Hallo,
es wundert mich sehr, dass diese Quacksalberdiagnose hier noch nicht aufgenommen wurde.
Wenn ich nur einmal ernsthaft nach Studien dazu suche und nichts aussagekräftiges finde, wundert mich die vorgegaukelte Ernsthaftigkeit bei Medizinern doch sehr.
Eigentlich ist es doch auch nur eine Bereicherung der Patientenentsorgungsdiagnostik.
Diese wird ja sonst noch flankiert durch die ebenso wissenschaftslosen Diagnosen der ICD-F-Systematik.
Patienten werden damit tagtäglich massenhaft vorsätzlich fehlbehandelt.
Bei mir wurden mehrmals diese Tender-Points angeblich und sehr sicher diagnostiziert und mir dann einfach mal diese psychosomatische Erkrankung Fibromyalgie aufs Auge gedrückt wurde.
Dieser Voodoo-Zauber erinnert mich sehr an das Schütteln und Klopfen in der Homöopathie.
In Wirklichkeit war es bei mir eine große! dorso-thorakal lokalisierte spinale intradurale Arachnoidalzyste mit Rückenmarkkompression und einem auffällig geweiteten Spinalkanal und Duralsack.
Nach der Arachnolyse dieser Zyste waren neben vielen anderen zum Teil lebenslangen und sich massiv gesteigerten Problemen, oh welch ein Wunder, auch die sogenannten Tender-Points Vergangenheit.
Die spinale intradurale Arachnoidalzyste gilt international bis heute als oft übersehene Diagnose, was ich nur bestätigen kann, denn Dutzende von Radiologen und Neurologen haben diese trotz der eindeutigen Begleitmorphologie nie erkannt, darunter zwei Uni-Kliniken waren.
Es gibt nur vielleicht an beiden Händen abzählbare Spezialisten in D, die es eben richtig vordeuten können und so einen hatte ich dann auch mal 2008 gefunden, nachdem ich mir bis heute nachweisbar diese Diagnose bereits 2001 selbst stellte.
Zu dieser Problematik wird noch mehr woanders erscheinen.
Ein kleiner Ausflug dahin kann schon einmal über die Berichte unter dem Blog Spinale Arachnoidalzyste (http://syrinx-beratung.de/spinale-arachnoidalzyste/blog.html) gemacht werden.
Ja ja, es gibt eben auch genügend Quacksalberei in der sogenannten Schulmedizin, und diese zweifelhaften Modekrankheiten und Methoden doch wohl hoffentlich auch hier erscheinen können?
Viele Grüße
Robert
Ein bedauerlicher Leidensweg. Aber leider kommen Fehldiagnosen grade bei seltenen Erkrankungen, deren Symptome u.U. nicht so spezifisch sind, vor.
Von Fibromyalgie hab ich allerdings recht wenig Ahnung, aber immerhin ist diese Erkrankung ja nun in der ICD-10 gelistet, daher gehe ich davon aus, daß sich hierzu Fachleute durchaus vernünftige Gedanken gemacht haben. Ich bekomme bei Pubmed bei kurzen Suchanfragen übrigens einige tausend Treffer zu Studien, wobei ich deren Inhalt in der kürze aber wohl kaum beurteilen kann:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=fibromyalgia
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?Db=pubmed&term=treatment%20fibromyalgia
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?Db=pubmed&term=fibromyalgia%20syndrome
Gruß
Wirsing
Hm, ich denke auch, das ist keine erfundene Krankheit. Zumindest hätte ich Bedenken, wenn sie hier gelistet wäre. Ich kenne mich aber auch nicht damit aus. Hast Du nähere Informationen?
Na ja, Studie darf sich ja viel nennen.
Ob diese es aber wert sind so bezeichnet zu werden, kann ich bei der Fibromyalgie nicht entdecken.
Dazu fehlt bei allen mir bekannten allein schon der Grundsatz der Doppelrandomisierung.
EbM könnte ich oft genug auch in Abrede stellen, allein aus Erfahrung und mit gesundem Menschenverstand.
Und selten ist die Diagnose der spinalen intraduralen Arachnoidalzysten wohl auch nicht oder könnte unter diesen bisherigen Vorzeichen so gar nicht bezeichnet werden.
Denn ich würde es sehr spannend finden die vielen Abertausenden von Patienten mit angeblichen Artefakten, Fluss- und Strömungsphänomenen oder Gefässkonvulten mal mit einer bei den meisten Medizinern nicht bekannten pulsgesteuerten MRT-Studie zu diagnostizieren.
Dann würden sich eben, so wie bei mir, die kleinen Biester der sonst sich okkult darstellenden intraduralen Arachnoidalzysten zeigen.
Und diesen vielen armen Patienten mit solchen ignorierten Bildauffälligkeiten würde ich das noch vor einer irreversiblen Myelonatrophie wünschen, denn diese arachnoidalen Adhäsionen, besonders bei Zystenbildung dieser Membranen, sind dokumentiert bis zum kompletten motorischen und/oder sensiblen Querschnitt.
Ich hatte schon einmal so einen sensiblen Querschnitt in Form einer spinalen Ataxie, die zum Glück noch reversibel war.
Oft liegt die fehlende Entdeckbarkeit wie bei mir auch daran, weil kongenital angelegte Adhäsionen mit Zystenbildung eben solche Zysten äußerst dünne Ränder in der zweidimensionalen MRT-Bildgebung ausmachen.
Diese werden dann übersehen, vor allem wegen der bis heute zu schlechten spinalen Bilddiagnostik.
Darum war ich auch 2009 in einem Forschungsprojekt eingebunden, um eben die bis heute zu schlechte Qualität der spinalen Bilddiagnostik zu verbessern.
Es wurden prä- und postoperativ nach Aussage der Neuroradiologen beeindruckende, hochauflösende Echtzeitaufnahmen gemacht, die ich selbst auch faszinierend fand, also allein schon wie mein Rückenmark förmlich verhauen wurde und sich da niemand mehr über meine Symptome wunderte.
Das alles würde ich den vielen Patienten wünschen, die mit den fahrlässigen "Da ist Nichts"-Diagnosen psychisch entsorgt werden.
Kein Radiologe könnte demnach, also wenn die spinale MRT-Bilddiagnostik also nichts taugt, so eine Aussage tätigen.
Dazu könnte ich noch so einige Anekdoten meiner Begegnungen erzählen.
Leider gibt es für die real existierenden spinalen Adhäsionen und Zysten bis heute keine eigenständigen Diagnoseschlüssel und Ärzte immer mit der Hirnzyste G93.0 abrechnen müssen.
Wie es aber bei einer Hirnzyste die Begleitdiagnose G95.2 geben kann oder bei einer Hirnzyste nach OPS eine Hemilaminektomie abgerechnet werden kann, das kann doch nun wirklich niemand mehr verstehen.
Die letzte Eingabe beim DIMDI zur Aufnahme dieser Diagnosen bleibt ja auch selbst für den ICD-10 in der Ausgabe für 2012 unerfüllt, so wie dies von dem armen Prof. Dr. unter http://www.dimdi.de/dynamic/de/klassi/downloadcenter/icd-10-gm/vorschlaege/vorschlaege2006/004-arachnoidal.pdf nachzulesen ist.
Warum dann aber z.B. die real nicht existierende Fibromyalgie einen Diagnoseschlüssel erhielt, lässt sich wirklich vor diesem eben geschilderten Hintergrund überhaupt nicht mehr nachvollziehen.
Es ist eben wie mit den Psychodiagnosen allesamt, die bis heute jegliche Wissenschaftlichkeit vermissen lassen und das wohl oft genug international diskutiert wird.
Naja Robert, Deine Auseinandersetzung mit Deiner Diagnose in allen ehren, aber ich bekomme leider ein bischen Bauchschmerzen, wenn Du eine Behauptung aufstellst, die der Meinung vieler Experten widerspricht (nämlich daß psychische Erkrankungen allesamt nichtexistent sind (im speziellen die Fibromyalgie)).
Dein Leidensweg ist im übrigen vielleicht grade deshalb so schwer gewesen, weil Du Dich und Deine Beschwerden nicht ernst genug genommen fühltest. Genau dieses Erbe wirst Du mit einer derartigen Aktion aber an alle anderen Betroffenen weitergeben, denn Du unterstellst ihnen, diese Krankheit nicht zu haben. Indes kannst Du hier offensichtlich keine Studien anführen, die Deine These der Immerfehldiagnose "Fibromyalgie" untermauern, behauptest aber, daß kaum eine Studie zu dieser Erkrankung eine wirkliche Studie ist.
Ich kenn mich mit dem Thema leider nicht aus, aber meine Erfahrung im Wissenschaftsbetrieb sagt mir, daß Du Dich mit derartigen Aussagen auf sehr dünnem Eis bewegst und aufpassen solltest, daß Du kranken Menschen ihren Leidensdruck mit solchen Kampagnen nicht unnötigerweise erhöhst.
Wünsche Dir aber alles Gute.
ZitatEbM könnte ich oft genug auch in Abrede stellen, allein aus Erfahrung und mit gesundem Menschenverstand.
Diese Formulierung ist - gelinde gesagt - bizarr.
ZitatDenn ich würde es sehr spannend finden die vielen Abertausenden von Patienten mit angeblichen Artefakten, Fluss- und Strömungsphänomenen oder Gefässkonvulten mal mit einer bei den meisten Medizinern nicht bekannten pulsgesteuerten MRT-Studie zu diagnostizieren.
Spannend mit Sicherheit.
Hier gibts 185 Seiten Leitlinienempfehlungen für jeden, der das genauer wissen will:
http://www.dgppn.de/fileadmin/user_upload/_medien/download/pdf/kurzversion-leitlinien/awmf-leitlinie-fms-langversion.pdf
Ich habe nun einmal berechtigte Skepsis gegenüber sogenannten Experten.
Denn diese hatten schlicht und einfach zu häufig Unrecht.
Erst andere echte Experten konnten diese falschen Experten entlarven und dies für mich Gesundheit und Existenzsicherung bedeutete.
Übrigens hatte ich noch gar nicht so lange her einer Betroffenen mit allzu deutlichen Zeichen in Richtung arachnoidaler Adhäsionen dahin den richtigen Weg weisen können, ohne Kampagne, nur mit den mittlerweile vorliegenden und wohl verschütteten Fakten.
Die Diagnose wurde einwandfrei durch einen der seltenen Experten später so auch als spinale intradurale Arachnoidalzyste abgesichert.
Wie kann es noch sein, dass vor etwa siebzig Jahren ausgewiesene Experten der Neurochirurgie ohne MRT und dem ganzen Klamauk diese Zysten diagnostizieren und behandeln konnten? Damals dazu vermehrt aufgemacht wurde.
Dabei wurde ein paar mal davon berichtet, dass zuvor von einem Prolaps ausgegangen wurde.
Gefunden wurde von den brillant berichtenden Experten der damaligen Zeit eben diese arachnoidalen Adhäsionen und kein Prolaps, obwohl die Symptomatik täuschend gleich ist.
Ich bin auf Kampagnen nun wirklich nicht angewiesen, sondern verweise einfach nur auf Quellen, die ich in den Berichten des in meinem Eingangsbeitrages erwähnten Blogs abgebildet hatte.
Und das dient ja da auch nur einem einfachen und leicht verständlichen Einstieg in diese Thematik.
Übrigens war die Diagnostik und Therapie zu meinem chronisch intermittierenden Hirndruck auch nicht weniger von fachlichen Flaschen begleitet und die Auswirkungen hätten mich fast meine berufliche Existenz gekostet.
Da sind ja die Niedlichkeiten mit meinen angeborenen Inguinalhernien und Hydrozelen, entdeckt und sechs mal operiert, erst beginnend nach 23 Jahren, nichts dagegen.
Obwohl ich bei 188 cm bis dahin nur 60 kg wog, da mir von Kleinkind an nach jedem Essen schlecht wurde und sich unten rechts eine harte Rolle zeigte.
Die Ärzte nach der ersten OP konnten gar nicht verstehen, was sie da gefunden hatten und wie man damit so lange herumlaufen konnte, sich wunderten, dass der Darm noch nicht nekrotisch war.
Aufgemacht wurde mit Einverständnis nur auf Verdacht, weil drei Wochen internistischer Diagnostik nichts brachte und ich schließlich deswegen mal mit Schmerzen zusammengebrochen war, obwohl ich immer Schmerzen kannte.
Einen Tag nach der ersten OP konnte ich endlich essen ohne dass es mir schlecht wurde und ohne widerliche harte Rolle, also eingeklemmtem Darm unten rechts.
Und bei wie vielen Ärzten ich doch war... Und jetzt?
Und so könnte ich noch mehr aus dem Nähkästchen plaudern.
Übrigens haben sehr viele der immer kompetenter werdenden Patienten überhaupt gar keine Probleme mit meiner Offenheit oder der von anderen Berichterstattern.
Dafür haben heute viel zu viele Patienten viel zu lange zu leiden.
Ich denke manchmal, dass die moderne Medizin vor ihrer Komplexität und ihren eigenen Möglichkeiten resigniert hat.
Das Anspruchsdenken aller ist vielleicht zu groß geworden.
Der Druck in dieser Gesellschaft zu funktionieren aber auch.
Und daher muss auch die medizinische Versorgung funktionieren...
Schöne Sache mit den Leitlinien.
Aber was sollen die nun beweisen?
Sollen die beweisen, dass nun jede vorsätzliche Fehldiagnostik damit gestattet ist?
Was soll so ein auf alles mögliche übertragbarer Symptomkomplex aussagen?
Das ist ja eben die Crux bei den Psychodiagnosen, dass diese so beliebig und willkürlich verbogen werden können.
Einzelne klinische Symptome sogar dazu herangezogen werden Psychodiagnosen zu stellen, ohne genauer Sozialanamnese oder längerer Begleitung des Patienten und dies absolut notwendig wäre wirklich und dann doch nur angenähert psychodiagnostizieren zu können.
Das sind doch im Kern die berechtigten Klagen der Kritiker aus Fachkreisen.
Eine schnell mal gezauberte Leit- oder Richtlinie ist eben nur das und keine Gesetzgebung in natürlicher Umgebung.
Eigenartig ist doch hier auch schon, dass niemand der Mitdiskutanten auf die Fakten zur Erkrankung, dem breit fehlendem Wissen dazu und dem Fehler im ohnehin extrem lückenhaften ICD-Katalog eingehen konnte.
Das hätte ich doch einmal hier von so hier vorhandenen Wissenschaftlern erwarten dürfen.
Zu dieser sachlichen Auseinandersetzung konnte nichts gebracht werden.
Hingegen wurde unsachlich mit zynischen Bemerkungen geantwortet, die eben erst recht auch nicht zielführend waren.
Aber genau diesen Kummer mit den zynischen Abfälligkeiten und einer Arroganz bin ich von vielen Medizinern ja so gewohnt, nur um jetzt ausgleichsweise auch mal etwas unsachlicher zu werden...
Zitat von: RobertNET am 23. September 2011, 19:37:24
Aber genau diesen Kummer mit den zynischen Abfälligkeiten und einer Arroganz bin ich von vielen Medizinern ja so gewohnt, nur um jetzt ausgleichsweise auch mal etwas unsachlicher zu werden...
Wenn Du zynische Abfälligkeiten erwartest (bisher konnte ich hier keine lesen, nur Nachfragen und Zweifel an bestimmten Sichtweisen): Hier bitte:
Da Freitag ist und unser Fachbereich Fibromyalgie heute Betriebsausflug hat, bitten wir zu entschuldigen, dass auf die zahlreichen Aspekte zum Thema nicht schon nach 4 Stunden, sondern spätestens Montag Vormittag ausführlichst geantwortet werden kann.
Mal im Ernst, komm auf den Boden.
Hm, jetzt ist aber doch wieder unsachlich auf mein Unsachliches hin geantwortet worden.
Das war ja dann schon fast eine Fangargumentation von mir, um jetzt doch richtig zu liegen, dass eben nicht auf meine sachlichen Schilderungen hin geantwortet werden kann.
Also das alles mit der spinalen intraduralen Arachnoidalzyste und der flächendeckenden, disziplinübergreifend weiten mangelnden Qualifikation bei Medizinern und ich mit dieser Aussage sehr auf dem Boden auch von Fachleuten dokumentierter Tatsachen bleibe.
Außerdem stehe ich seit der Versorgung mit einem ventrikulo-peritonealen Shunt wegen eines sekundären Hydrocephalus, wohl wegen der angeborenen Hirnfehlbildung bei mir, endlich sehr sicher mit meinen Füßen auf dem Boden.
Zum Nachtrag bei dem von mir geschilderten bilateralen großen offenen processus vaginalis, etc. und dem gegebenen Mitgefühl hinsichtlich der Seltenheit von Erkrankungen bei mir, so ist das doch wohl alles andere als eine seltene Erkrankung, die eben nach vielen Ärzten infantil und juvenil nicht erkannt wurde und erst adult wohl auf dem letzten Drücker durch Maßnahmen entdeckt wurde, die keine Bilddiagnostik hätte leisten können.
Und so ist es schlussendlich auch mit der spinalen intraduralen Arachnoidalzyste, dass die bisherige Bilddiagnostik, eher gemeint wegen mangelnder technischer Ausstattung und Schulung, einfach nur überflüssig ist und dann besser doch wieder aufgemacht werden sollte.
Aber es gibt sie ja, die moderne MRT-Bilddiagnostik.
Vielleicht wissen es ja sogar die Mediziner.
Und wenn ja, warum wird sich dann nicht mal auf den Hosenboden gesetzt?
Und dann noch: Eine Online-Offerte, die in ihrem Domänennamen einen überwachenden Charakter ausweist, dürfte doch kein Wochenende und keinen Feiertag haben und erst recht keine Betriebsausflüge für alle veranstalten können. ;)
Na, dann bin ich mal auf die sachbezogenen Antworten zum hier aufgestellten Thema gespannt.
Übrigens wurden auch genügend Patienten mit der Syringomyelie mit der Fibromyalgie schnellentsorgt.
Es soll da aber auch noch weitere Opfer mit noch anderen Krankheiten geben, die zunächst fibromyalgisiert wurden.
Das scheint eine echte Seuche geworden zu sein.
Nun ja, die Patienten wollen ja auch einen Namen für ihre Wehwehchen, auch wenn der Name einer Fantasiepathologie kaum helfen wird...
ZitatUnd dann noch: Eine Online-Offerte, die in ihrem Domänennamen einen überwachenden Charakter ausweist, dürfte doch kein Wochenende und keinen Feiertag haben und erst recht keine Betriebsausflüge für alle veranstalten können.
Ja, darf es sonst noch etwas sein? Esowatch ist - zum zig-sten Mal - ein Projekt von Freiwilligen, die dies in ihrer Freizeit tun, neben Beruf, Familie, und Hobbys und ohne jegliche Zuwendungen durch Wenauchimmer.
Und wenn derzeit kein Mediziner da sein sollte, der sich damit auskennt, muss man eben Geduld haben. Und wenn Du Pech hast, antwortet eben keiner. Ist auch keine Pflicht derjenigen, die hier sind.
Ich finde das schon ein wenig unverschämt, zu verlangen, man soll sich sofort um jemanden mit so einer speziellen Fragestellung kümmern.
Hallo? Warum so eine energische Betroffenheit?
Mal ganz genau alles gelesen?
Hier wurde zynisch auf Zynik hin geantwortet und kein Hilferuf nach Medizinern abgesetzt, die es wissen könnten in der Realität schon kaum gibt und hier schon einmal gar nicht.
Es outeten sich bisher Wissenschaftler und ich von denen wissenschaftliche Antworten noch erwarten würde.
Also, mal ganz geschmeidig bleiben...
Würdest Du als Chemiker wissenschaftlich auf eine spezielle Frage zur Plattentektonik antworten wollen, oder eher sagen, daß Du davon keine Ahnung hast?
Findest Du es besser, lieber den Mund zu halten, als etwas Falsches zu sagen?
Also, ganz geschmeidig bleiben.
ZitatAber es gibt sie ja, die moderne MRT-Bilddiagnostik.
Vielleicht wissen es ja sogar die Mediziner.
Und wenn ja, warum wird sich dann nicht mal auf den Hosenboden gesetzt?
Ich habe auch sagen hören, dass es früher mal üblich war, die Passgenauigkeit von Kinderschuhen mit einem Röntgengerät im Schuhgeschäft zu kontrollieren...
Vertreiben Sie MRT-Geräte, oder warum möchten Sie, dass diese großflächig routinemäßig und ohne klare Indikation zum Einsatz kommen?
Ich habe die Leitlinienempfehlungen zur Fibromyalgie hier eingestellt um Ihnen deutlich zu machen, dass immerhin mehrere ärztliche Fachgesellschaften sich damit ausgiebig befasst haben.
Ihr erstes Posting diesbezüglich enthielt den Vorwurf der Quacksalberei - bislang haben Sie hier nur allgemeine Polemik , Klischees und Selbstdarstellung verbreitet ohne in der Sache irgendwie nachvollziehbar zu argumentieren.
Wenn Sie sich über eine Fehldiagnose oder einen Behandlungsfehler beschweren möchten, dann gibt es bei Ihrer zuständigen Ärztekammer eine Beschwerdestelle.
Um dort Ernst genommen zu werden, sollten Sie Ihre Argumentationsweise allerdings erheblich versachlichen und vor allem der besseren Verständlichkeit wegen bitte Satzbau und Zusammenhang beachten:
ZitatAlso das alles mit der spinalen intraduralen Arachnoidalzyste und der flächendeckenden, disziplinübergreifend weiten mangelnden Qualifikation bei Medizinern und ich mit dieser Aussage sehr auf dem Boden auch von Fachleuten dokumentierter Tatsachen bleibe.
Oh Mann.... jetzt werd ich mal polemisch.......
Robert, Du bist sehr krank. Immer noch, obwohl Deine fehldiagnostizierte Krankheit glücklicherweise (wenn auch den Umständen geschuldet) Deiner Beschreibung nach ausgeheilt ist.
Es ist schade, daß Menschen mit einem gewissen Maße an selbst zugesprochenen Intellekt (mag sein, daß dieses Maß durch die erschlagende Masse an Buchstabensalat auch nur vorgegaukelt ist) sich so verhält.
Dein Verhalten ist unter aller Kanone und Deine Argumentation ist wissenschaftlicher Unsinn. Sorry, daß ich mich erst jetzt so deutlich äußere, aber in einem Gebiet, in dem ich wenig Ahnung habe, wo ich aber in Deiner Argumentation deutliche methodische Fehler erkenne, möchte ich mich nicht gerne äußern.
Da Dein Eingangspost vermuten ließ, daß Du eine durch Fehldiagnosen und einen langen Leidensweg gezeichnete Person bist, bin ich mit der für meine Auffassung nötigen Vor- und Umsicht an Deinen Post herangegangen.
Solch eine Herangehensweise scheint Dir als "Menschenfreund" nicht nur fremd zu sein, nein, Du möchtest gerne dieses ausnutzten, um eine Bühne für Deine Selbstdarstellung zu bekommen. Du gehst nicht nur nicht auf vorsichtige Nachfragen nicht ein....
Nein Du rasselst eine Geschichte runter und erhebst vorgefertigte Vorwürfe, obwohl es keinen Grund dafür gibt.
Sorry Robert....
Mir tun Menschen leid, die aufgrund von Fehldiagnosen lange leiden müssen, bzw. welche Spätfolgen zu tragen haben.
Mir ist auch bewußt, daß es Erkrankungen gibt, deren Diagnose und/oder Behandlung auch in Fachkreisen immer wieder umstritten sind.
Du aber machst (und ich halt mich grad zurück, da ich immer noch davon ausgehe, daß Du ein tatsächlich betroffener sein könntest) folgendes:
1. Du behauptest, daß es einen gesamten Zweig von Erkrankungen nicht gibt (und belegst das nicht)!
2. Du behauptest, daß man Deine Ansicht der Dinge mal prüfen sollte (da ja alle bisherigen Studien Unsinn seinen, wobei Du mir keine einzige Studie der mehreren Tausend nennst und dort mal konkret Kritik übst). Das solltest Du tun, aber wie es jeder Wissenschaftler macht.....
Erst hab ich eine Arbeitshypothese, dann versuche ich mir Modelle zu designen, welche ich in diesem Modellsystem auch innerhalb der geltenden Rechtsgrundlagen testen kann (Aber nur unter den derzeitigen Standardbedingungen, es sei Denn Du kannst mir erklären, warum ausgerechnet für Deine Versuchsaufbauten andere Regularien gelten solllten).
3. Du verhöhnst alle Opfer von psychischen/psychartrischen Erkrankungen, indem Du behauptest, diese Erkrankungen gäbe es nicht bzw. sie seinen eingebildet.....
Wenn ich nicht noch immer hoffen würde, Du seist tatsächlich selbst betroffen.....
Ich würd Dich als egozentrisches, unwissenschaftliches, sowie demagogisches und menschenverachtendes Arschloch bezeichnen, egal welcher Sprache Du Dich bedienst......
Was habt ihr eigentlich gegen Aufklärung, die sich auf Erfahrungen und fachliche Quellenangaben stützt?
Ich bin doch sogar auf eurer Seite, da ich es auch schlimm finde, wenn Menschen wegen einer oftmals verfehlten Schulmedizin zu den Quacksalbern der angeblichen Alternativmedizin wechseln.
Ich bin garantiert kein Maulwurf und deshalb bitte mal richtig hinlesen!
Ok, das war jetzt viel zu lesen hier vorher und ich habe es zur Kenntnis genommen.
Aus den Pamphleten ergaben sich Fragen, die ich versuche zu beantworten;
1. Ich bin leicht nachweisbar Betroffener mit einem wohl bisher unbekanntem Fehlbildungssyndrom aber darin enthalten mit sehr bekannten Einzelerkrankungen, die von Kindheit an massenhaft fehlbehandelt wurden, auch das leicht nachweisbar war.
Mein voller Name ist hier auch bekannt.
2. Daher bin ich kein Klinkenputzer von MRT-Geräten, sondern versuche darauf hinzuweisen, dass mit der bisherigen und breit eingesetzten Technologie einfach keine weiterführenden Diagnosen gestellt werden können, nachweisbar.
Es wird sich aber dennoch mit einer dann auch noch immer wieder widerlich arroganten Art völlig unberechtigt of genug auf eine vorsätzlich vorgenommene Fehldiagnose psychischer Art festgelegt.
Die häufig getätigte Aussage "Da ist Nichts" von Radiologen und Neurologen ist wahr und gleichzeitig eine Lüge, denn es müsste bei diesen eklatanten Missständen lauten: "Wir wissen Nichts".
Oder an ausgewiesene Experten zu verweisen geht ja gegen diese zweifelhafte Ehre von Medizinern.
Bei den Missständen im Bereich des Kardio-MRT hat man vor einiger Zeit ja mal das erkannt und versucht seitdem m.E. auch erfolgreich für Abhilfe zu sorgen.
3. Und kurz zu Studien mit gesundem Menschenverstand: EbM ist doch sehr davon abhängig, dass die Parameter stimmen.
Das kann bei dem Fibromyalgie-Quatsch aber gar nicht sein, weil eben genügend Personen, also ja auch Parameter, gar nicht diese Erkrankung haben, weil angeblich ausdiagnostiziert, aber eben mit untauglicher Vorgehensweise, siehe meine nachweisbaren Argumente zur MRT-Diagnostik.
Wenn also viele dieser Patienten irgendwann aus diesem Fibromyalgiemuster herausfallen, so wie es eben schon oft geschehen ist, weil die Patienten weitergesucht haben, dann taugen sämtliche Studien überhaupt gar nichts.
Und das kann jetzt schon prophezeit werden...
OK, dann noch einmal in einem folgenden Beitrag ein paar Fakten separiert von meinen vorherigen und diesen ergänzenden Ausführungen und ich denke, dass wir uns alle jetzt wieder beruhigt haben.
Und nicht zu vergessen, dass es hier immer noch um die zweifelhafte Diagnose zur Fibromyalgie geht, da eben viele Patienten mit unentdeckten oder falsch beurteilten, spinalen Erkrankungen, insbesondere des Rückenmarks und der Rückenmarkshäute, nach deren verzweifelten Berichten und meinen eigenen, mehrfachen Erfahrungen, mal ganz schnell mit Psychodiagnosen, wozu eben die Fibromyalgie-Quacksalberei gehört, entsorgt wurden.
Und dies waren alles Patienten, die nicht bereit waren einfach so vor sich hin leiden zu wollen, diese auch verstanden, dass der tolle Name einer neumodischen Fantasieerkrankung eben nicht hilft und woanders andere, kompetente, eben wirklich schulmedizinische Hilfe fanden.
Merkt eigentlich mal jemand, wie sehr sich die moderne Schulmedizin mit solchen Tender-Points und ähnlichem Hokuspokus den zweifelhaften Testmethoden der Alternativmedizin annähert?
Wie gesagt, das Ansprechen auf Tender-Points ist oftmals begründet in Sensibilitätsstörungen aufgrund von handfesten spinalen Erkrankungen, ob nun bekannt oder noch nicht bekannt.
Und so war es bei mir mehrmals, bei anderen Patienten mit spinalen Adhäsionen und so war es bei Patienten mit Syringomyelie und so könnte es fortgesetzt werden, wenn es wirklich gewollt wäre.
Hier kann doch gar nicht von Einzelfällen gesprochen werden und für Studien zur Fibromyalgie gibt es noch nicht einmal so eine Berücksichtigung von Ausreißern wegen einer vorsätzlichen Fehldiagnostik.
Wer sich also wirklich einmal bemüht herauszufinden was los ist, der lese bitte die Quellenangaben in meinem kurzen Einstiegsbericht Spinale Arachnoidalzyste - Das unbekannte Wesen (http://syrinx-beratung.de/spinale-arachnoidalzyste/spinale-arachnoidalzyste-das-unbekannte-wesen.html) zu der Thematik der international oft übersehenen Diagnose zu den spinalen Adhäsionen, die eben bei der dann folgenreichen Fehldiagnostik, obwohl latent ein spinaler Querschnitt und irreversibler Myelonschaden droht, auch zu der Fehldiagnose Fibromyalgie führen kann, wie mehrmals selbst erlebt und von anderen Patienten ebenfalls so berichtet.
Wird in den Fibromyalgie-Studien auch von den Möglichkeiten einer qualitativ sehr mangelhaften Vordiagnostik berichtet, die eben oft so stattfindet und deshalb zu der Diagnose Fibromyalgie führt? Nein!
Schauen wir also einmal in die
Leitlinien der Bundesärztekammer zur Qualitätssicherung der Magnet-Resonanz-Tomographie (http://www.bundesaerztekammer.de/downloads/MagnetResonanz.pdf) und dabei schon wunderhaft der mit Sicherheit sehr veraltete Stand vom 29.09.2000 von außen her betrachtet auffällig wird, jedoch im Bericht selbst der 29.01.1999 als Erstellungsdatum benannt wurde und dieses wohl nach jeder Logik das richtige sein müsste.
Ich fange mal an daraus zu zitieren und zu hinterfragen:
ZitatAdäquate Bildqualität und diagnostisch verwertbare Ergebnisse einer Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) erfordern eine exakte ärztliche Indikationsstellung, eine zielorientierte und fachkundige Untersuchungstechnik, eine adäquate Darstellung der diagnostisch wichtigen Bildinformationen, eine fachkundige Auswertung der Meßdaten, sowie eine sorgfältige und nachvollziehbare Dokumentation der Ergebnisse. Da sich die Methode in einer schnellen Weiterentwicklung befindet, ist eine ständige Fortbildung der fachkundigen Ärzte erforderlich. Wegen des raschen Wandels der technischen Möglichkeiten sollen diese Leitlinien nach Bedarf geändert werden.
Aha, und wie ist das nun mit den Änderungen der Leitlinien, die längst überfällig wären?
Wo blieb bei mir die fachkundige Auswertung?
Wie konnte ohne entsprechende Anpassung der Technologie und des Wissens eine sorgfältige und nachvollziehbare Dokumentation erfolgen, diese ohne Anpassung an Technologie und Wissen nicht nur in meinem Falle gar nicht möglich war?
Ist dann nicht nach Recht jede falsche Dokumentation eine eklatante Fehlbehandlung?
Wie kann hier von einem raschen Wandel der technischen Möglichkeiten geschrieben werden, wenn es ja doch den gemeinen Radiologen um die Ecke gar nicht zu interessieren scheint?
Na ja, eine von meinen vielen Radiologie-Anekdoten zum Besten gegeben, sagte mir mal eine nach Selbstauskunft erfahrene! Radiologin in M, dem Ort meiner Arbeitsstätte, dass sie noch nie eine spinale Arachnoidalzyste gesehen hätte und ich ihr sagte, dass dies häufig auch gar nicht sein könne mit ihrem Equipment und ihren Methoden.
Sie hatte wenigstens geschwiegen und nicht reflektorisch irgendeinen Ausweichblödsinn erzählt.
So eine normale Natürlichkeit machte sie ja auch sympathisch.
Machen wir weiter:
ZitatTypische Indikationen: Abklärung spinaler Fehlbildungen; Abklärung frischer Traumafolgen, insbesondere Beurteilung von Rückenmark-/Kauda-Kompressionen, intramedullären Blutungen, Nervenwurzelausrissen; Abklärung alter Traumafolgen; Abklärung einer nicht traumatischen Querschnittssymptomatik; Abklärung einer mono- oder mehrsegmentalen Radikulopathie, Abklärung einer konstanten oder fluktuierenden Myelopathie (Tumor, Entzündung, Ischämie, Syringomyelie, AVM), Suche nach Abtropfmetastasen oder Wirbelmetastasen bei Patienten mit bekanntem Tumorleiden; Therapieplanung und Therapiekontrolle von Tumoren der Wirbelsäule und des Spinalkanals.
Wo ist nun hier die Abklärung auf spinale Adhäsionen bis hin zur Zystenbildung mit einer Blockierung des cerebro-spinalen Liquorflusses zu finden, so wie es bei mir war und eben so nicht mit der Technologie des Radiologen um die Ecke nach diesen Leitlinien hätte entdeckt werden können.
In der Radiologie eines Krankenhauses wurde ich mal dreimal in die "Röhre" geschoben, weil man nicht wusste, was dort zu sehen war und hinterher doch nur wieder resignierend im Gesamtbericht der Neurologie stand: "Somit handelte es sich nächstliegend um ein Strömungsphänomen".
Ja, aber haben Ärzte denn als Kind nie an einem fließenden Gewässer mit Steinen darin gespielt und dann eben auch diese Strömungsphänomen zu sehen gewesen wären?
Jetzt hätte der Radiologe mit Hartnäckigkeit und/oder Wissen zu erweiterten Diagnosemöglichkeiten an anderem Ort die "Steine", also die hirnwasserblockierende Zyste finden lassen können.
Das musste ich alles selbst herausfinden.
Später, nach der OP zur Fensterung der Zyste, zeigte mir der Chefarzt dieser vorherigen Neurologie, nachdem klar war, dass ich nicht beiße, wie der Duralsack sich axial ausgepresst zeigte und das Myelon ja auch nicht sich der Schwerkraft folgend abgesenkt zeigte.
Na, wie denn auch, wenn die Zyste dagegen drückte.
Wir hatten dann noch eine lange Zeit ab und zu Kontakt via E-Mail und das sei auch gesagt, dass bei allen negativen Erfahrungen, ich vorwiegend positive Erlebnisse mit der Schulmedizin hatte.
Die negativen, weil folgenreichen Erlebnisse, nehmen in der Darstellung aber mehr Raum ein.
Wissen Sie das nicht auch?
Na ja, und so könnte ich die Untauglichkeit dieser Leitlinien für eine moderne Schulmedizin noch weiter auseinanderrupfen, gerade für die thorakale Diagnostik und der sogenannten Reproduzierbarkeit und artefakt- und flußarmen Darstellung, die ja bei mir nie möglich war und auch keine Wiederholungsuntersuchungen gemacht wurden, bis auf den vorher geschilderten Fall.
Aber genau diese für den gemeinen Radiologen irrelevanten "Störungen" sind genau die Merkmale, die zur weiterführenden Diagnostik führen müssten.
Die pulsbegleitende MRT-Diagnostik z.B. taucht in den Leitlinien überhaupt nicht auf, jeder Radiologe mit minimalem Weiterbildungswillen doch aber davon Kenntnis haben müsste, also nicht nur zu wissen, dass es so etwas gibt, sondern mindestens auch wo es das gibt, wenn es im eigenen Haus nicht möglich ist.
Dann komme ich abschließend noch einmal zu dem schon erwähnten positiven Vergleich zur Kardio-MRT.
So eine Engagement wie hier in dem Bericht
Kardio-MRT-Zusatz-Weiterbildung (http://arzt.org/page.asp?his=0.2.23.2054.2107.2131) wird eben auch für die spinale MRT-Diagnostik bitter notwendig und so etwas ja vielleicht schon läuft.
Das Ziel wurde dennoch auch Jahre danach noch nicht erreicht, wie es in dem Bericht
Qualität von MRT-Untersuchungen variiert stark (http://idw-online.de/pages/de/news349458) nachzufassen gilt, jedoch Bemühungen zur Verbesserung wohl anliefen und vielleicht auch fruchteten...
Zur Ergänzung, ich das wichtigste dazu ja vergessen hatte zu erwähnen:
So basiert die Absicherung der plötzlich aufgetauchten Modediagnose Fibromyalgie vorwiegend auf diese wundersamen Tender Points.
Tender Points und früher mal in anderen Bereichen auch die Trigger Points, eigentlich weitestgehend die Vorläufer zu den Tender Points, basieren allesamt auf HYPOTHESEN!
Zur Erinnerung, was eine Hypothese ist:
Eine Hypothese ist eine Aussage, der Gültigkeit unterstellt wird, die aber nicht bewiesen oder abgesichert ist.
Und das soll wissenschaftlich sein?
Mit Hypothesen werden Patienten unsinnig in einer falschen Sicherheit gewogen richtig behandelt zu werden?
Zumindest für mich und viele andere auch, die sich von diesem Unsinn befreien konnten, ist damit großer gesundheitlicher Schaden abgewendet worden.
Ist nun nach all diesen Argumenten die Fibromyalgie nicht dann doch so eine gefährliche Theorie, wie viele Methoden der Alternativmedizin?
Auch in der Schulmedizin gab es immer wieder mal überholte Vorstellungen und Quacksalberei.
Und der Fibromyalgie-Quatsch ist ein ersnthafter Anwärter für einen Ausschluss, irgendwann.
Mich erschreckt nur, wie gläubig, ja geradezu ehrfürchtig und wenig kritisch einfach auf irgendwelche Studien verwiesen wurde.
Was ist dann also hier Grundlage zur Differenzierung?
Nun ja, die Fibromyalgie wurde nach meiner Hypothese (ist ja wohl wissenschaftlich probat zu hypothesieren) deshalb erfunden, weil es zu viele Menschen mit unerklärlichen gesundheitlichen Problemen gab, die aber oft mit mehr Wissen bei Medizinern hätten entdeckt werden können, wie ich ja bereits ausführte.
Die Fibromyalgie wurde mit Hypothesen und viel Pseudowissenschaftsklamauk um die Erkrankungen der Menschen herum gebastelt, so wie es bei anderen modernen Modediagnosen auch der Fall ist.
Hier kann doch der gleiche Vorwurf gemacht werden wie bei der Alternativmedizin.
Ich finde diese Vorgänge schon lange skandalös und es hat sich zunehmend verselbstständigt und es Zeit wird, dass dieser Spuk beendet wird.
Die moderne Medizin soll gefälligst mit ihren schließlich vorhandenen Methoden die tatsächlichen Erkrankungen der fehldiagnostizierten, zwangsfibromyalgisierten Menschen, erforschen.
Nicht jeder Patient, so wie ich es gemacht hatte, kann das selbst in die Hand nehmen und sich die tatsächlichen Experten der Schulmedizin und deren evidenzbasierenden Methoden suchen und finden...
Zitat von: RobertNET am 24. September 2011, 21:08:19
Nun ja, die Fibromyalgie wurde nach meiner Hypothese (ist ja wohl wissenschaftlich probat zu hypothesieren) deshalb erfunden, weil es zu viele Menschen mit unerklärlichen gesundheitlichen Problemen gab, die aber oft mit mehr Wissen bei Medizinern hätten entdeckt werden können, wie ich ja bereits ausführte.
Das traf für die Multiple Sklerose und manch andere Erkrankung ebenfalls zu. ;)
Das ist also keine Erfindung, sondern die Beschreibung eines Phänomens, dessen Ursache man (noch) nicht kennt.
Triggerpunkte sind keine Tenderpoints. Triggerpunkt ist das, was zu einer Myogelose gehört und macht übel autsch, wenn man darauf herumdrückt:
http://de.wikipedia.org/wiki/Myogelose
Die Vergleiche mit anderen, schulmedizinisch lange! bekannten Krankheiten hinken erheblich zur Designerdiagnose Fibromyalgie.
Ich denke, dass meine Ausführungen nicht ausführlich gelesen wurden, vor allem die flankierenden Hinweise zu den eklatanten Qualitätsmissständen bei der radiologischen Befundung, besonders bei der spinalen Bilddiagnostik.
Es gibt eben genügend Patienten anderer schulmedizinisch bekannter Krankheiten, die allesamt mal mit dem Hokuspokus der Tender/Trigger-Points fibromyalgisiert wurden.
Erst die spezielle Bilddiagnostik, die übrigens zur Verfügung steht, allerdings von Radiologen einen Weiterbildungswillen abringen müsste, konnte diese schulmedizinisch anerkannten Erkrankungen, wie z.B. die Syringomyelie oder spinale Adhäsionen und Zysten mit dem störenden Charakter auf den Fluss des cerebrospinalen Liquors objektivierbar machen und das eben mit der veralteten Technologie der Radiologen in Praxen, Kliniken und sogar noch in vielen Uni-Kliniken, aus eigener Erfahrung, nicht möglich ist.
Obwohl doch, wie auch in einem meiner vorherigen Beiträge darauf verwiesen, die Leitlinien doch auf technologische Änderungen rasch reagieren wollten.
Warum also bedient sich die ach so moderne und angeblich evidenzbasierende Schulmedizin rein subjektiver Methoden, obwohl diese die Objektivierungsmethoden einer fortschrittlichen, radiologischen Diagnostik anzuwenden hätte?
Und wenn das nicht so gemacht wird, kann auch keine Diagnose gestellt werden.
Und die Tender- oder auch Trigger-Points, genügend Literatur da auch gar keinen Unterschied macht, sind rein subjektiv verwertbare Parameter und niemals objektivierbar, weil es eben nur Hypothesen sind und die Schulmedizin sich damit selbst in die Nähe der Subjektivitäts- oder Alternativmedizin rückt.
Und hier mache ich eben konkret den Vorwurf, dass die Schulmedizin plötzlich genauso handelt wie die Alternativmedizin.
Die hier vorher erwähnte Encephalomyelitis disseminata ist im Gegensatz zur Fibromyalgie in gewissen Stadien durch etablierte Bilddiagnostik objektivierbar.
Auch die neurologische Befunderhebung ist bei dieser Erkrankung stadiengebunden objektivierbar.
Solange das nicht ist, wird auch keine Diagnose erhoben und auch MS-Patienten sollen schon mal vorübergehend fibromyalgisiert worden sein.
Dann noch: So werden die Trigger Points oder damit es nicht so auffällt, bei der Fibromyalgie diese Trigger Points = Tender Points, schon in Hypothesen zu Methoden erwähnt, die hier abgelehnt werden würden...
Zitat von: RobertNET am 25. September 2011, 12:52:51
Es gibt eben genügend Patienten anderer schulmedizinisch bekannter Krankheiten, die allesamt mal mit dem Hokuspokus der Tender/Trigger-Points fibromyalgisiert wurden.
Nochmal: Tenderpoints sind keine Triggerpoints. Auch dann nicht, wenn man es hundert mal wiederholt.
Zitat
Erst die spezielle Bilddiagnostik, die übrigens zur Verfügung steht, allerdings von Radiologen einen Weiterbildungswillen abringen müsste, konnte diese schulmedizinisch anerkannten Erkrankungen, wie z.B. die Syringomyelie oder spinale Adhäsionen und Zysten mit dem störenden Charakter auf den Fluss des cerebrospinalen Liquors objektivierbar machen und das eben mit der veralteten Technologie der Radiologen in Praxen, Kliniken und sogar noch in vielen Uni-Kliniken, aus eigener Erfahrung, nicht möglich ist.
Um allen Fibromyalie-Patienten ein Liquorproblem anzuhängen, eignet sich Symptome.ch bestens. Mit sowas wird man dort umgehend ein gefeierter Popstar.
Zitat
Und die Tender- oder auch Trigger-Points, genügend Literatur da auch gar keinen Unterschied macht, sind rein subjektiv verwertbare Parameter und niemals objektivierbar, weil es eben nur Hypothesen sind und die Schulmedizin sich damit selbst in die Nähe der Subjektivitäts- oder Alternativmedizin rückt.
Ein Triggerpoint ist keine Hypothese, sondern schmerzhaft erfahrbar, wenn man zu lange krumm über einer Arbeitsfläche gearbeitet hat. Der kann an jedem Muskel auftreten. Sowas hat nahezu jeder mal im Leben.
Tenderpoints gibt es 20. Die Lokalisation ist definiert. Hat nicht jeder.
Zitat
Und hier mache ich eben konkret den Vorwurf, dass die Schulmedizin plötzlich genauso handelt wie die Alternativmedizin.
Dazu fehlt es an Wissen.
Zitat
Die pulsbegleitende MRT-Diagnostik z.B. taucht in den Leitlinien überhaupt nicht auf,
Was soll das sein?
Nun ja, ich höre von 40° Fieber mehr Wiederholungen.
Es gibt nun unendlich viele Beiträge zur Gleichheit dieser lächerlichen Auslösepunkte.
Von Tausenden solcher Berichte z.B. einer unter http://www.webmd.com/fibromyalgia/guide/fibromyalgia-tender-points-trigger-points
Der Name der Verknüpfung ist dabei allein schon selbsterklärend.
Und natürlich haben dann alle Unrecht, nicht?
Trigger Points bzw. Tender Points machen also Aua?
Na also, dann sind es ja doch subjektive Parameter.
Subjektive Parameter sind aber für eine Objektivierbarkeit, also für eine übertragbare Wissenschaftlichkeit, völlig unbedeutend.
Wo käme denn eine beweisbare Medizin hin, wenn diese auf die jeweils individuelle Befindlichkeit in unterschiedlichsten Graden der Wahrnehmung und Äußerung, Rücksicht nehmen müsste?
Nirgendwo hin, daher müssen Ergebnisse eben objektivierbar sein.
Ebenso gibt es wohl Hunderte bis Tausende Treffer dahingehend, dass damit Trigger-/Tender Points Hypothesen sind, z.B. unter http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1856033/ und eben immer wieder einfach nur zu lesen ist, dass die Fibromyalgie und deren Gerüst der Tender Points über eine Hypothese nicht hinauskommt.
Wer hängt denn den armen fibromyalgisierten Patienten ein Liquorflussproblem an?
Ich schrieb beispielhaft von meinem und dem Problem der mir bekannten Patienten und das auch schon verschiedene Krankheitsbilder ausmachte, ebenso ergänzte ich um die MS.
Und wieder ist nicht der mangelhafte Qualitätssicherungsstand in der Radiologie zur Kenntnis genommen worden, den ich doch wohl eindrucksvoll in mehreren Szenarien dargestellt hatte und das eben nicht zu leugnen ist.
Ach so: Und dann benennt die Hypothese der Fibromyalgie ständig 18 wundersame Druckstellen.
Für den kurzen Einstieg zum, wie ich es vereinfacht nenne, pulsabhängigem MR, mehr dazu unter http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2396326 .
So etwas wird hier natürlich unter den selbsternannten und vielleicht auch realen Wissenschaftlern wohl gänzlich unbekannt sein, wenn ich die bisherigen Reaktionen auf meine Darstellungen hin betrachte, was aber gar nicht sein müsste, wenn gleich alles sorgfältig, d.h. wissenschaftlich, gelesen worden wäre...
Zitat von: RobertNET am 25. September 2011, 21:40:06
Nun ja, ich höre von 40° Fieber mehr Wiederholungen.
Es gibt nun unendlich viele Beiträge zur Gleichheit dieser lächerlichen Auslösepunkte.
Irgendwie wohl nicht. Wo ist in Ihrem Link zu erkennen, daß Triggerpunkte=Tenderpoints sind?
Ich sehe da nur einen Suchmaschinenoptimierer, der Leute anlocken will, die nach Triggerpoints statt Tenderpoints suchen.
Zitat
Und natürlich haben dann alle Unrecht, nicht?
Der Suchmaschinenoptimierer hat natürlich Recht. Es ist wichtig Seiten zu optimieren. Wie man unschwer erkennen kann, sind die Meisten nicht in der Lage Trigger und Tender auseinander zu halten. Das kann man als SEO vortrefflich nutzen.
Zitat
Trigger Points bzw. Tender Points machen also Aua?
Na also, dann sind es ja doch subjektive Parameter.
Mit der Einstellung entdecken Sie noch nicht mal einen vereiterten Blinddarm.
ZitatSubjektive Parameter sind aber für eine Objektivierbarkeit, also für eine übertragbare Wissenschaftlichkeit, völlig unbedeutend.
Das ist Bullshit.
Zitat
Wer hängt denn den armen fibromyalgisierten Patienten ein Liquorflussproblem an?
Dann hängen Sie Ihnen halt noch was anderes an. Von mir aus auch Zahnherde. Ist auf symptome.ch völlig egal. Ihre Kreativität ist gefragt. Hauptsache der passionierte Hobbymediziner kann seinen Mist ablassen und der Rest glaubt ihn.
Da gehts lang:
http://www.symptome.ch/vbboard/
Zitat
Für den kurzen Einstieg zum, wie ich es vereinfacht nenne, pulsabhängigem MR, mehr dazu unter http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2396326 .
So etwas wird hier natürlich unter den selbsternannten und vielleicht auch realen Wissenschaftlern wohl gänzlich unbekannt sein,
Das "pulsabhängiges MRT" ist also eine Eigenkreation von Ihnen und der Rest darf raten, was das sein soll. Und anschließend sagt der Hobbymediziner "Bähbähbäh. Ihr wißt gar nicht was das ist!".
Der Fall ist mehr was für Psychiater.
Gibt es von dem Menschen mit 40° Fieber jetzt auch mal etwas konkretes zu lesen, außer nicht belegte Widersprüche?
Ich denke mal so für mich, dass es sich hier um jemanden von der hartnäckigen Fibromyalgie-Lobby handeln müsste.
Nun gut, aber vielleicht kommt ja doch noch mal ein Beweis dafür, dass die Fibromyalgie über eine Hypothese hinausgeht!
Einfach zu sagen, dass man Wissenschaftler oder Arzt sei, reicht nun einmal nicht mehr aus.
Die meisten Menschen lassen sich davon nicht mehr beeindrucken.
Also, wo bleiben nun die fachlichen Argumente gegen meine mehrfach mit fachlichen, wissenschaftlichen Quellenangaben belegten Aussagen, dass die Radiologie ein heftiges Qualitätssicherungsproblem hat und desqegen nicht einfach Patienten mit der Hypothese Fibromyalgie oder anderem nicht objektiv belegbarem Psychokram entsorgt werden können?
Ich kenne mich ja nun mit den alternativen Methoden nicht so gut aus aber ich meine verstanden zu haben, dass es diese Online-Präsentaion doch wohl nur deshalb gibt, weil die behaupteten Methoden dort im feindlichen Lager eben auch nur auf Hypothesen und selbst gebastelten Studien beruhen.
Wo ist dann also der Unterschied zur Fibromyalgie? Das ist immer noch nicht beantwortet worden.
Und dann noch zu der evidenzbasierenden Methode zur speziellen MRT-Diagnostik, wie schon von mir befürchtet, von den Grundlagen nicht verstanden wurde, stelle ich mal da für später etwas zusammen, also diese Theorie angewendet in der Praxis umgesetzt für eine moderne, spinale Bilddiagnostik, die eigentlich in den Leitlinien schon längst hätte erscheinen müssen, wenn diese wirklich wissenschaftlich gepflegt werden würden und mir das als Technokrat sehr schlampig vorkommt.
Und auch deshalb müssen Patienten leiden, weil viel zu viel bei Medizinern nicht bekannt ist oder wenn, dann verschwiegen wird, weil diese sich ja damit auseinandersetzen müssten.
So, jetzt muss ich erst einmal zu einer Applikation, da ich mich gerade in einer medizinischen Rehabilitationsmassnahme befinde und deshalb Zeit habe, dieses leidige Thema zur Hypothese Fibromyalgie zum Besten zu geben und nebenbei über beweisbare! Missstände in der radiologischen Diagnostik aufzuklären.
Aber es geht mir schon wieder recht gut nach elf Operationen dieses Jahr, vier davon intrakraniell und eine deftige Meningoenzephalitis Ende Juli habe ich auch schadlos überstanden, auch wenn hier einige vielleicht nicht der Meinung sein werden, ich ja nur mal jetzt Schwäche zeigen wollte, die nun ausgenutzt werden darf...
Hab mal gegoogled was Fibromyalgie ist.
http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=7972300
ZitatHab mal gegoogled was Fibromyalgie ist.
http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=7972300
Genau, die Ärzte wissen es eben nicht.
Und darum kann auch nicht mit der Hypothese Fibromyalgie entsorgt werden.
Dann könnte sich ja jeder für diese auf alles mögliche übertragbaren Symptomkomplexe irgendwelche hübschen Namen einfallen lassen.
Das Problem ist, dass mit der Fibromyalgie sehr einfach auch für, so selbst erlebte faule Schulmediziner, viel Geld zu verdienen ist.
Die Lobby ist mittlerweile sehr mächtig und das alles auf Hypothesen basierend.
Mit dem erkauften Risiko bei Patienten einen zunehmend verschlechterten Gesundheitszustand zu billigen.
Die Rechnung für diesen Skandal wird noch irgendwann aufgemacht.
Ich und viele andere konnten sich aus den Klauen dieses Fibromyalgie-Kartells befreien und habe zumindest in meinem Falle eine drohende Myelonathrophie noch so eben durch Interventionen wirklich fleißiger Schulmediziner abwenden lassen können.
Außerdem ist die Fibromyalgie auch für tüchtige Geschäftemacher im ALternativmedizinbereich ein gefundenes Fressen und weil es eben nur Hypothesen sind, kommen da immer mehr hinzu, so z.B. auch vielfältig zu ergooglen als Beispiel:
http://www.aqua4balance.com/Health-Conditions/fibromyalgia-syndrome-study-and-research.html
Bis später mal...
Hatten wir doch kürzlich, diese beiden Borrioloseärzte aus Augsburg:
http://www.aerzte-bca.de/index.php?id=109
Borreliose
Morgellons
Fibromyalgie
CMS
.....
.....
Bei undiffrenzierten Krankheitsbildern, reibt sich natürlich auch der ein oder andere Kurpfuscher die Hände. Desswegen im Fall der Fibromyalgie gleich alle Doktoren über einen Kamm zu scheren, finde ich etwas strange, nicht das da noch eine Verschwörungstheorie daraus wird.
Robert dein Problem scheint zu sein, das man bei dir eine Fibromyalgie diagnostiziert hat, du aber anscheinend an was anderem leidest.
Dein Geschwurbel zu dem Thema ändert aber nichts an der Tatsache, das es diese Krankheit gibt.
Zitat von: Belbo zwei am 27. September 2011, 12:07:50
Bei undiffrenzierten Krankheitsbildern, reibt sich natürlich auch der ein oder andere Kurpfuscher die Hände. Desswegen im Fall der Fibromyalgie gleich alle Doktoren über einen Kamm zu scheren, finde ich etwas strange, nicht das da noch eine Verschwörungstheorie daraus wird.
Nö, den Anstrich einer Verschwörungstheorie sollte meine Kritik natürlich nicht erhalten.
Nur wenn ich schon gewisse Praxen betrete und einem stapelweise Flyer zur Fibromyalgie förmlich entgegenfallen und die Diagnostik sich nur noch auf diesen Hokuspokus mit den Tender/Trigger Points beschränkt (Aua x 18 = Flyer-Ausgabe), dann gibt es mittlerweile eben solche Kurpfuscher auch in Schulmedizinkreisen schon überrepräsentiert.
Aber bitte: Welches etablierte und schulmedizinisch abgesicherte Krankheitsbild basiert nur auf Hypothesen?
Darf es dann überhaupt eine Krankheit sein?
Diskutiert wurde diese Frage übrigens auch schon, mit unklarem Ausgang.
Ist es dann nicht der gleiche Senf und die gleiche Methodik wie in der Alternaivmedizin?
Darf ich diese Fragen hier nicht stellen?
Warum wird es denn nicht endlich einmal eindeutig beantwortet?
Stattdessen versucht man mich hier zu bekämpfen, als wenn ich der Schulmedizin irgendetwas wollte.
Ich ganz speziell habe der Schulmedizin, allerdings nur mit abgesicherten Methoden, also mit nichts auf Hypothesen basierendem, sehr viel zu verdanken!!!
Und das weiß ich auch zu schätzen und ich zolle den engagierten und regelhaft überlasteten Medizinern , gerade in Kliniken, meinen allergrößten Respekt.
Bei den anders handelnden Medizinern allerdings wird das so nicht von mir zu erwarten sein.
Wie gesagt, irgendwann hatte ich einfach nicht mehr Aua gesagt wenn ich so lieb gedrückt wurde und dann ging die Diagnostik auch weiter, wenn auch weiterhin recht umständlich, weil eben die ignorierten "Störungen" im MRT-Bild des Radiologen um die Ecke nichts anderes bei mir und somit vermutlich auch bei vielen anderen das waren, was die richtungsweisenden Indizien für eine spezielle MRT-Liquor-Flussstudie gewesen wären und fast viel zu spät bei mir dann auch so war.
Ich stellte mir die Diagnose einer spinalen Arachnoidalzyste anhand von Online-Referenzen sieben Jahre vor der Diagnose durch einen der etwa ein Dutzend Spezialisten in D.
Und es war schon merkwürdig, als ich da so saß, er bei unserem ersten Termin ja auch nur mein mitgebrachtes Bildmaterial, also das mit den "Bildstörungen", so betrachtete und sofort sagte, dass er eine spinale Arachnoidalzyste vermuten würde.
Und die hirnwasserblockierende Charakteristik bestätigte sich ja dann auch später bei der speziellen MRT-Diagnostik, zu der ich ja noch berichten werde, wie versprochen.
Erst als ich das Krankenhaus nach dieser Zystengeschichte nach über drei Wochen verlassen hatte, erzählte ich dem Neurochirurg mit Beweisen, dass ich es ja alles schon wusste.
Irgendwie war das dann nicht das erste mal gewesen, dass Ärzte für mich nur noch Erfüllungsgehilfen waren und ich es auch bedauerlich finde, dass dadurch das Arzt-/Patientenverhältnis gelitten hatte.
Aber was hätte ich denn machen sollen?
Warten, bis dieser gefährliche Fibromyalgie-Blödsinn endlich aufgedeckt wird und ich bis dahin massive Gesundheitsschäden davon getragen hätte?
Nein, ich hätte diese ja jetzt schon verunglückte Entwicklung, zu meinem Bedauern für die vielen fehlbehandelten Patienten, nicht beeinflussen können und kann das auch weiterhin nicht.
Ich sehe meine Rolle einfach darin, dass ich einfach mal berichte, skeptisch hinterfrage und in Frage stelle...
Ich denke das erste Problem ist Dein Tonfall, das zweite ein ,entschuldige, ein etwas pubertär daherkommendes Anspuchsdenken und das dritte die Tatsache das alle hier der Meinung sind, dass Fibromyalgie ein echtes Krankheitsbild ist und Du jemand der bedauerlicherweise falsch behandelt wurde. In dieser Kombination wirst Du es schwer haben hier Mitstreiter zu finden.
bringe doch bitte nicht immer Tender und Trigger durcheinander.
Du machst mich noch ganz wuschig im Kopf.
Und dann noch; wie bist Du dann an eine MRT
gekommen um Deine Vermutung zu bestätigen?
Love me trigger,
love me sweet,
never let me go.
You have made my life complete,
and I love you so.
Love me trigger,
love me true,
all my dreams fulfill.
For my darlin' I love you,
and I always will.
Meine Fresse Robert tingelt schon seit 2002 mit dem Gesülze durchs I-Net.
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/1124-Fibromyalgie
ZitatIch sehe meine Rolle einfach darin, dass ich einfach mal berichte, skeptisch hinterfrage und in Frage stelle...
Laber nicht son Müll.
http://syrinx-beratung.de/interaktion/gaestebuch.html
Total resistent der Typ und das über so einen langen Zeitraum.
Ich bin ka kein Lateiner aber heisst Fibrom nich Nervensäge?
mir geht es einfach darum:
ich geh zu meinem Arzt und bin der Meinung
ich leide an einem Geschwür am linken Ei. Der
Arzt sagt nein zu mir, da sei nix, ich solle
mich lieber öfter waschen. Wenn ich dennoch
an meiner Meinung festhalte und vielleicht auch
Wasser und Seife scheue, bezahle ich eben
eine nötige Untersuchung auch aus eigener
Tasche um Klarheit zu bekommen. Da gibt
es keine ellenlange Leidensgeschichte.
Na sowas, wo kommen denn plötzlich alle hier so her?
Gibt es denn bei so viel Aufmerksamkeit jetzt etwas zur Sache?
Nein, natürlich nicht!
Übrigens gibt es noch viel mehr von mir aus noch früherer Zeit und das finde ich immer wieder selbst sehr interessant, welche Wandlungen es doch gab.
Ich suche auch keine Mitstreiter, da ich es gewohnt bin allein zu kämpfen, erfolgreich!
Das hier dient einzig der Information und dem Versuch herauszufinden, ob hier wirklich differenziert wird.
Bisher habe ich keine einzige konkrete Antwort daraufhin erhalten, warum ein rein auf Hypothesen basierendes, plötzlich erfundenes Krankheitsbild, etwas anderes sein soll, als das was hier doch ständig der Alternaivheilkunde vorgeworfen wird.
Mich wundert doch auch die Aussage, dass Krankheitsbilder über eine Mehrheitsbildung durch Meinungen validiert wird.
Das kommt mir höchst suspekt vor.
Genau diese Unmöglichkeit einer Beantwortung meiner Frage, warum eine rein hypothenbasierende Theorie zum Geschäftemachen eine evidenzbasierende Methode der Schulmedizin sein soll, lockt hier so einige herbei, um sich mit einer persönlichen Beschäftigung mit meiner Person, pamphletbehaftet, um eine fundierte und wissenschaftliche Antwort zu drücken.
Bei Tender und Trigger gibt es nichts durcheinander zu bringen, da identisch.
Oder wo kann ich jetzt mal das Gegenteil dazu erfahren, nachweislich?
Wie ist folgende Frage zu verstehen?
"wie bist Du dann an eine MRT gekommen um Deine Vermutung zu bestätigen?"
An den gleichen Autor noch die Antwort zur Selbstzahlmöglichkeit, von der ich auch ein paar mal Gebrauch machen musste, so hing das davon gar nicht ab, sondern von dem Unwissen der massenhaft fehlbehandelnden Ärzte.
Erst als ich das Heft selbst in die Hand nahm, änderte sich die Situation.
Von daher kann sich kein Patient auf Ärzte verlassen, was aber Ärzte nur wollen.
Und hinterher dann auch noch beleidigt sein, wenn der Patient selbst loslegt...
Zitat von: PaulPanter am 27. September 2011, 16:20:58
Meine Fresse Robert tingelt schon seit 2002 mit dem Gesülze durchs I-Net.
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/1124-Fibromyalgie
ZitatIch sehe meine Rolle einfach darin, dass ich einfach mal berichte, skeptisch hinterfrage und in Frage stelle...
Laber nicht son Müll.
http://syrinx-beratung.de/interaktion/gaestebuch.html
Total resistent der Typ und das über so einen langen Zeitraum.
Ein Missionar in eigener Sache, der in der Phantasie seiner Allwissenheit in Sachen Fibromyalgie nur ein armes Opfer des Geisterfahrer-Syndroms wurde - alle haben Unrecht, nur ich nicht, und keiner versteht mich.....
Im RL nennt man das auch Querulant. Manche dieser Zeitgenossen wenden sich an bis hin zum Bundespräsidenten, um endlich Gehör zu finden.
Genau Binky so einer isser.
Ich muss schon über so viel Hilflosigkeit schmunzeln.
Ist mal aufgefallen, dass ich bisher ohne direkte persönliche Angänge auskam?
Jetzt würde ich doch noch einmal bitten meine Fragen zu beantworten.
Oder soll ich und viele andere etwa denken, dass es hier nur argumentationslos und persönlich zur Sache geht?
Warum wird sich hier nur so gewunden meine einfachen Fragen zu beantworten?
Ich frage mich ernsthaft, wie denn dann kompliziertere Zusammenhänge hier erklärt werden können.
Somit könnte ich nun eine Idee dafür bekommen, warum die Alternaivheilszene diese Online-Präsentation gar nicht so ernst nimmt.
Ich hatte mich schon über die Lächerlichkeiten auf der anderen, der von hier aus betrachteten, bösen Seite, schon gewundert.
Nun verstehe ich mehr.
Die meisten Schulmediziner interessieren diese Inhalte oder auch andere Darstellungen herzlich wenig, die meisten ohnehin gar nichts mit dem Internetz am Hut haben.
Von daher tummelt sich ohnehin immer der gleiche kleinerlauchte Kreis Online.
Meine Erfahrung ist, dass selbst große Medizinforen nur einen kleinsten Kreis von interessierten Medizinern erreicht.
Und selbst Patienten sind recht rar gesät.
Ich kenne jedenfalls keinen Arzt oder keinen Bekannten mit Patientenrolle in meinem wirklichen Leben, der sich im Internetz irgendwie trollen würde.
Für mich selbst war und ist es ein großes und tolles Experiment, von dem ich schon ganz früh gar nichts erwartet hatte und das war auch gut so...
Zitat von: RobertNET am 27. September 2011, 17:42:02
Ich muss schon über so viel Hilflosigkeit schmunzeln.
Ist mal aufgefallen, dass ich bisher ohne direkte persönliche Angänge auskam?
Bei Monologen, die auf keine Argumente eingehen, ist das nicht weiter verwunderlich.
Zitat
Jetzt würde ich doch noch einmal bitten meine Fragen zu beantworten.
Oder soll ich und viele andere etwa denken, dass es hier nur argumentationslos und persönlich zur Sache geht?
Du musst jetzt ganz stark sein: Was du denkst, geht mir gerade ziemlich am A. vorbei. Dass du es nur auf Provokation anlegst, ist offensichtlich. Auch ein Hobby ...
Zitat
Somit könnte ich nun eine Idee dafür bekommen, warum die Alternaivheilszene diese Online-Präsentation gar nicht so ernst nimmt.
Ich hatte mich schon über die Lächerlichkeiten auf der anderen, der von hier aus betrachteten, bösen Seite, schon gewundert.
Nimm dir nen Keks und fühl dich als Superman, kein Problem.
Zitat
Nun verstehe ich mehr.
Du "verstehst" exakt das, was du vorher schon "wissen" wolltest.
Zitat
Ich kenne jedenfalls keinen Arzt oder keinen Bekannten mit Patientenrolle in meinem wirklichen Leben, der sich im Internetz irgendwie trollen würde.
Glaube ich sofort.
Zitat
Für mich selbst war und ist es ein großes und tolles Experiment, von dem ich schon ganz früh gar nichts erwartet hatte und das war auch gut so...
Arroganz ist auch eine Methode, mit dem Leben klar zu kommen. Leider keine, die dem Lernen dient.
ZitatArroganz ist auch eine Methode, mit dem Leben klar zu kommen. Leider keine, die dem Lernen dient.
Richtig. Und mit solchen Leuten mag ich nicht kommunizieren, selbst wenn ich mich mit Fibromyalgie auskennen würde. In meiner Freizeit suche ich gewöhnlich die Leute aus, mit denen ich mich unterhalten will.
Zitat von: rincewind am 27. September 2011, 19:32:36
Du musst jetzt ganz stark sein:
Darf ich das als Signatur haben?
Danke :grins2:
http://derstandard.at/1363239085489/Fibromyalgie-Erster-Nachweis-erbracht
Darüber bin ich gestern auch gestolpert.
http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/
Nur mal so aus der Kurzen: ich rate zu heftiger Skepsis. Es gibt den Begriff einer "small fiber neuropathy", aber das war klinisch bisher etwas ganz anderes als eine Fibromyalgie:
Zitatimpaired or altered pain and temperature perception with sparing of functions served by larger myelinated fibers, such as voluntary movement/strength, vibratory sensation, and proprioception.
[Hlubocky A. et al: Skin Biopsy for Diagnosis of Small Fiber Neuropathy. A Critically Appraised Topic. The Neurologist 2010;16: 61–63]
Und im Text werden (nach meiner Ansicht begründete) Zweifel am Wert der Hautbiopsie zur Diagnose selbst der "small fiber neuropathy" geäußert.
Zitatich rate zu heftiger Skepsis.
Mir reicht gelassenes Abwarten und Beobachten. :grins2:
Zitat von: mag.univers.purgat. Sweeper am 15. März 2013, 12:19:32
Darüber bin ich gestern auch gestolpert.
http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/
Ich befürchte dass hier gleich wieder jemand auftaucht der zwar keine besseren Belege hat, aber der Meinung ist dass man als erfahrener Wunderdoktor durchaus in der Lage ist das zu diagnostizieren *duw* ;D
Zitat von: Belbo am 15. März 2013, 14:43:57
Zitat von: mag.univers.purgat. Sweeper am 15. März 2013, 12:19:32
Darüber bin ich gestern auch gestolpert.
http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/
Ich befürchte dass hier gleich wieder jemand auftaucht der zwar keine besseren Belege hat, aber der Meinung ist dass man als erfahrener Wunderdoktor durchaus in der Lage ist das zu diagnostizieren *duw* ;D
Da taucht bestimmt mal einer auf. Na und?
Aber deswegen gleich um jede medizinische Grundlagenforschung nen Bogen machen bzw im Vorfeld Alarm blasen finde ich genauso voreingenommen bis hysterisch wie undifferenziertes Gentechnik-Gebashe.
Damit macht man sich nur lächerlich.
http://www.neurologie.uk-wuerzburg.de/unser-team/prof-dr-c-sommer.html
http://www.neurologie.uk-wuerzburg.de/unsere-forschung/schmerz.html
http://www.neurologie.uk-wuerzburg.de/unsere-forschung/schmerz/pathomechanismus-von-muskelschmerzen-und-des-fibromyalgie-syndroms.html
http://www.neurologie.uk-wuerzburg.de/unsere-forschung/neuromuskulaere-erkrankungen.html
ZitatDie Diagnose wird anhand der typischen Beschwerdeschilderung der Patienten gestellt sowie nach Ausschluss von alternativen Diagnosen. Typischerweise lassen sich bei der Untersuchung von Patienten mit Fibromyalgie weder klinisch noch laborchemisch noch mittels apparativer Zusatzdiagnostik krankhafte Befunde nachweisen.
Zitat
In den westlichen Industrieländern leiden rund ein bis zwei Prozent der Bevölkerung am FMS. Meistens trifft es Frauen im mittleren Alter, heißt es in der kürzlich aktualisierten Leitlinie zum Fibromyalgiesyndrom, die Ärzten Behandlungsempfehlungen gibt.
Die Würzburger sind mir wurscht ich bleib skeptisch..... ;D .....solange nicht noch mindestens eine entführung durch Ausserirdische dabei ist......
http://www.schamane-nobbi.de/thread.php?postid=11260
Also bei mir klingen da alle Warnglocken.....
Vielleicht täusche ich mich ja auch, hier zumindestmal "Leitlinien"
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/041-004.html
Soweit zur Diagnose. Nun zur Therapie:
ZitatDie Würzburger sind mir wurscht ich bleib skeptisch..... ;D .
Bald lacht die ganze neurowissenschaftliche Welt über die "Skeptiker" ;)
http://www.neurologie.uk-wuerzburg.de/unsere-forschung/schmerz/pathomechanismus-von-muskelschmerzen-und-des-fibromyalgie-syndroms/literatur.html
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/041-004.html
Diese skeptischen Freunde argumentieren nämlich mehr und mehr wie die altbekannten Spezialisten von der Impfgegner (http://psiram.com/ge/index.php/Impfgegner) - und Ritalinkritikfraktion (http://psiram.com/ge/index.php/Konferenz_ADHS):
diskreditieren aus Prinzip neurowissenschaftliche Forschung und Wissenschaftler (siehe DFG-Gruppe Placebo-Forschung (http://placeboforschung.de/wiki/index.php?title=Forschergruppe)), setzen sich gar über Leitlinienempfehlungen hinweg und haben dabei keinen Schimmer (http://blog.psiram.com/2013/02/die-wunderkraft-des-placebo/), wovon sie reden.
Dafür dann immer feste druff !
Fein! Weiter so!
Schnätterätäng!!!