutungshoheit über Krankheiten unter den Weißkitteln könnte man auch mal näher beleuchten.
Gibt es dazu eine Buchempfehlung?

Lustig, dabei beschäftigt sich die Psychosomatik ja defgemäß eigentlich mit den Wechselwirkungen zwischen Körper und Geist und wie alles mit allem zusammenhängt. Wann wurde das von Frau Scheibenbogen vergessen?

Zitat von: zimtspinne am 20. Oktober 2024, 20:57:15Professorin Scheibenbogen metastasiert überallhin

;D

Wir hatten ja bereits mindestens zwei Dinge festgestellt. 1. dass die meisten Aussagen (der Organiker) eine Widersprüchlichkeit haben, die selbst dem Laien ins Auge springen sollten. 2. dass nur Prof. Scheibenbogen überhaupt in der Lage ist, diese Widersprüche aufzulösen - in dem sie sie wegzaubert wegredet (habe nur ich Verständnisprobleme? Bin ich schon soweit?)

ZitatBei anderen Autoimmunerkrankungen, wie Rheuma oder Lupus, ist es relativ leicht nachzuweisen, dass das Immunsystem falsch reagiert und körpereigenes Gewebe attackiert. Warum ist das bei Long Covid so schwierig?
Tatsächlich sucht man schon eine ganze Weile nach dem einen Antikörper, der für Long Covid verantwortlich ist, so wie es ein anderer für Lupus ist. Bisher ist der Long-Covid-Antikörper aber nicht gefunden. Möglicherweise deshalb, weil es den einen Antikörper, der die Krankheit verursacht, nicht gibt. Es sind wahrscheinlich verschiedene Antikörper dafür verantwortlich, die möglicherweise zudem durch ein verändertes Verhalten krankheitsverursachend sind, welches man bislang nicht mit einem Test sicher nachweisen kann.

Ein solcher leicht zu testender Antikörper wäre endlich der lange gesuchte Biomarker für die zweifelsfreie Diagnose von Long Covid. Warum gibt es einen solchen Biomarker trotz der nun bereits jahrelangen intensiven Fahndung noch immer nicht?
Doch, Biomarker gibt es: in Form der beschriebenen Antikörper. Doch deren Nachweis ist für eine Routinediagnostik noch zu wenig spezifisch und zu aufwendig. Wir verwenden das nur für unsere klinischen Studien.

https://archive.is/ad5Od (der TS-Artikel im Volltext)

Zitat von: eLender am 20. Oktober 2024, 18:13:44Ergo: Selbst wenn es eine psychische Auffälligkeit (Depressionen, Angststörung etc.) gibt, ist das eine Folge der somatischen Störung. Ist das jetzt perfekte Immunisierung oder ist das Allgemeingut? Ist das Hirn eigentlich auch was Organisches?

Eine philosophische Frage, uferlos. Es sind materialistische und dualistische/idealistische Antworten möglich. Letztere kranken prinzipiell daran, dass die Einwirkung des immateriellen ,,Geistes" auf die Materie unklar bleibt. Aus materialistischer Sicht ist Bewusstsein die Funktion des Gehirns, die Innenansicht der Neuronentätigkeit, und insofern auch organisch.

,,Organisch" meint aber hier: Folge einer krankhaften Veränderung, im Prinzip auf Zellebene (Virchow). Das Antonym wäre ,,funktionell" (es gibt interessante Grenzfälle/Ausnahmen, z. B. Migräne, in diesem Sinn klar organisch, aber funktionell, das heißt kein Strukturschaden). Organisch ist also die psychische Störung bei Alzheimer, nach Schädel-Hirn-Traumen usw. Ein solcher Strukturschaden lässt sich bei ,,MECFS" nicht finden.

Ich beobachte voller Bewunderung die Fachkenntnis, mit der hier diskutiert wird, möchte aber einen Aspekt aufgreifen, für den es keine besondere Fachkenntnis braucht, der mich aber wirklich beunruhigt. Es ist nämlich so:

Wenn der Verdacht hochkocht, da könnte es ein neues Leiden geben, wird irgendjemand die Menge fragen: könnte es sein, dass jemand unter euch das hier hat? Auf so eine Frage werden schlagartig sehr viele Arme hochschnellen. Unter denen, die sich melden, sehe ich einmal drei Teilpopulationen: die erste leidet unter einem leicht auszumachenden Morbus Mohl (auf den komme ich später zurück), die zweite hat tatsächlich mehr oder weniger schwere Krankheitsanzeichen – aber aus einem ganz anderen Grund, und dann ist da noch die dritte, bei der sich nicht sagen lässt, wie sie einzuordnen ist und ob sie überhaupt ein eigenes Krankheitsbild repräsentiert,  weil darüber keine validen Erkenntnisse vorliegen, immer noch kein Biomarker bekannt ist (jaja, es ist mehr Forschung erforderlich, das habe ich in ganz anderem Zusammenhang auch schon einmal sagen hören) und auch sonst nur Vermutungen kursieren.

Die MECFS (habe ich was vergessen oder verdreht?) – Erzählung beruht erkennbar darauf, die Existenz der zwei ersten Gruppen zu leugnen. Anders ist das Bemühen, alle Versuche im Keim zu unterbinden, die eine Zuordnung dort zumindest in Erwägung ziehen, nicht zu verstehen. Ich kann die Frage, ob es ein selbständiges somatischen Phänomen MECFS überhaupt gibt, offenlassen: es bleibt dann immer noch die Frage, wie vielen Betroffenen der Zugang zu einer geeigneten und erfolgversprechenden psychosomatischen Therapie verwehrt wird, wenn alles unter dem rein somatischen Paradigma betrachtet wird – obwohl es keine auch nur annähernd gesicherte Erkenntnis darüber gibt.

Das Folgende wird man sicher sagen können: es gibt die mit somatischen Beschwerden verbundene psychische Fehlverarbeitung einer durchgemachten Covid-Erkrankung so sicher, wie es eine mit somatischen Beschwerden verbundene posttraumatische Belastungsstörung gibt (fun fact: N. Grams einmal hat aus ihrer eigenen Lebensgeschichte eine Episode über eine selbst erlebte PTB geschildert, kann sich heute aber anscheinend nicht mehr daran erinnern). Solchen Kandidaten auch nur die Erwägung einer psychischen Fehlverarbeitung praktisch verwehren zu wollen, mündet in eine Behandlungsverweigerung ein – das scheint sich offenkundig niemand klarmachen zu wollen. Ich nenne das unverantwortlich. Eine Aktivisten-Haftung gibt es leider nicht, eine Arzthaftung dagegen sehr wohl.

Und nun, wie versprochen, noch zur Erläuterung des Morbus Mohl:
In der Frühzeit des ZDF gab es dienstagabends, ich meine 14-tägig, das ,,Gesundheitsmagazin Praxis", moderiert von einem quidam Hans Mohl, übrigens kein Mediziner. Es wurden allerlei Wehwehchen vorgestellt, und der Zuschauerzuspruch war gewaltig. Mittwochs waren die Praxen der Hausärzte überlaufen mit Patienten, die mehrheitlich über unklare Beschwerden im Oberbauch klagten.

Fachperson für Cfs ist hier aber keine dabei  :laugh:

Mein Eindruck ist folgender:
Anders als zwischendrin von mir angenommen, ist die Fachwelt vernünftig. Und das sollte sie auch sein, denn bei näherer Beschäftigung auch ohne Medizin-Hintergrund kommt man mindestens ins Zweifeln. Auf der Hausarztebene bin ich mir allerdings nicht mehr so sicher. Habe leider die Beobachtung der Affirmation gemacht, nicht speziell auf LC bezogen, sondern allgemein. Dem Zeitdruck geschuldet und der Nähe-Ebene.
Das Gefälligkeitsproblem, wollte ich nur nicht so unnett schreiben, daher auf Affirmation ausgewichen. Aber warum auf Zehenspitzen drumrum schleichen? Ist ja ein Problem. Für Patienten.
Ganz konkret wird das immer wieder bei ärztlichen Leichenschauen offensichtlich und in einigen Fällen zum Problem, um mal ein drastisches Beispiel rauszugreifen. Ist auch hinreichend belegt.

Trifft man auf die unvorbereitete und nicht eingewiesene Bevölkerung, sieht es leider düster aus.
Niemand würde ohne weiteres das medial verbreitete Bild von LC und Verwandtschaft anzweifeln. Nicht mal überhaupt ans Hinterfragen denken, glaube ich.
Auf so etwas muss ja erst einmal gekommen werden. Warum sollte man?
Hilfreich für das in der Normalbevölkerung vorherrschende Bild ist auch die Abneigung gegen das Psychomatisieren der Ärzteschaft, das angenommen wird. Und es ist nicht nur ein Vorurteil. Ich könnte dazu aus dem eigenen Fundus was beitragen, vielleicht später.

Aufgeschlossen für Perspektiverweiterungen sind ausgerechnet Frauen mit psychischen Vorbelastungen. Also genau die Zielgruppe vom mecfs-Profil, wie Scheibenbogen es anbietet. Finde ich interessant :)
Ich beteilige mich hier auch, weil ich mir davon erhoffe, den einen oder anderen vielleicht mitzunehmen. Privat hat das schon funktioniert. Aber wie gesagt, nur mit der Subgruppe, die ohnehin aufgeschlossen ist. Dort verbreitet die Gedankenerweiterung der Psychosomatik ja auch keine Angst und Schrecken. Das Mindset vieler Mitbürger ist halt leider anders konfiguriert.

@ Typee
ich finde deinen Beitrag durchdacht und zutreffend

Ergänzend möchte ich noch eines anmerken: mich wundert maßlos die fast schon hysterische Abwehrhaltung gegen die Erwägung einer psychischen Fehlverarbeitung eines Covid-Erlebnisses. Was herrschte, als diese Sache anfing, eine Kollektivpanik - und dann trifft die Infektion auf ein Individuum mit empfindlichem Gemüt; wobei letzteres ja gar keine Schande ist, solche Menschen gibt es, und einigen davon verdanken wir so schöne Sachen wie Kultur. Es muss doch möglich sein, solchen Betroffenen nahezubringen, ihre seelische Verletzlichkeit in Betracht zu ziehen, um mehr geht es ja nicht.

Am Beispiel der PTB sollte das doch zu vermitteln sein: tausende sind davon betroffen, die in ihrem persönlichen Umfeld schweren Schrecken durchmachen mussten. Oder junge, kräftige Männer - und Frauen! - sie kommen aus den Brandherden der Krisen- und Kriegsgebiete nach Hause und schleppen sich damit herum; keine Etappenhasen, sondern die eigentlich Stärksten, die Eliten: Fallschirmjäger, Kampfschwimmer, Infanteristen, selbst Polizisten, darunter SEK-Personal, die auf maximal Steinwurfweite schießen und beschossen werden... Solchen Menschen kann geholfen werden, ohne Mitochondrien-Gedöns. Das sind alles keine Spinner, oder?

Wie gesagt: das alles lässt die Frage, ob es ein autonomes MECFS gibt, offen. Meine Sorge gilt der Population, wie groß sie auch sein mag, der man eigentlich nur die eigene seelische Verletzlichkeit klarmachen müsste, um ihnen die dafür spezifische Therapie zu eröffnen und die es nicht verdient haben, dass man ihnen ein somatisches Grundleiden noch zusätzlich suggeriert.

... und wenn ich schon am Hyperventilieren bin; falle ich zum Ende noch mal aus der Rolle:

Ich werde den Eindruck nicht los, dass uns in dem Insistieren auf einem gespensterhaften somatischen Leiden genau jene beschissene affirmative Haltung begegnet, die auch an einer gewissen anderen Stelle die Agenda diktiert. In meinem Berufsleben kamen auch Menschen mit der Bitte um Hilfe zu mir, wenngleich nicht aus gesundheitlichen Gründen. Natürlich gab es Situationen, in denen ich ihnen sagen musste: bedaure, die Lösung, an die Sie glauben wollen, bietet die Realität nicht an; lassen Sie uns versuchen, auf anderem Weg noch das Beste draus zu machen. Wer dazu nicht die Testikel bzw. die Ovarien hat, sollte weder Arzt noch Advokat werden, der Flurschaden wäre sonst zu groß.

Zitat von: Typee am 21. Oktober 2024, 17:23:14die Eliten: Fallschirmjäger, Kampfschwimmer, Infanteristen, selbst Polizisten, darunter SEK-Personal, die auf maximal Steinwurfweite schießen und beschossen werden... Solchen Menschen kann geholfen werden, ohne Mitochondrien-Gedöns. Das sind alles keine Spinner, oder?

bei den "Eliten" weiß ich nicht, aber die anderen sind dafür sensibilisiert und erhalten auch regelmäßig und routinemäßig Unterstützungsangebote. Öffentlicher Dienst ist da ganz gut durchstrukturiert (habe einige Verwandte dort arbeiten). Allerdings vermute ich, bei LC ist in den Institutionen auch der Wurm drin. Ich könnte mich irren, aber es ist einfach mainstreamige Meinung, auch dank der tollen Pressearbeit und Leuten wie Böhmermann.

@Typee

+1  :2thumbs:

Zitat von: Typee am 21. Oktober 2024, 14:07:00es bleibt dann immer noch die Frage, wie vielen Betroffenen der Zugang zu einer geeigneten und erfolgversprechenden psychosomatischen Therapie verwehrt wird, wenn alles unter dem rein somatischen Paradigma betrachtet wird

Gute Frage, entscheidende Frage. Darum geht es in erster Linie, das hat viel gemein mit etwa der Gendersache (ich komme nochmal darauf). Ich antworte nicht selbst, lasse lieber die "Wissenschaft" sprechen. Die hat auch zu den anderen Bemerkungen entsprechende Antworten (die man sich aber teils selbst dazu denken muss).

ZitatDie aktuellen National Institute for Health and Care Excellence(NICE)-Guidelines [1] zu Diagnose und Management von ME/CFS empfehlen ME/CFS bei Erfüllung der o. g. Kriterien (allerdings schon nach 3 Monaten) zu suspizieren, aber die Diagnosestellung ME/CFS-Expert:innen zu überlassen [68]. Im Gegensatz zur früheren NICE-Veröffentlichung [6] sind nun in den neuen Richtlinien keine Interventionen mit kognitiver Verhaltenstherapie (,,cognitive behavioral therapy", CBT) und stufenweiser Aktivierung (,,graded exercise therapy", GET) mehr empfohlen. Obwohl sogar ein Cochrane-Review eine Verbesserung der Fatigue durch CBT und GET zeigte [37], bestand aber seitens der Patient:innen der Vorwurf, dass diese Behandlungen nachteilig wären [67]. Trotz der Übernahme dieser Empfehlung durch die Mayo Clinic und der CDC [8] werden diese auch kritisch gesehen [22].

https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-022-01431-x

Ich empfehle den Artikel nachhaltig, er ist nüchtern (abgesehen vom Gendern ::) ) und gibt den Stand des Wissens wieder (ja, das werden die Organiker anders sehen, aber das wird man in anderen Reviews nicht anders lesen). Das habe ich auch schon mal im LC-Faden erwähnt (die Sache mit den ursprünglichen NICE-Leitlinien, die durch Aktivisten wieder in der Schublade verschwinden mussten, ersetzt durch affirmative Ansätze). Cochrane scheint auch in der Gwup (nuja, es sind bestimmte Gestalten) nicht mehr referenzierbar - wenn man das zu Ende denkt.

ZitatWährend mittlerweile fast sämtliche ME/CFS-Richtlinien vermeiden, psychische, psychosomatische und psychiatrische Aspekte zu erwähnen, findet sich in den Empfehlungen der S1 ein Kapitel mit psychischen Post-COVID-Komponenten und in den allgemeinmedizinischen Empfehlungen die Aufforderung, eine psychosomatische Grundversorgung anzubieten [35].

Ich beobachte diese Blase, diese angeblich müden Aktivisten, die laut herausposaunen, dass sie auch das noch ändern werden. Jede Erwähnung des Wortes "Psychosomatik" soll unterbunden werden (so, wie man nicht mehr vom biologischen Geschlecht sprechen soll). Die sind auch sehr erfolgreich, wie man ja sieht. Es gibt so gut wie keine Kritik auf der öffentlichen Bühne, Propagandisten werden gefeiert wie Nobelpreisträger (Scheibenbogen bekommt das Bundesverdienstkreuz, Grams wird von Lauterbach gefeiert). Daneben werden die, die das besser wissen (weil sie an der Front stehen) übelst diffamiert und ins Abseits gedrängt (man mag einen Kleinschnitz ja nicht unbedingt sympathisch finden, aber er ist einer der Wenigen, die diesem Shitstorm überhaupt entgegentreten - dafür alleine bewundere ich ihn).

Ich wäre auch hier nicht bereit, irgendwelche Zugeständnisse zu machen (das mit der Reinheitsspirale lasse ich mal, das ist zu vieldeutig). Es ist dieser Agnostizismus, der nicht unproblematisch ist. Bei der Homöopathie wäre das so, als würde man sich soweit offen geben, dass man die Möglichkeit einräumt, irgendwann doch mal das Wassergedächtnis o.Ä. zu finden (und dann zugeben müsste, mit seiner Skepsis falsch gelegen zu haben). Man lese im Artikel mal nach, was man bisher weiß und was nicht (das Zeugs wird schon seit Jahrzehnten erforscht, mit exakt null Evidenz für eine eigenständige Erkrankung, geschweige denn, einer feststellbaren organischen Ursache). Ich sage es direkter: Das ist so valide wie eine Genderseele und mindestens genauso schädlich bzw. gefährlich (man braucht nur einzelne Wörter zu ersetzen und man hat 1:1 den Genderquatsch vor sich).

Es sind toxische Ideen*, die nicht nur von einer mglw. helfenden Therapie ablenken, sie sind viel umfänglicher schädlich. Man kennt das aus unserem Spezialgebiet (der Esoterik und Pseudomedizin, man denke kurz an Hamer, um sich einzustimmen), aber hier sehe ich ein viel weiteres Feld (auch, was die absoluten Zahlen angeht). Das wirkt bis in die Leitlinien und die Forschung hinein, es beeinflusst die Politik (und mglw. auch die Gesetzgebung > SBGG lässt grüßen). Realismus als Chance, aber nur, wenn man bereit ist, die Fakten auch zu akzeptieren. Warum gilt Evidenz nicht mehr, wenn sich die Lüge einfach nur besser anfühlt (ok, rhetorische Frage 8) ).

ZitatDie Schlussfolgerung liegt nahe, dass strengere Diagnosekriterien aus ,,diplomatischen" Gründen fehlen, wie auch in den letzten NICE-Guidelines versucht wird, den Wünschen von Patient:innen(‑Selbsthilfegruppen) gerecht zu werden.

vs.

ZitatVon Seite der Patient:innen wird hingegen argumentiert, dass psychiatrische Komorbiditäten als Reaktion auf die belastende Erkrankung entstünden. Dieser Hypothese setzt eine Arbeit aus London überraschende Daten aus dem Geburtskohortenregister entgegen, indem sie die Hypothese aufstellten, dass ME/CFS-Patient:innen bereits vor dem Beginn der Symptome erhöhte Raten an psychiatrischen Erkrankungen hatten. Insbesondere Depression und Angst gingen den Fatigue-Symptomen voraus und auch der Schweregrad der psychiatrischen Erkrankung schien vorherzusagen, ob eine ME/CFS-Diagnose im Laufe des Lebens gestellt wird [30].

* die natürlich auch eine Nützlichkeit haben, sonst würde sie nicht so persistieren, florieren und in die Gehirne diffundieren. Böhnchen nennt das Deutungsangebot (o.ä.), zimtspinne ggf. (toxische) Bewältigungsstrategien. Es gibt ein Leid, aber das sind u.U. ganz unterschiedliche Phänomene und Verläufe, die nicht immer leicht einzuordnen sind. Da ist es natürlich "schön", wenn man ein Interpretationsangebot bekommt, das auch noch "schicker" (weniger - nach eigener Einschätzung - stigmatisierend) ist. Auch hier wider 1:1 zum Genderdings. Deswegen halte ich Gestalten wie Grams für höchst problematisch. Sie zementieren solche Bilder nicht nur, sie propagieren sie auch noch (sie sind im ganz negativen Sinne "Vorbilder". Was da genau die Motivation ist, darüber darf man spekulieren (auch wenn es nicht appetitlich ist, aber das ist die ganze Sache nicht).

Zitat von: Typee am 21. Oktober 2024, 14:07:00Unter denen, die sich melden, sehe ich einmal drei Teilpopulationen: die erste leidet unter einem leicht auszumachenden Morbus Mohl (auf den komme ich später zurück), die zweite hat tatsächlich mehr oder weniger schwere Krankheitsanzeichen – aber aus einem ganz anderen Grund, und dann ist da noch die dritte, bei der sich nicht sagen lässt, wie sie einzuordnen ist und ob sie überhaupt ein eigenes Krankheitsbild repräsentiert,  weil darüber keine validen Erkenntnisse vorliegen, immer noch kein Biomarker bekannt ist (jaja, es ist mehr Forschung erforderlich, das habe ich in ganz anderem Zusammenhang auch schon einmal sagen hören) und auch sonst nur Vermutungen kursieren.

Diese Sicht des informierten Laien berührt sich mit der des informierten Profis, s. #13 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275078#msg275078)

:2thumbs:

ZitatThese patients have the misfortune of being sucked into the chronic Lyme vortex when they probably have SEID, whatever that is. And there are other pseudo-diseases that have been misidentified as the etiology of SEID.

Ich erwäge ab sofort nur noch SEIDS zu verwenden  8)

ZitatChronic Fatigue Syndrome/Systemic Exertion Intolerance Disease Speculcation

Ist das die SBM, die im Trans'gender'-Thema  (https://sciencebasedmedicine.org/what-the-new-york-times-gets-wrong-about-puberty-blockers-for-transgender-youth/)so grauenvoll abgestürzt ist?
Oder ist die Runde um Novella/Gorski nur eine kleine unbedeutende Strömung wie einst Hümmler in der Gwup?

"SEID" war der Versuch, das "ME/CFS" ehrlich zu machen; er ist gescheitert.

Zitat von: zimtspinne am 22. Oktober 2024, 07:11:27Ist das die SBM, die im Trans'gender'-Thema  (https://sciencebasedmedicine.org/what-the-new-york-times-gets-wrong-about-puberty-blockers-for-transgender-youth/)so grauenvoll abgestürzt ist?
Oder ist die Runde um Novella/Gorski nur eine kleine unbedeutende Strömung wie einst Hümmler in der Gwup?

ad 1) ja, ad 2) nein, definitiv nicht.
Aber zu SBM gehörten auch Atwood, Crislip und Hall.

Zitat von: Typee am 21. Oktober 2024, 17:55:44... und wenn ich schon am Hyperventilieren bin; falle ich zum Ende noch mal aus der Rolle:

Ich werde den Eindruck nicht los, dass uns in dem Insistieren auf einem gespensterhaften somatischen Leiden genau jene beschissene affirmative Haltung begegnet, die auch an einer gewissen anderen Stelle die Agenda diktiert. In meinem Berufsleben kamen auch Menschen mit der Bitte um Hilfe zu mir, wenngleich nicht aus gesundheitlichen Gründen. Natürlich gab es Situationen, in denen ich ihnen sagen musste: bedaure, die Lösung, an die Sie glauben wollen, bietet die Realität nicht an; lassen Sie uns versuchen, auf anderem Weg noch das Beste draus zu machen. Wer dazu nicht die Testikel bzw. die Ovarien hat, sollte weder Arzt noch Advokat werden, der Flurschaden wäre sonst zu groß.

:2thumbs:

ich spekuliere jetzt darüber, ob du Scheidungsanwalt oder Strafverteidiger bist  ;D

Zitat von: Peiresc am 22. Oktober 2024, 07:15:24"SEID" war der Versuch, das "ME/CFS" ehrlich zu machen; er ist gescheitert.

Zitat von: zimtspinne am 22. Oktober 2024, 07:11:27Ist das die SBM, die im Trans'gender'-Thema  (https://sciencebasedmedicine.org/what-the-new-york-times-gets-wrong-about-puberty-blockers-for-transgender-youth/)so grauenvoll abgestürzt ist?
Oder ist die Runde um Novella/Gorski nur eine kleine unbedeutende Strömung wie einst Hümmler in der Gwup?

ad 1) ja, ad 2) nein, definitiv nicht.
Aber zu SBM gehörten auch Atwood, Crislip und Hall.

danke.
Ich meine mich zu erinnern, es gab sogar mehrere Versuche/Vorschläge der Namensänderung unabhängig voneinander. Alle gescheitert.

Ich finde leider nichts zu Begriffsänderung, muss auch gleich weg, daher Abbruch - vielleicht hat ein anderer das abrufbar (oder ich habe mich geirrt).

Sorgen bereitet der aktuelle Änderungseingang aus der anderen Richtung (erfolgreich ?):

Zitat2. Nomenklatur
Die Nomenklatur ist uneinheitlich. Der ältere Terminus "Chronisches Erschöpfungssyndrom" (CFS) soll alleinstehend nicht mehr benutzt werden, ist aber bislang (2024) im klinischen Sprachgebrauch noch weit verbreitet. Er wurde um den Begriff "myalgische Enzephalomyelitis", kurz "ME", erweitert. Eine Schwäche des Begriffs "myalgische Enzephalomyelitis" ist jedoch, dass es für pathologische Veränderungen in Muskulatur und Gehirn keine sicheren Belege gibt.[1] "ME/CFS" bzw. "CFS/ME" stellen insofern Kompromissformeln dar, die aus dem Wunsch hervorgehen, der Erkrankung ein morphologisches Korrelat zu geben.

Als weiterer Begriff wird von einigen Autoren "systemic exertion intolerance disease" (SEID) vorgeschlagen, was als "Erkrankung mit systemischer Anstrengungsintoleranz" übersetzt werden kann.

Fett: es erinnert an die Geschlechtsumwandlungs-Gaukelei.

https://flexikon.doccheck.com/de/ME/CFS#:~:text=Der%20ältere%20Terminus%20"Chronisches%20Erschöpfungssyndrom,kurz%20"ME"%2C%20erweitert.

ps.
Ich weiß nicht, was es an dem vorgeschlagenen Begriff zu kritisieren gibt, außer dass er etwas kompromissloser ist
SEIDS wäre nicht zu toppen, aber hoffnungslos ;)

Zitat von: zimtspinne am 22. Oktober 2024, 07:16:29

Zitat von: Typee am 21. Oktober 2024, 17:55:44... und wenn ich schon am Hyperventilieren bin; falle ich zum Ende noch mal aus der Rolle:

Ich werde den Eindruck nicht los, dass uns in dem Insistieren auf einem gespensterhaften somatischen Leiden genau jene beschissene affirmative Haltung begegnet, die auch an einer gewissen anderen Stelle die Agenda diktiert. In meinem Berufsleben kamen auch Menschen mit der Bitte um Hilfe zu mir, wenngleich nicht aus gesundheitlichen Gründen. Natürlich gab es Situationen, in denen ich ihnen sagen musste: bedaure, die Lösung, an die Sie glauben wollen, bietet die Realität nicht an; lassen Sie uns versuchen, auf anderem Weg noch das Beste draus zu machen. Wer dazu nicht die Testikel bzw. die Ovarien hat, sollte weder Arzt noch Advokat werden, der Flurschaden wäre sonst zu groß.

:2thumbs:

ich spekuliere jetzt darüber, ob du Scheidungsanwalt oder Strafverteidiger bist  ;D

Weder noch  und nöcher  ;) Zum einen bin ich heute nur noch Privatier, zum anderen war's etwas eher technisches.

Ich hab es wiederentdeckt

ZitatIn ihrer Argumentation beziehen sie sich vor allem darauf, dass in den Untersuchungen weder Biomarker noch Erregerquellen gefunden worden seien, dass es sich bei den Patient:innen vor allem um Frauen handle und schließlich, dass die Beschwerden der Patient:innen nicht in Relation zu dem niedrigen Fieber stünden. Sie schlagen in weiterer Folge vor, die damalige Erkrankung und auch ME/CFS in ,,Myalgia nervosa" umzubenennen und unter den funktionellen Erkrankungen einzureihen.

edit/
verstehe ich aber nicht. Heißt nicht "funktionell" körperliche Ursache? Warum werden dann nervlich bedingte Muskelschmerzen dort eingereiht? Ist Muskelkater was funktionelles? :p

Weil Typee sich so reinhyperventiliert hatte, dass den Risikogruppen für seelische Verletzlichkeit unbedingt eine "psychosomatische Therapie" angeboten werden muss - das wird nichts, denn so wird das von den Deutungshoheitlern gesehen

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6482658/

sehr lang, ich habe mich durchgeackert heute morgen und an vielen Stellen gewundert. Darüber, mit welcher Unverfrorenheit die Wahrheit verdreht wird. Man könnte es auch Lüge nennen.
Da ich nicht alles nochmal durchgehen möchte, nur der Schluss mit einer kleinen Wahrheitsverdrehung:

ZitatIn this article, we reviewed the CBM of ME/CFS. This model is often cited in the literature as a model to guide clinical practice and treatment of this illness. We find this model to be primarily an idealised narrative model. It exists as a dogmatic model favoured by model promoters. Our review exposes stark weaknesses, inconsistencies and contradictions, both in its theoretical underpinnings and the research said to prove model validity. Our findings suggest the CBM is not fit for purpose, as it poorly reflects the accounts given by patients and it ignores the wealth of evidence showing biological, immune and neurological dysfunction in ME/CFS. Given that the CBM is cited as the basis for CBT and GET interventions, there is an urgent need for clinicians, therapists and health providers to review this treatment paradigm. Our findings help explain why so many patients reject psychotherapy. An alternative model should be formulated to better explain the biological factors that predispose, precipitate and perpetuate the illness. An explanatory model needs to closely resemble illness pathogenes is and provide logic-driven linkages between factors, including patients' symptoms and illness behaviours.

Das ist doch eine relativ große Frechheit. In jeder Leitlinie, sogar der patientenwunschgerechten NICE, steht was anderes. Na gut, alle der Welt habe ich nicht angeschaut. Aber D, Österreich und NHS.

Zitat von: zimtspinne am 22. Oktober 2024, 18:21:14edit/
verstehe ich aber nicht. Heißt nicht "funktionell" körperliche Ursache? Warum werden dann nervlich bedingte Muskelschmerzen dort eingereiht? Ist Muskelkater was funktionelles? :p

Das Wort ,,nervlich" hat einen umgangssprachlichen Gehalt, aber keinen definierten medizinischen. Wenn in medizinischen Texten von Nerven die Rede ist, dann bedeutet das: peripherer Nerv, z. B. Nervus radialis oder ischiadicus.

,,Herr Doktor, sind's die Nerven?" heißt übersetzt: Ich mache mir Sorgen, aber ich hoffe, es ist nichts Schlimmes.

Das Wort ,,funktionell" hat, wie viele andere Worte auch, mehrere Bedeutungen. U. a. ist es eine heute geläufige Umschreibung für das verbrannte Wort "psychogen", vergl. #19 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275114#msg275114). Der Bedeutungsumfang ist aber größer, so dass man sich nicht genau festlegen muss und neutraler bleiben kann.

Ansonsten steht dein Zitat beziehungslos im Raum. Habe ich schon mal gesagt, dass ich ein großer Freund von Quellenangaben oder Verlinkungen bin?

Zitat von: zimtspinne am 22. Oktober 2024, 18:21:14Ich hab es wiederentdeckt

Mist, das wollte ich schon den ganzen Tag posten, damit ich auch mal nen Punkt mache :'( . Egal, hier ist das Original: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/instance/1700895/pdf/brmedj02268-0023.pdf

ZitatThe reports of the 15 recorded outbreaks of benign myalgic encephalomyelitis have been reviewed and in one instance the original clinical data studied. We believe that a lot of these epidemics were psychosocial phenomena caused by one of two mechanisms, either mass hysteria on the part of the patients or altered medical perception of the community. We suggest that the name "myalgia nervosa" should be used for any future cases of functional disorder which present the same clinical picture.

Hatte ich schon mal angemerkt, dass man da nur ein paar Worte austauschen muss, damit man das Genderseelendings vor sich hat?

Wundere mich, warum der Artikel nicht auf dem Index steht, gleich neben dem Cass-Review. Er ist so diskriminierend, aber das war ja noch zu Zeiten, als man noch nicht so weit war ::)

Zitat von: Typee am 21. Oktober 2024, 14:07:00fun fact: N. Grams einmal hat aus ihrer eigenen Lebensgeschichte eine Episode über eine selbst erlebte PTB geschildert, kann sich heute aber anscheinend nicht mehr daran erinnern

Interessanter Hinweis! Dass die Dame das vergessen hat, ist verständlich, bei all dem Hirnnebel. Verstößt wahrscheinlich gegen das Offenbarungsverbot, das überhaupt zu erwähnen ::)

Zitat von: Typee am 21. Oktober 2024, 14:07:00Morbus Mohl

Hehe, den kannte ich noch nicht. Gibt sogar einen WP-Eintrag dazu. Will nicht wissen, wie viele neue LC- und MN-Kandidaten nach jedem LauterbachScheibenbogen-Auftritt in den Praxen vorstellig werden ::)

Zitat von: Peiresc am 22. Oktober 2024, 19:21:11Ansonsten steht dein Zitat beziehungslos im Raum.

Es ist wohl der Link weiter oben. Ich habe nur den Namen David Tuller gesehen und war getriggert (k.A. warum, der Name ist mir in der Blase schon oft begegnet). Das scheint der amerikansiche Scheibenbogen zu sein, er ist in der Branche sehr aktiv. Aber wenn es doch so klare Biomarker bzw. organische Ursachen gibt, warum schreibt er nicht auch darüber so fleissig. Oder braucht man in diesen Fällen gar keine Geisterkrankheit? Myalgia nervosa braucht doch ein nebeliges Substrat, auf dem sie gedeihen kann. Definitionsgemäß.

Zitat von: eLender am 22. Oktober 2024, 22:03:09Wundere mich, warum der Artikel nicht auf dem Index steht, gleich neben dem Cass-Review

Steht er doch. Scheibenbogen hat ihn irgendwo in klaren scharfen Worten abgelehnt, ein historisches Fehlurteil, "als Hysterie verkannt" oder so.

 ;D

Zu McEvedy und Beard:

https://www.mdpi.com/1648-9144/57/1/12

ZitatMcEvedy and Beard asserted that there was little evidence of organic disease affecting the central nervous system [7]. Our study group contradicted this assertion and reported diverse neurological manifestations in many patients and permanent paralysis in a few. The original hospital medical staff report describes 148 patients with involvement of cranial nerves and/or motor or sensory defects in the limbs and trunk [3]. The undoubted neurological manifestations in this outbreak are not found in epidemic hysteria.

Our study group confirmed that the majority of those affected were female nurses. In McEvedy and Beard's cases selected for study, they found an attack rate of 0.8% in males and 11% in females and said this supported their epidemic hysteria hypothesis [7]. However, the original Royal Free hospital staff reports showed that females comprised 70% of the population at risk, and the attack rate was 10.4% for females and 2.8% for males [4]. These attack rates are comparable to those found in other outbreaks of ME, which ranged from 1.6% to 4% in males and 6.4% to 8.4% in females [23]. A high attack rate in females compared with males does not distinguish epidemic hysteria from ME.

McEvedy and Beard stated that the intensity of the malaise compared with the slight pyrexia supported their epidemic hysteria hypothesis [7]. Our study group confirmed malaise and mild pyrexia. Severe malaise that worsens with exertion is a cardinal feature of ME, but malaise and pyrexia are not features of mass hysteria [27,28]. Pyrexia is characteristic of infectious disease.

ZitatDistinguishing epidemic hysteria from an organic illness can be difficult, but characteristic features can help with diagnosis. In epidemic hysteria outbreaks, person-to-person i.e., visual transmission usually occurs within minutes, i.e., the [27,28]. Contrary to this, our study group reported an incubation period of several days. In epidemic hysteria, symptoms usually quickly resolve in patients separated from other patients and from the environment where the outbreak began [27,28]. In the Royal Free outbreak, patients sent home did not recover quickly. The incubation period and the failure of symptoms to resolve in isolated patients is not consistent with epidemic hysteria.

Außerdem gibt es noch das hier, aber ohne Open Access:

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2020.1793058

ZitatBy showing that the Royal Free and other ME attributed outbreaks fit the SIR disease model, we demonstrate that the McEvedy and Beard hysteria hypothesis is mathematically incorrect. The ensuing management of the treatment of ME/CFS-like conditions evolving from that, now mathematically improbable belief may need to be re-evaluated.

Selbstzitierung:

Zitat von: zimtspinne am 22. Oktober 2024, 18:21:14Ich hab es wiederentdeckt

ZitatIn ihrer Argumentation beziehen sie sich vor allem darauf, dass in den Untersuchungen weder Biomarker noch Erregerquellen gefunden worden seien, dass es sich bei den Patient:innen vor allem um Frauen handle und schließlich, dass die Beschwerden der Patient:innen nicht in Relation zu dem niedrigen Fieber stünden. Sie schlagen in weiterer Folge vor, die damalige Erkrankung und auch ME/CFS in ,,Myalgia nervosa" umzubenennen und unter den funktionellen Erkrankungen einzureihen.

edit/
verstehe ich aber nicht. Heißt nicht "funktionell" körperliche Ursache? Warum werden dann nervlich bedingte Muskelschmerzen dort eingereiht? Ist Muskelkater was funktionelles? :p

https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-022-01431-x

Quellenangabe wurde nicht verabsäumt, sondern aus Sparsamkeit weggelassen. Nahm an, die wenigen kritischen Stellungnahmen und Übersichtsarbeiten sind mittlerweile in und auswendig bekannt und fast im Schlaf abrufbar. Außerdem war das ja gerade erst kurz zuvor hier verlinkt worden, quasi noch nicht mal abgekühlt.

manchmal komme ich mir hier vor wie Schüler im Erziehungsprogramm  :Opa:
Immerhin kein Klickertraining, da wäre die Belohnung erst bei Wunschverhalten gekommen  ;)

ZitatIn einer deutschen Arbeit untersuchen Forscher:innen die Prävalenz chronischer Fatigue (operationalisiert anhand eines Cut-off-Scores für Fatigue und > 6 Monate andauernd – damit zwar ähnlich, aber nicht vollkommen den ME/CFS-Kriterien entsprechend) und somatoformer Störungen (operationalisiert anhand von zwei Fragebögen) in der Allgemeinbevölkerung. Die chronische Fatigue und somatoforme Störungen traten in einer Überlappung von 72 % auf [41].

Während in den letzten beiden Jahrzehnten ein Meinungswandel zu beobachten war, wurde ME/CFS um und vor dem Jahr 2000 in Übersichtsarbeiten oft unter somatoformen Störungen eingereiht. Die starke Überlappung verschiedener medizinisch unerklärter physischer Beschwerden ist gut dokumentiert: Die spezifischen Statistiken und Zusammenhänge variieren, heben sich jedoch signifikant von der Feldprävalenz der einzelnen Erkrankungen (unter anderem ME/CFS, Reizdarmsyndrom, Fibromyalgie und temporomandibuläre Dysfunktion) ab [2]. 1970, ca. 15 Jahre nach dem Ausbruch im Royal Free Hospital, argumentierten zwei Psychiater nach einer retrospektiven Analyse der Aufzeichnungen der Patient:innen, dass es sich dabei um eine ,,Massenhysterie" gehandelt haben muss [44].

In ihrer Argumentation beziehen sie sich vor allem darauf, dass in den Untersuchungen weder Biomarker noch Erregerquellen gefunden worden seien, dass es sich bei den Patient:innen vor allem um Frauen handle und schließlich, dass die Beschwerden der Patient:innen nicht in Relation zu dem niedrigen Fieber stünden. Sie schlagen in weiterer Folge vor, die damalige Erkrankung und auch ME/CFS in ,,Myalgia nervosa" umzubenennen und unter den funktionellen Erkrankungen einzureihen [43].

Grundsätzlich wird es immer psychoanalytische Theorien zu Erkrankungen mit unklarer Genese (beispielhaft: Fibromyalgie und Reizdarmsyndrom) geben [55]. Aus psychodynamischer Sicht ist die von Freud untersuchte und behandelte Neurasthenie in diesem Sinn von Bedeutung. Insofern wird ME/CFS von Vertreter:innen der Psychoanalyse heute dem psychosomatischen Formenkreis zugeordnet [12].

In einem Fallbericht mit zwei ME/CFS-Patient:innen von 1994 schlussfolgerten die Analytiker:innen nach 18 Monaten Therapie in einem hochfrequenten Setting (mit 2 bis 3 Sitzungen pro Woche), dass die Schwierigkeiten aus einem Mangel an Internalisierung selbstregulierender Strukturen in einer frühen Beziehung zur Bezugsperson entstammen [65]. Den Ausbruch der Erkrankung im Erwachsenenalter bringen die Autor:innen mit einem Bruch einer dafür kompensierenden Beziehung in Zusammenhang.
Des Weiteren bemerkten sie, dass die beiden Patient:innen im Verlauf der Behandlung Schwierigkeiten hatten, Affekte zu identifizieren, zu benennen und zu regulieren, und über einen langen Zeitraum der Behandlung körperliche Beschwerden benutzt wurden, um Affekte auszudrücken [65].
In einer rezent erschienenen Metaanalyse mit 17 randomisiert-kontrollierten Studien zu psychodynamischen Kurzzeittherapie bei funktionalen somatischen Symptomen fanden die Autor:innen eine mäßige bis starke Besserung der somatischen Symptome; allerdings gibt es keine Ergebnisse spezifisch für ME/CFS [3].
Eine gute Datenlage existiert bezüglich der psychiatrischen Komorbiditäten bei ME/CFS-Patient:innen: die Rate liegt zwischen ca. 45 % [40, 48] und 70 % [47, 71]. Von Seite der Patient:innen wird hingegen argumentiert, dass psychiatrische Komorbiditäten als Reaktion auf die belastende Erkrankung entstünden. Dieser Hypothese setzt eine Arbeit aus London überraschende Daten aus dem Geburtskohortenregister entgegen, indem sie die Hypothese aufstellten, dass ME/CFS-Patient:innen bereits vor dem Beginn der Symptome erhöhte Raten an psychiatrischen Erkrankungen hatten. Insbesondere Depression und Angst gingen den Fatigue-Symptomen voraus und auch der Schweregrad der psychiatrischen Erkrankung schien vorherzusagen, ob eine ME/CFS-Diagnose im Laufe des Lebens gestellt wird [30].

Die Einkürzung war vielleicht doch bisschen doof gewählt. Aber über lange Texte wird hier ja auch dauernd gemeckert, weswegen es schwierig ist, die richtige Dosis zu finden.
Ich verlängere das Textstück jetzt mal beim Rauskopieren, da der Kontext ganz interessant ist. Fettung von mir, und ich habe ein zusätzliche Absätze reinehauen wegen der Lesbarkeit.
Die Psychoanalytiker ziehen keine falschen Schlüsse und deren Einordnung kommt mir auch zutreffender vor als von Progressivmedizin. Oder Wokemedizin? Wie kann man diese Abzweigung nennen?

Wenn da Studien ausgeliefert werden mit Diversitätsinkludierung, bei denen man am Ende nicht mal mehr weiß, waren die Probanden jetzt männlich oder weiblich? Wenn durch Umbenennungen verwässert und gleichzeitig verkompliziert wird (wie bei "funktionell") usw

Ab sofort trete ich dem entgegen und werde nur noch von "CFS" sprechen. Das ME ist so falsch wie "cis" und zugewiesene Geschlechter. Bis die Lage sich entspannt und Krankheitsbezeichnungen nicht mehr politisch-aktivistisch motiviert sind.

@ MrX

Ohne ein identifiziertes Pathogen ergibt das SIR disease model wenig Sinn.
Und mit Pathogen - fällt mir spontan die historische BSE-Hysterie ein. Ich kenne zwei Personen, die bis heute keinerlei Rindfleisch(produkte) essen aufgrund jener BSE-Krise.

Ob man in ein paar Jahren vom "Transgender-Outbreak" und der "Trans-Krise" sprechen wird? Ich bin fast sicher...

Zitat von: MrX am 23. Oktober 2024, 11:00:31Zu McEvedy und Beard:

Es reicht mir schon, wenn ich sehe, wo das publiziert ist (MDPI). Das ist ein halbgarer Laden, der beinahe jede "Studie" in die Bude läßt, wenn das Eintrittsgeld bezahlt ist. Es ist der Lieblingsverlag der myalgischen Aktivisten. Ich wurde nicht enttäuscht.

Zitatby Rosemary Underhill
1,* [ORCID] and Rosemarie Baillod
2
1
Independent Researcher, 7 Avenue De La Mer #506, Palm Coast, FL 32137, USA
2
Independent Researcher, 2, Wold Rd. Hull, Yorkshire HU5 5UN, UK

Diese Freizeitforscher schreiben auch ganz fleißig über Ufoentführungen und so Zeugs. Das ist Wissen, das halt durch den Mainstream unterdrückt wird. Aber seinen wir offen und schauen uns an, welch valide Methodik die Rosinen verwendet haben (ist ja schon länger her, und Channeln alleine scheint wenig glaubhaft).

ZitatThose who supplied a telephone number were interviewed using a semi-structured interview.

Halb strukturiert ist besser als gar nicht. Man hat also ein paar Überlebende angerufen (ich nehme an, im Hospiz in der Pflegestation). Man musste halt leicht die Antworten vorlegen, da man auf der Gegenseite gar nicht mehr genau wusste, worum es nochmal ging (waren das wieder diese Enkel, die man gar nicht hat?). Manche erzählten von ihrer Entführung durch Außerirdische, was man für einen weiteren Forschungsartikel verwenden wolle.

Ich sach ja: der HerrX qualifiziert sich immer mehr für den Spam-Bereich. Da findet er dann Gleichgesinnte auf gleichem Niveau (auf Augenhöhe).

Zitat von: zimtspinne am 23. Oktober 2024, 12:24:38Oder Wokemedizin?

Pseudomedizin reicht vollkommen. Hat in unserem Wiki eine eigene Abteilung.

Es werden immer mehr und man begegnet ihnen schon am späten Nachmittag beim Kaffeeschlürfen, ganz schlimm:

ZitatDer Abfahrts-Vizeweltmeister von 2021 berichtete, dass bei ihm eine mitochondriale Dysfunktion diagnostiziert wurde. Dies bedeute, dass bei ihm die Mitochondrien als Bestandteile und Energielieferanten der menschlichen Zellen nicht richtig arbeiten.

https://www.welt.de/sport/wintersport/article254151000/Andreas-Sander-Deutsches-Ski-Ass-macht-seltene-Nervenerkrankung-oeffentlich.html

Gut Mitochondrien können schon mal futsch gehen, aber im Vergleich zu einem Börn-Aut (ich verwende das nette Wort) ist das doch eher selten. Aber klar, bei der ganzen Virenlast der letzten Jahre wird sich das Verhältnis wohl bald umkehren. Ich werde jetzt auch beim Kaffeeschlürfen eine Maske tragen. Sicher ist sicher.

ZitatSander schilderte, dass nach Meinung der Ärzte die Dysfunktion eine Folge von vieler Infekte der letzten Jahre sein dürfte.

Zitat von: eLender am 23. Oktober 2024, 16:36:29Es reicht mir schon, wenn ich sehe, wo das publiziert ist (MDPI).

Oh ja ....  ::)

ZitatMDPI ist der größte Herausgeber von wissenschaftlichen Open-Access-Fachzeitschriften. Er sitzt in Basel und wird geleitet von Stefan Tochev. MDPI werden seit 2014 Praktiken des Predatory Publishing vorgeworfen. Die Publikationsförderung wurde von mehreren Universitäten eingeschränkt. Den Zeitschriften International Journal of Environmental Research and Public Health und Journal of Risk and Financial Management wurde 2023 der Impact Factor entzogen.

https://de.wikipedia.org/wiki/MDPI

Zitat von: MrX am 23. Oktober 2024, 11:00:31Zu McEvedy und Beard:

https://www.mdpi.com/1648-9144/57/1/12 (https://www.mdpi.com/1648-9144/57/1/12)

Ich kann mich nicht ohne Not motivieren, das zu lesen, und will kurz erläutern warum. Was haben sie untersucht?

ZitatStatements were placed in the 'Royal Free Association' newsletter and the 'Royal Free Nurses League' magazine. [...] The statements invited anyone who had experienced the Royal Free disease outbreak of 1955 to contact the authors to provide information about their experiences. We asked for information from both those who became ill and those who remained healthy. [...] Evidence for the outbreak being an infectious encephalomyelitis versus epidemic hysteria was evaluated by comparing the study group's accounts and the original published medical staff reports [3,4] with data given for the epidemic hysteria hypothesis [7]

3. Results
3.1. Study Group
This study took place 58 years after the outbreak. Thirty people contacted the authors. Of these, 27 had personally experienced the outbreak and met inclusion criteria for the study group

Sie stützen sich ausschließlich auf die persönlichen Erinnerungen Betroffener knapp 60 Jahre nach dem Ereignis. Ich hätte Probleme, so etwas empirische Untersuchung zu nennen. Dieses Paper erfüllt somit eine wichtiges Eingangskriterium nicht, meine Zeit mit ihr zu verschwenden:

ZitatEine Regel, die hundert Jahre später noch immer uneingeschränkt empfohlen werden kann. Wie vielversprechend auch der Titel einer wissenschaftlichen Arbeit sein mag: Man lese zuerst Material & Methode, und wenn interessant sein könnte, was man auf diese Weise herausfinden kann, dann ist es eine genaue Lektüre wert.
https://blog.psiram.com/2022/09/befleckte-medizinsoziologie-5/

Ich greife deshalb nur punktweise heraus. Nachdem sie also 27 selbstselektionierte von ca 300 Beteiligten 60 Jahre nach dem Ereignis befragt haben, meinen sie in der Diskussion:

ZitatMcEvedy and Beard based their epidemic hysteria hypothesis on an analysis of some selected patient case notes [7].

Das meinen die jetzt nicht ernst, oder? Aber bleiben wir noch kurz dabei und schauen uns mal eine dieser selective case notes von McEvedy und Beard an. Vorher aber zurück zu Underhill & Baillod:

ZitatElectromyograms (EMGs) (carried out in some patients) showed unspecified findings regarded as characteristic of the disease.

(italics mine). Das ist eine Formulierung, die a priori hochgradig suspekt ist, und zusätzlich von einiger Verschwommenheit (wie viele Patienten? welche Befunde?), denn es ist nicht im mindesten klar, wie eine Enzephalitis zu EMG-Veränderungen führen kann.

In der Tabelle 2 heißt es dagegen:

ZitatTesting    Blood testing not done routinely. EMG done on one patient *
* The electromyogram (EMG) showed changes that were associated with Royal Free disease.

(italics mine again). Also wenn keine routinemäßigen Blutuntersuchungen durchgeführt worden sind, dann weckt das gewisse Zweifel an der gefühlten Gefährlichkeit der Erkrankung. Und in Kenntnis von dem, was ein EMG heute kann und nicht kann, sollte man kühl meinen: es gibt sie nicht, diese spezifischen Zeichen. Das ist eine negative Existenzbehauptung, einfach zu widerlegen wäre.

Es sind jedoch überraschender Weise durchaus konkrete Angaben dazu möglich. Der so in die Tonne getretene Text von McEvedy und Beard hat sich mit diesem Detail ausführlich befasst (S. 10). Ich zitiere die Kernsätze:

ZitatThe  peculiarity observed in the Royal Free cases lies in the synchronous firing of the motor units; macroscopically the effect  would presumably manifest as a fast tremor. In practice it is  quite easy to obtain this type of trace by encouraging one's rigid outstretched arm to tremble, Fig. 2 shows a trace of Royal Free type, a normal trace (same case), and a trace produced in a deliberate and not unsuccessful attempt to simulate the first by one of us.

rf_emg.jpg

Far from being unphysiological, this type of trace suggests that the weakness is produced by a process similar to that used in its simulation-a "maximum effort" in which agonist and antagonist counteract each other.

(Kokontraktion von Agonisten und Antagonisten sind auch in der klinischen Untersuchung ein Zeichen bewusstseinsnaher Symptombildung, aber weiter im Text von McEvedy und Beard:)

ZitatIt is interesting to note that in his classic work on hysteria Janet (1907) observes of hysterical tremors that they characteristically show a regular rate averaging between 5 and 9 a second (p. 129); he prints a smoke drum trace of such a tremor on p. 130. The rate in the Royal Free cases falls at the upper end of this range.

Underhill & Baillod sagen dazu:

ZitatWhether an EMG of a healthy arm muscle, while encouraging the arm to tremble should be equated with an EMG of a weak leg muscle under maximal sustained volition from a patient suffering from Royal Free disease is questionable, but this attempt to imply that the experienced Royal Free medical staff might have misinterpreted EMG data or that one Royal Free patient might have fabricated an abnormal EMG does not provide evidence that the Royal Free outbreak was epidemic hysteria.

Wieso sollte es fragwürdig sein, das EMG von Gesunden mit dem von ,,Royal-Free"-Betroffenen gleichzusetzen? ... Verstehe, das ist genauso wie beim ,,PEM": der Vergleich mit dem Vorkommen bei anderen Krankheiten (oder hier: beim Gesunden) ist für die Spezifität des Zeichens schädlich und hat daher zu unterbleiben. LOL.

Und ich habe mich schon gefragt, wer das durch das peer review gelassen hat, aber die Frage ist schon erledigt, sehe ich. Mein Post ist also ein wenig Overkill.

Noch ein Detail, das ins Auge fällt, wenn man in den verstaubten Berichten blättert, deren Extrakt längst in den Kanon der Medizin übergegangen ist und gegen die anzukämpfen a priori den Stich ins Lächerliche hat, also einer besonderen Begründung bedürfte. Ich lasse es beim Fachchinesisch weil eine Übersetzung ins Verständliche nicht lohnen würde.

Bei ,,The Medical Staff of the Royal Free Hospital. An outbreak of encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, London, in 1955. Br. Med. J. 1957, 2, 895–904",
http://europepmc.org/articles/pmc1962472?pdf=render
heißt es, Tab III:

ZitatIncidence of Cranial-nerve Lesions (148 Cases)
Cranial nerves . . 69 Cases, 46%
Ocular... 63 Cases, 43%

Das klingt nach einem harten Befund. Läsionen von Augennerven sind zweifelsfrei organisch, nicht nachzumachen, und im Regelfall vom erfahrenen Kliniker gut zu erkennen. Allenfalls fragt man sich, warum sie keine supranukleären Bulbusbewegungsstörungen gesehen haben. Im Text, genauer:

ZitatPupils were sometimes unequal, and might be defective in reactions to light and accommodation. External ophthalmoplegia was common, usually affecting one or both sixth nerves and occasionally the third nerve. Total external ophthalmoplegia with ptosis occurred in one patient.

Und schon wird es wieder ein wenig wunderlich. ,,External ophthalmoplegia" meint gewöhnlich eine Okulomotoriusparese (III. Hirnnerv), nicht eine Abduzensparese (VI. Hirnnerv). Erstere ist schwerwiegender. Wenn die komplette Okulomotoriusparese in einem einzelnen Fall aufgetreten ist, dann ist sie in allen 62 anderen Fällen inkomplett gewesen, und man kann sich fragen, was denn dann genau gemeint ist. Wenn man in der Lage ist, einen physiologischen/psychogenen Tremor im EMG für ein charakteristisches Zeichen zu halten, dann entsteht der Verdacht, dass auch passagere Doppelbilder (häufigste und banale Ursache: latente Esophorie, dekompensierend z B. bei Müdigkeit oder unter Alkoholeinfluss) zu ,,Ophthalmoplegien" erklärt werden könnten.

Das ist eine Formulierung, die noch bösartiger ist als diejenige, die Underhill und Baillod bei McEvedy und Beard gefunden haben wollen. Aber die Alternative dazu ist: Wenn diese historische Erstbeschreibung von Medical Staff of the Royal Free Hospital korrekt ist und es sich tatsächlich um Ophthalmoplegien gehandelt hat, dann hat die Klinik dieser ,,myalgischen Enzephalitis" keinerlei Ähnlichkeit mit den heute als ,,ME/CFS" deklarierten Fällen, und man weiß nicht, worüber Scheibenbogen und Co sich eigentlich aufregen.

Gestern bei meiner Recherche war mir ein ähnliches Werk von einer ME/CFS-Vertretungsstelle untergekommen, wo versucht wurde, das zu zerpflücken. Ich hatte sogar kurz daran gedacht, das zu verlinken (aus einem noch anderen Grund), das dann aber euch erspart.
Nun ist es durch die Hintertür doch zu Peiresc gelangt, der sich über Zusatzarbeit immer freut  :P

Ich nehme an, alles rund um dieses Hysterie-Event ist im Giftschrank der ME/CFS-Zentralen gelandet.

danke Peiresc, dass du den Zeitfaktor nochmal rausgegriffen hast - als ich das las, konnte ich das alles gar nicht recht glauben und dachte, ich bin zu doof das zu verstehen.

Zitat von: RPGNo1 am 23. Oktober 2024, 17:18:58Oh ja ....

Wir hatten deswegen mal einen kleinen Disput mit Ulle Berger (der mit der Genderseele ::) ), weil er das streng abwies. Hatte aber nichts damit zu tun, dass er selbst Editor eines dieser Journale war (und womöglich noch ist) ::)  Dazu passt auch (passenderweise), dass viele der transaktivistischen "Studien" genau in dem Verlag herausgepustet werden. Ich weiß auch nicht warum - ob das was mit Berger zu tun hat..?

Zitat von: Peiresc am 23. Oktober 2024, 18:49:01Verstehe, das ist genauso wie beim ,,PEM": der Vergleich mit dem Vorkommen bei anderen Krankheiten (oder hier: beim Gesunden) ist für die Spezifität des Zeichens schädlich und hat daher zu unterbleiben

;D
Es ist halt eine sehr spezielle Erkrankung, die eines ausgesprochen speziellen Ansatzes bedarf. Auch Galileo... ::)

Die beiden Damen entstammen unter Garantie der Aktivistenblase (aus dem myalgischen Hauptquartier, das wahrscheinlich - rein zufällig - im gleiche Gebäude residiert, wie WPATH*). Wir hatten doch auch schon ein "Review" dieses dt. Vereins, der auch in dem Verlag erschien (und von Scheibenbogen geadelt wurde, in dem sie sich auf die Autorenliste setzen ließ). Die sind so fleißig am Studien-raushauen (wenn se nicht grad dösen :gaehn: ), dass sie (womöglich zu Recht) behaupten können, die Studienlage wäre eindeutig auf ihrer Seite. Respekt, das haben noch nicht mal die Homöopathen geschafft. Erstaunlich, wie defekte Mitochondrien boostern können ::)

Zitat von: Peiresc am 23. Oktober 2024, 19:32:00latente Esophorie

Ich verstehe ja nicht viel von dem, was du da schreibst, aber das leuchtet mir ein. Mit geradem Blick würde einem wohl eher auffallen, dass da irgendetwas nicht stimmen kann. Nuja, ich war nie Arzt und las nur Arztromane :angel:


*was womöglich daran liegt, dass die Pflegekosten da geringer sind. Die sich als Krankenschwestern identifizierenden Hodenhabenden lassen sich unentgeltlich entlohnen. Sie machen das aus reiner Lust :-X

Zitat von: eLender am 23. Oktober 2024, 21:14:25Ich verstehe ja nicht viel von dem, was du da schreibst

Naja. Wenn ich das alles erklären würde, wäre der Text viermal länger und fünfmal langweiliger. Der Schlussabsatz ist die take-home-message, das davor nur die Herleitung.
 8)

War ja kein Vorwurf, ich glaube dir auch blind :grins2:

Noch ein PS zu

Zitat,,The Medical Staff of the Royal Free Hospital. An outbreak of encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, London, in 1955. Br. Med. J. 1957, 2, 895–904",
http://europepmc.org/articles/pmc1962472?pdf=render

Incidence of Cranial-nerve Lesions (148 Cases)
Cranial nerves . . 69 Cases, 46%
Ocular... 63 Cases, 43%

Pupils were sometimes unequal, and might be defective in reactions to light and accommodation. External ophthalmoplegia was common, usually affecting one or both sixth nerves and occasionally the third nerve. Total external ophthalmoplegia with ptosis occurred in one patient.

Es handelt sich hier um eine retrospektive Durchsicht von Krankenakten, da muss man halt nehmen, was dokumentiert ist. Es geht um einen Nebenbefund in der Fülle der berichteten Symptome; ich habe ihn nur herausgegriffen, weil er kein bloßes symptom, eine subjektive Beschwerdeschilderung, sondern ein sign, ein objektiver, beobachtbarer Befund, ist. Wieviele dieser ophthalmoplegias sind nun wirklich vom Neurologen gesehen worden, wenn die Zusammenfassung so undifferenziert ist? Auch wären reine Hirnnervenstörungen kein Zeichen einer Hirnbeteiligung, einer Enzephalitis, sondern allenfalls einer Meningitis. Wie erwähnt, wird nichts über Augenbewegungsstörungen, wie sie bei Hirnstammbeteiligung auftreten können, berichtet. Aber wie auch gesagt, das sind die Auseinandersetzungen vergangener Zeiten.

Ein Artikel im Time-Magazin aus dem Jahr 1970, also zeitlich etwas näher dran.

https://time.com/archive/6816451/behavior-mass-hysteria/

Dort werden ein paar Rahmenfaktoren genannt, die evtl zur Einordnung beitragen könnten. Polio geisterte in der Gegend als reale Bedrohung.
Betroffene überwiegend Frauen -30. Wenn dies als virale Infektionskrankheit  (https://virology.ws/2021/01/15/trial-by-error-new-study-reports-first-hand-accounts-of-1955-hospital-outbreak/)dargestellt wird, frage ich mich, was das für ein unbekanntes sexistisches frauenfeindliches Virus gewesen sein muss.
Also jedenfalls ein extrem geschlechterspezifisches. Sars-CoV-2 neigt ja eher zur Diskriminierung des männlichen Geschlechts, fett und schlecht in Form, also mit einem ganz anderen Beuteschema. Ansteckend ist es aber dann doch für alle Geschlechter. 

Auffallend war außerdem, dass mal erhöhte Temperatur in der Liste der Symptome stand, mal Fieber und mal keins von beidem. Sollte das nicht etwas konsistenter sein, auch wenn es lang her ist (so lang auch wieder nicht medizinhistorisch)?

nervlich psychisch induziertes Fieber  (https://flexikon.doccheck.com/de/Psychogenes_Fieber)gibts übrigens wirklich.
Dann helfen fiebersenkende Mittel nicht wirklich. Ich hoffe, das weiß Frau Grams oder ist das schon wieder mecfs-phob?

Eine lange Reise, bis man die "wahre" Ursache gefunden hat. Man muss nur lange suchen, aber dann gerät man an einen echten Experten.

ZitatSibylle Dahrendorf 💥 @sibylle_berlin
Kann nicht schlafen, das muss das "Chronische Fatigue Syndrome" sein. Kleiner Abriss (Auszug) zum #MedicalGaslighting + #MedicalDurcheinander oder man könnte auch sagen: schleichender Untergang.

2010 Hashimoto Diagnose
2011 Malaria Tropica, kurz vor dem Organversagen, synthetisch hergestellter Beifuss als Medikation, auch nicht gut für die Mitochondrien + Lebensmittelvergiftung - Achtung Antibiosen! - danach nie wieder die Alte, aber arbeitsfähig

2013 wieder Lebensmittelvergiftung, viele Nebenhöhlenentzündungen, immer schön weiter mit Antibiosen behandelt.

2014 mehrere Zusammenbrüche, wie schlaganfallartig, explosionsartig. Ärzte: Wechseljahre, Depressionen usw. Ich soll mich nicht so anstellen.

2015 aus einer Handvoll chronischer Symptome werden plötzlich 20+. Mehrere Zusammenbrüche, zum ersten mal auch vollständige Sehfeldausfälle, auch Panikattacken, gefundenes Fressen für die Psychofraktion

2016 Aufenthalt in Tinnitus Klinik (natürlich der Psychosomatik zugeordnet) Missempfindungen werden chronisch, Phasen von eklatanter Entkräftung, Lähmungserscheinungen in den Gliedmassen, Befund: alles psychisch. 

2017 monatelanger Aufenthalt in TCM Klinik, alles psychisch (alle Symptome brechen richtig aus und bleiben ab jetzt konstant 24/7, in regelmässigen Abständen kommen neue Symptome hinzu), als ich bei einem Arzt Gespräch sage, ich fühle mich ständig so benommen, wie besoffen, alles dreht sich und in meinem Gliedmassen vibriert, sticht und brennt es, kommt die PTBS Diagnose hinzu.

Was hat Brennen auf der Haut, Entkräftung + Geschrei im Kopf, Herzrasen, Schwindel in aufrechten Positionen, um nur eine Handvoll Beispiele zu nennen, mit PTBS zu tun?

2017 Zwischenstopp in Klinik für Neurologie, Abklärung MS, wegen fortschreitender Muskelschwäche, komme inzwischen Treppen nicht mehr hoch, irre Schmerzen, incl. Nervenschmerzen, Höllenfeuer usw. Verdacht auf #SmallFiber wird geäussert. Konclusio im Befund: wieder Depression (tja). Habe übrigens Läsionen im Kopf. 3 Ärzte = 3 Meinungen, die Psychosomatik gewinnt auch dieses mal.

Weihnachten + Jahreswechsel 2017/2018: weil ich nicht nach Hause kann (bin 600km weg von zuhause) + nicht fähig mich selbst zu versorgen, geht es von dort in eine Klinik für Psychosomatik. Tolles Bewegungsprogramm erwartet mich dort. Ende des Aufenthaltes nicht mehr gehfähig, kann keine Tasche mehr tragen, zu nix mehr in der Lage, mein Auto kann ich auch nicht mehr fahren: alles psychisch, natürlich.

Herbst 2018: Charité #MEcfs Diagnose + #POTS (noch als #OI bezeichnet)
Herbst 2018 Klinik Rötz, Umweltklinik - auch völlig überflüssig, dort schaffe ich die Treppen sowieso nicht, kann aber noch draussen sitzen und mini kleine Runden drehen, mir sagt die Psychologin dort: der Mensch hat kein(!) Grundrecht auf Gesundheit, ach so ist das. Entgiftungstherapien.

2019 wieder Entgiftungstherapie, weil angeblich plötzlich alles Schwermetallbelastung
2019 USA 6 Wochen private Borreliose Klinik, weil plötzlich alles #Borreliose & Co. Diagnose.

2020 6 Wochen ambulant Bayern, Patricia Kane Protokoll mit Phospholipiden (eigentlich entwickelt für ALS) in einer Privatpraxis.
2020 + 21 Konsultation Neurochirurg Barcelona jetzt, viele Scans usw, u.a. #CCI Cranio Cervikale Instabilität Diagnose - s/w mit Bildbeleg.

Zitat2022 #FQAD Diagnose, nach zig Jahren endlich schriftlich: Vergiftung durch #Fluorchinolone + Vergiftung durch #Metronidazole #Flagyl #MCAS Diagnose sowie #POTS #SmallFiber #fortschreitendeMuskelschwäche #Dysbiose #Mitochondrienströrung #kompromittierendeZellfunktion u.v.m. alles schön mit ICD codiert.

Jetzt ist meine Psyche aber tatsächlich im Eimer, aufgrund der jahrelangen Missachtung und der jahrelangen Symptomfolter. Immer noch keine ärztliche Hilfe am Wohnort. 4 Hausärzte geben auf. Wohnort ist die Hauptstadt Deutschlands. Manchmal muss ich mir das alles vergegenwärtigen. Aus einem Leben, immer unterwegs, ist ein Leben bzw. ein Siechtum auf einer Handvoll Quadratmeter geworden. Wieder und wieder stelle ich mir die Frage: was wäre passiert, wenn man Symptome von Beginn an ernst genommen hätte? Vor allem Ärzte aufgeklärt gewesen wären? Ich glaube mit #LongCovid hat man nur den einen Vorteil, man weiss sofort, woran es liegt und braucht nicht Jahre um den/die Auslöser und die Folgekrankheiten auszumachen. Hilfe aber auch hier Fehlanzeige. In Reha kaputt therapiert, immer noch an der Tagesordnung. Es ist zum Wände hochgehen.

Traurig. Verlorenes Leben. Schmerzendes Leben, das keines mehr ist. Nichts hat man daraus gelernt. Das finde ich das Allerschlimmste, dass Abertausende ohne Hilfe sind, ohne betreuende Ärzte. Ohne Perspektive auf Zukunft, ohne Gewissheit, je an medizinischen Behandlungen ranzukommen. Gleichgültig welche Auslöser.

So jetzt, Gute Nacht. 💜

https://x.com/sibylle_berlin/status/1849610486653870106
(Enormung von mir: viele Ärzte halten ICD wohl für eine Zug...)

Die Dame ist recht aktiv, soweit man das im Koma sein kann. Haut im Stundentakt Beiträge raus und hat sogar eine eigene Seite zu ihrem Leid: https://sibylledahrendorf.jimdofree.com/  (Mark "Höllensommer" Benecke ist auch von der Partie ??? )

Hat sie was aus unserem Wiki ausgelassen? Neuroborreliose, Mitochondrien, Auradefekt? Keine Frage, üble Geschichte, aber in der Szene nicht so ungewöhnlich. Was das alles kostet!? Nicht nur Geld.

Dabei ist doch längst wissenschaftlich belegt, dass Viren das Immunsystem auf ewig schreddern. Reicht schon ein Niesanfall.

ZitatWenig überraschend hätten die Genesenen zehn Wochen nach der Infektion im Gegensatz zu den nicht infizierten Probandinnen und Probanden sowohl bei den T- als auch bei den B-Zellen deutliche Anzeichen einer Immunaktivierung aufgewiesen, so Pickl. Überrascht war das Forscherteam aber von den Ergebnissen zehn Monate nach der Erkrankung. "Selbst nach milden Krankheitsverläufen stellten wir eine deutliche Verringerung von Immunzellen im Blut fest", erklärt Pickl. Neben einem Abfall SARS-CoV-2-spezifischer Antikörper beobachteten die Forschenden auch eine "erstaunliche Veränderung der Wachstumsfaktoren im Blut".

Für Covid-19-Genesene bedeute dies, dass ihr Immunsystem möglicherweise nicht mehr optimal reagiere, schließen sie daraus. Als vermutlichen Auslöser nennt das Team eine Infektion des Knochenmarks, das die zentrale Produktionsstelle von Immunzellen ist.

https://www.n-tv.de/wissen/Warum-man-nach-Corona-anfaellig-fuer-andere-Infektionen-ist-article25312041.html

Das Virus geht bis ins Mark. Beinahe so gefährlich wie HIV.

ZitatEmanuel Wyler vom Berliner Max Delbrück Center für Molekulare Medizin sieht zwar einen erschöpfenden Effekt durch SARS-CoV-2, schätzt ihn aber niedrig ein. "Auf einer Skala, auf der ein Rhinovirus kaum bis keinen Schaden am Immunsystem anrichtet und HIV es komplett zerstört, würde ich SARS-CoV-2 - jetzt, da die meisten Menschen gegen das Virus geimpft, davon genesen oder beides sind - irgendwo in der Mitte verorten", sagte er dem Wissenschaftsmagazin Spektrum.de.

Muss ich erwähnen, dass diese Studie in der Szene gefeiert wird?

Um gerecht zu sein: die Dame hat angeblich eine Vergiftung durch spezielle Antibiotika erlitten, wie sie schreibt. Das ist keine (reine) Erfindung, so etwas gibt es wohl schon:

ZitatDas Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfARM) stieß im Februar 2017 ein europäisches Risikobewertungsverfahren an zu den schwerwiegenden Nebenwirkungen der Fluorchinolone und Chinolone, die zu starken Einschränkungen der Lebensqualität und unter Umständen dauerhaften Beeinträchtigungen führen können.[52][53] Im Oktober 2018 empfahl der Pharmakovigilanzausschuss für Risikobewertung (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee, PRAC) der Europäischen Arzneimittel-Agentur nach der Neubewertung des Nutzen-Risiko-Verhältnisses Anwendungseinschränkungen. Bei bestimmten leichten bis mittelschweren Infektionen sollen diese Mittel möglichst nicht mehr, und bei bestimmten Patientengruppen (z. B. älteren Patienten, Patienten mit Nierenfunktionsstörungen, Patienten nach Organtransplantation oder Patienten unter systemischer Kortikosteroidtherapie) nur noch mit Vorsicht angewendet werden.[54]

https://de.wikipedia.org/wiki/Fluorchinolonantibiotikum#Fluoroquinolone-Associated_Disability_(FQAD)

Ob das hier möglich ist (vor allem die zig Jahre spätere Diagnose), steht auf einem anderen Blatt. Interessant aber, dass sie von der Charité (Scheibenbogen?) die Diagnose Mecfs bekam. Daneben ist das auch ein Ticket für andere ähnlich Ermüdete (und von Schmerzen geplagten). Aber das muss schon eine sehr spezifische Diagnose sein, da geht es auch um Schadensersatz und Haftung. Man wird wahrscheinlich immer etwas finden, worauf man sein Leid begründen kann. Aber dann sollte man auch organische Schäden finden können, auch bei so einer "Vergiftung". Man kennt die Details nicht und sollte skeptisch bleiben. Möglich, aber auch nicht.

Noch was zu den Antibiotika, die in echter Wahrheit hinter Mecfs stecken. Das Zeugs ist ja immer noch im Einsatz, obwohl es die Pillenschlucker in die Frührente schickt. Das muss eine finstere Verschwörung der Farmer sein – aber das ZDF klärt auf:

ZitatPlötzliche und unerklärliche Schmerzen, Probleme mit den Sehnen, Depressionen, Psychosen: Betroffene berichten nach der Einnahme von Antibiotika aus der Gruppe der Fluorchinolone oft von starken Nebenwirkungen. Bei manchen kommt es zu so schweren Einschränkungen, dass ihr normales Leben beeinträchtigt ist. Behörden warnen wegen möglicher Nebenwirkungen schon seit geraumer Zeit vor Fluorchinolonen.

https://www.zdf.de/nachrichten/ratgeber/gesundheit/fluorchinolone-antibiotika-nebenwirkungen-100.html

Dazu eine Fallgeschichte, die jeden Zweifel ausräumt. Man bezieht sein Wissen übrigens aus einer "unabhängigen Patientenberatung". Es gibt tatsächlich diese Warnungen (das mit Bedacht und nur als Reserveantibiotika zu verwenden), aber wenn es so ein hohes (und beinahe unvermeidliches) Gefährdungspotential hat, dann müsste man das konsequent verbieten. Ansonsten kann beinahe jeder behauten, seine Bettlägerigkeit hätte damit zu tun (wie die Dame aus der Doku, die vor 2 Jahren mal so etwas auf dem Rezept hatte).

Aber es gibt Hilfe von höchster Stelle:

ZitatDie Diagnostik der Mitochondrienfunktion gewährt Einblicke in den Energiestoffwechsel der Zellen. Bei Schädigungen der Mitochondrien durch oxydativen Stress oder Medikamenten wie zum Beispiel Fluorchinolonen (siehe FQAD) stellen die Mitochondrien nicht genügend Energie in Form des ATP zur Verfügung, sodass es zu allgemeiner Müdigkeit und Schwäche kommt. Diese Untersuchung ist besonders wichtig bei allen Formen des Fatigue-Syndroms.

Im einzelnen zählen folgende Parameter hierzu:

der bioenergetische Gesundheitsindex
die Parameter der Atmung wie die basale Atmung, das Protonenleck, der maximale Sauerstoffverbrauch, die Gesamt-ATP-Produktion, die Reserveatmungskapazität und die nicht-mitochondriale Atmung
die mitochondriale Sauerstoffverwertung mit den Parametern ATP-Umsatz in %, ATP-Grundumsatz sowie ATP-Reserve

Möglich ist auch ein mitochondrialer Belastungstest in Form der sogenannten Thiomersalblockade, bei der das ATP während und nach Blockade gemessen wird.

https://www.prof-wendt.de/de/schwerpunkte/fqad/

Der Professore ist beinahe so kompetent wie die Scheibenbogen, hat aber wirksamere Mittelchen im Portfolio. Hat er sicherlich alles in unserem Wiki gefunden :o

Aber bäck to Topic (nuja, das ist ja nicht so weit entfernt). Nachrichten aus der Blase:

ZitatPetit Feu @feu_petit
In Ulm gab es eine Long-Covid-Ambulanz, in der tatsächlich mit Medikamenten behandelt wurde, von Studien begleitet. Also genau das, was wir brauchen.

Im September 2023 wurde sie überraschend geschlossen. Keine Erklärung.

Und jetzt öffnet neu diese Gaslighting-Ambulanz

Kann mir das jemand erklären? Wer hat so viel Macht, dass er Entwicklungen, die in die richtige Richtung gehen, einfach umkehren kann?

Und wie sollen wir da die Hoffnung nicht verlieren?

https://x.com/feu_petit/status/1849629669907124498

Das ist die Ambulanz (nein, keine Dependance von Scheibenkleister): https://www.uniklinik-ulm.de/allgemeinmedizin/fatigue-ambulanz.html

Die haben auch Psychosomatik und Aktivierung im Programm. Pures Gift für die echt Betroffenen (die anderen werden halt nur verarscht). Will nicht wissen, was da vorher gemacht wurde (man hat ja umgestellt auf Evidenz). Es scheint tatsächlich so zu sein, dass man mittlerweile fest auf Psychosomatik setzt, nix mehr mir organischer Ursache (wenn man das abgeklärt hat). Aber was ist, wenn ich vor 10 Jahren mal ein Fluorchinolon geschluckt habe? Dann ab zur Charité (wo man auch die falsche Diagnose bekommt).

Mache das mal hier rein, geht vordergründig um LC, aber das ist ja beinahe das Gleiche.

Das Ärzteblatt verkündet bahnbrechende Neuigkeiten:

ZitatLeeds – Alle Arten von körperlicher, kognitiver, sozialer oder emotionaler Anstrengung können die mit Long COVID verbundenen Beschwerden, etwa Fatigue oder Herzklopfen, verschlimmern. Dies berichten britische Forschende in einem Artikel in The Lancet Regional Health (2024; DOI: 10.1016/j.lanepe.2024.101082).

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/155276/Anstrengungen-aller-Art-koennten-Symptome-von-Long-COVID-verschlimmern

Es ist also wahr:

Zitat"Aber diese Studie liefert harte Evidenz dafür, dass bei Long COVID jede Art von Anstrengung eine klinische Verschlechterung auslösen kann. Und das stützt unsere Forderung nach der Anpassung beruflicher oder schulischer Zeitpläne", schließen sie.

Das hatte ich via Kleinschnitz präsentiert bekommen. Dazu eine passende Bemerkung:

ZitatAbgesehen davon, wer sich solche Überschriften ausdenkt, ist diese Feststellung ein weiteres Indiz dafür, dass #PostCovid überwiegend eine funktionell-psychosomat. Erkrankung ist. Oder: das ist keine Erkenntnis, die besonders PC spezifisch ist. Trifft wohl für alle Krankheiten zu

https://x.com/nervensystemck/status/1851275287742259471

In der Blase wird das hingegen als der letzte Beleg dafür gesehen, dass das eine organische Erkrankung ist. Aber das kann die Studie gar nicht belegen. Trotzdem sind die Bubble-Experten viel schlauer als der Profi:

ZitatZinita @mecfsawareness
Es gibt mittlerweile genug Indizien die gegen ihre sprechen. Überlassen sie das Fachgebiet endlich denen die was davon verstehen. Die Neurologie hat so viele Krankheitsbilder das sollte sie doch mehr als genug auslasten. PAIS ist eher Immunologie oder auch Sportmedizin.
7:50 nachm. · 29. Okt. 2024

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
29. Okt.
Ich kann dem leider nicht zustimmen, denn die Mehrheit der Post-COVID Symptome fällt in das neuropsychiatrische Fachgebiet. Auch sehen Immunologen gar keine Patienten, sondern sind reine Grundlagenwissenschaftler.

Zinita  @mecfsawareness
29. Okt.
Die Symptome die neuropsychiatrisch deklariert werden, sind durch Diffusionsstörung hervorgerufen. Die wiederum ist durch eine Multisystementzündung bedingt. Post exertionelle Malaise ist ein mitochondriales Problem was jetzt schon mehrere Studien belegen. Die Symptome machen

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
29. Okt.
Ich will Ihnen auch wirklich nicht Ihre Meinung absprechen. Das ist völlig in Ordnung und ich würde mich sehr für Sie freuen, wenn es Ihnen hoffentlich bald besser geht.

Zinita @mecfsawareness
23 Std.
Danke.

Ich finde den übrigens sehr höflich, der wurde von Böhmi ja dämonisiert bis zum Saddam. Auch den anderen "Experten" läßt er ihren Wahn. Wie kann man sich bloß so sehr an etwas klammern, das einen mglw. die Chance nimmt, sich zu heilen?

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck
Ein wichtiger Kommentar mit klarer Haltung im Ärzteblatt MV des Kollegen Maibaum zu #PostCovid #MECFS. Die Vehemenz, mit der einige Menschen und Medien falsche Behauptungen aufstellen und Köpfen wollen rollen sehen, sucht ihresgleichen und IST eine Besonderheit dieses Feldes.

https://x.com/nervensystemck/status/1852459913064370347

https://www.aerzteblatt-mvp.de/pdf/mv2411_418.pdf

Nachrichten aus dem Paralleluniversum.

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck
Weitere Studie, die die Wirksamkeit der kognitiven Verhaltenstherapie (#CBT) bei #MECFS belegt, diesmal bei Jugendlichen. Sehr auf das UK System ausgelegt. Passt aber zu den Ergebnisse der ebenfalls angehängten Metaanalyse. Keiner ,,somatischen" Therapie ist das bisher gelungen.

Aber die echten Experten wissen es wieder besser:

ZitatChristian Zacharias #MECFS @ChrZacharias
Nach 12 Monaten kein klarer Unterschied zwischen den Interventionen. Inwiefern soll das denn bitte die Wirksamkeit von CBT gegen ME/CFS belegen? Haben Sie wieder nur die Überschrift gelesen?

Im Übrigen wäre selbst eine Studie, die im Schnitt klar bessere Langzeitergebnisse von CBT zeigte, weder ein Beleg einer psychosomatischen Ursache noch ein Grund dafür, die Forschung am Pathomechanismus zu vernachlässigen.

Ich habe mir die Studie nur kurz angesehen, es sind viele Seiten (der Link zur PDF findet sich bei Icks).

Die Leitlinien des NHS verweisen auf genau die Therapien, weil es nur dafür überhaupt Belege für eine Wirksamkeit gibt (dazu wird auf eine Übersicht des NICE verwiesen). Selbst die Diagnosekriterien beinhalten PEM (man kanns ja mal mit erfassen, so nach Selbstauskunft). Auch bei der Aktivierung (ACT) gibt es Verbesserungen, wenn man es mit Pacing macht. Das alles wird aber von der Blase nicht akzeptiert, weil es keine 100% "Heilung" ermöglicht und man ja sowieso immer die Falschen untersucht hat.

Ich finde es bedauerlich, dass man das nicht als ein Zeichen sehen kann, dass man einen Weg raus finden kann, der mühsam und langwierig ist (und der vll. keine vollständige Genesung ermöglicht). Stattdessen wartet man auf ein Medikament (das nie kommen wird) und schont sich so weit, dass man nie wieder aus den Federn kommt. Ich muss immer an den Arzt mit LC denken, der erst aus dieser Blase aussteigen mußte, um langsam wieder auf die Beine zu kommen. Gestalten wie Scheibenbogen machen Hoffnungen, die nie erreicht werden können, und die die Gläubigen in die ewige Versenkung führen.

Weida gehts. Hauptsache genug Benzos in der Schublade, damit man bloß nicht zu wach wird. Der Hausarzt empfiehlt:

ZitatDr.C.Werner @DrCWerner

Crashs bei #MECFS können sehr erschreckend sein. Auch für die Angehörigen. Bitte dann aber nicht gutgemeinten Ratschlägen folgen und die Person ins KH schleppen. (Dort alle Werte ,,normal", ab nach Hause...) Der Crash  wird dadurch schlimmer.
Stattdessen: Abschirmen gegen Reize. Essen und Trinken anreichen. (Viel elektrolythaltige Flüssigkeit) Ruhe. Ruhe. Ruhe. Und in Absprache mit Arzt*in ggf Benzodiazepin. Zeit und Ruhe sind das wichtigste.
Gute Besserung

https://x.com/DrCWerner/status/1855530384286416986

Die Blase ergänzt noch, damit man schön weiter im Bett vergilbt:

ZitatNicht zu vergessen, dass man nach jedem Krankenhausbesuch einen Quatsch-Bericht mit einem Haufen Unfug und Lügen erhält, den andere Ärzte oder Behörden einsehen können und mit dem Gutachter und DRV einen Strick drehen. Sowas kann einem die Rente oder BU kosten.

Die Fr. Dr. Werner ist keine kleine Nummer, hat ne Menge Huldigende auf Icks. Mag ja sein, dass man im KH auch nicht helfen kann, aber das liegt eher daran, dass man da einfach keine organischen Auffälligkeiten/Schäden finden kann (aber das sollte man zumindest mal abklären).

Nochmal ein wenig Anschauung (die Dame aus Ö hatten wir schon mal in einem Spon-Artikel):

ZitatMein Name ist Mila. Ich bin 19 Jahre alt und sehr schwer an ME/CFS erkrankt. Ich weiß, dass Menschen, die nicht selbst betroffen sind, sich das kaum vorstellen können. Deshalb möchte ich hier davon berichten.

Seit November 2020, mehr als 10.000 Stunden, liege ich in totaler Dunkelheit in meinem Bett. Ich kann meine Arme und Beine kaum mehr bewegen, nicht mehr selbst essen, höchstens eine Minute sitzen und seit einem halben Jahr auch nicht mehr sprechen. Wenn ich etwas mitteilen möchte (wie hier), dann geht das nur an guten Tagen, wenn ich mit dem Finger Buchstaben auf mein Betttuch schreiben kann.

Am schlimmsten aber ist die Ungewissheit, die Angst und die totale Einsamkeit. Selbst mein Kater ist zu anstrengend und kann nicht mehr bei mir sein. Meine Eltern und Pflegerinnen sind nur für die notwendigsten Verrichtungen im Zimmer. Alles muss schnell gehen und so ruhig wie möglich, um Reizüberlastung und weitere Crashs zu vermeiden. Draußen geht das Leben weiter. Meine Zwillingsschwester und meine Freundinnen haben ihre Matura gemacht, waren im Ausland, beginnen mit dem Studium. Ich bin hier gefangen, Stunde um Stunde, Tag für Tag, Monat für Monat, in Isolationshaft, lebendig begraben.

Ich war 15 Jahre alt, als ich mich im Herbst 2018 nach einer Virusgrippe nicht mehr erholt habe. In den ersten Jahren habe ich es mit großer Anstrengung noch geschafft, das 6. und 7. Schuljahr zu beenden. Heute weiß ich, dass das für meine Gesundheit nicht gut war, aber ich hatte so viele Pläne. Ich war es gewohnt, trotz Schwierigkeiten den Optimismus nicht zu verlieren und meinen Weg zu gehen. Heute, nach meinem schweren Crash, bleibt mir nur die Hoffnung, dass die Krankheit endlich wahrgenommen wird, dass es Forschung gibt und möglichst bald eine Therapie.

ME/CFS ist eine schreckliche Krankheit, die mir meine Jugend nimmt und die ein Leben völlig zerstören kann. Es gibt alleine in Österreich viele tausend Betroffene und es kann jede/n erwischen. Da ist es kaum zu glauben, dass es so gut wie keine medizinische Versorgung gibt, erschreckende Unkenntnis und Ignoranz bei vielen Ärzt:innen und viel zu wenig Forschung.

https://milaandmecfs.wordpress.com/2022/01/07/mila-introduction/

Selbst die Katze ist zu anstrengend, da bleibt dann nicht mehr viel. Der Blog ist verstörend, aber er beschreibt das, was man bei anderen Betroffenen ganz ähnlich sieht. Ist natürlich ne organische Erkrankung, die man irgendwann behandeln kann. Bis dahin einfach im Dunkeln warten, bis die Katze tot ist. Es gibt ja noch die Blase.

Vll. ist das nicht therapierbar, es ist aber garantiert etwas Psychisches/Psychosomatisches. Wer etwas anderes glauben will, der hat sich beinahe schon selbst beerdigt :-X

Wieso meint eine Hausärztin, Expertin für MECFS zu sein und gibt Tipps ab, wenn selbst die Forscher und Fachleute sich noch lange nicht im Klaren sind? Das nimmt Züge wie in der Corona-Pandemie an, als so mancher Allgemeinmediziner zum Virologen/Epidemiologen/Immunologen (manchmal alles gleichzeitig) mutierte.  ::)

Die einzige Expertin auf dem Gebiet macht Hoffnung: in 1-2 Jahren hamwa die Pille, bis dahin Schlafbrille, Gehörschutz aufsetzen und im Dunkeln kauern. Rät auch der ÖRR in einer Gebrechlichkeitsreihe. Ein paar anschauliche Beispiele, die nach langer Ärzteodyssee endlich im TV gelandet sind. Die ganzen Ärzte so: alles psychisch. Farin Urlaub hätte die richtige Diagnose gestellt: nicht anorganisch.

ZitatME/CFS: Schwer krank nach einer Corona-Infektion
Sendung: Visite | 12.11.2024 | 20:15 Uhr 8 Min | Verfügbar bis 12.11.2026

ME/CFS nach COVID: Viele Betroffene fühlen sich von Ärzten und Sozialsystem im Stich gelassen. Warum bleibt ihre Not ungehört?

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/ME-CFS-Schwer-krank-nach-einer-Corona-Infektion,visite24200.html

8 min, gerade so verträglich. Aber aufpassen: der Crash kommt dann in zwei Wochen. Da helfen auch die ganzen Selbst-Medis nicht (was der Erschöpfte da in seiner Kiste hat, ist mehr, als so manche Apotheke).

Aber die Hoffnung leidet. Man wird wieder noch mehr Geld brauchen, damit man weiter forschen kann und sein teures aufopferndes Leben finanzieren kann.

ZitatDie Erwartungen von vielen Patientinnen und Patienten an den Wirkstoff BC 007 von der Berliner Entwicklerfirma Berlin Cures waren groß: Endlich sollte es ein Medikament geben, das Long Covid an der Ursache packt. Der Wirkstoff sollte die krankmachenden, gegen das eigene Gewebe gerichtete Autoantikörper des Immunsystems neutralisieren. Diese sollen verantwortlich sein für die heftigen Symptome, die die Betroffenen noch lange nach einer Coronainfektion zeigen, darunter vor allem das gefürchtete chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

Jetzt kam für viele Betroffene die bittere Enttäuschung. Am Mittwoch teilte das Unternehmen
auf seiner Homepage mit: ,,Die Analysen der wichtigsten Endpunkte zeigten keine Hinweise auf eine überlegene Wirksamkeit der BC 007-Behandlungsarme gegenüber dem Placebo-Arm."

https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/grosse-enttauschung-fur-long-covid-erkrankte-bc-007-zeigt-keine-hinweise-auf-eine-uberlegene-wirksamkeit-gegenuber-placebo-12696881.html

Mist, da hilft nur noch die Blutwäsche nach Hirschhausen. Aber nur denen, die nicht simulieren (also die mit PEM). Bei der Studie hatte man wohl auch etwas Schwierigkeiten mit der Patientenwahl. Es ist ja schwer, objektivierbare Kriterien für Einschlusskriterien zu finden. Man hatte dann wohl einfach die Falschen ausgewählt. Das Geld ist aber nicht weg, es ist nur woanders.

Ob die Scheibenbogen auch ne Scheibe von der ganzen Förderkohle abbekommt? Wahrscheinlich, die sitzt ja da, wo man sich das ausgedacht hat. Außerdem feuert sie, wie niemand sonst, die Hoffnung und die Spendenbereitschaft an. Ich bin so böse zu glauben, dass es im Wesentlichen darum geht. Schlangenölverkäufer 2.0, von Lauterbach verehrt und mit Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Es gibt nur wenige, die bei so einer moralisch einwandfreien Geschichte (die Absicht zählt, sonst nix) Merkwürdigkeiten feststellen:

ZitatChristian Wolf @KrischanWolf
Das ist idT ein Skandal, auf so vielen Ebenen.

Wie kann eine Firma kein Geld mehr für die vollständige Auswertung haben? Das riecht extrem faul: vorab in die Daten geguckt & das restliche Geld noch fix vor dem Debakel verteilt?

Letztlich ist wohl seitens der staatlichen Geldgeber keine vernünftige due diligence gemacht worden: weder hinsichtlich des wissenschaftlichen Rationals noch zur Eignung des Personals der Firma.

Ohnehin hätte es staatliche Akteure skeptisch machen müssen, daß sich keine privaten Investoren fanden: alle Unternehmen sind immer auf der Suche nach Kandidaten für Einlizensierung. Von den Finanzinvestoren ganz zu schweigen. Zumindest immer dann, wenn es sich um Volkskrankheiten oder lukrative Nischenmärkte handelt.

https://x.com/KrischanWolf/status/1856693495395725823

Es geht ziemlich eindeutig darum, mit dem Hype um die Geschichte ordentlich abzusahnen. Was auch leicht ist, man darf schließlich keinen kritischen Fragen stellen (weil das ja zynisch wäre und menschenverachtend, so wie bei den PBs). Ich habe immer wieder die Beobachtung in dem Umfeld gemacht, dass man sehr schnell auf den Spendenknopf aufmerksam macht, den man extra zwecks Hilfe eingerichtet hat. Das geht dann an Orgas, die sich der Gerechtigkeit verschrieben haben (und die es gibt wie Sand am Meer, die sich aber sicherlich nicht gegenseitig das Wasser abgraben). Nicht für umme, sondern für das Seelenheil. Und das hat auch seine Kosten. Ich denke immer an das Füssikgirl mit ihrer "Patreon"-Augenbinde. So symbolisch.

Nachschlag: Scheibenbogen ist auch im Boot. Nur so als nicht wirklich übereraschende Ergänzung.

Ergänzug: Nicht ganz koscher, die Kreppel Berliner:

ZitatEndlich beginnt Berlin Cures die klinische Prüfung des Aptamers BC 007 zur Behandlung von Long-COVID. Doch wieso arbeitet die Biotech-Firma dabei ausgerechnet mit dem anthroposophischen Krankenhaus Havelhöhe zusammen?

https://www.laborjournal.de/rubric/portrait/biz/biz_23_10_01.php

ZitatNach den Angaben im Klinische-Studien-Register clinicaltrials.gov hat das Krankenhaus Havelhöhe neben der Long-COVID-Studie bisher ganze 15 klinische Studien durchgeführt, davon neun Interventionsstudien. Eine zur Apherese, vulgo Blutwäsche, von C-reaktivem Protein (CRP) bei COVID-19-Patienten, ist aktuell zurückgezogen, weil es nicht genug Patienten gibt. Zwei weitere sind als ,,terminated" gekennzeichnet. Bleiben sechs, von denen fünf abgeschlossen wurden. Zwei Studien zu Herzerkrankungen aus den Jahren 2018 und 2022 sowie zu Lungenerkrankungen (Emphysema, Lungenkrebs) aus den Jahren 2012, 2015 und 2022. Interessant: Das dem Krankenhaus angeschlossene Forschungsinstitut Havelhöhe ist ebenfalls mit einer ,,klinischen Studie" aus dem Jahr 2013 vertreten. Das anthroposophische Arzneimittel abnobaVISCUM Mali 20 mg – ein 1-ml-Auszug aus frischem Apfelbaummistelkraut, wobei sich die 20 mg nicht auf den Wirkstoff, sondern die Menge an frischem pflanzlichem Ausgangsmaterial beziehen – wurde in einer Phase-3-Studie bei malignem Pleuraerguss getestet, und zwar nicht randomisiert, nicht verblindet und ohne Kontrollgruppe.

Fassen wir zusammen: Über allzu viel Erfahrung in der klinischen Prüfung scheint die Havelhöhe nicht zu verfügen.

Mistel ist eh toll, haut auch alle noch so aggressiven Tumore weg wie nichts. Aber auf dem Apfelbaume gewachsen, ist nochmal toller. Bei so viel Tollheit darf einer nicht fehlen.

(https://pbs.twimg.com/media/FpaVP3qXEAAThxK?format=jpg&name=small)
https://x.com/Karl_Lauterbach/status/1627652419311075329

Das sind die Gründer der Firma. Es ist herzerwärmend.

Zitat von: eLender am 13. November 2024, 17:18:31https://x.com/Karl_Lauterbach/status/1627652419311075329

 :facepalm

Er wird ja bald Zeit haben, einen Beratervertrag anzunehmen und Sonderbotschafter für Mistel zu werden (ich setze ausdrücklich hinzu, dass er nicht der schlechteste Gesundheitsminister gewesen ist, den ich erlebt habe).

Aber zu viel darf er in dieser Rolle nicht erwarten. Aus seinem Faden quasi die Aktualisierung heute:

ZitatFrank
@realfrankbecker·
7 Std.

Die Phase II Studie zu #BC007 von @BerlinCures ist gescheitert, das Unternehmen hat einen Insolvenzantrag gestellt. Damit erlischt die Hoffnung jemals wieder Gesund zu werden wieder ein Stück mehr. Ein schwarzer Tag für #LongCovid und #MECFS Betroffene.

Enttäuschung ist immer auch ein wenig ein Beweis für Illusion über die Wirklichkeit.

Zitat von: eLender am 13. November 2024, 17:18:31Das sind die Gründer der Firma.

Nee, die Dame in der Mitte ist eine Leidende.

https://www.berliner-zeitung.de/mensch-metropole/verkannte-krankheit-mecfs-chronisches-erschoepfungssyndrom-von-kopf-bis-fuss-von-einem-tsunami-erfasst-li.307689

Weiter im Text: Als Mitarbeiter eines seit Jahrzehnten erfolgreichen Pharmaunternehmens fällt mir zu Berlin Cures und seinem Gründer Dr. Johannes Müller nur folgendes ein:  $)  Aber eine "hübsche" Homepage konnten sie sich dennoch leisten.

ZitatFrank
@realfrankbecker·
7 Std.

Die Phase II Studie zu #BC007 von @BerlinCures ist gescheitert, das Unternehmen hat einen Insolvenzantrag gestellt. Damit erlischt die Hoffnung jemals wieder Gesund zu werden wieder ein Stück mehr. Ein schwarzer Tag für #LongCovid und #MECFS Betroffene.

@realfrankbecker· sollte sich folgendes ins Gedächtnis rufen:

ZitatBevor ein typischer Wirkstoff in die Studienphase-I einer klinischen Arzneimittelstudie geht, hat dieser etwa ein Jahrzehnt lang präklinische Studien durchlaufen. Nach einer FDA-Veröffentlichung (2004) hat ein solcher Wirkstoff eine Chance von 8 %, schließlich auch die Zulassung, bzw. Marktreife zu erlangen.

https://de.wikipedia.org/wiki/Klinische_Studie

Die Entwicklung von Medikamenten ist langwierig, teuer und oftmals erfolglos.

Zitat von: RPGNo1 am 13. November 2024, 19:01:38Nee, die Dame in der Mitte ist eine Leidende.

Aber eine leitende Leidende. Hatte das nicht gecheckt, die Dame ist aber scheinbar an der Finanzierung beteiligt. Ob sie was vom Kuchen eingeheimst hat? Dann hätte man ihr zumindest etwas geholfen.

ZitatAuch Ricarda Piepenhagen fragt sich, warum es bei der Behandlung einer Krankheit so schleppend vorangeht. Die hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) bereits 1969 anerkannt, sie macht Millionen Patienten ein normales Leben unmöglich. Die Autoantikörper in Ricarda Piepenhagens Blut könnten zum Beispiel mit einem Verfahren ausgewaschen werden, das ,,Immunadsorption" heißt. Es kostet 15.000 Euro pro Anwendung. ,,Mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben, als die Summe selbst aufzubringen." Sehr viel Geld für sie. Auch zu ME/CFS insgesamt gibt es eine Rechnung in Euro: Schätzungsweise 7,4 Milliarden könnte der volkswirtschaftliche Schaden in Deutschland betragen. Aber eine Studie dazu fehlt.

Die betreibt so nebenbei (wenn se nicht grad am Betttuch lauscht) auch eine ...ähm... Plattform. Hatte nach dem Spendenbutton gesucht und wurde schnell fündig, versteckt unter Social Media (Paypal ist ja beinahe das Gleiche).

https://nichtgenesen.org/

Da bekommt man sachliche Aufklärung. Aus dem Paralleluniversum. Hauptsache man findet den Paypal-Knopf.

ZitatKnapp 300.000 Euro sammelten sie über Crowdfunding ein, um damit eine Studie an der Uni Erlangen zu finanzieren. Festgestellt werden sollte, ob das Medikament BC 007 des Start-ups Berlin Cures bei einigen ME/CFS-Patienten hilft, worauf einiges hindeutet.

Aber das sind nur Erdnüsse, die Bajuwaren haben nochmal drauf gelegt:

ZitatGroßen Jubel gab es unter den Betroffenen – so weit Schwerkranke überhaupt noch jubeln können –, als die bayrische Landesregierung im Februar 2022 eine Förderung von 800.000 Euro für die Erlanger Studie ankündigte. Nun schien es losgehen zu können. Doch die große Hoffnung ist inzwischen Zweifeln und Enttäuschung gewichen.

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/chaos-rund-um-studie-fuer-mecfs-kranke-kein-medikament-von-berliner-firma-li.240695

Das Ding läuft seit mind. 2022, und es stolpert eher unbeholfen in der Gegend herum. Hatte ich schon erwähnt, dass Scheibenbogen da im Beirat sitzt? Die hat ja noch anderswo ihre Finger im Spiel und hüpft munter zur nächsten Pleite (s.o.). Aber es ist nur eine Pleite für die, die an so etwas glauben/hoffen. Für die Scheibenbogens dieser Welt ist es Treibstoff. Nach dem Verdienstkreuz demnächst noch der Nobelpreis. Bis dahin aber weiter kräftig Spenden, es gibt ja nur wenige Forscher, die so kompetent sind, sich der Sache anzunehmen.

Zitat,,Die Entwicklung eines solchen Medikaments in einer Phase 2 kostet circa 30 Millionen Euro, pro Indikation", erklärt Peter Göttel, Mitglied der Geschäftsleitung des Start-ups, auf Nachfrage der Berliner Zeitung. ,,Berlin Cures hat keinerlei öffentliche Mittel oder gar Spendengelder erhalten. Eine lokale, kleine Studie in Erlangen wäre für eine Zulassung nicht relevant und würde für die vielen ME/CFS-Patienten in der Breite nichts bewirken." Das Unternehmen wolle zunächst Long Covid erforschen – und dann im Erfolgsfall andere, möglicherweise verwandte Indikationen wie ME/CFS, sagt Göttel. ,,Für die parallele Bearbeitung von zwei Indikationen fehlen uns die finanziellen Ressourcen und auch ausreichende Mengen des Prüfpräparates."

Hm, jetzt wo Lauterbach Mistel-Botschafter wird, wirds eng. Und die Farmermafia will die Menschen eh nur krank halten. Es wird übrigens auch gerne von Post-Vac gesprochen (auf der Seite oben z.B.). Ob man Pfizer nicht mit einer Milliardenklage überziehen könnte..?

Das hatten wir schon im anderen Faden (LC – anderer Name, gleiche Sache), aber es passt garade wieder sehr gut:

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck
Der nächste Heilsbringer bei #MECFS et al. steht übrigens schon bereit: #mitodicure⁩ mit seinem Compound #MDC002. Denn alles  beruhe schließlich auf ,,mitochondrialer Dysfunktion". Vielleicht sehen diesmal Medien, Investoren+Politiker kritischer hin, sonst droht nächster Flop.

https://x.com/nervensystemck/status/1856810351217562081

Compound V hat leider nicht funktioniert, nächster Versuch. Angeblich wäre der Pathomechanismus jetzt geklärt und man könne ursächlich ansetzten (unten mehr). Da das aber Mechanismen aus dem Paralleluniversum sind, nochmal der Hinweis für Menschen, die im Diesseits unter Morbus Grams leiden:

ZitatS Blitshteyn MD, FAAN, Dysautonomia Clinic @dysclinic
·
What do you think the treatment of MECFS should be?
-

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck

CBT+physical Therapy+tailored rehab supported by antidepressive+anxiolytic medication where necessary+additi. symptomatic medications according to the patients complaints (sleep disturbances, pain etc). Get the patients treated early (!) otherwise chronification will take place.

Aber klar, hilft nur denen, die nicht wirklich an der Geisterkrankheit leiden. Bei denen passiert Folgendes:

ZitatDie Erklärung von ME/CFS als erworbene Schädigung der Mitochondrien des Skelettmuskels wird inzwischen durch immer mehr Forschungsergebnisse gestützt. Für die Bedeutung der Muskulatur sprechen Muskelschmerzen und -krämpfe, die stark verminderte Muskelkraft, der anaerobe Stoffwechsel schon nach sehr kurzer Belastung und Befunde von Biopsien. Die ursprünglichen Auslöser der Schädigung wurden insbesondere für Post-COVID bereits vielfach isoliert voneinander beschrieben und werden hier in einen Zusammenhang gebracht. Blutbestandteile sind pathologisch verändert, insbesondere sind Erythrozyten schlechter verformbar und können daher die feinsten Kapillaren nicht mehr durchdringen. Es entstehen kleine Gerinnsel (microclots). Das Gefäßendothel wird geschädigt. Dies alles verschlechtert die Durchblutung kleiner Gefäße. Hinzu kommen Hypovolämie, verminderter Fülldruck des Herzens und in der Folge vermindertes Herzschlagvolumen, Tachykardie und die Konstriktion arterieller Gefäße. Dadurch entsteht über die akute Infektion hinaus ein thrombo-inflammatorischer Zustand mit erhöhter Sympathikus-Aktivität und endothelialer Dysfunktion. Diese Störung heilt meist nach einiger Zeit aus. Bei einigen Patienten dauern die Symptome jedoch an und gehen in das chronische Erschöpfungssyndrom über. Als prädisponierende Faktoren dafür werden insbesondere Autoantikörper und andere autoimmune Mechanismen diskutiert.

Bei den Betroffenen führt die Minderdurchblutung zu einer erworbenen Schädigung der Mitochondrien, die sich im weiteren Verlauf in einem ,,Teufelskreis" selbst unterhält und daher andauert – so die zentrale Idee. Demnach wird nach einer Unterbrechung des Blutstroms in verstopften Kapillaren und der anschließenden plötzlichen Wiederdurchblutung das Ionengleichgewicht in den Muskelzellen massiv gestört. Die intrazelluläre Natriumkonzentration steigt übermäßig an, weil dem Ionentransporter, der dies beheben könnte, wegen der Minderdurchblutung die nötige Energie fehlt. Dieser Ionentransporter im Mittelpunkt des Geschehens ist die Na+/K+-ATPase. Bei der Muskelarbeit eines gesunden Menschen steigt die Aktivität dieser ATPase um das 10- bis 20-fache. So erklärt der Energiemangel an dieser Stelle auf einfache Weise das Leistungsdefizit der Patienten.

Die zentrale Arbeitshypothese ist, dass als weitere Folge der Natrium-Calcium-Austauscher NCX Calcium-Ionen im Austausch für Natrium-Ionen in die Zellen pumpt und dass die nachfolgend entstehende hohe Calcium-Ionen-Konzentration die Mitochondrien schädigt. (Dies wird in einem Beitrag in der gedruckten DAZ ausführlicher beschrieben.) Die Schädigung von Mitochondrien wurde bei ME/CFS elektronenmikroskopisch nachgewiesen. Zudem erklärt dieser Mechanismus, warum die Schädigung als Folge einer Belastung und nicht auch in Ruhe stattfindet – und darauf kommt es bei der Erklärung an.

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2024/10/15/start-up-praesentiert-arzneistoffkandidat-gegen-chronisches-erschoepfungssyndrom

Man hat es doch im Mikroskop gesehen – wahrscheinlich live beim Crash. Man beachte mal die ausgiebige Verwendung des Konjunktivs. Kling wie der Wirkungsmechanismus der Globuli.

Es ist sonnenklar, aber warum sprießen dann nicht die Millionen, es ist doch ein Milliardenmarkt:

ZitatMitodicure beziffert die für den nächsten Schritt erforderlichen Mittel auf einen niedrigen zweistelligen Millionen-Euro-Betrag. Für Arzneistoffkandidaten in onkologischen Nischenindikationen werden solche Beträge regelmäßig ausgegeben. Doch bis jetzt setzt sich offenbar das sonderbare jahrzehntelange Desinteresse an ME/CFS trotz der Aufmerksamkeit durch Post-COVID fort. Bisher gibt es keine kausale Therapie, und es sind auch keine vergleichbar weit entwickelten Therapieansätze bekannt. Daher besteht hier die Aussicht auf eine bedeutende Sprunginnovation.

Liegt vll. daran, dass das Krankheitsbild "sonderbar" ist. Beste Voraussetzungen für unendliche Spendenaufrufe. Die Wundermaschinenindustrie betreibt das Geschäft schon seit Jahrzehnten (wenn nicht seit Jahrhunderten) sehr erfolgreich. Bald ist es geschafft...

Kleine Ergänzung, falls das mit Compound V nicht klappt: https://www.psiram.com/de/index.php/Me2.vie_-_Systemtherapie
(würde mich nicht wundern, wenn die Geschichte von oben viele der Geplagten genau in solche Kanäle leiten würde. Es sind ja die Mitochondrien futsch)

a propos: gerade im letzten Der Spiegel geblättert, dort ist - Heft 46 vom 9.11.24 - auf S. 102 ein Artikel "Was Corona im Hirn anrichten kann". Ein Interview mit der Pathologin Helena Radbruch. Sie vertritt eine rein pathologisch fassbare Hypothese zu LC (Aktivierung der Mikroglia und/oder chronische Überaktivierung des Immunsystems mit Bildung einer "immunologischen Narbe" und "Gefäßveränderungen" usw) im Rahmen eines "sehr heterogenen Krankheitsbildes" als Hauptursache. Sie bezieht sich auch auf den Serotoninspiegel, der mit LC korreliere. Als Pathologin erwähnt sie die Mitochondrien nicht einmal. Die "chron. Überaktivierung des Immunsystems nennt sie auch als möglichen Faktor bei der Entstehung von Parkinson und Alzheimer - Demenz.

Das gesamte heterogene Bild werde wohl erst in der Zukunft verstanden werden können.

Wo gabeln die Journalisten solche Leute auf.

Hier:
https://neuropathologie.charite.de/metas/person/person/address_detail/dr_helena_radbruch-2/
örks. Werden irgendwelche Veröffentlichungen erwähnt?

Edit: eine schnelle Suche hat keine Ergebnisse gebracht. Das mit der Neuropathologie ist auch gar nicht so einfach, denn die Leute sterben ja nicht.

Es hat in Berlin den 20th International Congress of Neuropathology (ICN) 2023 gegeben, über den Radbruch (als Co-Autorin) berichtet. Vielleicht gibt es da einen Kongressband.

Um das Narrativ zu verhärten, pustet insb. die FAZ regelmäßig die gleichen Geschichten raus. Es sei eine misogyne Erfindung, dass McCFS eine psychosomatische Erkrankung ist. Das mache man daran fest, dass 2/3 der "Diagnostizierten" Frauen sind. Das war schon bei der Hysterie so. McCFS wäre nur die moderne Variante und eine Erfindung englischer Ärzte (das hatten wir oben schon).

Dabei gibt es zwar keine Biomarker, die auf eine organische Erkrankung schließen lassen, aber man finde stets auffällige immunologische Parameter bei den Kandidaten (alle mögliche Systeme betroffen > multisystem...). Aha, man hat keine Biomarker, aber charakteristische Immunwerte, die abnormal seien. Gut, mit dem Widerspruch muss man leben, es ist nicht der einzige. Aber Grams und Scheibenbogen können das bezeugen (und Stokowski).

Frauen hätten sowieso häufiger Autoimmunerkrankungen, weshalb man das auch hier beobachten könne. Das mit den psychiatrischen Problemen lässt man unerwähnt (es ist dort auch nicht gleich verteilt). Und außerdem seien die auch nur Folge organischer Grunderkrankungen. Überhaupt: alles, was dem Narrativ widerspricht, wird ignoriert bzw. nicht erwähnt. Mit der Methode kann man jede "Realität" erzeugen. Ist bei den Alternativweltlern beliebt, nicht nur denen aus dem Paralleluniversum.

Kann leider nichts zitieren, da nur Bildmaterial:

https://zeitung.faz.net/webreader-v3/index.html#/473988/26

Kleiner Nachschlag: die eine Dame im Interview mit Hirschlausen, die ihre McCFS auf die Impfung schiebt, fährt wohl ein hartes Programm, in dem sie böse gegen die Impfmafia wettert (das klingt so an). Es ist in der Blase keine Seltenheit, dass man die Impfung verantwortlich macht. Warum auch nicht, es gibt ja keinen wirklichen Beleg dafür oder dagegen. Genauso wie für eine ursächliche Vireninfektion. Ich hatte nach der Impfung auch Blähungen (ok, das ist gelogen, ich bin dafür zu vornehm ::) ). Hätte aber daran liegen können.
Wer sichs anschauen möchte:

https://mrna-entertainment.de/

Zitat von: eLender am 18. November 2024, 22:41:13Das war schon bei der Hysterie so. McCFS wäre nur die moderne Variante und eine Erfindung englischer Ärzte

Bei der Gelegenheit, da ist noch was offen geblieben, sehe ich.

Zitat von: MrX am 23. Oktober 2024, 11:00:31Außerdem gibt es noch das hier, aber ohne Open Access:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2020.1793058 (https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2020.1793058)

ZitatBy showing that the Royal Free and other ME attributed outbreaks fit the SIR disease model, we demonstrate that the McEvedy and Beard hysteria hypothesis is mathematically incorrect. The ensuing management of the treatment of ME/CFS-like conditions evolving from that, now mathematically improbable belief may need to be re-evaluated.

Schauen wir uns das näher an. Waters et al. benutzen das ,,SIR-Modell" für infektiöse Erkrankungen und beziehen sich dabei Kermack und McKendrick (1927). Darüber findet man*:

Zitathttps://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2458-9-S1-S2
For example, Kermack and McKendrick set out to try to explain why epidemics pass through a population without affecting the entire population [3].

Und sie verweisen auf Murray (1989), Mathematical biology. Dort heißt es:

ZitatConsider a disease which, after recovery, confers immunity (which indudes deaths: dead individuals are still counted). The population can then be divided into three distinct classes: the susceptibles, S, who can catch the disease; the infectives, I, who have the disease and can transmit it; and the removed class, R, namely those who have either had the disease, or are recovered, immune or isolated until recovered. The progress of individuals is schematically described by
       S -> I -> R.
Such models are often called SIR models.

Murray stellt ein Gleichungssystem auf, das verschiedene Umstände berücksichtigt, wie man sich denken kann. Man kann damit die Zahl der Fälle über die Zeit prognostizieren. Waters et al benutzen das aber für etwas ganz anderes.

Waters et al adaptieren das Modell so, dass sie ausschließlich die Inzidenzen über die Zeit berücksichtigen, variieren zwei Parameter in dem Modell, lassen diese 3-6 Millionen Mal durchlaufen (,,We repeat steps 1–3 above for 3–6 million different values of Beta and Gamma") und finden, dass das Modell dann auf den Royal-Free-,,Ausbruch" passt – alles klar, eine Infektionskrankheit. Dann nehmen sie die Inzidenzen einer einzelnen Massenhysterie in Äthiopien mit 50 Fällen, und siehe da, da passt es nicht, das Modell.

Dies sind die Inzidenzen der Royal-Free-,,Infektion":
sir1.jpg

Dies sind die Inzidenzen der ,,Nicht-Infektion" (des Kombolcha-Ausbruchs):
sir2.jpg

Für die eine ,,Kurve" soll es eine mathematische Bildungsvorschrift geben, für die andere nicht?

Es handelt sich in beiden Fällen, grob gesehen, um eine Glockenkurve. Zu ergänzen ist, dass die Autoren des Berichts über den ,,Kombolcha-Ausbruch" selbstverständlich von einer Kontagiosität ausgehen und als kurzfristig wirksame Maßnahme die Isolierung der Schulkinder voneinander empfehlen:

Zitat[...] Second, immediate reassurance and separate ill from non-ill and from the environment which is the school at least 1-2 weeks.[...]
https://www.researchgate.net/publication/338454712_Hysteria_Outbreak_Investigation_in_Kombolcha_Town_Among_School_Girls_Northwest_Ethiopia_January_2013

Und dass sich Phänotyp und Dynamik einer psychogenen Störung bei äthiopischen Schulmädchen, die sich in der Mehrzahl von teuflischen Kräften beeinflusst fühlten, von denjenigen beim Personal einer Londoner Klinik in den 50er Jahren unterscheiden, ist doch wohl anzunehmen.

Ich wiederhole: das SIR-Modell, von dem zahlreiche angepasste Varianten existieren, ist ein Rechenmodell zur Prognostizierung von Inzidenzen – dass es sich dabei um kontagiöse Krankheiten handelt, ist kein Ergebnis, sondern eine Voraussetzung. Das Modell ist für die Feststellung, ob es sich bei diesen Inzidenzen um Infektionen handelt, weder konzipiert noch validiert. Über die Ätiologie von Erkrankungen muss man sich in anderer Weise Klarheit verschaffen.

Die Schlussfolgerung von Waters et al:

ZitatThus this work mathematically disproves the McEvedy–Beard hypothesis that the cluster outbreak at the Royal Free was due to mass hysteria.

Kann nicht ernstgenommen werden. Von einer "mathematischen Widerlegung" zu sprechen wäre ohnehin ein Kategoriefehler: eines mathematischen Beweises i.e.S. sind nur mathematische Behauptungen fähig. Nebenbei scheint die Hypothese, dass es sich bei "MECFS" um eine Infektionskrankheit handelt, in den aktuellen Vorstellungen selbst der hartgesottensten Organiker nicht vorzukommen.

Wer sind die Autoren?

ZitatF. G. Waters has moderate/severe ME since 2011, he is now 23 years of age. His current interests are ancient mathematics and the application of mathematics to historical ME/CFS outbreaks
G. J. McDonald is a registered architect who has designed several major buildings [...]
S. Banks graduated from Oxford University in 1984 with honours in Engineering Science. She has worked in the automotive, nuclear and environmental noise industries [...]
Dr R. A. Waters is an expert in computational fluid dynamics in complex three dimensional spaces [...]

Ein Betroffener, über dessen formale Qualifikation wir nichts erfahren, ein Architekt, ein Ingenieur und jemand, der sich mit Berechnungen von Flüssigkeitsdynamiken in komplexen dreidimensionalen Räumen auskennt. Einen Epidemiologen haben sie nicht ins Boot geholt.

Die Arbeit ist in einem Journal erschienen, in dem Leonard Jason im Editorial Board ist. Es ist nicht in Pubmed gelistet, jedenfalls habe ich das Paper dort nicht finden können (Faustregel: was dort nicht auftaucht, muss nicht gekannt werden). Die Arbeit ist 2020 erschienen und wurde bisher 3x zitiert, soweit ich das erkannt habe - m. a. W. ich bin nicht der Einzige, der ihre Relevanz verhalten bewertet.

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* Ein Einführungstext über mathematische Epidemiologie, lässt die Komplexität des Themas erahnen.

Zitat von: Peiresc am 22. November 2024, 15:23:51Für die eine ,,Kurve" soll es eine mathematische Bildungsvorschrift geben, für die andere nicht?

Schön, dass du dir das nochmal angesehen hast, ich hatte schon beim ersten Artikel ähnliches befürchtet. Das ist eigentlich keine wissenschaftliche Arbeit, es ist purer Aktivismus, mit billigsten Mitteln. Klar, wer so etwas zeigen will, der schafft das auch (das Drehen an Schrauben in Modellen ist eine verbreitete Krankheit). Es reicht da eigentlich schon, wenn man sich die Autoren näher ansieht. Da erkennt man auch, dass das beinahe eine Glaubensgemeinschaft ist, die die Wissenschaft nur nutzt, um den Glauben zu festigen. Sieht aber nur nach Wissenschaft aus.

Das was HerrX da vorlegt, bestätigt eigentlich nur, dass das eine konstruierte / erfundene Krankheit ist. Das hat sehr viele Parallelen zu dem pseudomedizinischen Quack, der unser Wiki füllt. Ich haue gleich noch einen im LC-Faden raus, der die Sektenhaftigkeit dieses "Syndroms" nahelegt. 

Der Hofberichterstatter im amtlichen Blatt (Rücker interviewt Scheibenbogen, die einzige Expertin im Universum für das Thema, in der FAZ):

ZitatAn der Charité haben Sie in einer Vorab-Studie noch ohne Kontrollgruppe bereits die Wirkung der Immunadsorption untersucht – ein Verfahren, bei dem Autoantikörper aus dem Blut gewaschen werden. Was können Sie über die Ergebnisse berichten, die noch nicht publiziert sind?

Wir haben 20 Menschen behandelt, die nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt sind ...

... das Kürzel steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. ME/CFS gilt als schwerste Ausprägung von Long Covid, kann aber auch zum Beispiel durch andere Viren ausgelöst werden.

Genau. 14 der 20 Patienten, die teilweise so krank waren, dass sie ihre Wohnung nicht mehr verlassen konnten, haben eine deutliche Besserung erfahren. Wie erwartet hat sich ihr Zustand nach drei bis sechs Monaten wieder verschlechtert. Das liegt daran, dass die B-Zellen weiter neue Autoantikörper produzieren. Deshalb müssen wir die Immunadsorption mit Medikamenten kombinieren, die diese B-Zellen entfernen. Das könnte eine erste ursächliche Therapie sein, die wahrscheinlich bei einer großen Teilgruppe der Long-Covid-Betroffenen und der ME/CFS-Patienten wirksam ist.

https://archive.is/pVtBE (FAZ Plus)

Es geht um Millionen an Fördergeldern, die einfach nicht richtig fließen. Das da oben ist die von Hirschlausen propagierte Blutwäsche, die angeblich sehr hilfreich wäre, aber nicht lange hält (prima Geschäft für die Anbieter). Man ist sich sicher, dass es sich bei MECFS um eine Autoimmunkrankheit handelt, die bösen B-Zellen sind entartet (waren es nicht die Mitochondrien?). Misserfolge belegen diese Hypothese (eigentlich soll es ja schon gesichert sein) nur, es gibt nichts, was das jemals infrage stellen könnte. Aber warum sind die großen Farmerbetriebe dann nicht daran interessiert, ihre Medis (die schon dafür entwickelt sind) auch dafür zu testen und zuzulassen?

ZitatGroße Hoffnungen waren mit dem Wirkstoff ,,BC 007" des Start-ups Berlin Cures verbunden, der ebenfalls Autoantikörper neutralisieren soll. Sie waren Mitglied im Beirat des Unternehmens. Vor wenigen Tagen gab es das Scheitern seiner klinischen Studie bekannt: Das Medikament wirkte demnach nicht besser als ein Placebo. Spricht das gegen Autoantikörper als Auslöser von Long Covid?

Die klinische Studie hat keinen Wirkungsnachweis für BC 007 gebracht. Das spricht aber nicht gegen die Beteiligung von Autoantikörpern, denn wir wissen nicht, ob BC 007 diese neutralisieren kann. Im Gegenteil zeigten zuletzt richtungsweisende Studien, dass sie eine wichtige Rolle bei Long Covid spielen, allen voran die Transfermodelle: Wenn Autoantikörper von Long-Covid-Patienten auf die Mäuse übertragen werden, entwickeln diese die gleichen Symptome.

Eben, es war nur das falsche Zeugs. Es gibt noch unendlich viele andere Substanzen, die man einfach mal durchtesten müßte. Es muss halt was mit dem Immunsystem machen, das reicht als Hinweis. Auch Neuroleptika machen das, weil die ja auch über das Immunsystem wirken. Öhm...

ZitatNeben Aripiprazol und Uplizna wollen wir das Medikament Ocrelizumab testen, das auch gezielt B-Zellen angreift. Außerdem planen wir eine Studie zur Immunadsorption bei Patienten, die Long-Covid-ähnliche Symptome nach einer Impfung entwickelt haben. Eigentlich sollte die Förderzusage schon da sein. Jetzt, da das Forschungsministerium nur kommissarisch geleitet wird, sind wir in großer Sorge, ob wir das Geld bekommen. Wenn sich alles nach dem Rücktritt der Ministerin verzögert, verlieren wir wieder wertvolle Zeit.

Tja, wenn Karl demnächst selbstständiger Ernährungsberater wird, dann fängt man wahrscheinlich mal an, das ganze zu hinterfragen. Die Olle könnte sonst noch jahrzehntelang alle möglichen Medis durchtesten, Millionen dafür verbraten und feststellen: Es funktioniert nicht –aber meine Theorie ist trotzdem richtig.

Zitat von: eLender am 23. November 2024, 22:31:19https://archive.is/pVtBE (https://archive.is/pVtBE) (FAZ Plus)

ZitatWir haben zum Beispiel vor mehr als einem Jahr beim Bundesforschungsministerium Geld für eine Therapiestudie mit Uplizna beantragt: Das Medikament ist bei einer Variante der Multiplen Sklerose bereits zugelassen, es ist das wahrscheinlich wirksamste Präparat, um die Produktion von schädlichen Autoantikörpern in den B-Zellen zu hemmen. Das Problem ist, dass uns der Hersteller das Medikament nicht zur Verfügung stellt, wir müssen es selbst kaufen – was mit 165.000 Euro pro Patient sehr teuer wird.

Was sie vergessen hat zu erwähnen: Die Kosten verstehen sich als Kosten pro Jahr, und bei der Neuromyelitis optica handelt es sich um eine mit sonst üblichen MS-Medikamenten nicht behandelbare schwere Erkrankung mit weit schlechterer Prognose. Die Therapie geht lebenslang (in praxi: bis es hoffentlich was Besseres/Preiswerteres gibt). Glücklicherweise ist die Krankheit sehr selten. Wenn die Herstellerfirma das Medikament nicht zur Verfügung stellt, dann rechnet sie sich keine Chancen aus. Frau S tut so, als wäre das mit den B-Lymphozyten irgendwie sicher, aber das ist es in keiner Weise. Ich habe den Verdacht, dass das eine Überlegung a posteriori ist. MS ist eine (Auto-)Immunkrankheit, die meisten MS-Medikamente wirken über B-Lymphozyten, also ist ,,MECFS" eine B-Zell-Krankheit. Vgl. dieses Vidofludimus, #137 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18194.msg282230#msg282230).

Kein Wunder, dass Frau Scheibenbogen so ein Dauergast in den Medien ist, dass sie wohl kaum noch Zeit für gewöhnliche wissenschaftliche Arbeit oder Patientenversorgung hat. Also ich hätte ja den Minister gefragt, auf welchem Rationale dieser Finanzierungsentscheid fußt. Nehmen wir nur mal die verkündeten Inzidenzen für ,,MECFS"/long Covid, dann ist es einfach unverantwortlich, sich ausschließlich auf das Tamtam in der Öffentlichkeit zu berufen.

Subtil ist auch dieser Passus:

ZitatAn der Charité haben Sie in einer Vorab-Studie noch ohne Kontrollgruppe bereits die Wirkung der Immunadsorption untersucht – ein Verfahren, bei dem Autoantikörper aus dem Blut gewaschen werden. Was können Sie über die Ergebnisse berichten, die noch nicht publiziert sind?
Wir haben 20 Menschen behandelt, die nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt sind ... 14 der 20 Patienten, die teilweise so krank waren, dass sie ihre Wohnung nicht mehr verlassen konnten, haben eine deutliche Besserung erfahren. Wie erwartet hat sich ihr Zustand nach drei bis sechs Monaten wieder verschlechtert. Das liegt daran, dass die B-Zellen weiter neue Autoantikörper produzieren. Deshalb müssen wir die Immunadsorption mit Medikamenten kombinieren, die diese B-Zellen entfernen. Das könnte eine erste ursächliche Therapie sein, die wahrscheinlich bei einer großen Teilgruppe der Long-Covid-Betroffenen und der ME/CFS-Patienten wirksam ist.

2023 ist eine kleine Fallserie (10 Patienten) mit Immunadsorption bei ,,fatigue-dominantem Long Covid" im Deutschen Ärzteblatt publiziert worden. Die Arbeitsgruppe war aus Jena. Ergebnis:

ZitatZusammenfassend erscheint die Durchführung einer RCT [randomis. kontr. Versuch] angesichts der fehlenden objektiven Therapieerfolge derzeit schlecht begründbar
Dtsch Arztebl Int 2023; 120: 499–500. DOI: 10.3238/arztebl.m2023.0073

Dass die Wirkung der Immunadsorption bei den Frau-S-Patienten nachgelassen hat, braucht keine immunologische Erklärung zu haben. Es kann auch daran liegen, dass der Placeboeffekt nachgelassen hat.

Es heißt die Natur solcher Medienauftritte zu verkennen, wenn man von Frau S. erwartet, sie würde die Ergebnisse anderer Arbeitsgruppen erwähnen. Eigentümlicher ist, dass Frau S. hier vergisst, auf den RCT hinzuweisen, der an ihrem eigenen Institut läuft:
https://cfc.charite.de/klinische_studien/nksg/studie_ia_pacs_cfs/
Sollte die Aussage

ZitatDeshalb müssen wir die Immunadsorption mit Medikamenten kombinieren

etwa darauf hindeuten, dass die Immunadsorption im RCT gescheitert ist?

Das mit der ,,großen Teilgruppe" könnte tatsächlich einen Sinn haben: aber nur dann, wenn es gelingt, die Responder vorab zu identifizieren, z. B. mit einem ... Biomarker. Ansonsten ist es ein merkwürdiges exkulpierendes Geschwätz: wenn's bei dir nicht funktioniert, dann gehörst du halt nicht zu diesen Glücklichen. Im Denken von Frau S. hat sich das eingenistet, weil sie für alle Parameter, die sie untersucht hat, nachträglich eine Gruppe abgrenzt, in der diese positiv sind. Es gibt keine negativen Befunde.

Noch ein Detail aus der FAZ+

ZitatIm Gegenteil zeigten zuletzt richtungsweisende Studien, dass sie [die Autoantikörper] eine wichtige Rolle bei Long Covid spielen, allen voran die Transfermodelle: Wenn Autoantikörper von Long-Covid-Patienten auf die Mäuse übertragen werden, entwickeln diese die gleichen Symptome.

Mehr dazu erfährt man hier:
https://www.mecfs.de/antikoerper-verursachen-symptome-bei-maeusen/
Die Deutsche ,,MECFS"-Gesellschaft erwähnt 2 Studien und berichtet aus einem holländischen pre-print von Juli 24:

Zitat,,Bei den Mäusen, denen die Antikörper von Long-COVID-Erkrankten verabreicht wurden, zeigte sich eine signifikant erhöhte Empfindlichkeit für Schmerzreize gegenüber der Kontrollgruppe (sensorische Hypersensitivität)"

und zeigt die Diagramme dazu. Was sie nicht zeigt ist,
A) die Anzahl der Mäuse (je 8, in 4 Gruppen).
B) die Ergebnisse für ,,locomotor activity", ,,immobility", ,,fixed rotarod" und ,,accelerated rotarod"-Tests. Die Beweglichkeit der Mäuse war nicht eingeschränkt.
C) die Ergebnisse der immunhistologischen Untersuchungen. Eine Ablagerung von IgG in Nervengewebe konnte nicht demonstriert werden; die pathophysiologische Basis der Verhaltensänderung der Mäuse bleibt offen. 

mecfs.de fasst zusammen:

ZitatIn zwei Untersuchungen, die mittels mechanischen Drucks und Hitze die Schmerzempfindlichkeit der Mäuse maßen, zeigten die Mäuse mit dem IgG von LC-Betroffenen eine signifikant herabgesetzte Reaktionszeit. Daraus lässt sich auf eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit schließen.

Vielleicht sind die Mäuse auch gesünder geworden und reagieren schneller auf schmerzhafte, d.h. potentiell schädigende Noxen. In ihrer Beweglichkeit waren sie ja nicht eingeschränkt. 8)

Der Volltext der referierten Studien hier:
https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2024.05.30.596590v1.full.pdf
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.06.18.24309100v1

In der zweiten war das Ergebnis ähnlich: keine motorische Einschränkung (Die Abbildung 4 im Supplement hat leider ein verunglücktes Layout, zeigt aber offenbar keine signifikanten Unterschiede). Nebenbei: wie haben die eigentlich die Handkraft bei den Mäusen gemessen?

ZitatGrip Strength Test
Limb strength (fore and hind limb) was assessed using a commercially available grip strength meter (Ugo Basile), incorporating a stainless-steel orientable grid and force transducer. The mice were held gently by the base of the tail and pulled across the horizontal orientable grid so that they were able to grip the bar with their four paws. A digital readout of the maximum force applied is given once the grip is released. The test was performed at least three times on each mouse to measure force values.

Das verstehe sogar ich :grins2:.

In der Diskussion meinen de Sa et al:

ZitatCurrently, AABs are not widely recognized as a driver of post-COVID neurological symptoms.

Und es sieht noch nicht danach aus, als dass sich das schnell ändern wird.

Allgemeine Bemerkungen.
1) Es findet sich der folgende Disclaimer bei medR[chi]iv:

ZitatThis article is a preprint and has not been peer-reviewed [what does this mean?]. It reports new medical research that has yet to be evaluated and so should not be used to guide clinical practice.

2) vgl.

ZitatWas sagt Steven Novella dazu?

Zitat

Pictured: Test subjects probably not worth a press release.

(http://www.sciencebasedmedicine.org/wp-content/uploads/2014/10/mice.jpg)

Fazit: Es kann keine Rede davon sein, dass sich die gleichen Symptome bei den Mäusen gezeigt hätten - vom Kernsymptom der postexertionellen Malaise ist nirgends die Rede. Der eingangs zitierte Satz von Frau Scheibenbogen ist eine deutliche Überinterpretation, wie von einem Feldzug zur Einwerbung von Geldern nicht anders zu erwarten.

Zitat von: Peiresc am 24. November 2024, 11:24:17

ZitatThis article is a preprint and has not been peer-reviewed [what does this mean?]. It reports new medical research that has yet to be evaluated and so should not be used to guide clinical practice.

Das Bekanntmachen solcher ungeprüften Vorabdrucke ist eine grassierende Unart, die mich zunehmend aufregt.
Denn sollte sich beim Peer-Review herausstellen, dass ein(e) Artikel/Studie Schrott ist, kommt es zwar
nicht zu einer Veröffentlichung in einem Fach(!)journal, aber Kreise, denen die Inhalte gelegen kommen,
gehen damit auf ewig hausieren.

ZitatDer eingangs zitierte Satz von Frau Scheibenbogen ist eine deutliche Überinterpretation

q.e.d.

Zitat von: Peiresc am 24. November 2024, 07:29:37Frau S tut so, als wäre das mit den B-Lymphozyten irgendwie sicher, aber das ist es in keiner Weise. Ich habe den Verdacht, dass das eine Überlegung a posteriori ist.

Danke für deine Analyse. Das habe ich auch gedacht, eine Annahme, die aus dem Ärmel geschüttelt erscheint. Sie hat ja noch weitere Ad-hoc-Ideen – das mit den Mitochondrien scheint für sie auch eine gesicherte Tatsache zu sein. Es muss eine organische Ursache geben, da hat sie sich festgebissen. Alles, was irgendwie dafür spricht, wird unkritisch in die Hypothese eingebaut (alles andere weggeredet). Das ist ein blindes Schießen auf Tauben (in weiter Entfernung). Vll. tritt sie mal, aber ob das jetzt ein gezielter Abschuss war?

Was ich beinahe noch problematischer finde (abgesehen davon, dass sie viel Geld für ziemlich sinnlose "Forschung" verbrennt, das anderswo besser eingesetzt wäre): Sie hält die Hoffnung auf ein baldiges Medikament am Leben und schiebt den psychosomatischen Ansatz in die Schmuddelecke. Man dank ihr, aber vergisst, dass es für den ganzen Murks kaum bis sehr wenig Evidenz gibt (im Gegensatz zur Psychosomatik).

Zitat von: Peiresc am 24. November 2024, 11:24:17Es kann keine Rede davon sein, dass sich die gleichen Symptome bei den Mäusen gezeigt hätten - vom Kernsymptom der postexertionellen Malaise ist nirgends die Rede

Man fand im Laborkatalog wahrscheinlich keine passende Kugelschreiber für Mäusehände. Die PEM wird ja durch Befragung ermittelt... ::)

Gibt es eigentlich von unseren speziellen Freunden, dem Homöopathen, Erfolgsmeldungen? Ich habe da nämlich so eine Idee.

Heftige Angriffe von fanatischen Ermüdeten ggü. Kleinschnitz. Böhmis Terrorkampagne fruchtet, es erinnert an Vollbrecht.

ZitatJonas Schmidt-Chanasit @ChanasitJonas

Es ist wirklich erschreckend, wie mittlerweile mit international anerkannten Wissenschaftlern wie @nervensystemck umgegangen wird. Aus eigener Erfahrung kann ich bestätigen: ,,Das ist jedenfalls nichts für schwache Nerven". . Umso wichtiger ist es, dass der Vorstand des Universitätsklinikums geschlossen für die Freiheit der Wissenschaft eintritt und den Mitarbeiter unterstützt.

https://x.com/ChanasitJonas/status/1861144064084844561

(https://pbs.twimg.com/media/GdQcqPcWgAA2KBX?format=jpg&name=small)

Die Zombiearmee wird bald größer sein als sämtliche Heere auf der Welt. Zum Glück kann so eine Panikmache nicht auf Dauer funktionieren. Karl lebt nicht ewig.

ZitatBundesgesundheitsministerium @BMG_Bund
,,Wir gehen davon aus, dass 5 bis 10 % der #Covid19-Erkrankten #LongCovid entwickeln, das bedeutet eine große Zahl Betroffener. Diese Zahl wäre ohne Schutzmaßnahmen in der Pandemie noch viel größer geworden", so @Karl_Lauterbach beim 2. Kongress des Ärzt*innenverbandes Long COVID.

https://x.com/BMG_Bund/status/1861034546583449959

Da sind die 150 Mio. Fördermittel für die Forschung doch echt knapp bemessen. Eine gigantische Erkrankungswelle, da müssen Milliarden rausgehauen werden. Scheibenbogen muss ja beinahe aus eigener Tasche forschen. So wird das nix.

Zitat von: eLender am 26. November 2024, 18:45:58

ZitatBundesgesundheitsministerium @BMG_Bund
,,Wir gehen davon aus, dass 5 bis 10 % der #Covid19-Erkrankten #LongCovid entwickeln, ...

Wo hat der Herr Karl diese Zahlen her?
Wenn man davon ausgeht, dass ca. 50% der (deutschen) Bevölkerung mindestens 1x an Covid19 erkrankt waren,
wären das 2 bis 4 Millionen LC-Fälle, davon 40.000 bis 400.000 mit ME/CFS. Das sind in meinen Augen fast
schon apokalyptische Zahlen. Wo sind die alle?

Zitat von: HAL9000 am 26. November 2024, 21:50:04Wo sind die alle?

Gute Frage (die sich auch Kleinschnitz stellt). Ich lese, es wären die Fälle, die unter dem Radar fliegen. Also die Erkrankten, die im System untergehen bzw. nicht erfasst werden (es soll ja mitunter schwierig sein, die Diagnose zu stellen). Daneben werden solche Zahlen als Projektion genannt, weil man eher LC bekommt, je länger man lebt ::)  Angeblich wäre jede (Re-)Infektion mit einer erheblichen Zunahme der Wahrscheinlichkeit, an LC zu erkranken, verbunden (Grams spricht von Milliarden in den kommenden Jahren). In der Blase geht deshalb auch die Panik um und man fordert, dass überall wieder Maskenpflicht und Ausgangssperre herrschen möge. Alles andere wäre unverantwortlich. War ja nie Masken- und Maßnahmengegner, aber das ist echt das andere Extrem zu den Covidioten.

Zitat von: eLender am 26. November 2024, 23:26:39... aber das ist echt das andere Extrem zu den Covidioten.

In Österreich sagte einst Nestroy so schön: "Zu Tode gefürchtet ist auch gestorben".

Aus dieser Blase ist deren Forderung aber noch nicht sehr weit nach außen gedrungen.
Das eine oder andere Mal lese ich als Empfehlung für Risikogruppen das Tragen von
Masken beim Arzt, Öffis, etc. Aber dass wir uns wieder einsperren lassen sollen, höre
ich in dieser extremen Form zu ersten Mal.
Vor allem, was wäre die Konsequenz? Covid verschwindet nicht mehr. Sollen wir uns
dann auf ewig zuhause verschanzen?

Ein anderes Beispiel in kleinerem bekannten Rahmen: Prof. Bördlein und seine Stellungnahme zu ABA. Die persönlichen Angriffe sog. Skeptiker auf ihn waren unter aller Kanone.

Zitat von: HAL9000 am 27. November 2024, 00:42:44Sollen wir uns dann auf ewig zuhause verschanzen?

Wenns nach der Blase ginge: unbedingt und auf jeden Fall. Die wollen auch immer, dass der Arzt zu ihnen kommt, alles andere ist lebensgefährlich. Man darf da nicht zu viel lesen, das macht depri und kann anstecken. Man fühlt sich dann immer so schlapp.

Aber die ermüdeten Aktivisti sind erfolgreich. Die sind mindestens so aggro wie die TRAs und schreiben fleißig an die Presse, Politiker und sonstige Medien (es sind ja Hunderttausende und bald Millionen, die vor Kraft zwar nicht laufen können, aber ansonsten recht lautstark sind). Heutiges Beispiel für die erfolgreiche Verbreitung der Geschichte.

ZitatAnfangs wird die Krankheit darum häufig mit Depressionen oder Burn-out verwechselt. Aktuelle Studien sehen jedoch körperliche Faktoren als ursächlich, die das Immunsystem und das autonome Nervensystem beeinträchtigen.

https://www.t-online.de/gesundheit/krankheiten-symptome/stress-burnout/id_76808686/chronisches-erschoepfungssyndrom-me-cfs-symptome-des-fatigue-syndrom.html

Der typische Quatschtext, mit dem typischen Plot. Man lese das mal und finde die Merkwürdigkeiten. Dass man natürlich wieder auf Scheibenbogen als der einzigen planetaren Expertin auf dem Gebiet verweist, schenke ich mir mal.

Es ist also eindeutig organisch, und hat nichts mit einer psychischen Erkrankung zu tun (kann also gar nicht psychosomatisch sein ??? ). Man findet zwar keine Biomarker (oder sonst etwas Objektivierbares), aber es ist eindeutig diagnostizierbar. Das kann man deshalb so gut diagnostizieren, weil es einen bunten Blumenstrauß an Symptomen gibt, die wild durcheinander gewürfelt sind (aber man hat die PEM, die man durch Befragung ermittelt, und die irgendwie so gar nix mit einem psychischen Symptom zu tun haben soll). Ich nenne hier nur Beispiele, aber so liest sich das immer. Wer das oft genug liest, wird das auch bei sich feststellen. Vor allem, wenn er eh schon auf dem Zahnfleisch geht. Zum Glück ist das was Organisches, dann brauche ich schon gar keinen Rat vom Psychiater et al. :angel:

ZitatWomöglich ist CFS aber keine einheitliche Erkrankung. So erkranken viele Patienten nach einer Infektion, ein Teil aber auch ohne offensichtlichen Auslöser. Aktuelle Zahlen aus den USA gehen davon aus, dass 0,5 Prozent der Bevölkerung von CFS betroffen sind. Damit wären in Deutschland 400.000 Menschen an CFS erkrankt.

Viel zu konservativ geschätzt. In wirklicher Wahrheit sind es Millionen. Wird nur von der Psychomafia unterdrückt.

ZitatCFS wird häufig erst spät diagnostiziert, weil viele Symptome denen anderer Erkrankungen gleichen und viele Ärzte nicht ausreichend über die Erkrankung informiert sind. Über Laborergebnisse oder andere Diagnoseverfahren mit objektiven Parametern lässt sich die Krankheit bislang nicht nachweisen. CFS beginnt oft plötzlich und wird meist chronisch.

Ja, tragisch. Wird nicht richtig diagnostiziert, weil es keine feststellbaren Merkmale gibt. Daher muss man das auch erfinden, damit es passt. Man muss halt nur lange genug suchen, bis man einen affirmativen Dottore gefunden hat.

Zitat"Wenn man Patienten fragt, was passiert, wenn sie Sport machen, dann schildern sie eindrucksvoll die ausgeprägte Zustandsverschlechterung oft für Tage oder Wochen", sagt Carmen Schreibenbogen.

Wir machen jetzt einen Belastungstest. Kommen sie in ein paar Wochen nochmal vorbei und schildern sie mir ihre Symptome. Lagen sie in der Zeit mal am Boden? Eindeutig CFS! (man beschwert sich allerdings in der Blase, dass man das "ME" gelegentlich weglässt. Das würde ja andeuten, dass das gar keine organische Erkrankung ist. Lauterbach muss das per Offenbarungsverbot gesetzlich unterbinden. Schnell noch)

Man wünscht sich fast, dass irgendwann (möglichst bald) doch ein Biomarker gefunden wird.
Das triumphierende Geschrei würde ich aushalten, aber man hätte immerhin die Hoffnung,
dass dann auch ein Medikament entwickelt werden kann.
Sollte es doch (hauptsächlich) psychisch sein, müsste man ob der prognostizierten Opferzahlen ab
sofort alle Studienrichtungen verbieten und für die nächsten Jahrzehnte nur mehr Psychotherapeuten
ausbilden (Schwerpunkt: Argumente anbieten gegen: "Ich bin nicht meschugge!").

Ja, die Hoffnung stirbt zuletzt. Würde mich auch freuen, auch wenn es dann ein Medi gibt, das Heilung ermöglicht. Aber wie wahrscheinlich ist das? Und wie wahrscheinlich ist es, dass es das alles nicht geben wird? V.a.: Macht die Hoffnung darauf wirklich Sinn? Ist so eine Hoffnung nicht auch schädlich etc. pp?

Und nochmal ein wenig Hoffnung (die zwar immer wieder platzt, aber damit den Weg freimacht für neue Hoffnung). Ja, liest sich wie eine Echo...

ZitatMenschen mit ausgeprägtem Post-Covid-Syndrom oder ME/CFS sind schwer krank. Die Chance, dass sie von allein wieder gesund werden, sei sehr klein, sagt Scheibenbogen. ,,Wir können das Krankheitsbild medizinisch bisher kaum beeinflussen." Zwar laufen diverse wissenschaftliche Studien, um den Ursachen auf den Grund zu gehen und ein Gegenmittel zu entwickeln, einen Durchbruch hat es bisher aber nicht gegeben.

Wie viele Menschen in Deutschland aufgrund einer Corona-Infektion an ME/CFS leiden, lässt sich nur schätzen. Die Bundesvereinigung der Kassenärzte geht davon aus, dass sich die Zahl von 350.000 Betroffenen vor der Pandemie durch Covid-19 auf 500.000 vergrößert haben könnte.

Nicht abschließend geklärt sind Ursachen und Auslöser der Krankheit. Als relativ gesichert gilt, dass die Schädigung von Muskelzellen sowie Autoantikörper dabei eine Rolle spielen. Autoantikörper sind Proteine, die vom Immunsystem gebildet werden und sich gegen körpereigenes, gesundes Gewebe richten. ,,Die autonome Feinsteuerung des Körpers scheint aus dem Takt zu geraten", sagt Scheibenbogen.

Die Immunologin sie setzt ihre Hoffnung aktuell auf zwei Therapieverfahren und zwei Wirkstoffe: Immunadsorption, also die Entfernung von Antikörpern aus dem Blut, Sauerstoff-Hochdrucktherapie sowie die Medikamente Ocrelizumab und Inebilizumab. Diese hätten ,,ein großes Potenzial für eine Behandlung, vielleicht sogar Heilung."

https://www.morgenpost.de/ratgeber-wissen/article407763766/bc007-gegen-long-covid-das-scheitern-eines-wunder-medikaments.html

Das ist mMn Scharlatanerie auf höchstem Niveau. Jede "Studie", die auf der "Hypothese" aufbaut, scheitert. Hält aber bestimmte Personen nicht davon ab, an ihrer "Hypothese" festzuhalten. Im Gegenteil: es muss weiter daran geforscht werden, bis die hypothetische Erkrankung mit einem hypothetischen Ansatz behandelbar ist. Die Homöopathen verfolgen ähnliche Ansätze.

Zitat von: eLender am 28. November 2024, 23:33:15Die Homöopathen verfolgen ähnliche Ansätze.

Genau dieser Vergleich schießt mir auch immer wieder in den Sinn, wenn ich so etwas wie...

Zitat"Über Laborergebnisse oder andere Diagnoseverfahren mit objektiven Parametern lässt sich
die Krankheit bislang nicht nachweisen."

... lese. Vielleicht ist das unfair, weil die Homöopathen schon seit zwei Jahrhunderten am Nachweis der
Wirksamkeit ihrer Zauberkügelchen scheitern und im Vergleich die Forschung zu ME/CFS noch relativ "jung" ist.
Aber recht viel mehr als eine ziemlich große Anhäufung von Konjunktiven ist trotzdem noch nicht herausgekommen.

Zitat von: HAL9000 am 28. November 2024, 23:51:11Aber recht viel mehr als eine ziemlich große Anhäufung von Konjunktiven ist trotzdem noch nicht herausgekommen.

Das geht auch schon seit Jahrzehnten so. Daran wird sich kaum etwas ändern, das sind irrationale Überzeugungssysteme (die aber von offizieller Seite geadelt werden). Ich folge mittlerweile dem englischen Arzt, der sich nur dadurch wieder auf die Beine gestellt hat, in dem er diesen Überzeugungen nicht mehr geglaubt hat: https://x.com/PaulGarnerWoof

Er hat heute ein Video verlinkt, das eigentlich alles zu der Geschichte sagt (passt auch in den LC-Faden). Es ist zwar halbwegs gesicherte Meinung, dass das ein kognitives / psychologisches Ding ist, aber davon erfährt man (gerade als Betroffener) wenig bis gar nichts. Vor allem, wenn man in der Blase festhängt und damit seine Überzeugung nur noch verfestigt und verdauert.

Daher dringende Seh-Empfehlung von mir, weil es verschiedene Perspektiven zeigt, warum das ein psychosomatisches und auch ein sozial konstruiertes Phänomen ist. Das sind Menschen, die sich zusammengeschlossen haben, um darüber aufzuklären (Betroffene, Therapeuten und Wissenschaftler). Erinnert nicht zufällig an Vereinigungen wie Genspect und Co. Die werden aufs Übelste angegriffen und diffamiert. Bei Garner finden sich die Trolle in Legionen ein (schlimmer als bei Kleinschnitz). Alles nur Lüge und Hetze gegen die Ermüdeten.

Da werden dann auch genau solche Studien aus dem Hut gezaubert, die uns schon der HerrX vor die Füße geworfen hat. Es ist kein Zufall und kein Wunder, dass sich solche Leute auch für die großen Verfechter der "Transrechte" sehen. Das ist dann aber analog zu sehen mit den Gestalten, die sich für Gerechtigkeitskrieger aka Truther halten. Genau das Gegenteil von dem, wofür sie sich halten.

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Die Beschwerden sind echt, aber was heißt das? Das heißt eben nicht, dass das etwas Körperliches (sagen wir lieber: Organisches) ist. Man sollte sich zumind. den Teil ab ca. 10:50 min ansehen, da wird kurz erklärt, dass das Gehirn letztendlich die Realitätsmaschine ist – und auch nicht objektiv vorhandene Dinge erzeugen kann (als Bewusstseinsausdruck, z.B. auch Schmerzen; erklärt übrigens auch viel von dem "paranormalen" Zeugs). Besonders gefällt mir, dass die Dame das Gummihand-Modell zeigt, das ich oben schon mal verlinkt habe.

Zitat"Post-exertional malaise and setbacks in chronic fatigue conditions: Cutting-edge neuroscience approach"

COFFI Consumer dialogues
People with chronic fatigue conditions can experience recurrence of symptoms, often precipitated by physical, emotional or cognitive exertion. Termed post-exertional malaise (PEM), this can pose a big challenge to full recovery. This seminar explores explanations and management approaches for post-exertional malaise and setbacks in chronic fatigue conditions in a dialogue between research scientists, clinicians and consumers.

COFFI is a global research collaborative dedicated to research to help explain, treat and manage fatigue and persistent somatic symptoms following infection. The COFFI Consumer Advisory Group advise on COFFI's research portfolio, and promote constructive public narrative around helping patients, researchers and practitioners work together for managing and recovering from these conditions.

Professor Silje Reme is a clinical pain psychologist at Oslo University Hospital. 

Dr. Becca Kennedy. She used an evidence-based neuroscience approach to chronic conditions while working at Kaiser Permanente.

Rachel Whitfield developed long covid during the pandemic and has now fully recovered.  She has since told her story multiple times to the BBC and ITV as well as a variety of podcasts.

Fiona Symington lived with M.E/CFS for 14 years, and chronic pain for 25 years before recovering completely using mind-body medicine five years ago.

Das sitzt eine Dame, die das 14 Jahre hatte und heute voll genesen ist. Sie weiß mittlerweile, dass das keine organische Erkrankung ist, auch wenn sie sich das nie vorstellen konnte (und sie ist da nicht die einzige). Man kommt da auch schwer wieder raus (wie das geht, wird auch erklärt), und es kann lange dauern (und nicht bei jedem klappen). Das Gehirn muss neu verdrahtet werden bzw. die disfunktionalen Netzwerke umgeordnet werden (Neuroplastizität machts möglich).

Leute wie Scheibenbogen, Grams und diese ganzen Aktivisten erzeugen einen ungeheuren Schaden, weil sie die Betroffenen von der Möglichkeit abhalten, da wieder rauszufinden. Das wird alles auch von Betroffenen im Video aus eigenem Erleben berichtet. Klar, es gibt Profiteure, Scheibenbogen und Grams können sich als Menschenretter präsentieren, aber sie sind das Gegenteil. Das sind Rattenfänger, die Menschen im Leid halten. Und ja: manche wollen scheinbar auch nichts anderes glauben, weil sie es sich nicht vorstellen können oder weil sie sich in der Rolle vll. sogar gefallen. Dabei kann das tödlich enden, obwohl es keine organische Erkrankung ist.

Ich sehe hier viele Parallelen zu anderen Themen, die uns beschäftigen. In erster Linie natürlich der Transzug mit unglaublichen Ähnlichkeiten. Das wird man ohne Verständnis des biopsychosozialen Modells (hatten wir auch schon) nicht begreifen und bekämpfen können. Ich sehe es als eine Aufgabe der Skeptiker, das anzugehen. Es ist beinahe eine Schande, dass manche Personen in der Gwup die dysfunktionale Denke auch noch unterstützen. Gefangen im Opferkult – mal wieder.

Zitat von: eLender am 28. November 2024, 23:33:15Jede "Studie", die auf der "Hypothese" aufbaut, scheitert. Hält aber bestimmte Personen nicht davon ab, an ihrer "Hypothese" festzuhalten. Im Gegenteil: es muss weiter daran geforscht werden, bis die hypothetische Erkrankung mit einem hypothetischen Ansatz behandelbar ist. Die Homöopathen verfolgen ähnliche Ansätze.

Das hatte ich mir auch gedacht, seit ich diese Sache verfolge, und der böse Hintergrund meiner Frage war der, ob womöglich gerade die Homöopathen etwas wirksames in der Hand halten könnten - nur eben aus einem ganz anderen Grund, als sie selbst annehmen. Mir fiel da dieses Video mit N. Grams ein, in der sie die Geschichte schildert, wie sie den Weg zur Homöopathie fand - ich finde es nicht mehr, möglicherweise war es beim INH reingestellt: sie hatte nach einem Unfall eine Fatigue-ähnliche Symptomatik entwickelt, kein Arzt konnte etwas organisches finden, nur eine Homöopathin brachte sie auf den Trichter: eine posttraumatische Belastungsstörung. Anstatt sie in eine psychosomatische Behandlung zu schicken, tat sie etwas ganz anderes, sie verschrieb ihr Globuli.

Das half. In dem Video zog Grams dann die richtige Folgerung: die Hilfe kam nicht von dem, was in den Dingern drin ist (oder genauer: nicht drin ist), sondern weil sie , ich zitiere: jetzt ein "tool" hatte, mit dem sie sich hochziehen konnte.

Aber vergessen, vergessen.

Zitat von: Typee am 30. November 2024, 13:50:37Das hatte ich mir auch gedacht, seit ich diese Sache verfolge, und der böse Hintergrund meiner Frage war der, ob womöglich gerade die Homöopathen etwas wirksames in der Hand halten könnten - nur eben aus einem ganz anderen Grund, als sie selbst annehmen. Mir fiel da dieses Video mit N. Grams ein, in der sie die Geschichte schildert, wie sie den Weg zur Homöopathie fand - ich finde es nicht mehr, möglicherweise war es beim INH reingestellt: sie hatte nach einem Unfall eine Fatigue-ähnliche Symptomatik entwickelt, kein Arzt konnte etwas organisches finden, nur eine Homöopathin brachte sie auf den Trichter: eine posttraumatische Belastungsstörung. Anstatt sie in eine psychosomatische Behandlung zu schicken, tat sie etwas ganz anderes, sie verschrieb ihr Globuli.

Das half. In dem Video zog Grams dann die richtige Folgerung: die Hilfe kam nicht von dem, was in den Dingern drin ist (oder genauer: nicht drin ist), sondern weil sie , ich zitiere: jetzt ein "tool" hatte, mit dem sie sich hochziehen konnte.

Und da fällt es ihr nicht wie Schuppen von den Augen, gemachte Erfahrungen in aktuelles Geschehen und zukünftiges Handeln einzubeziehen?
Stattdessen setzt sie wieder auf die gleiche Bewältigungsstrategie, die mit der früheren Strategie bewältigt wird. Nicht.
Fehlerkultur ist angelegt, wird aber erstmal wieder zwanzig Runden lang ignoriert.
Ich bin nicht sicher, ob das einfach passiert oder Absicht ist. Mischung aus beiden wahrscheinlich.

Zitat von: zimtspinne am 30. November 2024, 14:32:53

Zitat von: Typee am 30. November 2024, 13:50:37Das hatte ich mir auch gedacht, seit ich diese Sache verfolge, und der böse Hintergrund meiner Frage war der, ob womöglich gerade die Homöopathen etwas wirksames in der Hand halten könnten - nur eben aus einem ganz anderen Grund, als sie selbst annehmen. Mir fiel da dieses Video mit N. Grams ein, in der sie die Geschichte schildert, wie sie den Weg zur Homöopathie fand - ich finde es nicht mehr, möglicherweise war es beim INH reingestellt: sie hatte nach einem Unfall eine Fatigue-ähnliche Symptomatik entwickelt, kein Arzt konnte etwas organisches finden, nur eine Homöopathin brachte sie auf den Trichter: eine posttraumatische Belastungsstörung. Anstatt sie in eine psychosomatische Behandlung zu schicken, tat sie etwas ganz anderes, sie verschrieb ihr Globuli.

Das half. In dem Video zog Grams dann die richtige Folgerung: die Hilfe kam nicht von dem, was in den Dingern drin ist (oder genauer: nicht drin ist), sondern weil sie , ich zitiere: jetzt ein "tool" hatte, mit dem sie sich hochziehen konnte.

Und da fällt es ihr nicht wie Schuppen von den Augen, gemachte Erfahrungen in aktuelles Geschehen und zukünftiges Handeln einzubeziehen?
Stattdessen setzt sie wieder auf die gleiche Bewältigungsstrategie, die mit der früheren Strategie bewältigt wird. Nicht.
Fehlerkultur ist angelegt, wird aber erstmal wieder zwanzig Runden lang ignoriert.
Ich bin nicht sicher, ob das einfach passiert oder Absicht ist. Mischung aus beiden wahrscheinlich.

Die Schuppenpersistenz ist Leitsymptom dieser Krankheit, wusstest du das nicht?

@ Typee

Ganzheitliche Therapieansätze könnten so aussehen:

https://www.artemisia-heilpraxis.de/erschoepfungssyndrom/

Ich finde die Herangehensweise weniger blöd als die Scheibenbogische. Und das will was heißen.

Zitat von: Typee am 30. November 2024, 14:40:36Die Schuppenpersistenz

Bring Professor Scheibenbogen bloß nicht auf neue Ideen!
Es müssen Ideen her, die noch nicht gedacht wurden :)

Ja, die Schuppen sind bei Organikern wie mit Scheibenkleister fest auf der Netzhaut verankert, da hilft auch kein Klaps auf den Hinterkopf. Das ist so, als wolle man überzeugte Zuckerkugelisten von der Unwirksamkeit der Informationspillen überzeugen. Sinnlos.

(Das mit Grams ist aber nochmal eine Nummer schärfer: das ist eigentlich schon Vorsatz, d.h., sie müßte es besser wissen. Daher nochmal meine Einschätzung: die zieht eine Show ab, warum auch immer)

Deshalb nochmal Nachrichten aus Norwegen, wo man scheinbar als letzter Hort der Vernunft noch klar denken kann. Ich hatte oben die Dame vom Osloer Institut hervorgehoben. Die ist in einem Netzwerk von Wissenschaftlern, die ziemlich klare und knappe Worte (sieht man selten) zu der Sache finden. Ich zitiere mal ein wenig aus einem knappen Paper (sind nur 2 Seiten, aber die bringen es auf den Punkt):

ZitatThere is an increasingly dominant public narrative that these fatigue conditions are best understood as chronic and incurable multisystem diseases, often coupled with the prediction that patients cannot recover and that activity is harmful [Citation1–3]. This narrative is most commonly expressed by campaigners concerned with chronic fatigue syndrome (CFS)/myalgic encephalomyelitis (ME) [Citation4], but more recently by those writing about post-covid-19 condition [Citation5], often referred to as Long Covid.
...
However, although many of the diagnoses given to patients with these fatigue related conditions, such as CFS/ME, post-covid-19 conditions and burnout, have questionable validity and reliability [Citation1,Citation6–8], and indeed overlap [Citation9], they imply quite different treatments. Persistent fatigue also occurs in many other illnesses [Citation7,Citation10–12] and is therefore unlikely to indicate a distinct illness with specific pathology [Citation13]. Furthermore, post-exertional malaise (PEM), thought by some to be specific to CFS/ME, also occurs in patients with other diagnoses [Citation1]. Given this lack of evidence for the specificity of the diagnosis of CFS/ME [Citation14], it is surprising that it has often been portrayed as a distinct disease requiring treatment different to that from other similar conditions (for example [Citation1,Citation2]).
...
After 40 years of research into CFS/ME [Citation15] neither a specific biological defect or pathology, nor a specific biomarker, has been identified. Whilst many pathophysiological abnormalities have been reported, these remain as non-specific associations. Similar abnormalities have also been found in patients with other illnesses including chronic pain and fibromyalgia [Citation16,Citation17], as well as in illnesses conventionally referred to as 'psychological' [Citation18–20]. We therefore think it is time to explore alternative perspectives that include psychological, social as well as biological factors [Citation21].
...
This new perspective views the symptoms of these fatigue related conditions as real. These symptoms, like all perceptions, arise from synchronized activity of complex neural networks in the brain. Whilst such activity may be driven by signals arising in the tissues of the body, it may occur without such signals [Citation22]. The experience of pain, for example, can arise from expectations based on prior experience, without any neuronal input from peripheral sense organs and influenced by the interplay of biological, psychological, and social factors [Citation23–26].
...
We are also aware that some feel that this dismissal justifies a defensive narrative that decries the involvement of psychological and social factors and promotes the idea of an 'incurable physical disease'. In order to maintain the dominance of this narrative any patients, clinicians, and researchers who question it may be attacked, harassed and unfairly charged with conspiring against vulnerable patients [Citation44]. We believe such actions to be unethical and incompatible with good science and properly informed patient care.
...
The narrative of CFS/ME as an incomprehensible and incurable disease without any available treatment is likely to increase fear, helplessness, and loss of hope. The associated advice to rest whilst awaiting a medical cure both discourages patients from gaining control of their symptoms and creates a barrier to seeking potentially effective treatments, as well as risking worsening of symptoms and reduced quality of life. Unfortunately, this narrative is now being promoted for post-covid-19 conditions, risking a further major negative impact on public health.

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02813432.2023.2235609#d1e1106

Man sollte es in Gänze lesen, ist eine wirklich gute Zusammenfassung. Der Ansatz beruht auf Evidenz – ist klar ein psychosomatischer. Apropos: Kleinschnitz hat mal wieder eine aktuelle Übersichtsarbeit verlinkt, die zeigt, dass CBT und GET die einzigen Ansätze sind, die überhaupt eine Besserung ermöglichen (mit al den Einschränkungen, die auch in der Natur der Sache liegen). Man kann sich denken, was die Blase (die ständig in Hordenstärke einfällt, wenn der etwas postet, was nicht ins Narrativ passt) dazu kommentiert >> alles Lügen!!!11

Ich poste nur mal die Ergebnisübersicht:

(https://www.bmj.com/content/bmj/387/bmj-2024-081318/F3.large.jpg?width=800&height=600)
https://www.bmj.com/content/387/bmj-2024-081318

ZitatCBT and graduated physical activity are offered to patients with long covid and ME/CFS based on the observation that patients often reduce activity in response to their symptoms.123 Consequently, patients may become physically deconditioned, develop disrupted sleep-wake patterns, and hold unhelpful beliefs about fatigue.124 Interventions such as CBT and supervised physical activity which gradually reintroduce patients to activity may help with reconditioning, regularising patterns of activity, optimising rest and sleep, and addressing patients' unhelpful beliefs about fatigue and activity. Despite supporting evidence, the role of exercise and CBT for long covid and other post-viral fatigue syndromes remains contentious, with some interpreting their success as evidence that the condition is "not real."45125126 Our findings suggest it is reasonable to offer CBT and mental and physical rehabilitation to patients.

Es ist irgendwo auch klar, dass, wenn man tief im Kaninchenbau steckt, da keine große Verbesserung bzw. einen positiven Effekt erreichen kann. Es wurde oben schon angesprochen: Wer sich an eine organische Ursache klammert, der kann erst mal nicht erreicht werden. Ist wahrscheinlich bei vielen anderen Therapien auch so, man muss auch wollen (dabei ist doch der Spruch: Man will alles, kann nur nicht...).

Zitat von: eLender am 30. November 2024, 23:19:39(Das mit Grams ist aber nochmal eine Nummer schärfer: das ist eigentlich schon Vorsatz, d.h., sie müßte es besser wissen. Daher nochmal meine Einschätzung: die zieht eine Show ab, warum auch immer)

Mal eine Laien-Frage: Wenn man eine psychosomatische Krankheit hat, kann man dann auf dem Gebiet noch neutral und mit kritischer Distanz denken? Homöopathiegläubigkeit ist ja keine Krankheit im Sinne der Medizin, also kann man da vom Kopf her etwas ändern. Bei LC etc sind die Voraussetzungen doch ganz andere, oder? Das wäre doch, als würde man von Depressiven verlangen, sich mithilfe ihres Verstandes aus dem schwarzen Loch rauszuziehen?

Zitat von: Juliette am 01. Dezember 2024, 08:06:15

Zitat von: eLender am 30. November 2024, 23:19:39(Das mit Grams ist aber nochmal eine Nummer schärfer: das ist eigentlich schon Vorsatz, d.h., sie müßte es besser wissen. Daher nochmal meine Einschätzung: die zieht eine Show ab, warum auch immer)

Mal eine Laien-Frage: Wenn man eine psychosomatische Krankheit hat, kann man dann auf dem Gebiet noch neutral und mit kritischer Distanz denken? Homöopathiegläubigkeit ist ja keine Krankheit im Sinne der Medizin, also kann man da vom Kopf her etwas ändern. Bei LC etc sind die Voraussetzungen doch ganz andere, oder? Das wäre doch, als würde man von Depressiven verlangen, sich mithilfe ihres Verstandes aus dem schwarzen Loch rauszuziehen?

Ja, und das nennt man unter anderem kognitive Verhaltenstherapie.

Es läuft nichtsdestotrotz darauf hinaus, sich selbst aus dem schwarzen Loch herauszuziehen. Genauso, wie einem auch keiner abnehmen kann, von Drogen wegzukommen.
In einer Akutphase können Medikamente helfen und unterstützen, aber langfristig wird man nicht drumherum kommen, falls man zu denen mit rezidivierender Depression gehört, immer wieder dran zu arbeiten, maladaptive Dinge sein zu lassen und durch adaptive/funktionale (gesunde) Strategien zu ersetzen.

Das ist wohl auch der Punkt, an dem viele Depressive scheitern. Keine Ahnung, warum niemand darüber spricht.
Es ist einfacher, sich einem intensiven Rausch [mit Essen, Drogen, Kaufen, Tiktok-Katzenvideos] hinzugeben als eine Stunde raus zu gehen oder gar den beschwerlichen Weg ins Schwimmbad, Waldspaziergang, Fitnessstudio usw auf sich zu nehmen, wo es auch nur ein mittelmäßiges high als Belohnung gibt.
Oder gar noch zusätzlich wöchentlich zum Therapeuten zu marschieren. Da fehlt nicht nur die Dopaminflutung, es löst womöglich noch im Bestrafungszentrum Alarm aus ;)

Dort muss man Strategien entwickeln, kurzfristigen (oft kontraproduktiven) Belohnungsreizen zu widerstehen und auf die langfristigen (und erstmal gefühlt schwächer wirksamen) zu setzen.
Ist man an Kicks von Alkohol gewöhnt, wird es hart, sich auf mickrige Kicks von Waldsparziergängen umzugewöhnen. Nach einer Weile lernt man aber die neuen, adaptiven Strategien zu schätzen und zu lieben. Eine Weile wird es auch dauern, bis sich das Belohnungssystem umstrukturiert hat.
Psychotherapie ist auch eine Unterstützung, die man aber nicht mit Wundermittel verwechseln sollte. Die Erfolgsrate ist gerade bei Abhängigkeit, Zwangsstörungen u.ä. sehr niedrig, also die häufigen Begleiter von Depressionen. Viele benötigen daher auch mehrere Anläufe, teilweise auch über Jahre hinweg.

Das Überwinden innerer Schweinehunde kennt allerdings jeder, für Depressive ist es aber nochmal eine höhere Hürde.
Was Scheibenbogen propagiert, ist im Grunde.... ein medizinischer Skandal.

ich suche gerade nach einer Übersicht Ansprechen/Erfolgsquote KVT für die jeweiligen psychisichen Störungen, finde die aber nicht auf die Schnelle wieder.

Das höchste Therapieansprechen bzw Therapieerfolg hatten jedenfalls die Phobien... Arachnophobia zB.  :P

Interessanterweise kam Abhängigkeit in einer Übersicht erst gar nicht vor. Daran kann ich mich erinnern und fand das skandalös.

Nur Depression (ohne Komorbiditäten) lag meiner Erinnerung nach so im Mittelfeld.

ps.
Wie realistisch das ist, ist eine auch kaum gestellte aber interessante Frage.
Die Qualitätssicherung bei Psychotherapeuten ist eine Sache für sich. Alles, was sonst in der Medizin gilt, gilt dort nicht.
Jeder Therapeut arbeitet anders und die Unterschiede innerhalb einer Therapieform können so unterschiedlich sein wie Tag und Nacht. Während jeder andere Arzt meistens doch erkennbar sein Programm abwickelt, dh halbwegs nach Leitlinie vorgeht. Ich achte auf sowas, ja , und überprüfe es manchmal sogar  :laugh:
Was der Psycho dann dokumentiert, ohne Rücksprache oder Einbezug der Patienten meistens übrigens, ist die nächste Geschichte. Kontrolle? Nachvollziehbarkeit? Transparenz? Leitlinie? Leitlinie!? Anwendung der Leitlinie!!??

Zitat von: Juliette am 01. Dezember 2024, 08:06:15Bei LC etc sind die Voraussetzungen doch ganz andere, oder?

Es ist schwierig, das Phänomen überhaupt ein- bzw. abzugrenzen – es gibt keine klaren Definitionen, nur unterschiedliche Fälle. Dazu gibt es noch solche Sachen wie Münchhausen und Co., das man auch nicht vergessen darf. Auf letzteres spielte ich an, auch wenn das nur eine private (und zugegebenermaßen heikle) Spekulation meinerseits ist.

Zitat von: Juliette am 01. Dezember 2024, 08:06:15Das wäre doch, als würde man von Depressiven verlangen, sich mithilfe ihres Verstandes aus dem schwarzen Loch rauszuziehen?

Man muss auch erst mal bereit sein, die Möglichkeit einer kognitiven Ursache anzuerkennen. Man muss wieder selbst herausfinden, was wohl sehr schwierig ist. Das mag ein Grund sein, warum man die psychosomatische Perspektive auch wie Lebertran behandelt. Das spielen sehr viele Faktoren eine Rolle, auch das soziale Umfeld (inkl. der Medien und prominenter Gestalten wie Grams).

Zitat von: zimtspinne am 01. Dezember 2024, 10:20:45Dort muss man Strategien entwickeln, kurzfristigen (oft kontraproduktiven) Belohnungsreizen zu widerstehen und auf die langfristigen (und erstmal gefühlt schwächer wirksamen) zu setzen.

Ja, man muss sein Gehirn umprogrammieren, die Fehlsteuerungen dekonditionieren. Langwierig und schwierig. Paul Garner hatte in seinem Guardian-Artikel auf diese Seite verlinkt: https://www.simplypsychology.org/classical-conditioning.html

Bei PEM spielt eine Fehlkonditionierung wohl auch eine große Rolle. Diese gilt es zu bekämpfen ändern. Man muss zurück zu den normalen / gesunden Konditionierungen. Hier spielt dann auch die Verhaltenstherapie (u.U. auch ABA und Co.) eine Rolle. Der Weg hier scheint zu sein: Man muss selber wieder feststellen, dass einem eigentlich keine körperliche Erkrankung peinigt, sondern eine disfunktionale Konditionierung.

Spinnen sind trotzdem furchtbar widerliche Tiere

Danke für eure Erklärungen. Ich hatte mich nur gefragt, ob Nathalie Grams in ihrer Situation überhaupt fähig ist, zu erkennen, dass sie auch andere Ursachen und Lösungen ins Auge fassen sollte, statt nur in eine Richtung zu suchen? Die Elektrosensiblen fühlen sich ja auch wirklich Scheiße, und können wahrscheinlich gar nicht anders, als das auf 5G oder ähnliche Sachen zu schieben. Ich meine allerdings, dass Scheibenbogen wohl gesund ist und das auf jeden Fall erkennen könnte und müsste.

Zitat von: eLender am 01. Dezember 2024, 22:45:36Spinnen sind trotzdem furchtbar widerliche Tiere

Nein, ich habe ein paar gaaanz liebe süße sehr kleine schwarze Spinnen zu Hause, die jedes Silberfischchen fressen, das irgendwo auftaucht. Ich habe immer Angst, dass sie verhungern. Die richtig großen mit den dicken Beinen kucke ich mir aber auch lieber im Fernsehen oder hinter einer Glasscheibe an. Genauso wie Panther, Haie, Barrakudas, Giftfrösche etc. Einmal habe ich die Schlafzimmertür von innen zugemacht und da saß ein giftiger Skorpion, die gehören ja ebenfalls zu den Spinnentieren. War aber nach kurzer Überlegung auch kein Problem.

https://de.wikipedia.org/wiki/Skorpione#/media/Datei:BritMusMithrasScorpion.jpg  ;)

Ich lese gerade Edward Shorter, From Paralysis to Fatigue. A History of Psychosomatic Illness in the Modern Era, 1992, und bin zur Hälfte durch. Ein Buch, welches man Frau Scheibenbogen, Herrn Lauterbach und noch einigen anderen eindringlichst zur Lektüre empfehlen möchte.

Shorter kommt auf die Neurasthenie (Beard 1880) zu sprechen, die die motorische Hysterie Charcotschen Ausmaßes als Modediagnose ablöste; letztere hatte sich verbraucht. Das war anfangs ein Umbrella-Term, der schlicht alles umfasste, und der in der 1. Hälfte des 20. Jhd. dann auf ein Kernsyndrom, die Chronic Fatigue, reduziert wurde. Er führt Fallgeschichten und Romane an, die den furchtbarsten Schilderungen von ,,MECFS"-Patienten zum Verwechseln ähnlich sind, z. B. mit ihrer grotesken Licht- oder Geräuschempfindlichkeit. Hier eine Schilderung aus 1868, zweifellos der späteren Neurasthenie entsprechend (Ich zitiere aus dem O-Text, Joseph Amann):

ZitatSehr häufig äussert sich die vermehrte Empfindlichkeit der sensuellen Nerven mit dem Gefühle hochgradigen Missbehagens gegen relativ geringe Reize. Starke Geräusche, unbemessenes Zuschlagen der Zimmerthüre , starkes Auftreten beim Gehen, oft schon lautes Gespräch berührt Hysterische unangenehm oder verletzt sie aufs Aeusserste. Alle grellen und bunten Farben, namentlich die rothe, sind ihnen meist zuwider, ebenso reizt sie grelles Licht, und viele können nicht einmal die gewöhnliche Helle des Tages vertragen; man findet sie beinahe stets in dunkeln Zimmern. Einige schmecken die geringsten Mengen von Salz oder Gewürz in der Suppe und weisen sie deshalb zurück; der Geruch von manchen wohlriechenden Blumen regt sie auf und macht ihnen Kopfweh.

Shorter zitiert Oswald Bumke 1925:

ZitatDa trat 1880 Beard mit seiner Neurasthenie auf den Plan. Mit einem Schlage gelangte die somatologische Betrachtungsweise wieder zur Herrschaft [...]. Diese Krankheiten waren immer schon da; man hatte sie nur mit anderen Augen gesehen. Den Grund jedoch, warum nun auf einmal alle Welt neurasthenisch sein wollte, hat wohl Monakow richtig erkannt: hier wurden subjektive nervöse Beschwerden mit einer objektiven körperlichen Störung erklärt und damit jeder moralischen Betrachtung entzogen. Das hat zweifellos auf viele Kranke als eine wesentliche Entlastung gewirkt.

Trocken. Bumke weiter:

ZitatHier wollen wir zunächst stehen bleiben. Warum will denn die somatologische Betrachtungsweise trotz aller psychologischen Einstellung so gar nicht verschwinden? Und: Können denn somatologische und psychologische Anschauungen nicht nebeneinander bestehen? Ich glaube, sie könnten es schon, aber es ist eine Bedingung dabei: wir müssen dann ganz bestimmte Voraussetzungen über das Wesen der funktionellen Störungen machen. [...]

Es ist klar, worin der Unterschied gegenüber den organischen Krankheiten liegt; wenn die Spirochäte in das Gehirn einwandert, wenn ein Tumor wachst, eine Blutung oder eine von außen kommende Gewalt nervöses Gewebe zerquetscht, immer handelt es sich um einen - psychologisch betrachtet - durchaus sinnlosen Vorgang; immer werden die natürlichen materiellen Bedingungen des seelischen Lebens von Grund auf verändert, und immer ist es, als griffe ein Kind mit ungeschickten Händen planlos in das Räderwerk einer Uhr.

(Die Revision der Neurosenfrage, Münch. med. Wochenschrift 1925, Nr.43, S. 1815-1819, hier zitiert aus Die gegenwärtigen Strömungen in der Psychiatrie, 1928)

Das zu Ändernde geändert, Amen (heute sind es nicht die Spirochäten, sondern die Autoantikörper oder die Mitochondrien). Vielleicht referiere oder zitiere ich später noch ein wenig aus dem Shorter-Buch.

Nochmals zur Personalie Grams: die intellektuelle Redlichkeit verlangt von mir eine Korrektur. Die Original-Videoquelle habe ich weder beim INH noch im GWUP_Blog oder sonst gefunden, nur ein paar sekundäre Quellen, zum Beispiel diese:

https://netzwerk-homoeopathie.info/von-der-praktizierenden-homoeopathin-zur-wissenschaftsaktivistin-artikel-ueber-natalie-grams-bei-den-franzoesischen-skeptikern-afis/

N. Grams' Beschwerden gingen wohl nicht in Richtung Fatigue, sondern in die entgegengesetzte Richtung, mit Schlaflosigkeit, Herzrasen, Unruhegefühl, also das klassische PTBS-Programm. Ich meine aber, dass das für das Thema hier nicht den entscheidenden Unterschied macht.

https://hpd.de/artikel/mein-kopf-fuehlt-sich-an-wuerde-er-schmerzen-zerbersten-22610

Traut sich jemand, dieser medialen Gleichschaltung* etwas entgegenzusetzen und ein Interview mit Natalie Grams anzufragen? Das wäre was für jemanden, dessen Ruf eh schon ruiniert ist.

alles in allem sind wir nach dem Wassermannzeitalter im orwellschen Zeitalter angelangt.

Ich pinne mal vorsorglich hier eine Notiz an: Irgendwann wird Natalie das alles wieder über den Haufen werfen. Sie ist zu sehr Dramaqueen, um es allzu lange auf dem CFS-Lager auszuhalten. Dann kommt wieder was Neues. Bin nur gespannt, ob es diesmal auch wieder eine Aufarbeitung mit Pauken und Trompeten gibt.

*püh, dass ich mal solche Wörter benutze..

Ergänzung:
wer müde ist, die immer wieder gleichen Textbausteine zu lesen - es gibt einige aus dem Buch zitierten Ausschnitte, wo endlich auch einmal auf die "schlimmen Diagnose-Einzelheiten" eingegangen wird. Nicht wirklich, Schlimmes wird eigentlich nicht zu Tage gefördert, aber immerhin ein paar Angaben dazu, was überhaupt alles gemacht und getan wurde.

ZitatHinzu kommt, dass schon allein die Kosten für die Diagnostik und für die Behandlung enorm sind. "Allein die vielen Blutuntersuchungen haben mich wahrscheinlich um die 2.000 € gekostet. Dazu kommt ambulante Schlafdiagnostik (650 €), Untersuchung auf Small-Fiber-Neuropathie (550 €), privat bezahlte Untersuchung der Gefäße und Kapillaren (knapp 1.000 €), Folge- und Medikamentenanpassungsgespräche (je zwischen 100-250 €), Medikamentenkosten (ca. 300 €/Monat), die Reise- und Übernachtungskosten zu den Expert*innen... 1.000 € für gute Luftfilter. Und dann natürlich jeden Tag die Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen. Das alles (und noch viel mehr) ist meist komplett aus der eigenen Tasche zu bezahlen. Auf Jahre. Bei Krankengeld, Erwerbsminderungsrente oder nur noch Grundsicherung. (1856)

Die erhöhten Suizidraten werden -mal wieder- nicht näher erläutert oder belegt.

Bei diesen Kosten hätte dem Blog-Autor beim hpd auffallen können, dass das ein bisschen komisch klingt, weil es sich schlecht mit dem Wirtschaftlichkeitgebot (SGB V §12 Abs. 1) verträgt. Entweder es ist "notwendig und wirtschaftlich", dann müssen die Kassen das alles bezahlen, oder eben nicht, und dann dürfen sie nicht.

Zitat von: zimtspinne am 02. Dezember 2024, 17:44:13Hinzu kommt, dass schon allein die Kosten für die Diagnostik und für die Behandlung enorm sind. "Allein die vielen Blutuntersuchungen haben mich wahrscheinlich um die 2.000 € gekostet. Dazu kommt ambulante Schlafdiagnostik (650 €), Untersuchung auf Small-Fiber-Neuropathie (550 €), privat bezahlte Untersuchung der Gefäße und Kapillaren (knapp 1.000 €), Folge- und Medikamentenanpassungsgespräche (je zwischen 100-250 €), Medikamentenkosten (ca. 300 €/Monat), die Reise- und Übernachtungskosten zu den Expert*innen... 1.000 € für gute Luftfilter. Und dann natürlich jeden Tag die Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen. Das alles (und noch viel mehr) ist meist komplett aus der eigenen Tasche zu bezahlen. Auf Jahre. Bei Krankengeld, Erwerbsminderungsrente oder nur noch Grundsicherung. (1856)

Warum keine KK Kostenübernahme?
Wenigstens einen Teil der Liste sollte problemlos als Kassenleistung abgerechnet werden können.

Wo sie  zur Abklärung war, wird scheinbar genauso und weiterhin geheim gehalten wie die "krassen Auffälligkeiten", die sie immer wieder erwähnt, aber nie konkretisiert.

Ich bleibe dabei: Irgendwer sollte sie auf ihr mögliches Zurückdriften in die Schwurbelecke ansprechen. Wäre das meine Freundin oder Bekannte, hätte ich das schon längst getan.

Zitat von: Juliette am 01. Dezember 2024, 23:51:17Ich hatte mich nur gefragt, ob Nathalie Grams in ihrer Situation überhaupt fähig ist, zu erkennen, dass sie auch andere Ursachen und Lösungen ins Auge fassen sollte

Bei Grams ist halt "seltsam", dass sie das eigentlich besser wissen müsste, nicht nur aufgrund dessen, was Typee berichtet (und das auch in der letzten Variante viel sagt). Man sollte als "Skeptiker" und rational denkender Mensch auch in der Lage sein, mit der anderen Seite umzugehen (man muss konsequent ignorieren, was es an anderen Erklärungsmöglichkeiten gibt). Soweit ich das sehe, geht sie darauf gar nicht ein - höchstens das übliche Programm ("als Hysterie verschrien" o.ä.). Aber im Allgemeinen hast du recht. Ich beobachte das ein wenig, da ist man beinahe wahnhaft davon überzeugt, an einer bisher ungeklärten organischen Ursache erkrankt zu sein. Die Geschichten, warum es bei einem selbst überhaupt nicht sein kann, dass das "nur" psychosomatisch begründet ist, sind abenteuerlich. Es dürfte ähnlich schwierig sein, bei einem wahnhaft Erkrankten Zweifel an seinen Wahnvorstellungen zu wecken. Wie auch, das ist ja deren Realität.

Zitat von: eLender am 02. Dezember 2024, 21:54:32beinahe wahnhaft davon überzeugt

:räusper: ... ähm, das trifft es nicht. Die mangelnde Überzeugungskraft der Vernunft war immer Grund zu Klage, aber krankhaft ist das nicht.

ZitatBut the power of instruction is seldom of much efficacy, except in those happy dispositions where it is almost superfluous.

Edward Gibbon, Decline and Fall, Chap. 4.

Zitat von: Peiresc am 02. Dezember 2024, 13:11:50hier wurden subjektive nervöse Beschwerden mit einer objektiven körperlichen Störung erklärt und damit jeder moralischen Betrachtung entzogen

Ertaunlich (oder auch nicht), dass man das schon vor 100 Jahren erkannt hat. Erstaunlicher, dass wir heute kaum weiter sind (was ich da lese, klingt moderner, als es Gestalten wie Scheibenbogen rausposaunen, das sind dann eher Gestalten aus dem letzten Jahrtausend). Das Problem mit der Moral scheint zeitlos, es ist die Zutat, die auch die rationalsten Ideen verderben kann.

Zitat von: Peiresc am 02. Dezember 2024, 22:02:03ähm, das trifft es nicht

Ja, das ist wahrscheinlich kein geeigneter Begriff. Ich hatte vorhin mal auf YT ein Video einer Frau gesehen, die es geschafft hatte, ihre Erkrankung zu überwinden (kognitiv, komme nochmal darauf). Die Kommentare derjenigen, die das als entweder Fake oder "das war was ganz anderes" abtun, lassen aber eine krampfhafte Klammerung an die Überzeugung, eine organische Erkrankung zu haben, erkennen. Ich habe zumindest den Eindruck, diese "Leugnung" bzw. das Abstreiten einer alternativen Deutung, ist ein Symptom dieser Erkrankung. Aber ich bin nur Laie.

Zitat von: eLender am 02. Dezember 2024, 22:11:25Ich habe zumindest den Eindruck, diese "Leugnung" bzw. das Abstreiten einer alternativen Deutung, ist ein Symptom dieser Erkrankung.

Um dabei zu bleiben, darin ist absolut nichts Spezifisches. Es kommt einem bei jedem verschobenen Weltbild, jeder Sekte, jeder Überzeugung unter. Ich erinnere mich, dass vor langer Zeit mal der Veganer Konz beim Leberkäse-Essen gefilmt wurde. Seine Anhänger hatten tausend Erklärungen dafür, außer einer: er hat Leberkäse gegessen.

Zitat von: zimtspinne am 02. Dezember 2024, 17:44:13Und dann natürlich jeden Tag die Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen.

Dass man da als Skeptiker (der sich genau mit solchen Dingen konfrontiert sieht) nicht schon Zweifel bekommt, ist erstaunlich. Das hat mit Evidenz nichts mehr zu tun, ich kenne das aus der Blase, da werden einem ständig irgendwelche Cocktails an Medis und NEMs als das Wundermittel schlechthin empfohlen. Das ist genau das, was die Schlangenölbranche am Leben hält. Bei der Grams lässt man das aber unbemerkt durchgehen. Die Humanisten haben blinde Flecken, das habe ich auch beim Ableger (Humanistische Partei) gesehen. Da ist es sogar im Programm, das "Medical Gaslighting" bekämpfen zu wollen. Dazu zählt man dann explizit auch die "Leugnung" von MECFS. Scheint auch irgendwie ins woke Programm zu gehören (die haben sich in der Beziehung schon mal eindeutig geäußert). Egal, die werden eh kaum gewählt.

Das mit dem Wirtschaftlichkeitsgebot wurde bei hpd angemerkt, hier
https://hpd.de/comment/92670#comment-92670

Antwort:

ZitatFrank Nicolai am 3. Dezember 2024 - 8:45

Die Antwort auf Ihre Frage ist im Artikel erwähnt.
"Zudem gibt es (noch?) keine erprobte medikamentöse Behandlung der Erkrankung, Es werden mehr oder minder wirkungsvoll einzelne Symptome behandelt." Das bedeutet eben auch, dass die Kassen nicht zahlen, WEIL es noch keine Therapie gegen die Krankheit gibt. Sondern dass einzelne Ärzte und Ärztinnen mit immer neuen Wirkstoffkombinationen versuchen, den Symptomen Herr zu werden. Die Krankheit als solches kann derzeit nicht behandelt werden.

Auch wenn ich Ihre Position verstehe (und jetzt mal nicht darüber nachdenken möchte, weshalb Homöopathie von der Kasse bezahlt wird und eine neue Brille nicht): Wirtschaftlichkeit auf Kosten der Gesundheit von Patienten ist unmenschlich und es muss immer und überall Ausnahmen geben. Gibt es aber nicht. (Siehe auch das Beispiel mit der Pflege.) Das System ist maximal unflexibel.

Also ,,WEIL es noch keine Therapie gegen die Krankheit gibt", muss den Scharlatanen, Wunderheilern und NEM-Vertickern Tür und Tor weit aufgesperrt werden, damit sie nicht mehr den Patienten allein, sondern zusätzlich die Krankenkassen plündern können?

---

So geht das aber nicht, sagt Frank:

ZitatFrank Nicolai am 3. Dezember 2024 - 12:03 Permanenter Link

Darf ich höflich nachfragen, ob Ihnen bewußt ist, wem Sie hier vorwerfen, "Scharlatanen, Wunderheilern und NEM-Vertickern" Tür und Tor zu öffnen?
Entweder Sie wollen hier bewußt diskreditieren oder Sie wissen wirklich nicht, wer Natalie Grams ist und was sie bislang getan hat und wofür sie steht. Dann bitte ich Sie, sich kundig zu machen BEVOR Sie hier mit dieser Argumentation fortfahren.

"Entweder Sie wollen hier bewußt diskreditieren oder Sie wissen wirklich nicht, wer Natalie Grams ist" - eine völlig falsche Dichotomie.

Natürlich weiß ich das, und ich hatte gemeint, mich nicht unklar ausgedrückt zu haben. Sie selber haben gemeint: ,,Wirtschaftlichkeit auf Kosten der Gesundheit von Patienten ist unmenschlich" und ,,Das System ist maximal unflexibel". Darauf beziehe ich mich. Ich kann nicht sagen, dass ich die Fachliteratur zu ,,MECFS"/Long Covid überblicke, aber einen Eindruck habe ich. Das Konzept ist von zahlreichen Widersprüchlichkeiten und Fehleinschätzungen geplagt, auf die auch mecfs.de keine plausible Antwort hat.
Falls Sie einen fundierteren Einstieg benötigen, der über die unreflektierte Akzeptanz von anekdotischer Evidenz hinausgeht, dann empfehle ich Ihnen beispielsweise die Diskussion beim GWUP-Blog:
https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comments
Oder, noch mehr ins Detail gehend, im Psiram-Forum:
https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.0

Nachfrage:
Wer sind die "Expert*innen"?

ok, hab jetzt einen Tiefpunkt erreicht und eben versucht, mein Psychologiewissen aufzufrischen: was ist zu tun bei emotionaler Erpressung? Hier eher kollektiver moralischer Druck. Alles wird aufgefahren, was es an manipulativen Techniken gibt.

Was mir gerade hilft, nicht in die Moralfalle zu tappen, ist diese Ansage von Frau Grams:

https://www.youtube.com/watch?v=mHxG2SKTsMY

Sie sollte sich auf ihre eigenen Worte zurückbesinnen:

»Wer an der Schulmedizin zweifelt, muss unbedingt dieses Buch lesen!« (https://www.amazon.de/Was-wirklich-wirkt-Kompass-sanften/dp/3351034717)

Was sie neuerdings sagt, lässt jeden Schwurbeldetektor Großalarm geben. Wobei ich immer wieder selbst kurz ins Zweifeln komme, ob ich doch falsch liegen könnte. Beim Transthema, das ähnlich aufgebaut ist, steht meine Meinung hingegen bombenfest. Das habe ich mir auch hart erarbeitet und Federn dabei gelassen. Manches würde ich gerne aus meinem Gehirn wieder löschen. Dafür ist es zu spät.

Zitat"... um eine neuroimmunologische Ganzkörpererkrankung handelt. Übrigens eine, die mit extrem niedriger Lebensqualität einhergeht im Vergleich zu vielen anderen Krankheiten."

Woran sie dabei so denkt, ist bekannt und bringt mein Blut gerade schon wieder in Wallung.
Mal kurz eine fortgeschritten Krebskranke daneben platzieren? Neben die fröhlich plaudernde Natalie? Als Ärztin kann sie nicht wirklich an den Mist glauben, den sie fortwährend erzählt.

Zitat von: zimtspinne am 03. Dezember 2024, 16:33:20

ZitatGanzkörpererkrankung

Das ist übrigens eine Neuschöpfung, ein Neologismus. Vor den Treffern bei Google kommt:

ZitatErgebnisse für Ganzkörper Erkrankung
Stattdessen suchen nach: Ganzkörpererkrankung

Und dann geht es ausführlich mit Fibromyalgie weiter, die wir im ersten Teil des Fadens ausführlicher hatten, z. B. #2 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275021#msg275021), #14 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275079#msg275079).

Zitat von: zimtspinne am 03. Dezember 2024, 16:33:20[ Als Ärztin kann sie nicht wirklich an den Mist glauben, den sie fortwährend erzählt.

Das hat nichts zu sagen. Unter Juristen gibt es auch überzeugte Reichsbürger.

Unter Physikern gibt es Knilche, die ernsthaft an "Freie (Neutrino) Energie" glauben.

Noch ein langes aber kurzweiliges Zitat aus Shorter, Ende Kap 9:

ZitatAxel Munthe, the young Swedish physician who had studied with Charcot and established an upscale nerve practice in Paris in 1881 when he was twenty-four, eventually became quite adept at telling nervous patients what they wanted to hear. In the beginning:

ZitatThey seemed quite upset when I told them that they looked rather well and their complexion was good, but they rallied rapidly when I added that their tongue looked rather bad—as seemed generally to be the case. My diagnosis in most of these cases was over-eating, too many cakes or sweets during the day or too heavy dinners at night. It was probably the most correct diagnosis I ever made in those days, but it met with no success. Nobody wanted to hear anything more about it, nobody liked it. What they all liked was appendicitis. Appendicitis was just then much in demand among better-class people on the look-out for a complaint. All the nervous ladies had got it on the brain if not in the abdomen, thrived on it beautifully, and so did their medical advisers.

Then, said Munthe, word got around that surgeons had started operating on appendicitis, surgery nobody wanted to undergo:

ZitatA new complaint had to be discovered to meet the general demand. The Faculty was up to the mark, a new disease was dumped on the market, a new word was coined, a gold coin indeed, COLITIS! It was a neat complaint, safe from the surgeon's knife, always at hand when wanted, suitable to everybody's taste. Nobody knew when it came, nobody knew when it went away.

(This was not colitis in the modern sense.)

Munthe tried the new diagnosis unsuccessfully on several patients, at which point Charcot referred "the Countess" to him. Munthe proposed appendicitis to her as an explanation of her symptoms. "At first she did not know if she had appendicitis, nor did [ I ], but soon she was sure that she had it, and I that she had not. When I told her so with unwise abruptness she became very agitated. Professor Charcot had told her I was sure to find out what was the matter with her and that I would help her, and instead of that ... she burst into tears, and I felt very sorry for her."

Zitat"What is the matter with me?" she sobbed, despairingly stretching her hands toward Munthe.
"I will tell you if you promise to be calm."
At once she stopped crying, wiping her eyes and saying bravely, "I can stand anything, I have already stood so much, don't be afraid, I am not going to cry any more. What is the matter with me?"
"Colitis."
Her eyes grew large. "Colitis! That is exactly what I always thought! I am sure you are right! Colitis! Tell me what is colitis?"
Munthe did not himself know, nor did anybody else at that time because the real organic disease called colitis had not yet been discovered.
"The Countess smiled amiably at me. And her husband who said it was nothing but nerves!" [101]

Munthe's account still stands, more than a century later, as one of the classic descriptions of pathoplasticity, or the tendency of illness attribution and presentation to change with fashion. It is impossible to read of his countess's "colitis" without thinking of such fashionable illnesses of our own time as twentieth-century disease, chronic fatigue syndrome, and fibrositis.

[...] No therapeutic approach would succeed that did not reassure patients of the reality of their symptoms. No therapy that forthrightly assumed the non-organic nature of the symptoms would be accepted by the patients.

(nur damit kein falscher Eindruck entsteht: Shorter ist durchaus ernsthaft, aber wir machen ja hier keine Vorlesung).

Zitat von: Peiresc am 03. Dezember 2024, 10:47:08Also ,,WEIL es noch keine Therapie gegen die Krankheit gibt", muss den Scharlatanen, Wunderheilern und NEM-Vertickern Tür und Tor weit aufgesperrt werden, damit sie nicht mehr den Patienten allein, sondern zusätzlich die Krankenkassen plündern können?

Du kleiner Knilch wagst es, die über jeden Zweifel erhabene Grams in Zweifel zu ziehen? Selbstverständlich sollte die KK jede noch so unplausible Therapie (und Medis) löhnen, es gilt schließlich der affirmative Ansatz geht schließlich um die Menschenwürde... ::)

Ernsthaft: Lauerbach wollte doch die Off-Label-Liste für die Vergessenen erstellen lassen. Davon hat man nichts mehr gehört–und die Blase ist am Toben. Es standen noch nicht einmal ansatzweise die Drogen drauf, die man benötigt hätte (im Blasenforschungszentrum als wirksam erforscht). Diese Liste (aus der Blase) ist unendlich lang, u.a. Benzos und Metformin, aber auch das exotisch (sündhaft teure) neue Zeugs (diese Immuntherapeutika). Das würde die Kassen Unsummen kosten, ohne jede Evidenz.

In den USA ist das noch eingeschränkter, da zahlt man sowieso meist noch selbst (drauf). Daher auch die unzähligen Spendenseiten, damit man sich sein Zeugs selber kaufen kann. Das, was Grams da als Skandal anprangert, wäre dann der Skandal, wenn es andersherum wäre. Das kann auch beliebig auf andere "Erkrankungen" übertragen werden. Wäre beinahe so, als würde man Pubertätsblocker einfach mal so an Jugendliche verabreichen, weil die das so wollen...ups ::)

Dabei gibt es doch ein therapeutisches Angebot, das auf Evidenz beruht. Passt aber nicht in die Scheibennwelt der Blase, die verträgt das nicht (ich rede von den nichtmedikamentösen Ansätzen). Aber ich fürchte, diese Ansätze werden kaum fruchten, wenn man unbedingt Medis will, weil das ja eine organische Erkrankung ist.

Zitat von: zimtspinne am 03. Dezember 2024, 16:24:10ist diese Ansage von Frau Grams

Ähm, ja. Man muss zugestehen, die Dame hat schauspielerisches Talent (gut, fürn Oscar würde es nicht reichen, aber da sthet man ja auch nicht todkrank vor der Kamera). Sowas ist recht aufwändig zu produzieren, woher bloß die ganze Energie kommt? Von den NEMs?

Zitat von: zimtspinne am 03. Dezember 2024, 16:24:10Wobei ich immer wieder selbst kurz ins Zweifeln komme, ob ich doch falsch liegen könnte.

Zweifel ist immer gut, die Grundvoraussetzung für skeptisches Denken. Das geht Grams bei dem Thema aber komplett ab (inkl. der ganzen Promoter). 100% sicher bin ich mir auch nicht, aber allein schon das, was Peire da postet (und seine Haltung zum Thema) ist schon ein deutlicher Hinweis, dass das wahrscheinlich was ganz andere ist, wie uns die Scheibengramsens weismachen wollen*. Ich poste gleich mal ein wenig Lektüre (für interessierte Laien wie mich), wo das ein wenig klarer wird.

Zitat von: Peiresc am 03. Dezember 2024, 17:25:52Das ist übrigens eine Neuschöpfung, ein Neologismus

"Multisystemerkrankung" klingt mir auch so. Oder ist der Begriff in der Medizin etabliert?

Zitat von: Typee am 03. Dezember 2024, 18:55:55Unter Juristen gibt es auch überzeugte Reichsbürger.

Auch noch so ne Auffälligkeit. Man sollte als Skeptiker immer misstrauisch sein, egal wer da referiert. Soll ja auch Nobelpreisträger geben, die auf höchstem Niveau schwurbeln. Der Kommi beim HPD ist einfach nur peinlich.

Zitat von: Peiresc am 03. Dezember 2024, 20:06:18Munthe's account still stands, more than a century later, as one of the classic descriptions of pathoplasticity, or the tendency of illness attribution and presentation to change with fashion.

Indeed! Wie kann man das als wissenschaftlich / rational / skeptisch denkender Mensch nur komplett ignorieren? Bzw. so umdeuten, dass das alles nur verachtende / diskriminierende / misogyne .... Verhöhnungen böswilliger Ärzte sein sollen? Auch das sind die Methoden, die man eigentlich aus dem Bereich kennt, gegen den die Skeptiker antreten. Wo bleibt der Skeptizismus?



*Man kann in der Sache ja auch mal die Avocado Diavoli mimen. Mukerji sagt neulich mal in einem Video, man sollte jede noch so gewagte (und auf Empörung stoßende) Idee vortragen können, also auch den Zweifel an etablierten (und mglw. erwünschten) Meinungen. Solange man das mit guten Argumenten und mit Redlichkeit tut, warum nicht? Man darf und soll jede Idee herausfordern können. In dem Fall ist das auch mehr als gerechtfertigt: Was ist eigentlich, wenn Gams und Co. falsch liegen? Auch nicht gerade gesund.

Ein wenig Lektüre:

ZitatUnangenehme Symptome, die jemand verstehen möchte, ohne unbedingt eine "Störung" zu haben, werden als funktionelle neurologische Symptome bezeichnet, und diese Website ist auch für Sie gedacht.

FNS und funktionelle neurologische Symptome sind erstaunlich häufig, können aber für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe schwer zu verstehen sein.

Diese Website, die von einem Neurologen mit besonderem Interesse an diesen Problemen verfasst und in viele Sprachen übersetzt wurde, soll Ihnen ein besseres Verständnis für diese Symptome vermitteln. Sie enthält keine Werbung und ist kostenlos. Wir hoffen, Sie finden sie nützlich.

https://neurosymptoms.org/de_DE/
(Es geht um das übergeordnete Phänomen, auf das Peire schon hingewiesen hat. Klar, für so manche hat das alles nichts mit der Scheibenkrankheit zu tun. Deswegen darf das auch alles ignoriert werden)

ZitatPatienten mit funktionellen neurologischen Störungen erleben in der Praxis oft, dass ihre Probleme nicht ernst genommen werden. Doch groß angelegte Studien und aktuelle neurowissenschaftliche Erkenntnisse lassen dieses vernachlässigte Teilgebiet der Neurologie in neuem Licht erscheinen.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/214835/Funktionelle-neurologische-Stoerungen-Vom-Stigma-der-Hysterie-loesen
(soll ja angeblich alles altes Wissen sein, das längst überholt ist. Kling irgendwie ganz anders)

ZitatRecently, a consortium of clinicians and researchers have proposed that while many different chronic conditions exist, the root cause of each may be a similar brain-body connection, as the brain responds to perceived biological threats and transmits danger signals to the body that manifest as somatic symptoms. This hypothesis suggests that treating chronic conditions requires an approach that addresses the neural networks involved. One such method, known as Amygdala and Insula Retraining (AIR), otherwise known as The Gupta Program, has shown promise in recent years for treating such conditions, including ME/CFS, FM, and LC.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10886399/

Ist mit Vorsicht zu genießen, das sind private Dienstleister (ähnlich wie bei ABA). Aber das heißt nicht unbedingt, dass das alles falsch ist. In dem Fall könnte man beinahe meinen: Wer heilt, hat recht :-X
Ich nehme an, man wird auch ohne Elektroschocks auskommen.

Zitat von: eLender am 03. Dezember 2024, 23:18:13"Multisystemerkrankung" klingt mir auch so. Oder ist der Begriff in der Medizin etabliert?

In der Tat, klingt ähnlich. Es gibt tatsächlich eine Multisystematrophie, aber die ist hier nicht gemeint.
https://flexikon.doccheck.com/de/Multisystematrophie
Dagegen wird bei dem Begriff ,,Multisystemerkrankung" auch die MS eingemeindet, was schlicht unzutreffend ist. Die MS hat natürlich indirekte Auswirkungen auf allerlei Körperfunktionen, aber der pathologische Prozess findet ausschließlich im ZNS statt.

Der Begriff ,,Ganzkörper" war mir bisher nur als Ganzkörperschmerz bekannt. So hieß ein Kapitel in einem Lehrbuch der neurologischen Differenzialdiagnostik, aber ich erinnere mich nicht an klare somatische Diagnosen, die darin genannt worden wären.

Zitat von: eLender am 03. Dezember 2024, 23:27:36https://www.aerzteblatt.de/archiv/214835/Funktionelle-neurologische-Stoerungen-Vom-Stigma-der-Hysterie-loesen

Darin:

ZitatDa keine spezifischen strukturellen Veränderungen nachweisbar sind, werden derartige Störungen oft als ,,psychogen", ,,psychosomatisch" oder ,,somatoform" bezeichnet.

Diese Terminologie wird jedoch der Pathophysiologie funktioneller Störungen nicht gerecht: Die Symptome treten zwar auf der Ebene der neuronalen Informationsverarbeitung auf (also im engeren Sinne ,,psychisch"), sind jedoch mit Veranlagungen und Fehlanpassungen auf vielen anderen Ebenen – von der Biologie der Gehirnentwicklung bis zur sozialen Sinngebung – unlösbar verzahnt (6, 7).

Das ist natürlich Unsinn. Alle diese Termini sind einst eingeführt worden, um die negativen Konnotationen der vorher verwendeten (insbesondere der Hysterie) zu vermeiden, und sie hatten implizit oder explizit eine biopsychosoziale Grundierung. In dem Moment, in dem alle verstanden haben, was hier mit ,,funktionell" eigentlich gemeint ist, wird der Begriff obsolet sein, vgl. #19 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275114#msg275114).

Das Tölle-Zitat dort ist inzwischen 40 Jahre alt. Wenn das Problem noch immer schwelt, zeigt das: Tölle hat den Kernpunkt nicht getroffen. Da scheint Munthe schon mal weiter gewesen zu sein: die Grundlage einer dosierten Konfrontation (oder wenigstens einer unausgesprochenen Devaluierung der Symptomatik, die Erarbeitung ihrer Dysfunktionalität) kann nur der annehmende Beziehungsaufbau sein, aber Konfrontation/Devaluierung sind letztlich unverzichtbar. Die Begrifflichkeit, die man dabei verwendet, ist am Ende gleichgültig.

PS

Zitat von: eLender am 03. Dezember 2024, 23:18:13100% sicher bin ich mir auch nicht

Ich auch nicht, vgl. hier (https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968586). Natürlich ist es möglich, dass sich die Wissenschaft entwickelt, Paradebeispiel Ulcus duodeni. Aber insgesamt halte ich die Wahrscheinlichkeit für einen grundlegenden Umschwung für gering.

Meine (google/Vivaldi)Ausbeute zu Ganzkörperkrankheit:

- Haltungskrankheit "Ganzkörperkrankheit" [in Gänsefüßchen] Sportärztezeitung, eine holistische Sicht

- Buch: Heilung von der Seele her, Band 3, Über allem steht die Liebe: Ganzkörperkrankheiten, Behinderungen, Psychische Krankheiten (https://www.amazon.de/Heilung-Seele-allem-steht-Ganzk%C3%B6rperkrankheiten/dp/3000246525)

- Krebs und Immunsystem – Tumorkrankheiten
Wenn der Krebs entsteht, muss er als Ganzkörperkrankheit behandelt werden.
PENOXAL- Wir sind ein stolzer Hersteller von Produkten aus natürlichen Mikroorganismen
Wir konzentrieren uns auf die Herstellung und den Vertrieb von PENOXAL-Nahrungsergänzungsmitteln. Unsere Produkte sind völlig frei von Konservierungsstoffen, künstlichen Farbstoffen und haben keine Nebenwirkungen. Sie enthalten den aktiven Wirkstoff Biocol, der bereits 1972 entdeckt wurde.

- Ganzkörperkrankheit Endometriose: Wie Kim Nguyen der Endometriose den Kampf ansagt
- BMFSFJ: Stellungnahme zu den Beschlüssen der 34. Konferenz der Gleichstellungs und Frauenministerinnen, Ganzkörperkrankheit Endometriose
- Chronisch kranke Bloggerin: "Mittlerweile sehe ich die Endometriose als Freundin"

- Heilkunde am Fuß:
Mit Ärzt*innen kommunizieren: Da eine Fußerkrankung nur eine Symptomatik für eine Ganzkörperkrankheit sein kann, müssen sich Podolog*innen unter Umständen auch mit den Ärzt*innen der Patient*innen absprechen.

Weitere 4 x Endometriose:
- Etsy
- Bücher
- Seminarvideos
und
- Psiram  :laugh: (Stefan Bamberg)

Zur Abrundung Ende Seite zwei der Suche:
Womanizer Angebot  (https://www.amazon.de/stores/page/D6586721-E258-4FDA-A2BA-667AFB103C6D?maas=maas_adg_364282D2670F88B6EF8F4E2805BD2CD7_afap_abs&ref_=aa_maas&tag=maas&channel=AMZ%20%7C%20WT%20%7C%20DE%20%7C%20Womanizer%20%7C%20Brand%20%7C%20Pure-1PB&gad_source=5&gclid=EAIaIQobChMI1rytoLeOigMVYzwGAB35VSNqEAAYASAAEgICqPD_BwE)

Immerhin hat google KI klug ausgewählt und das seriöseste Suchergebnis zuerst ausgeworfen.
Warum Endometriose eine Ganzkörperkrankheit ist, könnte ja bei Mai Thi Nguyen-Kim nachgefragt werden.

unter Ganzkörpererkrankungen erscheint bei mir zuerst Fibromyalgie mehrfach, dann was zu Hypochondrie, dann Stresserfolgekrankungen, dann unklare Körperbeschwerden und dann Endometriose. Danach gehts weiter mit Fibromyalgie.

Entweder kennt Natalie Grams das Wort noch von früher und sie hat es unbewusst benutzt oder sie kennt es von früher und hat es neu aufgelegt. Oder sie hat es neu kennengelernt und benutzt. Oder sie hat es sich unabhängig von allen anderen neu selbst ausgedacht und benutzt. Hm.  8)

Mit "neu" versuche ich die alte, mittlere und neue Natalie voneinander abzugrenzen. Naja, so irgendwie, es bleibt schwierig... und fluide.

Noch ein weiterer Mosaikstein aus Shorter 1992:

ZitatChronic fatigue syndrome is without a doubt the illness attribution that has dominated the last two decades of the twentieth century. One researcher estimated in 1990 that "at least one million Americans [are] currently carrying a diagnosis of CFIDS [chronic fatigue immune dysfunction syndrome], and possibly another five million are ill and yet to be diagnosed."32 By 1990, some four hundred local support groups for the illness had arisen in the United States, and the Centers for Disease Control of the U.S. Government, in Atlanta, were receiving a thousand to two thousand calls a month about chronic fatigue syndrome.33 Many similar stories of wildfirelike spread elsewhere could be told.
A whole subculture of chronic fatigue has arisen in which those patients too tired to walk give each other hints about how to handle a wheelchair and exchange notes about how to secure disability payments from the government or from insurance companies.34 The whirl of activities within this subculture sounds so diverting that one can understand why the members would be reluctant to part with their symptoms. [...]

Shorter referiert weitere Einflüsse und Entwicklungen, z. B.

ZitatUnfortunately, the very ubiquity of Epstein-Barr virus caused its downfall as an illness attribution. In 1988 Gary Holmes at the Centers for Disease Control, along with coworkers, realized that the correlation was poor between those patients who had hematological evidence of chronic EBV infection and those who had the symptoms of chronic fatigue. Holmes therefore rebaptized chronic Epstein-Barr virus infection as chronic fatigue syndrome, or CFS.44 This renaming did not sit well with patient groups, who promptly renamed their condition CFIDS, chronic fatigue immune dysfunction syndrome, to better insist on its organicity.45

Irrungen und Wirrungen. Aber woher ist die ,,ME"? Aus England:

ZitatIn Britain the template was quite a different one. In 1955 an epidemic of apparently infectious origin affected 292 members of the medical staff of several different branches of the Royal Free Hospital in London. Known in the movement as the "Royal Free epidemic," this outbreak of possibly viral illness featured muscle pain and great fatigue in virtually all patients, and in some individuals enlarged lymph nodes in the neck and elsewhere, abdominal tenderness on palpation, and in 10 percent of those affected, stiffness of the neck.47 First called encephalomyelitis, this collection of symptoms was rechristened in 1956 benign myalgic encephalomyelitis. It was "benign" because nobody died and there were no pathological findings, "myalgic" because of muscle pain, and "encephalomyelitis"
because the brain (encephalo-) and spinal cord (myelo-) were presumably inflamed.48 The "benign" was then dropped because patients experienced nothing benign about their sensations, and the condition came to be called simply myalgic encephalomyelitis, or ME. The disease label alone was a triumph of the longing for organicity over science.

(Meine Hervorhebung). Wir hatten den Royal-Free-Ausbruch schon ausführlicher (#153 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg283049#msg283049), #154 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg283050#msg283050), #159 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg283063#msg283063)). Auch der Umstand, dass die ursprünglichen ,,Ausbrüche" weder in der Symptomatik (symptom drift hin zu ,,soft signs") noch in der Kontagiosität noch in den ätiologischen Zuschreibungen irgendetwas mit dem zu tun haben, was heute als ,,MECFS" demonstriert wird, ist ausführlicher dargestellt.

Und ein bereits bekannter Vorläufer fehlt auch nicht:

ZitatThe fourth template was fibrositis, or fibromyalgia.

Noch ein hübscher kleiner Shorter-Satz gefällig?

ZitatWhat is different about the end of the twentieth century is that the authority of the mass media has started to take precedence over what was once called medical authority. The dominant medical paradigms of our own time fall unheeded in the babble of media interviews of physician-enthusiasts and wrenching accounts of patients' suffering. At the end of the twentieth century the psychological paradigm remains the dominant medical explanation of somatoform symptoms, but this paradigm excites little interest among a press eager for sensation.

Nochmal Ganzkörperaua: Das geht womöglich auf die Vorstellung zurück, dass die Mitochondrien kaputt sind, und die gibt es in jeder Zelle. Wäre denkbar. Wenn ich den Begriff gurgele, finde ich beinahe nur Links zum Begriff "Fibromyalgie" (der Womanizer taucht erst gar nicht auf ::) ). Wenn ich dann lese, was das ist, dann bekomme ich Déjà-vus. Ich hatte kurz schon selbst den Verdacht, daran erkrankt zu sein; aber wenn ich lese, dass Schmerzmittel da gar keine Wirkung haben sollen, dann bin ich raus. Es ist der Mecfs so ähnlich, dass man das leicht verwechseln könnte. Man muss dann aufpassen, nicht die falsche Diagnose zu bekommen ::)  Mglw. zahlt die Kasse aber hier bereitwilliger, sie gibt schließlich entsprechende Empfehlungen:

ZitatBestimmte Medikamente, die auch bei Epilepsie und Depression eingesetzt werden, können bei Beschwerden und Schmerzen im Zusammenhang mit einer Fibromyalgie helfen. Die Medikamente beeinflussen Botenstoffe im Körper und damit auch die Empfindung von Schmerzen. Diese Tabletten sollten nur vorübergehend eingenommen werden.

Schmerzmittel wie Paracetamol und Ibuprofen werden nicht empfohlen. Sie wirken nicht auf die erhöhte Schmerzwahrnehmung und haben bisher keine Wirkung bei Fibromyalgie gezeigt.

https://www.barmer.de/gesundheit-verstehen/wissen/krankheiten-a-z/fibromyalgie-1141670

Epilepsiemedis sind auch in der Blase ein heißer Tipp. Waren das nicht mal die Barbiturate (ist beim Tier immer noch so)? Differenzialdiagnostisch wird man die PEM heranziehen müssen, dann herrscht Klarheit. Soweit man vorher gebrieft wurde :-X

Zitat von: Peiresc am 04. Dezember 2024, 19:34:48The whirl of activities within this subculture sounds so diverting that one can understand why the members would be reluctant to part with their symptoms. [...]

Wenn ich das so lese, denke ich sofort an die Blase der Erschöpften. Es macht nochmal klar, dass das auch ein soziales Phänomen ist, wie bei anderen zeitgeistigen Umtrieben (diverse Inkongruenzen etc.). Das schreibt er schon vor 30 (korr.) Jahren, und da war das Internet noch eine geheime Militärangelegenheit. Heute wird man solchen Geschichten ein Star auf Insta – mit Millionen Zuschauern.

Zitat von: Peiresc am 04. Dezember 2024, 19:34:48The disease label alone was a triumph of the longing for organicity over science

Man kämpft auch stets darum, die "Vorsilbe" ME nicht zu unterschlagen, wenn über das "Syndrom" berichtet wird (gilt als schwerste Form der Verharmlosung). Auch ist man not amused, wenn ständig nur von LC gesprochen wird, dabei ist das nur in der Variante mit Mecfs überhaupt was Schlimmes.

Zitat von: Peiresc am 04. Dezember 2024, 21:17:51Noch ein hübscher kleiner Shorter-Satz gefällig?

Das Buch sollte man Grams heimlich untern Tannenbaum legen (aber sie wird kaum Kraft haben, das überhaupt aufheben zu können). Wahrscheinlich auch dringende Leseempfehlung an bestimmte Personen im skeptischen Umfeld. Es ist so bezeichnend, dass und wie es sich durch die Geschichte zieht, im steten Wandel und um Anpassung bemüht. Das ist eigentlich schon kein rein medizinisches Thema mehr, beinahe schon kulturhistorisch und sozialkonstruktivistisch relevanter. Man muss auch erst mal darauf kommen, dass es das gleiche Wesen in unterschiedlichen Gewänden ist. Das ganze Thema ist ohne eine historische Betrachtung gar nicht zu erfassen.

Kleinschnitz über eine aktuelle Studie zu (selbstgewählten) Behandlungsansätzen der Ganzkörpererkrankten.

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck

Preprint zur von #MECFS #LongCovid Pat.(!) berichteten Wirkung von >150(!) Therapien. Leider gibt es solche Erhebungen v.a. deshalb, weil noch immer keine Studien existieren. Fazit: wirkt/wirkt nicht/schlechter geht bunt durcheinander, z.T. haarsträubende und gefährliche Ansätze.

https://x.com/nervensystemck/status/1863940522714206312

Eine Grafik fasst nur die prominentesten Ansätze zusammen, die aber gut erklärt, warum man um 300 € pro Monat für Pillen ausgeben muss (sagt Grams). Da ist auch ziemlich heftiges Zeugs dabei.

(https://pbs.twimg.com/media/Gd4MBsbXIAAmoZ9?format=jpg&name=medium)

Man würde denken, dass solche Platzhalterkrankheiten mit medizinischen Fortschritten im 21. Jahrhundert und so Meilensteinen der Forschung wie Gentherapie, Stammzelltechnologie, Immuntherapie, mRNA-Technologie.... sich auf dem absteigenden Ast befinden.

Stattdessen werden neue Gipfel der Absurdität mit der Genderideologie erstiegen, indem Genderseelen und Geschlechtsidentitäten zum Leben erweckt werden, Kinder und ausgereifte Männer sich in falschen Körpern befinden mit richtigen gegengeschlechtlichen Gehirnen (es wird schwer, mir hier selbst noch folgen zu können).

Dazu werden künstlich schon immer verdächtige Krankheiten nicht nur am Leben erhalten (DIS, Systemunwohlseinszustände), sondern beflügelt von aktivistisch aggressiv auftretenden Patientenvertretungen.

Das wird aber auch gefördert, indem Patienten stärkere Mitbestimmung eingeräumt wird. Auch bei den Krankheitsbegriffen wollen und sollen mitbestimmen.

Die Krönung ist, wenn die Patienten selbst in der "Forschung" mitwursteln - gut zu beobachten mit Blanchard, Bailey und ihren Schützlingen. Gemeinsam entwickeln sie Forschungsfragen und werten gewonnene Erkenntnisse aus.
 
Ab und an wird ihnen das aber selbst manchmal zu bunt bzw sie werden von der Realität eingeholt und versuchen sich dann wieder abzugrenzen, indem sie unwirsch eingeforderte Vertraulichkeiten zurückweisen, aber für die Distanzierung ist es dann zu spät.
Habe ich jetzt ein paar Monate lang beobachtet und kann nur mit dem Kopf schütteln.
So ähnlich, wenn auch abgemildert, wird das auch bei Scheibenbogen und ihren Schützlingen ablaufen.

Man könnte ja die Leute einfach in ihren Fiktionen lassen, so wie jeder das Recht auf Selbstgefährdung und selbstschädigendes Verhalten hat. Wenn es nicht die Ansteckungsgefahr und den missionarischen Eifer gäbe.
Soziale Infekion(skrankheiten) könnte man das Ding auch nennen  :laugh:

Zitat von: eLender am 04. Dezember 2024, 22:34:01

ZitatPreprint zur von #MECFS #LongCovid Pat.(!) berichteten Wirkung von >150(!) Therapien.

Einhundert bis einhundertfünfzig Jahre Fortschritt in der Methodologie klinischer Forschung (vergleichend, doppelblind usw.) schlicht in die Tonne getreten; ein Rückfall in vormoderne Zeiten - ein Triumph des Willens. Vielleicht können ja die bunten Bilder oder die mathematische Formel im Kopf darüber hinwegtäuschen.

Zitat von: eLender am 04. Dezember 2024, 22:34:01Kleinschnitz über eine aktuelle Studie zu (selbstgewählten) Behandlungsansätzen der Ganzkörpererkrankten.

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck

Preprint zur von #MECFS #LongCovid Pat.(!) berichteten Wirkung von >150(!) Therapien. Leider gibt es solche Erhebungen v.a. deshalb, weil noch immer keine Studien existieren. Fazit: wirkt/wirkt nicht/schlechter geht bunt durcheinander, z.T. haarsträubende und gefährliche Ansätze.

https://x.com/nervensystemck/status/1863940522714206312

Eine Grafik fasst nur die prominentesten Ansätze zusammen, die aber gut erklärt, warum man um 300 € pro Monat für Pillen ausgeben muss (sagt Grams). Da ist auch ziemlich heftiges Zeugs dabei.

(https://pbs.twimg.com/media/Gd4MBsbXIAAmoZ9?format=jpg&name=medium)

Interessant wäre es, wenn noch eine Zeile für "Placebo" drunterstünde. Ich habe da so einen Verdacht.

Hauptsächlich würde mich interessieren, wie das Besserungsprofil bei Kochsalzlösung intravenös aussähe.

Ich würde halt in die Menükarte auch noch die Pilze eintragen. Zwischen Pacing und Kompressionsstrümpfe passt das ja auch gut und ist weit genug weg von den Betablockern  (https://www.republik.ch/2018/12/20/die-modedroge-von-der-niemand-spricht).

Zitat von: zimtspinne am 05. Dezember 2024, 13:11:23Ich würde halt in die Menükarte auch noch die Pilze eintragen.

Du kommst zu spät; längst eingepreist.
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.27.24317656v1
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.27.24317656v1.supplementary-material

Supplementary Data, Zeile 165: ,,other mushroom-based supplement"

Zitat von: eLender am 04. Dezember 2024, 22:34:01Kleinschnitz über eine aktuelle Studie zu (selbstgewählten) Behandlungsansätzen der Ganzkörpererkrankten.

ZitatChristoph Kleinschnitz @nervensystemck

Preprint zur von #MECFS #LongCovid Pat.(!) berichteten Wirkung von >150(!) Therapien. Leider gibt es solche Erhebungen v.a. deshalb, weil noch immer keine Studien existieren. Fazit: wirkt/wirkt nicht/schlechter geht bunt durcheinander, z.T. haarsträubende und gefährliche Ansätze.

https://x.com/nervensystemck/status/1863940522714206312

Eine Grafik fasst nur die prominentesten Ansätze zusammen, die aber gut erklärt, warum man um 300 € pro Monat für Pillen ausgeben muss (sagt Grams). Da ist auch ziemlich heftiges Zeugs dabei.

Ich nenne sowas einen "Behandlungseintopf". Da ist von allem mehr oder weniger dabei und die Ingredienzien können beliebig ausgetauscht werden, wie es einem schmeckt. Mich wundert, dass die Autoren nicht auch noch z.B. Schüsslersalze, Klangschalen oder Kräuterkunde nach Hildegard von Bingen abgefragt haben. Das hätte die "Glaubwürdigkeit" der Studie noch weiter gesteigert.

Scheint auch so zu sein, dass die Patienten sich ihren Cocktail selbst zusammenstellen. Je nach Laune und Budget.

Apropos Kleinschnitz:

ZitatChristoph Kleinschnitz (* 8. Oktober 1973 in Würzburg[1][2]) ist ein deutscher Neurologe. Er ist Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen und forscht auf dem Gebiet der neurovaskulären und neuroimmunologischen Erkrankungen, insbesondere dem ischämischen Schlaganfall und der Multiplen Sklerose.[3] Kleinschnitz wurde seit der COVID-Pandemie häufig in Zeitungen und Fernsehshows eingeladen. Er vertritt die wissenschaftlich widerlegte Auffassung, die Entstehung von Long COVID sei psychosomatisch bedingt.
[...]
Kleinschnitz' Studien zum Post-COVID-Syndrom wurden in Deutschland von mehreren Medien aufgegriffen.[36][37][38] Zudem wurden sie in wissenschaftlicher Hinsicht wegen methodischer Schwächen kritisiert. Auch die in den Studien gezogenen Schlussfolgerungen zur Entstehung des Krankheitsbildes wurden zurückgewiesen.[39][40][41] In der internationalen Forschung wird die Auffassung, die Entstehung des Post-COVID-Syndroms sei psychosomatisch bedingt, weitgehend abgelehnt.[42][43][44][45]

https://de.wikipedia.org/wiki/Christoph_Kleinschnitz#COVID-19_und_Post-COVID-Syndrom

Ich frage mich, warum den Wikiautoren nicht der Widerspruch zwischen der Einleitung und den später getätigten Aussagen Kleinschnitz' zu Long Covid auffällt und sie ihn korrigieren.

Ach, und noch etwas: "Investigativjounalist" und "Satiriker" Jan Böhmermann heranzuziehen, um Kleinschnitz zu kritisieren bashen, ist sowas von cringe.

Zitat von: Peiresc am 05. Dezember 2024, 08:58:13Vielleicht können ja die bunten Bilder oder die mathematische Formel im Kopf darüber hinwegtäuschen

Ich habe den Artikel nicht gelesen, nur den Kommi von Kleinschnitz (reicht aber schon). Es sind ja 150(!) Eigenverordnungen angegeben worden. In der Grafik ist auch die GET (Aktivierungstherapie) eingefügt: mit vernichtendem Urteil. Wundert nicht, es ist einer der verhassten Ansätze, weil das eine psychogene Komponente andeutet. Überhaupt konnten nur die antworten, die das überhaupt überlebt haben ::)  Die CBT findet sich wahrscheinlich erst gar nicht unter den erlittenen Therapien, die haben das alle nicht überlebt.

Das mit den Betablockern liest man oft in der Blasenwelt. Ich dachte immer, das wären Herzmedikamente, aber der Link der zimtigen Spinne verrät mehr. Hätte ich das nur früher gewusst... ::) Das ist doch mindestens Off Label – und muss verschrieben werden (rezeptpflichtig, auch im Darknet ::) ). Kann das ein Dottore einfach mal nach Gutdünken verschreiben (weil der Ganzkörperkranke das will–und selbst bezahlt), oder muss man Opas Medikamentenlager plündern? Gut, das sind Daten aus den USA, da bekommt man das im Süßwarenregal. Woher bekommen hiesige Leute das legal?

Die Pilze hätten mich auch interessiert. Womöglich ist das auch angegeben, aber sicherlich nur von einer kleinen Gruppe (habe es auch nicht im Suppl. gefunden). Die sind dann entweder alle geheilt und waren nicht mehr Teil der Befragten, oder die kommen erst gar nicht so weit. Man müßte ja in den Wald gehen, um die Wunderpilze zu sammeln. Das widerspricht der Lehre von der heilsamen Bettlägerigkeit, so ein Waldspaziergang würde eine PENG PEM der höchsten Stufe auslösen. Man wäre auf Jahre nicht mehr in der Lage, sein Leid medienwirksam darzustellen (Hinweis kommt gleich).

Zitat von: RPGNo1 am 05. Dezember 2024, 14:03:05Er vertritt die wissenschaftlich widerlegte Auffassung, die Entstehung von Long COVID sei psychosomatisch bedingt.

Ich sach ja, die Ganzkörperermüdeten sind unheimlich aktiv. Das ist beinahe so dramatisch wie bei Ganser. Sobald irgendein Hinweis aufploppt, dass die Organik mglw. der falsche Verdacht ist, trudeln die in Legionsstärke ein, um das niederzubrüllen niederzuschreiben*. Kleinschnitz ist da echt geplagt, aber der hat seine Ruhe weg (er postet etwas, und prompt füllt sich die Kommentarleiste mit epischen Beiträgen der Blasenforscher–das kennt der gar nicht anders).

Diese Aussage (oben) aus WP ist natürlich ein faules Ei. Es kommt ja ganz darauf an, was man unter dem Begriff versteht. Wenn man nur die Fälle meint, die tatsächlich und nachgewiesen unter einer postviralen Schädigung leiden, dann hätte man ihn "widerlegt". Aber das läßt sich nun mal nicht auf Zeugs wie erfundene Krankheiten (aka M...irgendwas) übertragen. Den Trick durchschaut der gewöhnliche Leser nicht, zumal man das auch in den Öffis gesagt bekommt. Böhmermann ist immerhin zahlreich ausgezeichnet. Lauterschwach wird das wahrscheinlich auch bei WP gelesen haben. Es MUSS stimmen!


*Ich bekomme immer mehr den Verdacht, dass das um Größenordnungen umfangreicher ist, als bei den TRAs. Es gibt da zig Vereinigungen, mit ordentlich Geldmitteln. Dazu halt auch noch die Adelung durch Politiker und Medienleute. Die sind sehr geschickt darin, das eigene Narrativ als unhinterfragbar zu positionieren. Da ist der Opferkult und die moralische Schiene sehr hilfreich. Man kennt es aus anderen Zusammenhängen...

So, der neueste Medienauftritt der Ganzkörpergeschädigten, diesmal in der Alpenrepublik. Habe nur ganz kurz reingesehen, aber man sieht u.a. ein paar "Szenegrößen" aus der Blasenwelt.

ZitatDok 1 Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

46:28 Min.Reportagen & Dokus

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht einfachste Handlungen wie Aufstehen oder Zähneputzen für Betroffene zur Tortur. Jeder einzelne Tag ist ein unaufhörlicher Kampf gegen eine für gesunde Menschen unvorstellbare Erschöpfung, gegen Schmerzen und gegen ein Gesundheitswesen, das nicht auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist.

https://on.orf.at/video/14253831/dok-1-viel-leid-wenig-hilfe-die-krankheit-mecfs

Man sieht es im Fernsehen (das mit der Organik). Es stimmt also, jetzt aber bitte alle verfügbaren Mittel in die Erforschung eines Medikaments. Andere - nicht so schlimme - Krankheiten (Krebs etc.) können warten. So ein Leid ist für die Zuschauer nicht zu ertragen und somit unverantwortlich.

Zitat von: eLender am 05. Dezember 2024, 23:50:26(habe es auch nicht im Suppl. gefunden)

Kann sein, dass ich da ein bisschen durcheinander gekommen war.

Auf der Seite
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.27.24317656v1.supplementary-material
sind die "other mushroom-based supplement" erwähnt in
Supplementary Table 3[supplements/317656_file04.xlsx] Zeile 41
und in
Supplementary Data[supplements/317656_file06.xlsx] Zeile 165

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ccr3.8791

Zitat5 DISCUSSION
Long-COVID, also known as PASC, is a condition where individuals continue to experience symptoms of COVID-19 long after the acute phase of the illness has resolved. The symptoms of Long-COVID can be diverse and can range from mild to severe, making it challenging to manage and treat. Traditional treatment options for Long-COVID include rehabilitation, physical therapy, and medications for specific symptoms such as pain and fatigue.5 However, these treatment options may not be effective for all individuals, and there is a need for alternative treatment options.

A recent review has suggested that psychedelics could be an effective treatment option for the mental health sequelae of COVID-19.3 Psychedelics have been traditionally used in spiritual and religious practices, but in recent years, there has been a resurgence of research on the therapeutic potential of psychedelics. Psychedelics have shown promise in the treatment of various medical conditions such as depression, anxiety, PTSD, and addiction.

The mechanisms by which psychedelics could improve Long-COVID symptoms are not understood.

Ein Phänomen, das nicht verstanden und nicht therapierbar ist, mit einem nicht verstandenen Drogenmechanismus zu behandeln, scheint eine gute Idee. Wenigstens ist man konsequent und behandelt Unverstandenes mit Unverstandenem.

naja, und diese Fallpräsentation zeigt gerade all das, was ich in dem Pilzthema schrieb. Die Patientin konditioniert sich selbstbehandelnd auf Drogen. Dagegen sind Globuli direkt harmlose Plazebos (in solchen Fällen, nicht grundsätzlich).

Zitat von: RPGNo1 am 05. Dezember 2024, 13:49:57Ich nenne sowas einen "Behandlungseintopf". Da ist von allem mehr oder weniger dabei und die Ingredienzien können beliebig ausgetauscht werden, wie es einem schmeckt. Mich wundert, dass die Autoren nicht auch noch z.B. Schüsslersalze, Klangschalen oder Kräuterkunde nach Hildegard von Bingen abgefragt haben. Das hätte die "Glaubwürdigkeit" der Studie noch weiter gesteigert.

ZitatTreatment
Oral fluids/electrolytes
Ivabradine
Vagal Nerve Stimulation
Pacing
IV Saline
Compression stockings
Glutathione (injection)
H1RA + H2RA
Cardioselective beta blockers
Mestinon
Melatonin 1-3 mg
Quercetin (enhanced bioavailability)
Ketotifen (oral)
Low-Dose Naltrexone
[NK and/or LK] + serrapeptase
Midodrine
B-12 (injection)
Gabapentin
H1RA (2nd/3rd generation)
Azole antifungals
H1RA (1st generation)
Cromolyn (oral)
Melatonin >5-10 mg
Nattokinase (NK) or Lumbrokinase (LK)
Corticosteroids
Montelukast
NAC >600 mg/day
Benfotiamine or TTFD
H2RA (Famotidine)
Melatonin <1 mg
CoQ10 >200 mg/day
EPA
Non-cardioselective beta blocker (Propranolol)
Methylated B complex (oral)
PEA (unknown formulation)
L-Lysine
(Acetyl)-L-carnitine ,â• 500 mg daily
Nicotinamide riboside
Vitamin C (intravenous)
Other mushroom-based supplement
ADHD Stimulants (Rx)
Doxycycline ,â•100 mg
Melatonin >3-5 mg
Creatine
Curcumin (enhanced bioavailability)
Beet juice or supplement
BCAA
Lion's mane
CoQ10 >100 to 200 mg/day
Fludrocortisone
Valacyclovir
Paxlovid <10 days
Curcumin (unknown formulation)
Methylated B-12 (oral)
Glutathione (oral, liposomal formulation)
Quercetin (unknown formulation)
SNRI
Aspirin only
L-glutamine
Reishi
(Ar)modafinil
Ivermectin
Pregabalin
5-HTP
Macrolides
Bupropion
D-Ribose
B-12 (oral)
DHA + EPA
NADH or NAD+ (oral)
NAC ,â§600 mg/day
Penicillins
Licorice/Glycyrrhizin
Metformin
B complex (oral)
Vitamin C (oral)
Other probiotic(s)
Other probiotic(s)
Acyclovir
Matcha
SSRI (minus fluvoxamine)
CoQ10 >50-100 mg/day
Omega-3-6 or Omega 3-6-9 complex
Glutathione (oral, NOT liposomal)
Niacin (immediate release)
Dihydropyridines
Grape seed extract
Alpha or R-lipoic acid (oral)
Vitamin C (oral, NOT liposomal)
(Acetyl)-L-carnitine (dose unknown)
CoQ10 (dose unknown)
Green Tea
Thiamine (unknown dose)
Serrapeptase (SP) only
Amitriptyline & other TCAs
Trazodone or nefazodone
CoQ10 ,Äö,â§50 mg/day
Black tea
Graded Exercise Therapy

Beliebig austauschbar würde ich diese Ingredienzien jetzt nicht nennen  :laugh:
Der helle Wahnsinn - ist das normal, alles wild zusammenzuschmeißen, Vitamine neben Immunmodulatoren neben Kräutertee neben Antibiotika etc etc? Hab ich noch nie gesehen so eine wilde Liste.

ABer jedenfalls zu den aufgeführten Pilzen-
vermute ich beinahe, die meinen damit [andere] Heilpilze. Also Richtung schamanische Nebenpilze zum Verzehr, aber ohne spezielle Wirkungen.
Mir waren zuletzt solche Pilze begegnet bei PPI-Entwöhnung. Namen vergessen.

Die Prozentzahlen der erlebten Wirkung sind auch interessant, abnehmend/absteigend und Covid NAS haben sie als Referenz genommen. Was heißt NAS jetzt wieder?
Nummer eins oben [Elektrolyte] ist also am wirksamsten und das Schlusslicht ganz unten wurde mit minus 50 bedacht. Bei CFS sogar -75. Gibt es negative Prozentzahlen überhaupt? Negative Taupunkte gibt es, hatte ich mal einen auf einem Hygrometer gesehen.

Zitat von: Peiresc am 06. Dezember 2024, 07:05:04"other mushroom-based supplement"

Sind vll. irgendwelche Heilpilze, oder sowas in der Art. Ich habe auch eine leichte Vermutung, warum das bei den Ganzkörperleidenden nicht unbedingt beliebt ist. Es würde ja bedeuten, dass das was mit einem seelisch / nervlichen Leiden zu tun hat. Finde auch merkwürdig, dass das in dem Bereich nicht auch erforscht wird (so wie aktuell bei anderen, ähnlichen Leiden).

Zitat von: zimtspinne am 06. Dezember 2024, 07:44:44Die Patientin konditioniert sich selbstbehandelnd auf Drogen

Finde ich eigentlich mutig; bevor man sich in die abgedunkelte Gruft legt und dort verharrt, bis es nie ein Medikament gibt, würde ich auch jede Möglichkeit unter die Lupe nehmen (ich bin auch experimentierfreudig ::) ). Sie hat das ja unter Beobachtung getan und es hat ihr offensichtlich geholfen (das ist eine Fallbeschreibung, mit den ganzen Einschränkungen, die das mit sich bringt).

Es gibt ja auch andere Berichte, die über die "Neuvernetzung" der Hirnwindungen aus dem Elend gefunden haben (wollen). Ich halte das für keinen faulen Zauber– und man muss (neue) Wege finden, an die Sache zu gehen. Das sind unter Garantie funktionelle Störungen, da halte ich für am wahrscheinlichsten. Da können PT (CBT) die richtigen Ansätze sein, aber auch das hilft nicht allen.

Man muss sich vll. auch mal von der Vorstellung lösen, dass "Drogen" immer etwas Schlimmes sind und alles nur verschlimmern. Es gibt dazu seriöse Forschung und auch klare Hinweise, dass das alles etwas mit der Neuroplastizität (bzw. deren Modulierung) zu tun hat. Da lehne ich mich auch etwas weiter aus dem Fenster, weil das teils auch mit etwas sehr esoterischem Sprech umnebelt ist.

Es gibt noch andere Fallberichte, aber keine Studien dazu. Das habe ich in der Time gefunden, es ist auch der Fall in der obigen Beschreibung angedeutet (stammt noch aus der Zeit vor dem offiziellen Fallbericht). Warum sollte man sich das nicht weiter ansehen, auch mit größerer Vorsicht? Es muss halt wissenschaftlichen Standards entsprechen, und kann nicht auf anekdotischer "Evidenz" beruhen. Das sollte man eben nicht den Esos und Hobbytherapeuten überlassen. Find ich.

ZitatOne person's dramatic recovery does not prove anything, scientifically. But there's a growing movement to study whether psychedelic drugs could treat Long COVID, an often-debilitating chronic condition for which there is currently no proven cure.

https://time.com/6271806/psychedelics-long-covid-treatment/

Ich habe mir auch die Doku des ORF angesehen, leider sehr einseitige Sache (man redet mit niemandem, der eine andere Perspektive hat). Das sind sehr schwere Fälle (die bestimmt nicht simulieren). Aber das ist wohl eher die Minderheit. Da kann ich mir auch kaum vorstellen, dass die da jemals rausfinden. Wenn man noch nicht mal jemanden an sich heranlassen kann, wie soll man da aus der Dunkelheit finden. Man muss wohl sehr früh ansetzen, sonst ist eine Chronifizierung wahrscheinlich. Zur Not auch mal eine Reise zum Orionnebel und zurück machen. Mit Navigator, selbstverständlich.

Zitat von: eLender am 06. Dezember 2024, 23:48:01über die "Neuvernetzung" der Hirnwindungen aus dem Elend gefunden

Die harten Daten geben das nicht her, #134 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=12245.msg283852#msg283852). Die Forscher hatten sich wirklich Mühe gegeben, und die Enttäuschung war ihnen anzumerken.

Wenn das bei "Mühegeben" herausspringt, möchte ich nicht wissen, was wirklich unvoreingenommen und neutrale Forscherix herausfinden würden oder vorbelastete Suchtforscher.

Zitat von: zimtspinne am 07. Dezember 2024, 08:42:27was wirklich unvoreingenommen und neutrale Forscherix herausfinden würden

Nichts.

Es handelt sich hier um ein wenn auch verbreitetes Missverständnis. Jeder, der sich mit aller Kraft engagiert, hat eine Hypothese im Kopf, und ohne Aufwand ist keine Erkenntnis, sondern nur Geschwätz zu haben. Man wird die Hypothese bekämpfen oder ablehnen können, aber man kann ihr nicht neutral gegenüber stehen – das motiviert nicht. Was den Wissenschaftler ausmacht (und vom Crank unterscheidet) ist, dass er sie beiseite legt, wenn sie versagt.

Zitat von: Peiresc am 07. Dezember 2024, 09:04:53Was den Wissenschaftler ausmacht (und vom Crank unterscheidet) ist, dass er sie beiseite legt, wenn sie versagt.

Danke.

Zitat von: Peiresc am 07. Dezember 2024, 09:04:53

Zitat von: zimtspinne am 07. Dezember 2024, 08:42:27was wirklich unvoreingenommen und neutrale Forscherix herausfinden würden

Nichts.

Es handelt sich hier um ein wenn auch verbreitetes Missverständnis. Jeder, der sich mit aller Kraft engagiert, hat eine Hypothese im Kopf, und ohne Aufwand ist keine Erkenntnis, sondern nur Geschwätz zu haben. Man wird die Hypothese bekämpfen oder ablehnen können, aber man kann ihr nicht neutral gegenüber stehen – das motiviert nicht. Was den Wissenschaftler ausmacht (und vom Crank unterscheidet) ist, dass er sie beiseite legt, wenn sie versagt.

Hehe, deshalb wollte ich zuerst auch die Forscher-KI reinwerfen, bis mir einfiel, dass die ja auch wieder nicht unvoreingenommen ist, sondern trainiert wurde von fehlerhaften Menschen. Kurz dachte ich aber an Aliens... :)

Müsste echter Forschergeist nicht eigentlich so aussehen, dass er versucht, seine eigenen Hypothesen zu widerlegen?
Ich erinnere mich dunkel an Wissenschaftstheorie..

Mal ernsthaft:
Bei Forschungszielen, die MDMA und Psilocybin für psychiatrische Behandlungen etablieren möchte, würde ich zur Auflage interdisziplinäre Forscherteams machen und nur dann (staatliche) Forschungsfinanzierungen fließen lassen.
Dann wäre auch für Scheibenbogen schnell Ende Gelände.
So kann sie immer wieder neu an ihren vielen losen Enden anknüpfen und mal hier und mal da Druck erzeugen.

und noch ein Punkt:

Bei allem Verständnis für die Notwendigkeit von Enthusiasmus & sogar Euphorie als Antrieb, erwarte ich ohne Gnade von forschenden Humanmedizinern die Fähigkeit, Risiken und Schadpotenzial nicht nur im Augenwinkel zu behalten, sondern besonderes Augenmerk darauf zu legen.

Wer dazu nicht in der Lage ist, sich einen Rundumblick zu bewahren (für Chancen UND Risiken), sondern sich versteigert wie Scheibenbogen und auch die Halluzinogen-Forscher, der ist meines Erachtens falsch an diesem Platz. Dafür sind die Auswirkungen unter Umständen zu negativ für die Patientenschaft.

Somit wächst mein Misstrauen umgekehrt proportional zum Begeisterungstaumel und beinah schon rauschhaft vorgetragener neuer neurowissenschaftlicher Erkenntnisse #EPIsoDE /Liechti, Gründer, Hasler et al.

Zitat von: Peiresc am 07. Dezember 2024, 07:32:51Die harten Daten geben das nicht her

Ich meinte das auch gar nicht explizit / exklusiv auf Pilze bezogen. Wenn es eine "psychogene" Sache ist, also keine klassisch (scheibenbogische) organische Ursache hat, dann muss man am Nervenkostüm werkeln. Ob da Zeugs wie Psilocybin unterstützen kann, ist hier noch nicht wirklich geklärt (das mit den Depris warte ich auch noch ab). Es gibt neben den evidenzbasierten Dingen wie CBT noch die "neueren" Ansätze, die mir aber noch etwas esoterisch daherkommen (man bezieht sich auf die Neuroplastizität, und wie man diese gezielt nutzen / modulieren kann). Es soll ja so manchem schon geholfen haben, vll. nur via Placebo, aber das wäre doch schon mal was.

Wie auch immer, alle diese Ansätze zielen doch auf eine Veränderung der Hirnstruktur (so schwammig das auch formuliert ist), alleine das Lernen (an sich) ist doch nichts anderes als eine Bildung neuer neuronaler Netzwerke. Wenn man alte Muster aufbrechen will (und das ist - soweit ich das verstanden habe - eines der Bedingungen für die Behandlung vieler psychogener Leiden), dann meint man damit auch das Umstrukturieren mglw. disfunktionaler Vernetzungen oder Muster im Hirn (oder im neuronalen Netzwerk). Wenn es Substanzen gibt, die diese Plastizität verbessern können (soll auch Hinweise geben, dass das bei ADs auch so sein könnte), dann hilft das womöglich auch unterstützend bei einer Psychotherapie.

Das wird aktuell untersucht und erforscht, was ich nicht verurteilen kann und will - im Gegenteil. Ist vll. nur ein Irrweg, aber man hat es geprüft. Welche anderen Ansätze gibt es denn aktuell, die ähnlich vielversprechende Perspektiven haben (das ist ja nicht komplett aus der Luft gegriffen)?

Hier mal ein Beispiel, wo das Konzept "Neuroplastizität" einen esoterischen angereicherten Abklatsch produziert (bekommen) hat.

ZitatThe Lightning Process is based on the theory that the body can get stuck in a persistent stress response. The initial stressor may be a viral or bacterial infection, psychological stress, or trauma, which causes physical symptoms due to the body's stress response. These symptoms then act as a further stressor, resulting in overload of the central nervous system and chronic activation of the body's stress response. Neuroplasticity then causes this abnormal stress response to persist and be maintained. The Lightning Process suggests that while this disruption initially happens at an unconscious level, it is possible for the patient to exert conscious control and influence over the process, eventually breaking the cycle.[9]

The rationale for the programme draws on ideas of osteopaths Andrew Taylor Still and J M Littlejohn regarding nervous system dysregulation and addressing clients' needs in a holistic manner rather than focusing solely on symptoms.[10] It also incorporates ideas drawn from neuro-linguistic programming and life coaching.[11] A basic premise is that individuals can influence their own physiological responses in controlled and repeatable ways.[12] Such learnt emotional self-regulation, it is suggested, could help overcome illness and improve well-being, if the method is practised consistently.[12]

https://en.wikipedia.org/wiki/The_Lightning_Process

Ist wohl in den UK eine bekanntere Sache, aber auch dem norwegischen Pendant wird Ähnliches vorgeworfen. Das ist die übliche Vermengung von wissenschaftlichem Ansatz (teils auch noch hypothetisch) mit pseudowissenschaftlichem Spinnertum.

ZitatNeuroscientist Camilla Nord a specialist in neuroscience and mental health comments on the instructions given to participants to use positive reinforcing language, saying "I'm afraid now we've strayed very, very far from neuroscience. What I would call neuro-bollocks. It's a kind of abusive of neuro-scientific terms in order to give quite simple psychological techniques a kind of sheen of science about them."

Muss aber trotzdem nicht heißen, dass da totaler Unfug ist. Der wahre Kern wird nur mit esoterischem Schwachfug umkleistert. Das ist eines der Probleme auf dem Gebiet.

Ein Bild sagt mehr, als Tausend Scheibenbögen Worte:

(https://pbs.twimg.com/media/GeeW_R-W0AAw4vX?format=jpg&name=small)
https://x.com/alexandrite113/status/1866626728870941059

Ist aber ohne Häme, die tun mir wirklich leid. Die Dame, die das postet, ist einer der härteren Fälle. Jung und von jeder Hoffnung verlassen. Bitter.

Man berichtet auch in den Öffis über merkwürdige Erkrankungen, vermeidet aber mindestens einen Zusammenhang zu erwähnen (komme gleich darauf).

ZitatPsyche oder Körper - Wer beeinflusst wen?
14.12.2024 ∙ Quarks im Ersten
Lähmungserscheinungen, Magen-Darm-Beschwerden, chronische Schmerzen: Wenn sich sichtbare Krankheitssymptome zeige, aber keine organische Ursache zu finden ist, dann ist die Psychosomatik gefragt.

https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL2Rhc2Vyc3RlLmRlL3F1YXJrcy1jYXNwZXJzLzIwMjQtMTItMTRfMTEtMzAtTUVa

Ich habe in der Tat den Eindruck, man verweist bewusst nicht auf so Zeugs wie MECFS, es wird umgangen wie ein heißer Brei. Dabei weist ein Mediziner im Beitrag sogar auf Fibromyalgie (FM) hin (man geht aber lieber auf Dissoziationen ein, was ich bei dem Herrn für fraglich halte > das scheint mir eher so eine psychoanalytische Deutung zu sein).

Es wird eine merkwürdige "Hypothese" rausgehauen (von dem Mediziner, der auf die FM hinweist): Schuld ist das CO2, das durch die falsche Atmung (zu hektisch und zu schnell) be den Kandidaten zu den Beschwerden führt. Angeblich wäre dadurch zu wenig CO2 im Blut gelöst und hatte allerlei neurologische Konsequenzen (inkl. Brainfog). Nuja, das scheint mir nicht so ganz Stand der Forschung zu sein, obwohl mir auch schwindelig wird, wenn ich hyperventiliere (absichtlich). Aber ich habe dsbzgl. nicht weiter recherchiert.

Auf jeden Fall interessant, was "psychosomatische" Beschwerden für ein Spektrum aufweisen. Man spricht jetzt auch eher von "funktionellen Störungen", was ich auch besser finde, da es nicht so einfach mit der "Psyche" alleine zu tun hat. Das ist ja das, was die Ganzkörperkranken so weit von sich weisen. Aber eine "psychische" Ursache (v.a. ein "vergessenes Trauma") braucht es dafür wohl kaum. Aber Stress scheint eine größere Rolle zu spielen, vor allem auch Ängste. Dazu gleich noch was im LC-Faden...

Zitat von: eLender am 15. Dezember 2024, 22:37:35... obwohl mir auch schwindelig wird, wenn ich hyperventiliere (absichtlich).

Absichtliches Hyperventilieren wird mitunter von Psychiatern und Psychologen empfohlen, um das Unterbewusst dahingehend zu konditionieren, dass dieser "Panikanfall" vorbeigeht.

Kann helfen, muss aber nicht. Wie bei fast allen dieser Arten von Empfehlungen.

Endlich, der Biomarker ist gefunden. Es gibt keine Zweifel mehr, es ist wissenschaftlich bewiesen. Man wird sich entschuldigen müssen, dass man das überhaupt angezweifelt hat. Auch die Golfkriegsveteranen haben eine Entschuldigung verdient:

ZitatChronic Fatigue Syndrome (CFS), Persian Gulf War Illness (PGI), and fibromyalgia are overlapping symptom complexes without objective markers or known pathophysiology. Neurological dysfunction is common. We assessed cerebrospinal fluid to find proteins that were differentially expressed in this CFS-spectrum of illnesses compared to control subjects.

https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2377-5-22#ref-CR2

Eine hochkarätige Studie, sicherlich gut reproduzierbar und für die zukünftige Diagnostik hilfreich. Man wird nicht mehr im Dunklen tappen müssen:

ZitatThis pilot study detected an identical set of central nervous system, innate immune and amyloidogenic proteins in cerebrospinal fluids from two independent cohorts of subjects with overlapping CFS, PGI and fibromyalgia. Although syndrome names and definitions were different, the proteome and presumed pathological mechanism(s) may be shared.

Antikörpertest, und gut ist. Fehlt nur noch die Therapie, aber Scheibenbogen hat schon Fördermillionen beantragt. Alles wird gut.




Man beachte das Veröffentlichungsdatum... :-X


(Ich puste morgen mal einen langen Beitrag, den ich noch zu Ende lesen muss. Das war nur die Einstimmung...)

Es ist wie bei den Esos: Man will unbedingt, dass die eigene Weltsicht auch in der Wissenschaft anerkannt wird. Man denke mal an die Homöopathen. Das hier stammt von einem derjenigen, die dafür gesorgt haben, dass sich in UK die Richtlinien bei CFS in die Richtung gedreht haben, wie es die Dauerermüdeten gewünscht haben. Diesmal ist Cochrane dran:

ZitatBy David Tuller, DrPH

Cochrane has just given the finger to the international ME/CFS community. After jerking everyone around and promising for five years to conduct a new review of exercise interventions for the illness, the organization abruptly abandoned that commitment this week. On Monday, Cochrane posted the following message on its website:

"In 2019, Cochrane published an amended version of the review 'Exercise therapy for chronic fatigue syndrome' and, at that time, announced an intention to further update the review. Due to insufficient new research in the field and a lack of resources to oversee this work, the update will not be proceeding."

(Under the circumstances, it is incumbent upon Cochrane to withdraw the outdated review that the cancelled one was supposed to replace. To that end, the Science For ME online forum has re-upped its earlier call, via petition, for the organization to do just that. As of this posting, the petition has more than 13,000 signers.)

https://virology.ws/2024/12/17/trial-by-error-cochrane-tells-me-cfs-patients-to-go-f-k-themselves/

(der Blog ist bekannt für seinen Aktivismus, der im wissenschaftlichem Gewande daherkommt. Es erinnert an diverse Transwissenschaftler ::) )

Cochrane hat gefunden, was man halt so findet, wenn man sich auf Evidenz beruft. Aber was ist schon Evidenz, Petitionen haben einfach einen höheren Wahrheitsgehalt.

ZitatExercise therapy probably has a positive effect on fatigue in adults with CFS compared to usual care or passive therapies. The evidence regarding adverse effects is uncertain. Due to limited evidence it is difficult to draw conclusions about the comparative effectiveness of CBT, adaptive pacing or other interventions. All studies were conducted with outpatients diagnosed with 1994 criteria of the Centers for Disease Control and Prevention or the Oxford criteria, or both. Patients diagnosed using other criteria may experience different effects.

https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub8/full/de

Dabei ist man heute doch viel weiter, Scheibenbogen etc. haben die Aufbaukur für die kaputten Mitochondrien quasi schon im Bauchladen. Immer diese mittelalterliche Evidenz der Ewiggestrigen (aka Cochrane)

Im Land der weißen Wolke hat man altes indigenes Wissen eingesetzt, um die Fehlverdrahtung erfolgreich zu behandeln. Einfach auf dem Schrottplatz einen großen Magneten an die Birne halten, und es geschieht ein Wunder. Ernsthaft: das soll ja auch (zumind. temporär) eine Besserung bei gewissen Depressionsformen bringen. Dabei erinnert das Wirkprinzip an gewisse Pilze. Gibt es da womöglich einen Zusammenhang. Sind Pilze magnetisch?

ZitatScrivener, from the Faculty of Medical and Health Sciences at Waipapa Taumata Rau, University of Auckland, says three people with FND have made extraordinary recoveries after being treated with a new combination of transcranial magnetic stimulation and specialised physiotherapy.

Transcranial magnetic stimulation is a non-invasive way to deliver a safe and painless magnetic pulse to the brain. This appears to offer a signal boost to the brain regions responsible for movement, and is followed up with education and specialist physiotherapy.

https://www.auckland.ac.nz/en/news/2024/12/16/researcher-shines-light-on-neurological-disorder-with-dark-history.html

Gut, würde hier nur helfen, wenn es sich bei LGBT-CFS auch um funktionelle Störungen handeln würde. Das wurde aber per Petition schon als wissenschaftlich unhaltbar bestimmt. Es wäre so einfach:

Zitat"They've got healthy brain hardware, they've just got an issue with their software, so we try to figure out how to reset their software."

Das Bild gefällt mir. Wenn mein Rechner rumzickt, boote ich auch gelegentlich neu.

Ich habe das Rätsel bald geknackt, bin einer ganz heißen Spur auf der Spur ::)

Das Dingens ging schon mal über den Äther, aber es wurde nicht als das bezeichnet, was es wahrscheinlich ist. Bis jetzt. Man höre den Podcast (oder lese, was ich gleich unten schreibe).

ZitatChantal entwickelt plötzlich starke Tics - genauso wie weltweit tausende andere. Auf den ersten Blick sieht es aus wie Tourette. Ihre Ärztin hat einen Verdacht: Kann es sein, dass sie sich übers Internet angesteckt hat?

https://www.ardaudiothek.de/episode/wild-wild-web-geschichten-aus-dem-internet/chantal-und-das-tik-virus/ard/13793113/

Da schauen Leute TikTok-Videos und bekommen Toks (die halt aussehen wie Tiks). Die Toks sind echt, aber sie haben mit den Tiks der Touretten nicht viel zu tun. Aber sie sind nicht weniger problematisch. Dann wird gesagt, es handele sich um funktionelle neurologische Störungen (FND - das habe ich ja bereits thematisiert). Interessant ist hier, dass das auch sozial ansteckend ist. Es wird noch ein Beispiel aus England genannt, das an die Sache in dem englischen Krankenhaus erinnert, aber anders gelagert ist.

Wenn FNDs ansteckend sind, dann erklärt das vll., warum es nach der Pandemie (oder mittendrin) plötzlich so viele neue Fälle der Ganzkörperkrankheit gegeben hat (und ähnlicher Phänomene, ich sach nur ROGD). Es gibt hier die üblichen Risikofaktoren, die - wie man es erwarten würde - dem biopsychosozialem Modell entsprechen (soziales Umfeld, psychische / körperliche Vorbelastungen > Stress / Ängste etc.). Das hat man auch bei LC festgestellt.

Interessante Beobachtung:

ZitatPerceptions of Tourette syndrome (TS) and tic disorders are often driven by social media. During the COVID-19 pandemic, social media consumption greatly increased, particularly in the adolescent population. In parallel with increased social media consumption, there has also been an increase in tic severity and functional tic-like behavior (FTLB). Given that many of the tic videos posted on social media are misleading, perpetuate false beliefs about TS, or reinforce tic-like behaviors, there is increasing concern that these videos are driving the rapid increase in FTLBs. Several studies have reviewed newly presenting cases of FTLB and have found shared characteristics, including that a higher proportion of affected individuals are female, there is a low proportion with a history of childhood or family tics, and symptom onset is typically acute and develops in the teenage years. In addition, the quality of the tics seen in association with FTLB mirrors many of the tics seen on popular social media channels, with higher rates of coprophenomena, tic attacks, and involvement of the trunk and extremities than is seen with typical tics. FTLBs are likely a specific subgroup of functional tics largely influenced by the portrayal of and growing popularity of functional tics posted on social media during the COVID-19 pandemic. However, several factors, including increased anxiety, social isolation, and social media use in general during the pandemic are likely also contributing factors to the surge of FTLBs seen recently. In this era of increased social media consumption, it will become increasingly important for clinicians to educate patients about where and how medical information is spread, to ensure the best possible diagnosis, treatment, and outcomes for patients.

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/PRBM.S359977?src=recsys#abstract

Man möge Tiks durch Trans ersetzen, dann passt es auch in den Genderfaden. Aber es geht ja um solche merkwürdigen Symptome, die die Ganzkörperkrankheit ausmachen. Die brauchen aber keine "organische" Ursache, es reicht, wenn man zu lange in die Blase starrt.

ZitatFunctional tics fall under the larger umbrella of functional movement disorders (FMDs), generally thought to be an external manifestation or reaction to underlying psychosocial stressors.Citation19 Functional tics have previously been referred to as pseudo-tics, psychogenic tics, and non-organic tics; however, the etiology of these non-typical tics has still not been well established and therefore the term functional tics is most often used as convention in recent years.Citation20

The phenomenological characteristics of tics in TS are somewhere between volitional movement and involuntary movement,Citation21 which makes distinguishing between typical tics of TS and functional tics challenging. There have been several proposals on how best to differentiate between typical tics and FTLBs, mainly based on clinical observations and case series of patients with atypical tics. Clues to the diagnosis of functional tics include a later onset in adolescence or young adulthood as opposed to childhood, sudden onset, complex tics at onset, and association with other functional neurologic disorders such as pseudoseizures. They occur more often in females as opposed to males, with a lack of childhood or family history of tics.Citation17,Citation20–22 In addition, functional tics may be associated with a lack of premonitory sensation, unusual premonitory symptoms, a perception of being totally involuntary, poor response to typical tic medications, difficulty with suppression, and higher rates of suggestibility.

Da helfen nur noch Magnetpilze.

DU DUMME SAU!!!! ::)

Ein etwas längerer, aber sehr lesenswerter Artikel in SciAm (ganz unwoke). Es geht um diese mysteriösen Krankheiten, die man neuerdings mit dem Label FND belegt. Ich gehe weiter davon aus, dass auch die "Mecfs" unter genau dieses Spektrum fällt. Daher: man lese das mit der Ganzkörpererkrankung im Hinterkopf.

ZitatGenerations of scientists have tried to understand these bizarre conditions, which have historically been given diverse names, such as hysteria, conversion disorder or psychosomatic illness. These labels have, however, long imposed particular explanations for what many researchers now regard as a complex illness at the interface of psychiatry and neurology. Some are still in use today, but the newest name for these conditions, functional neurological disorder (FND), is deliberately neutral, simply denoting a problem in the functioning of the nervous system.

Patients with FND have long struggled to obtain adequate care. They have been accused of feigning or imagining symptoms, painfully but often fruitlessly probed for childhood trauma and dismissed by doctors who did not know how to treat someone who, based on all the usual tests, appeared to be healthy. "For many, many years physicians have underestimated the prevalence of these disorders and the human toll it takes," says Kathrin LaFaver, a neurologist who specializes in movement disorders at Saratoga Hospital in New York State. "These people have really fallen [in the gap] between the fields of neurology and psychiatrynn."

Over the past decade or so, however, using techniques such as functional magnetic resonance imaging (fMRI), researchers have begun to understand what happens in the brains of patients with this enigmatic illness. And by applying new models of how the brain works, they are gaining a better understanding of how the condition arises and how it may be treated.

https://www.scientificamerican.com/article/decoding-a-disorder-at-the-interface-of-mind-and-brain/

Ein paar weitere Schnipsel:

ZitatMany of those who study FND today would agree—with caveats. Unlike Freud, who focused on the role of repressed trauma, researchers now recognize that myriad factors are associated with this condition. These include predisposing factors, such as adverse experiences during childhood, a previous physical injury or mood and anxiety disorders; triggers such as physical injury or a stressful life event; and maintaining factors, such as a lack of access to proper treatment or a patient's responses to and beliefs about the condition. The leading framework for thinking about FND, the so-called biopsychosocial model, takes all these factors into account.

(die Freudianer haben ansatzweise einen Punkt, aber das wars schon)

ZitatNeurologist Mark Edwards of St. George's University Hospital in London and his colleagues have suggested that with FND, this predictive machinery goes awry, so that patients develop abnormal inferences of how their body should feel or function. One of the biggest drivers of this anomaly, according to Edwards, is excessive focus on one's own body. This heightened attention can be attributed to a variety of factors, including an existing physical illness, mood and anxiety disorders, or childhood abuse. When a person experiences a triggering event—say, an injury to a limb or a panic attack—this heightened attentiveness may drive one's brain to develop altered predictions about the body. In some cases, a past experience, such as exposure to sickness in the family, might also help shape these expectations.

Wenn ich in der Blase stöbere, dann ist genau das sehr auffällig: die Konzentration auf das eigene Leid, man will sich gar nicht davon ablenken (und steigert sich immer weiter rein).

ZitatScientists are also investigating how factors such as stress alter brain circuits in FND. Neurologist Selma Aybek of the University of Bern says that although not all patients have a history of trauma or stress, they may possess differences in their biological stress response. Her group has found that, compared with healthy individuals, FND patients have higher levels of the stress markers cortisol and amylase and report being more stressed after taking part in a stressful task. Building on these findings, her team is using neuroimaging to examine whether there is an association between stress-related regions and agency-related regions in FND patients' brains.

ZitatTo expand the tool kit of interventions for FND, researchers are also testing other alternatives. Another large clinical trial with more than 300 patients assessed the efficacy of cognitive-behavioral therapy (CBT)—a type of goal-oriented intervention focused on changing disruptive patterns of thinking or behavior—for functional seizures. The findings, published in June 2021 in Lancet Psychiatry, suggest that CBT may not reduce seizure frequency in all patients.

CBT soll ja nicht helfen, wie die Blase gebetsmühlenartig verkündet. Das ist gegen jede Evidenz, was ich gleich nochmal zeigen werde.

ZitatAt King's College London, neuropsychiatrist Tim Nicholson and his team are examining a noninvasive method of exciting the brain known as transcranial magnetic stimulation (TMS) as a potential intervention for FND. His group completed a feasibility study, and the results were promising enough for them to initiate a larger pilot clinical trial.

Aha, da war der Matauranga-Wissenschaftler doch nicht der Erste. Aber was ist mit den Pilzen..?

Noch mehr Futter :grins2: 

ZitatCrémieux@cremieuxrecueil

Psychotic people follow scripts.

Let's talk about the glass delusion, the Middle Ages' bout with a mass psychogenic illness marked by people believing they were made of glass.

https://x.com/cremieuxrecueil/status/1870012902524035139

(ohne X: https://threadreaderapp.com/thread/1870012902524035139.html)

Es geht aber nicht nur um die Glaskrankheit, es gibt zig andere Erscheinungsformen, die zeitlich, räumlich und kulturell durch die Gegend wandern. Wir hatten das alles schon mal irgendwo, aber es ist einfach zu bedeutend, um es nicht weiter breitzutreten. Im Faden auf X werden auch neuere Erscheinungen dieser "gescripteten" Gebrechen genannt: Anorexie, Transsexualität, Mecfs, Long Covid, Fibromyalgie, Morgellonen (um nur die neueren Namen dieses Phänomens zu nennen). Er nennt historisch sogar die Tuberkulose :o

Das gab es schon immer und wird es immer geben, aber eines ist neu:

(https://pbs.twimg.com/media/GfOcAI7XkAA80Za?format=png&name=small)

Es wird auch ein Begriff genannt, der auf eine bekannten Namen hier im Faden zurückgeht: "Symptom Pool" - von E. Shorter (https://en.wikipedia.org/wiki/Edward_Shorter_(historian)), aus dessen Buch Peiresc schon zitiert hat. Man kann auch auf YT glotzen:

ZitatThe symptom pool is probably the single most important concept with respect to understanding mental illness. In short, the symptom pool is a culturally-bound collection of behavioral signals that can be used to communicate various degrees of distress. These signals are unconsciously added to the pool at the population level, and they are unconsciously manifested from the pool at the individual level. In this episode, I cite an example of how this might look from Ethan Watters's "Crazy like us".

Man nennt das heute u.a. soziale Ansteckung, aber in gewissen Kreisen (bzw. bei gewissen "Störungen") soll es das nicht geben. Diese "Leugner" bzw. Umdeuterer sind ein Teil des Problems, aber nicht das einzige. Man erinnere sich an das biopsychosoziale Modell, das hier eine zentrale Rolle spielt.

Gad Saad nennt das ,,Gedankenparasiten", aber das bezieht sich allgemein auf Ideen, die schädlich sind (für Individuum und Gesellschaft). Ganz allgemein könnte man es als Mem bezeichnen (nach Dawkins). Das ist erst mal neutral. Aber wenn es ein schädigendes Potential hat (alleine durch ein ungutes Verhalten, das man sich aneignet), kann man auch von Hysterie sprechen. Nein, das darf man ja nicht mehr. Aber stattdessen darf man jetzt von FND sprechen (finde den Begriff sehr gut, wenn es um die körperliche Seite des Phänomens geht).

Ich schreibe extra nicht "organische" Seite, weil das das ist, was man gerne selbst glauben und anderen weismachen will. Es gibt körperliche Symptome (von Müdigkeit bis Schmerz), aber es gibt keine organischen Schäden (am Gewebe, Stoffwechsel, Immunsystem etc.). Das ist das wirklich Erstaunliche und Merkwürdige: Man kann eine funktionelle Störung auch über eine soziale Ansteckung entwickeln (daneben gibt es bestimmt auch etliche FND, die damit nichts zu tun haben, glaube ich vorläufig).

Ich finde das deshalb so erstaunlich, weil man damit viele Phänomene, die wir hier bereden, mit erklären kann. Man erkenne bspw. die vielen Parallelen zum Transthema (es ist beinahe deckungsgleich). Es wird angedeutet, dass es sich oft um Bewältigungsstrategien handelt (bzw. um Möglichkeiten, sein Leid auszudrücken – mit Mitteln, die gesellschaftlich als Leid wahrgenommen werden können). Auch dieser Aspekt spielt bei diesen Geschichten eine große Rolle ("Opferkultur" ist etwas hart, aber kommt der Sache nahe). Diese Bewältigungsstrategien mögen am Anfang hilfreich sein, aber sie sind auf Dauer keine Möglichkeit, sein Leid zu lindern.

Wichtig der Hinweis, dass das keine bewussten Prozesse sind, man wird eingefangen, weil solche Ideen zirkulieren und von gewissen Kreisen als Lösung und als etwas Positives präsentiert werden (Anschauungsmaterial findet jeder spontan hier im Forum, überall). Und man glaubt daran, dass es bei einem selbst zutrifft, entwickelt sogar eine eigene Identität diesbezüglich (mehr oder weniger stark ausgeprägt).

Sehr interessant :kaffee

Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist (die jeweiligen *innen denken wir uns vor die Klammer gezogen dazu).

Wenn ich mich über solchen Gedanken abreagiert habe, geht es meistens etwas besser.

Mir auch! :2thumbs: :grins

Zitat von: Typee am 23. Dezember 2024, 10:42:17Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin...

Du meinst, man muss es sich leisten können, an ME/CFS erkrankt zu sein?

Zitat von: HAL9000 am 23. Dezember 2024, 14:24:31

Zitat von: Typee am 23. Dezember 2024, 10:42:17Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin...

Du meinst, man muss es sich leisten können, an ME/CFS erkrankt zu sein?

Nein, ich stelle mir das einkommensunabhängig vor. Mehr so vom mindset her.

Vielleicht kommt auch ein Gendefekt (doppelt vorhandene X-Chromosomen) in Frage? :gruebel :teufel

Das habe ich via Kleinschnitz aufgefunden, wahrscheinlich einer der besten Texte zu der Sache (es geht aber um mehr, es beschreibt in weiten Teilen, warum wir uns überhaupt als Kritiker / Skeptiker / Rationalisten mit solchen Themen beschäftigen müssen / sollten).

ZitatWhy inflammatory reductionism is a threat to psychiatry (and the rest of medicine)

Essay

A new world-view is emerging, one which attempts to explain all manner of ills as the result of inflammation or immune dysfunction. While motivated by some genuinely exciting science, this seductively uncritical reductionism is symptomatic of an increasingly widespread cultural uneasiness with nuance or uncertainty, and often disguises a disturbing new brand of anti-psychiatry.

https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae381/7906094

Ich zitiere nur ein paar wichtige Bemerkungen, aber man müsste den gesamten Text zitieren, weil er so viele Punkte exakt trifft.

ZitatI would suggest that we are, instead, in the midst of a 'pandemic of certainty'. A clear-headed look at the evidence suggests that a tsunami of misdiagnosis1,2 has emerged from a combination of over-enthusiastically interpreted preclinical studies, misinterpretation of biomarkers, anti-psychiatric stigma, and cultural shift towards a peculiarly inflammatory flavour of 'monocausotaxophilia' (a term, ascribed to the neuroscientist Ernst Pöppel, wryly denoting the tendency to see everything through one explanatory causal narrative).

Wer dazu Anschauungsmaterial braucht, der lese ein wenig hier, oder auch beim LC-Faden. Man könnte ja meinen, es ist eine moderne Entwicklung (dass man alles auf das Organische / Materielle schiebt), aber es ist das Gegenteil davon.

ZitatThe toxicity around the myalgic encephalomyelitis-chronic fatigue syndrome (ME-CFS) debate is one such example, and much public narrative around long Covid has taken on a similar tenor.3 The last decade has seen an explosion of clinics offering unevidenced immunotherapies for all manner of neuropsychiatric indications.

Man kennt das aus der Esoterik / Pseudomedizin, aber hier werden öffentliche Mittel verblasen und von prominentester Seite beworben. Es gibt nur sehr wenig Gegenrede, Kleinschnitz ist die Ausnahme und wird dafür öffentlich verbrannt. Warum ist Lauterbach eigentlich kein Proponent der Homöopathie?

Die Liste der Beispiele ist lang, dazu zählen auch Dinge wie "Neuroborreliose", oder sowas:

ZitatAs a final example (although there are many more) of how over-enthusiastic adoption of inflammatory reductionist narratives can cause harm, one might also look to the Andrew Wakefield story. It is impossible to estimate the full extent of the damage done by his studies indicating that the MMR vaccine caused autism, but they were clearly motivated by concerns around potentially toxic inflammatory effects of vaccines. It is likely that many thousands of parents have withheld the MMR vaccine from their children as a result of this research.

Nebenbemerkung: Unter den Ganzkörpererkrankten (inkl. LCs) gibt es einen nicht kleinen Aktivistenkreis, der sich auf die Impfung als Ursache eingegossen hat. Die sind auch alle geimpft. Hätte man das vorher gewusst...

ZitatPerhaps it is because inflammation represents a final biological end point, which is converged upon by the downstream effects of all manner of potential environmental threats, which at times have loomed large in the public imagination—from mould to antibiotics in our food and meat, to microplastics and harmful fertilizers making their way into the food chain, to ever-increasing levels of pollution.

Ja, das beobachtet man überall. Sind wir nicht alle vergiftet? Und sind wir dadurch nicht alle immungeschädigt?

ZitatWe do not really know what causes—in the proximal, bodily or brain sense—most of our symptoms, syndromes and disorders. We do not even know how best to talk about them. In fact, this is true of common symptoms throughout medicine.

Wichtiger Punkt, der so vieles andere auch erklärt. Hatten wir auch schon im Genderfaden. Übrigens auch ein Ort, wo man reichlich Anschauungsmaterial findet. Anknüpfungspunkte zur Identitätspolitik nicht zu vergessen:

ZitatBut when viewed from the other end of our political discourse—from a social justice perspective—inflammatory reductionism becomes perhaps more understandable, and yet equally dangerous. There is clearly something appealing about inflammation as a simple explanation, one that in its simplicity can cut through the legacy and ongoing currents of medical misogyny and other systemic injustices, and provides an answer where previously the medical establishment has failed to provide one.

"Medical Gaslighting" ist ein Begriff, der von J. Butler stammen könnte. Oder von den Hümmleristen. Aber auch die Partei der Humanisten geht damit auf Wählerfang.

ZitatWhile the 'inflammatory turn' in psychiatry is a welcome shift in principle in that it expands the repertoire of explanatory models, in practice it increasingly entails an unwillingness to consider more biopsychosocial explanations or treatments, which are increasingly dismissed as 'medical gaslighting'. Whereas antipsychiatry once came from critics who argued that psychiatrists are complicit in the inappropriate medicalization of everyday suffering, today some of the most hostile criticisms come from voices arguing that psychiatrists do not medicalize enough, that we are so ideologically committed to 'psychologizing' everything we see that we fail to recognize the biological (= inflammatory) realities staring us in the face.

Diese Worte sollte man Leuten wie Scheibenbogen oder Grams ins Poesiealbum schreiben. Deshalb ist das auch ein Thema für den Psiramismus:

ZitatBut when I consider the resources and time spent in addressing the concerns and distress of patients and their families who have been unhelpfully misdiagnosed with inflammatory brain conditions on the very flimsiest of evidence, if any, or yet again sent down the wrong path by misleading online content, I am quite sure that this new brand of uncritical biological reductionism is one that we can do without.

Oder die, die im Bett verrotten, weil sie auf ein Mittelchen gegen ihre Entzündung warten...

Zitat von: eLender am 24. Dezember 2024, 23:29:54https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae381/7906094

Ein sehr schöner Text, danke.

Frohe Weihnachten allen!

Danke! Euch auch!

Von mir ebenso ein Dankeschön für die Verlnkung des Textes.

Ansonnsten wünsche ich noch zwei erholsame Feiertage.

Frohe Weihnachten!

Einen habe ich noch, diesmal von Shorter. Auch wenn es schon gesagt wurde, nochmal der Hinweis (das stammt aus einem beinahe 10 Jahre alten Artikel):

ZitatBut what does it matter what people believe about their bodies? Why is it important if the IOM report reinforces these illness beliefs?

It is important because these illness beliefs may lead to disability, as people obsess about their symptoms, entrench themselves in the conviction of organicity, and become disabled. Their marriages may break up; they may lose their jobs. The human consequences of these illness beliefs, in other words, may be considerable.

Joining a sufferers' support group that will irreversibly confer a label is really the last step on this pathway to disability. What Nortin Hadler, an internist at the University of North Carolina, wrote in 1986 of "fibrositis" remains true today: "Is it possible that patients' perception of symptoms as meaningful or even incapacitating is somehow contingent on the labeling? Unless labeled, they might remain people with aches; labeled, they become patients with fibrositis." (Hadler, "A critical reappraisal of the fibrositis concept," Am J Med, 81 [suppl; 3A], 1986, 29)

https://www.psychologytoday.com/intl/blog/how-everyone-became-depressed/201502/chronic-fatigue-in-the-context-the-history-medicine

Krankheit als Überzeugung. Mind over Matter.

Zitat von: Typee am 23. Dezember 2024, 10:42:17Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Zitat von: zimtspinne am 28. Dezember 2024, 09:03:40

Zitat von: Typee am 23. Dezember 2024, 10:42:17Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Zitat von: Peiresc am 25. Dezember 2024, 06:54:15

Zitat von: eLender am 24. Dezember 2024, 23:29:54https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae381/7906094

Ein sehr schöner Text, danke.

Den Text fanden ich und meine beruflich involvierte Freundin sehr gut.

Nur nebenbei: Anscheinend geht es nicht mehr, nur den markierten Text zu zitieren. Der Button fehlt unter dem Antwortfeld, wenn man etwas markiert hat.
Und nur nebenbei: Hier handelt es sich zum Glück nicht um eine Studie, aber OUP ist der Verlag, der die Frass-Studie zu Homöopathie bei Krebs bis heute nicht zurückgezogen hat. Siehe Artikel von Endruscheit im Skeptiker 4/24. Und denen kann man ja auch nicht blind vertrauen, eben wie allen anderen auch. Ich weiß nicht, was schlimmer ist: Ein Leben zu führen, in dem man hinsichtlich Information jedem blind vertraut, oder ein Leben zu führen, in dem man gar niemandem mehr vertraut.  :stricken

Zitat von: Habra am 28. Dezember 2024, 10:28:18

Zitat von: zimtspinne am 28. Dezember 2024, 09:03:40

Zitat von: Typee am 23. Dezember 2024, 10:42:17Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Das könnte richtiger sein, als du denkst. Unterschätze nie die Macht der Suggestion, umgekehrt funktioniert es ja auch, genau darum geht es hier.

:ironie:

wein.jpg

Zitat von: Schwuppdiwupp am 28. Dezember 2024, 11:30:17:ironie:

wein.jpg

 Jetzt aber Schluss mit den Kubickiwitzen!

Zitat von: Typee am 28. Dezember 2024, 10:50:08

Zitat von: Habra am 28. Dezember 2024, 10:28:18

Zitat von: zimtspinne am 28. Dezember 2024, 09:03:40

Zitat von: Typee am 23. Dezember 2024, 10:42:17Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Das könnte richtiger sein, als du denkst. Unterschätze nie die Macht der Suggestion, umgekehrt funktioniert es ja auch, genau darum geht es hier.

Noch eines: mich irritiert ein wenig das, woran du als erstes denkst, wenn die Rede aufs Handwerk kommt. Das war  durchaus nicht mein Hintergedanke.

Zitat von: Typee am 28. Dezember 2024, 16:48:10...

Noch eines: mich irritiert ein wenig das, woran du als erstes denkst, wenn die Rede aufs Handwerk kommt. Das war  durchaus nicht mein Hintergedanke.

Sicherheitshalber sollte ich betonen, dass ich den "Kasten Bier am Abend" lediglich als zynische Antwort zum Beitrag von @Zimtspinne gemeint habe.

Und seltsam: bei meinem früheren Arbeitgeber sind die Fahrer und die Lader eher weniger von dieser Erkrankung betroffen, beim Personal mit den höheren Bezügen kommt diese Erkrankung seltsamerweise häufiger vor.

Zitat von: Habra am 28. Dezember 2024, 18:19:48Und seltsam: bei meinem früheren Arbeitgeber sind die Fahrer und die Lader eher weniger von dieser Erkrankung betroffen, beim Personal mit den höheren Bezügen kommt diese Erkrankung seltsamerweise häufiger vor.

Siehste.  ;D

Zitat von: Habra am 28. Dezember 2024, 10:28:18Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Die populären Klischees stimmen (https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-021-10208-x) anscheinend manchmal doch.

Zitat von: Juliette am 28. Dezember 2024, 10:39:57Der Button fehlt unter dem Antwortfeld, wenn man etwas markiert hat.

Funzt bei mir, aber gelegentlich versagt die Funktion (warum auch immer). OUP ist der Verlag der Uni Oxford, schon halbwegs seriös. Aber auch hier gibt es Verfehlungen, es gibt da zig Journale. Es gibt auch die enttäuschten, die dort nicht publizieren können, weil sie von der Psychomafia gemobbt werden (aber bestimmt nicht deswegen, weil die Studie Käse ist):

ZitatS Blitshteyn MD, FAAN, Dysautonomia Clinic @dysclinic

Oh look, it's the journal that rejected my paper on neuroinflammation in #POTS and #LongCovid, which is now on Preprints. 👇
https://preprints.org/manuscript/202412.1759/v1

No wonder they rejected my paper: looks like they publish only opinions of neurologists and psychiatrists who paint these disorders as "psychiatric," and my paper went against that dogma. This is the same journal that published nonsense study a few years ago on POTS being caused by fear of standing. 🙄

Note to self: avoid submitting to biased journals that are not interested in facts, only psychologically-rooted opinions that fit into their erroneous unscientific dogma.

https://x.com/dysclinic/status/1871303354019975454

Das bezieht sich auf den Artikel von Pollak (oben). Sowas zieht sich wie ein roter Faden durch die Ermüdungsgemeinde: jede andere Haltung (als eine organische Ursache) ist des Teufels, es ist ein Unglaube, der von bösen Menschenhassern vertreten wird (wie bei den Transen). Ich hatte neulich mal in WP gelesen, was da so zu Somatisierungsstörungen steht. Klingt alles sehr sachlich und gut belegt (und ist an vielen Stellen entlarvend für solche Fantasieerkrankungen wie Mecfs).

ZitatKennzeichnend ist eine intensive Fixierung auf bestimmte körperliche (somatische) Symptome, die zu erheblichem Leid führen und die alltägliche Lebensführung beeinträchtigen (DSM-5).[1][2][3] Typische Verhaltensweisen sind körperliches Schonverhalten, die Einnahme von Medikamenten und häufige Arztwechsel ("doctor hopping"). Dadurch entstehen sehr hohe Kosten für das Gesundheitswesen, wobei jedoch oft keine Besserung der Beschwerden herbeigeführt werden kann.[4]

Im Diagnosemanual DSM-5 wird die somatoforme Störung in die Kategorie "somatische Belastungsstörung und verwandte Störungen"[5] als "somatische Belastungsstörung" eingeordnet.[2] Zu den Allgemeinsymptomen der somatischen Belastungsstörung gehören Müdigkeit, Erschöpfung, Schmerzen, Schwindel, Herz-Kreislauf-Beschwerden, Magen-Darm-Beschwerden, sexuelle und neurologische Symptome.[3] Somatoforme Symptome treten bei circa 80 Prozent der Bevölkerung zumindest zeitweise auf, gehen in der Regel von selbst vorüber und werden kaum beachtet.

Somatoforme Störungen gehören zu den häufigsten Beschwerden bei Patienten von Allgemeinärzten und Allgemeinkrankenhäusern.

https://de.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_St%C3%B6rung

Hatte mich kurz gewundert, warum da die Aktivistenblase so wenig Widerspruch einlegt (WP ist generell ein Kampfplatz um Narrative). Aber ich wurde nicht enttäuscht, es gibt ja den Abschnitt "Kritik", der eigentlich nichts auf solchen Seiten zu suchen hat.

ZitatDie Gefahr, eine organische Erkrankung fälschlicherweise als somatoforme Störung zu diagnostizieren, besteht in verstärktem Maße bei seltenen Erkrankungen, da solche Krankheitsbilder vielen Medizinern nur unzureichend bekannt sind und durchschnittlich drei bis vier Jahre (bei einem Viertel der Betroffenen sogar fünf bis 30 Jahre) vergehen, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Man nennt da die Dauerermüdung (aka Mecfs) nicht explizit, aber meint u.a. das (man schaue gerne mal auf die Diskseite, da wird klar, was hinter den Kulissen abgeht). Natürlich gibt es Fehldiagnosen, und das ist unschön. Aber die Idee, dass man nur nicht lange und gründlich gesucht hat bzw. dass es eine organische Erkrankung sein muss, die man halt noch nicht kennt, ist die übliche Abwehr-/Immunisierungsstrategie. Da geht das Ärztehopping solange, bis man nicht mehr aus dem dunklen Kämmerlein kommt. Den Denkfehler machen nicht wenige. Dabei ist doch klar, wie das abläuft (steht in jedem Lehrbuch)

(https://pbs.twimg.com/media/Gfu6DoyWIAA2Fou?format=jpg&name=large)

Das ist keine Außenseiteransicht, das finde man quasi überall, wo es um evidenzbasierte Darstellung geht (nennt sich: somatosensorische Amplifikation). Deswegen ist bspw. KVT hier hilfreich, auch wenn es von den Gläubigen gebetsmühlenartig geleugnet wird.

Die haben eine andere Religion:

(https://pbs.twimg.com/media/Gf1Yqa4WEAEn2BT?format=jpg&name=large)
https://x.com/nervensystemck/status/1872750509615890440/photo/1

Aber wenns das nicht ist, sinds bestimmt die Arschmikroben. Das ist so eine der weiteren Vermutungen. Nicht nur bei der Sache. Auch hier wird an Kuren gearbeitet...

Zitat von: Typee am 28. Dezember 2024, 10:50:08

Zitat von: Habra am 28. Dezember 2024, 10:28:18

Zitat von: zimtspinne am 28. Dezember 2024, 09:03:40

Zitat von: Typee am 23. Dezember 2024, 10:42:17Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Das könnte richtiger sein, als du denkst. Unterschätze nie die Macht der Suggestion, umgekehrt funktioniert es ja auch, genau darum geht es hier.

Nein. Das war ein dezenter Hinweis auf male bias[1], in deinem Fall auch Klassenbias.

[1] Freilich ist dieser male bias nicht nur auf die männliche Dominanz in dieser skeptischen Forschungsrichtung zurückzuführen. Die männerzentrierten Interpretationen kommen auch daher, dass der männliche Krankheitspool praktisch unerforscht vor sich hin evolviert. 
So finden sich beispielsweise Incel-Zustände kaum in den psychiatrischen Klassifizierungssystemen. Obwohl die ja auch dick auftragen und sozial infektiös sind.
Wenn ich schlechte Laune hab, nenne ich das so:
Frauen simulieren, Männer dissimulieren.

Zitat von: Habra am 28. Dezember 2024, 18:19:48

Zitat von: Typee am 28. Dezember 2024, 16:48:10...

Noch eines: mich irritiert ein wenig das, woran du als erstes denkst, wenn die Rede aufs Handwerk kommt. Das war  durchaus nicht mein Hintergedanke.

Sicherheitshalber sollte ich betonen, dass ich den "Kasten Bier am Abend" lediglich als zynische Antwort zum Beitrag von @Zimtspinne gemeint habe.

Und seltsam: bei meinem früheren Arbeitgeber sind die Fahrer und die Lader eher weniger von dieser Erkrankung betroffen, beim Personal mit den höheren Bezügen kommt diese Erkrankung seltsamerweise häufiger vor.

Zitat von: Typee am 28. Dezember 2024, 16:48:10

Zitat von: Typee am 28. Dezember 2024, 10:50:08

Zitat von: Habra am 28. Dezember 2024, 10:28:18

Zitat von: zimtspinne am 28. Dezember 2024, 09:03:40

Zitat von: Typee am 23. Dezember 2024, 10:42:17Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Das könnte richtiger sein, als du denkst. Unterschätze nie die Macht der Suggestion, umgekehrt funktioniert es ja auch, genau darum geht es hier.

Noch eines: mich irritiert ein wenig das, woran du als erstes denkst, wenn die Rede aufs Handwerk kommt. Das war  durchaus nicht mein Hintergedanke.

https://www.youtube.com/watch?v=JLgSjVp6LTA

Als Kind habe ich diese Serie immer mal wieder (unbeaufsichtigt) angeschaut und an diese Bierfolge erinnere ich mich speziell. Als Backfische, die wir dauernd mit Drogenprävention geärgert wurden, wir mussten sogar aktiv mitarbeiten in Arbeitsgruppen aufgeteilt, befragte ich die Erwachsenen, ob das früher wirklich so mittelalterlike war mit der Sauferei Durstlöscherei am Arbeitsplatz.
Die Antwort dürfte dir, @Typee, nicht gefallen:
"in manchen Berufen ist das heute noch so"  ;D

Meiner Erinnerung nach fiel mir außerdem die Frau Hesselbach als Schande für den Feminismus positiv auf  :P

Ich sage mal: doch. Denn ich vermute, dass eine Person, die so ganzkörperentzündet ist, dass sie nur noch in Stille und Finsternis vor sich hinwest, schon rein physisch nicht mehr in der Lage ist, eine Geschossdecke zu betonieren, auch nicht unter noch so großer Überwindung.

Der male bias ist mir durchaus ein Begriff, und natürlich gibt es den armen Hund, der sich auf den Bau schleppt, obwohl er es besser nicht täte. Wir debattieren aber über die Behauptung eines physischen Unvermögens. Abgesehen davon können wir gerne auch über Bauhandwerkerinnen, Mechanikerinnen, Industriearbeiterinnen und deren Krankheitsstände unter besonderer Berücksichtigung von Long und Late COVID sprechen, da  erwarte ich eigentlich auch keine grundstürzenden Datenfluten. Was mich irritiert, ist ja gerade der Umstand, dass die physische Bombe des inflammatorischen Desasters so eine Schlagseite zu spezifischen sozialen und kulturellen Gruppen hin haben sollte.

Das mit dem Klassenbias in meinem persönlichen Fall müsstest du mir erklären, das bekomme ich gerade nicht auf die Reihe.

Gab es schon Datenfluten zu den soziokulturellen CFS Clustern?

Geschlechtergap wurde mW hingegen schon gut mit Daten unterlegt.

Ansonsten sind wir bisschen vom Thema abgekommen, das war aber schon vorher eine Tendenz. Daher korregiere ich die nicht ausgerechnet jetzt, wo es den Mikrogametern an den Kragen geht 😂

Tippen erschwerlich grad, ich widme mich der Sache später noch

Ähm, ja. Gehts um Alk oder was, habe ein wenig den Überblick verloren. Habe ihn heute aber wieder gefunden. Das Spektrum der erdachten Krankheiten ist so bunt wie der Regenbogen. Mir ist immer mal wieder aufgefallen, dass häufig die Rede von Mastzellen bzw. deren Störung ist (in der Blase). Ich hatte das mal gegurgelt und fand beeindruckende Ähnlichkeiten zum Ganzkörpersyndrom (hier ist es allerdings wieder eine "multisystemische" Erkrankung, sicherlich was komplett anderes). Gibt es eigentlich auch ein "Handbuch der erdachten Ganzkörper-Krankheiten"?

ZitatDas Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine Form einer Mastzellaktivierungserkrankung (MCAD: mast cell activation disease). Es handelt sich um eine immunologische Erkrankung, bei der Mastzellen unangemessen und übermäßig Mediatoren freisetzen, was zu einer Reihe chronischer Symptome führt, die manchmal auch Anaphylaxie oder anaphylaktische/anaphylaktoide Schocks umfassen.[1][2][3] Zu den Hauptsymptomen zählen kardiovaskuläre, dermatologische, gastrointestinale, neurologische und respiratorische Beschwerden.[2]

Im Gegensatz zur Mastozytose, einer anderen Form der MCAD, bei der Patienten eine pathologisch erhöhte Anzahl an Mastzellen aufweisen, besitzen Patienten, die unter einem MCAS leiden, nicht immer eine erhöhte Zahl an Mastzellen (verteilt oder in dichten Nestern). Die Mastzellen bei MCAS verhalten sich aber hyperaktiv und schütten unangemessen viele Mediatoren aus. Beide Erkrankungen gleichen sich in der Auswirkung auf den Körper, Symptomatik und Therapie, haben aber unterschiedliche Diagnosekriterien.[2] MCAS ist eine derzeit nur kaum verstandene Erkrankung und aktueller Gegenstand der Forschung.[4]

Oft tritt MCAS gemeinsam mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom Typ III (EDS Typ III), dem Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS)[5] und der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) auf.[6]

Eine Assoziation zwischen MCAS und Patienten mit einer Immunschwäche wurde bisher nicht festgestellt, daher weisen Patienten mit einer Immunschwäche auch keine erhöhte Wahrscheinlichkeit auf, eine Mastzellaktivierungserkrankung zu entwickeln.

https://de.wikipedia.org/wiki/Mastzellaktivierungssyndrom

Da fand ich dies:

Zitatbestimmte Nahrungsmittel oder Getränke (besonders Alkohol und Nahrungsmittel, die viel Histamin enthalten)

als einer der Auslöser für einen Schub (man nennt es auch Kater :-X ). Kann also männliche Handwerker nicht betreffen, die würden nämlich nach dem "Handwerkerfrühstück" keinen Nagel mehr einschlagen können. Dabei ist das eigentlich eine etwas moderne Variante, erst 2007 erfunden entdeckt. Die Diagnose ist schwierig, mindestens genauso wie Mecfs / LC. Man muss aufpassen, nicht die falsche Diagnose zu bekommen. Aber es ist nur eine Frage der Zeit (wenige Jahrzehnte bis Jahrtausende), bis es einen eindeutigen Biomarker gibt (eigentlich komisch, es werden doch so viele "Mediatoren" ausgeschüttet :gruebel ).ö

ZitatMCAS ist aufgrund seiner heterogenen Symptome oft nicht einfach zu diagnostizieren. Darüber hinaus sind nicht alle Beschwerden in vollem Ausmaß durchgängig vorhanden, was die Diagnose zusätzlich erschwert.[6] Eine weitere Herausforderung ist der Umstand, dass viele Symptome uneindeutig oder vage erscheinen. Die multisystemische Natur der Erkrankung führt dazu, dass Patienten oft bei Spezialisten verschiedener Fachrichtungen vorstellig werden. Meist erhalten sie so lange keine Diagnose, bis ein Diagnostiker ihre vielen verschiedenen Beschwerden als zusammenhängend betrachtet.[8]

(die meinen - glaube ich - keinen Psychosomatiker)

Die stolpern so lange von Praxis zu Praxis, bis sie bei der Scheibenbogen landen. Die muss ihnen dann leider mitteilen, dass sie aufgrund der differenzialdiagnostischen Diagnose keine Hilfe anbieten kann. Aber womöglich könnte man Fördermittel beantragen. Es gibt so viel zu tun.

Apropos WP. Ich hatte oben kurz bemerkt, dass es dort die vielen Hinweise gibt, was eine psychosomatische Diagnose doch für einen Schaden anrichten kann. Das ist aber nur die eine Seite. Es fehlt in der "Kritik" auch der Hinweis, was ein Ignorieren (oder passiv: Übersehen / Unkenntnis) einer (möglichen) psychosomatischen Ursache für Schäden anrichten kann. Es erinnert mal wieder an das Transzeugs (wobei da eine "Fehldiagnose" (als "echte" GD im Jugendalter) doch erheblich schlimmere Konsequenzen haben könnte). Das stammt von Jon Stone, dessen tolles Internetportal ich oben schon mal verlinkt habe. Er nennt das Ganze "Funktionelle Störungen" FND. Er verlinkt auf eine aktuelle Studie, fasst die wesentlichen Punkte aber hier zusammen:

ZitatJon Stone@jonstoneneuro

Iatrogenic harm in FND – new review article @Brain1878
  very much the work of Caoimhe McLoughlin – a short thread. https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae283/7750481
 1/

https://x.com/jonstoneneuro/status/1864797480119865586

Als Bildchen:

(https://pbs.twimg.com/media/GeEWio6WwAA0H8J?format=jpg&name=medium)

Zitat von: Typee am 30. Dezember 2024, 09:38:29Was mich irritiert, ist ja gerade der Umstand, dass die physische Bombe des inflammatorischen Desasters so eine Schlagseite zu spezifischen sozialen und kulturellen Gruppen hin haben sollte.

Ah, ja, jetzt. Gute Beobachtung, die ich auch meine, gemacht zu haben (gibt da sicherlich andeutungsweise auch Studien zu). Aber auch hier ist / wäre man erfinderisch: wenn es denn eher Sozialwerker treffen sollte, dann bestimmt nur deshalb, weil die einfach mehr Kontakt mit Menschen haben (und sich eher das immunfressende Monster einfangen). Handwerker sind ja eher einsame Gesellen ::)  Und ausschließlich männlich ::)

Achso: das ist mir heute auch noch auf die Linse geflattert (ich sollte mich mehr mit fröhlichen Themen beschäftigen, habe auch schon Schlagseite).

Zitat1996 fand man erstmals eine Mutation, die bei Betroffenen fast immer vorhanden war. Und lange Zeit dachte man, solch eine Mutation müsse bei einer MCAD zwingend vorliegen. Später zeigte sich, dass es auch Varianten der MCAD ohne diese Mutation gibt.

Seit einigen Jahren weiß man, dass es in mindestens 35 verschiedenen Genen eine Vielzahl von Mutationen geben kann, die in ganz unterschiedlichen Kombinationen zu einer systemischen Mastzellaktivierungserkrankung führen können. Daraus resultiert, dass jeder Patient seine individuelle Kombination an genetischen und vor allem epigenetischen Veränderungen in sich trägt und damit auch seine ganz individuelle Beschwerdekombination.

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/betroffene-landen-zumeist-in-der-psychosomatischen-schublade

Pah, Psychosomatik. War gestern. Heute ist alles epigenetisch. Wenn die Vorfahren schon am steinzeitlichen Lagerfeuer unter ähnlichen Symptomen gelitten haben (ob das auch schon Handwerker waren..?), dann kann man das auch nicht anders erwarten (hat was von Karma). Ich finde den Typ gruselig, so vom Aussehen her. Erinnert mich an Scheibenbogen in Kleingametenvariante. Aber ich bin zu lookistisch, muss dran arbeiten. In Wirklichkeit sind das wahre Menschenfreunde. So wie Lipton Hamer Bhakdi Schiffmann Streek. Dabei ist das pure Wissenschaft, nix mit Eso und so.

ZitatDie epigenetische Störung entstand höchstwahrscheinlich in der Zeit zwischen 1905 und 1920. Seitdem wird sie von Generation zu Generation weitergegeben und tritt immer intensiver und früher auf. Über die Faktoren, die Anfang des 20. Jahrhunderts dazu geführt haben, kann man nur spekulieren. Das war die Zeit des Weltkriegs, der Spanischen Grippe, der Industriellen Revolution –das kann alles eine Rolle gespielt haben.

"Alles Mögliche".Deswegen schmeckt der Apfel auch so madig:

ZitatCharakteristisch für die Mastzellerkrankung ist auch das folgende Beispiel: Ein Patient berichtet, dass er bis vor Kurzem keine Äpfel vertragen hat, sie nun aber wieder ohne Beschwerden essen kann. Wenige Wochen später taucht derselbe Patient erneut in der Sprechstunde auf und sagt, er vertrage nun doch keine Äpfel mehr. Ich garantiere, dass er in 99,9 % der Fälle in die psychosomatische Schublade gesteckt wird.

Aus der er nie wieder rauskommt. Er wird nie wieder Äpfel essen können. Man wird eine Gentherapie entwicklen müssen. Alleine, um die Apfelwirtschaft nicht ausbluten zu lassen (das scheint ja eine epidemische Welle LC-mäßigen Ausmaßes zu sein). Ob das auch für Äpplwoi zutrifft. Wobei wir wieder bei den Handwerkern sind...

Örks. Ich zitiere den Herrn Professor:

ZitatBei welchen Patienten sollte der Arzt an eine MCAD denken?

Prof. Dr. Molderings: Die Erkrankung kann potenziell jedes Körpergewebe beeinflussen, die Symptome nehmen subakut oder chronisch zu- oder ab oder treten episodisch auf. Die Patienten berichten von Attacken, Anfällen oder Schüben. Wenn der Arzt das hört, muss es bei ihm ,,klick" machen. Außerdem sollte er  wissen, dass sich die Befundkonstellationen erheblich unterscheiden, es gibt zahllose klinische Varianten.

Statt dass es "klick" macht, rollen sich einem die Zehennägel auf. Es gibt buchstäblich nichts, was dich vor dieser Diagnose retten kann, und man kann sie überall noch drauftun. Die einzig sinnvolle follow-up-Frage wäre gewesen, "wie jetzt, gibt es keine chronischen Verläufe?" - da würde er murmeln müssen, weil weder "ja" noch "nein" als Antwort sonderlich brauchbar wären. Sofort ist man geneigt, sich nach wirtschaftlichen Aktivitäten des Herrn Professors umzusehen.

PS: ich muss das zurücknehmen. Er sagt ja vorher explizit: die Krankheit kann auch chronisch-progredient sein. Es kann also gar nicht "klick" machen, sondern es muss ein ein dauerhafter Brummton sein.  Gute Nacht, liebe Menschheit.

PPS: von wann ist das Ding eigentlich? Es ist offenbar nicht datiert. Und der Self-own des Jahres ist auch dabei:

ZitatMan muss als Arzt den Patienten auch die bizarrst anmutenden Beschwerdebeschreibungen glauben wollen. Wenn ich das nicht tue, kann ich keinen MCAD-Verdacht entwickeln und keine Therapie oder Differenzialdiagnose ins Auge fassen.

Wenn ich der Checkliste hinterherklicke, kriege ich

Zitat404

ist ja vielleicht auch besser so. Neulich habe ich eine Spezialistin für Autismus gehört. Sie hat gesagt, alle Fragebögen zur Diagnostik, auf die man Hoffnungen gesetzt hatte, versagen inzwischen, weil die Leute diese Fragebögen schon durch haben, wenn sie in den Spezialsprechstunden auftauchen (Termine gibt es übrigens nicht mehr, weil die Sprechstunden in den DDOS-Attacken der Nachfragen ertrunken sind).

Zitat von: Peiresc am 30. Dezember 2024, 23:56:11PPS: von wann ist das Ding eigentlich? Es ist offenbar nicht datiert.

Das Interview ist von 09.10.2022. Steht ganz am Ende des Textes.

Zum Mastzellaktivierungssyndrom habe ich in der Wiki folgendes gefunden. Der deutsche Text scheint nach oberflächlichm Durchschauen nur eine Übersetzung des englischen Artikels ohne weitere eigene Recherchearbeit zu sein.

ZitatDie WHO hat bisher keine diagnostischen Kriterien veröffentlicht.

Dazu noch:

ZitatDas Mastzellaktivierungssyndrom ist eine relativ neue Diagnose, welche erstmals 2007 benannt wurde. Experten vermuten, dass die Erkrankung unterdiagnostiziert ist (,,vermutlich relativ häufig [mit] offensichtlich zunehmender Prävalenz").

Und schließlich:

ZitatDie Erkrankung wurde seit Jahrzehnten in der Literatur erwähnt und über die Existenz spekuliert; diagnostische Kriterien schlug man jedoch erstmals 2010 vor. Die Hypothese zur Existenz der Erkrankung wurde von dem Pharmakologen John Oates und Jack Roberts von der Vanderbilt-Universität im Jahre 1991 postuliert. Die Namensgebung erfolgte im Jahr 2007, im Anschluss an eine Beweisführung, die Sonneck et al. und Akin et al. publizierten.

https://de.wikipedia.org/wiki/Mastzellaktivierungssyndrom

Keine diagnostische Kriterien der WHO, neue Diagnose, über Jahrzehnte in der Literatur erwähnt und über die Existenz spekuliert. Und dazu nur zwei Fachartikel, die eine Charakterisierung und Diagnose versprechen.

Nennt mich meinetwegen übertrieben kritisch, aber das ganze klingt für mich doch mehr als dünn. Über die angeblich doch zunehmend häufiger auftretende Krankheit scheint man weniger zu wissen und zu forschen als über so manche "orphan disease", welche nur einige dutzend Menschen weltweit betrifft.

Er tritt scheinbar auf der gleichen Stelle wie Scheibenbogen. Das hat die Uni 2007 verkündet (das "Entdeckungsjahr" der Krankheit):

ZitatDas Bonner Forscherteam um die Molekularpharmakologen Professor Dr. Gerhard J. Molderings und Professor Dr. Ivar von Kügelgen hat einen Bluttest entwickelt, mit dem sich solche mutierten Mastzellen nachweisen lassen. Die bisherigen Verfahren waren nicht empfindlich genug, um die genetischen Veränderungen in entarteten Mastzellen im Blut aufzuspüren.

https://www.uni-bonn.de/de/universitaet/presse-kommunikation/presseservice/archiv-pressemitteilungen/2007/neuer-bluttest-erkennt-mastzellerkrankungen

Nu, wo isser denn, der Test (und die Therapie)? Es soll ja auch der Grund für den Reizdarm sein. Klar, das muss eine Entzündungsreaktion sein, eine, die unterm Radar fliegt. Man hat sie bis heute nicht gefunden, aber es muss sie geben. Alternative Erklärungen gibt es nicht bzw. kommen ohne notwendige Entzündung aus. Kann es nicht geben.

(Ich wundere mich bei solchen Nachrichten ja gelegentlich darüber, dass man eine Krankheit kennt, aber noch keinen Nachweis gefunden hat. Das scheint mir ähnlich wie mit den Außerirdischen zu sein. Es muss sie geben, nur hat bisher noch niemand einen lebend gefangen.)

Zitat von: Peiresc am 30. Dezember 2024, 23:56:11weil die Leute diese Fragebögen schon durch haben, wenn sie in den Spezialsprechstunden auftauchen

Irgendwo da oben hat das doch jemand mal "gescriptete" Krankheiten genannt. Man kann daran nur erkranken, wenn man das Skript vorher gelesen hat (und sich entsprechend verhält). Die Grams soll auch solche Scripte schreiben ::)

Aber das Skriptum hat auch Vorteile für die Volksgesundheit. Man vermutet die Ursache des gefallenen Alkkonsums genau hier:

ZitatDr. Sean Mullen @drseanmullen

Histamine levels in alcoholic beverages may be underlying lower alcohol sales. Many individuals with Long Covid develop MCAS, where mast cells release excessive histamine and other inflammatory mediators, leading to symptoms like flushing, itching, headaches, and gastrointestinal issues.
This can heighten sensitivity to histamine-rich foods and beverages, compounding histamine intolerance.

https://x.com/drseanmullen/status/1873728778230206603

In ein paar Jahren (wenn die Post-Epidemie die zig Milliarden-Grenze überschritten hat (Aussage Grams u.A.)), wird man keinen Alk mehr verkaufen können. Erst recht keine Tomaten. Mir wird beim Alkkonsum auch immer ganz schwindelig.

Also: heute mal mit Tomatensaft Wodka Granderwasser Nichts Gurkenwasser anstoßen, sonst drehen die Mastzellen durch (und der Kater kommt).

Guten Rausch Rutsch! :prosit

ZitatME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenzbasierten Therapien? Wissenschaftler ringen um Forschungsgelder

https://archive.is/QU9Mn#selection-987.34-991.1

• Das Krankheitsmodell zu ME/CFS ist geklärt (Prof. Dr. Klaus Wirth, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen).
• Ein Medikament (MDC002) befindet sich auf dem Weg zur Phase I-Studie (Prof. Dr. Klaus Wirth).
• Die Zuschreibung ,,psychosomatisch" für ME/CFS soll elimiert und die Erkrankung als `erworbene mitochondriale Myopathie´ bezeichnet werden.
• Wirths und Scheibenbogens Krankheitsmodell wurde von anderen Forschungsbefunden bestätigt.

Na, dann ist ja alles klar. Her mit den Millionen. Worauf wartet die öffentliche Hand denn noch?  ::)

Zitat von: RPGNo1 am 06. Januar 2025, 21:06:05Na, dann ist ja alles klar. Her mit den Millionen.

Der Quatsch ist mir heute auch über die Leber gestolpert. Klingt wie ein alter Aufguss (ist es auch). Da geht es tatsächlich nur um Bettelei bzw. Anregen von Geldzuflüssen. Das erinnert nicht zufällig an die ganze Wundermittelbranche.

ZitatZwar ist nicht endgültig geklärt, was im Organismus der Betroffenen wirklich passiert. Dennoch lassen sich aus den bisherigen Erkenntnissen pharmakologisch-therapeutische Strategien ableiten, um die Krankheit zu bekämpfen.

Und bei den zu erwartenden Milliarden an Patienten (ist auch ne alte Nummer, immer LC und Mecfs als quasi das Gleiche einzuflößen) dürfte der Reibach (und damit Reinvest) astronomisch sein. Ist beim Wasserauto / Perpetuum Mobile ganz ähnlich.

Medscape ist auch nicht ganz unbekannt für solche Inszenierungen:

ZitatIn 2016 a survey of doctors found WebMD and its sister company Medscape to have incomplete medical information lacking depth and also numerous cases of misinformation on their sites.[10] A study of Medscape and WebMD also found both services to lack neutrality and exhibiting bias potentially based on very high payments (compared to their industry competitors) from the pharmaceutical industry.[10]

In April 2024, Medscape was strongly criticized for running educational content funded by tobacco transnational PMI (Philip Morris International), with critics saying that the tobacco industry should abstain from any involvement in medical education.[11][12] In response, Medscape said the content was fully compliant with medical education industry accreditation standards, but said it would not accept funding from any tobacco industry-affiliated organization in the future.[13] It also withdrew from the multimillion dollar deal with PMI, which included plans to deliver 13 programs, called the "PMI Curriculum", as well as podcasts and a TV-like series.[14]

https://en.wikipedia.org/wiki/Medscape#Criticisms

Die Psyche soll keine Rolle spielen. Klar, da gibt es ja schon Medis, und man will ja was neues verkaufen. Kleine Anekdote aus der Blase (ich bekomme sowas permanent auf die Linse). Da berichtet jemand, dass die typischen Beschwerden (hier PEM) beim Essen plötzlich verschwinden. Das wird von vielen bestätigt. Und natürlich sofort auf Pseudoart erklärt: hätte was mit Immunreaktion, Histaminausschüttung etc. zu tun - völlig aus der Luft gegriffen.

Bei FNS weiß man, dass Symptome bei Ablenkung verschwinden können. Das hat was mit der Aufmerksamkeit auf den Körper zu tun. Die kurzzeitig geheilten Futterer meinten, sobald sie einen (angenehmen) Geschmack verspürten, sind sie symptomfrei. Die haben auch alle einen merkwürdig hohen Appetit.

Jetzt unterschreiben!:

ZitatThousands demand withdrawal of review article recommending exercise therapy for chronic fatigue syndrome

The decision to abandon a process to re-evaluate a review recommending exercise therapy for chronic fatigue syndrome (ME/CFS) has reignited calls for the article to be withdrawn.

The 2019 version of the Cochrane Library review, "Exercise therapy for chronic fatigue syndrome," has accumulated 67 citations, according to Clarivate's Web of Science.

https://retractionwatch.com/2025/01/23/thousands-demand-withdrawal-of-review-article-recommending-exercise-therapy-for-chronic-fatigue-syndrome/

Am besten Cochrane gleich verbieten, zusammen mit der Evidenz. Alles nur Unterdrückungsinstrumente. Den Cass-Report will man ja auch nochmal "revidiert" haben. Das kann man alles eh nur selbst bei sich diagnostizieren. Gegen Entzündung hilft auch keine Bewegung. Nur Ruhe.

Zitat von: eLender am 25. Januar 2025, 23:08:37Jetzt unterschreiben!:

Danke, finde ich bemerkenswert, um nicht zu sagen bezeichnend.

ZitatThe review is of "extremely poor quality," added Jo Edwards, an emeritus professor of Connective Tissue Medicine at University College London.

,,Connective Tissue Medicine" ist übrigens kein eingeführter Begriff, was Verdacht weckt. Bisher gab es dafür die Fachrichtung/Subspezialisierung Rheumatologie, die aber offenbar nicht gemeint ist.

ZitatEdwards said he has seen several past versions of the review. "It produces a message, which is contrary to what the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] assessment has made

Aber das wollen wir doch auch hoffen, vgl. #23 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275269#msg275269)

ZitatA petition calling for the review to be withdrawn started in September 2023 and has so far attracted more than 14,000 signatures from concerned patients and researchers.

ZitatDie Pluralität der Stimmen ist kein Kriterium der Wahrheit einer Sache, zumal die Zahl der Narren die der Weisen bei weitem übersteigt.

- Pierre Charron, (1541-1603), De La Saguesse

De la sagesse (De la sagesse. Trois livres Bordeaux, 1601) s'il vous plait! (gu=wie g, ge=jjj), bin gerade im Besserwissen-Modus

Zitat von: Peiresc am 26. Januar 2025, 07:09:17"Connective Tissue Medicine"

Ist wahrscheinlich auch ein postvirales Phänomen:

ZitatA systematic review of the incidence, management and prognosis of new-onset autoimmune connective tissue diseases after COVID-19

https://link.springer.com/article/10.1007/s00296-023-05283-9

ZitatOf the 28 included patients, 64.3% were female, with a mean age was 51.1 years.

Zitat von: Peiresc am 26. Januar 2025, 07:09:17Aber das wollen wir doch auch hoffen

Er hat sicherlich nur aus Unachtsamkeit vergessen, die ganze Geschichte zu erzählen.

Zitat von: eLender am 25. Januar 2025, 23:08:37Am besten Cochrane gleich verbieten, zusammen mit der Evidenz. Alles nur Unterdrückungsinstrumente.

Und dann das:

https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/01/31/wissenschaftliche-integritat-quo-vadis/

https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-cochrane-aktivierungstherapie-get-pace-exercise-bewegung

:kaffee

Ach du Sch....!
Ich trau mich gar nicht, das zu lesen (erster link).
danke für diesen Fund, Juliette. Evtl nehme ich das auch später zurück, falls ich mich zu sehr aufrege.

Zitat von: Juliette am 01. Februar 2025, 17:50:22Und dann das:

Kenn ich bereits, komme später mal drauf. Hätte aber gerne mal deine Meinung dazu gehört... :kaffee

Was, meine???  :-[

Ich bin keine Medizinerin und kenne niemanden, der solche Symptome hat.

Na ja, kurzer Rede langer Sinn: Ich habe fast alle hier verlinkten Artikel und Beiträge gelesen (gerade auch viele englische mit deepl) und bin mehr überzeugt von denen, als von dem, was in meinen beiden oberen Links steht. Aber in jeder Diskussion mit Fans der "Gegenseite" würden mir nach fünf Minuten sicher die Argumente ausgehen. Also, ich weiß, dass ich Sachen gelesen habe, die mich wirklich überzeugt haben, aber ich weiß, dass ich nicht genug weiß, um das seriös bewerten zu können. Ich habe eine Freundin in der Psychiatrie, die Artikel auch bejaht hat, nachdem ich sie ihr geschickt hatte. Immerhin etwas, was mich bestärkt hat.  ;)  Sie hat in unserem Gespräch auch noch PANDAS erwähnt:

https://de.wikipedia.org/wiki/PANDAS

Zitat von: Juliette am 01. Februar 2025, 18:34:05mehr überzeugt von denen, als von dem, was in meinen beiden oberen Links steht

Das gibt meinem Leben einen Sinn, danke!  :grins2:

IMHO ist Udo Endruscheit einer Verteidigung seines Standpunkts in der Diskussion im GWUP-Blog ausgewichen, obwohl er mehrfach dazu aufgefordert worden ist. Statt dessen hat er von "unterlassener Hilfeleistung" gesprochen bei Leuten, die eine anderen Standpunkt als den von Scheibenbogen haben (worin die patientenbezogene Hilfeleistung von Scheibenbogen & Co. besteht, das hat er trotz Nachfrage nicht gesagt). Das ist schon ein reichlich großer Moralknüppel, finde ich. Die Berufung auf Gotzsche ist suspekt. Der ist inzwischen ein Voll-Crank (vgl. z. B. unsern Blog, hier (https://blog.psiram.com/2022/08/wie-robust-sind-die-zitate-der-pharma-kritiker/)). Da sollte man schon klar begründen können, warum er gegen Cochrane recht gehabt haben soll, bevor man ihn erwähnt, sonst färbt das ab.

Zitat von: Daggi am 26. Januar 2025, 12:20:28De la sagesse

Thx. Ich hatte vermutlich das Gefühl, nach einem französischen g gehört ein u.  ;)

"Unabhängige Beratergruppe"?

ZitatDavid wrote, among other things, that " the IAG have some smart people on them, so there's reason for at least measured optimism that the final product will be acceptable".

die Forderungen an Cochrane klingen.. fordernd:

ZitatSo let me understand this. After promising regular updates regarding a project vital to the ME/CFS patient community, Cochrane undertook a lengthy internal investigation without making any public communication, leaving everyone in the dark for an extended period of time. Was there really no way for the organization to disclose the existence of an obstacle that was delaying matters while preserving whatever confidentiality was required? I am perplexed that anyone would determine that the only or least the best way to handle this difficult situation was to ghost the entire patient community for more than two years. Beyond being unacceptable, this strategy was certainly not the way to build trust and confidence in the process going forward.

https://virology.ws/2023/11/16/trial-by-error-cochrane-ends-silence-on-me-cfs-exercise-review-developments/

Endruscheit bewegt sich auf sicherem Terrain Oncologist, Homöopathie, aber auch bei Cfs? Er hatte Gelegenheit genug, sich ins Zeug zu legen, auch für seine Freundin, hat die aber alle ungenutzt verstreichen lassen.

Ja. Manche Krankheiten und ihre Sonderwege.
Und ihre communities  :skeptisch:

Zitat von: Peiresc am 01. Februar 2025, 19:20:24Das gibt meinem Leben einen Sinn, danke!

+1 :grins2:

Freut mich auch (sehr). Man fragt sich ja gelegentlich, ob das überhaupt jemand zur Kenntnis nimmt (nicht nur von außerhalb). Manches mag ja ziemlich zynisch klingen, aber was ist, wenn es doch nicht so ist, wie uns (auch) Teile der Gwup weismachen wollen?

Zu den Links: Das habe ich via Gwup (offiziell X) aufgetischt bekommen. Der Artikel von M. Rückert hat mich nicht weiter gewundert, der schreibt quasi monothematisch immer die gleichen Geschichten (versteht sich als großer Menschenfreund, oder ähnlich wirres). Aber Endruscheit ist ne andere Nummer. Eng mit Grams verbandelt (ob die ihm schon mal die Stange poliert finanziell bestochen hat, bei dem Beistand?) und Oberinquisitor gegen die Homöopathen. Macht die Sache noch problematischer und irrer (alleine die Nummer beim Gwup-Blog, armselig!).

Ich wollte auch wissen, ob irgendjemand den Faden hier halbwegs verfolgt hat, da hier schon alles steht, um den totalen Quark, den Endlosungescheit da rausposaunt, als solchen zu erkennen. Die Hinweise von Peire (Scheibenbogen, Gotzsche) sind schon an sich skurril, aber was noch am Ende steht (Einflussnahme auf Studien) ist der totale geistige Meltdown*. Natürlich gibt es diese Einflüsse, aber doch in jede Richtung. Hätte er das Brett vom Kopf genommen, dann würde er sehen müssen, wie die aktuellen NICE-Richtlinien und auch das jetzige Rückzugsgesuch (Retraction) des Cochrane-Reviews zustande kommen. Ich könnte mir den Mund fusselig reden, brauch ich aber nicht, weil das hier alles schon ausführlich aufgetischt wurde.

(Das wäre ungefähr so, als würde WPATH verkünden, das Cass-Review ist getürkt, weil die TRAs das so empfinden. Warum wohl will man das Review nicht "anpassen"? Weil man sich sturköpfig auf die Evidenz beruft?! Ganz schlimm das, geht voll gegen die Selbstbestimmung)

Die Aktivierungstherapie soll also generell schädlich sein (dass sie nicht jeden helfen kann, sollte klar sein, welche Therapie tut das schon?). Also soll gelten: ruhig in der Gruft liegen und warten, bis die Scheibenbogen mit der Pille auf dem Tablet ins Verlies kommt...

Ich zeige gleich mal ein Beispiel, wo das eine schlechte Idee gewesen wäre. Hatte ich eigentlich auch schon mal erwähnt, dass es eine "Krankheit" ist, die man nur versteht, wenn man sich von der "organischen" Ebene löst? Mglw. denkt Enlosbreit, Psychosomatik ist so etwas wie Homöopathie. Ist der eigentlich Mediziner?

*Auch seine Vorschläge, wie man so etwas verhindern könne, sind so überzeugend wie Musks Rohrpostbahn

David Tuller ist der Voß unter den Ganzkörpererkrankten-Activisti. Auf ihn geht auch das mit den NICE-Richtlinien (wurden aufgrund eines Shit-Tsunamies der Bettlägrigen "angepasst". Damit se wieder an der Matratze lauschen können).

ZitatNow Hilda Bastian, an Australia health consumer advocate and longtime Cochrane insider, has posted a blog with her damning assessment: The organization's recent actions have caused patients serious harm.

Kann man das einfach so rausposaunen? Welche Zutaten müssen vorhanden sein, damit man das einfach so rausposaunen kann? Ich hier jetzt könnte das natürlich gut machen  :P

So eine Behauptung wiegt schwer, vor allem für alle Patienten, die nicht im inneren Kreis sondern therapieoffen sind. Na gut, bei dieser Krankheit weiß ich nicht, ob es was anderes als inneren Kreis überhaupt gibt. Vieles muss beachtet werden bei den Sonderwegskrankheiten.

edit/

ZitatHaving strung along the ME/CFS community since then, Cochrane abruptly pulled the plug on the effort right before Christmas, presenting millions of sick patients with an unambiguous "fuck you." The reasons offered for this holiday gift were transparently bogus—they had nothing to do with the reasons that Cochrane made the commitment to conduct a new review in the first place. The upside-down logic was all very, very Trumpian. So was the gaslighting.

Omg. Moralgetöse noch eine Schippe drauf.
nein, das ist schon fast moralische Weihnachts-Erpressung

Ergänzend die Anmerkung, dass Udo Endruscheit beim Konjunktiv blieb bezüglich der cochranschen Therapieschädlichkeit auf die CFS-Patientenschaft.
Damit macht er deutlich, dass es sich noch um Vorwüfe und nicht um schon verifizierte (evidenzbasierte) Tatsachen handelt.

Daher denke ich, dass Endruscheit noch nicht in der aktivistischen Phase ist, sondern noch bei Gefälligkeitsartikeln. Auch nicht viel besser. Die Prangerwirkung verurteilender Berichterstattung ist trotzdem da. Und könnte sich wie in der Gendermedizin zu affirming harm statt affirming care ausweiten.
Dass die GWUP nach außen sich geschlossen der aktivistischen Herangehensweise anschließt (siehe auch Skeptiker 3/24) ist bedenklich. Und dass niemand widerspricht ebenfalls.
Bördlein wäre doch eigentlich prädestiniert für den Antagonisten in Mecfs-Sachen^^

Ich habe mal mit Familie diskutiert und gemeint, dass es sich andeutet, dass es sich um eine psychische Sache handelt. Da kam sofort ein Riesenaufschrei - nicht, weil das irgendwelche Aktivisten sind, sondern weil es heutzutage immer noch ein schlimmer Makel ist, psychisch krank zu sein. Außer bei Depressionen, da ist es eine Winzigkeit besser geworden nach einigen Outings bekannter Leute. Und Autismus und Alzheimer werden inzwischen zu Themen von Filmen, die fast allesamt ein komplett falsches Bild dieser Krankheiten zeigen. Autisten sind die Witzigen, die Telefonbücher auswendig können und halt sehr zurückhaltend bzw. ein bisschen schräg sind, und Alzheimerkranke sind nette Opis, die auch eher lieb und witzig sind durch ihre Schusseligkeit. Schrecklich. Der einzig gute Demenz-Film, den ich kenne, ist The Father mit den großartigen Colman und Hopkins (noch bis 13.2. in der ARD-Mediathek zu sehen).

Ich hatte das Thema auch kürzlich mit meiner Mutter. Sie ist diesbezüglich schon recht weit und outet offen ihre Katze als psychisch krank. Verhaltensgestört ist die tatsächlich. Lacht jemand, was vorkommt, verteidigt sie das und meint, wenn Menschen psychische Störungen haben können, können das Tiere ebenfalls und man solle das ernst nehmen.
Das Problem ist eher, dass manche psychischen Erkrankungen noch immer tabuisiert und stigmatisiert bleiben und andere dafür wiederum besonders offen thematisiert werden.
Also, es gibt peinliche und akzeptable.

Bei LC ist sie sich nicht sicher, gibt psychischen Aspekten immerhin eine Chance, Einbildung ist es auf keinen Fall, auf körperliche Ursachen wurde aber zuletzt auch hingewiesen. Gestaunt habe ich, wie gut sie über das Thema bescheid wusste.

Zitat von: Juliette am 02. Februar 2025, 12:38:15Der einzig gute Demenz-Film, den ich kenne, ist The Father mit den großartigen Colman und Hopkins (noch bis 13.2. in der ARD-Mediathek zu sehen).

Unbedingt ansehen! Die Visualisierung der Wahrnehmungsstörung ist eine ergreifende filmische Meisterleistung.

Ich bevorzuge es, Anthony Hopkins als Hannibal Lecter in ewiger Erinnerung zu behalten.  :grins2:

Hatte aber auch mal einen als gelungen empfundenden Film gesehen, erinnere leider nichts mehr sonst, weder Titel noch Schauspieler.

Wie ich schon einmal erwähnte, wird nonverbaler Autismus (die schwerere Form) ganz passabel in The Cube dargestellt. Die Seltenheit von Savants in der Realität könnte man bekritteln, aber von irgendwas muss der Film ja auch leben.

korrekt: Savant-Syndrom

apropos Lecter....
die "Hannibal"-Episode taugt ein wenig, um paraphile Sexstörung zu portraitieren. Heute würde so eine Szene bestimmt unter den sensitivity-Hammer fallen. Geblurrt wurde sie aber damals schon.

Endruscheit scheint generell nur Verkünder zu sein, an Diskussionen mag er sich scheins nicht beteiligen. Man müßte ja Argumente bringen. Den Kommi findet man in der Ankündigung der Gwup zu seinem Text:

Zitatgwup | die skeptiker @gwup
·
1. Feb.
Unser Mitglied @UEndruscheit über eine Fehlentscheidung von @Cochrane_DE
:

"Angesichts [...] der potenziellen Schäden, die durch ungeeignete Bewegungstherapien bei #MECFS-Patienten entstehen können, ist diese Entwicklung besorgniserregend."
Von scienceandsenseblog.wordpress.com



psycho+logical @logical_psycho_
Interessanterweise wird gar keine Evidenz für die Schädlichkeit von Bewegungstherapie angeführt und auch die neuen Erkenntnisse werden lediglich behauptet, aber gar nicht belegt. Hingegen bestätigen neue Reviews &  Metaanalysen das kritisierte Review. Was ist da los?

Gibt es von Ihnen eine Antwort? @UEndruscheit
 
Für die Dogmen des aktivistischen Betroffenenkollektivs, die von wenigen Forschern unterstützt werden, gibt es doch bislang gar keine ausreichende Evidenz, um solch apodiktische Aussagen zu treffen.

https://x.com/gwup/status/1885622141061562661

Der ist ja auch auf X, hätte also die Möglichkeit, das zu klären. Man fragt sich schon, ob er überhaupt die ganze Debatte kennt, oder nur die "Wahrheiten" der aktivistisch Erschöpften. Die haben halt ihre eigenen Legenden zu dem ganzen Vorfall, die exakt zu den anderen Merkwürdigkeiten passen, die man aus der Blase vernimmt. Ich kann nur immer wieder daran erinnern: Wer sich mit dem Transaktivismus und dessen Strategie beschäftigt hat, der wird das alles sofort verstehen/durchschauen (wenn er so schlau ist, wie wir es hier sind 8) .

Es ist eine sehr geschickte und schwer zu durchschauende Konstruktion, die vieles vermischt, vieles auslässt und vieles verdreht. Und genau solche "Wissenschaftsverdreher" will die Gwup auch noch pushen. Wer wirklich skeptisch ist, der schaut sich alle Seiten an. Wie kommt man so schnell auf den Gedanken, Cochrane irrt - und nicht die anderen? Warum könnte das bei der Homöopathie nicht auch so sein? Rationalität ist ein schmaler Grat, ein klein wenig moralischer Verlockung, und man stürzt in die falsche Richtung.

Zitat von: eLender am 03. Februar 2025, 22:50:41Endruscheit scheint generell nur Verkünder zu sein, an Diskussionen mag er sich scheins nicht beteiligen...

Dieses enttäuschende Resümee musste ich auch ziehen, als ich ihn nach der Verkündung
seiner steilen These, ME/CFS ließe sich problemlos laboranayltisch nachweisen, erstaunt
mehrfach fragte, wie das gehen soll und keine Antwort erhielt. Ich bin sicher ein zu
kleines Licht, um beachtet werden zu müssen, aber ich war nicht der einzige Verwunderte.

So sehr ich sein Engagement und Wissen zum Thema Homöoapthie schätze... - bei diesem Thema
läuft bei ihm einiges nicht in denselben Bahnen. Ich habe keine Ahnung, was ihn da reitet.

Zitat von: Juliette am 02. Februar 2025, 12:38:15dass es sich um eine psychische Sache handelt.

Ich würde den Begriff in dem Zusammenhang nicht (mehr) verwenden, er greift zu kurz und wird der Sache nicht gerecht (und verleitet ggf. zu falschen Vorstellungen / Stigmatisierungsvorwürfen). Ich hatte ja schon darauf hingewiesen (Peire schon viel früher), dass man das eher als eine funktionelle Störung bzw. neurologische Erkrankung versteht (außerhalb des Paralleluniversums der Scheibenbogenwelt). Die genauen Ursachen kennt man nicht, aber die Psyche spielt eine Rolle bzw. ist ein bedeutender Risikofaktor. Das alleine reicht aber nicht. Es ist ein Zusammen-/Wechselspiel auch der körperlichen Seite und v.a. der sozialen. Man weiß bspw., dass Menschen mit einer psychischen Vorerkrankung eher LC entwickeln können. Daher Risikofaktor. Und natürlich kann sowas psychische Symptome auch verstärken.

Ich versuche mal, das etwas anschaulicher zu machen. Und nehme u.a. mich als Demonstrationsobjekt.

ZitatZu den Symptomen der Krankheit zählen unter anderem:

    Herzrasen
    Schwindel
    Schwere Fatigue (körperliche Schwäche)
    Blutdruckschwankungen
    Benommenheit
    Kopfschmerzen
    Muskel- und Gelenkschmerzen
    Muskelzuckungen
    Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen
    Überempfindlichkeit der Sinnesreize

Das sind die angebliche Symptome bei Mecfs, wie uns die Betroffenen mitteilen (ich komme auch gleich auf den Artikel, der das erwähnt). Ich hatte um den Jahreswechsel eine ziemlich unangenehme Grippe (schon lange nicht mehr so einen Fall der echten Männergrippe^TM erlebt :ohnmacht: ) Die Symptome waren ein netter Strauß aus den oben gelisteten (nicht alle, aber auffallen ähnlich). Ich hatte z.B. ziemlich starke Muskelschmerzen und konnte mich tagelang kaum bewegen. Auch Konzentrationschwierigkeiten, Schwindel, Erschöpfung waren im Programm. Dabei wolte ich doch relaxen :-\

Und wer macht solche Symptome? Das Virus oder der Körper? Es deutet sich immer mehr an, dass solche Symptome kein Zufall sind, sondern eine geschickte Strategie des Körprs, die Krise zu überwinden. Das Virus kann eigentlich kein Interesse an solchen Symptomen haben, es will sich ja verbreiten und sollte einen eigentlich in eine Partystimmung versetzen (damit man möglicht viel Kontakt zu anderen hat). Der Körper erzeugt die Symptome, weil er eine Bedrohung wahrnimmt (die Infektion). Ist das also dann auch nur eingebildet?

Dummerweise hatte ich mich in der Zeit auch noch mit dem Thema befasst - und das war kein guter Moment (ich tendiere dann auch zu depressiver Verstimmung). Man fragt sich im akuten Zustand: was wäre, wenn diese Symptome nicht mehr weggehen. Auch nach der akuten Infektionsphase. Der Auslöser ist ja weg (also keine Entzündunge mehr), aber die Syptome überdauern.

Das ist wahrscheinlich das, was die meisten mit LC (und mglw. mit Mecfs) plagt. Es hat was mit Konditionierung und Achtsamkeit(!)/Aufmerksamkeit zu tun. Es ist sehr auffällig, dass Menschen, die zu Ängsten neigen (ggf. sogar eine Angststörung haben), eher betroffen sind. Ich beobachte ein wenig die Blase, dort wir quasi gefordert, dass die Maskenpflicht auf ewig zu gelten habe (weil man einer ständigen tödlichen Bedrohung ausgesetzt ist). Im anderen Faden (LC) wird erwähnt, dass man bei evidenzbasierter Therapie auch Medis gegen Ängste einsetzt, weil das ein wichtiger Fakor ist. Es gibt viele andere Risikofaktoren, die ich nicht alle aufzählen kann. Immer daran denken: es ist eine "Informationsverarbeitungsstörung", die komplex zustande kommt und mindestens so komplex wieder verscheucht werden muss. Man muss das Hirn (die neurologische Verdrahtung) wieder in die richtige Bahn lenken, das Verhalten dekonditionieren. Es gibt oben im Faden dazu einige Hinweise.

So, zum Artikel:

ZitatViele Patienten würden immer wieder an und über ihre Grenzen gehen, wodurch es ihnen erneut schlechter gehe. Letztlich, so Dr. Grobholz, könne daraus eine Anpassungsstörung, auch eine Depression resultieren. Andere würden eine solche Angst vor Verschlechterung entwickeln, dass sie sich nichts mehr zutrauen. ,,Da weiß man dann gar nicht mehr, was geht denn eigentlich – und was nicht? Das Vertrauen in den eigenen Körper geht verloren. Und es fällt zusätzlich schwer, das Krankheitsausmaß zu beurteilen."

https://www.fr.de/panorama/tueckisches-syndrom-hat-sich-seit-corona-verdoppelt-aerztin-nennt-extrem-frustrierende-erkrankung-zr-93548787.html

Ein halbwegs ausgeglichener Artikel, der aber auch mehr Fragen aufwirft, als er beantwortet (immerhin hat man mal nicht Scheibenbogen befragt). Die Dame deutet hier nur vorsichtig an, sie hat wohl im Hinterkopf, was passiert, wenn man so deutliche Worte findet wie Kleinschnitz. Hier wird erklärt, dass man seinen Krankheitsverlauf dadurch negativ beeinflussen kann, in dem man sich zu sehr auf die negativen Dinge (z.B. Symptome, aber auch Erwartungen) konzentriert. Kleinschnitz sagt deshalb, man müsse früh mit einer Therapie beginnen, weil man sonst in eine Chronifizierung rutscht, aus der man kaum wieder rauskommt. Daher ist das Pacing keine Lösung (wird aber als der einige "vernünftige" Ansatz in der Blase gehandelt). Daher nochmal: Der Krankheitsverlauf wird auch durch das soziale Umfeld bestimmt. Wer nur auf die Blasentheoretiker hört, der begibt sich freiwillig in die Abwärtsspirale.

Zitat von: HAL9000 am 03. Februar 2025, 23:08:49Ich habe keine Ahnung, was ihn da reitet.

Oder wer?  :-X

Zitat von: eLender am 03. Februar 2025, 23:42:44eher als eine funktionelle Störung bzw. neurologische Erkrankung

Das ist eine leicht missverständliche Formel: "funktionell" ist eben nicht ,,neurologische Erkrankung" i. e. S. (keine G- sondern eine F-Diagnose im ICD). Vgl. #141 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg283019#msg283019), #19 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg275114#msg275114).

Zitat von: eLender am 03. Februar 2025, 23:42:44Zu den Symptomen der Krankheit zählen unter anderem:

Man nennt das zunächst: unspezifische Allgemeinsymptomatik. Sie kann bei jeder ernsthaften Erkrankung Vorstadium sein (vor organspezifischer Manifestation) oder aber begleitend. Deswegen ist in allen Definitionen von Fibromyalgie etc. der Ausschluss von organischen Erkrankungen gefordert (wie immer steckt der Teufel dann im Detail).

Aber sie muss nicht; und sie muss ja nicht den ganzen Katalog beinhalten. Eine Konzentrationsstörung beispielsweise ist auch Kernsymptom einer Depression. Die ,,Muskelzuckungen" z.B. sind einfach verschwommen: hier muss die Nachfrage oder die körperliche Untersuchung erst klären, was eigentlich gemeint sein könnte.

In der Diskussion machen einige einen etwas untervögelten Eindruck.

Zitat von: eLender am 03. Februar 2025, 23:43:06

Zitat von: HAL9000 am 03. Februar 2025, 23:08:49Ich habe keine Ahnung, was ihn da reitet.

Oder wer?  :-X

Diese polemischen Unterstellungen sind unnötig und verschaffen höchstens dir ein befriedigendes Kichern.
Ich mag da vielleicht etwas humorlos sein, aber einen - ohnhin nicht sonderlich diskussionsfreudigen -
Endruscheit werden solche Meldungen nicht zu einer Änderung seiner Verhaltensweisen animieren.
Ich weiß, dass das zu deinem (rustikalen) Naturell gehört, aber anmerken wollte ich es trotzdem. Wieder einmal.

Zitat von: Peiresc am 04. Februar 2025, 08:01:44"funktionell" ist eben nicht ,,neurologische Erkrankung"

Hm, es heißt doch funktionelle neurologische Störung (habe das leider zu oft abgekürzt) FND. Funktionell soll doch sagen, dass es sich dabei um keine Schädigung des Nervensystems, sondern um eine Fehlsteuerung im Nervensystem handelt (J. Stone redet ja immer von Soft- vs Hardwarefehler).

Zitat von: HAL9000 am 04. Februar 2025, 09:38:46Endruscheit werden solche Meldungen nicht zu einer Änderung seiner Verhaltensweisen animieren

Aber vll. zur Reflektion. Mal ehrlich, warum begibt sich so jemand (freiwillig) auf so eine Mission? Es ist entweder eine moralisch getriebene Verwirrung (Gurwinder läßt grüßen), oder in der Tat eine Art Gefallen. Ich habe nicht den Eindruck, dass er die ganze Geschichte kompetent beurteilen kann, und eher die Meinung einer Person unhinterfragt rausposaunt, die er schätzt. Oder hast du eine andere / weitere Erklärung? Und ja, ist Spekulatius, aber das ist nicht verboten (es geht ja nicht um einen Reissack in Schiena).

Zitat von: eLender am 04. Februar 2025, 22:39:09... Oder hast du eine andere / weitere Erklärung? ...

Nein, derzeit nicht. Sonst hätte ich den Schlusssatz in #326 nicht geschrieben.

Zitat von: eLender am 04. Februar 2025, 22:39:09funktionelle neurologische Störung

damit ist gemeint, dass es sich um eine funktionelle Störung handelt, deren Symptomatik sich auf neurologischem Gebiet abspielt: psychogene Anfälle, (heute unpräziser als "nichtepileptische Anfälle" bezeichnet; und in diesem Fall mit einer bedauerlichen Einbuße an Klarheit); psychogene Lähmungen, psychogene Gangstörungen u. ä.

Es sind Störungen, nicht Krankheiten. Natürlich wird man nicht immer und überall akribisch sein. Wenn alle wissen, was gemeint ist, dann ist das ja auch nicht so wichtig.

Ein kleines Spielchen (so was wie die beliebte Kaffeesatzleserei, nur ohne Kaffee). Welcher Name wird auffallend oft genannt, obwohl er gar nicht Gegenstand der Belauschung ist? Was würde Freud sagen?

https://skepticalinquirer.org/exclusive/innerhalb-des-informationsnetzwerk-homoopathie-udo-endruscheit-uber-aktivismus-im-skeptischen-bereich/

Die Tagesschau berichtet, vermeidet aber, den dicken lila Elefanten im Raum auch nur anzudeuten (ganz versteckt findet sich allerdings ein Hinweis).

ZitatSowohl Grete als auch Rebecca haben Symptome, die ihren Alltag teilweise stark beeinträchtigen. In Röntgenbildern oder Blutuntersuchungen zeigen sich aber keine Auffälligkeiten, die ihre Beschwerden ausreichend erklären, und konventionelle Therapien schlagen nicht an. "Es gibt Leute, die dann denken, diese Beschwerden sind eingebildet", sagt Constanze Hausteiner-Wiehle, Oberärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie an der BG Unfallklinik in Murnau.

"Patienten haben mit verschiedenen Vorurteilen zu kämpfen, etwa sie seien 'Simulanten', oder sie bekommen gesagt, 'Reiß´ dich zusammen' - und das ist richtig fatal", so Hausteiner-Wiehle. Sie ist eine der Autorinnen der S3 Leitlinie zur Behandlung funktioneller Körperbeschwerden. Dieser Leitlinie zufolge sind funktionelle Symptome der Grund für 20 bis 50 Prozent der Besuche bei Hausarztpraxen.

https://www.tagesschau.de/wissen/psychosomatische-beschwerden-102.html

Ein Mediziner aus Essen (bestimmt ein Buddy von Kleinschnitz) erklärt das nochmal anhand des Tischrechnermodells.

ZitatBei chronischen Beschwerden gibt es oft tatsächlich einen ersten eindeutig körperlichen Auslöser wie eine Verletzung oder eine Infektion. "Und unter dem Einfluss verschiedener begünstigender Umstände kann sich daraus eine anhaltende oder wiederkehrende Dysregulation im Körper entwickeln", erklärt Stoyan Popkirov, Facharzt für Neurologie an der Uniklinik in Essen. Zu diesen begünstigenden Umständen zählen demnach beispielsweise eine hohe Stressbelastung oder eine psychische Erkrankung.

Diese Faktoren können dazu führen, dass die Reizverarbeitung im Gehirn gestört wird. So werden auch dann noch Schmerzen wahrgenommen, wenn der körperliche Auslöser nicht mehr gegeben ist. "Vereinfacht kann man funktionelle Störungen in der Abgrenzung zu strukturbedingten Erkrankungen als Software-Probleme im Gegensatz zum Hardware-Schaden bezeichnen", sagt Popkirov. In dieser Analogie ist der chronische Schmerz oder das chronische Symptom eine Fehlwahrnehmung in der Software des Gehirns.

Die kann man teilweise sogar bildlich darstellen. So haben britische Wissenschaftler bereits 2010 mithilfe funktioneller MRTs Unterschiede in der Hirnaktivität von Patienten mit funktionellen neurologischen Symptomen und einer gesunden Kontrollgruppe nachgewiesen.

Bei den Ganzkörpererkrankten sind die Mitochondrien ja defekt, es handelt sich also auch um eine funktionelle Störung ::)  Eine funktionelle somatische Störung (FSD) sozusagen. Deswegen hilft hier das bestimmt nicht:

Zitat"Wir versuchen, die Erkrankung im biopsychosozialen Kontext zu verstehen und dann ein Krankheitsmodell mit den Patienten gemeinsam zu erarbeiten", erklärt Junne aus Magdeburg. Es sei wichtig, neue positive Körpererfahrungen zu ermutigen, sagt auch Hausteiner-Wiehle. Die Patienten sollen erleben, dass ihr Körper funktioniert und sie sich wieder auf ihn verlassen können. "Da kann man natürlich in einer Psychotherapie drüber reden, aber hauptsächlich muss man es wieder erleben. Es ist wichtig, positiv, aktiv und erlebnisbezogen zu therapieren, zum Beispiel durch eine Kombination von Physiotherapie und Psychotherapie."

Absolut tödlich für die PEMs. Aber die böse Psychosomatik kennt keine Gnade, zur Not wird angerückt und abgeführt.

ZitatPsychiatrists in Denmark are still threatening to forcibly detain a severe myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) patient in a psychiatric hospital. They have dismissed the calls and vital severe ME information that more than 4,000 people in the ME and long Covid community presented to them as from "uncredible sources". Now, 26-year-old Line Langager Anderson says that her psychiatrists are even using it against her, and that it has only furthered: their belief that I am delusional.

https://www.thecanary.co/global/world-analysis/2025/02/04/severe-mecfs-patient-denmark/

Da hilft auch keine Petition, um vor dem Aktivierungstod zu schützen. Mit Psychopillen willenlos gemacht und dann ins Training geschickt. Einer flog übers Kuckucksnest.

ZitatHowever, as the Canary previously detailed, when her medical providers brought psychiatrists into her care, they started threatening to detain Line in a psychiatric hospital.

In particular, the psychiatrists had attributed her severe ME/CFS symptoms to 'psychosis'. They began forcing Line to take the antipsychotic medication olanzapine. At the same time, they started withholding the medication Line used to treat her pain symptoms.

What's more, Line's medical team have also tried to prescribe numerous extremely dangerous non-evidenced-based treatments for ME patients. This included the notorious graded exercise therapy (GET), and electroconvulsive therapy (ECT). Either treatment could put Line at immense risk.

The clinician overseeing Line's care has even admitted how they have no experience or knowledge treating ME patients.

Es ist ein Skandal, selbst Endruscheit wird hier wenig erreichen können. Man hätte die Dame einfach weiter dösen lassen sollen, einfach mal richtig ausschlafen und alles wird gut. Aber nein, man läßt die Leute nicht in Ruhe.

ZitatOf course, it wouldn't be the first case of psychiatrists intransigently refusing to listen to severe ME/CFS patients. The Canary has reported on numerous instances of similar abuse and neglect resulting in psychiatric detention. This includes severe ME patient Carla Naoum in West Middlesex Hospital – who the group even referenced in their letter to Line's medical providers.

Die Begriffsverwirrung, ein wenig aufgedröselt. Die Skandinavier sind eher pragmatisch orientiert und schlagen vor, alte Begriffe wieder so zu verwenden, wie sie ursprünglich gemeint waren. Nuja, man lese selbst (eine kleine Auswahl meinerseits):

ZitatIn medicine, the word functional has been used to describe somatic symptoms when standard investigations have failed to detect a pathologic basis in the traditional biomedical sense (1–3). Such symptoms are commonplace, accounting for approximately one-third of consultations in both primary care and the specialist health service (4,5). Examples include headaches, gastrointestinal discomfort, dizziness, fatigue, difficulty concentrating, seizures, paralysis and sensory disturbances. The severity ranges from mild and transient to severe chronic conditions, affecting 1–2 % of the population (6,7).
Terms throughout history

Throughout history, a confusing array of closely related, sometimes overlapping terms have been used to describe such symptoms and conditions. Interestingly, the term functional was originally used in the early nineteenth century to specifically describe alterations in the functioning of the nervous system (8). Over the course of the nineteenth century, the meaning of the word evolved into an antonym for organic, as a way of explaining somatic symptoms without a demonstrable physical cause.

https://tidsskriftet.no/en/2025/01/language-column/term-functional-disorders-should-be-revitalised

Ursprünglich sind also funktionelle Störungen des Nervensystems gemeint. Es gibt noch den Begriff funktionelle neurologische Störung (FNS), der das vll. nochmal klarer macht. Freud'sche Vorstellungen sind eher wenig hilfreich, sind aber scheinbar noch weit verbreitet.

ZitatHowever, many clinicians and patients find that terms such as conversion, dissociation and somatoform are not well defined, leading to vague and inconsistent use. In contrast, functional disorder is not an established diagnostic category in our classification system but is widely used in clinical practice – primarily in line with the traditional understanding.

Common to all these terms, including functional as used in the traditional definition, is that they reflect something medically unexplained and psychogenic. This can give the impression that what the patient is experiencing is not fully understood and may be perceived as an indication that the symptoms are not real and just 'in their head'. Use of these terms also perpetuates an artificial, reductionist dichotomy between body and mind, which is incompatible with modern medical knowledge and understanding.

Aber auf Letzteres bestehen die Organiker immer noch. Und die Betroffenen sehnen sich teilweise so sehr danach, dass sie das neuere Verständnis als "Esoterik" abtun. Die Trennung von Körper und Geist ist aber eher esoterisch. Damit wird man die Störung kaum überwinden können (weil es "die Pille" gegen den "Organschaden" wahrscheinlich nie geben wird) .

ZitatHowever, reputable medical communities in Europe, the United States, Australia and the Nordic countries have now agreed on the term functional, but with a new definition: an altered function of the nervous system and other organ systems (5,11,24). This updated definition paves the way for a biopsychosocial understanding of the disease and reflects the natural reversibility of the symptoms.

Und schafft womöglich einen Ansatz, auch überzeugte Organiker vom Irrweg abzubringen.

Kann doch gar nicht "psychisch" sein, hab doch veränderte Immunwerte....

ZitatBereits das Ansehen von Videos mit kranken Personen aktiviert bestimmte Bereiche des Gehirns und das Immunsystem. Das haben die beiden Biologinnen, Esther Diekhof und Judith Keller, von der Universität Hamburg herausgefunden. Die Studienergebnisse weisen darauf hin, dass das Gehirn die Anzeichen einer bevorstehenden Infektion nicht nur als solche verarbeitet, sondern mit einer direkten Immunantwort darauf reagiert, schon bevor Erreger in den Körper gelangen.

https://www.n-tv.de/wissen/Anschauen-von-Erkaeltungsvideo-aktiviert-Immunsystem-article25546007.html

Interessant auch, wie das mit dem "Alarmsystem" zusammenhängt.

Eine Erwiderung auf eine scheinbar schlechte Studie zu PEM (nuja, was soll man anders erwarten, wenn er offensichtlich von Leuten stammt, die nur das belegen wollen, was man gerne belegt haben möchte). Man nennt es auch Bad Science. Leider auch immer wieder in Nature.

ZitatAppelman and colleagues report on muscle damage following a maximal effort physical exercise test in patients with PEM with the COVID-19 condition, and these results are interpreted as showing that exercise damages the tissues of people with PEM and should therefore be avoided. However, we believe the data reported do not support this interpretation, as the patients were substantially deconditioned; the physical activity was extreme and biological changes would be expected in anyone; and there were no control patients with a post-COVID-19 condition without PEM.

https://www.nature.com/articles/s41467-025-56430-8

Ich dachte immer, ich hätte Muskelkater, dabei ist das PEM. Brauche sofort eine Schlafbrille und eine Gruft. Patreon kommt auch bald...

ZitatIt is of note, that the usual PEM symptoms and their duration described in long COVID or myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS, in which PEM is commonly reported6) do not correspond to the post-exercise symptoms of known inflammatory myopathies, metabolic, or mitochondrial disorders7,8.

Ist ja auch was ganz Spezielles. Elektrosensibilität ist auch noch nicht wirklich verstanden.

ZitatA recent study on chronic fatigue conditions, including ME/CFS, shows an alteration of effort preference, rather than physical fatigue, due to dysfunction of integrative brain regions, with consequences on autonomic functioning and physical conditioning9.
...
Nevertheless, the fear of developing PEM has the potential to contribute to a vicious circle of an attentional focus on symptoms, leading to exercise avoidance which itself worsens the symptom experience and leads to further physical deconditioning and associated disability.

Funktionelle Störung? Kann nicht sein, man entwickelt schließlich Medikamente, die auf organische Ursachen abzielen. Wenn die fertig sind, ist das mit der Fehlsteuerung widerlegt. Wenn...

Kleinschnitz hatte den obigen Artikel auch geteilt. Dazu hat M. Rücker etwas kommentiert:

ZitatMartin Rücker @martinruecker
Was für ein lächerliches Papier, wenn man sich die Literaturreferenzen und deren Hintergründe ansieht - wo sich Autoren dann über Bande selbst zitieren mit handwerklich hanebüchenen, manipulativen Arbeiten wie dem Pace-Trial

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Herr Rücker, Ihr journalistisches Geschäftsmodell inkl. Abos der @riffreporter beruht stark auf Berichten zu PostCovid für die einschlägige Community. Bei diesem Thema waren Sie deshalb nie objektiv. Mittlerweile sind Sie aber leider wirklich zu deren Pressesprecher mutiert.

Martin Rücker@martinruecker
Ihre Fantasie in allen Ehren - würden Sie sich in der Medienbranche auskennen, wüssten Sie, dass von RiffReporter kein Journalist leben kann, gleich, was er dort publiziert - die ad hominem Diffamierung können Sie sich getrost sparen. Aber zu Sharpe & Co fällt Ihnen ernsthaft nicht mehr ein? Macher des grottenschlechten, manipulativen und veralteten Pace-Trials (dem das IQWiG zu Recht ein "hohes Verzerrungspotenzial attestiert) begründen mit einem veralteten und von ihnen selbst beeinflussten Review, der sich wiederum v.a. auf ihren eigenen Pace-Trial beruft, dass sie schon immer Recht hatten. Ernsthaft, bei dem politisch motivierten Zirkelschluss sind Sie dabei? Früher war mehr Niveau in dieser Diskussion.

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Sie schreiben dazu, was Ihre Leserschaft hören möchte und bieten der Community sogar Rabatt-Abos an. Das ist nun mal Fakt. Prinzipiell auch OK, jeder Zeitung bedient irgendwo ihre Kern-Leserschaft. Aber objektiv ist es nicht, genau damit wirbt @riffreporter jedoch. Zum Thema: es gibt viele an den Haaren herbeigezogene Thesen zu LC. Die verrückteste ist aber die einer mitochondrialen Myopathie. Fragen Sie landauf, landab Neurologen. Die werden Sie groß ansehen. Die meisten haben selber noch keine echte gesehen, aber ausgerechnet hier tun jetzt alle so, als verstünden sie auch nur irgendetwas davon, Sie eingeschlossen. Meine Einschätzung kennen Sie: diese ganzen spektakulären Paper werden sich in Luft auflösen, genau wie BC007. Dann wäre die Zeit gekommen für echten investigativen Journalismus und die Frage, woher diese tolle  Daten denn alle nur hergekommen sind. Aber Sie werden dann wieder Ausflüchte finden. 5 Jahre sind rum, streiten wir uns noch 5 weitere Jahre und die Sache ist erledigt. Es wird kein Medikament geben.

Martin Rücker @martinruecker
Diese Argumentation kommt von Ihnen immer dann, wenn Ihnen der Inhalt nicht passt. Passt er Ihnen, schreiben Sie das Gegenteil. Ihre Flexibilität ist da schon bemerkenswert, denn das "Geschäftsmodell", wenn Sie so wollen, ist bei jedem Text dasselbe. Und zu den Machenschaften - anders lässt es sich kaum noch nennen - der Sharpes & Co. ist Ihr Schweigen schon arg laut, meinen Sie nicht?

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Was in UK ablief war ein Skandal, ja. Aber in die genau andere Richtung. Die Wissenschaftscommunity hatte seinerzeit und bis heute einen Kotau vor aggressiven Patientenvertretern und leider auch ein paar Journalisten und Politkern gemacht. Das passiert in D zum Glück nicht.

Martin Rücker @martinruecker
Rechtfertigen Sie ernsthaft einen klinischen Versuch, bei dem die Macher ihren Probanden von einer der erst zu untersuchenden Therapien vorschwärmen, Interessenkonflikte verschweigen und Daten zurückhalten, die ihren kommunizierten Ergebnissen widersprechen? Einen Versuch, dem das IQWiG hohes Verzerrungspotenzial zuschreibt?

https://x.com/nervensystemck/status/1889376457505362257

M. Rücker ist tatsächlich ein sehr aktiver Tipper, wenn es um da Thema geht (er ist beinahe der Einzige, der das zu seinem Hauptfeld gemacht hat, habe schon etliche Artikel von ihm gelesen bzw. auch verlinkt). Auffällig: Sie sind in aller Regel nur gegen Knete lesbar (nicht nur bei Riffreporter). Er hat zum Thema keine neutrale Distanz und vertritt nur Ansichten der Blase, die er wohl auch ansprechen will (er ist auch quasi Pressesprecher von Scheibenbogen). Die ist ja auch nicht gerade klein, was ihm einen gewissen Obolus bescheren dürfte. Er war vorher bei Foodwatch, Alarmismus ist ihm also geläufig. Ist auch "nur" Journalist, meint aber, er hätte mehr Kenntnis (im medizinischen Bereich) als etwa Kleinschnitz (eine echte Größe auf dem Gebiert). Erinnert an den Milchwirt...

Oh oh, meine Alarmglocke schrillt. Ich lese, dass Martin Rücker (https://de.wikipedia.org/wiki/Martin_R%C3%BCcker) ein Verbraucherschutz-Aktivist ist. Aktivismus und Journalismus passen nie gut zusammen, wie z.B. Frau Brockschmidt uns ständig beweist.

Meine Vermutung: Nachdem Rücker bei Foodwatch ausgestiegen ist, hat er sich wohl gelangweilt und ein neues aktivistisches Betätigungsfeld gesucht und schließlich in ME/CFS gefunden.

Zitat von: RPGNo1 am 14. Februar 2025, 15:09:54Aktivismus und Journalismus passen nie gut zusammen

Ja, so wie auch im wissenschaftlichen Bereich. Der ist unverkennbar ein narzisstischer Inszenierer, und hat den Opfermarkt als lukrative Einnahmequelle (nicht wirklich neu) entdeckt. Der hüpft auf die Themen, die noch zu wenig bedient werden (Marktlücken sozusagen). Das hat Kleinschnitz ganz hervorragend erkannt und auch so bezeichnet. Der Martin fühlte sich merklich ertappt.

Wer in Teams, statt Fakten denkt und Teamhabeck ist, muss bei diesem Thema jetzt evtl. umschwenken:


https://x.com/roberthabeck/status/1891803001406488872


Screenshot 2025-02-18 132230.png

Da werden sich die ganzen Simulanten und Psychopathen wie z.B. Frau Grams und Frau Weisband, aber über die Unterstützung freuen.

Zitat von: Eratosthenes am 18. Februar 2025, 14:56:23Da werden sich die ganzen Simulanten und Psychopathen wie z.B. Frau Grams und Frau Weisband, aber über die Unterstützung freuen.

Ich meine, dass diese Leute irgendwo ziemlich falsch abgebogen sind, was ihren Zustand angeht, aber ich würde sie nicht unbedingt als Similanten und Psychopathen bezeichnen. Natürlich könnte und sollte Nathalie Grams als Ärztin kritischer an die Sache herangehen als irgendwelche Laien, aber das ist ja nichts Neues, dass auch Fachleute gewaltig irren.

Zitat von: Juliette am 18. Februar 2025, 15:18:47Ich meine, dass diese Leute irgendwo ziemlich falsch abgebogen sind, was ihren Zustand angeht, aber ich würde sie nicht unbedingt als Similanten und Psychopathen bezeichnen.

+1

Abgesehen mal davon: Wenn ich jeden Politiker, der nicht zu 100 % meine Ansichten vertritt, als unwählbar betrachte, bleibt mir nur noch eine Diktatur mit mir als Diktator auszurufen.

Oh Mann, Simulanten natürlich... ist ja wie Deutschand...  :o

Nie ist eine Technokratenregierung da, wenn man sie benötigt.  ::)

Habeck hat einen Dr. phil. Er sollte doch wissen, was Eigenrecherche und Quellenstudium heißt. Trotzdem lässt er sich auf Challenge ein, die auf fragwürdigen Tatsachen beruht.

Zitat von: Juliette am 18. Februar 2025, 15:18:47Ich meine, dass diese Leute irgendwo ziemlich falsch abgebogen sind, was ihren Zustand angeht, aber ich würde sie nicht unbedingt als Similanten und Psychopathen bezeichnen. Natürlich könnte und sollte Nathalie Grams als Ärztin kritischer an die Sache herangehen als irgendwelche Laien, aber das ist ja nichts Neues, dass auch Fachleute gewaltig irren.

:2thumbs: 

Da fällt mir doch gleich wieder die Nobel-Krankheit (https://www.psiram.com/de/index.php/Nobel-Krankheit) ein.

Das trifft auf Habeck nicht zu. Weder ist der hochaltrig noch hat er jemals einen Nobelpreis bekommen Oder etwa doch!? Infrage kämen: Nobelpreis für Anzeigeerstattung und für seine Thesen zur kreativen Buchführung bei Unternehmen, die ihre Aktivitäten einstellen müssen, aber nicht insolvent sind.

Dieser Schlenker zu Quackglaube in einer einzelnen medizinischen Spezialität wäre für mich kein Grund, ihn fallenzulassen. Auch keinen engen Freund würde ich deshalb abschreiben.

Scheint echt bei Menschen der default-Modus zu sein: Mitleid & Mitgefühl schlagen Evidenz.
Kritisch wird es allerdings bei Chronifizierung und Immunisierung:
https://www.researchgate.net/publication/385740873_Suicidal_Empathy_The_Danger_of_Compassion_Without_Limits

Zitat von: Juliette am 18. Februar 2025, 15:18:47

Zitat von: Eratosthenes am 18. Februar 2025, 14:56:23Da werden sich die ganzen Simulanten und Psychopathen wie z.B. Frau Grams und Frau Weisband, aber über die Unterstützung freuen.

Ich meine, dass diese Leute irgendwo ziemlich falsch abgebogen sind, was ihren Zustand angeht, aber ich würde sie nicht unbedingt als Similanten und Psychopathen bezeichnen. Natürlich könnte und sollte Nathalie Grams als Ärztin kritischer an die Sache herangehen als irgendwelche Laien, aber das ist ja nichts Neues, dass auch Fachleute gewaltig irren.

Das sollte wohl Ironie sein.

Zitat von: zimtspinne am 19. Februar 2025, 08:20:19Das sollte wohl Ironie sein.

Das ist natürlich oft/immer gefährliches Eis bei Kommunikation, die nur schriftlich stattfindet.  :blank:

Dass du das nicht erkannt hast  :P
Frauen sind Männern doch weit überlegen mit ihrer Extraausstattung höheren Dichte an Sensoren für Zwischen-den-Zeilen-Nachrichten. Schließlich kommunizieren wir über weite Strecken -untereinander- so  :laugh:

 

Zitat von: zimtspinne am 19. Februar 2025, 09:28:42höheren Dichte an Sensoren

Die geht mir anscheinend ab.  ;)

Frauen können sogar bei nur einer Zeile noch etwas dazwischen lesen. :grins2:

Nochmal Nachschlag zu den angeblich zerstörten Muskelfasern bei PEMlern. Das ist mittlerweile das ritte Reply auf den Nature-Artikel, der natürlich ungefiltert durch die Medien ging (und dankend von den Ermüdeten aufgenommen wurde).

ZitatMild histopathological abnormalities are often present in healthy control biopsies12. After training, muscle fiber turnover and regeneration are part of normal physiology13. There is no correlation between the abnormalities on histology and perceived myalgia and exercise intolerance. More importantly, normal muscle contains a considerable number of macrophages and T-lymphocytes14 . The authors suggested a direct link between the found muscle abnormalities, perceived myalgia, and exercise intolerance. The current study lacks a control group with similar fitness levels, which limits the interpretations of findings.

https://www.nature.com/articles/s41467-025-56427-3.epdf?sharing_token=JAZPPJcIn3R1h-1xOpRSjtRgN0jAjWel9jnR3ZoTv0MRNrvcy9Ek2tBujXDbp5VAVXBEJLOHA6LYhBmSUs-KsPdq6dZrjtsiJiXxUmuMWwm6TFyDwbG0fbybiv-9opGQBLPDVhBZg83cwfIj1sL3rENPpw6MW3ZWX0_E7LhsJO8%3D

Das ist sehr typisch für solche "Studien": schlechtes Design, wackelige Beobachtungen und abenteuerliche Schlussfolgerungen. So sieht halt aktivistische "Wissenschaft" aus. Wer das kritisiert, ist halt nur ein böser Mensch, kein Gewissen und keine Moral. Adenin hat es sicherlich als weiteren Beleg in ihre Sammlung aufgenommen.

Jetzt kommt was Komisches ::)  Oder auch nicht, wie ich unten dann nochmal erkläre (nein, ich bin nicht im falschen Faden gelandet).

ZitatChronic Lyme disease is one of the more controversial topics in infectious diseases, in that there is a faction of people who have very passionate feelings about the topic of Chronic Lyme Disease, to the point that it becomes part of their identity. The most interesting part (to me) about this is that there are so many other infections/illnesses with a much larger morbidity and mortality burden. Lyme disease is not a fatal illness and has very effective treatments.

"Chronic Lyme disease" is a nonspecific diagnosis without a consistent definition that has been given to patients with various generic symptoms that *could* be associated with infection with B. burgdorferi. Many people diagnosed (either by a "Lyme literate" physician - more on this topic soon, or by themselves), state they have chronic Lyme because they have symptoms such as fatigue and pain.

https://news.immunologic.org/p/chronic-lyme-disease-fake-diagnosis

Diese angebliche chronische Form hatten wir schon mal im Forum - und es gibt dazu einen Artikel im Wiki (selber suchen :P )

Man erkennt schon Ähnlichkeiten mit der hier thematisierten "Krankheit" (inkl. Symptomatik). Ich weiß aus Blasenstudien, dass viele der Ermüdeten auch so eine Diagnose vorschieben, und dass sie dort ein wenig aus der Mode gekommen ist (weil man jetzt ein anderes Stacheldings verantwortlich machen kann).

Erstmal das Wichtigste (ich bin schon oft gezwickt worden).

ZitatBorrelia burgdorferi do not form biofilms, 'persister cells', or become dormant or latent in the body and hide out from antibiotics or our immune system. Studies that claim otherwise have no conclusive evidence to present. As such, courses of these antibiotics kill all the bacteria and eliminate the infection.

Aber das ist in solchen Blasen irgendwelches Gaslightning, man weiß es immer besser. Daher ist das beinahe deckungsgleich mit der grams'schen Erkrankung. Wie gesagt, die Moden ändern sich.

ZitatAbout 10% of people who had a legitimate B. burgdorferi infection report fatigue, musculoskeletal pain, and insomnia that may continue for more than 6 months after the infection has resolved. This is NOT chronic Lyme disease but rather, post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS).

Post-treatment Lyme disease syndrome means residual symptoms persist after antibiotic treatment has eliminated the infection. It's a little bit like "long COVID": officially termed Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 infection (PASC). Sequelae is the key term here: this means resulting consequences of past injury or disease. Persistent symptoms in these instances are NOT due to bacteria that are still in your body: it is due to potential tissue damage before the infection was cleared and the resulting inflammatory response that can take time to return to baseline following infection in some people.

Wenn es im Rahmen von Infektion und Therapie zu Gewebsschäden gekommen ist, und diese weiter Symptome verursachen, dann hat man eine organische Ursache (also ein echtes postinfektiöses Problemchen). Aber das ist wie bei den Mecf'lern: Man wirft das komplett durcheinander. Vll. wird das hiermit nochmal klarer. Also das mit den "Subtypen"

Die Dame, die den Artikel geschrieben hat, ist ausgesprochene Skeptikerin und auf dem Gebiet sehr bewandert (Zeckologie). Man kann ihr auf X folgen und einiges lernen. Nicht nur über Zecken.

https://x.com/dr_andrealove

Noch ein wenig Anschauungsmaterial (sehr typischer Fall).

ZitatA former triathlete who was diagnosed with chronic fatigue syndrome four years ago said he now spends up to 18 hours a day in bed and is appealing to the government to invest more funding in the disease.

https://archive.ph/2025.02.23-010056/https://www.thetimes.com/world/ireland-world/article/how-a-promising-triathlete-was-left-bedridden-by-cruel-disease-rgbwh33xc
Typisch ist die Ausgangslage: zu viel Ehrgeiz und zu viel Stress (eine Doktorarbeit kann man nicht so nebenbei machen, das ist Irrsinn).

ZitatWalton, who was aiming to compete in the world championships before his diagnosis and was doing a PhD, has become mostly housebound and can manage only short conversations due to his symptoms of extreme fatigue.

Dabei war er doch stets topfit und nie angeschlagen:

Zitat"I started feeling tired and sleeping a lot in the two months prior to the infection," Walton told The Sunday Times.

Aber klar, eine Erkältung war dann der Auslöser. Das wissen wir ja eh schon, die Erinnerung trügt auch nie, nichwa.

Dazu noch eine gewisse Überzeugung:

ZitatAccording to the ME Association, of which Walton is a member, a diagnosis of the illness is made by a doctor taking a careful clinical history and checking a range of blood tests to exclude other possible causes of ME-like symptoms. There is no diagnostic biomarker or blood test, though research is in progress to try to find one.
...
"When you're on these Facebook groups, there's all these programs to do with thinking positive thoughts and you'll get better or think your symptoms away," she said.
"You wouldn't say that to a cancer patient or any other patient, so why is it OK to say that to an ME patient? It gaslights them and it makes them think they're in their head when they're not. These are physical symptoms that they're feeling. You're physically tired from going down the stairs, you're tired from looking at the screen too long, you're tired from boiling the kettle. James isn't that bad, but some people are tired from even lifting a spoon to eat."

(dazu wird passend auf den Fall "Maeve" verlinkt, den wir auch schon angesprochen hatten. Es ist ja das Gleiche...)

Ein längerer, extrem guter Text aus dem Guardian (die Dame dürfte in dem Bereich das sein, was Helen Joyce im Genderwahn ist - man kann hier über weite Teile auch keinen Unterschied zwischen den Wahnsystemen erkennen). Ich zitiere mal ein paar Ausschnitte, wollte die auch kommentieren, aber der Wahnsinn anderswo raubt mir die Konzentration. Ich komme aber bestimmt nochmal darauf. (Es ist übrigens ein Auszug aus einem Buch zu dem Thema)

ZitatI have recently grown particularly worried about the large number of young people referred to me with four or five pre-existing diagnoses of chronic conditions, only some of which can be cured. Autism, Tourette syndrome, ADHD, migraines, fibromyalgia, polycystic ovary syndrome, depression, eating disorders, anxiety and many more.
...

Could they simply reflect the fact that we are much better at recognising medical problems and identifying people in need of treatment? Disorders such as autism may be on the rise because people are finally getting the right diagnosis and being given support.
...

These statistics could indicate that ordinary life experiences, bodily imperfections, sadness and social anxiety are being subsumed into the category of medical disorder. In other words: we are not getting sicker – we are attributing more to sickness.
...

I would make a case for possibility number three: that we are becoming victims of too much medicine and it is time to turn back the dial. That we are living in the age of diagnosis for mental and physical health conditions.
...

The frank truth of it is that, despite decades of work, no biomedical research project has succeeded in finding any brain abnormality common to ADHD sufferers. There are no biomarkers that allow behaviours exhibited by people with ADHD to be distinguished from other disorders or from normal human experience. Even those researchers intent on finding the biological "cause" for ADHD will admit it is a condition that manifests in many ways in a wide range of people, and has lots of different long-term outcomes. Yet we gather people who have the traits considered consistent with ADHD under one medical category, studying and treating them as if they were a single group, all of whom unequivocally have a brain development disorder.

The biologising – or more accurately the pathologising – of mental health problems and behavioural disorders is a trend right now, within medicine and in society. It is not unusual to hear depression described as a serotonin deficiency rather than as a reaction to life circumstances. In that atmosphere, concentrating too much on the social or psychological aspects of illness is increasingly referred to as medical gaslighting by some patients – it is seen as denying somebody else's truth.

Forgetfulness, lack of motivation, noise intolerance, social anxiety, low mood, distractibility and concentration difficulties are all part of the human experience. Each of these has become increasingly pathologised, in part because of their inclusion in categories in the DSM.
...

Many fear, as I do, that biologising mental distress and behavioural problems can get in the way of an examination of life and society that might lead to personal insights that could contribute to more lasting improvement.
...

Johnstone prefers to conceptualise mental health problems as survival strategies rather than brain disorders. In this theory, experiences that are described as "symptoms" are actually a reaction to threats and a manifestation of what a person needs to do to overcome that threat. Humans are essentially social beings. Troubled behaviour and low mood are inseparable from their social environment and relationships. As Johnstone says, what is classed as mental illness can be a person's attempt to be protected, valued or to find their place.
...

 But ADHD is slowly being incorporated into the identities of many young people. Some support groups discourage the attempt to overcome ADHD traits. People are told to unmask and to share their ADHD selves with others. But learning to control our moods, behaviour and impulses is part of growing up, whether one has ADHD or not. We all become more socially competent, gain focus and are better able to cope through practice. Encouraging young people to do otherwise may be well-intentioned but potentially sets them up for non-recovery. The rise in subtler ADHD presentations in adults may also undermine a young person's expectation that their difficulties will disappear in time. A growing population of adults have incorporated ADHD into their self-concept. When a medical problem is part of a person's identity, it becomes inescapable.

Neurodiversity was coined in 1998 by the Australian sociologist Judy Singer. It is not actually a medical term but it sounds like one. In an interview, Singer described how she came up with it: "I got it from a combination of biodiversity, which is a political term saying it's good to have diversity in the environment. I noticed that psychotherapy was becoming a bit of a joke and neuroscientists were the new priesthood, so I thought, let's put them together."
...

Every person welcomed the diagnosis into their lives. But almost all had left their job, dropped out of education and lost many old friends. Several were housebound. The same can be said about those I spoke to with chronic Lyme disease and long Covid. I saw a worrying gap between the perceived benefit of being diagnosed and any actual improvements in quality of life. In most conversations, I was left wondering how long the positive impact of validation would last.
...

Excessive medical diagnosis risks robbing people of a recovery identity and promoting intolerance by othering; by dividing the world into neurodivergents and neurotypicals. It must be very hard to set out or continue on life's big journey if your aspirations have been narrowed by a diagnosis that is uncertain or offers very little. Let's find a way to be more tolerant of difference and imperfections that still allows people to live a life unencumbered by a diagnosis.
...

https://www.theguardian.com/society/2025/mar/01/the-number-of-people-with-chronic-conditions-is-soaring-are-we-less-healthy-than-we-used-to-be-or-overdiagnosing-illness

Paul Garner und seine Geschichte werden auch erwähnt. Daher passt das hier her, würde aber auch in viele andere Fäden im Forum passen. Wollte das auch zuerst im Ansteckungsfaden pusten, aber man kann das auch so rauslesen.

Hier wird auch nur die Komplexität solcher Entwicklungen und Zustände angedeutet, das betrifft sehr viele Bereiche - und ohne das zumind. ansatzweise verstanden zu haben, wird man keine Chance haben, die ganzen Irrungen, die uns u.a. im Wiki beschäftigen, zu begreifen. Um das überhaupt erfassen zu können, ist das biopsychosoziale Modell unabdingbar (bzw. dessen Verständnis).

Noch ein kleiner Ausschnitt, um die Stimmung wieder zu heben (man darf das als Realsatire lesen) :kaffee

ZitatThe DSM-5 committee suggested "caffeine use disorder" as a potential category for the next edition. This is defined as problematic caffeine use leading to impairment and distress. And the biologising is already under way: studies on twins show caffeine overuse is heritable and variants in the ADORA2A gene have been associated with it.

Ich habe heute beim Gang durch durch Ravensburg Plakate (https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/v/t39.30808-6/466673216_1422720299016500_6966259650467183760_n.jpg?_nc_cat=105&ccb=1-7&_nc_sid=127cfc&_nc_ohc=1FdKORc1y6YQ7kNvgEeIMFN&_nc_oc=AdhD2_V9_gAxMi3Q-DK95qvt_rNEhwJk1Y1ST3Ba4z44cnim262y7hhVYexASEF1rc4Jbhoy4VC_441vvlAIhCZj&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-fra3-1.xx&_nc_gid=AMbZLWAP-tqhvIR-PYXJ-7G&oh=00_AYGxTCxY1oCvkz-mi76pxiSauRjlf1_NFn1nqtCeG7hQdw&oe=67D1F2B9) zur Aufklärungsaktion über ME/CFS gesehen. Wie sieht es denn in euren Gegenden aus?

https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/mecfsaufklaerungswinter-gemeinsam-oeffentliche-wahrnehmung-fuer-me-cfs-foerdern

Hab noch nie was gesehen hier.

@ RPG
Wo genau hängen die Plakate? Draußen oder in einer medizinischen Umgebung wie Therapiezentrum, Ärztehaus, Apotheke?
Hast du das selbst geschossen  ???

Zitat von: zimtspinne am 08. März 2025, 10:54:22Hab noch nie was gesehen hier.

@ RPG
Wo genau hängen die Plakate? Draußen oder in einer medizinischen Umgebung wie Therapiezentrum, Ärztehaus, Apotheke?
Hast du das selbst geschossen  ???

Ne, die hängen hier am Marktplatz oder in den Straßen drumherum. Ist mir heute Morgen beim Einkaufen aufgefallen.

Zitat von: RPGNo1 am 08. März 2025, 10:47:09Wie sieht es denn in euren Gegenden aus?

Was ist denn das :o

Wer sowas sieht, der denkt sich wahrscheinlich spontan: OMG, das muss ich auch haben!!! Das ist genau der Schmuh, der die Sache so gefährlich und auch so beliebig macht. Erinnert auch an diese Wachturm-Gestalten, die penetrant ihren Wahn jedem aufdrücken wollen. Aber die sind finanziell und personelle ne kleine Nummer gegenüber den Ermüdeten. Woher die immer ihre Energie für sowas nehmen..?

ZitatSeit Monaten war Emil nicht in der Schule. 23 Stunden am Tag liegt der Achtjährige im Bett. Er hat ME/CFS, eine Krankheit, für die es noch immer keine gezielte Therapie gibt. Bringt ein neues Medikament Hoffnung?

https://archive.is/jbT3W

Beim genannten Medikament handelt es sich im übrigen um MDC002, welches von unseren Freunden Carmen Scheibenbogen und Klaus Wirth entwickelt wird. Das ist der Kandidat, welcher sich nach aktuellen Informationen in der präklinischen (!) Phase befindet: Präklinische Studien bzw. ,,Präklinik" sind eine Phase in der Arzneimittelforschung, in der neue Wirkstoffe in Zellkulturen oder Tiermodellen getestet werden. D.h, MDC002 hat noch nicht einmal die Phase-I-Studien durchlaufen. Der Spiegel hätte ruhig erwähnen können, dass die Chance sehr klein ist, dass ein Medikament in der Präklinik am Ende auch zur Marktreife gelangt. Stattdessen wecken sie mit diesem Artikel mit großer Wahrscheinlichkeit völlig falsche Hoffnungen, bei ME/CFS-Betroffenen.

Gestern war übrigens ME/CFS-Awareness-Day. Die DW hat zum Thema ME/CFS Carmen Scheibenbogen zu Wort kommen lassen, die ihre bekannten Annahmen über ME/CFS äußern durfte. Aber auch nur sie und keine kritischen Stimmen wie Christoph Kleinschnitz.

https://www.dw.com/de/me-cfs-krankheit-ursache-erkrankung-krankheit-symptome-lebenserwartung-internationaler-tag-covid-v3/a-72442154

Zitat von: RPGNo1 am 13. Mai 2025, 10:07:29https://www.dw.com/de/me-cfs-krankheit-ursache-erkrankung-krankheit-symptome-lebenserwartung-internationaler-tag-covid-v3/a-72442154

Darin:

ZitatManchen geht es aber noch schlechter als ihr: [...]. Dass bereits die reine Anwesenheit einer anderen Person ihren Zustand verschlechtert.

Wie soll man sich das erklären? Aura? Böses Karma? Erdstrahlen? Und das hat die Journalisten nicht ins Nachdenken gebracht?

ZitatAuch wenn man ME/CFS schon seit mehr als 50 Jahren kennt

Länger; nur die Terminologie hat sich geändert.
Hier nochmal der Bericht aus dem Jahr 1868, es scheint sich um eine verwandte Störung zu handeln:

Zitat von: Peiresc am 02. Dezember 2024, 13:11:50

ZitatSehr häufig äussert sich die vermehrte Empfindlichkeit der sensuellen Nerven mit dem Gefühle hochgradigen Missbehagens gegen relativ geringe Reize. Starke Geräusche, unbemessenes Zuschlagen der Zimmerthüre , starkes Auftreten beim Gehen, oft schon lautes Gespräch berührt [...] unangenehm oder verletzt sie aufs Aeusserste. Alle grellen und bunten Farben, namentlich die rothe, sind ihnen meist zuwider, ebenso reizt sie grelles Licht, und viele können nicht einmal die gewöhnliche Helle des Tages vertragen; man findet sie beinahe stets in dunkeln Zimmern.

Eine Stammzellentherapie soll bei der Behandlung von ME/CFS helfen. Dem Artikel nach scheinen die Erfolge aber nicht so gewaltig zu sein, und zudem ist die Behandlung wohl auch mit heftigen Nebenwirkungen verbunden, Stichwort "Erstverschlimmerung".

Zitat,,Ich bin noch ganz weit weg von normal, aber ich habe eine Verbesserung der Symptome um 20 bis 30 Prozent", beschreibt der Familienvater seine aktuelle Situation. Drei bis sechs Monate nach dem Eingriff wird die Situation gemeinsam mit dem Spezialisten aus Denver analysiert. ,,Mein Arzt war begeistert und sprach über echte Erfolge, als ich ihm meinen aktuellen Zustand schilderte", sagt der 43-Jährige.
[...]
Direkt nach dem Eingriff sei es ihm aber schlecht gegangen: ,,Die ersten fünf bis sechs Wochen danach waren der absolute Horror, danach ging es aber ganz langsam bergauf", erinnert er sich. Er sei aber sehr vorsichtig mit Bewertungen seines Gesundheitszustandes, aus Sorge vor einem nächsten sogenannten Crash, also einer starken Zustandsverschlechterung nach Überlastung. ,,Emotional habe ich Achterbahnfahrten eingepreist", sagt er.

Bereits im vergangenen Jahr hatte er zwischenzeitlich eine Verbesserung gespürt und dann sei es plötzlich schlechter geworden. Seit eineinhalb Jahren hat er vor allem im Bett gelegen. Eine Vermutung der Ärzte ist, dass eine Covid-Impfung oder -Infektion der Auslöser gewesen sein könnte.

,,Ich habe definitiv mehr Kraft und besseren Schlaf, aber dafür haben sich meine Gleichgewichtsprobleme verschlimmert. Ich habe einen stärkeren Tinnitus im Ohr und mehr Atemprobleme", schildert er seine aktuelle Situation. Das bewerte er aber insofern als positiv, als ,,dass sich im Kopfbereich etwas tut und das System sich anpasst", sagt er. Außerdem versuche er, mit bestimmten Übungen sein Gleichgewicht zu trainieren.

https://www.kn-online.de/lokales/neumuenster/moderator-pascal-hillgruber-krankheit-nach-behandlung-in-den-usa-besser-2YM6F6P6TBCZLLUS22V6Y6NZGE.html

ZitatUdo Endruscheit bloggt

Immunisierung statt Information – zum ME/CFS-Statement der DGN

https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/22/immunisierung-statt-information-zum-me-cfs-statement-der-dgn/

Zunächst fällt auf, dass Udo Endruscheit sich aus der Diskussion im GWUP-Blog (https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comments) komplett zurückgezogen hat, obwohl er keine der Fragen, die ihm gestellt wurden, auch nur ansatzweise beantwortet hat.

Er spricht von ,,Inzwischen 116 Blutmarkern", aber was er dazu an Quellen (bis hin zu Pressemeldungen) anbietet, ist nicht Klarheit, sondern eine Lawine von Parametern, bei denen unklar ist, ob sie auch nur auf mögliche Alphafehler-Kumulierung korrigiert wurden. Welcher Biomarker ist von mehr als einer Arbeitsgruppe in einer statistisch hinreichenden Weise identifiziert worden? Wie steht es bei ihnen um Sensitivität und Spezifität? Welcher Marker ist klinisch eingeführt oder auch nur in der Mehrzahl der Studien als Kriterium verwendet worden?

Ich greife nur eine kennzeichnende Stelle heraus.

ZitatDiese Haltung der DGN ist nicht neu – sie wiederholt vielmehr einen historischen Fehler. Auch bei Parkinson wich die psychosomatische Lesart erst, als die Neurologie sich dem Druck harter Befunde nicht länger entziehen konnte. [...] Viele pathophysiologische Parallelen zwischen ME/CFS und Parkinson sind unübersehbar

Das ist ein kompletter Unsinn. Vielleicht sind die Aktivisten darauf gekommen, weil die MS als historische Parallele in Bausch und Bogen durchgefallen ist, da haben sie sich nach einem unverbrauchten Ersatz umgesehen. Der Morbus Parkinson ist seit James Parkinson, ,An Essay on the Shaking Palsy' 1817 als Krankheitsentität bekannt, das Eponym wurde von Charcot eingeführt. Die ,,psychosomatische Lesart", die die Neurologie dominiert habe, ist in diesem Fall eine freischwebende Erfindung. Der Satz offenbart eine fundamentale Unkenntnis der Geschichte und der Gegenwart der klinischen Medizin; nicht die beste Voraussetzung, die neurologische Fachgesellschaft nach Art von Verschwörungstheoretikern zu denunzieren. Vielleicht kann Herr Endruscheit ja Robert F. Kennedy jr. als Verbündeten gegen die wissenschaftliche Medizin gewinnen; die Chancen stehen nicht schlecht. 

---

Aus Gründen der bekannten Asymmetrie im Aufwand bei der Herstellung von Sinn, verglichen mit dem beim Unsinn, werde ich auf weitere Details nur auf Nachfrage eingehen.

Der blinde Fleck Endruscheits bei ME/CFS ist inzwischen schon mehrere m² groß.
Sehr schade. Er hätte bei der Homöopathie bleiben sollen.

Zitat von: HAL9000 am 23. Juli 2025, 12:31:38Der blinde Fleck Endruscheits bei ME/CFS ist inzwischen schon mehrere m² groß.
Sehr schade. Er hätte bei der Homöopathie bleiben sollen.

Er ist ja kein Arzt, geschweige denn aus einer Fachrichtung, die spezialisiert ist auf dieses Thema. Wo es bei der Homöopathie noch relativ einfach ist, deren Thesen zu widerlegen, ist meines Erachtens die Diskussion für Laien hier doch eine ganze Ecke komplizierter (selbst wenn sie einigermaßen informiert sind auf medizinischem Gebiet). Mal abgesehen davon, dass das Thema mich nicht viel mehr interessiert als "ganz interessant", bräuchte ich Monate und länger (am besten mithilfe einer Person, die darauf spezialisiert ist), um die vorhandenen Studien von allen Seiten auf Fehler, Irrtümer, Ungenauigkeiten etc abzuklopfen. Erst dann würde ich es wagen, einen (Fach)Artikel dazu zu publizieren. Vielleicht hat er zu schnell geschossen und schafft es jetzt nicht mehr, die Kugel wieder einzufangen bzw einfangen zu wollen.

PS: Und ja, Wissenschaftler sollten dazu in einer idealen Welt in der Lage sein.... aber...

Ich habe Endruscheits Text gelesen und meine Reaktion war ???.  Zwei Punkte möchte ich ansprechen.

1) Udo Endruscheit schreibt:

ZitatDie DGN würdigt das Selbsterleben der Betroffenen nicht einmal im Ansatz.

Selbsterleben? Wirklich? Dieses ist ein Begriff aus der Alternativmedizin und nicht der evidenzbasierten Medizin nicht. Dass Udo Enduschreit ist diese Falle tappt und seine Augen verschließt, empfinde besonders tragisch.

2) Udo Endruscheit verweist auf neue Studien. Jedoch sollte er als langjähriger Kritiker von Homöopathiestudien auch wissen, dass eine Studie Schwalbe noch keinen Sommer macht. Sprich, die aufgeführten wissenschaftlichen Studien sollten reproduzierbar sein.

Zitat von: Udo EndruscheitErschreckend auch: Die DGN würdigt das Selbsterleben der Betroffenen nicht einmal im Ansatz.

Zitat von: Stefan ZweigEs gibt eben zweierlei Mitleid. Das eine, das schwachmütige und sentimentale, das eigentlich nur Ungeduld des Herzens ist ... Und das andere, das einzig zählt – das unsentimentale, aber schöpferische Mitleid, das weiß, was es will, und entschlossen ist

Ich hatte meinen Kommentar aus #366 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg289557#msg289557) beim GWUP-Blog am 23.7. eingereicht und heute vormittags noch einmal; durchgekommen isser nicht.

Inzwischen sind Kommentare von Zimtspinne und von Udo selbst dort erschienen, die mit Sicherheit später aufgeschlagen sind. So ein Zufall! LOL.

Überdies meint Udo Endruscheit am Ende seines Textes (hier (https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075970962)):

ZitatBy the way – der Kontext, der einen Kommentar zu meinem Blogartikel hier im GWUP-Blog motivieren würde, fehlt mir etwas. Auch der hier gewählte Thread stellt diesen nicht her. Die Kommentarspalte auf meinem Blog steht jedermann offen.

Aber entweder ist das eine Unachtsamkeit, oder es ist frech gelogen, denn am Ende seines Blog-Textes steht (hier (https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/22/immunisierung-statt-information-zum-me-cfs-statement-der-dgn/)):

ZitatDie Kommentarfunktion ist geschlossen.

Man hat das Gefühl, das ist eine Antwort auf meinen unsichtbaren Eingangssatz, wie auch der wortreiche Beitrag selbst ein wenig zurückrudert und seine Anti-DGN-Absurditäten nicht zur Gänze repetiert.

@Udo Endruscheit:
Ich empfehle, den Blog über das DGN-Statement sang-, klang- und ersatzlos vom Netz zu nehmen. Als Gegenleistung werde ich nicht weiter von ihm reden.  ;D

Zitat von: Peiresc am 25. Juli 2025, 16:52:09durchgekommen isser nicht.

Sollte das kein Versehen sein (bei zweimal wird es schon etwas schwierig, daran zu glauben),
hielte ich das für sehr alarmierend.
Es entsteht der Eindruck, dass ein vermeintlich zu verteidigendes Mitglied aus der Schusslinie
genommen werden soll. Ich hoffe sehr, dass ich mich täusche.

Vielleicht frage ich mal vorsichtig nach, was mit den Beiträgen passiert sein könnte.
Die Prise Polemik kann ja nicht der Grund für den "Filter" sein.
Wenn Bernd Harder etwas von mir nicht freigeben wollte, hat er mir geschrieben und
es begründet.

Der letzte Satz Endruscheits legt tatsächich nahe, dass er den nicht freigegebenen Kommentar
gesehen hat. Je länger ich darüber nachdenke, desto bedenklicher finde ich diese (vermutliche)
Vorgehensweise.

,,MECFS" – was heißt das? (https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-was-heisst-das/)

Gut, weil auch für einen medizinischen Laien verständlich, geschrieben! :2thumbs:

,,MECFS" – kann das psychisch sein? (https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-kann-das-psychisch-sein/)

 :2thumbs:

@Peiresc

Danke schön. Kommen da noch weitere Teile?

Ich rechne damit.

In unserm aktuellen Blog heißt es:

ZitatDie Meinung, dass so gut wie alle Krankheiten einst für psychosomatisch gehalten worden seien (,,Several, if not all, organic diseases known today have, at some point in history, been attributed to psychosomatic factors"), ist jedoch eine krasse, das Absurde streifende Überzeichnung. Ihre voreilige Verinnerlichung mag vielleicht als Erklärung für die verunglückten aber unverdrossenen Versuche herhalten, Parallelen zur Multiplen Sklerose zu finden (vgl. #42, #88, #91; auch Böhmermann hatte sich damit hervorgetan)
https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-kann-das-psychisch-sein/

Der zitierte Satz ist aus einem Paper mit Scheibenbogen als Ko-Autor, und, Herr Kommissar, das müssen Sie mir glauben, das aktuelle Statement von Frau Prof. S. zum DGN-Text kannte ich bisher nicht:

ZitatEs erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.
https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1947947698193125410

Ich habe keine Ahnung, wovon sie redet. Und ich bin da völlig gelassen: sie selber auch nicht.

Edit: s. #400 (https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.msg289864#msg289864). P.

Zitat von: Peiresc am 27. Juli 2025, 17:33:56Narben im Gehirn

Immerhin: die gibt es, und man kann sie sichtbar machen.

Bei MS...

Zitat von: Peiresc am 27. Juli 2025, 17:33:56Der zitierte Satz ist aus einem Paper mit Scheibenbogen als Ko-Autor, und, Herr Kommissar, das müssen Sie mir glauben, das aktuelle Statement von Frau Prof. S. zum DGN-Text kannte ich bisher nicht:

ZitatEs erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.
https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1947947698193125410 (https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1947947698193125410)

Wikipedia sagt mir, dass einzelne Forscher bis in die 60er Jahre bei MS von einer psychischen Erkrankung ausgingen, obwohl die Beweislage für organische Ursachen sprach. Aufgrund dieser Beweislage wurden dann wirksame medikamentöse Behandlungen entwickelt.

Bei ME/CFS liegt es jedoch anders. Die Forschungsgemeinde diskutiert heftig, ob ME/CFS mehr physische oder psychische Ursachen hat. Alle postulierten Biomarker, die auf organische Auslöser weisen, konnten bisher nicht wirklich verifiziert werden. Frau Scheibenbogen will Therapien entwickeln. Auf welchen Grundlagen? Gegen welche Symptome und Krankheitsbilder? Die Forscher stochern leider noch im Dunkeln, aber sie zäumt das Pferd bereits von hinten auf.

https://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Sklerose#Medizingeschichte

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine Stellungnahme zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie veröffentlicht. Fazit: Sie senkt den Daumen.

https://www.mecfs.de/statement-zur-stellungnahme-der-dgn/


Der Verein Fatigatio e.V. (sprich die Patientenorganisation) sekundiert der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

https://www.facebook.com/fatigatio.mecfs/posts/wir-widersprechen-der-aktuellen-stellungnahme-der-deutschen-gesellschaft-f%C3%BCr-neu/773029765383163/

Zitat von: RPGNo1 am 28. Juli 2025, 17:39:48Sie senkt den Daumen

Ja was sollen sie auch sonst tun: sie könnten als Alternative nur die Selbstauflösung beschließen.  :grins2:

Edit: Die branchenübliche MS-Spinnerei darf nicht fehlen:

ZitatDie Situation erinnert in vielerlei Hinsicht an die Geschichte der MS. Auch diese wurde lange psychosomatisch als ,,Frauenkrankheit" gedeutet. Der Begriff ,,Multiple Sklerose" ist wie ,,Myalgische Enzephalomyelitis" historisch geprägt und beschreibt nur unzureichend die komplexen immunologischen Prozesse, die wir heute für beide Erkrankungen kennen. Erst die Entwicklung spezifischer Diagnostik und Therapien veränderte die klinische Realität für MS-Kranke grundlegend – obwohl auch bei MS die genaue Ursache bis heute nicht abschließend geklärt ist.

LOL.

,,MECFS" – sind die Symptome spezifisch? (https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-sind-die-symptome-spezifisch/)

(wieder etwas allgemeinverständlicher, hoffe ich)

,,MECFS" – welche Therapie ist sinnvoll? (https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-welche-therapie-ist-sinnvoll/)

Das Verhalten der ME/CFS-Experten ähnelt sehr derjenigen Fachleute, Therapeuten und Ärzte, die für eine genderaffirmative Behandlung bei genderinkongruenten Personen aussprechen. Beide Gruppen besitzen eine durch nicht zu erschütternde Auffassung, in ihrem Fachgebiet Recht zu haben, obwohl die wissenschaftliche Datenbasis fragwürdig bis mangelhaft ist. Sie sind ideologisch gestählt im Kampf für das "Gute" und wissen eine lautstarke Laienanhängerschaft hinter sich, die den öffentlichen Diskurs bestimmen will.

Ich nehme mal ein Detail aus
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/forschungsstand-zu-me-cfs-fatigatio-widerspruch-zur-stellungnahme-dgn

ZitatSowohl von Fachkreisen als auch Patientenorganisationen ist immer wieder auf die unglückliche Begriffsfindung der Krankheitsbezeichnung hingewiesen worden. Hier wäre eine Lösung, die Begrifflichkeit ähnlich anzuwenden, wie IQWiG und NICE es seinerzeit getan haben, durch Verwendung des Begriffs ,,Enzephalopathie". Diese liegt unbestritten mit zahlreichen nachweisbaren klinischen und bildgebenden Befunden vor.
Ganz aktuelle Daten aus einer 7-T-MRT-Studie weisen erhöhte Lactat-Spiegel im Gehirn von ME/CFS-Kranken nach [1] – ein Befund, der in die gleiche Richtung geht wie die Untersuchungen zur Mitochondrien-Funktion im Skelettmuskel [2].

Zur Absurdität des Krankheitsnamens vgl. unseren ersten Blog.
https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-was-heisst-das/
Der Bezug auf die Enzephalopathie kann nicht ernstgemeint sein, denn irgendwelche Anstalten, nun tatsächlich die Enzephalitis abzuschaffen, sind nicht zu erkennen:

Zitat von: Peiresc am 06. Dezember 2023, 17:55:16Ein bisschen erinnert mich das an die Unfehlbarkeit des Papstes. Wenn man sie Katholiken gegenüber erwähnt, dann wird sie verlegen heruntergespielt, aber verzichten, das wollen sie auch nicht.

Und selbstverständlich ist auch die Enzephalopathie bestritten. Das MRT ist normal (auch wenn dies natürlich nicht alle klar organischen Krankheiten ausschließen kann), und Symptome zweifelsfrei zentralnervösen Ursprungs gibt es nicht (solche zu erkennen ist die Kernkompetenz der Neurologen).

Sehen wir uns den Beleg an. Bezeichnend ist zunächst, dass auf allerneueste Studien hingewiesen wird, die noch keinen Test auf Robustheit durchgemacht haben. 90% der Studien und 30% der Meta-Analysen sind falsch, wie wir seit Ioannides wissen. Indirekt tritt Fatigatio also alle früheren, ,,pro-enzephalopathischen", Befunde in die Tonne, wenn er ihnen nicht soweit vertrauen kann, dass er sie hier erwähnt. Wie kann die ,,Enzephalopathie" also unbestritten sein?

Die Studie [2] hier:
https://www.nature.com/articles/s41380-025-03108-8
Immerhin ist sie seriös publiziert, was für die ,,MECFS"-Forschung keineswegs selbstverständlich ist. Das Studienziel war:

ZitatThe main aim of this study was to replicate our initial findings of decreased creatine levels in ME/CFS consistent with abnormal energy metabolism [19].

Auch hier immerhin: es wird wenigstens klar formuliert, was ebenso nicht überall zu finden ist.

Sie haben metabolische Parameter mittels 7T-MRT-Spektroskopie evaluiert. Die Gruppen waren: 24 Patienten mit ,,MECFS", 25 mit Long-Covid und eine Vergleichsgruppe: 24 Gesunde. Gemessen wurden 17 Metabolite, wenn ich richtig gezählt habe.

Weiter heißt es im Statistik-Teil der Methodik:

ZitatAs this study was exploratory, there was no correction for multiple testing. [...] Correlations [...] were not corrected for multiple comparisons.

Nur mal so, zum Vergleich: wenn ich 20 Routinelaborparameter beim Gesunden messe, dann habe ich eine 60%ige Wahrscheinlichkeit, dass mindestens einer davon aus dem Normbereich fällt. Das liegt einfach daran, wie Normwerte ermittelt werden.

Das Hauptresultat war zunächst:

ZitatThe results were negative for our primary objective, i.e. replicating lower levels of creatine in ME/CFS as compared to HCs observed in our pilot 7T study.

Ist Kreatin jetzt wieder von der Liste der Biomarker gestrichen oder behält es seinen Ehrenplatz?

Beim Laktat gab es Unterschiede, aber wenn man sich die Grafiken (ab Fig. 3) anschaut, dann überlappen sich die Konzentrationsbereiche soweit, dass man den Laktatwert wohl kaum bis zu einem diagnostischen Test für den Einzelfall entwickeln kann. Insgesamt ist die Interpretation der Befunde angemessen umsichtig, aber doch an einer Stelle deutlich zu knapp. Im Methodik-Teil wird erwähnt:

ZitatAs depression has been previously shown to be associated with changes in neurometabolites, mood and anxiety ratings were performed

Die Baseline-Daten der Vergleichsgruppen sind für den BDI (beck depression inventory) (Tab 1):

ZitatBDI MECFS: 14.2 (1.8 ), long-Covid: 14.8 (1.4), gesunde Kontrollgruppe: 2.0 (0.6)

Das sind signifikante Unterschiede. Sie sagen (im Resultate-Teil), das ist noch keine relevante Depression (stimmt), und die Items wären die mehr körperlichen BDI-Symptome gewesen. In der Diskussion ist davon nicht mehr die Rede. Der Haupteinwand bleibt also: um eine ,,Enzephalopathie" nachzuweisen, wäre der Vergleich nicht mit Gesunden, sondern mit einer depressiven Kontrollgruppe nötig gewesen. Aber das gibt die MECFS-Legende und -Definition nicht her. 

Die Studie ist ganz ordentlich, aber ein Beweis für die Enzephalopathie ist sie definitiv nicht.

Udo Endruscheit ist angepiekst:
Wenn Skepsis zur Verweigerung wird – eine Replik auf Psirams ME/CFS-Serie (https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/31/wenn-skepsis-zur-verweigerung-wird-eine-replik-auf-psirams-me-cfs-serie/)

Er steckt gleich mal den Parcours ab:

ZitatDie anonyme Reihe auf dem Psiram-Blog

Natürlich ist die Anonymität ein Nachteil: es ist schwerer zu erkennen, ob sich eine Ansicht auf die Autorität eines Fachurteils stützt oder ob man von einem geschickten Hochstapler verführt wird. Doch das ist nicht der Nachteil, um den es Udo Endruscheit geht, denn die Autorität des Fachurteils hat er schon vorher in ein Schächtelchen gepackt und zugeschnürt, sie sei ,,disziplinäre Besitzstandswahrung", ,,erschreckend", ,,immunisierend" u. dgl. mehr (hier (https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/22/immunisierung-statt-information-zum-me-cfs-statement-der-dgn/)). Tatsächlich geht es also um etwas anderes: Argumente ad hominem sind bei anonymen Äußerungen schwieriger zu platzieren. Weder kann er in der Vergangenheit oder Umgebung des Autors nach Schwachpunkten wühlen noch dessen Motivation als Lobby-Arbeit entlarven.

Man könnte Satz für Satz durch den Text von Udo Endruscheit gehen, aber das wäre ein overkill, langweilig. Er ist ein einziges argumentum ad tränendrüsum (Danke, G. B.).

Zitat von: KIEin Argumentum ad misericordiam, auch als Appell an das Mitleid bekannt, ist ein rhetorischer Fehlschluss, bei dem versucht wird, eine Behauptung durch das Ausnutzen von Mitleid oder Mitgefühl zu stützen, anstatt rationale Argumente zu verwenden. Es wird oft verwendet, um eine Diskussion von der Sachebene auf eine emotionale Ebene zu verschieben und so die kritische Auseinandersetzung zu umgehen.

Genau die richtige Strategie für Skeptiker.
:rofl2

Zum Vergleich hier ein anderes Zitat von U. Endruscheid:

Zitat(..) wenn das Gespräch auf einer Prämisse fußt, die nie als solche deklariert und zur Diskussion gestellt wurde – dann bleibt es ein intellektuelles Rollenspiel im eigenen Denkraum. Wissenschaft beginnt nicht mit Hypothesen. Sie beginnt mit Zweifel. (Epistemologie in a nutshell: Die unterschobene Prämisse (https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/06/08/epistemologie-in-a-nutshell-die-unterschobene-pramisse/))

ZitatWas in dieser Serie völlig ausgeblendet bleibt: Dass es sich bei ME/CFS um eine Erkrankung handelt, die über Jahrzehnte marginalisiert, missverstanden und psychologisiert wurde.

Zweifel an der Prämisse sind hier demnach moralisch verwerflich: das Leid der Betroffenen soll wichtiger sein als eine nüchterne Diskussion darüber, ob bzw. was für eine Erkrankung vorliegt.
Keine weiteren Fragen, euer Ehren.

Zitat von: Rabenaas am 01. August 2025, 11:25:16Zum Vergleich hier ein anderes Zitat von U. Endruscheid:

Zitat(..) (Epistemologie in a nutshell: Die unterschobene Prämisse (https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/06/08/epistemologie-in-a-nutshell-die-unterschobene-pramisse/))

Und noch eine Bemerkung am Rande: Mit Erkenntnistheorie hat das gar nichts zu tun. Das gehört mit viel gutem Willen allenfalls in die Rhetorik (WP (https://de.wikipedia.org/wiki/Rhetorik_(Aristoteles))), seit Aristoteles eine der minderen Künste.

Zitat von: Rabenaas am 01. August 2025, 11:25:16Was in dieser Serie völlig ausgeblendet bleibt: Dass es sich bei ME/CFS um eine Erkrankung handelt, die über Jahrzehnte marginalisiert, missverstanden und psychologisiert wurde.

Auf dieselbe Art argumentieren auch Transaktivisten, wenn sie eine genderaffirmative Behandlung von genderinkongruenten Personen als einzig wahre Wirklichkeit sehen: Denn diese Menschen wären über Jahrzehnte marginalisiert, missverstanden und psychologisiert worden (Stichwort Gatekeeping).

Ich wirklich verstehe nicht, wie Udo Enduschreit in diese Argumentationsfalle tappen kann und in diesem Fall sämtlichen Skeptizismus in den Wind schließt.

Zitat von: RPGNo1 am 02. August 2025, 09:01:00

Zitatüber Jahrzehnte marginalisiert, missverstanden und psychologisiert

Jahrhunderte. Ich werde noch einmal darauf zurück kommen.

Zur Geschichte des ,,PEM". In WP heißt es:

ZitatDie Bezeichnung PEM wurde erstmalig 1991 zur Beschreibung von ME/CFS-Symptomen verwendet[1] und 1994 in den Fukuda-Kriterien zur Klassifizierung von ME/CFS übernommen.[2]

[1] ist: ,,Anthony L. Komaroff, Dedra Buchwald: Symptoms and Signs of Chronic Fatigue Syndrome. In: Clinical Infectious Diseases. Band 13, Supplement_1, 1. Januar 1991, ISSN 1537-6591, S. S8–S11, doi:10.1093/clinids/13.supplement_1.s8." Zunächst fällt auf, dass es in einem Supplement ist. Das sind i. allg. Zusatznummern von wissenschaftlichen Zeitschriften, die nicht den selben strengen Peer-Review-Regeln unterliegen wie die redaktionellen Nummern.  Es ist keine Studie, sondern ein Erfahrungsbericht (,,based on the authors' experience with two cohorts of ~510 patients"). Da schreiben sie:

ZitatIn our experience, the majority of patients with CFS have an exceptional postexertional malaise. Although patients typically are physically active before the onset of illness (which is usually acute), even modest physical exertion after its onset produces a striking exacerbation of many of their symptoms. Typically, the patient tolerates the physical exertion reasonably well and may even feel energized during and immediately after the exertion. However, 6-24 hours later the patients feel ill: the involved muscle groups feel sore and weak (as can occur with exercise following deconditioning), and 30%-70% of patients experience marked worsening of their fatigue, cognitive function, adenopathy, pharyngitis, and fevers. In our experience, this postexertional malaise is unusual in healthy individuals or in those with diseases (such as the collagen vascular diseases) that have some clinical similarity to CFS.

In der Tab. 1 geben sie die Häufigkeit von ,,Postexertional malaise" mit ,,50-60%" an.

Das ist alles. Nach dieser Beschreibung ist es im Kern ein Muskelkater, der in ,,30-70%" von einem allgemeinen Krankheitsgefühl begleitet ist. Von einer irgendwie strukturierten oder gar kontrollierten Erhebung ist nicht die Rede, und jeder Hinweis auf eine emotionale oder geistige Anstrengung als Auslöser fehlt. Für einen Erfahrungsbericht mag das angehen, nicht aber für die Aufnahme in Kriterienkataloge. Dafür sollte man klinische Studien erwarten, die das näher eingrenzen.

In der WP-Quelle [2], den Fukuda-Kriterien, ist die Malaise nur einer unter 8 Punkten, von denen 4 vorhanden sein müssen, und sie wird ansonsten gar nicht mehr eingegrenzt: ,,postexertional malaise lasting more than 24 hours", lautet die einzige Erwähnung im Text. Jeder kann sich dazu denken, was ihm in den Sinn kommt, und das wurde in der Folgezeit denn auch eifrig getan. (Übrigens war Komaroff, der Erstbeschreiber, einer der Ko-Autoren der Fukuda-Kriterien. Also entweder hat er die fundamentale Bedeutung des PEM gar nicht erkannt - örks - oder er hatte es weiter untersucht und dann für nicht wirklich brauchbar gehalten - gulp.)

In den Kanadischen Konsenskriterien von 2003, die sie obligatorisch machen für die Diagnose eines ,,ME/CFS", steht:

Zitat2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue: There is an inappropriate loss of physical and mental stamina, rapid muscular and cognitive fatigability, postexertional malaise and/or fatigue and/or pain and a tendency for other associated symptoms within the patient's cluster of symptoms to worsen. There is a pathologically slow recovery period–usually 24 hours or longer.

Statt präziser ist das verwaschener als der Originalreport: es gibt nichts, was da nicht rein passt. Im Text sind sie dann noch weit wortreicher – und verschwommener.

"MECFS" - Anhang: Nachrichten aus verstaubten Scharteken (https://blog.psiram.com/2025/08/mecfs-anhang-nachrichten-aus-verstaubten-scharteken/)

Zitat von: Peiresc am 03. August 2025, 18:41:09"MECFS" - Anhang: Nachrichten aus verstaubten Scharteken (https://blog.psiram.com/2025/08/mecfs-anhang-nachrichten-aus-verstaubten-scharteken/)

Brilliant :2thumbs:

(die ganze Reihe)

Ist es die Unwissenheit oder die moralische Selbstinszenierung (oder beides, oder noch ein bisschen mehr, z.B. das starke Bedürfnis, gemocht zu werden), die einen Endruscheit zu einem aktivistischen Apologeten in der Sache macht? Tatsachen nach ihren moralischen Auswirkungen (dem Narrativ nach) beliebig auszublenden, steht keinem, der sich selbst als Skeptiker geben will. Moral ist auch eine Frage der Perspektive. Was ist, wenn Udo irrt? Schadet er vll. selbst anderen, die er zu verteidigen meint? Skepsis beginnt mit Zweifel, nicht mit Hypothesen...